"Borstamputatie vaak onnodig"

298 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 433

Bergamot schreef:
Borstsparend is ok, het is niet zo zwart-wit dat amputatie altijd beter is bij jonge vrouwen, het zit 'm in de nuance. Er is een keuze en juist dan moet je als patiënt weten wat de voor- en nadelen zijn. Qua kans op restschade, in geval van evt gendragerschap, recidief kansen.

Sorry, maar is mij dan weer wat ontgaan. Ik wil niemand in paniek brengen enz..Maar als er in een artikel geschreven staat dat deze conclusies niet gelden voor vrouwen jonger dan 35...Dan vind ik dat hetzelfde als zwart/wit.
Wat mij betreft gaat die nuance dan pas gelden voor jonge vrouwen ouder dan 35.
Vraag je mij nu dus of ik voor amputatie ben, dan zeg ik in alle gevallen jonger dan 35 volmondig JA!
Ben ik tegen borstbesparend opereren, NEE, maar dat daar meer haken en ogen enz aan zitten dan het behouden van een borst, dat zijn we toch allemaal wel met elkaar eens?

Verder ben ik net als Dees dus bezorgd over al die vrouwen die zonder slag of stoot......

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Wetenschap is niet zwart-wit. Het onderzoek van die Bartelink is uitgevoerd in de jaren 80. Er zaten 'maar' 800 vrouwen in en de groep jonge vrouwen was daar maar een fractie van. Omdat jonge vrouwen per definitie een slechtere prognose hebben, kun je daar geen conclusies op baseren....

Offline
Berichten: 4231

Kamasta, de verschillen zijn niet groot en het is maar de vraag of het in overleving statistisch echt iets uitmaakt (en vervolgens of jij een klein verschil de moeite waard vindt om je borst voor in te leveren).

Voor mij was uiteindelijk de belangrijkste overweging dat ik van bk een eenmalige exercitie wilde maken, voor zover ik dat kon beheersen. Het inleveren van mijn zieke borst was daarbij acceptabel, maar mijn gezonde borst was me nog te dierbaar en die heb ik dus gehouden.

Offline
Berichten: 433

Dus je vind me te kort door de bocht als ik volmondig voor stem bij vrouwen onder de 35?
Wij vragen artsen om duidelijke en eerlijke informatie. Deze informatie baseren zij ook op dezelfde onderzoeken als bijvoorbeeld het onderzoek van die Bartelink. Als ik zelf daar dan deze conclusie uit trek ben ik te kort door de bocht. Als zo'n arts zegt, maar mevrouw natuurlijk kan het borstbesparend want dat onderzoek is al weer 'oud' en dus niet.....

Offline
Berichten: 433

@Bergamot, ik heb het ook niet over die gezonde borst!

Offline
Berichten: 4231

Bij gendragers heb je gelijk, dan is het absoluut een nadeel als er al bestraald is. Maar ook bij ons jonkies is een minderheid erfelijk belast. Daarom ben ik zo blij met die TIME trial, hopelijk verandert daarmee het beeld bij veel artsen dat genonderzoek iets is voor na de behandeling, omdat het anders 'te belastend' zou zijn voor de patiënt (over paternalistisch gesproken...).

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Kamasta schreef:
Dus je vind me te kort door de bocht als ik volmondig voor stem bij vrouwen onder de 35?
Wij vragen artsen om duidelijke en eerlijke informatie. Deze informatie baseren zij ook op dezelfde onderzoeken als bijvoorbeeld het onderzoek van die Bartelink. Als ik zelf daar dan deze conclusie uit trek ben ik te kort door de bocht. Als zo'n arts zegt, maar mevrouw natuurlijk kan het borstbesparend want dat onderzoek is al weer 'oud' en dus niet.....

Ja, lieverd, je bent kort door de bocht. Hierbij een opmerking van iemand die ook erg kort door de bocht kan gaan.

Het is zaak om een goede afweging te maken met alle informatie. Het is niet direct zo dat het amputeren van de borst voor een grotere kans op overleving gaat zorgen. Er moet naar een heleboel zaken gekeken worden, zoals de grootte van de tumor, de kans op erfelijkheid, aard van de tumor, betrokken okselklieren, de mogelijke gevolgen van bestraling.

