"Borstamputatie vaak onnodig"

298 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 589
"Borstamputatie vaak onnodig"

http://www.nu.nl/gezondheid/2753910/borstamputatie-vaak-onnodig.html

Ligt het aan mij of stoort dit bericht me nou terecht? Borstbesparend betekent bestraling en hoezeer er ook nog steeds genóeg vrouwen zijn die daar relatief goed doorheen komen, er zijn ook véél meer vrouwen dan aangenomen wordt (of waar 'men' wel van weet, maar wat nog steeds niet gezegd wordt) die wél te kampen hebben met soms jarenlange bijwerkingen... En daar wordt naar mijn idee hier weer "zomaar' overheen gefietst... En is Prof Hartelink wel goed gequote? Want als hij het woord 'verminken' letterlijk gebruikt, dan vind ik dat eerlijk gezegd vrij tactloos...

Offline
Berichten: 433

Nee, Natas, dat ligt zeker niet aan jou! Het is gewoonweg storend. De bestralingen worden zelfs helemaal niet genoemd! Verder denk ik niet dat de zin met het woord verminken een quote is, maar journalistieke vrijheid, of zoiets. Wel een storende vrijheid, maar ach, van een nietsvermoedende, onwetende journalist, kan ik dat dan wel weer hebben....

Offline
Berichten: 846

Deze berichtgeving, zal wel weer de nodige opmerkingen gaan geven :roll:

Toen ik het op tv zag wenste ik dat ik de hele borstkanker periode ondergedoken had kunnen doorstaan. Ik word dat geduldig en vriendelijk blijven uitleggen hoe het zit zoooo zat.

Gelukkig kunnen we stoom afblazen bij "ken je deze al" :mrgreen:

Offline
Berichten: 4240

Nee Natas, het stoort mij ook enorm, zat te schelden tegen de tv :oops: . Bizar is wel dat ik het enkel bij Nu.nl en AD kan terugvinden (en dus net het journaal), maar nergens in de meer serieuze dagbladen.

Kamasta schreef:
De bestralingen worden zelfs helemaal niet genoemd!

Net zoals 'kwaliteit van borstkankerzorg' deels afgemeten wordt aan het % borstsparend opereren. Alsof borstsparend per definitie beter is.

Voel ik me toch weer aangesproken om mijn keuze voor een amputatie te verdedigen :-(

Al weet ik zelf wel dat ik niet de standaard patient ben (wij zowat allemaal hier niet) en dat dit misschien voor de gemiddelde 60+ bk patient wel geldt, voor mij was borstsparend dus echt niet beter, aldus datzelfde AvL.

Offline
Berichten: 92

ik las ooit dat het als je de vrijheid hebt om te kiezen voor "angstige"vrouwen beter is om te amputeren en voor vrouwen vol of met meer vertrouwen om borstsparend te opereren- en daar kon ik me in vinden. Ik heb nooit spijt gehad van mij amputatie en heb ook nooit het gevoel gehad dat ik dat moest verdedigen(heb het in elk geval ook nooit gedaan)

Offline
Berichten: 1176

Ik verdedig mij ook nooit ,,wat weten zij nu van de kansen op terugkeer en dat heeft niks te maken met angstige vrouwen ,, maar op hoeveel kans jij hebt op terugkeer ,, en idd de gevolgen van bestraling zijn enorm,, vreemd dat daar niks over word gezegd !!

Offline
Berichten: 589

Dit bewijst voor mij weer meer dan ooit dat er écht een keer góede voorlichting moet komen over bestraling en de na-effecten die kúnnen optreden... Voorlichting, bewustwording... Ik hoop dat iemand/een organisatie/een journalist misschien? die handschoen gaat oppakken...

afbeelding van sjakkie
Berichten: 887

Hier nog 1 waar de stoom uit de oren kwam bij dit bericht.... bestraling is blijkbaar maar bijzaak... ach ja

Offline
Berichten: 343

"Je bent een rund als je met je borsten stunt" Dat dacht ik toen ik het artikel las, oppervlakkig, nietszeggend, het artikel dan he.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

In dit artikel staat het wel wat genuanceerder: http://www.umcutrecht.nl/NR/rdonlyres/1AEB2B07-A299-4F4F-988D-CA0E84FAB102/31207/NRC27022012.pdf

Mooie slogan, Ollie !!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Twittert er iemand? Ik ben druk aan het twitteren over dat wat er NIET gezegd wordt, bv over de nadelige gevolgen van bestralen en dat wij als patiënten gewoon eerlijke informatie en eerlijke keuzes willen hebben...

