Eerste app mentale ondersteuning van vrouwen met borstkanker

71 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302
Eerste app mentale ondersteuning van vrouwen met borstkanker

Voor vrouwen met borstkanker ontwikkelt het Trimbos-instituut met subsidie van Pink Ribbon een app die mentale ondersteuning biedt tijdens diagnose en behandeling.

Meer info: http://www.trimbos.nl/nieuws/trimbos-nieuws/eerste-app-mentale-ondersteuning-van-vrouwen-met-borstkanker

ien
afbeelding van ien
Berichten: 269

tsja

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

(Dees staat ergens anders de handdoek in de ring te gooien)

Offline
Berichten: 350

Tsjonge jonge, wat kan ik zeggen.... Ik weet niet eens hoe ik onder woorden kan brengen wat ik hier van vind ...

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Trimbos instituut en Pink Ribbon
voor het geval het u ontgaan was;
kanker is een ziekte en geen psychische afwijking
wilt u stoppen met mijn dodelijke ziekte te therapeutiseren?!

het is echt enorm dom dit... en dan bedoel ik .. niet intelligent

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

OK, even rekenen.... Er krijgen 13000 vrouwen borstkanker per jaar. Daarvan is het merendeel tussen de 50 en 65 en een deel erboven. De minderheid is onder de 50 jaar. Hoeveel mensen denken jullie dat er van die groep een smartphone hebben (in de algemene bevolking is dat ongeveer 50%)? Zullen we zeggen 25%? Dat gaat dan om 3250 vrouwen. Hoeveel van die vrouwen met een smartphone denk je dat er behoefte hebben aan een app voor mentale ondersteuning nét na de diagnose en tijdens de behandelingen?

De app is gevuld met oefeningen uit de positieve psychologie, cognitieve gedragstherapie en mindfulness. Oefeningen waarvan we weten dat ze stress en depressieve klachten verminderen en veerkracht vergroten. Een ander uitgangspunt is de kennis en ervaring van hulpverleners, patiënten en hun naasten. Daarnaast zorgt de integratie van social media ervoor dat de app een 'lijntje naar buiten' is, ook in tijden dat de patiënt haar wereld klein wil houden.

Wat staat er dan op die app? Oefeningen? Kennis en ervaring van hulpverleners, patiënten en hun naasten? En hoezo hebben wij een app nodig om een lijntje naar buiten te houden? Moeten we en masse gaan twitteren Voel mij zo #kl*te vandaag na eerste #chemokuur ??????

En inderdaad, wáárom het Trimbosinstituut? Die doen toch iets met alcohol en drugs? Of zou er zo bezuinigd zijn dat ze een nieuwe bron moesten aanboren????

Offline
Berichten: 343

God wat is het treurig, een app, zo langzamerhand komt me de hele "hulpverlening" rondom borstkanker de neus uit, een app, hoe verzinnen ze het, dit verzinnen ze dus;

Het doel van de app is vierledig. Hij versterkt de veerkracht, verbindt en deelt, inspireert, troost en vermaakt, en checkt en signaleert. De app is eind 2012 gereed.

Bah, ik geef geen cent meer aan die hele kankerbestrijding.

Offline
Berichten: 438

Ook apps zijn verslavend... zie daar de link tussen neurotisch downloaden en het Trimbos...
Een beetje studie naar ervaringen leert dat je na diagnose en de start van je behandelingen in de "overlevingsmodus" stapt.
Adrenaline, incasseren, volhouden, overleven...
Als je daar een beetje mindfull naar gaat kijken, naar die idiotie die nodig is om te blijven leven, dan stort je op voorhand in het zwarte gat dat nu bewaard wordt voor daarna... Geen hond die dan nog komt opdagen voor chemo drie en verder...
Er zijn fases en overlevingsmechanismen in het traject van kanker. En er is pas tijd voor bezinning als "de klus is geklaard".
Tot zover het "succes" van de app op inhoudelijke gronden.
Maar wie vindt die app? Je mag blij zijn als je op tijd dit forum vindt om geïnformeerd te raken over essentiële zaken en informatie die je via je behandelaars zou moeten krijgen. Krijg je nu na diagnose een Samsung galaxy s versie hutsefluts van de mammacare, mét app om bij te dragen aan je overleving? Nee je moet hem downloaden bij het Trimbos... En dat is de eerste plek waar je gaat zoeken als je met borstkanker wordt geconfronteerd... Er wordt weer eens iemand leuk bezig gehouden voor wat euri's... Ik ken betere partijen, betere kanalen, betere inhoud (aansluitend bij het bestaande zorgproces en verbredend) en wordt hiervan even moedeloos als Dees... Ik ga op vakantie en neem géén laptop mee...
Ik had zó gehoopt op minder bagger... maar dit is (net een tikkie minder erg dan informatievoorzieningen rond hoofdhuidkoeling van drie vrouwen per jaar) erg. Niet passend bij behoeften van patiënten en zorgverleners die het zorgproces kunnen verbeteren... een schotje kostbare hagel dat verdwijnt in het gras, omdat het geen doelwit vond... Jammer...