Het is dus een beslissing die van persoon tot persoon kan verschillen, maar die beslissing kan alleen genomen worden als ALLE informatie aanwezig is (en dus ook wat de langetermijneffecten van bestraling zijn, wat er verandert als iemand gendraagster blijkt te zijn etc etc....).

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Bergamot schreef:
Kelll, ik ken er wel meer bij wie een OKD (alle okselklieren eruit) is gedaan omdat SWK (alleen schildwachtklier) niet lukte: ze konden de klier niet vinden of er was sprake van multi focale bk (meerdere haarden, dan is SWK niet betrouwbaar). Maar een NL ziekenhuis dat anno 2011 niet de techniek voor SWK in huis heeft kan ik me niet voorstellen. Misschien is er een misverstand tussen zkh / lotje / jou? (Hoop ik eigenlijk, want anders is het wel heel zuur voor haar dat ze voor haar verdere leven beperkt wordt door het oedeem)

(volgens mij konden ze bij Naia de SWK niet vinden)

ik zou willen dat het zo was Bergamot
de procedure kon niet aangeboden worden
lotje hoorde er ook pas achteraf van dat dat dus bestond

Offline
Berichten: 433

Bedankt Dees! hahaha.

Toch voel ik de behoefte om mijn te korte bocht te verdedigen.
Je krijgt te horen dat er bk is aangetoond. Dan volgen er meteen binnen een minuut 2 opties. Borstsparend of amputatie. Er is dan dus verder nog niets bekend.
En dan is het eerste verschil in overlevingskansen dus al hoger bij een amputatie ipv borstsparend bij vrouwen jonger dan 35.
Misschien wel een klein verschil, maar het is er. Of is dit ook geen eerlijke informatie?

Offline
Berichten: 433

@Kelll en Bergamot, ik vind het ook heel zuur voor die arts en alle andere vrouwen die daar ondertussen "geholpen" worden!

Offline
Berichten: 110

Bij mij is de schildwachtklierprocedure wel gedaan bij de eerste amputatie (AvL dus dat mag ook wel, was in 2004) maar het was desondanks vantevoren bepaald dat OKD gedaan zou worden. De schildwachtklier zat bij het borstbeen en was schoon, in de okselklieren waren twee van de 17 niet schoon, hoewel dit dus niet de schildwachtklieren waren. Maar ik had een multifocale BK, misschien daarom? Misschien daarom dat er geen vraag was of OKD nodig was? Ik had dat best willen weten.
Toch denk ik dat de situatie waarin je op dat moment zit, met net die diagnose en alles wat in sneltreinvaart op je af komt, niet optimaal is om veel en complexe informatie op te nemen en realistisch te wegen en verwerken. Dus wat dat betreft valt artsen/ziekenhuizen niet alles te verwijten.

Offline
Berichten: 57

Vanochtend op gesprek geweest gewapend met stamboom en een lijst met vragen.

Waarom ze mij een borstbesparende operatie hebben aangeboden is dat borstkanker niet 1e graads is. Vanmiddag word ik besproken in het teamoverleg om te kijken of ik evt. voor spoedprocedure in aanmerking kom. Dit wil dan zeggen dat mijn operatie niet doorgaat en dat ik wederom moet wachten. Ik wil nu toch eigenlijk wel dat de tumor wordt weggehaald.
Ik neig daarom nu wel steeds meer naar amputatie. Ook doordat ik vorig jaar voor fotoos en echo geweest ben, zal dat het voorstadium zijn geweest? Kan toch geen toeval zijn?

Wat een keuzes en dat in een paar dagen...pff...

Offline
Berichten: 57

Bovenstaand bericht is van mij, rosaatje.
Bedoelde dat borstkanker in mijn familie niet 1e graads is.
Ik krijg mijn berichten niet geplaatst, maar ik ben wel ingelogd...vreemd..

