"Borstamputatie vaak onnodig"

298 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Het is toch geen toeval dat wij dat allemaal zeggen? Hoe kunnen de artsen de indruk hebben dat het allemaal wel meevalt en dat je godzijdank nog een borst hebt?

afbeelding van Mitsy
Offline
Berichten: 19

ik weet zeker dat echt niet alle artsen de indruk hebben/wekken dat het allemaal wel meevalt. ze weten heel goed wat voor impact het allemaal heeft. maar hun vak is het behandelen van kanker. dat wil niet zeggen dat ze niks afweten van restschade. ik denk dat je gewoon weinig keuzes hebt als je de diagnose bk krijgt. is en blijft gewoon lastig.....

Offline
Berichten: 438

Mitsy schreef:
ik weet zeker dat echt niet alle artsen de indruk hebben/wekken dat het allemaal wel meevalt. ze weten heel goed wat voor impact het allemaal heeft. maar hun vak is het behandelen van kanker. dat wil niet zeggen dat ze niks afweten van restschade. ik denk dat je gewoon weinig keuzes hebt als je de diagnose bk krijgt. is en blijft gewoon lastig.....

Ik geloof ook dat ze heel goed weten wat de impact is maar de gesprekken onder behandelaars (specialisten en fysiotherapeuten bijvoorbeeld) zijn echt héél wat realistischer en eerlijker dan de boodschap die wordt gebracht aan de patiënt.
Misschien wil niet iedere patiënt dit weten, wil niet iedere specialist in debat, maar daar waar er keuzemogelijkheden zijn - en die zijn er vaak ook wél - moet je die gewoon voorgelegd krijgen.
Mijn keuze was aanvankelijk amputatie (met misschien wel reconstructie als ik ook had vernomen dat die mogelijkheid bestond - behoorde niet tot het arsenaal van mijn chirurg) maar ik heb me ervan af laten brengen omdat de chirurg het overdreven vond... vier jaar later krijg ik "gelijk" en zorgt de bestralingsschade ook nog eens voor een slechtere wondgenezing na alsnog amputatie en is de huidconditie te slecht voor reconstructie met prothese.
Achteraf is gemakkelijk praten, daarom wil ik het gewoon vooraf, standaard als keuzeoptie zónder predikaat hysterisch of overdreven met eerlijke en objectieve informatie over voor en nadelen!

Offline
Berichten: 41

Toen ik mocht kiezen tussen amputatie en borstbesparend+radiotherapie, koos ik voor amputatie omdat ik jarenlang heb meegeleefd met de ellende van mijn lieve vriendin Natas. Ellende, die voor een groot deel door de bestraling kwam, en achteraf ook nog eens 'voor niets', de borst is alsnog verwijderd. Nee, ik wist het wel. Twee dagen geleden heb ik mijn definitieve protheses gehad en ik heb sinds mijn beslissing geen dag spijt of twijfel gehad. Ik ben geen hysterische vrouw, ik was een goed ingelichte vrouw.

Dees en Sanne-ke, ik heb ontzettend veel bewondering voor de manier waarop jullie woorden kunnen vinden en overbrengen.
Ik ga de Volkskrant in de gaten houden.

afbeelding van Mitsy
Offline
Berichten: 19

ik ben destijds heel goed ingelicht/voorgelicht over het hele gebeuren. en restschade werd ook bij de naam genoemd en wat het inhield. ik had weinig keus qua behandeling, wilde ik tenminste (hopelijk) overleven. en de restschade krijg je er voor evenveel bij. heeft men eigenlijk wel keuzes? kies je voor geen bestraling omdat je weet dat je daar last van kunt krijgen? maar aan de andere kant je overlevingskans vergroot? is misschien allemaal kort door de bocht maar we doen er toch alles aan om te overleven? ik in ieder geval wel.

Offline
Berichten: 4227

Mitsy schreef:
kies je voor geen bestraling omdat je weet dat je daar last van kunt krijgen? maar aan de andere kant je overlevingskans vergroot?

Mitsy, bij veel vrouwen is de keuze borstsparend plus bestralen of amputeren zonder bestralen. In die vergelijking is het niet zo dat bestralen je overlevingskansen vergroot. Sterker nog, die trekt die kansen juist gelijk met enkel amputeren.

afbeelding van Aagje
Offline
Berichten: 232

De chirurge die mij behandelt heeft vertelde me dat borstsparend een goede optie was. Tenzij ik zelf amputatie wilde, dan kon dat. Maar wat wist ik toen? Borstsparend klonk me zoveel beter dan "amputatie" en ze heeft mij nooit voorgelicht over de eventuele nadelen (die ik nu ondervind) van bestraling. Ik heb nu een halve, verfrommelde (=lelijke) rechterborst, door de bestraling allerlei problemen (oedeem, verkleurde huid, pijnlijke ribben) en moet maar afwachten of een reconstructie (moeilijk op bestraalde huid) verbetering geeft en eventueel vergoed wordt door mijn verzekeraar. Ik zeg niet dat ik ánders gekozen had als ik dit geweten had, maar ik had het graag wél geweten om in mijn overwegingen mee te nemen. :shock:

