Behandeling lymfoedeem moet veel beter

22 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Kellly
Berichten: 1444
Behandeling lymfoedeem moet veel beter

MAASTRICHT - De behandeling van lymfoedeem, vochtophoping in de vaten, moet veel beter. Artsen en andere hulpverleners moeten samenwerken, zodat de zwellingen eerder worden ontdekt, de behandeling sneller van start gaat en de zorg effectiever is.

Dat vindt dermatoloog Robert Damstra, die deze maand aan de Universiteit Maastricht promoveert op een onderzoek naar lymfoedeem.

Volgens hem is er onvoldoende aandacht voor de ziekte en hebben medici ook te weinig kennis over behandelmogelijkheden, terwijl in Nederland ongeveer 350.000 mensen lijden aan oedeem. De aandoening is chronisch.

Lymfoedeem komt vooral voor in armen of benen. Het aangedane lichaamsdeel zwelt op door een ontregelde afvoer van vocht in het lichaam, zelfs totdat de huid op knappen staat.

Hinder

Oedeem kan erg pijnlijk zijn en veel hinder veroorzaken, doordat de patiënt bijvoorbeeld geen gewone schoenen meer kan dragen.

De behandeling bestaat onder meer uit het aanmeten van een elastische kous en het insmeren van de huid. Ook is sinds kort een operatieve ingreep mogelijk, aldus Damstra. Vrijwel alle mensen met lymfoedeem hebben de rest van hun leven medische zorg nodig.

Wondroos

De ziekte kan aangeboren zijn, maar is ook vaak een gevolg van een behandeling aan borst-, prostaat- of baarmoederhalskanker. Lymfoedeem komt daarnaast veel voor in combinatie met de huidziekte wondroos. Mensen die daar aan lijden hebben vaak een aangeboren, onderontwikkeld lymfesysteem, zo heeft Damstra ontdekt.
© ANP

Offline
Berichten: 525

Hoeraaaaaaaa...ze worden wakker. Ik vind lymfe-oedeem zo'n ondergeschoven kindje. En het heeft zo veel nadelige gevolgen. Ik voel me vaak gehandicapt met die pijnlijke dikke arm, die me in heel veel dingen beperkt.

Kiztatou

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Precies! Ik heb milde oedeem, maar zelfs dat zit me van alles het meeste dwars.

Gast = Annemieke :wink: Bergamot (moderator)

afbeelding van sjakkie
Berichten: 887

Mijn oedeemtherapeute knokt als een tijger om meer aandacht te krijgen voor juist ook de 'milde' oedeemgevallen. Zij zegt ook dat er zoveel chirurgen en radiotherapeuten zijn die geen idee hebben van de problematiek. Als je na bijv een borstsparende operatie al tijdens de bestralingen preventief naar een oedeemtherapeute gestuurd zou worden scheelt dat zo'n 40 tot 50 % op het ontwikkelen van complicaties.... Maar nee dat doen ze niet want geen dikke arm is dus ook geen oedeemprobleem... yeh right :evil:

Zelfs na okselkliertoiletten schijnt het pas 'na de klachten pas doorstuurtactiek te zijn'... idioot eigenlijk. Als je bij milde klachten al zoveel kan winnen bij vroegtijdig beginnen dan moet het bij DE risicogroep toch helemaal veel doen.

Offline
Berichten: 651

Toen ik dit artikel las, stuurde ik het direkt door naar mijn oedeemtherapeute.
Van haar weet ik ook hoe ze tegen muren aanloopt vanwege alle onwetendheid. Niet alleen bij (huis)artsen, maar ook bij de zorgverzekeraars. Want oedeem krijg je nl alleen als je lymfklieren zijn verwijderd schijnen ze nog steeds te denken en daardoor schijnt het vaak niet vergoed te worden :shock:
Ik zie aan mijn oedeemtherapeute dat ze soms wel eens moegestreden aan het worden raakt... zo zonde, want het is een zeer vakkundige vrouw die haar nek veel en vaak uitsteekt voor haar patienten.