afbeelding van moske
Offline
Berichten: 3

Rosaatje: is het vorige bericht van jou?
Een optie die je kunt overwegen is nu sparend te opereren, te wachten met bestralen daarna en het genonderzoek nu al te laten lopen. Ik ben sparend geopereerd en nu volgt alsnog amputatie-reconstructie. Verlies weliswaar tepel maar dat hoeft bij jou niet zo te zijn. Bestralen sla je over op deze manier. Heb jij 'rust' want operatie asap maar wel kans op een fatsoenlijke reconstructie als dat nodig mocht zijn.
Sterkte hoor!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Rosa schreef:
Bij mij is de schildwachtklierprocedure wel gedaan bij de eerste amputatie (AvL dus dat mag ook wel, was in 2004) maar het was desondanks vantevoren bepaald dat OKD gedaan zou worden. De schildwachtklier zat bij het borstbeen en was schoon, in de okselklieren waren twee van de 17 niet schoon, hoewel dit dus niet de schildwachtklieren waren. Maar ik had een multifocale BK, misschien daarom? Misschien daarom dat er geen vraag was of OKD nodig was? Ik had dat best willen weten.

idd soms staat er van tevoren al vast dat een OKD nodig is
idd bij multifocale bk is de swkprocedure niet betrouwbaar
vandaar

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Rosaatje schreef:
Bovenstaand bericht is van mij, rosaatje.
Bedoelde dat borstkanker in mijn familie niet 1e graads is.
Ik krijg mijn berichten niet geplaatst, maar ik ben wel ingelogd...vreemd..

heb jij met een genarts gesproken?
want of het eerstegraads is helemaal niet bepalend nl!
als jouw tante (=2e graads) bv bk op jonge leeftijd heeft gehad (de zus van je vader) dan kan jij wel degelijk genetisch belast zijn. In welk ziekenhuis ben jij onder behandeling?

Offline
Berichten: 57

Hoi meiden,

Kelll: nee, absoluut geen genarts, dit is het in team besproken, 1e graads is een indicatie voor hen voor het eventueel uitvoeren van een spoedonderzoek. Ik schreef het onduidelijk.

Mamacare verpleegkundige belde mij net, ik mag wel in het spoed-genonderzoek, maar dat betekend wel een vertraging van 4-6 wkn. Ik heb aangegeven dat ik dit niet wil na enige uren beraad... Ik wil nu het liefst zo snel mogelijk de kanker uit mijn borst kan het niet aan om nog langer te wachten.
Dus dinsdag gaat er geopereerd worden borstsparend of amputatie that's the question...

Wanneer ik wel zou starten met de spoedprocedure dan kunnen ze wel de schildwachtklier verwijderen, maar ja...daarmee loop ik dan nog wel een aantal weken met die tumor rond en dat vind ik zelf echt een vreselijk idee..

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Je bent jong en je hebt veel borstkanker in je familie, dat vind ik reden genoeg om erfelijkheidsonderzoek te doen. Zoals eerder gezegd is het slim om dat eerst te doen, voordat je een borst gespaard hebt én bestraald hebt, die er dan vervolgens toch af moet...

Ik zou zeggen, eerst biopten opsturen voor Mammaprint. Bij hoog risico starten met chemotherapie. Ondertussen erfelijkheid onderzoeken. Afhankelijk daarvan volgende keuze maken. Amputatie? Reconstructie? Met protheses of eigenweefsel?

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ik vind het wel stom dat ze je nu zo onder druk zetten, terwijl je heel prima kunt starten met chemotherapie. Dat geeft in elk geval lucht !!!

Offline
Berichten: 433

Rosaatje, succes met het nemen van deze beslissingen. Zoals je leest zijn er meerdere mogelijkheden en ik hoop dat je deze nog kunt bespreken met de arts.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Vanmorgen dacht ik aan je en ik dacht: "Als die chemo niet als allereerste kan, dan kun je net zo goed borstsparend worden geopereerd, maar de bestraling uitstellen. Dan kan de tumor onderzocht worden (inclusief Mammaprint). Dan kan Erfelijkheidsonderzoek worden opgestart. Tegen de tijd dat de chemo klaar is, heb je alle informatie om de volgende keuze te maken, alsnog amputatie zonder bestraling of alleen nog bestraling of directe amputatie met protheses of eigen weefsel...."

Het voordeel is dat je dan echt alle informatie hebt en bovendien wordt de huid gespaard zodat een eventuele reconstructie veel gemakkelijker uitgevoerd kan worden en veel mooier wordt.

