01-10-2007: Presentatie van het Borstkankerboek

31 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Karin
Berichten: 394
01-10-2007: Presentatie van het Borstkankerboek

De presentatie van het boek over borstkanker, genaamd ‘Het Borstkankerboek’, vindt vandaag, op 1 oktober (in het kader van de start van de borstkankermaand) plaats in de Amsterdamse Arena. Staatssecretaris van volksgezondheid, welzijn en sport Jet Bussemaker zal om 20.30 uur het boek in ontvangst nemen. Na vandaag is het boek in de boekhandel te koop.

Op 7 oktober vindt in het Olympisch stadion, tijdens het ‘Walk’-evenement van A Sister’s Hope (meer info: Pink Ribbon) een signeersessie plaats.

Het Borstkankerboek schreef Julia van Bohemen samen met twee oncologisch-chirurgen van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Hester Oldenburg en Marie-Jeanne Vrancken Peeters.

Voor mij wordt daarmee een groot project afgesloten. Een bijzonder, boeiend en intensief project ook.
Ik verdiepte me onder andere in de vele behandelingen voor borstkanker, het tot stand komen van prognoses en de invloed van deze ziekte op niet alleen de patiënt zelf, maar ook op de partner en de kinderen. Vele vrouwen en ook mannen en kinderen heb ik geïnterviewd.

Dit boek geeft antwoord op alle vragen die de ziekte oproept.
Gebonden, 360 blz., binnenwerk met twee kleuren, illustraties en full colour foto’s, ISBN 978 90 72219 16 9, €27,95

Offline
Berichten: 1778

shetana1 schreef:
Vanavond was ik bij de uitreiking van het Borstkankerboek in de Amsterdam Arena. Ik sta erin met een klein stukje van ons verhaal en foto's. Het was echt fantastissch! Eenmaal thuis ben ik het hele boek gaan doorspitten: het is zó compleet en geeft heel veel antwoorden. Een prachtboek!!!! Dus allemaal kopen, het boek is vanaf morgen te koop in veel boekhandels (uitgeverij is Thoeris) voor 27,50 euro.
Liefs Christien.
Offline
Berichten: 774

Het is dit boek, waar net op radio 1 over werd gepraat.

Offline
Berichten: 766

Ik ga toch eens kijken in de winkel. Mevr. Vrancken Peeters is mijn chirurg :D Ben wel nieuwsgierig. ;)

Car
afbeelding van Car
Berichten: 64

Ik heb het boek vorige week gekocht. Dit boek had ik direct na mijn diagnose moeten hebben.
Handig naslagwerk.

Offline
Berichten: 202

ik heb het boek zojuist besteld bij bol.com, ben heel benieuwd!

Offline
Berichten: 766

Ik heb het ingekeken, in de boekwinkel én zondag bij de presentatie bij de walk..
Het is een prachtig boek! Daar had ik twee jaar geleden veel aan kunnen hebben!! Ik heb besloten het op dit moment toch maar niet aan te schaffen....omdat ik hoop het niet meer nodig te hebben ;)

Maar voor hén die net na de diagnose staan: EEN ECHTE AANRADER!!!!

Car
afbeelding van Car
Berichten: 64

Bij de laatste mammazone zat een folder en een kortingsbon voor het boek.

afbeelding van Karin
Berichten: 394

Laat ik dat nu vergeten zijn mee te nemen. Misschien maar even terug dan.

Ik heb het aangeschaft en op het eerste oog denk ik dat het reuze interessant is en veelzijdig. Ook foto's van amputatie en reconstructie e.d.

Het mag na lezen door mij in de bookcrossing.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Hoewel ik nog niet het hele Borstkankerboek heb gelezen, viel me wel iets geks op :? : op pagina 305 staat een lijst met 'informatieve websites' met bijna twintig sites.

De Amazones staan daar helemaal niet bij :shock: ?! En dat in een boek, dat wordt aangeprezen als hét complete handboek over borstkanker :wink: ?

Offline
Berichten: 4120

Is dat écht waar ?
Vind ik eigenlijk niet echt grappig....

Offline
Berichten: 434

ellenk schreef:
Is dat écht waar ?
Vind ik eigenlijk niet echt grappig....

Is écht waar ja, viel mij ook op!

Offline
Berichten: 416

Word er een beetje treurig van, het berooft veel jonge vrouwen van een verwijzing naar een héél goed lotgenotencontact, vind ik een kwalijke zaak. [-X Ben benieuwd naar de afweging onze link niet te plaatsen :| ; ik kan met niet voorstellen dat ze 'nog niet van ons bestaan afwisten' .....
:|

Offline
Berichten: 4227

Vraag het.

Dr. Oldenburg kent ons in elk geval, ik heb haar nog gewezen op de flyer op mijn prikbord afgelopen augustus.

