Eerste app mentale ondersteuning van vrouwen met borstkanker

71 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ik zou echt hartstikke blij zijn als die app ontwikkeld wordt omdat die een invulling geeft aan de behoefte van een redelijk grote groep mensen na borstkanker..... Dan is het zinnig. Prima.

Maar ik houd er niet van als er aannames worden gemaakt dat dat vast wel een behoefte zou kunnen zijn, een ton aanvragen om hem te ontwikkelen en dan kijken of ie ook echt voldoet aan de behoefte. Als ze die ton bij de bank had moeten lenen, had ze nl éérst marktonderzoek gedaan naar de behoefte bij de potentiële afnemers en de bank had haar echt geen geld geleend als die app slechts interessant is voor een hele kleine groep...

Offline
Berichten: 846

Papillon schreef:
Ik zeg hiermee niks over hoe de ontwikkeling van dit soort app's betaald moet worden. Dat is weer een ander verhaal. Ik sta alleen op, omdat Kell dit vraagt :wink:

Dees schreef:
Ik zou echt hartstikke blij zijn als die app ontwikkeld wordt omdat die een invulling geeft aan de behoefte van een redelijk grote groep mensen na borstkanker..... Dan is het zinnig. Prima.

Van mij hoeft die app ook niet ontwikkelt te worden met geld van pr of wat voor potje dan ook. Ik had er graag voor betaald. Zoals ik ook gewoon voor de sportschool betaal.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Papillon schreef:
Van mij hoeft die app ook niet ontwikkelt te worden met geld van pr of wat voor potje dan ook. Ik had er graag voor betaald. Zoals ik ook gewoon voor de sportschool betaal.

Ik denk dat we het daar allemaal over eens zijn, voor of tegen zo n app. Geld wat opgehaald is in de strijd tegen borstkanker, inzetten voor dit soort projecten. tsja. Evenzo yoga. Zoals jij zegt, je kunt dit best zelf betalen. Of een dvd kopen en thuis yoga doen bv, als je het moeilijk vind om dit in een klasje te doen .

Waar het om gaat is dat er weinig patiënten aangeven dat er hier behoefte naar is. Als je hier leest en op facebook en twitter, is de meerderheid negatief over zo n app.En logisch dat er dan dus kritiek dan komt vanuit de patientengroep. Nu jij hebt eventueel wel behoefte aan zo n app (los van het feit of het door pr gesubsidieerd wordt). In jou posting lees ik dat de behoefte er mogelijk bij meerdere bkpatineten wel zou zijn, maar men dit niet durft "toe te geven". Dat is interessant want dat betekent dat jij wellicht kennis hebt, of contacten hebt met bkpatienten die hier wel iets in zien en dat zo n app dan wellicht wél zinvol kan zijn, omdat het dan een grote groep patienten bereikt. Daar ben ik dus benieuwd naar. Want het is geen egoisme dat ik "tegen" deze app ben. Voor mij hoeft een dagje sauna met de amazones ook niet, maar ik weet dat het voor heel veel lotgenoten wel heel fijn is.

Waarom het om gaat, en waar we het allemaal over eens zijn is dat het geld ZINVOL besteed moet worden. Dat het voor een grote groep bk patienten zinnig is. Niet voor een enkeling. Zoals eerder geschreven het idee had ondezocht moeten worden, niet de invulling. Naar mastitis carcinomatosa wordt bv. ook geen onderzoek naar gedaan, omdat het maar een enkeling is die het krijgt. Dan is het gewoon jammer voor je. Dat raakt mij op een persoonlijk niveau. Waarom zou die 135.000 dan daar niet heen mogen? Naar voorlichting daar over? Waarom dan naar zo n F#$%ing app met motiverende en troostende spreuken. Terwijl 99% van de vrouwen nog denkt dat bk geen pijn doet, en je altijd een knobbeltje moet voelen als je kanker hebt. Daar zouden ze bij PR wel nog iets kunnen doen, aangezien de vroege detectie zo hoog op hun lijstje staat, want feit is dat de ronduit slechte prognose bij mastitis voornamelijk komt door late ontdekking en de onwetendheid bij artsen en huisartsen over deze vorm van bk.
maar ja... ik dwaal af

afbeelding van Katrijn
Berichten: 50

Papillon schreef:
Denk je serieus dat ik de enige ben? Of ben ik de enige die toegeeft op zoek te zijn geweest naar zo'n app? Als ik al de enige ben hoeven we ons ook geen zorgen te maken dat het vercommercialiseerd wordt. :wink:

Vercommercialiseren doe je met deze app bij doorontwikkelen voor doelgroep met een andere levensbedreigende ziekte die ook behoefte heeft aan psychosociale (na)zorg en bewegen. Je maakt de app met PR geld en daarna kunnen anderen hem gebruiken.