Offline
Berichten: 1778

Dat biedt inderdaad tijd. Ik had mijn operatie begin september, vervolgens chemo in oktober-december en toen radiotherapie eind januari-begin maart. Enorm veel tijd dus eigenlijk tussen operatie en bestralingen.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Berichtje van mij Rosaatje,
Bedankt allen voor de reacties!
Ben er nog steeds niet helemaal uit, maar mag zelfs tot maandag nog 'beslissen'. Operatie laat ik dinsdag wel doorgaan, maar borstsparend of toch amputatie? Lastig! Neem al jullie reacties mee in gedachten!
Liefs

ien
afbeelding van ien
Berichten: 269

mij werd borstsparend aangeboden, ik koos zelf voor amputatie...
achteraf maar goed ook, anders had ik nogmaals gemoeten
het is volgens mij een hele hele lastige keuze, nix aan als je het zelf mag beslissen maar het niet weet
sterkte hoor!!

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

naia schreef:
Dat biedt inderdaad tijd. Ik had mijn operatie begin september, vervolgens chemo in oktober-december en toen radiotherapie eind januari-begin maart. Enorm veel tijd dus eigenlijk tussen operatie en bestralingen.

Over bestraling uitstellen:

http://www.mst.nl/onzeorganisatie/persberichten/langer_wachten_met_bestraling.doc/

http://de-amazones.nl/phpbbforum/viewtopic.php?f=48&t=15506

Rosaatje, ga je nog voor een second opinion vroeg ik me af?

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Berichtje van mij, Rosaatje,
Kell: second opinion vertraagt en ik wil iig dinsdag geopereerd worden, wil zo graag die tumor kwijt, voel het ook constant zitten en dat is een nare gedachte!
Ien: wat was voor jou op moment van keuze de doorslaggevende factor om toch te kiezen voor amputatie? Mag uiteraard via pb!

Offline
Berichten: 375

Rosaatje en anderen die voor deze moeilijke beslissing staan, na al deze verhalen, wil ik je graag ook mijn verhaal vertellen.

Ik wist voor de operatie al dat ik sowieso bestraald moest worden. Ook bij amputatie dus. Dit woog voor mij natuurlijk mee in de keuze. Ik kwam zelfs met amputatie niet onder de bestraling uit. Op dat moment was de eerste prioriteit voor mij dat de tumor eruit ging. Ik vond dat ik genoeg aan mijn hoofd had op dat moment. De keuze tussen amputatie en borstsparend vond ik net als jij heel heel moeilijk. Daarom besloot ik (tegen de richtlijnen in) ervoor te kiezen om alleen de tumor eruit te laten halen (borstsparend dus) en dat de rest later wel kwam. Ik had in mijn achterhoofd dat ik de keuze voor amputatie later nog zou kunnen maken.

Inmiddels heb ik besloten af te zien van een amputatie. Ik heb nauwelijks last van de bestralingsbijwerkingen en ook cosmetisch ziet het er prachtig uit. Ik zou zelfs nog topless op het strand kunnen liggen zonder dat het zou opvallen. Achteraf ben ik dus blij dat ik deze beslissing genomen heb.

Een kanttekening is wel dat ik (in plaats van een boost) inwendige bestraling heb gehad (brachy therapie). Ik weet niet of dat uitmaakt bij het herstel.

Alhoewel er natuurlijk de kans bestaat dat er zich in de toekomst weer borstkanker ontwikkeld in een van mijn borsten. Besef ik me ook dat mijn toekomst m niet zit in wat ik nu met mijn borsten doe, maar in de tumor die er al gezeten heeft.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Emja, wat super zeg dat jij verder geen bestralingsschade hebt. Zou dat nou met die Brachy te maken hebben. En verder heb ik nog een vraag. Jij bent geen gendraagster he? Geen belaste familie toch? Rosaatje heeft dat namelijk wel. Dat maakt, denk ik, wel een groot verschil in haar verhaal.

Offline
Berichten: 375

Ja, dat is waar. Dat maakt zeker verschil. Ik ben geen gendraagster. Bij mij hebben ze het onderzoek versneld uitgevoerd zodat ik nog voor de operatie de uitslag binnen had. Maar versneld betekende geloof ik 2 maanden in plaats van 4.