Offline
Berichten: 589

Oh, ik zit op twitter... Wat is de # qua onderwerp?

afbeelding van Aagje
Offline
Berichten: 232
Offline
Berichten: 589

Er staan ook tegenstrijdige dingen in. Bijv borstbesparende operaties werken bij vrouwen onder de 50 goed. En verderop staat dat het bij vrouwen onder de 35 níet het geval is. Wees specifieker. Dit is zó algemeen. En verder: "na 22 jaar zijn de overlevingskansen bij borstamputaties en borstbesparende operaties gelijk".
En dan later lezen we over een percentage van 97% dat na 5 jaar nog in leven is na een borstbesparende operatie bij vrouwen onder de 50. Ik twijfel aan de percentages, zal ik eerlijk zeggen. En daarnaast, als de overlevingskansen gelijk zijn, zou dat ook voor borstamputaties moeten gelden?? Of maak ik nu een leesfout/denkfout... En ook he, als je zo'n % noemt, met name bij vrouwen onder de 50, wordt weer de mythe in stand gehouden dat bk eigenlijk bijna altijd wel te genezen is. Mensen lezen het alsof er bijna 100% staat... Anyway. Het stoort me... Dat was al duidelijk... ;)

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Dat artikel in Elsevier is helemaal van 'klok horen luiden'... Borstsparend zou niet mogelijk zijn onder de 35 'omdat tumoren dan agressiever zijn'. Nee, omdat het cumulatieve risico op recidief groter is bij diagnose onder de 35. En veel chirurgen houden zich daar niet aan, want die willen hun percentage borstsparende operaties hoog houden omdat dat een doelstelling is voor de ziekenhuizen....

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ik heb net getwitterd dat ze ons eerlijke informatie en eerlijke keuzes moeten geven en laat cijfers alsjeblieft die keuzes niet beinvloeden want als een chirurg bijna een te groot percentage heroperaties of net een te groot percentage amputaties heeft zal dat zijn/haar keuze beïnvloeden in de voorstellen die hij/zij doet aan de volgende patiënt.... Dat moet je niet willen......

Offline
Berichten: 438

Ik doe ook wat pogingen op twitter..
De strekking van het artikel gaat uiteindelijk alleen over overleven: De overlevingskansen bij MST of amputatie zijn gelijk.... Voor grote groepen... niet in individuele gevallen, waarbij niet altijd keuzemogelijkheden bestaan (zie nuancering van BVN op twitter)
Maar de eenzijdige boodschap over overleving, maakt dat je als geamputeerde vrouw wordt weggezet als hysterica en dat door de publieke opinie én professionals mogelijk weer niet objectief wordt gekeken naar de gevolgen van MST en dus de RT...
Het gaat niet over kwaliteit van leven als het doel van de behandeling (overleving) is bereikt. En als dáár meer aandacht voor zou zijn - zoals voor bestralingsschade - dan zouden juist voor jonge vrouwen wellicht andere prioriteiten moeten worden gesteld, zoals het vermijden van RT als dat kan omdat het risico geeft op pijn/oedeem én als je lang genoeg overleeft, andere kankers...
Nuancering en overview is er nooit... Daar heb ik zo'n behoefte aan!!!

afbeelding van Aagje
Offline
Berichten: 232

Het lijkt nu of borstsparend niet "verminkend" is, nou, na de operatie (tumor van 1 cm) en 21 bestralingen heb ik een verfrommelde, gehalveerde borst over en veel restschade van de bestralingen (oedeem, pijnlijke ribben, verkleurde huid).

Offline
Berichten: 846

Ik ben geamputeerd én bestraald maar heb het nét al moeten uitleggen waarom dat was. Ik zat toevallig net met iemand in de auto toen dit nieuws op de radio voorbij kwam..........

Offline
Berichten: 589

Papillon62 schreef:
Ik ben geamputeerd én bestraald maar heb het nét al moeten uitleggen waarom dat was. Ik zat toevallig net met iemand in de auto toen dit nieuws op de radio voorbij kwam..........

