"Borstamputatie vaak onnodig"

298 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Gosia
Offline
Berichten: 46

Quote:
door Dees » zo 04 maart 2012 22:28

Ik kan wel echt iedereen adviseren om met problemen na bestraling naar een fysiotherapeut/oedeemtherapeut te gaan. Mijn fysiotherapeuten hebben echt geweldige dingen bereikt. Ik ben wel 3 jaar 2x in de week gegaan en nu 1x per week. Ze rekt al het bindweefsel op met een bepaalde methode, die best pittig is. Dat is soms heel naar, maar...... het scheelt wel heel veel.....

Ha Dees, ik ken het! Vooral bij mijn oksel zit alles strak vast en als ik naar huis fiets na een bezoek aan mijn lymfetherapeute, voel ik me even een 'bevrijd mens'. Geen pijn en geen geklots. Ik streef naar 1 x per week een behandeling, maar moet regelmatig 2 x per week losgestreken worden.

Offline
Berichten: 586

Dees schreef:
Ik kan wel echt iedereen adviseren om met problemen na bestraling naar een fysiotherapeut/oedeemtherapeut te gaan. Mijn fysiotherapeuten hebben echt geweldige dingen bereikt. Ik ben wel 3 jaar 2x in de week gegaan en nu 1x per week. Ze rekt al het bindweefsel op met een bepaalde methode, die best pittig is. Dat is soms heel naar, maar...... het scheelt wel heel veel.....

Zeker weten. Als ik regelmatig ga, kan ik me in ieder geval normaal aankleden. Scheelt in pijn en reiken gaat veel beter.

Offline
Berichten: 433

elisabeth2 schreef:
Ze wees me ook op een presentatie van Dr Roukema met als titel "sparen we de borst of sparen we de vrouw" (te downloaden via het IKZ, maar daarvoor heb je wel een password nodig). Ik heb het destijds wel gelezen. Ik meen me te herinneren dat het erom ging dat persoonlijkheidskenmerken ook een rol kunnen spelen bij een keuze tussen borstbesparend en amputatie. Angstige, onzekere vrouwen zouden vaker last hebben van angst voor terugkeer van de borstkanker en daardoor verminderde levenskwaliteit hebben en misschien beter af zijn met amputatie.
Ik vind ook dat bestraling onderschat wordt. Vanaf dag 1 na mijn amputatie was ik gewend aan het missen van mijn borst, terwijl ik toch heel veel belang hecht aan mijn uiterlijk en ook erg mijn best doe om er goed uit te zien. De amputatie heeft, zoals ik ook verwachttte, geen enkele invloed op mijn levenskwaliteit gehad.

.

Lees ik het weer en ik stoor me er behoorlijk aan, angstige, onzekere vrouwen??! Ik ken geen vrouwen die NIET angstig en/of onzeker zijn net na de diagnose. En ik denk ook dat deze vrouwen al stukken minder angstig en/of onzeker zouden zijn op het moment dat er meer en betere info zou worden gegeven.
Zelf heb ik een soort van geluk dat ik onder de 35 was, dus ik hoef dit keer niets uit te leggen, maar de volledige amputatie was bij mij niet het gevolg van angst of onzekerheid, maar van kennis en het krijgen van goede informatie. ( wel kreeg ik een soort van keus ondanks mijn leeftijd)

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Ik was een paar dagen niet online en heb niet alle pagina's bijgelezen.

Ik heb zelf 'gekozen' voor amputatie (in 2001) omdat ik 1. ruim onder de 35 was, 2. kleine borsten had en de tumor aan de 'binnenkant' zat (dat leek me cosmetisch geen goed resultaat geven en 3. omdat ik bestraling kon vermijden op die manier.

Ik heb moeten praten als brugman, ben door een chirurg-in-opleiding ingedeeld voor borstsparend terwijl ik nadrukkelijk voor amputatie had gekozen, ik ben tot de ochtend van de operatie onder druk gezet om me toch borstsparend te opereren want 'dat kunnen we zo mooi' en ze beweerden dat de kans op overleving gelijk was. Ook destijds stond in de (toen nog regionale, voor Noord-Holland) richtlijn dat borstsparende operaties werden afgeraden bij vrouwen onder de 35. Ik was 28. Bovendien was de wens van de patiënt doorslaggevend.

Het is meer dan tien jaar geleden, maar ik kan me er nog kwaad over maken. Chirurgen willen borstsparend opereren, ook als de patiënt dat niet wil.

Achteraf bleek in mijn operatieverslag te staan dat ik helemaal niet borstsparend geopereerd had kunnen worden omdat de tumor dichterbij de borstspier lag dan ze eerder hadden gedacht. En dat kon ik lezen omdat je toen nog papieren dossiers had, die je kon inzien. Als je dat nu wil zien moet je een verzoek tot uitdraai van je electronische dossier vragen, dus je komt er minder snel achter.

Over bestraling (waarmee ik zelf dus geen ervaring heb) wil ik nog wel zeggen dat de Amazones die geen last hebben van bestralingsschade zich minder snel zullen melden op het forum of in een enquete. Niet om de problemen te bagatelliseren, maar er zijn natuurlijk ook vrouwen die goed door de bestraling komen.