Ik vraag me inderdaad af of dat met de brachy te maken heeft gehad. Ik denk inderdaad dat je daardoor minder schade toebrengt, omdat je met brachy veel gerichter kan bestralen. Ik heb overigens ook 25 uitwendige bestralingen gehad. Maar de boost dus niet uitwendig.

Offline
Berichten: 438

Ligt het aan mij of is er weinig bekend over brachy therapie / bestraling?
Ik dacht dat brachy vooral werd/wordt toegepast bij gynaecologische tumoren en kleine tumoren in de borst. Wat zijn hiervoor de indicatiegronden? Ik weet dat er ook veel gerichtere bestraling mogelijk is - zoals steeds meer toegepast bij hoofd / hals tumoren - maar ik weet niet of binnen de behandeling van borstkanker daarvan al mogelijkheden hun intrede doen. Ook weet ik niet hoe brachytherapie zich tot minder invasieve RT of de reguliere RT zich verhoudt? Wanneer, randvoorwaarden?

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Rosaatje heeft een verdachte familiegeschiedenis met oma en tante met borstkanker en een geval van kanker op jonge leeftijd, maar is nog niet bij een klinisch geneticus geweest. Haar eigen diagnose kan los staan van de andere gevallen (nl. iets geërfd van moeders kant) of onverklaarbaar zijn (dat zien we hier ook vaak, ook bij de jonkies). Rosaatje moet naar mijn idee zeker een gen-gesprek aangaan, maar we kunnen er onmogelijk vooraf vanuit gaan dat ze erfelijk belast is.

Sanne-ke, ik heb via de interviews voor Amazine een ingang om over brachy-therapie te vragen. Zal dat dit weekend doen.

Offline
Berichten: 375

Even off topic :oops: Sanne-ke, ik hoor bijna nooit iemand over Brachy therapie. Ik weet er zelf verder ook niet veel van. Ik heb ook geen idee waarom ik die wel kreeg en velen anderen niet. Kan het wel een keer vragen als ik een afspraak heb met de radiotherapeut, maar dat duurt nog wel een half jaar. Mijn tumor was zo'n 2 cm.

Maisa, ik ben heel benieuwd.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Emja, degene die ik hiernaar wil vragen, heeft eerder in jouw ziekenhuis gewerkt met brachytherapie, maar dan inderdaad bij gynaecologische kankers. Het is geen arts, maar een klinisch fysicus (wel nauw betrokken bij radiotherapie natuurlijk).

Offline
Berichten: 45

Ter informatie. Beter laat dan nooit...gisteren op vrijdag 16 maart verscheen de ingezonden brief van Dees en Sanneke in BN De Stem. Ook op de website van deze krant is de brief terug te vinden.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Mispoes schreef:
Ter informatie. Beter laat dan nooit...gisteren op vrijdag 16 maart verscheen de ingezonden brief van Dees en Sanneke in BN De Stem. Ook op de website van deze krant is de brief terug te vinden.

O, leuk, mag ik een kopietje of een PDFje?

Offline
Berichten: 45

Zorg ik voor!

Offline
Berichten: 57

Lieve amazones,
Ik laat even van me horen, na ontzettend veel getwijfel heb ik maandag na gesprek met de chirurg toch 'gekozen' voor amputatie dat is dinsdag ook gebeurd, sinds gisterochtend weer thuis en nu herstellen en wachten op de uitslagen.. Volgende week ...
Liefs

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Rosaatje schreef:
Lieve amazones,
Ik laat even van me horen, na ontzettend veel getwijfel heb ik maandag na gesprek met de chirurg toch 'gekozen' voor amputatie dat is dinsdag ook gebeurd, sinds gisterochtend weer thuis en nu herstellen en wachten op de uitslagen.. Volgende week ...
Liefs

De kogel is door de kerk. Veel sterkte !! Gaat er nog een Mammaprint gemaakt worden?

Offline
Berichten: 44

Rosaatje: als je twijfelde, lijkt het me een moeilijke keuze. Eerlijk gezegd heb ik nooit getwijfeld over die amputatie. Ik kreeg afgelopen 1 maart te horen dat ik borstkanker had en dat er een amputatie geadviseerd werd. Daar was ik het eigenlijk meteen mee eens. Ik heb nu ook echt zoiets dat mijn borst er zo snel mogelijk af moet. Alsof die al niet meer bij mij hoort. Kan het niet goed uitleggen.

