kwaliteit van kankerbehandelingen / borstkankermonitor

38 berichten / 0 nieuw
afbeelding van goudblok
Berichten: 3600
kwaliteit van kankerbehandelingen / borstkankermonitor

www.nu.nl schreef:
De kwaliteit van kankerbehandelingen verschilt per ziekenhuis. In het ene ziekenhuis hebben patiënten een grotere kans op overlijden dan in het andere.
© Gezondheidsnet

Dat blijkt uit een rapport van KWF Kankerbestrijding, waarover het televisieprogramma Zembla zondagavond bericht.

klik hier om naar het artikel toe te gaan.

Quote:
Oudminister Els borst noemt het onacceptabel dat artsen weigeren openheid te geven over hun prestaties. Ze constateert dat kankerpatiënten vaak angstig zijn en zich mentaal afhankelijk voelen van de eerste de beste arts bij wie ze zich melden. Patiënten moeten volgens haar mondiger worden.

Dit onderzoek bevestigt wat we eigenlijk allang wisten.
Dat er veel verschil zit tussen de verschillende ziekenhuizen.

Als het aan mij ligt worden Amazones inderdaad mondig.

Maar wat mij betreft bevestigt het vooral dat als je een bijzondere vorm van kanker hebt of een andere reden waarom de behandeling bijzonder is, dat je dan beter af bent in een gespecialiseerd ziekenhuis waar ze vaker met patiënten in die situatie te maken hebben.

Offline
Berichten: 150

Toen een chirug in Amersfoort mij destijds vertelde dat hij wel 80 ablatio's ( borstamputaties ) deed per jaar, sterkte mij dat in de overtuiging om daar toch maar weg te gaan. Ik kon zijn slagerschap misschien niet op waarde schatten maar ik vond zijn manier van communiceren beneden peil en ging naar het NKI in Amsterdam.

Offline
Berichten: 351

Ben ik blij dat ik in een ziekenhuis zit waar ze zelfs een prijs hebben gewonnen als een niet academisch ziekenhuis en de consumentenbond onderzoek heeft gedaan daar.
Top 7 van de beste niet academische ziekenhuizen,op het gebied van BK dan.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444
afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

helaas heb ikdit zelf aan den lijve ondervonden
overignes 3 kids staat mijn eerste ziekenhuis ook goed genomineerd op de lijsten van borstkankerziekenhuizen ...
ik was alleen wel volkomen gemisdiagnosticeerd en de artsen wisten zelf dat het niet klopte maar weigerden me door te sturen
er werd me zelfs verteld dat een SO bij een gespecialiseerd zkhs dezelfde uitkomst zou opleveren...
dus niet, binnen 10 minuten was er én een diagnose gesteld, en het voorgestelde behandelplan van zkhs 1 als volkomen onmogelijk bestempeld.

het zegt zo niets....
ik denk dat alle vrouwen onder de 40 sowieso beter af zijn in een gespecialiseerd ziekenhuis, aangezien ons soort kanker altijd zeldzamer is

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Kellly, dat laatste ben ik niet met je eens. Vrouwen onder de 40 hebben niet per definitie een ander soort kanker dan vrouwen boven de 40. En ik denk dat je met een 'normale' borstkanker in een gespecialiseerd ziekenhuis niet beter af bent.

Wel ben ik het met Goudblok eens dat je met een bijzondere vorm van borstkanker (zoals mastitis carcinomatosa) wél beter af bent bij een ziekenhuis dat dat soort gevallen vaker ziet. En meestal is dat niet het dichtstbijzijnde ziekenhuis, daarvoor is een mastitis te zeldzaam.

afbeelding van mini
Offline
Berichten: 346

Hoewel ik de conclusies absoluut niet wil bagatelliseren, denk ik wel dat het resultaat niet specifiek is voor de behandeling van kanker.
Volgens mij geldt dat voor de meeste behandelingen in de gezondheidszorg: het ene ziekenhuis is beter in het behandelen van de ene ziekte dan het andere, en het andere ziekenhuis is weer beter in de behandeling van een andere ziekte.
Vandaar ook die hele discussie over ziekenhuizen die zich moeten specialiseren.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Maisa schreef:
Kellly, dat laatste ben ik niet met je eens. Vrouwen onder de 40 hebben niet per definitie een ander soort kanker dan vrouwen boven de 40. En ik denk dat je met een 'normale' borstkanker in een gespecialiseerd ziekenhuis niet beter af bent.
.