Offline
Berichten: 63

Met verbazing heb ik het artikel gelezen. In 2004 werd door mijn chirurg een amputatie niet eens genoemd. De tumor was ook maar 1,1 cm en ik had cup C. Een borstsparende operatie was volgens het boekje. Ik denk ook niet dat ik bij meer informatie had gekozen voor een amputatie, zelfs niet met de kennis die ik nu heb. Ik was ervan overtuigd dat de borstkanker een eenmalig iets was. Gelukkig heb ik de radiotherapie goed doorstaan.

Bij mijn keuze voor een preventieve amputatie was mijn oncologe sceptisch. Zij vond het medisch gezien niet noodzakelijk, het zou mijn overlevingskansen niet vergroten. De chirurg en plastisch chirurg hoefde ik niet te overtuigen. De plastisch chirurg versprak zich zelfs en noemde het een goede keuze. Dat vond hij niet van de radiotherapie toen ik aangaf dat ik niet nog een okselkliertoilet wilde. Hij zou zelf nooit kiezen voor bestralingen. Op de vraag waarom niet, antwoordde hij dat hij teveel bestralingsschade zag. Dit heeft me wel aan het denken gezet maar omdat én de eerste keer de radiotherapie goed heb doorstaan én de chirurg een okselkliertoilet niet aandurfde in verband met de recente reconstructie, heb ik wel gekozen voor de radiotherapie. Gelukkig heb ik ook deze keer weinig last maar ik was na de opmerking van de plastisch chirurg wel meer alert op bijwerkingen.

Ik vind het onbegrijpelijk dat medisch specialisten dergelijke uitspraken doen en het irriteert me net als het Pink Ribbon-gedoe van een tijdje geleden. Natuurlijk is het missen van een borst afschuwelijk. Maar ik had graag nog een borst ingeleverd als ik daarmee zou kunnen voorkomen dat ik nog een keer borstkanker zou krijgen. Ik sta dus volledig achter de brief van Dees en Sanne-ke. Dank jullie wel en als het helpt, stuur ik weer een ingezonden brief naar Trouw.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Ja, schrijf vooral. Hoe meer ruchtbaarheid we eraan geven, hoe meer het opgepikt wordt....

Ik raak eigenlijk steeds meer in shock door jullie getuigenissen. Er zijn dus wel degelijk erg veel vrouwen met restschade....

Offline
Berichten: 586

Dees schreef:
Ik raak eigenlijk steeds meer in shock door jullie getuigenissen. Er zijn dus wel degelijk erg veel vrouwen met restschade....

Ja, dat had ik dus ook... En wéér iemand en wéér iemand die ermee naar voren komt op het forum... (waarvan ik het niet al wist)...

afbeelding van elisabeth2
Offline
Berichten: 91

Ik heb weinig last van restschade en ook geen enkele bewegingsbeperking maar de belastbaarheid van mijn arm is heel laag. Daarbij ben ik rechtshandig en ook rechts behandeld. Ik had een bureaubaan maar ik kan nu nog maar maximaal een uur of drie aan de computer werken en dan is het gewoon op voor die dag.

Ik sprak vorige week een bevriende psychologe en zij vertelde dat ze in haar praktijk veel leed ziet bij (ex)borstkankerpatienten met grote problemen op het werk door de verminderde armcapaciteit en daarbij vaak onbegrip van baas/collega's. Heftig hoor en dat in deze steeds harder wordende maatschappij.......
Kun je die strijd ook nog eens aangaan.

Dus in de afweging borstbesparend vs amputatie en wel of geen bestraling moet je naar mijn idee ook kijken naar de werkzaamheden/bezigheden van de vrouw en wat de gevolgen van de behandelingen (kunnen) zijn voor je vermogen om te blijven werken, de kost te verdienen, je hobby's uit te blijven oefenen etc.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Elisabeth, om je beter te snappen..... wat bedoel je met lage belastbaarheid van je arm of verminderde armcapaciteit? Waar heb je dan last van?

Dat is toch ook restschade?

(ik vraag het omdat ik graag in kaart wil brengen wat voor klachten we allemaal zien na verloop van tijd)

Offline
Berichten: 362

Ik heb 24 bestralingen met boost gehad. Dacht er eerst wel goed door te zijn gekomen. Nu ik hier lees herken ik klachten. Ik kan bv niet snel mijn tshirt uitdoen boven mijn hoofd. Ver reiken doet ook pijn. Ik had een fiets met zo'n leuke grote rieten mand. Ik er niet meer op fietsen het sturen is te zwaar voor mij. Niet ingelogde fozzy

Offline
Berichten: 362

Oeps ik had er 25! En een amputatie want tumor was 3cm en twee vlekjes bleek later voorstadium te zijn. En bestralingen op de oksel en tot aan m'n sleutelbeen ivm topklier besmet. Fozzy

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

fozzybear schreef:
Ik heb 24 bestralingen met boost gehad. Dacht er eerst wel goed door te zijn gekomen. Nu ik hier lees herken ik klachten. Ik kan bv niet snel mijn tshirt uitdoen boven mijn hoofd. Ver reiken doet ook pijn. Ik had een fiets met zo'n leuke grote rieten mand. Ik er niet meer op fietsen het sturen is te zwaar voor mij. Niet ingelogde fozzy

Please, vind een goeie fysio/oedeemtherapeut. Die kan dat echt verhelpen. Het duurt lang en het is intensief, maar het kan wel beter worden. Bestraling geeft bindweefsel en bindweefsel is hard en stug weefsel dat de neiging heeft samen te trekken. Je kunt dat oprekken en dan wordt het stukje bij beter langer en soepeler....