De vraag van Dees over Mammaprint: ik heb deze ook aan mijn chirurg gesteld. Hij dacht dat ik hier niet voor in aanmerking kon komen omdat ik een tumor van 2,5 cm heb. Dat vond ik eigenlijk een beetje vreemd. Heb dus ook besloten om zelf nog contact op te nemen met Mammaprint!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Tante schreef:
De vraag van Dees over Mammaprint: ik heb deze ook aan mijn chirurg gesteld. Hij dacht dat ik hier niet voor in aanmerking kon komen omdat ik een tumor van 2,5 cm heb. Dat vond ik eigenlijk een beetje vreemd. Heb dus ook besloten om zelf nog contact op te nemen met Mammaprint!

Oeh, dat is echt onzin... Zeker contact opnemen. Zelfs met positieve okselklieren heeft de Mammaprint nog prognostische waarde...

Offline
Berichten: 44

Ik heb inderdaad gewoon gebeld naar Mammaprint. Zij kregen vaker dit soort opmerkingen. Een chirurg is bang dat als er een laag risico uitkomt, de patient geen chemo doet. Dit terwijl zij dat toch adviseren. Mij gaat het erom dat ik zoveel mogelijk informatie krijg over mijn tumor. Als de chirurg chemo adiseert doe ik dat echt wel. Maar Mammaprint adviseerde mij het gewoon nog eens ter sprak te brengen en mijn motieven helder te stellen. Dus dat zal ik maandag doen!

afbeelding van Moon63
Offline
Berichten: 1

Mijn borst wordt in Mei geamputeerd,daarna krijg ik ook nog bestralingen .
Ik heb nu nog 4 keer taxol met herpectin daarvoor 4 ac kuren gehad,de tumor was tussen de 8 a 9 cm ,is nu ongever 2 cm ,de chirurg blijft toch bij een amputatie al mijn klieren gaan er ook uit zijn er 3 besmet,nu ik dit allemaal lees over de bestralingen wordt ik toch wel onzeker hierover,de arts zei 30 % houid een oedeemarm over maar ik dacht dat dat door de verwijdering komt van de lymfeklieren,maar ik lees nu hier wat de nadelen zijn van bestralingen,kan het er mee te maken hebben over de hoeveelheid straling die iemand krijgt?Kan me indenken dat ze waar de borst gezeten heeft minder straling op doen als bij me lymfe,
Het onderzoek onderling is een goed idee maar dan moet je wel van iedereen weten de hoogte van de straling denk dat daar wel verschil in zit.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

moon63 schreef:
Mijn borst wordt in Mei geamputeerd,daarna krijg ik ook nog bestralingen .
Ik heb nu nog 4 keer taxol met herpectin daarvoor 4 ac kuren gehad,de tumor was tussen de 8 a 9 cm ,is nu ongever 2 cm ,de chirurg blijft toch bij een amputatie al mijn klieren gaan er ook uit zijn er 3 besmet,nu ik dit allemaal lees over de bestralingen wordt ik toch wel onzeker hierover,de arts zei 30 % houid een oedeemarm over maar ik dacht dat dat door de verwijdering komt van de lymfeklieren,maar ik lees nu hier wat de nadelen zijn van bestralingen,kan het er mee te maken hebben over de hoeveelheid straling die iemand krijgt?Kan me indenken dat ze waar de borst gezeten heeft minder straling op doen als bij me lymfe,
Het onderzoek onderling is een goed idee maar dan moet je wel van iedereen weten de hoogte van de straling denk dat daar wel verschil in zit.

Hoi Moon63, soms heb je geen keuze. Als het advies is amputatie met bestraling, dan vinden ze je een hoog risico patiënt (en met de grootte van jouw tumor verbaast me dat niet). Dan kun je de bestralingen echt niet overslaan, alle nadelige bijwerkingen ten spijt.

Voor mij was dat ook zo, ook een grote tumor, dus ook amputatie en bestralingen. Ik heb sinds 4,5 jaar fysiotherapie en oedeemtherapie en daardoor zijn een groot deel van de klachten afgenomen.