Dat bedoel ik dus! Er wordt té weinig rekening gehouden met nuancering in berichtgeving waardoor dit soort situaties ontstaan... En dat is niet de enige reden waarom je moet nuanceren maar wel een belangrijke...

afbeelding van Aagje
Offline
Berichten: 232

Papillon62 schreef:
Ik ben geamputeerd én bestraald maar heb het nét al moeten uitleggen waarom dat was. Ik zat toevallig net met iemand in de auto toen dit nieuws op de radio voorbij kwam..........

Zucht, ja... [-o

Offline
Berichten: 617

Shimaa schreef:
Het lijkt nu of borstsparend niet "verminkend" is, nou, na de operatie (tumor van 1 cm) en 21 bestralingen heb ik een verfrommelde, gehalveerde borst over en veel restschade van de bestralingen (oedeem, pijnlijke ribben, verkleurde huid).

Nu na 23 bestralingen en nog 10 te gaan merk ik dat er van mijn borstbesparende borst weinig mooi's overblijft, maar als ik in mijn decollete kijk ziet het er nog hetzelfde uit. Ik ben wel blij dat ik nog een mooi stukje overheb......Maar soms spookt het ook door mijn hoofd was het niet beter als.... :oops:

afbeelding van Aagje
Offline
Berichten: 232

Mijn decolleté is gelukkig ook nog prima, maar aan de rechterzijde van mijn rechterborst heb ik "vouwen" en deuken en nu het oedeem minder wordt, wordt de borst lelijker. Ik overweeg lipofilling of zo, bij mijn 1e controle bij de chirurge in april ga ik het aankaarten.
Mijn borst is ook verkleurd, ik heb er steken in, pijnlijke ribben, oedeem: allemaal door de bestralingen. Heeft niemand mij van te voren op gewezen.

Offline
Berichten: 350

Flikker bijna van de bank van de nieuwsmelding vooraf bij rtl: alsof HET medicijn gevonden is, maar nee het gaat over dit onderwerp en wordt gebracht alsof dit het grote nieuws is waar we allemaal op zitten te wachten. Onvoorstelbare slechte berichtgeving. In 1 zin word bestraling genoemd maar zonder de neveneffecten, alleen 5 weken extra behandeling!! In 1 zucht dat het niet geldt voor vrouwen onder de 35 jaar, met een brca gen en grote, meerdere tumoren. Alsof je met die 3 dingen samen pas voor amputatie moet kiezen :-S Ik ben zelf borstsparend geholpen en er "blij" mee maar ben er niet mooier op geworden (integendeel) *zucht*

(en heb ik het maar niet over de ribpijn)

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ik was wel blij hoor met het interview. Ik vind dat de Borstkankervereniging het nogal netjes genuanceerd heeft. Weet je, er wordt altijd enorm geknipt bij dat soort interviews, dus ze heeft de schadelijke gevolgen van de bestraling vast genoemd, maar dat was eruit geknipt... Ik vond die jonge vrouw ook sterk, het gaat over niet doodgaan !!!

Offline
Berichten: 433

ik vond dat ze er bij RTL iig al over nagedacht hadden, dat is op zijn minst een soort van compliment waard. En dan was het misschien in een zin of 3 dat ze "de rest" aanhaalde, het werd in ieder geval aangehaald. Wel had ik bij de aankondiging hetzelfde als Essie.

Offline
Berichten: 846

Ik hoorde op de radio dat de minister van volksgezondheid (Schippers) dit al geweldig nieuws vond voor alle vrouwen. En dat zij wilde dat de richtlijnen hier op aangepast werden. (radio 2)

Offline
Berichten: 433

huh, welke richtlijnen? Welke aanpassing? Nog ff en dan moet je voor een volledige amputatie nog aanvullend verzekerd zijn ook nog???

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Papillon62 schreef:
Ik hoorde op de radio dat de minister van volksgezondheid (Schippers) dit al geweldig nieuws vond voor alle vrouwen. En dat zij wilde dat de richtlijnen hier op aangepast werden. (radio 2)

Ja, echt heeeeeel stom. Alsof daar de richtlijn voor aangepast moet worden. Het staat allemaal allang in de richtlijn. Gewoon echt NIKS nieuws.....

Offline
Berichten: 846

Ik moet heel eerlijk zeggen dat ik twijfel of het over richtlijnen ging. Ze wilde "iets" aanpassen op deze onderzoeksresultaten. Ik neem aan dat het ging over richtlijnen.....sorry voor de onduidelijkheid. Ik stond te koken.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Papillon62 schreef:
Ik moet heel eerlijk zeggen dat ik twijfel of het over richtlijnen ging. Ze wilde "iets" aanpassen op deze onderzoeksresultaten. Ik neem aan dat het ging over richtlijnen.....sorry voor de onduidelijkheid. Ik stond te koken.