Als je er behoefte aan hebt, kun je zo'n app bij een sportschool laten inrichten. Ze zijn al beschikbaar, er is content voor motivatie-apps en die pas je aan op jouw specifieke situatie als dat om sporten gaat zoals gewicht, afstanden, vormen van sport etc. Je kunt zelfs een hartslagmeter erbij doen als je op hartslag wil sporten. Google op motivatie apps en je vindt een gigahoeveelheid informatie hierover. Ook Ipso's en H&B die in feite aangewezen zijn om deze app (als daar voldoende behoefte aan is) in te richten. Ik denk zeker dat een sportschool het machtig interessant zal vinden om samen met jou zo'n app in te richten! Dat is voor hen business die over een 'nieuw' (in de zin van toegevoegd) kanaal geleverd kan worden.

Offline
Berichten: 846

Bedankt voor je antwoord Katrijn. Ik hád er eventuéél wel oren naar....... had; niet meer en niet minder. Met andere woorden ik vond het destijds (tijdens het bestralen en de chemo) geen gek idee. Ik was in die periode allergisch voor goed bedoelde adviezen. Ik had heel erg last van lange tenen :lol: Vandaar dat het mij wel wat leek een app. Dáár kon ik me veilig aan ergeren :wink: Ik had er nog nooit van gehoord (behalve van een app uit België die je kunt gebruiken om een hardloop conditie op te bouwen) en heb positief gereageerd op de oproep destijds. That's all.

Inmiddels sport ik via fysio dit bevalt me prima. Ik ben dus super onder de pannen :wink:

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Papillon schreef:
Inmiddels sport ik via fysio dit bevalt me prima. Ik ben dus super onder de pannen :wink:

Ook jammer, is de enige die behoefte had aan zo'n app inmiddels voorzien......
:mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
(beetje dollen, mag wel he)

Offline
Berichten: 846

Graag juist!!!!!!

Enne je hebt wel een punt :mrgreen: :wink:

afbeelding van Katrijn
Berichten: 50

Papillon schreef:

Inmiddels sport ik via fysio dit bevalt me prima. Ik ben dus super onder de pannen :wink:

Dat is fijn. 8) Ik heb dat tijdens chemo ook gedaan, sporten via fysio, beviel goed en daarna weer naar sportschool.
Mijn eerdere antwoord en uitleg is dan hopelijk nog interessant voor degenen die niet durven toegeven dat ze behoefte hebben aan zo'n app. :idea:

Offline
Berichten: 235

Toevallig weet ik dat deze App bedacht en ontwikkeld is door een vrouwtje die zelf ook pas borstkanker heeft gehad. Zij heeft dit ontwikkeld omdat ze zelf behoefte naar zoiets had.....

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

jacky schreef:
Toevallig weet ik dat deze App bedacht en ontwikkeld is door een vrouwtje die zelf ook pas borstkanker heeft gehad. Zij heeft dit ontwikkeld omdat ze zelf behoefte naar zoiets had.....

Volgens mij is ie nog niet ontwikkeld, want de subsidie van bijna een ton is nog niet toegekend. Ze heeft hier een profiel aangemaakt maar daarin staat niks over haar ziekteverleden en haar eigen behoefte. Weet je zeker dat we het over dezelfde hebben?

Offline
Berichten: 150

Even een geniale tweet geretweet,

Wij stellen voor om geen onderzoek meer naar malaria te doen: een leuke app waarin je een mug moet doodslaan volstaat. #pinkribbon

het leeft bij veel mensen,blijkt wel

ien
afbeelding van ien
Berichten: 269

[bigsmile] [bigsmile] [bigsmile]

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

edith schreef:
Even een geniale tweet geretweet,

Wij stellen voor om geen onderzoek meer naar malaria te doen: een leuke app waarin je een mug moet doodslaan volstaat. #pinkribbon

het leeft bij veel mensen,blijkt wel

Die vind ik ook briljant...