Maisa je hebt ongetwijfeld gelijk
ik weet er ook eigenlijk geen snars van en kan alleen over mn eigen ervaringen spreken
maar als ik dus niet voor een SO was gegaan was er nooit deze diagnose gesteld en was ik dus (ontwetend) behandeld voor " gewone" borstkanker met alle gevolgen vandien.
ook weet ik van 2 vrouwen onder de 40 die in dezelfde periode daar gemisdiagnosticeerd zijn....
misschien moet ik zeggen dat vrouwen onder de 40 voor een SO moeten gaan of per definitie kritisch moeten zijn....
het probleem is ... hoe weet je als leek of je een normale soort borstkanker hebt....? en als de artsen er niet happig op zijn om je door te sturen.... dan denk ik kort door de bocht... gespecialiseerd zkhs

Offline
Berichten: 281

Ik heb vanavond de uitzending gezien, maar blijf me toch wel verbazen over het feit dat 'borstsparend' als een kwaliteitscriterium wordt gezien. Ook in de borstkankermonitor komt ie terug. Als iemand me dat uit kan leggen, dan graag.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Bogie schreef:
Ik heb vanavond de uitzending gezien, maar blijf me toch wel verbazen over het feit dat 'borstsparend' als een kwaliteitscriterium wordt gezien. Ook in de borstkankermonitor komt ie terug. Als iemand me dat uit kan leggen, dan graag.

Onder de 35 is borstsparend sowieso geen optie, dus kan dat criterium compleet van de baan.

afbeelding van Niekje
Offline
Berichten: 169

Kellly schreef:
Onder de 35 is borstsparend sowieso geen optie, dus kan dat criterium compleet van de baan.

In jouw geval misschien niet, maar niet alle gevallen zijn hetzelfde natuurlijk!

De borstkankermonitor gaat natuurlijk niet enkel en alleen over jonge vrouwen. Dat moet je wel in je achterhoofd houden.

Offline
Berichten: 2049

Ik ga de aflevering eens op uitzending gemist bekijken.
Ik wil namelijk niet "kort door de bocht" reageren.
Ik vermoed dat er toch meer nuance is dan het nu lijkt.
Er zijn namelijk vele redenen waarom cijfers zijn zoals ze zijn.

maar, ik ga eerst kijken.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Niekje schreef:
Kellly schreef:
Onder de 35 is borstsparend sowieso geen optie, dus kan dat criterium compleet van de baan.

In jouw geval misschien niet, maar niet alle gevallen zijn hetzelfde natuurlijk!

De borstkankermonitor gaat natuurlijk niet enkel en alleen over jonge vrouwen. Dat moet je wel in je achterhoofd houden.

ja juist niet!
dat is wat ik bedoel, de bostkankermonitor is helemaal niet specifiek voor jonge vrouwen! was er maar zo iets!
onder de 35 wordt borstsparend nl sowieso afgeraden, dus dat kan nooit een kwaliteitscriterium zijn voor jonge vrouwen obv van waar jij weet of je goed af bent in een zkhs.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

http://zembla.vara.nl/Borstkanker-gerangschikt-op-aa.6851.0.html#c24714

hier een lijstje van de zkhs en aantallen borstoperaties per jaar en heroperaties na borstsparende operaties

Offline
Berichten: 351

Alkmaar 343 230 17 7,39

17 heroperaties,op de 230 borstbesparende operatie,7%.
Nu val ik niet onder borstbesparend,maar geen slechte score en ze hebben een prijs gewonnen op het gebied van BK.
Dit is mijn ZH.

afbeelding van Niekje
Offline
Berichten: 169

Kellly schreef:
onder de 35 wordt borstsparend nl sowieso afgeraden, dus dat kan nooit een kwaliteitscriterium zijn voor jonge vrouwen obv van waar jij weet of je goed af bent in een zkhs.