Quote:
Het doel van de app is vierledig. Hij versterkt de veerkracht, verbindt en deelt, inspireert, troost en vermaakt, en checkt en signaleert. De app is eind 2012 gereed.

Ligt het aan mij dat ik geen van de genoemde termen verbind aan borstkanker ?

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Sanne-ke schreef:
Quote:
Het doel van de app is vierledig. Hij versterkt de veerkracht, verbindt en deelt, inspireert, troost en vermaakt, en checkt en signaleert. De app is eind 2012 gereed.

Ligt het aan mij dat ik geen van de genoemde termen verbind aan borstkanker ?

Dat is lullologie.... Hoop woorden, geen inhoud.... Gebakken lucht....
Zucht...

ien
afbeelding van ien
Berichten: 269

ik zie hier ( en daar) alleen maar geld over de balk smijterij
en als ik zo vrij mag zijn....

Dàt kan ik ook !! héél goed zelfs! ik wilde ook wel een stukje financien van pink ribbon over de balk 'smijten'
daar heb ik geen app voor nodig, geen hoofdhuidkoeling, geen psycholoog op voorhand...
alleen maar een portemonnee met flink wat cash....

wie o wie zit daar toch geld uit te delen?? ik ben daar zo benieuwd naar..

misschien dien ik ook een verzoekje in, geld gevraagd voor onderzoek naar; waarom er onderzoeken nodig zijn om te onderzoeken of het onderzoek naar onderzoeken vàn zinnig is
dáár heb ik geen studie voor nodig, scheelt weer in de kosten van alle kosten die daarbij komen kijken

....ik heb er echt zin in :-w

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

ien schreef:
misschien dien ik ook een verzoekje in, geld gevraagd voor onderzoek naar; waarom er onderzoeken nodig zijn om te onderzoeken of het onderzoek naar onderzoeken vàn zinnig is
dáár heb ik geen studie voor nodig, scheelt weer in de kosten van alle kosten die daarbij komen kijken

Dat zou ik dan wel weer een heel zinnig onderzoek vinden en ik help je graag. Wie weet zijn daar inderdaad ook nog wel sponsoren voor te vinden (maar de kans dat dat PR is, is niet heel groot)...

ien
afbeelding van ien
Berichten: 269

Dees schreef:

Dat zou ik dan wel weer een heel zinnig onderzoek vinden en ik help je graag. Wie weet zijn daar inderdaad ook nog wel sponsoren voor te vinden (maar de kans dat dat PR is, is niet heel groot)...

dacht je van niet???? ik ben stokverbaasd... die geven toch graag geld uit aan onzinnige onderzoeken?? [bigsmile] [bigsmile]

Offline
Berichten: 150

Ik ben er zoooo klaar mee.Het past weer perfect in het plaatje van de hippe,snelle jonge vrouw die a passant ook nog even borstkanker krijgt en dan samen met haar appje en smartphone door de behandelingen heen freewheeled,Want lijden en ziek zijn door chemo of doodgaan aan kanker zijn zooo passe.
Bah,om te kotsen(en dan zonder chemo)

ien
afbeelding van ien
Berichten: 269

mooi verwoord edith!!

Offline
Berichten: 589

Het zou zo leuk zijn als het PR subsidie zou geven aan *bewustwording* van klachten die na radiotherapie kunnen ontstaan. Daarvoor moet dan eerst in kaart gebracht worden wat voor klachten, bij welke groepen en wanneer etc etc (afijn, daar zijn we in een ander topic al over aan het praten), maar ook dáár zou subsidie voor kunnen komen... En daarna kijken hóe je dat bij bk patienten (en professionals) onder de aandacht kan brengen... Valt onder bewustwording... Is niemand die dat kan betwisten, want bewustwording is een ruim begrip...