Offline
Berichten: 365

elisabeth2 schreef:
De amputatie heeft, zoals ik ook verwachttte, geen enkele invloed op mijn levenskwaliteit gehad.

De bestraling wel. Ik heb een forse bestraling gehad, ook onder mijn oksels. Ik moet mijn werkzaamheden nu altijd plannen, zowel thuis, als op het werk en bij sport. Daarbij ben ik tot vrij hoog in de hals bestraald en begint mijn schildklier het op te geven. Binnenkort aan de thyrax. Ik heb me de afgelopen twee jaar en nu nog steeds flink ellendig gevoeld door de overgang, de hormoonkuur, mijn beperkte armcapaciteit en schildklierproblemen, deze problemen hebben een grote impact op mijn leven en bepalen hoe ik me voel. Het gemis van mijn borst speelt hierbij geen enkele rol.

Elisabeth, is er bij jou erkend dan dat je schildklierproblemen door de bestraling komen?
Ik heb ook schildklierproblemen en slik nu sinds een maand of 3 strumazol en thyrax.
Op mijn vraag of m'n schildklier problemen kon geven omdat ik ook tot hoog in de hals bestraald ben zei men dat het niet "meehelpt", maar dat er geen reden was om aan te nemen dat dit de oorzaak was.
Ik betwijfel het maar het heeft geen zin om er op door te gaan.

Ook ik heb een keiharde, verkleefde en verkleurde oksel en altijd pijn op de ribben links, van die net onder de borst tot en met mijn sleutelbeen. Zelfs een tikkend vingertje net onder het sleutelbeen doet mij al door de grond gaan.
Mijn buikborst, die ook bestraald is (tumor was tot een millimeter van mn huid gegroeid en ben huidsparend geopereerd), heeft nog wel 3 jaar "doorgewerkt", was altijd warmer dan de andere buikborst, is als het ware dichter naar mijn ribbenkast getrokken en van binnen voelt het bobbelig aan door fibrose en vetnecrose. Dit komt zéker door de bestralingen.

Tja, ik heb dan wel (héél hysterisch :wink: ) een dubbele amputatie gehad (met directe recontructie), daar alleen van zou ik nu niet zoveel pijn hebben.
De bestralingen.., die geven me een stuk minder kwaliteit van leven!
Maar ik had ze nodig, dus ik neem het zoals het is.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Ik forum even met mijn telefoon vandaar dat ik niet in kan loggen. Er is mij echt niet verteld dat het bestralen zoveel klachten kan geven. In de voorlichting was er vooral aandacht voor het technische gedeelte/dat mijn longen en hart niet geraakt zouden worden. En eerlijk gezegd heb ik misschien ook niet de juiste vragen gesteld...
Ik ga het morgen ook even met mijn huisarts bespreken. Daar moet ik heen ivm serieuze slaap problemen :( shit ik dacht en hoopte zo dat alles meer berg op zou gaan. Xxfozzy

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Gast schreef:
Ik forum even met mijn telefoon vandaar dat ik niet in kan loggen. Er is mij echt niet verteld dat het bestralen zoveel klachten kan geven. In de voorlichting was er vooral aandacht voor het technische gedeelte/dat mijn longen en hart niet geraakt zouden worden. En eerlijk gezegd heb ik misschien ook niet de juiste vragen gesteld...
Ik ga het morgen ook even met mijn huisarts bespreken. Daar moet ik heen ivm serieuze slaap problemen :( shit ik dacht en hoopte zo dat alles meer berg op zou gaan. Xxfozzy

Dat is ook wat ik mij herinner. Niemand heeft me verteld dat alles verhard en stug wordt.

(Fozzybear.... heb je gekeken bij het topic Slaapproblemen, zodat je goed beslagen ten ijs komt...?)

afbeelding van elisabeth2
Offline
Berichten: 91

Peetie 70, tijdens mijn laatste controle bij de radiotherapeut zei hij dat ik tweemaal de maximum dosis bestraling heb gekregen om de schildklier plat te leggen en dat hij verwachtte dat mijn schildklier het uiteindelijk helemaal zou gaan begeven. Ik weet wel dat ik een forse bestraling heb gehad wegens uitzaaiingen naar de huid van mijn borst, achter mijn borstbeen en naar de lymfeklieren van mijn oksel. Hij legde dus wel de relatie bestraling en schildklier. Tja, ik geloof dat 10% van de vrouwen van mijn leeftijd wel een schildklierprobleem heeft, misschien had ik het zonder radiotherapie ook wel gekregen. Ik wacht nu op een oproep van de schildklierpoli in Nijmegen. Ik ben benieuwd hoe zij denken over de relatie bestraling/schildklier. Maar wel lastig he die vervelende schildklier?

Offline
Berichten: 439

Wat mij telkens weer stoort bij het lezen van alle verhalen en reacties, is het ontbreken van eerlijke informatie over de gevolgen van bestraling die tussen radiotherapueten en fysiotherapeuten die bestralingsschade en lymfeoedeem behandelen wél openlijk en onomwonden wordt besproken én het feit dat de - al sinds jaar en dag verplichte - informed consent: het zodanig informeren van de patiënt dat deze kan kiezen welke behandelovereenkomst wordt aangegaan met de arts, nog steeds geen gemeengoed is.