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Shimaa schreef:
De chirurge die mij behandelt heeft vertelde me dat borstsparend een goede optie was. Tenzij ik zelf amputatie wilde, dan kon dat. Maar wat wist ik toen? Borstsparend klonk me zoveel beter dan "amputatie" en ze heeft mij nooit voorgelicht over de eventuele nadelen (die ik nu ondervind) van bestraling. Ik heb nu een halve, verfrommelde (=lelijke) rechterborst, door de bestraling allerlei problemen (oedeem, verkleurde huid, pijnlijke ribben) en moet maar afwachten of een reconstructie (moeilijk op bestraalde huid) verbetering geeft en eventueel vergoed wordt door mijn verzekeraar. Ik zeg niet dat ik ánders gekozen had als ik dit geweten had, maar ik had het graag wél geweten om in mijn overwegingen mee te nemen. :shock:

I rest my case....

Offline
Berichten: 438

Mitsy schreef:
heeft men eigenlijk wel keuzes? kies je voor geen bestraling omdat je weet dat je daar last van kunt krijgen? maar aan de andere kant je overlevingskans vergroot? we doen er toch alles aan om te overleven? ik in ieder geval wel.

Bij jou waren er misschien geen keuzes en was zowel amputatie als bestraling nodig... Ik had "mazzel" en zou kunnen hebben kiezen voor amputatie zonder bestraling of voor borstsparend (MST) mét. Met dezelfde kans op overleving... ook ik ben leipe gerritje niet... En dáárom draait het: als je de keuze hebt om schadelijke gevolgen van de ene keuze (MST) te vermijden en de gevolgen van de andere keuze (amputatie) te aanvaarden. In mijn geval was het ook leuk geweest als men de mogelijkheid van directe reconstructie had genoemd, ook al kon deze chirurg in mijn ziekenhuis me dat niet leveren...
Ik wil graag alle opties op een rij en zélf de keuze maken... omdat ík eigenlijk de keuze had...!

Offline
Berichten: 589

Shimaa schreef:
De chirurge die mij behandelt heeft vertelde me dat borstsparend een goede optie was. Tenzij ik zelf amputatie wilde, dan kon dat. Maar wat wist ik toen? Borstsparend klonk me zoveel beter dan "amputatie" en ze heeft mij nooit voorgelicht over de eventuele nadelen (die ik nu ondervind) van bestraling. Ik heb nu een halve, verfrommelde (=lelijke) rechterborst, door de bestraling allerlei problemen (oedeem, verkleurde huid, pijnlijke ribben) en moet maar afwachten of een reconstructie (moeilijk op bestraalde huid) verbetering geeft en eventueel vergoed wordt door mijn verzekeraar. Ik zeg niet dat ik ánders gekozen had als ik dit geweten had, maar ik had het graag wél geweten om in mijn overwegingen mee te nemen. :shock:

Dees schreef:
I rest my case....

Ik wilde exáct hetzelfde zeggen...

afbeelding van Aagje
Offline
Berichten: 232

Ik las ook ergens de stelling dat vrouwen eerder naar hun (huis)arts zouden gaan wanneer "het zwaard van Damocles" van amputatie NIET boven hun hoofd zou hangen. Nou, daar geloof ik dus echt helemaal niets van! Als je bk denkt te hebben, ga je naar een arts! Volgens mij denk je dan niet aan "amputatie" of "verminking" of aan "borstsparend", volgens mij denk je dan vooral aan OVERLEVEN!!! Tenminste... dat was bij mij zo.
Maar ja, dat geldt dan voor mij. Pffff......

afbeelding van Mitsy
Offline
Berichten: 19

dan draait het toch om eerlijkheid en openhartigheid van de behandelend artsen? om, als je al keuze hebt, die weloverwogen te kunnen maken? als dat (voor een stuk) ontbreekt wordt het inderdaad een stuk gecompliceerder.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Shimaa schreef:
Ik las ook ergens de stelling dat vrouwen eerder naar hun (huis)arts zouden gaan wanneer "het zwaard van Damocles" van amputatie NIET boven hun hoofd zou hangen. Nou, daar geloof ik dus echt helemaal niets van! Als je bk denkt te hebben, ga je naar een arts! Volgens mij denk je dan niet aan "amputatie" of "verminking" of aan "borstsparend", volgens mij denk je dan vooral aan OVERLEVEN!!! Tenminste... dat was bij mij zo.
Maar ja, dat geldt dan voor mij. Pffff......

Dat werd beweerd door de persvoorlichtster van het AVL. Ik heb haar gevraagd voor wetenschappelijk bewijs voor deze stelling. Ik geloof er namelijk ook geen snars van..... Ik heb echt nog nooit iemand ontmoet die dacht: "Oh, ik heb vast borstkanker, ik ga maar niet naar de huisarts, want het wordt vast amputatie..." KUL is dat....

afbeelding van Mitsy
Offline
Berichten: 19

shimaa, dat gold ook voor mij. het eerste wat er door me heen ging was overleven, hoe dan ook.

afbeelding van Aagje
Offline
Berichten: 232

Aan de andere kant ken ik ook een vrouw die al járen een echt grote onregelmatigheid in haar borst voelt en daarmee niet naar een (huis)arts gaat (ze woont in het buitenland, dus zij zou niet naar een HA gaan, maar direct naar een ZH of een specialist), haar motivatie ligt in het gegeven dat ze chemotherapie ziet als een samenzwering van farmaceuten en "wat niet weet dat niet deert", als je het er niet over hebt is het het niet zo, of zoiets. Ze heeft al afspraken bij specialisten afgezegd. Maar is dat omdat ze bang is voor amputatie? Of omdat ze bang is borstkanker te hebben?