Ik kan niet eens echt verzinnen waar dit onder valt... En ben eigenlijk vrij verbijsterd dat het uberhaupt door iemand verzonnen is (om maar eens niet te beginnen over het feit dat het eigenlijk vrij respectloos is) Dramatisch.

Offline
Berichten: 433

edith schreef:
Ik ben er zoooo klaar mee.Het past weer perfect in het plaatje van de hippe,snelle jonge vrouw die a passant ook nog even borstkanker krijgt en dan samen met haar appje en smartphone door de behandelingen heen freewheeled,Want lijden en ziek zijn door chemo of doodgaan aan kanker zijn zooo passe.
Bah,om te kotsen(en dan zonder chemo)

punt

afbeelding van Francisca
Berichten: 6

Ik schoot heel even in de lach, want dit was wel zo bezopen... maar feitelijk is het te triest voor woorden. Ja, ik heb een smartfeun en als het meezit, kan ik nog een half jaartje er mee bellen en dan is mijn tijd gewoon op... Het zou fijn zijn als ze daar eens wat geld aan gingen besteden. Triest.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Francisca schreef:
Ik schoot heel even in de lach, want dit was wel zo bezopen... maar feitelijk is het te triest voor woorden. Ja, ik heb een smartfeun en als het meezit, kan ik nog een half jaartje er mee bellen en dan is mijn tijd gewoon op... Het zou fijn zijn als ze daar eens wat geld aan gingen besteden. Triest.

:cry: :cry: :cry:

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ik heb een uitnodiging gekregen van Digitale Zorg om onze zorgen en bezwaren verder toe te lichten. Ze hebben onze discussie gevolgd. Wél leuk !

Offline
Berichten: 589

Dees schreef:
Ik heb een uitnodiging gekregen van Digitale Zorg om onze zorgen en bezwaren verder toe te lichten. Ze hebben onze discussie gevolgd. Wél leuk !

Dat is zéker leuk en ook heel goed! Mooi om te horen :)

ien
afbeelding van ien
Berichten: 269

Kijk! hopelijk gebeurt er dan ook nog wat mee, dat zou helemaal goed zijn!

Offline
Berichten: 343

Nou dat is in ieder geval hoopgevend, misschien kan het ze duidelijk gemaakt worden dat een app zoals zij die voor ogen hebben niet werkt als je borstkanker hebt.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Natas schreef:
Dees schreef:
Ik heb een uitnodiging gekregen van Digitale Zorg om onze zorgen en bezwaren verder toe te lichten. Ze hebben onze discussie gevolgd. Wél leuk !

Dat is zéker leuk en ook heel goed! Mooi om te horen :)

ik dacht ook , heee leuk... maar toen ik er goed over nadacht bedacht ik me
dat ik mijn energie beter aan iets anders kan besteden
nl die app komt er nog steeds... de subsidie is immers al gegeven
een "ondersteunende app" en bk zijn voor mij 2 dingen die niet samen gaan
en dat is iets wat PR niet snapt en nooit zal gaan snappen
dat kanker voornamelijk een afschuwelijke ziekte is met enorm veel verlies
en happinez achtige quotes op je mobiel, heb je helemaal niets aan...
daarbij heb heb je vaak in je omgeving al wel iemand die daar heeeel erg goed in is :evil: 8)

ik zou ze deze app lekker laten ontwikkelen en dan kunnen ze zelf op merken of het aanslaat of niet
punt is namelijk dat ze het idee (de app) hadden moeten polsen en niet de uitvoering
ik zou zeggen laat je niet voor hun karretje spannen als je zelf toch niet van plan bent om dit te gaan gebruiken
maar ja dat is hoe ik er over denk.

Offline
Berichten: 150

Kell,ik kan je gedachtengang heel goed volgen.Ik heb het idee dat die uitnodiging een zoethoudertje is waardoor het lijkt alsof er serieus naar ons wordt geluisterd.