Hier ben ik het niet mee eens Kelly. De richtlijnen zeggen wel dat jonge leeftijd (≤ 40 jaar) een onafhankelijke (negatieve) risicofactor voor het optreden van een locaal recidief na MST is, maar jonge leeftijd is geen absolute contra-indicatie voor MST. Het ligt helemaal aan je tumoreigenschappen of MST wel of niet afgeraden wordt.

Overigens is de borstkankermonitor natuurlijk nooit toegespitst op precies jouw geval (ook niet bij oudere dames). Maar uit de gegevens kun je wel heel goed halen welke zorg ze leveren en of die voor jou van voldoende kwaliteit is.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Niekje schreef:
Kellly schreef:
onder de 35 wordt borstsparend nl sowieso afgeraden, dus dat kan nooit een kwaliteitscriterium zijn voor jonge vrouwen obv van waar jij weet of je goed af bent in een zkhs.

Hier ben ik het niet mee eens Kelly. De richtlijnen zeggen wel dat jonge leeftijd (≤ 40 jaar) een onafhankelijke (negatieve) risicofactor voor het optreden van een locaal recidief na MST is, maar jonge leeftijd is geen absolute contra-indicatie voor MST. Het ligt helemaal aan je tumoreigenschappen of MST wel of niet afgeraden wordt.

Overigens is de borstkankermonitor natuurlijk nooit toegespitst op precies jouw geval (ook niet bij oudere dames). Maar uit de gegevens kun je wel heel goed halen welke zorg ze leveren en of die voor jou van voldoende kwaliteit is.

van wat ik schrijf licht je 1 ding uit en haal je daarmee uit zijn verband en ga je totaal voorbij aan wat ik bedoel te schrijven
mijn reactie was op Bogie haar vraag over borstsparend operaties als kwaliteitscriterium om een zkhs te selecteren te handhaven en hoe dit zich verhoud tot jonge vrouwen die ook op zoek zijn naar een goed zkhs.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Overigens Bogie, heb ik de monitor erbij gezocht en je kunt oa het zkhs selecteren selecteren op :

- Percentage patiënten waar na de operatie tumorweefsel is achtergebleven
Bij borstsparende operaties komt het voor dat het borstkankerweefsel niet geheel verwijderd blijkt te zijn. De patholoog anatoom vindt dan in de snijvlakken tumorcellen. Dat betekent dat de chirurg door de rand van de tumor heeft gesneden. Of dat er uit de voorafgaande diagnostiek niet duidelijk is gebleken dat er een grotere tumoruitbreiding was, of meerdere (soms op de röntgenfoto’s onzichtbare) tumoren bleken te zijn, de zogenaamde multifocale tumoren. De patiënt moet dan opnieuw “onder het mes”, met natuurlijk alle spanningen die daarbij horen. Het % patiënten met achtergebleven kankerweefsel is een maat voor het aantal re-operaties dat nodig is. Als dit percentage maximaal 20% is, valt het binnen de in Nederland algemeen geaccepteerde grens (richtlijn NABON = NAtionaal BorstkankerONderzoek).