Ze doen eigenlijk allemaal alsof het enorm verrassend nieuws is, maar het is eigenlijk allang bekend allemaal..... Fijn dat het bevestigd is, maar duh, er zal concreet niks veranderen....

Offline
Berichten: 846

Wáárom is dat toch? Dat iedereen doet alsof het baanbrekend nieuws is???? Er wordt eigenlijk écht niks nieuws gezegd. Maar stel nou toch dat de minister zich ook laat misleiden door de berichtgeving en dat er daardoor wél consequenties aan verbonden worden. Als ik gewoon kijk naar mijn geval; door de hele borst DCIS én een tumor. En dan zouden ze vanwege de richtlijnen alléén de tumor verwijderen. Dan moeten ze over 20 jaar wéér de richtlijnen bijstellen, maar dan omdat ze er naast zaten.......

Om terug te komen op mijn vraag; "waarom?" Is dat omdat iedereen wil scoren?

Overigens wel een handige timing voor mij :mrgreen: juist vandaag heb ik de afspraak doorgekregen voor mijn tweede operatie. ........een amputatie.

afbeelding van Mitsy
Offline
Berichten: 19

dat amputatie of borstsparend niks uitmaakt qua overlevingskans is echt oud nieuws. dat werd mij in 2006 al verteld. ik heb wel een amputatie gehad puur om het feit dat ik niks te kiezen had. en ja, restschade lopen we allemaal op. ik denk dat dat nooit te vermijden valt helaas.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Het komt er weer op neer dat al die mensen die amputatie zo erg vinden...... Dát is voor hen borstkanker...... En....... het is ook niet leuk om je borst kwijt te raken, maar vergeleken met die doodsangst en al die andere shit, valt dat verliezen van die borst nog wel mee........ Vond ik......

Offline
Berichten: 589

Mitsy schreef:
en ja, restschade lopen we allemaal op. ik denk dat dat nooit te vermijden valt helaas.

Dat is waar. In meer of mindere mate. Maar het is op z'n zachtst gezegd zó jammer dat dat nóóit écht belicht wordt in dit soort berichtgeving (of daarbuiten). Wanneer komt er een organisatie die opstaat daarvoor? De berichtgeving vandaag onderstreept dat voor mij alleen maar...

afbeelding van Mitsy
Offline
Berichten: 19

dees, dat vond ik dus ook. natas, het is niet alleen jammer dat het nooit belicht wordt; het is gewoon triest. eigenlijk zou er een tegenhanger moeten zijn van b.v. dat glossy pink ribbon magazine waarvan m'n haren al recht overeind gaan staan als ik het in de oktobermaand in het schap zie liggen, net of borstkanker een chique ziekte voor welgestelde vrouwen is. die tegenhanger zou dan precies moeten verwoorden wat voor rotziekte het is, de ingrijpende behandelingen met restschade en al. ik klink nu misschien wat fel maar ik weet wel dat "buitenstaanders" er vaak geen snars van begrijpen. gelukkig dus dat wij elkaar hebben hier :-)

Offline
Berichten: 4240

Mitsy schreef:
en ja, restschade lopen we allemaal op. ik denk dat dat nooit te vermijden valt helaas.

Maar laat dan die keuze welke restschade acceptabel is aan de patient. Hang er niet zo'n overheersend oordeel aan, 'borstsparend is altijd beter'. Mijn chirurg besloot voor mij hoe ik geopereerd zou worden, hij noemde amputatie 'onnodig' en dat was het.....

Ik ben heel blij dat ik, voordat er begonnen zou worden met de bestralingen, hier wat las over mogelijke bijverschijnselen (en veelal van diegenen die al deelnamen aan de Young Boost trial, waar ze mij ook in wilden hebben), zodat ik mijn eigen plan kon trekken.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Mitsy schreef:
dees, dat vond ik dus ook. natas, het is niet alleen jammer dat het nooit belicht wordt; het is gewoon triest. eigenlijk zou er een tegenhanger moeten zijn van b.v. dat glossy pink ribbon magazine waarvan m'n haren al recht overeind gaan staan als ik het in de oktobermaand in het schap zie liggen, net of borstkanker een chique ziekte voor welgestelde vrouwen is. die tegenhanger zou dan precies moeten verwoorden wat voor rotziekte het is, de ingrijpende behandelingen met restschade en al. ik klink nu misschien wat fel maar ik weet wel dat "buitenstaanders" er vaak geen snars van begrijpen. gelukkig dus dat wij elkaar hebben hier :-)

