BOSOM onderzoek NKI AvL

28 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 150
BOSOM onderzoek NKI AvL

Vandaag ontving ik van het NKI-AvL een uitnodiging voor deelname aan een wetenschappelijk onderzoek genaamd BOSOM (Breast Cancer Outcome Of Mutation carriers ) .

Het onderzoek zal gaan over de vraag of het ziekteverloop van patiënten met borstkanker die draagster zijn van bepaalde afwijkingen in genen anders is dan het ziekteverloop van vrouwen die geen draagster zijn. ( daar hebben wij vast wel zo onze eigen gedachten over denk ik..... )
Ik ontvang nog extra informatie binnenkort en zal die met jullie delen.
Het onderzoek bestaat uit een vragenlijst en eenmalige bloedafname.

al surfend op internet kwam ik dit stukje tegen uit een PDf-je.

dit is de link http://www.nki.nl/NR/rdonlyres/D4D2EDBA-DCE9-44E7-ADB6-35AFB18798F0/0/LauravantVeerSAR2008.pdf

Genetic determinants of breast cancer risk and outcome
In a retrospective nationwide cohort of Dutch breast cancer patients (BOSOM=
Breast Cancer Outcome Of Mutation carriers) as well as within a large international
collaboration (BCAC = breast cancer association consortium), we are investigating
which germline variants (pathogenic mutations in e.g. BRCA1/2 as well as SNPs)
influence breast cancer risk and outcome.

Voor zover ik weet ( ik heb daar geen onderzoek naar gedaan/laten doen ) ben ik geen bekend gendraagster.

Zijn er mensen die al meer over dit BOSOM onderzoek weten ? Of ook uitgenodigd zijn ?

big red

Offline
Berichten: 2049

Big Red, begrijp ik goed dat je géén DNA-diagnostiek hebt laten doen, of in ieder geval geen BRCA1 of BRCA2 draagster bent?
En je krijgt toch een uitnodiging voor dit onderzoek?

Ik ga eens verder lezen over dit onderzoek en de inclusie criteria...

Offline
Berichten: 150

Inderdaad Mika, voor zover ik weet ben ik geen BRCA1 of BRCA2 gendraagster.

Het onderzoek gaat over verschil in ziekteverloop. Daar zijn dus ook niet - BK gendraagsters voor nodig. Dus daarom denk ik dat ben uitgenodigd.

Als men meer over mij weet dan ikzelf dan zou ik dat wel zeer onzorgvuldig vinden.

Offline
Berichten: 1446

Ik heb ook een uitnodiging gekregen. Heb dna-onderzoek laten doen, en daar is niets uit gekomen. In de loop van deze week volgt idd verdere info.

Offline
Berichten: 2049

big red schreef:
Als men meer over mij weet dan ikzelf dan zou ik dat wel zeer onzorgvuldig vinden.

Nee, dat lijkt me niet.
Dat zou inderdaad zer verwijtbaar zijn maar nee, dat lijkt me uitgesloten.

afbeelding van Katrijn
Berichten: 50

Ik heb ook een uitnodiging gekregen. Voor zover ik weet ben ik geen gendraagster. Maar er is nooit enig genetisch onderzoek gedaan. Ik heb een triple neg.

Ik dacht eigenlijk dat ik die uitnodiging kreeg omdat het aannemelijk is dat ik geen gendrager ben omdat ik 'the one and only' in the familie ben met borstkanker. Maar het blijft natuurlijk een aanname....