maar niet specifiek of ze borstsparende operaties uitvoeren

maar als ik dan verder klink op een specifiek zkhs wordt er wel een overizht gegeven van borstsparende operaties, hoeveel van de totale operaties er borstsparend zijn. Dit impliceert idd wel dat dit een voordeel is.
Wat afgrijselijk, het gaat erom de juiste behandeling te krijgen, borstsparend als dat mogelijk en wenselijk is maar een amputatie als dat noodzakelijk si (zoals vaak bij jonge vrouwen)

maar die hele monitor is sowieso een farce
je kunt nl ook aanklikken gelijktijdige reconstructie met expander of eigen weefsel!
heb ik ff gedaan
en dan komt sowieso beide zkhs naar voren waarbij dat ECHT niet mogelijk was.
Het is me geeneens aangeboden. Toen ik er zelf naar vroeg werd er gezegd dat het sowieso niet ingepland kon worden.
Haha tuurlijk in theorie is het allemaal mogelijk maar in de praktijk niet.

het programma gaat hier verder niet op in.
wel vond ik schokkend dat een dame van het zkhs zei toen de programma maakster opbelde om zogenaamd voor zichzelf te informeren naar de kwaliteit van behandeling en deze specifieke ingewikkelde operatie bij blaaskanker dat ze " dit allemaal maar irrelevante vragen vond. "[shock] [shock] [shock]
Deze houding herken ik zo, bah bah bah!

Offline
Berichten: 1778

Bogie schreef:
Ik heb vanavond de uitzending gezien, maar blijf me toch wel verbazen over het feit dat 'borstsparend' als een kwaliteitscriterium wordt gezien. Ook in de borstkankermonitor komt ie terug. Als iemand me dat uit kan leggen, dan graag.

Ik heb geen idee hoe deze criteria tot stand zijn gekomen.
Wel weet ik dat borstsparend vaak als positief wordt gezien door artsen en andere personen die menen dat het cosmetische resultaat zwaarder weegt voor borstkankerpatiënten dan de vergrote kans op een recidief na een borstsparende operatie. Misschien zitten er veel van dat soort mensen in de groep die deze kwaliteitscriteria heeft opgesteld?

afbeelding van sjakkie
Berichten: 887

Bogie schreef:
Ik heb vanavond de uitzending gezien, maar blijf me toch wel verbazen over het feit dat 'borstsparend' als een kwaliteitscriterium wordt gezien.

Het viel mij ook op... vooral de chirurg die zo trots was dat de vrouw met de 4 tumoren op een rij nu zoveel beter af was doordat ze borstsparend geholpen werd, leverde bij mij gegrom op... maar ik ben misschien wel erg bevooroordeeld omdat het 'appeltje eitje' verhaal over nog 'even' nabestralen niet zo uitgepakt heeft.

Ik zat me heel eerlijk gezegd ook af te vragen in hoeverre daar het cosmetische aspect nog mee kon tellen want ik vond als leek dat er toch behoorlijk veel weefsel weggenomen werd.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ik heb bij een vergadering gezeten over de Borstkankermonitor en heb meer meegekregen over het aanloopproces. Wat er nu ligt, is een eerste opzet en deze zal door de tijd verbeterd worden. Ik heb hiervoor, o.a. met jullie feedback, input voor geleverd o.a. over het feit dat '% borstsparend' gezien wordt als een kwaliteitscriterium, met als gevolg dat artsen daarnaar toe werken. De overige input staat in het topic over de Borstkankermonitor.

Parallel hieraan worden patienten gevraagd een enquete in te vullen over hun ervaringen, waardoor je ook nog die informatie krijgt. Helaas stuit dat op nogal wat weerstand van de artsen, die als de dood zijn dat er verkeerde conclusies getrokken worden (of.... dat blijkt dat ze helemaal niet zo goed zijn).

De borstkankermonitor is dus geen farce, maar een eerste aanzet, die met jullie input verbeterd kan worden. Mail erover naar de borstkankervereniging !!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Bogie schreef:
Ik heb vanavond de uitzending gezien, maar blijf me toch wel verbazen over het feit dat 'borstsparend' als een kwaliteitscriterium wordt gezien. Ook in de borstkankermonitor komt ie terug. Als iemand me dat uit kan leggen, dan graag.