We hebben natuurlijk wel al flink wat röring gemaakt. Sanne en ik hebben gesproken met twee mensen van Pink Ribbon en daarna ook met de nieuwe directeur en een medewerker. Pink Ribbon is echt van plan om dat blije, roze geweld niet meer te herhalen. Binnenkort zijn er ook gesprekken waarbij ons bestuur aan tafel zit met alle organisaties die zich bezighouden met borstkanker. Hopelijk lukt het om één agenda te bepalen en misschien samen de taken te verdelen, om samen te gaan werken in plaats van bang te zijn voor het eigen hachje.

Het is wel delicaat. Ik heb eens een blog geschreven over Kankerland:
http://www.de-amazones.nl/weblogs/voorbeeld-onderwerp-1/kankerland Het is een beetje zwart-wit, maar uiteindelijk is het wel zo dat je je heel erg thuis voelt bij de optimisten of juist bij de realisten. De optimisten willen niet te zwaar, willen niet over de dood nadenken en willen niet stilstaan bij alle gevolgen. Ze willen het blij en luchtig houden. Voor de andere groep, de realisten, voelt dat als ontkenning, bagatelliseren. Voor de realisten kan het niet eerlijk en dus rauw genoeg, omdat ze de behoefte voelen om die kant te laten zien. De optimisten vinden dat verschrikkelijk en snappen niet waar het voor nodig is.

Het geeft niet dat er verschillen zijn, maar als je weet dat mensen er dus heel anders mee om gaan, heb je minder de neiging om te vechten tegen die andere groep. Zij doen het op hun manier en als dat werkt, prima. Jij doet het op jouw manier. Ook prima.

Helemaal begrijpen gaan de buitenstaanders het nooit. Dat kan ook niet. Heel eerlijk, weet jij echt hoe het is om diabetes te hebben, of MS, of pulmonale hypertensie? Dat weten wij ook niet. En je kunt niet alles helemaal snappen..... mag het dan gewoon een beetje ver-van-mijn-bed-show blijven, zolang het niet in ons leven binnengekomen is?

Uiteindelijk is je eigen ellende voor jezelf het allerergst. Mensen durfden mij tijdenlang niks over hun eigen problemen te vertellen, want 'vergeleken met jou stelt het niks voor....', maar dat is onzin. Ik zei steeds: "Als ik op jouw teen ga staan, heb je er meer last van dan dat ik kanker heb....' Zo is het nu eenmaal....

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Bergamot schreef:
Mitsy schreef:
en ja, restschade lopen we allemaal op. ik denk dat dat nooit te vermijden valt helaas.

Maar laat dan die keuze welke restschade acceptabel is aan de patient. Hang er niet zo'n overheersend oordeel aan, 'borstsparend is altijd beter'. Mijn chirurg besloot voor mij hoe ik geopereerd zou worden, hij noemde amputatie 'onnodig' en dat was het

Dat vind ik ook. Geef ons eerlijke voorlichting en eerlijke keuzes. Kijk met mij naar MIJN situatie en doe wat goed is voor MIJ. Dat moet dus niet afhangen van de neiging om zich te houden aan prestatie-indicatoren, waardoor er misschien wel vaker gepusht wordt om borstsparend te opereren.

Volgens mij heeft eigenlijk niemand hier eerlijke voorlichting gehad over de gevolgen van bestraling. Dat is best raar.

Komende week nemen Sanne en ik deel aan een gesprek over Kwaliteit van Zorg voor borstkankerpatiënten. Hopelijk kunnen we daar wat bereiken.