Offline
Berichten: 4227

Ik heb wel tijdens behandeling gebruik gemaakt van zowel lotgenotencontact online (jullie!) en een psych. Maar ik hoor ook vaak van lotgenoten dat zij de drempel om zich hier te registreren hoog vinden en langs bij een psych.... dat willen ze al helemaal niet. Ik weet niets van deze app of degenen die erachter zitten, maar van mij mag er best tenminste onderzocht worden of een app drempelverlagend werkt voor vrouwen die het anders misschien helemaal alleen zouden doen.

Alleen zijn er meer van dit soort online dingen geweest (BREATH bijvoorbeeld) en als dit weer volledig vanaf de basis ontwikkeld is, dan is dat wel weer een hoop dubbel werk.

Offline
Berichten: 589

Bergamot schreef:
Ik weet niets van deze app of degenen die erachter zitten, maar van mij mag er best tenminste onderzocht worden of een app drempelverlagend werkt voor vrouwen die het anders misschien helemaal alleen zouden doen.

Maar is het niet zo dat de app er al kómt en er helemaal niets meer onderzocht wordt? Of heb ik dat verkeerd begrepen? Want als het om ónderzoek gaat, dan weet ik nog steeds niet zeker of ik het wat vind, maar kan ik me er al wel meer bij voorstellen...

Offline
Berichten: 4227

Misschien is het dan wel al onderzocht dat zoiets voor sommige vrouwen helpt? Misschien wordt deze app ontwikkeld voortbordurend op ervaringen met onder andere de BREATH studie?

Offline
Berichten: 589

Bergamot schreef:
Misschien is het dan wel al onderzocht dat zoiets voor sommige vrouwen helpt? Misschien wordt deze app ontwikkeld voortbordurend op ervaringen met onder andere de BREATH studie?

Ik hoop het. Echt. Dat zou al beter zijn dan dat het zómaar lukraak ontwikkeld gaat worden. Maar om eerlijk te zijn, zou dat laatste me niet eens echt heel erg verbazen. Als we nou van het positieve uitgaan en er wel onderzoek is gepleegd, dan hoop ik vooral dat t positiever uitpakt dan een aantal van ons denken (dat drempelverlagende bijv). Je kan het geld tenslotte maar één keer uitgeven...

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

De uitnodiging van Digitale Zorg staat los van de app van het Trimbos instituut. Digitale Zorg vindt de discussie hier gewoon interessant en wil de andere kant van de medaille ook graag delen met hun volgers en lezers. That's all. En ik grijp elk platform aan om het standpunt te delen dat als er iets ontwikkeld wordt mét geld van Pink Ribbon zonder dat er goed gekeken is naar de behoefte van de patiënt dat dat bij voorbaat weggegooid geld is. Een app kan nooit dé aangewezen methode zijn als 80% van de doelgroep 50 jaar of ouders is en 50% 60 jaar of ouder. Van de groep 60-65 jr is bekend dat hooguit 25% een smartphone heeft. Het Trimbos Instituut is ook helemaal niet dé expert in Nederland als het gaat om psychosociale begeleiding na kanker. Dat zijn de Therapeutische Centra van IPSO.

Het lijkt er dus meer op dat het Trimbos Instituut gewoon heel succesvol een bronnetje aangeboord heeft om wat subsidiegeld binnen te slepen.

That's all.

Offline
Berichten: 433

Bergamot schreef:
Alleen zijn er meer van dit soort online dingen geweest (BREATH bijvoorbeeld) en als dit weer volledig vanaf de basis ontwikkeld is, dan is dat wel weer een hoop dubbel werk.

Is toch ook mbv Pink Ribbon geld gedaan?

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Kamasta schreef:
Bergamot schreef:
Alleen zijn er meer van dit soort online dingen geweest (BREATH bijvoorbeeld) en als dit weer volledig vanaf de basis ontwikkeld is, dan is dat wel weer een hoop dubbel werk.

Is toch ook mbv Pink Ribbon geld gedaan?

Hier http://www.umcn.nl/ZORG/AFDELINGEN/RUCO/Pages/BREATHproject.aspx en hier http://www.hcdirvenstichting.nl/cms/index.php?view=article&id=76 staat info over het online programma.

Het is bedoeld voor na afloop van de behandelingen.