Offline
Berichten: 343

Vanochtend in de Gelderlander werd een borstsparende operatie de hemel in geprezen, drie vrouwen als voorbeeld. Vrouw A. twee operaties, eerst borstsparend later, omdat de snijranden niet schoon waren. amputatie.
Vrouw B. Borstsparend, ze was er erg gelukkig mee ondanks het feit van twee verschillende aanzienlijke cupmaten.
Vrouw C. Borstsparend omdat een stem in haar binnenste heel stellig zei dat ze haar borst niet moest laten amputeren.

Over Radiotherapie geen woord in het artikel. De hysterie werd nog wel fijntjes vermeld.

Zelf ben ik borstsparend geopereerd en van de Radiotherapie heb ik tot nu toe geen noemenswaardige klachten of huidbeschadigingen, dat de borst mooi is, hmm, nou nee maar ik ben er wel tevreden mee.

afbeelding van Gosia
Offline
Berichten: 47

(mijn FB bericht van zaterdag)
Vrijdag hoorde ik het grote nieuws op radio en tv: "Borstbesparende operatie even veilig als borstamputatie".
Mijn eerste gedachte daarbij was: wie heeft er baat bij zo'n bericht? Juist ja, een radiotherapeut. Die wil vast graag nog meer verdienen dan hij (meestal een hij?) nu al doet en is dus een onderzoek gestart om dat voor elkaar te krijgen.
Bij een amputatie verdient hij in principe niets en bij een borstbesparende operatie wordt standaard bestraald. En daar is de radiotherapeut voor nodig...

's Avonds vertelde ik mijn vermoeden aan een vriendin, die me wel erg cynisch vond, maar vanochtend in de Volkskrant kreeg ik gelijk. Het onderzoek is gedaan door ene Harry Bartelink, hoogleraar radiotherapie! Wat een verrassing...

Ik heb zelf een borstbesparende operatie gehad en een van de grootste nadelen daarvan is juist dat je dan ook radiotherapie krijgt. Daar wordt een borst niet echt beter van. Bij mij is het nu ruim 5 jaar geleden en het is niet zonder gevolgen gebleken.
Mijn slokdarm is dubbel bestraald, die pijn wordt sinds 5 jaar onderdrukt met medicijnen. Door de radiotherapie kreeg ik fibrose in mijn long en ben nu erg snel kortademig. Ook is het weefsel binnen in mijn borst kapot bestraald, met het gevolg dat die altijd pijn doet en gedeeltelijk verhard is. En laat ik vooral de oedeem in mijn borst niet vergeten, plus in mijn flank, rug en bovenarm!

Eigenlijk ben ik al jaren niet blij meer met mijn borst! De rechterkant van mijn bovenlichaam is vooral een groot probleemgebied geworden.
Maar ja, dat interesseert zo'n hoogleraar natuurlijk geen reet...

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Jeetje Gosia. ik ben in SHOCK...... Dat de man hoogleraar radiotherapie is en met geen woord rept over de nadelige effecten van bestraling..... Té erg voor woorden....

Offline
Berichten: 433

misschien teveel last van therapie aan zijn hoofd!

Offline
Berichten: 846

sbous schreef:
Hier ook iemand die zich regelmatig afvraagt of amputatie niet beter was geweest.

Niet vanwege hysterie of angst dat het terug keert maar vanwege het feit dat ik eigenlijk geen BH meer kan dragen, en trouwens ook niet zonder BH kan lopen. Beide klachten veroorzaakt door bestralingsschade aan de huid aan de onderkant van de borst.

Hier dito! Krijg momenteel 2x per week fysio voor oedeem aan geamputeerde kant
én 2x per week fysio voor mijn rug! Ik kan létterlijk niet meer op of neer van de pijn. Volgens onco.verpl. en fysio peut komt dit door de ongelijke belasting.

Hopelijk ben ik over 3 weken aan de beurt voor 'onnodige amputatie' :-w

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ik heb de beste man gemaild. Weet hij het niet of wilde hij zo graag dit nieuws brengen...?

Offline
Berichten: 433

Als je als antwoord van hem krijgt dat ie eigenlijk geen idee had, is ie meteen zijn baan kwijt, dus dat zal ie niet zeggen.( en dat zal ook heus niet zo zijn!) Dus komt het er eigenlijk op neer dat ie volledig voorbij gaat aan alle "problemen" die je kunt ondervinden van RT om toch dit soort nieuws en ik denk iets van naamsbekendheid ofzo, te kunnen brengen. Verder vraag ik me af hoeveel RT specialisten nog vrouwen zien een aantal jaar na de bestralingen. Hij praat over verminking bij een amputatie, maar hoe gemeen het ook klinkt, ik, of mijn geamputeerde kant ziet er een stuk mooier uit als menig bestraalde borstbesparend geopereerde borst. Dus wat is nu verminking?