Offline
Berichten: 438

Mijn chirurg vond amputatie écht overdreven... iets voor angstige en hysterische vrouwen - en dat was ik niet - dus werd het vier jaar geleden een borstsparende operatie die inderdaad met een uitstekend cosmetische resultaat werd uitgevoerd... jammer dat er zo ontzettend veel restschade was van de RT en dat ik dááraan (uitzondering, jaja) bijna doodging...
Ook vandaag verkondigt borstkankerchirurg Marie-Jeanne Vrancken-Peeters, bestuurslid van de Nederlandse vereniging van Heelkunde (moderator: citaat in krante-artikel en openbare functie, daarom met naam) in de volkskrant "Sommige vrouwen kiezen ook voor amputatie omdat ze opzien tegen de bestraling, ze hebben ten onrechte het idee dat bestraling teveel pijn geeft. Bovendien duurt die behandeling lang, vier tot vijf weken, en is die heel intensief".
In JAMA van 11 november 2009 (en in Medisch Contact van 19 november 2009) verscheen een artikel van Deense onderzoekers (Rüne Gartner e.a.) waarin werd aangetoond dat: ...na 2-3 jaar de helft van de borstkankerpatiënten na chirurgische behandeling pijnklachten heeft. De onderzoekers stelden vast dat adjuvante bestraling het risico op pijnklachten verhoogt (chemotherapie deed dat niet) en hoe jonger de vrouwen hoe hoger het risico op postoperatieve pijn, vooral bij patiënten die een borstsparende operatie hadden ondergaan...
Hoezo ten onrechte?! Er is zelfs onderzoek dat dit aantoont, náást de praktijkervaringen hier...
Als die chirurgen ook nog tendentieus gaan liegen (en hier zou machismo bij mevrouw geen rol moeten spelen, maar wel megalomanie over de eigen kunsten) dan is het moeilijk om aandacht te krijgen voor kwaliteit van leven na borstkankerbehandelingen... om moedeloos van te worden... ik ga maar weer eens een ingezonden brief opstellen... (Dees...samen?)

Offline
Berichten: 589

Dees schreef:
Dat vind ik ook. Geef ons eerlijke voorlichting en eerlijke keuzes. Kijk met mij naar MIJN situatie en doe wat goed is voor MIJ. Dat moet dus niet afhangen van de neiging om zich te houden aan prestatie-indicatoren, waardoor er misschien wel vaker gepusht wordt om borstsparend te opereren.

Volgens mij heeft eigenlijk niemand hier eerlijke voorlichting gehad over de gevolgen van bestraling. Dat is best raar.

Komende week nemen Sanne en ik deel aan een gesprek over Kwaliteit van Zorg voor borstkankerpatiënten. Hopelijk kunnen we daar wat bereiken.

Hélemaal mee eens. Eerlijke voorlichting. En nee, ik denk dat er weinig tot geen mensen zijn die eerlijke voorlichting hebben gehad over de gevolgen van bestraling. Ik zou wensen dat ik het gehad had. Dan zou ik misschíen een andere keuze gemaakt hebben destijds. Dat weet ik niet zeker, maar dan had ik er anders en beter over nagedacht. Nu ben ik toch redelijk 'klakkeloos' geweest en zo zit ik niet eens in elkaar. Kan je nagaan...

Succes met dat gesprek! Ik hoop dat jullie daar inderdaad verder komen, iets kunnen bereiken naast dat wat jullie allemaal al bereikt hebben... Deze 'discussies' hier en gesprekken helpen hopelijk ook een beetje...

Offline
Berichten: 589

Sanne-ke schreef:
Mijn chirurg vond amputatie écht overdreven... iets voor angstige en hysterische vrouwen - en dat was ik niet - dus werd het vier jaar geleden een borstsparende operatie die inderdaad met een uitstekend cosmetische resultaat werd uitgevoerd... jammer dat er zo ontzettend veel restschade was van de RT en dat ik dááraan (uitzondering, jaja) bijna doodging...
Ook vandaag verkondigt borstkankerchirurg Marie-Jeanne Vrancken-Peeters, bestuurslid van de Nederlandse vereniging van Heelkunde (moderator: citaat in krante-artikel en openbare functie, daarom met naam) in de volkskrant "Sommige vrouwen kiezen ook voor amputatie omdat ze opzien tegen de bestraling, ze hebben ten onrechte het idee dat bestraling teveel pijn geeft. Bovendien duurt die behandeling lang, vier tot vijf weken, en is die heel intensief".
In JAMA van 11 november 2009 (en in Medisch Contact van 19 november 2009) verscheen een artikel van Deense onderzoekers (Rüne Gartner e.a.) waarin werd aangetoond dat: ...na 2-3 jaar de helft van de borstkankerpatiënten na chirurgische behandeling pijnklachten heeft. De onderzoekers stelden vast dat adjuvante bestraling het risico op pijnklachten verhoogt (chemotherapie deed dat niet) en hoe jonger de vrouwen hoe hoger het risico op postoperatieve pijn, vooral bij patiënten die een borstsparende operatie hadden ondergaan...
Hoezo ten onrechte?! Er is zelfs onderzoek dat dit aantoont, náást de praktijkervaringen hier...
Als die chirurgen ook nog tendentieus gaan liegen (en hier zou machismo bij mevrouw geen rol moeten spelen, maar wel megalomanie over de eigen kunsten) dan is het moeilijk om aandacht te krijgen voor kwaliteit van leven na borstkankerbehandelingen... om moedeloos van te worden... ik ga maar weer eens een ingezonden brief opstellen... (Dees...samen?)