Al heel lang is dit een doorn in mijn oog en zwengel ik hier regelmatig discussies hierover aan. Ik denk dat het te maken heeft met de historie, waarbij er vaker dan nodig amputaties werden uitgevoerd. Daardoor vindt men het % borstsparend nu heel belangrijk. Ik vind het prachtig, maar ik zou graag zien dat er éérlijke informatie wordt gegeven over het risico op een lokaal recidief (met name voor jonge vrouwen sterk verhoogd) en dat er daarna SAMEN, arts en patiënt, besloten wordt waar de voorkeur naar uitgaat, de risico's in acht nemend.

Ook het % heroperaties wordt gezien als een kwaliteitscriterium. Dat snap ik wel, maar.... als je 100% amputaties uitvoert, heb je 0% heroperaties en mag de dokter zich op de borst kloppen...... Dat kan toch niet de bedoeling zijn...

Er wordt nog flink gesleuteld aan de borstkankermonitor. Het is een mooi instrument..... (maar moet wel meer informatie geven)...

Offline
Berichten: 99

Zoals ik het lees, gaat het percentage heroperaties, alleen over de borstsparende operaties en niet over de borstamputaties.
http://zembla.vara.nl/Borstkanker-gerangschikt-op-aa.6851.0.html#c24714

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Crysta schreef:
Zoals ik het lees, gaat het percentage heroperaties, alleen over de borstsparende operaties en niet over de borstamputaties.
http://zembla.vara.nl/Borstkanker-gerangschikt-op-aa.6851.0.html#c24714

Dat is ook zo, maar stel nou dat een dokter geen enkel risico wil nemen en alleen amputaties uitvoert, dan hoeft ie nooit opnieuw te opereren, 0% heroperaties...... Dat kan niet de bedoeling zijn. Je wilt dat er borstsparend wordt geopereerd als dat kan en amputatie als het moet.

afbeelding van Marimke
Berichten: 267

Nou Dees, ik moest 14 dagen na de amputatie opnieuw geopereerd worden, omdat ik een infectie met een ziekenhuisbacterie had in de operatiewond. Dat vind ik toch ook wel een belangrijk criterium, hoe vaak staphilococceninfecties optreden na een (borst) operatie.
Ik ben vast niet de enige, die dat overkomen is.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Marimke schreef:
Nou Dees, ik moest 14 dagen na de amputatie opnieuw geopereerd worden, omdat ik een infectie met een ziekenhuisbacterie had in de operatiewond. Dat vind ik toch ook wel een belangrijk criterium, hoe vaak staphilococceninfecties optreden na een (borst) operatie.
Ik ben vast niet de enige, die dat overkomen is.

Nee, vast niet, heel vervelend, maar volgens mij valt het niet onder de heroperaties. Met heroperaties worden die operaties bedoeld waarbij er geen schone snijvlakken worden gevonden (of toch nog uitzaaiingen in de poortwachtersklieren, terwijl ze tijdens de operatie schoon leken).

Hartstikke belangrijk hoevaak infecties voorkomen maar dat kun je niet uit de borstkankermonitor halen.

Offline
Berichten: 99

Dees, ik denk dat geen enkel mammateam zal accepteren als één van de mammacare chirurgen alleen nog maar amputaties gaat uitvoeren.

Marimke, een infectie oplopen heeft niet altijd te maken met onzorgvuldig werken. Een patiënt die naast je ligt tijdens opname, kan zonder dat iemand het weet, een ziekenhuis bacterie bij zich dragen.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Crysta schreef:
Dees, ik denk dat geen enkel mammateam zal accepteren als één van de mammacare chirurgen alleen nog maar amputaties gaat uitvoeren.