Offline
Berichten: 150

Een paar dagen geleden een dikke envelop van het NKI AvL in de bus. daarin zelfs een speciale envelop met een buisje voor bloed om op te sturen naar het AvL. Ten behoeve van DNA onderzoek.
Ook een dikke vragenlijst tbv ABCS ( Amsterdam Breast Cancer Study ) met onder andere vragen over rookgewoonten, alcoholgebruik, pilgebruik en menstruatiemijlpalen, welbevinden op dit moment, vragen over je verleden op medisch/fysiek gebied. Ik mis vragen die betrekking hebben op je psyche, voorvallen voorafgaand aan de diagnose zoals periodes van overspannenheid, boven je macht werken en de door de alternatieve helers altijd aangedragen opmerkingen over verdrongen en opgekropte boosheden en verdrieten. Zou een mooie kans geweest zijn om daar onderzoek naar te doen.
Ik ben er nog niet uit. Of ik mee doe, bedoel ik. Ik vind het wel een beetje overrompelend allemaal. Vergelijkbaar met de mensen die 's avonds bellen met vragen voor donaties aan goede doelen. "Vind u astma dan niet belangrijk ? " als je aangeeft geen extra geld over te hebben voor het specifieke goede doel. Mijn bloed dient in dit geval ook een goed doel, maar hadden ze me het niet eerst gewoon kunnen vragen ipv een brief en een week later een vragenlijst met een buisje voor je bloed ? Nieuwe marketing technieken ?? Ik voel me nu toch wel een beetje een witte muis.
Ik ben overigens ook een Triple neg Katrijn dus wie weet is dat ook een selectiecriterium ?
@Mika heb jij nog iets opgeduikeld ?

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Ik heb geen brief gekregen.
Ben niet trippel neg en heb wel een gen onderzoek laten doen en ben geen BRCA drager.

Offline
Berichten: 1446

Big Red, ze vragen het toch? Je bent niet verplicht om mee te doen. Ik vind het alleen maar handig dat ze een buisje hebben meegestuurd, dan kan ik hier bloed laten prikken en hoef ik er niet apart voor naar Amsterdam. Bovendien vind ik dat ze alles heel duidelijk en integer beschrijven. Maar iedereen is anders, en vat dingen anders op. En als ik niet mee wilde doen, dan zou ik dat ook niet doen, dan brengt een meegestuurd buisje mij echt niet op andere gedachten.

Ik doe dus wel mee, want het is nauwelijks belastend. Ik heb eerder uitnodigingen voor allerlei onderzoeken gekregen, waarbij je medicijnen of placebo's moest slikken, of waarbij je in een aantal weken 6 keer naar het AvL moest. Daar heb ik niet aan mee gedaan, dat vond ik te belastend.

Ik denk dat er gewoon een loting is gemaakt binnen het patientenbestand, ik ben namelijk triple-positief.

Offline
Berichten: 61

ik heb ook geen brief gekregen wel negatief, geen gen drager..

Offline
Berichten: 456

Ik heb gister de brief met aankondiging onderzoek gekregen. Heb nog steeds geen gen onderzoek laten doen. Wacht verdere berichtgeving nog wel af.

Offline
Berichten: 778

Ik kreeg een paar dagen geleden ook de brief met het verzoek om mee te doen. Ben er nog niet uit wat ik doe. Ik neig ernaar om wel mee te doen; als in het verleden iedereen had gedacht om het niet te doen, dan waren wij nu niet behandeld volgens de laatste inzichten. Voel me dus eigenlijk moreel verplicht om mee te doen.

Er word een buisje bloed afgenomen; zouden ze die misschien anoniem testen op genafwijkingen? Anders kan ik me niet voorstellen hoe ze een vergelijkend onderzoek willen doen. Aan de andere kant: anoniem kan eigenlijk niet, want hoe volgen ze dan het (eventuele) ziekteverloop? Kortom, ik vind het nog vrij onduidelijk.

Ik ben wel getest; geen genmutaties gevonden.

Offline
Berichten: 456

Ik voel idd ook wel een soort morele verplichting om mee te doen. Wacht nog even op verdere post maar neig naar meedoen.

afbeelding van Miek
Berichten: 76

Ik heb ook een uitnodiging gekregen. Ik heb wel genetisch onderzoek laten doen en vooralsnog hebben ze niets gevonden. Dit alles is in het AVL gebeurd.
Ook ik doe mee.