Offline
Berichten: 846

jacky schreef:
Toevallig weet ik dat deze App bedacht en ontwikkeld is door een vrouwtje die zelf ook pas borstkanker heeft gehad. Zij heeft dit ontwikkeld omdat ze zelf behoefte naar zoiets had.....

Ik voelde ook al een enorme betrokkenheid bij haar tijdens de briefwisseling. Nu snap ik waar die vandaan kwam. Dank voor je post Jacky!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Papillon schreef:
jacky schreef:
Toevallig weet ik dat deze App bedacht en ontwikkeld is door een vrouwtje die zelf ook pas borstkanker heeft gehad. Zij heeft dit ontwikkeld omdat ze zelf behoefte naar zoiets had.....

Ik voelde ook al een enorme betrokkenheid bij haar tijdens de briefwisseling. Nu snap ik waar die vandaan kwam. Dank voor je post Jacky!

Dat is zeker bijzonder. Niks ten nadele van haar hoor.... Had ze het hier ook maar gezegd....

Nu vind ik dat op zich nog steeds geen reden waarom het dan voor een subsidie-waardig is hoor.

Ik word ook wel getriggerd door het woordje pas, jacky, dat ze pas borstkanker heeft gehad.

Ik zie en ontmoet héél veel vrouwen die na zelf borstkanker te hebben gehad protheselingerie of prothesekleding op de markt willen brengen omdat ze vinden dat het aanbod zo beperkt is (en ze hebben er echt geen notie van dat dat technisch heel ingewikkeld is, maar bovendien qua productie haast ondoenlijk, tenzij je een héle grote zak met geld hebt).

Ik zie ook veel vrouwen die na borstkanker een webshop willen starten gericht op vrouwen met een borstprothese (en dan is het ze ontgaan dat er eigenlijk al best heel veel aanbod is en dat het een flinke investering vraagt en dat je dan nog steeds niks toevoegt aan wat er al is).

Het is gedreven vanuit eigen frustratie gecombineerd met een enorme dadendrang.

Nu is daar niks mis mee, als je goed onderzoekt of jouw behoefte voor een grote groep geldt en of die behoefte niet al op de één of andere manier ingevuld wordt, maar op de één of andere manier overschatten ze de slagingskansen.

Ik denk nl dat projecten meer kans van slagen hebben als iemand met ideeën aansluit bij bestaande organisaties of structuren. Anders ga je toch het wiel opnieuw uitvinden. Dat is voor de korte termijn best boeiend en houdt je lekker bezigt, maar als het dan geen bestaansrecht heeft, heeft het je veel tijd, geld en energie gekost en zijn we er allemaal niks mee opgeschoten.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Dees, ik vind dat jij subsidie moet krijgen!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Kellly schreef:
Dees, ik vind dat jij subsidie moet krijgen!

Hiervoor zeker?

:mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

Offline
Berichten: 138

Dees schreef:
Anders ga je toch het wiel opnieuw uitvinden. Dat is voor de korte termijn best boeiend en houdt je lekker bezigt, maar als het dan geen bestaansrecht heeft, heeft het je veel tijd, geld en energie gekost en zijn we er allemaal niks mee opgeschoten.

in Nederland doen we toch niet anders :( . Neem nu het onderzoek naar Willem van Oranje, heeft 4 jaar geduurd en dus veel geld gekost. En wat zijn we nu wijzer, niets, alleen maar een mooi verhaal armer. :cry:
Prioriteiten stellen is moeilijk, zeker als iemand lekker wil hobyen en hiervoor betaald wil worden. :-w

afbeelding van gipsy
Offline
Berichten: 109

`k Heb nu toch maar eens even opgezocht wat een app is............geen idee wat ik er mee zou moeten.

Zo zie je maar Papillon, je bent niet de enige met een coming out :lol: !

Offline
Berichten: 235

De dame waar ik het over heb werkt bij Trimbos.... ik heb veel contact met haar op facebook en twitter gehad tijdens haar behandelingen. ze heeft haar laatste chemo vorig jaar gehad dus is nog vers....

Pagina's