Offline
Berichten: 525

Mijn therapeute is ook zo'n bevlogen mens. Ze doet zo hard haar best om alle schade aangericht door operaties en bestralingen weer weg te werken. En ook zij loopt vaak tegen de onverschilligheid en onwetendheid van bijv. verzekeringsmaatschappijen aan. Ik hoorde dat het streekziekenhuis hier nu wel mensen na een borstoperatie meteen naar een therapeut stuurt, of ze nou oedeem hebben of niet. Dat is een goede ontwikkeling, want zo kan het in toom worden gehouden of op zijn minst vroegtijdig ontdekt.

Ikzelf ben door het oedeem gewoon ernstig in mijn dagelijkse doen beperkt (en met mij velen), maar ga dat maar eens uitleggen aan de buitenwereld :roll:
Groetjes Kiztatou

Offline
Berichten: 20

ik ben al een tijdje onder behandeling van een fysio. maar jammer genoeg heb ik toch de afgelopen weken last van oedeem. mijn arm is wat zwaarder geworden en voller. en heb er last van dat het trekt en raar voelt.
moet a.s. donderdag een kous laten aanmeten.
mijn fysio zit er gelukkig bovenop. maar vervelend is het wel. hopelijk valt het nog mee.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

lymfoedeem doe er wat aan ik word gek er van...doe er wat aan....vrouwen die borstkanker op hun bordje krijgen zijn echt niet bezig met lymfoedeem en onderschatten het.. ze zien wel...nou mooi niet..het is gewoon k.u.t. het zou fijn zijn om het nog binnen de perken te houden

afbeelding van Aaike
Offline
Berichten: 370

die gast was ik..

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

overigens.... in Gent zijn ze bezig met het transplanteren van lymfen uit de buikregio naar de oksel. Dit gebeurt nog in de onderzoeksfase. Maar mega interessant natuurlijk. Ik zou eens bellen, de dames die hier veel last van hebben.

afbeelding van Aaike
Offline
Berichten: 370

in de gate houden.. ik wil zo graag van die arm af... die rot arm en die rot schouder... ik wil wel een operatie..als het helpt, graag.

Offline
Berichten: 20

vooral nu tijdens de hitte. zo'n ontzettende dikke arm, oksel en gedeelte van de rug. zwaar gevoel in de schouder.
ik heb niet zoveel met warm weer. dus komende week kan ik m'n lol op.
we hebben net een airco besteld voor in de slaapkamer. lijkt me heerlijk.

Offline
Berichten: 525

Ansie pas je goed op met de airco en je lymfe-arm. Als je nl uit je lekkere koele slaapkamer de warmte inloopt, wordt de klap voor je arm veel groter. Dat is nl iets waar lymfe-armen heel slecht tegen kunnen. Niet perse de warmte alleen, maar juist temperatuur VERSCHIL en schommelingen. Daarom heb ik er 's winters ook juist veel last van. Binnen lekker warm met kacheltje aan en dan buiten koud. En die klappen kunnen je lymfen juist niet meer opvangen. Dus niet te koud zetten hoor die airco!!

Groetjes Kiztatou

Offline
Berichten: 20

dank je Kiztatou,voor de tip.
gelukkig is mijn vriend hier ook best allert in. ik heb nog weleens zoiets van dat kan wel wat koeler.
maar we zullen er aan denken. lijkt me ook niet goed voor de baby zo koud.

heb je met deze hitte niet meer last van je arm?

Offline
Berichten: 525

Ja..heel veel last momenteel. Echt een zware, pijnlijke arm. Heel rustig aan doen en veel hoog neer leggen.Slapen met arm op een kussentje en weinig belasten. Ik heb nu soms zelfs een soort kloppend pijnlijk gevoel echt binnen diep in de arm..vreemd..en angstig..
De arm is ook echt dikker nu, ondanks het stug doordragen vanmijn kous (ja zelfs met die warmte), totdat ik het echt niet meer uithoud en dat ding gewoon af MOET.

Groetjes Kiztatou

Offline
Berichten: 1123

Kellly schreef:
overigens.... in Gent zijn ze bezig met het transplanteren van lymfen uit de buikregio naar de oksel. Dit gebeurt nog in de onderzoeksfase. Maar mega interessant natuurlijk. Ik zou eens bellen, de dames die hier veel last van hebben.