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Kamasta schreef:
Verder vraag ik me af hoeveel RT specialisten nog vrouwen zien een aantal jaar na de bestralingen.

Ik denk dat dat wel deel van het probleem is. Oedeemtherapeuten en oncologisch fysiotherapeuten, die weten het wel, die zien namelijk de gevolgen.....

Kamasta schreef:
Hij praat over verminking bij een amputatie, maar hoe gemeen het ook klinkt, ik, of mijn geamputeerde kant ziet er een stuk mooier uit als menig bestraalde borstbesparend geopereerde borst. Dus wat is nu verminking?

Het is een typisch mannelijke opmerking, vind ik. Omdat mannen denken dat borsten voor een vrouw zijn wat een penis is voor een man....

Offline
Berichten: 589

Kamasta schreef:
Als je als antwoord van hem krijgt dat ie eigenlijk geen idee had, is ie meteen zijn baan kwijt, dus dat zal ie niet zeggen.( en dat zal ook heus niet zo zijn!) Dus komt het er eigenlijk op neer dat ie volledig voorbij gaat aan alle "problemen" die je kunt ondervinden van RT om toch dit soort nieuws en ik denk iets van naamsbekendheid ofzo, te kunnen brengen. Verder vraag ik me af hoeveel RT specialisten nog vrouwen zien een aantal jaar na de bestralingen. Hij praat over verminking bij een amputatie, maar hoe gemeen het ook klinkt, ik, of mijn geamputeerde kant ziet er een stuk mooier uit als menig bestraalde borstbesparend geopereerde borst. Dus wat is nu verminking?

In de tijd dat ik bestraald werd, heb ik drie radiotherapeuten gezien. Twee zeiden dat 'het allemaal wel meeviel', eentje was er (uiteindelijk) eerlijk... Ik denk idd dat fysiotherapeuten met name de restschade zien en vergeet de plastisch chirurgen niet. Die zien ook veel. De mijne zei de laatste keer iets in de strekking van 'wat jij hebt, dat zie je echt vaker, sommige vrouwen hebben hun leven lang fysiotherapie'.

ien
afbeelding van ien
Berichten: 269

verdikkemie, nou heb ik mijn borst laten amputeren om de kans op terugkeer te verkleinen...vlgs de chirurg had ik wel gelijk
die wilde borstbesparend opereren.
Laat ik niet eens stil hebben gestaan bij het bestralen wat eraan te pas komt of niet, er is met mij nooit over nadelen gesproken, alles wat ik weet heb ik zo`n beetje hier weg!
Dus geamputeerd, maar nu toch bestraling.....heb hier met de radioloog over gesproken ( en hier ook even in de groep gegooid) blijkt toch voor mij mss nodig te zijn....
ik was aangemeld voor een trial en het gaat bij deze trial erom dat ze willen onderzoeken of het voordeel oplevert
maar ook DE KWALITEIT VAN LEVEN na bestraling (!!!) dit is dan de supremo trial
dus ze weten er wel degelijk van en het wordt onderzocht met deze trial
ik ben benieuwd naar de uitkomst

ien
afbeelding van ien
Berichten: 269

is het nog nodig om te zeggen ; had ik dit maar eerder geweten???

Offline
Berichten: 589

ien schreef:
ik was aangemeld voor een trial en het gaat bij deze trial erom dat ze willen onderzoeken of het voordeel oplevert
maar ook DE KWALITEIT VAN LEVEN na bestraling (!!!) dit is dan de supremo trial
dus ze weten er wel degelijk van en het wordt onderzocht met deze trial
ik ben benieuwd naar de uitkomst

"Ze" weten er dan inderdaad van, als zo'n dergelijke trial inderdaad opgestart wordt of vinden dat ze er van moeten weten en zetten dáárom die trial op, kan allebei... Maar dat is dan geen 'gemeengoed'. Als dat namelijk zo was, was de berichtgeving in de media écht een stuk genuanceerder en zouden de quotes van Prof Bartelink niet zo enorm ongenuanceerd zijn. Er lijken tegenstrijdige belangen te zijn, waar ik zelf een beetje misselijk van wordt eerlijk gezegd...

Ik ben wel heel benieuwd hoe het je vergaat in deze trial en wat het precies inhoudt. Is er ergens meer informatie over te vinden en wat ze beogen ermee? Kwaliteit van leven is een ruim begrip en ik ben heel erg benieuwd naar de criteria die gesteld worden en de doelgroep die ze gaan onderzoeken.

Succes in ieder geval!

Offline
Berichten: 438

ien schreef:
Dus geamputeerd, maar nu toch bestraling...blijkt toch voor mij mss nodig te zijn....
ik was aangemeld voor een trial en het gaat bij deze trial erom dat ze willen onderzoeken of het voordeel oplevert maar ook DE KWALITEIT VAN LEVEN na bestraling (!!!) dit is dan de supremo trial
dus ze weten er wel degelijk van en het wordt onderzocht met deze trial

Als bestraling misschien (?) nodig is, dan is er bij jou dus geen keuze... toch?
Tenzij ze via de trial willen aantonen dat de overleving groter is dan zonder... dat de kans op recidieve kleiner is dan zonder... en dat de kwaliteit van leven minder is dan bij de controlegroep?
Misschien klinkt dat nu heel hard en cynisch, maar wie wordt er nu wijzer van deze trial op het gebied van kwaliteit van leven? Jij? of jij juist niet?