Door alle vooruitgang zijn er nu drie opties als de tumor niet te groot en is en qua ligging radicaal kan worden verwijderd, als er niet meerdere tumorhaarden zijn, als er geen erfelijkheid speelt en als je niet jonger bent dan 35 jaar:
- borstsparend opereren met RT,
- amputatie zonder RT
- of zelfs directe reconstructie waarbij in principe ook sprake is van amputatie...

Die laatste variant wordt in veel gevallen niet gesuggereerd als optie omdat de betreffende (plastisch) chirurg deze vaardigheid niet beheerst of dat het specialisme in het ziekenhuis niet aanwezig is... dan is je "keuze" opeens beperkt tot twee behandelingen in plaats van 3. Vanwege het op de voorgrond laten van het belang van de specialist of het ziekenhuis en níet het belang van de patiënt. Dat vind ik zó kwalijk! Ik ben van mening dat je álle mogelijke scenarío's moet vernemen, eventueel met de vermelding dat 1 en 2 wél in dit ziekenhuis kunnen, maar dat 3 alleen in de (nabijgelegen?) ziekenhuizen x,y,z, mogelijk zijn. Dát kwaliteitscriterium gaan we iig inbrengen bij de BVN...

afbeelding van elisabeth2
Offline
Berichten: 91

Dees schreef:
Elisabeth, om je beter te snappen..... wat bedoel je met lage belastbaarheid van je arm of verminderde armcapaciteit? Waar heb je dan last van?

Dat is toch ook restschade?

(ik vraag het omdat ik graag in kaart wil brengen wat voor klachten we allemaal zien na verloop van tijd)

Dees: verminderde armcapaciteit betekent dat ik niet meer lang achter elkaar hetzelfde kan doen zoals bijvoorbeeld aan de computer werken met de muis, schilderen, poetsen, strijken. Mijn arm is heel snel "moe", gaat dan pijn doen, ik krijg vervolgens het gevoel van een strakke band rond mijn bovenarm en dat is het signaal dat ik mijn arm teveel heb belast en dan moet ik het rustig aan doen. Het gaat goed zolang ik afwisseling in mijn bewegingen heb met tussendoor voldoende rust. Statische belasting is slecht, er moet beweging in zitten. Ik werk thuis parttime en kan mijn werkzaamheden naar eigen inzicht indelen en daarbij rekening houden met mijn arm en dat is een voorwaarde om te kunnen werken. Goed van je om de restklachten na RT te inventariseren. Ik vraag me wel af, en daar lees ik nooit iets over, hoeveel bestraling je nu eigenlijk krijgt, ik bedoel hoe hoog is de dosis? Is die voor alle vrouwen hetzelfde of zit daar verschil in?
Ik weet wel dat het te bestralen gebied per vrouw anders is en het aantal bestralingen. Ook dat zal de restklachten bepalen.

Offline
Berichten: 365

Sanne-ke schreef:
Wat mij telkens weer stoort bij het lezen van alle verhalen en reacties, is het ontbreken van eerlijke informatie...

- borstsparend opereren met RT,
- amputatie zonder RT
- of zelfs directe reconstructie waarbij in principe ook sprake is van amputatie...

Die laatste variant wordt in veel gevallen niet gesuggereerd als optie omdat de betreffende (plastisch) chirurg deze vaardigheid niet beheerst of dat het specialisme in het ziekenhuis niet aanwezig is... dan is je "keuze" opeens beperkt tot twee behandelingen in plaats van 3. Vanwege het op de voorgrond laten van het belang van de specialist of het ziekenhuis en níet het belang van de patiënt. Dat vind ik zó kwalijk! Ik ben van mening dat je álle mogelijke scenarío's moet vernemen, eventueel met de vermelding dat 1 en 2 wél in dit ziekenhuis kunnen, maar dat 3 alleen in de (nabijgelegen?) ziekenhuizen x,y,z, mogelijk zijn. Dát kwaliteitscriterium gaan we iig inbrengen bij de BVN...

Zo gaat het absoluut! Een voorbeeld:
Op een borstkanker informatie avond in mijn plaatselijk, niet al te klein, ziekenhuis zei de sprekende plastisch chirurg letterlijk dat directe reconstructie dmv een diepflap niet gedaan wordt. Dat kan niet.
Punt...
Ik ben na eerst even gewacht te hebben opgestaan en heb gezegd dat ik verwachtte dat er nog wel iets achteraan zou komen; bijvoorbeeld dat het in DIT ziekenhuis niet gedaan wordt omdat de expertise er niet is.
En dat ik geopereerd was het jaar ervoor bij onze Zuiderburen en dat het daar wél kon.
En dat ik vond dat vrouwen zelf die keuze moesten kunnen maken om hiervoor te gaan of niet.
Toen zei ze: En ik word er wéér pissig om: "Dat kan je doen maar wij gaan niet de rotzooi van een ander opruimen als er complicaties zijn." Waaaaat!? Hiermee impliceerde ze voor een volle zaal in mijn ogen dat het waarschijnlijk broddelwerk zou zijn, zo kwam het in elk geval op mij over.
Ze leek in haar "kruis" getast, en dat vind ik dus zo ontzettend kwalijk.
EGO kan ook een rol spelen heb ik het idee in een juiste voorlichting. Absurd!!
Ik heb nog gezegd "noem het maar rotzooi" (had de neiging m'n bloes omhoog te trekken) en dat ik uitermate tevreden ben met het resultaat.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

elisabeth2 schreef:
Dees: verminderde armcapaciteit betekent dat ik niet meer lang achter elkaar hetzelfde kan doen zoals bijvoorbeeld aan de computer werken met de muis, schilderen, poetsen, strijken. Mijn arm is heel snel "moe", gaat dan pijn doen, ik krijg vervolgens het gevoel van een strakke band rond mijn bovenarm en dat is het signaal dat ik mijn arm teveel heb belast en dan moet ik het rustig aan doen. Het gaat goed zolang ik afwisseling in mijn bewegingen heb met tussendoor voldoende rust. Statische belasting is slecht, er moet beweging in zitten.