Offline
Berichten: 766

Bij mij zat ie nu ook in de post: de uitnodiging. Vertraagd in de kerstpost.
Ik heb overigens wèl een gesprek gehad met genetica en de risico's (familiegeschiedenis) in kaart gebracht, maar niet getest, uiteindelijk, omdat ik niet verdacht was op foute genen. En een hormoongevoelige kanker.
Dus kennelijk nemen ze een brede selectie uit het patientenbestand.
Ik denk dat ik wel mee ga doen. Inderdaad net als Roosje: als het niet belastend is, werk ik graag mee aan het krijgen van beter inzicht, voor de vrouwen die ons volgen. (En voor een onderzoek waarvoor ik vaak naar het ziekenhuis zou moeten, krab ik me nog eens op het hoofd, al woon ik slechts op 15 fietsminuten van het AvL)
Nu eerst maar eens de dikke envelop afwachten.
(Als je zo dichtbij woont, zou je dan ook een buisje krijgen om bloed op te sturen? Ik moet begin februari toch voor mijn jaarlijkse mammo...)

Offline
Berichten: 128

Ik heb geen uitnodiging gehad, niet triple negatief, ben geen draagster van de tot nu toe bekende genen.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Rema schreef:
Ik heb geen uitnodiging gehad, niet triple negatief, ben geen draagster van de tot nu toe bekende genen.

`

Dan klopt dat toch?

Offline
Berichten: 128

@ Dees,

Inderdaad, ik schrijf het ook als informatie die de eerdere stellingname bevestigt.
Niet als verwijt.

Offline
Berichten: 778

Dees schreef:
Rema schreef:
Ik heb geen uitnodiging gehad, niet triple negatief, ben geen draagster van de tot nu toe bekende genen.

`

Dan klopt dat toch?

Ik heb wél een uitnodiging gekregen, ben ook niet triple negatief en ben ook geen draagster van de tot nu toe bekende genen.

Offline
Berichten: 4231

Ze zullen ook niet iedereen die daar ooit behandeld is voor bk uitnodigen, ik ben bijvoorbeeld ook niet benaderd (triple neg, geen gendrager) terwijl ik bij een eerdere enquete heel duidelijk heb aangegeven dat ik heel erg bereid ben mee te werken aan onderzoeken.

Offline
Berichten: 2049

Ik denk dat het duidelijk wordt als we weten wat de inclusie/exclusie criteria voor deze studie zijn.
maar... die weet ik niet... :roll:

Offline
Berichten: 99

Vandaag kreeg ik een brief van het AVL betreft: aankondiging uitnodiging over het BOSOM onderzoek.

Ik heb geen gentest gehad, ik had een hormoongevoelige lobulaire tumor, mammaprint uitslag: risico laag.

Weet iemand wat voor onderzoek op die eenmalige bloedafname wordt uitgevoerd?

Offline
Berichten: 1446

Crysta, staat dat niet in de brief? Ik dacht wel dat er iets over vermeld stond. Misschien in het pakket wat je ongeveer een week later krijgt toegestuurd. Ben zelf natuurlijk al weer vergeten wat ze precies onderzoeken :oops: ......

Het onderzoek is niet bedoeld om voor jou persoonlijk iets te onderzoeken, maar je moet wel aangeven of je wel of niet ingelicht wilt worden als ze iets vinden wat van belang is voor je behandeling.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

In de papieren (met het buisje) dat je volgende week krijgt staat het uitgebreid uitgelegd. Het is inderdaad niet voor jezelf. Je krijgt ook de uitslag niet.

Offline
Berichten: 99

Oké, nog een weekje geduld dus.

Offline
Berichten: 525

Ruim zes jaar na de diagnose, triple negatief, geen bewezen gen..en nu..aanvraag voor deelname.
Ik doe mee. Niet voor mezelf, maar misschien ooit voor mijn dochter..
Kiztatou

Offline
Berichten: 4231

Nu pas? (Uitnodiging kwam dus toch, zomer 2010, vlak voordat ik toch naar het ziekenhuis moest voor jaarlijkse mammo)

Offline
Berichten: 525

Ja gek he, zo laat pas..ik loop al sinds 2005 in het AvL..notabene bij befaamde dr X. (die ook betrokken is bij het onderzoek). Misschien hebben ze niet genoeg ''slachtoffers''?