Ik word gek! N.a.v bericht Mammaprint

12 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 178
Ik word gek! N.a.v bericht Mammaprint

http://www.ad.nl/ad/nl/4560/Gezond/article/detail/4284701/2016/04/18/Chemo-bij-borstkanker-vaak-niet-nodig.dhtml

Ik word gek van alle mensen die mij appen, facebooken, mailen en bellen ... "heb je het al gezien? De chemo is niet nodig!!!"...

Offline
Berichten: 85

ja, ik krijg ook reacties. Bijv: 'ik vind het zielig voor jou, dat je nu de chemo voor niks hebt gehad". Voor de goede orde: bij de diagnose vorig is direct al een uitzaaiing op afstand geconstateerd!

Offline
Berichten: 163

Dat mensen toch niet beter nadenken voor ze iets zeggen. Ik blijf me erover verbazen. Hoe goed bedoeld ook het zal zijn....

Offline
Berichten: 178

Berendina schreef:
ja, ik krijg ook reacties. Bijv: 'ik vind het zielig voor jou, dat je nu de chemo voor niks hebt gehad". Voor de goede orde: bij de diagnose vorig is direct al een uitzaaiing op afstand geconstateerd!

mensen luisteren maar half.... trekken conclusies.. vinden dat ik dan maar moet stoppen...

En dat kan niet... ik heb meer dan 5 lympheklieren "besmet"...

En toch.. wat voel ik me kwetsbaar als mensen dit soort dingen zeggen. Alsof ik de chemo graag wil of voor mijn plezier heb. Zat er vanmorgen echt doorheen. 3 whatsappen en een facebookbericht.. "heb je het gezien?".
Ze bedoelen het goed.. maar toch! Als ze echt geluisterd hadden naar mijn diagnose, zouden ze weten dat het niet voor mij is.... EN DAN NOG!

Offline
Berichten: 38

weet iemand waar meer info te vinden is over deze resultaten van de mamaprint? hoe ligt bijvoorbeeld de verhouding tussen gunstig en ongunstige uitslag? en zijn er gegevens van het verloop bij een ongunstige uitslag?

Offline
Berichten: 4211

Akelei, die gegevens zijn er wel. Bijvoorbeeld dat Mammaprint vooral nuttig kan zijn bij medium graad hormoongevoelige tumoren. Dan kan je vaker de chemo laten staan en enkel hormoonthwrapie doen. Bij een hooghartige tumor liggen de verhoudingen alweer heel anders en als de tumor dan ook nog eens hormoonnegatief is, dan is de kans op een laagrisico uitslag klein.

Offline
Berichten: 38

Dank voor jouw reactie Bergamot, ik weet inderdaad wanneer een mammaprint nuttig kan zijn maar ik vraag me af hoe vaak het voorkomt dat een uitslag negatief is. En of deze groep ook verder gevolgd is.

Offline
Berichten: 3

Kan me jullie reacties zo goed indenken!!!
Dit soort berichten zijn zo spectaculair dat alle nuance gelijk verdwijnt. En dan kun je wachten op spontane (goedbedoelde) foute opmerkingen. Van al die mensen die gisteren naar me toekwamen ('zou je nu morgen wel beginnen met chemo?) weet ik dat ze oprecht meeleven.
Misschien is het voor mij nog de nieuwigheid, maar ben begonnen met me trainen in 'liefdevol aanvaarden' van de meest onzinnige en tactloze opmerkingen.
Echt gebeurd:
- ik heb er onderzoek naar gedaan en uit mijn enquete blijkt dat het komt omdat je niet genoeg van jezelf houdt
- dat ik nog leef heb ik te danken aan het feit dat ik iedere avond honing met saliepoeder at

Of ik word gek, of ik word Zen. Dubbeltje op zijn kant hahahaha!

Offline
Berichten: 178

Akelei schreef:
weet iemand waar meer info te vinden is over deze resultaten van de mamaprint? hoe ligt bijvoorbeeld de verhouding tussen gunstig en ongunstige uitslag? en zijn er gegevens van het verloop bij een ongunstige uitslag?

Hoi Akelei: als je rtl late night van maandagavond terugkijkt dan hoor je die oncoloog wel wat cijfers roepen. Iets van 2000 vrouwen kregen "ten onrechte" chemo.
Maar de exacte cijfers weet ik niet.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

En zo volgen de berichten elkaar op. Is het net weer rustig na de berichten over onderzoeksreultaten dat borstsparend met bestraling een veel hogere overlevingskans biedt dan amputatie met chemo.

En dan nu weer dit over dat vrouwen ten onrechte chemo krijgen/hebben gekregen.
Mijn 3 tumoren waren niet hormoongevoelig, dus voor mij geldt die redenatie niet?

Ik heb ook meelij met alle oncologen, die worden steeds knetter-gek gebeld........volgens mij kunnen die hun tijd wel nuttiger besteden.

Offline
Berichten: 178

Mieke76 schreef:
Echt gebeurd:
- ik heb er onderzoek naar gedaan en uit mijn enquete blijkt dat het komt omdat je niet genoeg van jezelf houdt
- dat ik nog leef heb ik te danken aan het feit dat ik iedere avond honing met saliepoeder at

Of ik word gek, of ik word Zen. Dubbeltje op zijn kant hahahaha!

hahaha... en liefdevol aanvaarden is dan inderdaad het antwoord... Zover ben ik dus kennelijk niet merkte ik deze week...
hmmmm... vandaag maar eens shoppen voor saliepoeder... :mrgreen:

truus
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Ja, zit 10 jaar in dat proces, helaas 2 jaar met uitzaaiingen, ondanks de chemo, maar in die jaren heb ik ook veel geleerd.
Destijds sprak men al over de mammaprint, was het toen geweest had ik het wel gedaan, ik bedoel, heb daar toch niks bij te verliezen. Degene die bezig zijn, weet ik sowieso niet of het uberhaupt nog wel mogelijk is en al helemaal niet als je geopereerd bent, dan gaat het niet meer, denk ik, maar dat zou je nakunnen vragen.
Ik denk, dat niemand moet gaan piekeren over de beslissingen die genomen zijn geworden. En de beterweters, vooral de "gezonde lui" , die staan aan de zijkant en weten alles zo goed, totdat ze hetzelf krijgen.
Ook behandelingen, waardoor mensen genezen, niet laten beinvloeden, omdat ieder mens op zich staat en ik merk dat mensen die preventief behandeld zijn, zich ook gaan vergelijken met mensen die uitzaaiingen hebben. Dus ook daar niet door gek laten maken.
Je zult merken dat het een tijd nodig heeft en dan zwijg je en lach je inwendig, ach de mensen houden van je en willen toch ook het allerbeste, zo denken, helpt het beste, ga geen discussie aan, dat maakt je alleen kwaad en stress is slecht, niet doen dus, liefs