Twee opties: zenuwpijn (http://www.borstkanker.nl/aanhoudende_pijnklachten_zenuwpijn) en/of lymfoedeem (http://www.borstkanker.nl/lymfoedeem). Volgens mij is dit wel echt wat je noemt restschade. Het is misschien niet erg genoeg om er de hele dag over te zeuren, maar he,.... fijn is anders...

Overigens ben ik heel benieuwd wat een fysio/oedeemtherapeut hier nog aan kan veranderen hoor. Ik weet wel dat bij mij veel veranderd is, ook wat betreft klachten die wel lijken op wat jij beschrijft...

Offline
Berichten: 162

elisabeth2 schreef:
Dees: verminderde armcapaciteit betekent dat ik niet meer lang achter elkaar hetzelfde kan doen zoals bijvoorbeeld aan de computer werken met de muis, schilderen, poetsen, strijken. Mijn arm is heel snel "moe", gaat dan pijn doen, ik krijg vervolgens het gevoel van een strakke band rond mijn bovenarm en dat is het signaal dat ik mijn arm teveel heb belast en dan moet ik het rustig aan doen. Het gaat goed zolang ik afwisseling in mijn bewegingen heb met tussendoor voldoende rust. Statische belasting is slecht, er moet beweging in zitten.

Zelf heb ik geen bestraling gehad, wel okselkliertoilet, maar dit herken ik ook.

En Peetie, die instelling hebben ze hier in het zh ook, vandaar dat ik voor alles naar de zuiderburen ben gegaan. :-w Dankzij internet wist ik dat de mogelijkheid er eventueel wèl is (directe reconstructie) En er is geen rotzooi op te ruimen :wink:

Offline
Berichten: 41

En dan durven sommige artsen nog te zeggen; kijk maar niet te veel op het internet....

afbeelding van Aagje
Offline
Berichten: 232

Peetie70 schreef:
Zo gaat het absoluut! Een voorbeeld:
Op een borstkanker informatie avond in mijn plaatselijk, niet al te klein, ziekenhuis zei de sprekende plastisch chirurg letterlijk dat directe reconstructie dmv een diepflap niet gedaan wordt. Dat kan niet.
Punt...
Ik ben na eerst even gewacht te hebben opgestaan en heb gezegd dat ik verwachtte dat er nog wel iets achteraan zou komen; bijvoorbeeld dat het in DIT ziekenhuis niet gedaan wordt omdat de expertise er niet is.
En dat ik geopereerd was het jaar ervoor bij onze Zuiderburen en dat het daar wél kon.
En dat ik vond dat vrouwen zelf die keuze moesten kunnen maken om hiervoor te gaan of niet.
Toen zei ze: En ik word er wéér pissig om: "Dat kan je doen maar wij gaan niet de rotzooi van een ander opruimen als er complicaties zijn." Waaaaat!? Hiermee impliceerde ze voor een volle zaal in mijn ogen dat het waarschijnlijk broddelwerk zou zijn, zo kwam het in elk geval op mij over.
Ze leek in haar "kruis" getast, en dat vind ik dus zo ontzettend kwalijk.
EGO kan ook een rol spelen heb ik het idee in een juiste voorlichting. Absurd!!
Ik heb nog gezegd "noem het maar rotzooi" (had de neiging m'n bloes omhoog te trekken) en dat ik uitermate tevreden ben met het resultaat.

Dit is toch bij de wilde beesten af! Ik schrik hier echt heel erg van.
Toen ik de diagnose kreeg werd ik zó overvallen door alles wat op me af kwam, dat ik (als fervente "googlaar") nauwelijks gegoogled heb op de mogelijkheden. Mij werden 3 opties geboden: 1. borstsparend plus RT, 2. amputatie, 3. amputatie met directe reconstructie. De chirurge adviseerde borstsparend en heeft niets verteld over bijwerkingen van RT, ze vertelde me dat ze mijn borst zo netjes mogelijk zou opereren. Overigens heeft ze me ook niet verteld dat er nog chemo achteraan zou kunnen komen in alle gevallen, en toen ik dát hoorde was ik echt serieus in paniek.
Als ik haar binnenkort bij mijn 1e controle zie, zal ik dat alles wel aankaarten.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Laten jullie het weten als jullie onze brief ergens in de krant zien staan? Ik heb in elk geval twee berichten gehad dat ie geplaatst zou worden......

afbeelding van Aagje
Offline
Berichten: 232

Kennen jullie deze http://www.kiesbeter.nl/medische-informatie/keuzehulpen/Borstkanker/ eigenlijk al? Hier ook niet echt informatie over de gevolgen van bestraling.

Offline
Berichten: 187

Peetie70 schreef:
Toen zei ze: En ik word er wéér pissig om: "Dat kan je doen maar wij gaan niet de rotzooi van een ander opruimen als er complicaties zijn." Waaaaat!?