Het is écht hoog tijd voor eerlijke informatie!
Een door Dees en mij bewerkte versie van mijn "ingezonden brief" is de deur uit naar diverse kranten en nieuwsdiensten en de eerste versie is gepubliceerd op medicalfacts... ga als dat kan dit artikel "liken" of delen op FB of twitter (of hoe dat ook allemaal gaat) en dan kijken we of we dit onderwerp op de agenda kunnen krijgen...

PS: Ik heb begrepen dat in Maastricht gestart gaat worden met een "late effecten" poli... dat is vast ook niet omdat het zo zeldzaam is...

ien
afbeelding van ien
Berichten: 269

k ben wel heel benieuwd hoe het je vergaat in deze trial en wat het precies inhoudt. Is er ergens meer informatie over te vinden en wat ze beogen ermee? Kwaliteit van leven is een ruim begrip en ik ben heel erg benieuwd naar de criteria die gesteld worden en de doelgroep die ze gaan onderzoeken.

@natas; ik heb besloten niet aan de trial mee te doen, en me sowieso te laten bestralen.
de doelgroep van deze trial zijn vrouwen met amputatie en 1 tot 3 besmette okselklieren. de groep die (nog) niet bestraald wordt zeg maar.
ik had de keus wel of niet bestralen, en ik kan je vertellen dat ik er nachten van wakker heb gelegen want het is echt verrekte moeilijk een keus te maken

Offline
Berichten: 589

ien schreef:

@natas; ik heb besloten niet aan de trial mee te doen, en me sowieso te laten bestralen.
de doelgroep van deze trial zijn vrouwen met amputatie en 1 tot 3 besmette okselklieren. de groep die (nog) niet bestraald wordt zeg maar.
ik had de keus wel of niet bestralen, en ik kan je vertellen dat ik er nachten van wakker heb gelegen want het is echt verrekte moeilijk een keus te maken

Wacht even, misschien ben ik blonT hoor, maar deze doelgroep zóu dus niet bestraald worden, dat gaat nu wél gebeuren en dan gaan ze kijken naar de kwaliteit van leven ná bestraling? En waarom zitten daar dan weer geen vrouwen in die borstbesparend geopereerd zijn? Kan iemand me dat uitlegen?

En ja, het is moeilijk om een keuze te maken. Dat begrijp ik. Dat vond ik destijds ook... Als je met je gevoel erachter staat en hopelijk goede informatie hebt gehad, dan is het goed voor jou. En wat voor jou goed is, hoeft dat voor een ander weer niet te zijn en andersom.

ien
afbeelding van ien
Berichten: 269

wacht even, misschien ben ik blonT hoor, maar deze doelgroep zóu dus niet bestraald worden, dat gaat nu wél gebeuren en dan gaan ze kijken naar de kwaliteit van leven ná bestraling? En waarom zitten daar dan weer geen vrouwen in die borstbesparend geopereerd zijn? Kan iemand me dat uitlegen?

even kijken of ik het goed had begrepen, borstbesparend wordt je sowieso bestraald.
meer dan 3 besmette okselklieren ook
tenzij er bij minder dan 3 bv vaso invasieve groei was, of tumor groter dan....etc

blijft deze groep over...en nu willen ze kijken of het voor de groep die nog niet bestraald wordt (amputatie plus 1-3 okselkl)
positieve resultaten oplevert wb terugkeer en daarbij kijken ze naar de kwaliteit van leven na bestraling

heb ik t een beetje duidelijk uitgelegd??

Offline
Berichten: 589

@Ien: ja, het is wel duidelijker zo. Maar ik zou nog steeds graag de officiele info lezen. Is die ergens bekend? En als ze naar kwaliteit van leven gaan kijken ná bestraling, moet je mijns inziens de MST groep ook meenemen. Maar misschien ben ik daar wel heel naief in en klopt het niet wat ik zeg...

Offline
Berichten: 41

Ik heb de brief gelezen en vind hem heel goed. Stond op het punt te delen op Facebook, toen ik mij realiseerde dat veel van mijn 'vrienden' daar niet weten wat er is gebeurd en ook te veel weer wel, dat er een discussie over zou kunnen ontstaan. Geloof niet dat ik dat aankan nu. Maar ik hoop dat de brief, in ieder geval, in de Volkskrant geplaatst wordt.

Offline
Berichten: 4119

Tot nu toe heb ik me niet in deze discussie gemengd.
Ondanks het feit dat borstkanker al zo ver achter me ligt word ik behoorlijk boos om alle publiciaties die er verschenen zijn. Zo boos dat ik dan even niet goed kan reageren.
Ik heb zowel een borstsparende operatie met nabestraling gehad als amputatie.

Een belangrijke vraag die bij mij opkomt is: waar zijn de onderzoeksresultaten gebleven waaruit bleek dat bij jonge vrouwen wel degelijk winst te halen was door te amputeren i.p.v. borstsparend te opereren. Was dat onderzoek niet goed.