Offline
Berichten: 433

Hier het stukje van de BREATH,
http://www.pinkribbon.nl/index.php?id=408&t=3

Bij die breath studie heb ik me al eens afgevraagd, wat het verschil is tussen een borstkanker patient en en andere kanker patient.
Maar ook mbv PR geld gedaan.
Er kijkt daar volgens mij helemaal niemand naar de projecten die een subsidie nodig hebben. Of zal de insteek zijn: Wij financieren alles, maar dan ook alles op dit gebied, al worden sommige wielen 86 keer uitgevonden?

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Dees schreef:
De uitnodiging van Digitale Zorg staat los van de app van het Trimbos instituut. Digitale Zorg vindt de discussie hier gewoon interessant en wil de andere kant van de medaille ook graag delen met hun volgers en lezers.

hee dat had ik niet begrepen! ik heb even gekeken op de site van digitale zorg, interessant.
Ik zie het artikel over de "app", ben benieuwd of daar dan dus nog een tegengeluid gaat volgen.

Ik heb het artikel trouwens nog eens gelezen en dit vind ik echt de beste zin uit het stuk:"Met zijn lichte, inspirerende, versterkende, troostende, laagdrempelige en verbindende karakter voegt de app iets toe, zonder al te veel van de toch al zo belaste patiënt te vragen."
Geweldig toch, het woordje "iets"..... :mrgreen:

afbeelding van Katrijn
Berichten: 50

Over de app: wie dit heeft verzonnen heeft een gouden idee gehad: na de app voor BK-patienten (gefinancierd door Pink Ribbon) kun je die app bijna naadloos kopieren naar alle patienten die een diagnose van een mogelijk levensbedreigende ziekte krijgen.
Ik ken het Trimbos instituut al 35 jaar. Ze zorgen voor de deskundigheidsbevordering, zoals dat indertijd heette, voor hulpverleners. Bv, trainingen rondom sexueel misbruik hetgeen in de jaren '80 nog taboe was,ook voor de hulpverlening. Natuurlijk ontwikkelt dit zich door. E-health hoort bij nieuwe manieren van hulpverlening en prima dat Trimbos daar iets mee doet.
Maar om nu een app voor BK-patienten te komen? Die zoals ik het lees, net in de fase zitten tussen diagnose en klaar met behandeling? En dat met geld van Pink Ribbon te ontwikkelen? Wie is opdrachtgever hiervoor? Ik ben benieuwd hoe dit in elkaar steekt, wat de aanleiding was, en hoe ze dit willen neerzetten. (per internetminuut? abonnement? gratis? wat doen ze met de data?)
Allerlei argumenten voor en tegen zijn door iedereen hier al genoemd. Maar ik heb ook vragen bij een commercieel instituut (publiek-privaat en werkend met opdrachtgevers van diverse achtergrond) dat gebruik maakt van goede-doelen-gelden voor een toepassing/programma dat vercommercialiseerd kan worden. En vice versa. Misschien moet de app wél roze blijven....
Daarnaast zou ik wel andere organisaties of netwerken kennen die veel meer baat zouden hebben bij investeren in deze roze app.

De Digitale Zorg is een initiatief dat past in de tijd van nu, 2012. Zelforganisatie staat op de (politieke) agenda. Niet alleen uit innovatief oogpunt maar ook financieel (verzekeraars in de zorg) en als manier van leven. Ik snap dus heel goed dat zij graag ook de andere kant willen horen en tegengas willen geven. Het zou een mooi punt zijn voor het congres Zelforganisatie in de Zorg dat ergens in mei 2012 wordt gehouden. Stel je voor, een Amazone-app....... dat is pas zelforganisatie!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Katrijn, ik heb precies dezelfde vragen. Het is niet dat ik tegen een app ben. Ik word niet goed van al die projectjes, commercieel, halfcommercieel, gefinancierd door goede doelen en dat die projectjes maar half aansluiten bij de behoefte van patiënten. In die serie kan ik namelijk nog duizend andere projectjes en subgroepjes bedenken. Het ontbreekt zo ontzettend aan visie.

Trimbos heeft overigens een nadere toelichting gegeven: http://www.trimbos.nl/nieuws/trimbos-nieuws/eerste-app-mentale-ondersteuning-van-vrouwen-met-borstkanker

afbeelding van Katrijn
Berichten: 50

Katrijn schreef:
Ik ken het Trimbos instituut al 35 jaar.

Zo oud ben ik nog niet :roll: Ik bedoelde 25 jaar.....