Jeetje Peetie,
Dit vind ik wel heftig.... En erg onprofessioneel van haar.

Overigens herken ook ik het mankement dat je niet overal volledig voorgelicht wordt. Zo werd in mijn eerste ziekenhuis de optie "directe reconstructie met implantaat" niet in het rijtje mogelijkheden verteld.... Totdat deze eigenwijs op internet zat te speuren en bij de Amazones terecht kwam.... Hihihi. Uiteindelijk in een ander ziekenhuis behandeld...

Liefs, Belle

ien
afbeelding van ien
Berichten: 269

Bij mijn ziekenhuis is het helemaal niet ter sprake gekomen en ik wist niet eens dat het kon
hij noemde alleen bij het borstbesparende gesprek dat ik eventueel later nog een reconstructie kon laten doen.
bij de amputatie is er helemaal nergens over gesproken en ik heb nergens bij stilgestaan druk als ik was met het
gedeelte van 'weg ermee' het moet eruit.
ook dat vind ik jammer

Offline
Berichten: 846

@shimaa; ik kende die site al wel, er staat eigenlijk ook niks op wat wij niet al weten. Inderdaad zou je juist dáár wat meer informatie moeten vinden.

Offline
Berichten: 1768

Ik ben voor het eerst sinds donderdag weer op het forum maar had dit bericht al wel in de Volkskrant zien staan. Ik heb niets toe te voegen aan wat andere Amazones al hebben geschreven, ik was met stomheid geslagen door vooral de uitspraken over bestralingen. Ik heb er op het forum al vaker over geschreven, maar ter volledigheid meld ik hier ook nog maar even dat ook ik restschade heb van de bestralingen (die bij mij al meer dan zeven jaar geleden zijn). Terugkijkend had ik absoluut voor een amputatie gekozen. Ik ben overigens niet bepaald van het angstige type, wel ben ik realistisch.

Heb in het ziekenhuis al eerder hooglopende discussies gehad met zowel oncoloog als chirurg dat ze naar mijn mening veel te veel waarde hechten aan het cosmetische aspect, terwijl dat bij mij nauwelijks een rol speelt. Er werd ook ronduit erkend dat ze het cosmetische aspect belangrijk vonden. Mijn borstsparende operatie is cosmetisch inderdaad enorm goed gelukt maar dit heeft voor mij nauwelijks waarde, mijn borsten zijn voor mij geen pronkstukken meer of sowieso iets waaraan ik plezier of trots ontleen.

afbeelding van elizabeth
Offline
Berichten: 10

HOI Dees en Sanne

Hier bij wil je je laten weten dat jullie brief met Geef patienten eerlijke informatie en keuze
Bij ons in de stentor Regio Deventer staat Heel goed verwoord petje af .

afbeelding van Lydia63
Berichten: 183

Even alles bij gelezen hier. Ben ook geschrokken van de berichtgeving in de kranten. Wat gelijk in me opkwam: borstsparend opereren is vaak ook verminkend. In 2010 kreeg ik van de nurse practitioner te horen dat ik bk had. Zij nam er ruim de tijd voor, legde alles uit, noemde direct amputatie als mogelijkheid. En dat ik over die beslissing (amputatie of borstsparend) eerst goed moest nadenken. Ze gaf haar telefoonnummer voor als ik verdere vragen had. Geen overhaast gedoe. Mij werd verteld dat het belangrijker was dat ik goed nadacht over wat ik wilde, dan dat die tumor er binnen een week uit was.

In 'ons' ziekenhuis zijn teams van chirurgen die nauw samenwerken met plastisch chirurgen. Met mijn toen nog grote borsten (70-F) was het volgens de pl.ch. goed te doen om de chirurg de tumor er (ruim) uit te laten halen (ingeschat op 1/3 van mijn borst) waarna hij aan de slag ging voor de reconstructie met mijn eigen materiaal dus, plus gelijk een verkleining van de tumorloze borst. Ziet er mooi uit. De wonden onder de borst waarin de tumor zat zijn dikker, maar ja, met zo'n enorme hap eruit zal de pl.ch echt hebben moeten gogelen om er iets moois van te maken. Tepels ook gelijk op de juiste plek. Eindelijk een keer mooie 'appeltjes' i.p.v. die hangtieten van eerst. Heb ik er nog iets goeds aan overgehouden :wink:

Lastiger vond ik zelf het okselkliertoilet. Opknappen duurder langer. De eerste keer dat ik de verplichte oefeningen deed stonden de tranen in mijn ogen. Ik heb doorgezet en nu is de oedeem arm (want die heb ik wel) even soepel als voorheen.
Van de bestralingen heb ik volgens mij hoegenaamd geen last. Wel van het oedeem in mijn arm, maar dat komt volgens mij toch echt van het ontbreken van de okselklieren. Bewegen, licht masseren en buikademhaling helpen daarin enorm goed.

Overigens is een kennis van me voor het bestralen door de chirurg nog geopereerd om de harde streng in haar oksel (door het o.k.t.) 'door te knippen' (mijn interpretatie), zodat ze haar arm voor de bestralingen op de juiste plek kon krijgen. Was dus ook geen rest schade v.d. bestralingen. En een kleine ingreep.

Maar ik ben ook enorm blij met alle acties van jullie om een tegengeluid te laten horen!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Hij staat vandaag in De Gelderlander en De Stentor en morgen in het Brabants Dagblad !!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

En in de komende versie van Medisch Contact...