Eén opmerking, stel nou dat je complete tumor verdwenen is na de chemo, dan zou ik het verwijderen van al je lymfeklieren nog eens ter discussie stellen en daar desnoods een second opinion over aanvragen.

Bij mij was mijn tumor van 10 x 6 x 7 centimeter na de chemo compleet verdwenen. Ik wist dat ik in elk geval 2 positieve okselklieren had, maar gezien het geweldige resultaat van de chemo, wilde mijn chirurg niet alle klieren eruithalen. We hebben er toen voor gekozen om wel de schildwachtklierprocedure te volgen. De twee schildwachtklieren waren schoon, op een micrometastase na. Ik wilde alsnog alle klieren eruit, maar mijn chirurg heeft dat geweigerd. Twee waren er in elk geval uit en de rest hebben we laten zitten. Ik ben wel bestraald op het gebied van de amputatie en bestraald op mijn oksel. Ik heb nauwelijks lymfoedeem. Bestraling op de oksel geeft wel minder klachten dan okselkliertoilet, al helemaal als daarna ook nog bestraald wordt.

Kortom, dáár zou ik, als ik jou was, zeker nog een discussie over aangaan en desnoods voor die tijd al een second opinion over vragen.

Offline
Berichten: 57

Tante: die "keus" viel me ook erg zwaar hoor. Ben wel 3x teruggeweest naar het ziekenhuis om te horen waarom ze mij een borstbesparende operatie voorstelden, de maandag voor de operatie heb ik zelf gekozen voor amputatie. Mede door alle verhalen over bestraling, ik weet heus wel dat er ook vrouwen zijn die weinig last ervaren na de bestralingen, maar ik wilde buiten de uitslag van het gen-onderzoek zekerheid en nu hoef ik dus (als het goed is) geen bestralingen.
Mijn uitslag was afgelopen donderdag: klier is schoon! graad III (maar ik had al gelezen dat dat meest voorkomend is op jonge leeftijd) hormoonONgevoelig en het is nog niet duidelijk of het eiwitgevoelig is..
Krijg jij vandaag bericht? of was dit een andere amazone? in iedergeval jij ook veel sterkte.
De operatie en het herstel viel me 100% mee!
Dees: afgelopen donderdag gevraagd naar de mamaprint, maar dat doen ze hier dus niet standaard omdat de uitslagen van het onderzoek die ze 2 jaar geleden (?) gestart zijn nog niet bekend zijn. Ook werd mij verteld dat ik er nu dus te laat mee ben..:-(

Liefs Rosaatje

Offline
Berichten: 438

Rosaatje schreef:
Dees: afgelopen donderdag gevraagd naar de mamaprint, maar dat doen ze hier dus niet standaard omdat de uitslagen van het onderzoek die ze 2 jaar geleden (?) gestart zijn nog niet bekend zijn. Ook werd mij verteld dat ik er nu dus te laat mee ben..:-( Liefs Rosaatje

Rosaatje... "dat doen ze hier niet" is geen acceptabel antwoord; als jij een mammaprint wilt dan hebben ze dat uit te voeren! Tot voor kort was het alleen mogelijk om op een vriescoupe de test uit te voeren maar tegenwoordig kan dat ook op tumorweefsel dat op paraffine is weggezet (standaard in de meeste ziekenhuizen). Er is in jouw ziekenhuis tumorweefsel van jou beschikbaar en je kunt alsnog een sample daarvan op laten sturen aan Agendia. Laat je niet wegsturen... Een graad III tumor heeft in principe - volgens de "oude" methoden der classificatie - een groter risico op uitzaaien, maar als je SWK schoon is en de mammaprint zou tóch een laag-risico uitwijzen dan zou chemo misschien niet nodig zijn... Dat is écht wel wat waard, dacht ik zo...

Offline
Berichten: 57

Sanne-ke: ik bezoek hetzelfde ziekenhuis als jou, hoorde van Dees, en heb morgen toch afspraak met oncoloog dus neem het weer mee. Chemo gaat het toch wel worden, maar ben sowieso benieuwd naar evt. uitslag van de mamaprint.

Offline
Berichten: 57

Sorry, bovenstaand bericht van rosaatje, deze site kan ik beter niet beantwoorden via mobiel internet, gaat vaak fout met inloggen.

Pagina's