Ik ben bestraald zonder noemenswaardige neveneffecten. Was er ook niet bang voor (wat een onzin zeg, er zou juist veel meer gewaarschuwd moeten worden voor de bijwerkingen van bestralingen!) en vind de gedachte dat vrouwen liever zouden amputeren omdat ze bang voor bestraling zijn bijna lachwekkend maar vooral ook beledigend. Alsof je je door zoiets zou laten leiden als het om overleven gaat.
De borst bleef wel altijd pijnlijk, wat minder op de lange termijn, maar een fijne borst is het nooit meer geworden.

Na de amputatie, later uitgevoerd omdat borstkanker in de andere borst terug kwam en er een zware verdenking op erfelijkheid bij was gekomen, heb ik er wel last van gekregen: bij de reconstructie.

De plastische chirurg kon links geen gewone reconstructie uitvoeren omdat de borstspier verdwenen was en de huid véél te dun was. Daardoor zit ik nu met een reconstructie waarbij links en rechts er behoorlijk verschillend uitzien en nog lastiger, heel verschillend voelen. Niet erg, vergeleken bij doodgaan, maar ik heb er wel last van.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Soms word je ook na een amputatie bestraald. Dat is als er een verhoogd risico is op een lokaal recidief. Ik heb ook een amputatie gehad en ben bestraald, in een heel groot vlak inclusief oksel. Er was in mijn geval geen keuze. De bijwerkingen neem ik voor lief, omdat ik weet dat de artsen groot uit moesten pakken. Ik ben niet voorgelicht over de lange-termijn-effecten. Die hadden de beslissingen niet veranderd hoor, maar ik had gewoon wel graag eerlijke informatie gehad, gewoon omdat ik van eerlijke informatie houd.

Maar, als er wel wat te kiezen valt, borstsparend plus bestraling óf amputatie zonder bestraling, dan moet je patiënten die keuze ook geven en eerlijke informatie geven op basis waarvan er een keuze gemaakt kan worden.

Dan zeg je niet: "Gelukkig, mevrouwtje, kunnen we u borstsparend opereren....."* en verzwijg je dat er dan wél bestraald moet worden met de nodige risico's.

*Dat zinnetje heb ik natuurlijk zelf verzonnen. Zó wordt het niet letterlijk gezegd, maar..... artsen presenteren het wel alsof ze ze je godzijdank de minst zware optie aan kunnen bieden. Dat zij borstsparen plus bestralen de minst zware optie vinden en daarmee denken dat dat voor de patiënt ook zo geldt, daar erger ik mij aan. Ik wil gewoon van alle opties weten wat er mogelijk is, wat de voor- en nadelen zijn en please, laat mij dan zelf beslissen....

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

ellenk schreef:
Een belangrijke vraag die bij mij opkomt is: waar zijn de onderzoeksresultaten gebleven waaruit bleek dat bij jonge vrouwen wel degelijk winst te halen was door te amputeren i.p.v. borstsparend te opereren. Was dat onderzoek niet goed.

Nou, ze zeggen wel heel nadrukkelijk dat het niet geldt voor vrouwen

Nu is dat niet het enige dat telt. De kans dat op een lokaal recidief of een nieuwe primaire tumor in dezelfde borst én het risico op restschade, dáár hebben ze dan toevallig allemaal even niet naar gekeken....

:evil: :evil: :evil:

Offline
Berichten: 589

Dees schreef:

Dat zij borstsparen plus bestralen de minst zware optie vinden en daarmee denken dat dat voor de patiënt ook zo geldt, daar erger ik mij aan. Ik wil gewoon van alle opties weten wat er mogelijk is, wat de voor- en nadelen zijn en please, laat mij dan zelf beslissen....

En dát is dus precíes het hele punt. Ga mee met de tijd, informeer patienten zodat ze als ze dat willen, zélf een keuze kunnen maken. Daarin kan je de informatie die je gekregen hebt meenemen, uiteraard, inclusief de mening van de arts(en), maar krijg de kans om dat zélf te overwegen op basis van volledige en, daar gaan we weer, éérlijke info. Nu ga je naar huis met een berg eenzijdige info en wordt gezegd 'denk er maar over na, wij vinden dit en dat en dan horen we wel wat uw besluit wordt'. Er valt weinig na te denken als je niet alles weet...

Is het dat artsen bang zijn voor mondige patienten? Wát is het? Behalve ongetwijfeld een geldkwestie...

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Nou, ze worden erop beoordeeld. Als ze teveel amputaties doen, hebben ze een serieus probleem. Het is namelijk een kwaliteitscriterium. Natuurlijk is het prachtig dat ze aanbieden borstsparend te opereren, als het kan en als de patiënt het wil, maar als je er een kwaliteitscriterium van maakt, wordt er op gestuurd.

Laatst sprak ik een bevriend chirurg. Ze vertelde me dat ze écht kijkt naar wat het beste is voor de patiënt en samen met de patiënt beslist. Ik zei: "Maar stel nou dat het oktober is en je zit qua amputaties aan de hoge kant, omdat je veel jonge vrouwen zag, meer angstige mensen, omdat meer vrouwen niet het risico op bestraling wilden lopen, wat dan?" En toen moest ze, heel eerlijk, toegeven dat ze dan vaker aan zou sturen op borstsparend, want..... anders wordt ze er keihard voor afgestraft en dat betekent dat zorgverzekeraars dat ziekenhuis niet meer contracteren met alle gevolgen van dien.