@dees: dat is zo. Er is zeker geen visie, laat staan samenhangend of overall visie. Het lijkt allemaal wel loszand, strooi het rond en het komt altijd wel ergens terecht. Iedereen kan meedoen en ofwel strooien ofwel opvangen.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Hoorde ik dat nou goed? Die app kost 135.000 euro..... Hadden ze voor 675 patiënten het eigen risico voor nazorg via IPSO kunnen betalen.....

Offline
Berichten: 438

of twee beleidsadviseurs van enig kaliber full-time aan kunnen stellen voor een jaar zodat er een degelijk meerjarenbeleid voor onderzoek zou staan waarbij de resultaten kunnen bijdragen aan betere zorg, betere voorlichting en betere keuzes door de patiënt... Ben ik nou zo slim...

Offline
Berichten: 433

@Sanne, JA dat ben je!

@Dees, maar als iedereen die app gaat gebruiken kun je 120000 mensen bereiken voor dat geld, of zoiets.

(Ik probeer maar ff wat hoor, moet het toch ergens kwijt, al die ergenissen)

Offline
Berichten: 589

Kamasta schreef:

(Ik probeer maar ff wat hoor, moet het toch ergens kwijt, al die ergenissen)

Heel herkenbaar ;)

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Psychosociale zorg na kanker is big business

Wil de eerste patient die ttv de diagnose en behandeling vooral een "motiverende en ondersteundende" app heeft gemist even opstaan????
Bij mij weten gaat borstkanker over leven en dood.
Werkelijk een app... alsof je na de diagnose kanker het ziekenhuis uitloopt en even die app gaat installen. Duidelijk geen kennis van kanker of ander psychotrauma bij Pink Ribbon, namelijk de eerste reactie op zoiets schokkends is meestal ontkenning.

Offline
Berichten: 433

Kellly schreef:
Psychosociale zorg na kanker is big business

Wil de eerste patient die ttv de diagnose en behandeling vooral een "motiverende en ondersteundende" app heeft gemist even opstaan????
Bij mij weten gaat borstkanker over leven en dood.
Werkelijk een app... alsof je na de diagnose kanker het ziekenhuis uitloopt en even die app gaat installen. Duidelijk geen kennis van kanker of ander psychotrauma bij Pink Ribbon, namelijk de eerste reactie op zoiets schokkends is meestal ontkenning.

scheelt dat je smartphone vanzelf een ping geeft om je weer ff in de werkelijkheid te brengen, of zoiets

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

pfff... ontkenning is een groot goed
De diagnose kanker is zo veelomvattend en heftig, dat KUN je niet in een keer verstouwen
daar doen kankerpatienten jaren over

Offline
Berichten: 846

Kellly schreef:
Wil de eerste patient die ttv de diagnose en behandeling vooral een "motiverende en ondersteundende" app heeft gemist even opstaan????

Nou daar ga ik dan..........het schavot op. :oops: Niet makkelijk om te reageren.....maar;

Mij leek het wel handig. Er bestaat een hardloop app. Maar die is gebaseerd op gezonde mensen. Op advies van het ziekenhuis heb ik me kort na de amputatie namelijk aangemeld bij een sportschool. Ik voelde me daar absoluut niet op mijn gemak merkte ik toen na verloop van tijd de strepen van de bestraling op mijn lijf getekend werden. Ik voelde me bekeken. Ook omdat ik duidelijk minder "presteerde". Voelde me de underdog. En ben dus afgehaakt. Wat weer een mentale domper was.

Ik had maar wat graag een app gehad die me motiveerde om te gaan sporten. Maar ook wat hulp bij het begrijpen van mijn angst (dat ik niet gek was) was me heeel welkom geweest. Ik ben er een voorstander van informatie/motivatie van app's of internet te halen. I.p.v. groeps meetings of 1 op 1 begeleiding.

Ik heb ook contact gehad via de pb met de mevrouw die een sportapp wilde ontwikkelen voor borstkankerpatiënten. Juist omdat het mij wél wat lijkt.

Ik zeg hiermee niks over hoe de ontwikkeling van dit soort app's betaald moet worden. Dat is weer een ander verhaal. Ik sta alleen op, omdat Kell dit vraagt :wink:

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Papillon schreef:
Mij leek het wel handig. Er bestaat een hardloop app. Maar die is gebaseerd op gezonde mensen. Op advies van het ziekenhuis heb ik me kort na de amputatie namelijk aangemeld bij een sportschool. Ik voelde me daar absoluut niet op mijn gemak merkte ik toen na verloop van tijd de strepen van de bestraling op mijn lijf getekend werden. Ik voelde me bekeken. Ook omdat ik duidelijk minder "presteerde". Voelde me de underdog. En ben dus afgehaakt. Wat weer een mentale domper was.