Offline
Berichten: 1778

Ja, misschien maar even navragen, dan kunnen we er bij de herdruk wel in.
Belachelijk zeg :roll:

Offline
Berichten: 4120

maisa heeft het direct gevraagd :wink:

afbeelding van LiLo
Offline
Berichten: 23

Hoi allemaal,

Voor iedereen die verzekerd is bij CZ/OZ, het boek is hier gratis (of met korting) te verkrijgen. Kwam het per toeval tegen op hun site. Kijk eens hier:

http://www.cz.nl/%7Bfd74e8e2-5a8d-43de-88a1-745086a97063%7D

Ik heb het boek aangevraagd en het wordt toegezonden, ben erg benieuwd!

(Hoop dat ik de link goed geplaatst heb)

Offline
Berichten: 1778

Ik ben bij CZ verzekerd, maar ik hoef het boek niet meer nu de Amazones er niet in staan :wink:

afbeelding van LiLo
Offline
Berichten: 23

Dat is jouw keuze natuurlijk. Ik had ook liever gezien dat de Amazones er wel in staan, dat spreekt voor zich, ben ook zeer verbaasd dat dit niet het geval is. Ben dan ook benieuwd welke reactie Maisa heeft gekregen.
Desondanks hoop ik toch dat veel vrouwen wat aan het boek hebben, dat was de achterliggende gedachte van het plaatsen van mijn berichtje.

Offline
Berichten: 4120

Ik krijg het boek direct toegestuurd :wink: en ze gaan me naderhand ook interviewen hoe ik het vond.
Kan ik gelijk de opmerking over het ontbreken van de Amazones ook vanuit die kant aangeven.

Offline
Berichten: 1778

Het was een grapje, Lilo :wink:
Ben nog steeds wel benieuwd naar het boek. Maar aangezien bij mij niet onlangs, maar al in de zomer van 2004 de diagnose borstkanker is gesteld, kom ik waarschijnlijk niet voor het gratis boek in aanmerking.

afbeelding van LiLo
Offline
Berichten: 23

ellenk schreef:
.... en ze gaan me naderhand ook interviewen hoe ik het vond.
Kan ik gelijk de opmerking over het ontbreken van de Amazones ook vanuit die kant aangeven.

Dat is wat ik ook ga doen als ze bellen :wink:

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Het was maandagavond, aan de uitgeverij en de artsen, dat Maisa schreef:
Bij lezing van het Borstkankerboek, door u omschreven als 'hét complete handboek' over borstkanker, viel ons op dat er geen aandacht wordt besteed aan de Amazones.

Wij zijn verbaasd en ook teleurgesteld over het ontbreken van een verwijzing naar het actieve Amazone-netwerk van (jonge) borstkankerpatiënten, waarbinnen dag en nacht informatie en ervaringen worden uitgewisseld over vrijwel alle onderwerpen die in het Borstkankerboek aan de orde komen.

De Amazones verzorgen toegankelijke, niet-medische informatie rondom borstkanker. Dankzij een uitgebreid netwerk van lotgenoten worden vragen op http://www.de-amazones.nl snel beantwoord en ervaringen gedeeld. Op de site, met maandelijks 4 miljoen hits en zo'n 1.200 unieke bezoekers per dag, staan veel praktische tips en er is een zeer drukbezocht forum voor lotgenote, partners, familie en vrienden.

De Amazones doen meer dan 'alleen internet'! We organiseren wandelingen en themameetings om elkaar in real life te leren kennen. We gaan ook naar de sauna om weer te wennen aan het leven na borstkanker. We lopen hard om weer conditie op te bouwen en naar een nieuw doel toe te werken (Marikenloop, Dam-tot-Damloop). We verzorgen theaterworkshops voor verpleegkundigen om hen te laten beleven wat patiënten voelen.

Dat http://www.de-amazones.nl dan niet eens wordt genoemd bij de 'informatieve sites' op pagina 305 heeft ons dan ook enorm verbaasd.
Ook in het hoofdstuk 'Jonge vrouwen en borstkanker' was naar onze mening een vermelding wel op zijn plaats geweest.

Kunt u ons bevestigen dat de Amazones in een volgende druk wel een vermelding zullen krijgen?

Het was nog geen 24 uur later dat een van de artsen schreef:
Excuses voor deze omissie.
Vandaag toevallig is onze derde druk eruit gegaan en we hebben jullie site nog net kunnen toevoegen aan de info-adressenlijst op blz 305!

Natuurlijk had ik gisteren ook de voorzitter van de BVN, met wie ik in een panel zat, nog aangesproken op dat rare lijstje sites. Als je 18 websites noemt, hoe kun je dan de Amazones 'vergeten'.