Dat kan toch niet de bedoeling zijn?

(chemobrein, had ik dit nou al ergens geschreven??)

Offline
Berichten: 589

Ja, da's waar. Het contracteerbeleid, zoals dat ook wel genoemd wordt... En dat kan zéker niet de bedoeling zijn.... Niet verrassend overigens. Maar dat terzijde. En als je erover nadenkt... Een 'kwaliteitscriterium'? Hmm... Daar zou ik best wel eens over in gesprek willen. Want wíe bepaalt dat? Wat is kwaliteit en voor wie is dat kwaliteit? Om over het financiele aspect nog maar niet te zwijgen...

Ik hoor ook verhalen van de fysiotherapeuten over de verzekeraars en het contracteren en dat gaat dan wel om andere dingen, maar het principe blijft hetzelfde... Nou is dat ongetwijfeld niet dé enige reden van dit alles, maar dat het een grote rol speelt, is wel duidelijk.

Oh en nee, volgens mij had je dit in ieder geval nog niet hier op het forum geschreven...

Offline
Berichten: 4119

Ik vind ook niet perse dat je als patient zelf je eigen behandeling moet kiezen maar wél vind ik dat je keihard de juiste voorlichting moet krijgen en ook waarom er dan een bepaald advies op volgt.
Als je kunt vertrouwen op eerlijke voorlichting dán kun je ook vertrouwen op en eerlijk advies en is dat gemakkelijk op te volgen.
Maar als het contracteerbeleid zo is?
En waarom is dat contracteerbeleid eigenlijk zo? Dat vraag ik me dan dus meteen af.

Offline
Berichten: 24

Het is al een tijd geleden dat ik hier geweest ben. Had problemen met pc en inloggen, maar had ook even tijd en afstand nodig. Die heb ik dus genomen.

Mijn vraag of de brief ook naar de Stentor kan worden gestuurd. Daar staat volgens mij hetzelfde artikel in als in AD of volkskrant, met tenenkromende foto. Heb zelf ook al een reactie gemaild, maar ben de gevolgen van bestraling vergeten. :oops:
Ik heb zelf een borstamputatie ondergaan en geen bestraling en nu mag ik (net als veel anderen) weer gaan uitleggen waarom en dat ik echt geen keuze had!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

selena schreef:
Mijn vraag of de brief ook naar de Stentor kan worden gestuurd. Daar staat volgens mij hetzelfde artikel in als in AD of volkskrant, met tenenkromende foto.

Done...

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Oja, hier staat een samenvatting over dat artikel in de Lancet (originele samenvatting hier: http://www.thelancet.com/journals/lanonc/article/PIIS1470-2045(12)70042-6/abstract):
http://medischcontact.artsennet.nl/artikel/111447/Borstamputaties-onnodig.htm

De 20-jaarsoverlevingskans was 44,5 procent in de borstamputatiegroep en 39,1 procent in de groep die een borstsparende operatie onderging. De patiënten uit de borstsparende groep hadden echter wel meer kans op recidive van de kanker. Dit viel vooral op bij de wat jongere patiënten (onder 35 jaar).

Tjongejongejongejonge...... wat een ontzettend NON nieuws allemaal.....

Offline
Berichten: 24

Dees schreef:
selena schreef:
Mijn vraag of de brief ook naar de Stentor kan worden gestuurd. Daar staat volgens mij hetzelfde artikel in als in AD of volkskrant, met tenenkromende foto.

Done...

Thanks!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

ellenk schreef:
Ik vind ook niet perse dat je als patient zelf je eigen behandeling moet kiezen maar wél vind ik dat je keihard de juiste voorlichting moet krijgen en ook waarom er dan een bepaald advies op volgt.
Als je kunt vertrouwen op eerlijke voorlichting dán kun je ook vertrouwen op en eerlijk advies en is dat gemakkelijk op te volgen. Maar als het contracteerbeleid zo is? En waarom is dat contracteerbeleid eigenlijk zo? Dat vraag ik me dan dus meteen af.

Uit onderzoek blijkt dat de verwerking van alles gemakkelijker is als een patiënt betrokken is bij de besluitvorming. Als borstsparend en borstamputatie gelijke kansen hebben, waarom zou je dan niet de voor- en nadelen naast elkaar kunnen zetten en als patiënt zelf kunnen aangeven waar je voorkeur naar uit gaat?

Ik snap de historie van die kwaliteitsnorm wel. In eerste instantie werden er vooral borstamputaties uitgevoerd en de gezaghebbende chirurgen in Nederland, die wel borstsparend konden opereren, hebben er toen voor gepleit om anderen te bewegen om ook vaker borstsparend te opereren. Maar.... nu het een kwaliteitsnorm is, worden artsen erop beoordeeld, zonder te kijken naar de achtergrond van die cijfers. Meer jonge vrouwen? Grotere tumoren? En ja, als je er zo keihard op afgerekend kunt worden, dan ga je er natuurlijk op sturen.... Zo werkt dat nu eenmaal... Ookal weet een arts dat het NIKS zegt over zijn/haar kundigheid, zo wordt het wel uitgelegd.