Ik had maar wat graag een app gehad die me motiveerde om te gaan sporten. Maar ook wat hulp bij het begrijpen van mijn angst (dat ik niet gek was) was me heeel welkom geweest. Ik ben er een voorstander van informatie/motivatie van app's of internet te halen. I.p.v. groeps meetings of 1 op 1 begeleiding.

Ik zeg hiermee niks over hoe de ontwikkeling van dit soort app's betaald moet worden. Dat is weer een ander verhaal. Ik sta alleen op, omdat Kell dit vraagt :wink:

Als je 135.000 euro uitgeeft voor één patiënt, namelijk Papillon, dan had je voor dat geld een prachtige fulltime trainer een heel jaar lang bij je in huis kunnen hebben. Zo één die zegt, Papillon, kom lieverd, het wordt tijd voor je rondje hardlopen.......

Mijn god, zo'n trainer wil ik ook wel...

Offline
Berichten: 846

Denk je serieus dat ik de enige ben? Of ben ik de enige die toegeeft op zoek te zijn geweest naar zo'n app? Als ik al de enige ben hoeven we ons ook geen zorgen te maken dat het vercommercialiseerd wordt. :wink:

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Papillon schreef:
Of ben ik de enige die toegeeft op zoek te zijn geweest naar zo'n app?

waarom zou iemand dat nou niet willen "toegeven"? Ik snap deze redenatie niet

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Maar Papillon, als vrijwel niemand het 'toegeeft', hoe kan Pink Ribbon dan weten dat patiënten daar behoefte aan hebben?
Het is anders gegaan.... Het begon bij een onderneemster die een plan had en daarmee geld wilde verdienen. De behoefte vanuit de patiënten, daar heeft eigenlijk niemand zich mee bezig gehouden. Ze hoopten de behoefte te kunnen creëren..... Onze feedback hier was niet mals. Maar..... Pink Ribbon neemt die feedback niet mee maar schudt wel even 100.000 euro uit zijn mouw, geld dat óók op een andere manier besteed had kunnen worden..... Daar kan ik met mijn pet niet bij...

Offline
Berichten: 433

@Papillon, jij was in eerste instantie op zoek naar een ander soort app, daar hebben we het toch al eens over gehad. En ja, ik denk dat je een van de weinige bent die dat hier toe durft te geven. Wel een soort van hulde voor jou!

Offline
Berichten: 846

Kellly schreef:
Wil de eerste patient die ttv de diagnose en behandeling vooral een "motiverende en ondersteundende" app heeft gemist even opstaan????

Hier heb ik op gereageerd. Aangezien ik contact heb gezocht met die mevrouw via de pb. Ik vind het niet meer dan eerlijk om dit hier "open" te melden.

Vervolgens krijg ik dit antwoord;

Dees schreef:
Als je 135.000 euro uitgeeft voor één patiënt, namelijk Papillon, dan had je voor dat geld een prachtige fulltime trainer een heel jaar lang bij je in huis kunnen hebben. Zo één die zegt, Papillon, kom lieverd, het wordt tijd voor je rondje hardlopen.......

Mijn god, zo'n trainer wil ik ook wel...

Niemand hoeft tegen mij te zeggen; "Kom lieverd......" :roll:

Ik wil juist geen fulltime trainer maar een simpele app die mij misschien kan helpen om mijn doel te bereiken.

Offline
Berichten: 589

Het kán natuurlijk zijn dat er meer vrouwen zijn zoals jij Papillion. Dat staat óók nergens officieel, dus dat weten we niet. En het is mooi dat zoiets dan aan de behoefte van jou bijvoorbeeld voldoet. Heel mooi zelfs. En dit kan vallen onder de noemer kwaliteit van leven ná borstkanker. Maar voor mij blijft dan nog wel de kritiek overeind dat de doelgroep zonder enige twijfel een minderheid betreft en je je heel sterk af kan vragen of het dan ontwikkeld moet worden en wat je daarmee écht bereikt....

Pagina's