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

het feit dat de mannen zijn die steeds over het cosmetische aspect beginnen zegt mi al genoeg
ook ik heb restschade aan de bestraling overgehouden. Buiten alle verhardingen, oedeem, verkleuringen, pijn in mn kaak, ben ik er nu ook achter gekomen dat het dragen van mijn babyzoontje me heel veel pijn aan mn sleutelbeen geeft. Noem het maar niks...
ik had helaas geen keus, moest en amputatie en bestraling, maar idd geinformeerde keuzes moeten mogelijk zijn.
ik zag het bij hart van nl, geloof ik
een doorbraak in de behandeling van bk werd het genoemd... en toen kwamen ze met dit oude en onvolledige nieuws
alsof een besparende operatie idd peanuts is...Kom nou nog maar eens aan bij je werkgever dat je zo veel gevolgen van je behandeling ondervindt.
Goedzo meiden, Dees en Sanne!!! Ik vind het zo enorm knap dat jullie er steeds vol gas tegen aan blijven gaan. Ik word er eigenlijk alleen maar moedeloos en vedrietig van. Ik heb het idd al bij de diagnose en reconstructie gezien, en zo n reactie als de arts in het zkhs van Peetie verbaast mij helemaal niets..... treurig en heel pijnlijk allemaal. Allemaal ego's... maar echt weten hoe het zit... zucht...

Offline
Berichten: 3

Net in het ziekenhuis voor controle bij de radiotherapeute geweest. Daar kwam de restschade aan bod: fibrose, functie beperking schouder, oedeem, akkelig gevoel in het bestraalde gebied. Kreeg te horen dat dit echt een uitzondering is. Hier lees ik iets anders.
Ik zelf had geen keus : wel amputatie gehad, maar een triple neg metaplastische tumor waarvaan een hoog kans(25-30%) voor lokale recidief bekend.
Ik ben onder de indruk over de inzet van Dees en Sanne om de misverstanden over borstkanker en de navolgen van de behandelingen te bestrijden.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

adex schreef:
Net in het ziekenhuis voor controle bij de radiotherapeute geweest. Daar kwam de restschade aan bod: fibrose, functie beperking schouder, oedeem, akkelig gevoel in het bestraalde gebied. Kreeg te horen dat dit echt een uitzondering is. Hier lees ik iets anders. Ik zelf had geen keus : wel amputatie gehad, maar een triple neg metaplastische tumor waarvaan een hoog kans(25-30%) voor lokale recidief bekend.

Het helpt om te weten dat je geen keuze had. Dat geldt voor mij ook. Maar zei ze dat echt, dat het echt een uitzondering is dat jij al die klachten hebt??? :shock: Zouden al die uitzonderingen van Nederland dan toevallig hier schrijven??? :roll: Of zou het zo zijn dat vrouwen er niet over klagen omdat het allemaal zo onbelangrijk lijkt als je de dood in je nek voelt??? Misschien moet je haar de link geven, zodat ze hier eens kan lezen....

By the way, had ze ook een advies wat te doen met deze klachten?

(ik zou zeggen, ga ermee naar een oedeemtherapeut/fysiotherapeut die ervaring heeft met dit soort klachten.... Wel even je verzekering checken, want, als je niet aanvullend verzekerd bent, moet je de eerste 20 sessies zelf betalen... - nou kan dat nog steeds de moeite waard zijn als je een chronische indicatie krijgt, via je huisarts, en er echt iets aan je klachten verandert...)

Offline
Berichten: 3

Ze zei lettelijk "zo extreme bijwerkingen zijn een uizondering" , met name het akkelig gevoel bij het aanraken van het bestralde gebied.
Volgens mij klagen de vrouwen niet veel, ik weet het niet of de radiotherapeuten echt onwetend zijn.
De bestraling heeft toch overlevingswinst opgeleverd, werd tegen mij gezegd. Maar ik vraag mij af wat voor argumenten zou dan een radiotherapeut hebben voor een patiente met dezelfde klachten die borstsparend geopereerd werd.
Ik had wel baat bij de fysio (maar nooit meer een abductie boven 165 graden bereikt ). Na mijn TD flap recontructie waarna 6 weken de arm niet boven 90 graden mocht bewegen ben ik helaas terug bij het begin, ik zal weer naar de fysio moeten gaan. Gelukkig heb ik al lang een uitgebreide aanvullende verzekering .
Ik zou zeker de link naar de amazones geven. Dit zou echt meer waarde voor de artsen hebben. Juist hier lees jij verhalen, heeft zeker meer impact dat het statistische analyse uit het wetenscappelijk onderzoek.

Offline
Berichten: 1768

adex schreef:
. Maar ik vraag mij af wat voor argumenten zou dan een radiotherapeut hebben voor een patiente met dezelfde klachten die borstsparend geopereerd werd.

Het cosmetische aspect. Dus dat het er mooier uitziet.