Zo zeg... Hier kan ik dus echt wel heel boos om worden... Hoe durft ze? Of zou ze echt niet beter weten, want dat is misschien zelfs wel even erg...

Natuurlijk is het zo dat er genoeg vrouwen zijn die relatief makkelijk door de bestralingen heen gaan. Maar dat geeft níemand het recht om te doen alsof de groep vrouwen (onderschatte groep in aantal en in ernst) die er wél mee te maken hebben nog járen na dato niet bestaat...

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Kunnen we een soort enquete doen? Met een lijst van voorkomende klachten na bestraling? Wat hebben jullie voor klachten door de bestraling?

Bestaat er niet een lijst waarmee we dat zouden kunnen inventariseren?

Offline
Berichten: 589

Als die lijst bestaat, is dat handig. Anders kunnen we er eentje maken... Het enige waar ik mee zit, is hoe representatief dat is als we het baseren op 'slechts' de mensen hier... Dan zouden we moeten kijken of dat wat breder kan... Ik ben hoe dan ook voor.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Nou, als we daarbij meenemen, borstsparend/ amputatie, leeftijd, tijd na diagnose, okselkliertoilet ja/nee, of mensen voor die klachten nog steeds behandelingen krijgen van oedeemtherapeut/fysiotherapeut oid, dan hebben we in elk geval een begin. Ik ga dan echt wel kijken of we iemand kennen die (bv met subsidie) een groot en representatief onderzoek kan leiden....

Het ligt waarschijnlijk politiek gevoelig, omdat de radiotherapeuten niet willen dat hun behandeling bekend staat als invaliderend, maar ja..... als wij eerlijke informatie willen en een eerlijke keuze, moeten ze toch echt ook naar die aspecten gaan kijken.

En als hier blijkt dat het merendeel na bestraling geen klachten had, ok, dan kunnen we accepteren dat wij alleen de pechvogels zijn....

Offline
Berichten: 589

Dees schreef:

Nou, als we daarbij meenemen, borstsparend/ amputatie, leeftijd, tijd na diagnose, okselkliertoilet ja/nee, of mensen voor die klachten nog steeds behandelingen krijgen van oedeemtherapeut/fysiotherapeut oid, dan hebben we in elk geval een begin. Ik ga dan echt wel kijken of we iemand kennen die (bv met subsidie) een groot en representatief onderzoek kan leiden....

Het ligt waarschijnlijk politiek gevoelig, omdat de radiotherapeuten niet willen dat hun behandeling bekend staat als invaliderend, maar ja..... als wij eerlijke informatie willen en een eerlijke keuze, moeten ze toch echt ook naar die aspecten gaan kijken.

En als hier blijkt dat het merendeel na bestraling geen klachten had, ok, dan kunnen we accepteren dat wij alleen de pechvogels zijn....

Ja, da's allemaal waar. Een begin is zowiezo goed. Ik wil dan gelijk groots beginnen ;-) maar natuurlijk is dit beter... Volgens mij als je hier een enquete zou starten met alleen klachten, kan je maar 1 optie aanvinken of heb ik dat niet goed? Of een topic starten en dat we dat dan in een lijst zetten? Ik wil met alle plezier iets doen (wat past bij short attention span en iets wat ik in gedeeltes kan doen). Ik heb hier echt een sterk gevoel bij dat het anders moet, dus hoop dat er iets mee bereikt kan worden...

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ik weet dat studenten heel vaak online een enquete maken. Zoiets kunnen we toch ook doen? Even op en neer mailen, Tas?

Offline
Berichten: 589

Is goed. Hebben we een student in de aanbieding? Heb jij contacten? Ik mail je even een lijstje alvast...

Offline
Berichten: 589

Heb je net gemaild Dees...

Offline
Berichten: 438

Hysterica kiest voor amputatie?