Toch heb ik, als leek, hier mijn vraagtekens bij.
Kijk eens hoeveel vrouwen hier last hebben van oedeem terwijl er slechts enkele okselklieren zijn verwijderd. Dan vraag ik me af wat ze bereiken met lymfe uit de buik...... plus nog een keer snijden in de oksel.......

Het is vast alleen nuttig voor de extreme gevallen...... En dat ben ik gelukkig niet, hoewel ik geen enkele okselklier meer heb (als het goed is).

afbeelding van Aaike
Offline
Berichten: 370

volgens mij ben ik wel een beetje extreem..qua oedeem...ik heb echt een volle dikke arm gekregen...ik kan niets tillen..want ik weet dat ik dan daarna erge last krijg....ik heb nu ook veel last van mijn arm. mijn arm is ook dikker, nog dikker ..en voelt zwaarder en nu ook brandend..pijnlijk..de hitte doet geen goed...de mouw is strak..warm....mijn schouder gaat iets beter de laatste tijd..ik ben begonnen met Gi gong.lessen... ik ben sinds die lessen een stukje losser in mijn schouder..die lessen helpen echt.....ook om weer in contact te komen met mijn arm als arm.. als bewegend lichaamsdeel....
Ik had gisteravond ook zo'n claustofobische aanval, van die mouw moet nu af...anders... !!! mijn arm is belachelijk dik..ik vind het waardeloos.

Offline
Berichten: 525

Dat herken ik heel erg Greetz, dat met die mouw. Zo van nu MOET ie af want ik ga gillen...
Is de lymfapress niks voor jou? Het houdt de arm ook soepeler.
Groetjes Kiztatou

Offline
Berichten: 20

ik heb gisteren voor het eerst de kous om gekregen. wat een ramp. het was zo warm en dan zo'n kous welke je niet gewend bent.
mijn hand liep op een gegeven moment helemaal dik op. zal wel door de extreme hitte komen.
en het aantrekken was ook even wennen vanmorgen.
ben blij om hem straks weer om te doen.
wel een ontzettende mooie kleur, dat bruin/beige achtige ;)

afbeelding van Aaike
Offline
Berichten: 370

ansie schreef:
ik heb gisteren voor het eerst de kous om gekregen. wat een ramp. het was zo warm en dan zo'n kous welke je niet gewend bent.
mijn hand liep op een gegeven moment helemaal dik op. zal wel door de extreme hitte komen.
en het aantrekken was ook even wennen vanmorgen.
ben blij om hem straks weer om te doen.
wel een ontzettende mooie kleur, dat bruin/beige achtige ;)

meen je dat? van die kleur en dat je blij bent of is het een grapje

Offline
Berichten: 1123

ik krijg volgende week mijn kous, ik ben benieuwd.
Ik ga trouwens voor een second opinion naar een huidtherapeut over twee weken. Want 2,5 maand therapie heeft niets nakkes nada gedaan. Dus wat mij betreft: die handel moet veeeeeeeeeeeel beter

Offline
Berichten: 38

Hoi dames,

Ook ik sluit me aan bij het feit dat lymfe oedeem zo ondergeschoven wordt.

Niet alleen de medici, maar ook de mensen om je heen.(behalve mijn partner dan..)
Want ach, een dikke arm die zwaar aanvoelt zal toch wel meevallen..

Als ze eens wisten hoe vreselijk irritant het is.
Ik word er keer op keer strontchagrijnig van.
Het zit gewoon enorm in de weg. :evil: :evil:

Het eerste jaar had ik weinig last, en daarna begon het feest.
Omdat ik ook ben bestraald in het okselgebied was de kans natuurlijk ook wat vergroot.

Nu dat mijn therapeute op vakantie is en met dat warme weer heb ik er meer last van dan normaal.

Ik draag mijn kous regelmatig, die zit goed, maar knelt ontzettend in het midden van mn arm.
Dus doe ik er steeds een watje tussen, die natuurlijk gaat zitten zweten, heeft iemand een idee hoe ik daar wat aan kan doen?

Dragen jullie je kous heel de dag of een dagdeel?