Offline
Berichten: 589

Ik snap ook die historie wel. Toen ik in 2006 voor de tweede keer de diagnose kreeg, toen zei de chirurg ook al 'tot voor kort voerden we vooral borstamputaties uit en deden we veel minder borstbesparend'... Maar kwaliteitsnormen zijn er om bijgesteld te worden. Dat is een loffelijk streven, I know, want dat gebeurt niet zomaar... Maar dit mogen geen statische gegevens zijn. Afijn, I'm preaching to the converted here, natuurlijk, want wie hier vindt dat niet?

Offline
Berichten: 4119

Dees schreef:
Oja, hier staat een samenvatting over dat artikel in de Lancet (originele samenvatting hier: http://www.thelancet.com/journals/lanonc/article/PIIS1470-2045(12)70042-6/abstract):
http://medischcontact.artsennet.nl/artikel/111447/Borstamputaties-onnodig.htm

De 20-jaarsoverlevingskans was 44,5 procent in de borstamputatiegroep en 39,1 procent in de groep die een borstsparende operatie onderging. De patiënten uit de borstsparende groep hadden echter wel meer kans op recidive van de kanker. Dit viel vooral op bij de wat jongere patiënten (onder 35 jaar).

Tjongejongejongejonge...... wat een ontzettend NON nieuws allemaal.....

Maar hier staat toc dat er meer dan 5 procent overlevingskans is bij amputatie, of begrijp ik dit nu niet.
Net of het niks is, dat er 1:20 meer vrouwen overleven als er amputatie volgt ipv borstsparend.
Geldt dat nu niet meer????

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

ellenk schreef:
Maar hier staat toc dat er meer dan 5 procent overlevingskans is bij amputatie, of begrijp ik dit nu niet. Net of het niks is, dat er 1:20 meer vrouwen overleven als er amputatie volgt ipv borstsparend.
Geldt dat nu niet meer????

Maar dat verschil is statistisch niet significant. Dat valt binnen de marge waarbinnen ze het 'gelijk' noemen. De groepen zijn natuurlijk ook nooit helemaal identiek aan elkaar.... Sowieso vind ik dat de groep, die vergeleken is, nogal klein, met vrouwen die in de jaren tachtig geopereerd werden. Het is tamelijk onbenullig nieuws....

afbeelding van elisabeth2
Offline
Berichten: 91

Bij mijn diagnose kreeg ik gelijk meegedeeld dat ik het pluspakket zou krijgen wat behandelingen betreft. Amputatie plus bestraling.
Ik wist direct dat ik goed zou kunnen leven met de amputatie maar ik was wel heel bezorgd over eventuele restschade die ik zou kunnen overhouden na de behandelingen.
Na 6 chemo's, was er even sprake van een heel klein kansje dat ik toch borstbesparend geopereerd zou kunnen worden. Ik besprak dat met mijn huisarts, die direct haar wenkbrauwen optrok, ze was het er duidelijk niet mee eens. Ze wees me ook op een presentatie van Dr Roukema met als titel "sparen we de borst of sparen we de vrouw" (te downloaden via het IKZ, maar daarvoor heb je wel een password nodig). Ik heb het destijds wel gelezen. Ik meen me te herinneren dat het erom ging dat persoonlijkheidskenmerken ook een rol kunnen spelen bij een keuze tussen borstbesparend en amputatie. Angstige, onzekere vrouwen zouden vaker last hebben van angst voor terugkeer van de borstkanker en daardoor verminderde levenskwaliteit hebben en misschien beter af zijn met amputatie.
Ik vind ook dat bestraling onderschat wordt. Vanaf dag 1 na mijn amputatie was ik gewend aan het missen van mijn borst, terwijl ik toch heel veel belang hecht aan mijn uiterlijk en ook erg mijn best doe om er goed uit te zien. De amputatie heeft, zoals ik ook verwachttte, geen enkele invloed op mijn levenskwaliteit gehad.

De bestraling wel. Ik heb een forse bestraling gehad, ook onder mijn oksels. Ik moet mijn werkzaamheden nu altijd plannen, zowel thuis, als op het werk en bij sport. Daarbij ben ik tot vrij hoog in de hals bestraald en begint mijn schildklier het op te geven. Binnenkort aan de thyrax. Ik heb me de afgelopen twee jaar en nu nog steeds flink ellendig gevoeld door de overgang, de hormoonkuur, mijn beperkte armcapaciteit en schildklierproblemen, deze problemen hebben een grote impact op mijn leven en bepalen hoe ik me voel. Het gemis van mijn borst speelt hierbij geen enkele rol.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ik kan wel echt iedereen adviseren om met problemen na bestraling naar een fysiotherapeut/oedeemtherapeut te gaan. Mijn fysiotherapeuten hebben echt geweldige dingen bereikt. Ik ben wel 3 jaar 2x in de week gegaan en nu 1x per week. Ze rekt al het bindweefsel op met een bepaalde methode, die best pittig is. Dat is soms heel naar, maar...... het scheelt wel heel veel.....

Pagina's