“Veel vrouwen die hun borst laten afzetten wegens borstkanker, hadden net zo goed kunnen kiezen voor een borstsparende operatie”, stellen onderzoekers van het NKI. “Als de overlevingskansen gelijk zijn, waarom zou je je dan laten verminken?” gooit Hoogleraar Radiotherapie Harrie Bartelink van het NKI AVL daar overheen. Borstkankerchirurge Marie-Jeanne Vrancken-Peeters, bestuurslid van de Nederlandse vereniging van Heelkunde stelt in diezelfde volkskrant van 3 maart "Sommige vrouwen kiezen ook voor amputatie omdat ze opzien tegen de bestraling, ze hebben ten onrechte het idee dat bestraling teveel pijn geeft. Bovendien duurt die behandeling lang, vier tot vijf weken, en is die heel intensief" .En zo is er weer een beeld de ether ingestuurd van overdreven angstig en hysterisch gedrag bij de 50% van de vrouwen die een amputatie ondergaan.

Dat er vaak geen keuze is bij jonge vrouwen, bij tumoren groter dan 5 centimeter, als er meerdere tumoren worden gevonden of als er erfelijkheid speelt of een recidief, wordt nog even tussen de regels vermeld, maar dan vooral in het licht van cosmetische resultaten. Vrouwen zouden ten onrechte bang zijn voor pijn en vijf weken lang behandelen met radiotherapie te lang vinden; wat een zeurpieten, die vrouwen die zich zomaar laten verminken vanwege tijdgebrek! Hoe ontzettend ongenuanceerd.

De maatschappelijke norm – zelfs vervat in kwaliteitsrichtlijnen van de inspectie en van verzekeraars - is borstsparend opereren als dat enigszins mogelijk is met een goed cosmetisch resultaat. Dit lijkt een mannelijk chauvinistisch standpunt dat focust op overleven en cosmetiek. En dat terwijl een vrouw vooral niet dood wil gaan aan borstkanker, het niet wil terugkrijgen en bij voorkeur kwaliteit van leven overhoudt na de behandelingen.

Dat overlevingskansen gelijk zijn bij amputatie en borstsparend opereren is niets nieuws. Behandelingen zijn al jaren hierop gebaseerd. Er is echter ook onderzoek gedaan naar de restschade bij borstsparend opereren. In JAMA van 11 november 2009 verscheen een artikel van Deense onderzoekers (Rüne Gartner e.a.) waarin werd aangetoond dat:
...na 2-3 jaar de helft van de borstkankerpatiënten na chirurgische behandeling pijnklachten heeft. De onderzoekers stelden vast dat adjuvante bestraling het risico op pijnklachten verhoogt (chemotherapie deed dat niet) en hoe jonger de vrouwen hoe hoger het risico op postoperatieve pijn, vooral bij patiënten die een borstsparende operatie hadden ondergaan... Dan zijn er ook nog gevolgen als lymfoedeem en gevoelsstoornissen na bestraling. Hoezo is een keuze voor amputatie, zoals Vrancken-Peeters stelt, dan ten onrechte?! Deze aspecten van restschade blijven altijd onbelicht, want je moet blij zijn dat je nog leeft en je je borst – of wat daarvan resteert – nog hebt. Het valt dan allemaal best mee. Maar dat doet het dus niet.

Amputatie is erg in de publieke opinie, dát is echt erge borstkanker. Dat kan je zien. Maar in vergelijking met doodgaan valt het verliezen van een borst wel mee.

Het vermijden van bestraling en alle gevolgschade daarvan zou een serieuze afweging moeten zijn. Er moet meer aandacht zijn voor kwaliteit van leven na borstkankerbehandelingen. Er moet dus informatie worden verstrekt die ook de kwaliteit van leven na de behandeling meeneemt, zodat eerlijke keuzes mogelijk zijn. Laat de keuze welke restschade acceptabel is dan aan de patiënte. Het overheersende oordeel dat borstsparend opereren altijd beter is, is in het individuele geval niet zonder meer waar. Amputatie overdreven en onnodig vinden, is paternalistisch.

Offline
Berichten: 1244

Hier ook iemand die zich regelmatig afvraagt of amputatie niet beter was geweest.

Niet vanwege hysterie of angst dat het terug keert maar vanwege het feit dat ik eigenlijk geen BH meer kan dragen, en trouwens ook niet zonder BH kan lopen. Beide klachten veroorzaakt door bestralingsschade aan de huid aan de onderkant van de borst.

Pagina's