IBC op de kaart zetten

3 berichten / 0 nieuw
afbeelding van fairy
Berichten: 67
IBC op de kaart zetten

Een vraagje van een amerikaanse dame die zelf IBC heeft en veel samen werkt met het MD Anderson ziekenhuis in Housten.
Wie heeft er IBC kanker ( ofwel Mastitis carcinomatosa,inflammatoir carcinoom) ?
Of kende je die dat had en is nu overleden?

Terry Arnold is nl al jaren bezig met een grote map te maken om iedereen in kaart te brengen om zo de dokters een beter beeld te geven waar deze versie allemaal voor komt.
Helaas willen niet alle landen zomaar info geven over patienten ( vrij normaal in mijn ogen uiteraard), dus doet ze het via de moeilijke weg ( dus via via via).

Ik heb IBC, Lexje is vorig jaar overleden aan IBC....

http://www.smither.net/ibc/mapping/patients/

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Fairy, wordt die informatie niet op landelijk/Europees niveau verstrekt? Ik zou die mevrouw doorverwijzen naar de NLse kankerregistratie. Ik weet niet zeker of IBC (mastitis carcinomatosa) een aparte registratie heeft, maar de registratie is erg gedetailleerd.

Op basis van op internet gevonden verhalen kun je zeker geen betrouwbaar beeld opbouwen omdat je nooit weet welk percentage haar verhaal publiceert. Ik denk dat je verder komt met de registratiecijfers. Ook daar kan onderrapportage in zitten of foutieve indeling, maar de basis is betrouwbaarder.

afbeelding van fairy
Berichten: 67

Maisa

Ik zal haar naar daar een mail laten sturen.
Voor haar is het ook heel moeilijk om in elk land te weten waar je moet zoeken. Tot nu toe gaven haar zoekopdrachten in Europa weinig respons en als ze al respons kreeg dan was het " that is private information, we can not give that to you"

Ik weet dat wij , IBC vrouwen, niet met heel veel zijn gelukkig. Dus ik begrijp haar wel dat ze het daarom op deze manier is gaan doen.