En nu zijn we toegevoegd aan pagina 305, maar nog niet op de relevante plekken elders in het boek :evil:

~

LiLo, bedankt voor je tip (die heel welkom is)! De reacties waren fel omdat dit soort 'geintjes', 'foutjes' en 'omissies', waarbij de Amazones niet genoemd worden, gewoon erg vaak voorkomen. BVN-voorzitter noemde gisteren in het panel vol trots dat hun site in de Oktobermaand 'wel 70.000 hits haalde'. Dat is niet veel, dat halen wij iedere dag! :wink:

En dan de Amazone-site 'vergeten te noemen' :twisted:

Offline
Berichten: 8

tja, wat het is nut om de Amazones -dood- te zwijgen?? jaloezie??

Blijkbaar zien ze niet in, dat het gaat om verschillende sites, elk met een andere insteek, dat het geen race is wie de meeste hits krijgt. Jaloers?? dat zou wel heel zielig zijn......

Samenwerking kan elkaar juist versterken, blijkbaar zien ze dat echt niet in. Wat is het toch zonde, een site van een half miljoen, met een forum wat voor geen meter loopt......, logenotengroepen die worden opgeheven....

Ik hoop dat ze daar eens na gaan denken......en ophouden met dat "wijzijndebesteenzijnbeterdanderest" gedoe, want dat zijn ze NIET

Ik zou wel eens willen weten wat er met al dat geld van de PRibbon ( en dat zal heel wat zijn) gebeurt.

( wat zouden jullie er een hoop goede ideeën mee kunnen realiseren denk ik dan)

Offline
Berichten: 140

"Voor degene die klant zijn bij cz/oz is het boek gratis"

Zo staat het op hun website, wat ze er vergeten bij te zetten is dat je dit jaar de diagnose moet hebben gehad.

Ik heb als "klant van cz/oz" ook om het boek gevraagd maar krijg het boek niet omdat mijn diagnose al wat langer geleden is......

afbeelding van Niekje
Offline
Berichten: 169

Elly, ik denk dat je twee dingen door elkaar haalt, het borstkankerboek is namelijk niet van de BVN, maar van Dr. Hester Oldenburg, dr. Marie-Jeanne Vrancken Peeters en Julia van Bohemen.

En van wat ik ervan begrepen heb is dat de Amazones en het Contactpunt Jonge Vrouwen inmiddels om de tafel zitten om hun samenwerking uit te werken.....

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Niekje schreef:
En van wat ik ervan begrepen heb is dat de Amazones en het Contactpunt Jonge Vrouwen inmiddels om de tafel zitten om hun samenwerking uit te werken.....

Hoe kom je daarbij, Niekje? 'Samenwerking uitwerken'?

Stichting Amazones heeft in mei 2007 een project samen met het CJV gedaan (de Marikenloop). Daar is bij lange na niet uitgekomen wat we verwacht hadden.
Toch zijn we een tweede project begonnen met het CJV en de BVN, dat loopt nu nog. Het gaat dan om het onderzoek naar borstkanker en seksualiteit door Rutgers Nisso.

Als we mogelijkheden op projectbasis met CJV en/of BVN zien, sluiten we niet uit dat we ooit nog iets samen doen. Maar het is zeker geen doel op zich. Een fusie is dan ook niet aan de orde.

Offline
Berichten: 8

het boek mag dan niet van de BVN zijn, ze hebben er wel veel te maken gehad

Lees:
Hét borstkankerboek, gemaakt in nauwe samenwerking met Borstkanker Vereniging Nederland. De financiële steun om dit boek te realiseren kwam o.a. van Stichting Pink Ribbon.

afbeelding van Niekje
Offline
Berichten: 169

Maisa schreef:
Als we mogelijkheden op projectbasis met CJV en/of BVN zien, sluiten we niet uit dat we ooit nog iets samen doen. Maar het is zeker geen doel op zich. Een fusie is dan ook niet aan de orde.

Nee dat lijkt me logisch!! Maar ik had begrepen dat jullie in gesprek zijn met het CJV om af en toe wat samen te doen?!

Offline
Berichten: 774

Ik heb niet het hele topic gelezen. Maar is het boek ook gewoon verkrijgbaar in de boekhandel?

Misschien kunnen we de boekhandelaar een uitdraai van de briefwisseling van Maisa tonen?
Zodat misschien overal een Amazone flyer tussen de juiste blz. gestopt kan worden? :oops: :wink:

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Bij CZ is het Borstkankerboek gratis te krijgen als er onlangs borstkanker is vastgesteld en je bent verzekerd bij CZ.

Verzekerden van CZ bij wie onlangs de diagnose borstkanker is gesteld, kunnen het boek gratis bestellen tot en met 31 maart 2008. Dit is zolang de voorraad strekt. U kunt contact opnemen met CZ Zorgservice (013 5 949 110) en het boek aanvragen.