Het is bij mij inmiddels lang geleden maar ik weet nog wel hoe het destijds werd gebracht. Er werd mij gezegd dat een borstsparende operatie voor mij een prima optie was. Mijn tumor was niet al te groot en zat hoog in de borst. Ze zouden er iets prachtigs van kunnen maken, de vorm van mijn borst zou niet veranderen, ik zou alleen een klein litteken overhouden (dit heeft overigens inderdaad allemaal zo uitgepakt). Ik zou dan wel bestraald moeten worden, wat bij een amputatie (in mijn geval) niet hoefde. Van die bestralingen zou ik niet veel last hebben. De huid kon wat rood en gevoelig worden. Verder zou het alleen wat lastig zijn dat ik 33 keer naar het ziekenhuis moest (kreeg 25 gewone bestralingen + 8 boostbestralingen op het litteken). Niets gehoord over het risico op restschade.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

In De Gelderlander is vrijwel de hele brief geplaatst, in het midden van de pagina met een grote kop erboven. Stuur me maar eem PB met je email als je hem wilt ontvangen. Ik zal hem scannen...

afbeelding van gipsy
Offline
Berichten: 109

Ja goed stuk in de Gelderlander, Dees en Sanneke. Ik kan me er helemaal in vinden.
Bedankt voor jullie nimmer aflatende inzet !

Offline
Berichten: 846

Dees schreef:
Misschien moet je haar de link geven, zodat ze hier eens kan lezen....

Ik heb de link aan mijn chirurg gegeven. Hij reageerde hier heel positief op en vond het een interessante discussie. Nou heb ik geluk met mijn chirurg, hij is een echt mensen mens! =D> Moest ik hier even neerzetten, hij leest nu mee hè! :mrgreen:

Offline
Berichten: 17

En vandaag in het Brabants Dagblad jullie ingezonden stuk. Goed geschreven, dankjullie wel!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Gemmar schreef:
En vandaag in het Brabants Dagblad jullie ingezonden stuk. Goed geschreven, dankjullie wel!

Mijn vader heeft hem net voorgelezen en zelfs de link naar dit topic staat erbij.

Offline
Berichten: 1768

Super! De brief staat nog niet in de Volkskrant, maar misschien zaterdag als ze meer ruimte hebben voor opinie en brieven.

ien
afbeelding van ien
Berichten: 269

oke, hoe zouden we die mooie brief dan ook in het dagblad van het noorden kunnen krijgen???
die beslaat ook 3 provincies ( of meer?)
ik ben supertrots op dees en sanneke!!!! moeder spreekt :mrgreen:

vanmorgen heb ik een afspraak bij de radiotherapeut, ik zal hem eens vragen of hij wel goed voorlicht over restschade...

Offline
Berichten: 439

Niet in de Volkskrant en de Trouw, helaas
Ze weten niet wat ze voorbij laten gaan ;)

Geachte dames namen weggehaald vanwege privacy :wink: door moderator Sbous,

Het spijt ons uw bijdrage aan de rubriek Opinie & Debat niet te kunnen plaatsen. Omdat we dagelijks talrijke bijdragen ontvangen, zijn we niet in staat om in elk geval onze beslissing inhoudelijk toe te lichten.
Een stuk komt voor plaatsing op onze opiniepagina’s in aanmerking als het de aanzet geeft tot een debat of als het een bijdrage levert aan een lopend debat, als het een oorspronkelijke zienswijze bevat, en als het inhoudelijk en stilistisch voldoet. Zelfs als we een stuk zouden willen plaatsen, kan het buiten de boot vallen omdat de beperkte ruimte die ons ter beschikking staat nu eenmaal niet toelaat dat we elk bruikbaar artikel ook metterdaad afdrukken.
We hopen dat onze beslissing u er niet van weerhoudt ons nog eens te benaderen.

Met vriendelijke groet,
redactie Opinie&Debat
de Volkskrant

Geachte scribent,

Dank voor de inzending van uw opiniestuk dat we met interesse hebben gelezen. Podium ontvangt dagelijks een overvloedig aanbod aan stukken waaruit we een keuze moeten maken aangezien onze ruimte beperkt is. De keus is daarbij is ditmaal niet op uw stuk gevallen. Een volgende keer wellicht.

Met vriendelijke groet,
Podiumredactie Trouw

ien
afbeelding van ien
Berichten: 269

een volgende keer wellicht?

gewoon elke dag sturen [bigsmile] [bigsmile] [bigsmile]

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

ien schreef:
oke, hoe zouden we die mooie brief dan ook in het dagblad van het noorden kunnen krijgen???
die beslaat ook 3 provincies ( of meer?)

Ik heb hem nog verstuurd, maar... ik ben bang dat dat te laat is, dan neemt het teveel tijd in beslag na het verschijnen van het oorspronkelijke bericht....

ien schreef:
ik ben supertrots op dees en sanneke!!!! moeder spreekt :mrgreen:

Hihi, dank je.... Wel leuk dat de brief overal geplaatst is....

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Vandaag staat jullie geweldige brief in het Brabants dagblad. Volledige en eerlijke informatie en keuze vrijheid , goed en helder voor het voetlicht gebracht. Geen werk, toch werk meiden! Echt, goed gedaan!
Maar Dees ,er staat dat jij in Den Dungen woont. Dat klopt toch niet?

Offline
Berichten: 1768

Sanne-ke schreef:
Niet in de Volkskrant en de Trouw, helaas
Ze weten niet wat ze voorbij laten gaan ;)

Nou, inderdaad. Wel een stuk plaatsen met discutabele informatie en vervolgens geen tegengeluid willen laten horen :roll:. Ik stuur de Volkskrant toch nog een mail met een link naar dit topic. Je zou toch zeggen dat er genoeg aanknopingspunten in staan om een opzienbarend en onthullend stuk te schrijven...

Pagina's