The IBC Project - Mastitis Carcinomatosa -

12 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Kellly
Berichten: 1444
The IBC Project - Mastitis Carcinomatosa -

http://vimeo.com/6882275

The IBC Project by Matthew Steinhart

zie link hierboven;
een docu/filmpje over mastitis carcinomatosa; diagnose en kenmerken en behandeling

wat een bizarre ziekte toch...

Offline
Berichten: 186

Heftig zeg, heeft iemand van onze lotgenootjes het?

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

ja, ikzelf en nog 2 lotjes zover ik weet

Offline
Berichten: 990

Karin en Mop hebben dit allebei :cry: .

afbeelding van Alex26
Offline
Berichten: 159

Wow..

Inflammatory breast cancer.. pas nu dringt het door, wel eerder van gehoord. Maar bizar. Fijn dat je dit deelt, want het is een stuk duidelijker..

Offline
Berichten: 281

Wat een prima film! Ik hoop dat in Kluun zijn film ook duidelijk naar voren komt hoe geniepig deze soort kanker is, dan zijn wellicht meer vrouwen voortaan op hun hoede bij deze klachten.

Offline
Berichten: 186

Gaat het in het boek/de film om deze soort?

Offline
Berichten: 2286

Je bedoelt `Komt een vrouw bij de dokter?`
Dan is het antwoord JA.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

toen ik net die diagnose had, heb ik het boek daarom gekocht omdat er heel weinig te vinden was op internet. Als ik googelede op mastitis carcinomatosa as een van de eerste hits een stuk uit het boek van Kluun. En ook het verhaal van onze Karin. De meeste beschikbare info was er in het Engels.
Daarom heb ik ook dat stuk geschreven voor de nederlandse wikipedia en probeer ik ook hier zoveel mogelijk te posten over deze vorm. Het is al zo eenzaam de diagnose bk, en als het dan mastitis carcinomatosa is.... heb zo vaak die stukken ih boek van Kluun gelezen... daar was tenminste nog iemand die het gehad had. Ook over haar behandeling, in welke volgorde en of zij wel een operatie kreeg of niet.
Anyway, ik hoop voor de toekomstige lotjes, dat er meer nederlandse info beschikbaar is en zij zich iig niet met Carmen van Kluun hoeven te indentificeren. :wink:

afbeelding van elisabeth2
Offline
Berichten: 91

Ik ben nieuw hier op het forum.
Ik kreeg in december 2008 een rode verkleuring op mijn borst. Huisarts was met vakantie en om mezelf gerust te stellen, even googlen. Kwam al na een paar minuten terecht bij een site die mastitis carcinoma beschreef. Paniek in mijn hoofd, want ik realiseerde me dat ik dit zou kunnen hebben. Direct naar huisarts, antibiotica want borstontsteking en een week later mammo en echo. Niets te zien, gaat u maar weer naar huis. Maar de MC bleef door mijn hoofd spoken. Na veel gedram en gezeur van mijn kant eindelijk verwijzing naar mammapoli. Nogmaals mammo en echo, wederom niets te zien. Ik heb om een MRI gevraagd en gelukkig gekregen, anders had ik dat op eigen initiatief en kosten gedaan. Uit MRI bleek borstkanker, inmiddels al 5 cm. Desondanks nog geen diagnose MC. Op het laatse nippertje, 3 dagen voor de amputatie, nog een second opinion in AvL. Daar bleek MC en ben ik daar ook behandeld met chemo, operatie en bestraling. Ik ben net twee maanden klaar. Nu bezig met hormoonkuur.
Dankzij de info op internet ben ik zo alert gebleven en ben ik blijven drammen en zeuren. Leve internet!

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Ha Elisabeth, welkom hier,
jouw verhaal is voor mij zo herkenbaar!
Ik was ook gemisdiagnosticeerd en 2 dagen voor de amputatie bij een 2nd opinion, pas de diagnose MC gekregen, én dat opereren in die fase absoluut geen optie was, maar eerst chemo.
Ik juich met je mee hoor! Lang leve internet!
Wij zijn niet de enige die mede door internet (zichzelf te informeren) een betere of andere behandeling kregen!
Juist vaak ook bij jonge vrouwen met borstkanker. Daarom lang leve deze site! je kunt hier erg veel info vinden.
Succes met alles!

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

ScienceDaily (June 18, 2009) — Aggressive, deadly and often misdiagnosed, inflammatory breast cancer (IBC) is the most lethal form of primary breast cancer, often striking women in their prime and causing death within 18 to 24 months. Now, scientists from The Cancer Institute at NYU Langone Medical Center have identified a key gene—eIF4G1—that is overexpressed in the majority of cases of IBC, allowing cells to form highly mobile clusters that are responsible for the rapid metastasis that makes IBC such an effective killer.

lees verder op:

http://www.sciencedaily.com/releases/2009/06/090614153255.htm