Daar gaat het niet over. Het gaat erover dat het % amputaties indirect gerelateerd is aan het % heroperaties. Als je, zoals in de borstkankermonitor, een afkappunt kiest, namelijk maximaal 20% heroperaties, dan zegt dat alleen iets als je dat afzet t.o.v. het % borstsparende operaties en % borstamputaties.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Dees schreef:
Ik heb bij een vergadering gezeten over de Borstkankermonitor en heb meer meegekregen over het aanloopproces. Wat er nu ligt, is een eerste opzet en deze zal door de tijd verbeterd worden. Ik heb hiervoor, o.a. met jullie feedback, input voor geleverd o.a. over het feit dat '% borstsparend' gezien wordt als een kwaliteitscriterium, met als gevolg dat artsen daarnaar toe werken. De overige input staat in het topic over de Borstkankermonitor.

Parallel hieraan worden patienten gevraagd een enquete in te vullen over hun ervaringen, waardoor je ook nog die informatie krijgt. Helaas stuit dat op nogal wat weerstand van de artsen, die als de dood zijn dat er verkeerde conclusies getrokken worden (of.... dat blijkt dat ze helemaal niet zo goed zijn).

De borstkankermonitor is dus geen farce, maar een eerste aanzet, die met jullie input verbeterd kan worden. Mail erover naar de borstkankervereniging !!

vind het wel hartstikke goed hoor
dat er inzicht komt in cijfers en artsen!
maar ik word er zo moe van.... denk ik, moet ik nou weer gaan mailen naar BVN... ik bedoel ... kunnen ze dat nou zelf niet bedenken dan... dat zijn toch professionals? Die weten toch ook veel van borstkanker?
Een gelijktijdige recon met eigen weefsel, ja hoor, ik lig nog steeds in een deuk, moet je eens mee aankomen bij je arts , geloof dat dat echt een zeldzaamheid in NL is... ik bedoel hoe ver zijn ze bij de BVN van de realiteit verwijderd dat ze dat durven op te nemen? hebben ze überhaupt wel een idee wat er in bkland gebeurd? Als ik mijn postcode intype zou ik dat in een straal van 4 km in 4 zkhs kunnen laten uitvoeren.
Sorry Dees maar ik kan dat niet serieus nemen.
Ik ben absoluut voor onafhankelijke info waar mee je een weloverwogen keuze kan maken. De bkmonitor ligt voor mij eerder in het verlengde van de eenzijdige info die door artsen wordt gegeven en maakt in mijn optiek de situatie er niet beter mee. Het is op vele manier te interpreteren (zie hierboven al de discussie over ampuatie / borstsparend en heroperaties) Het enige nuttige vind ik, is dat je kan zien hoeveel operaties een zkhs uitvoert... maar ja.. tref je toch net die ene arts waarvan het minimale aantal operaties dat HIJ doet er 1 per jaar is (maar dat weet je dan niet dat hij dat is) . Want dat zie je pas als je doorlinkt.... en waar kies je dan voor een goed zkhs..... met de kans op die ene arts of een minder zkhs waar de artsen er allemaal 5 per jaar uitvoeren.....en kan je dan zeggen, op de dag van de opname: dr. ik wil wel in dit zkhs maar niet door u geopereerd worden, met een borst als tikkende tijdbom.... i dont think so
het is een heel beperkt instrument.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

hmm ik heb even gekeken naar het ziekenhuis waar ze mijn eerste 3 operaties hebben uitgevoerd (eerste 2 borstsparend).

Komen er niet eens zo slecht af.

Terwijl ik maar weinig vrouwen ken die daar maar 1 keer geopereerd zijn.
Ik bedoel 10 % heroperaties is veel maar ik had meer gedacht.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

ik heb ze gemaild !
de BVN
een link van dit topic

toch nog braaf geweest O:) :D

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Over die gelijktijdige diepflaps had ik ze ook al gemaild. Dat kan niet in Nederland, NERGENS. De BVN heeft deze informatie niet zelf verworven. Ze hebben die informatie gekregen van ... ik weet de naam niet meer, maar een organisatie die die informatie van de verzekeraars heeft. Dat was de meest betrouwbare bron voor veel gegevens. Ik vermoed dat ze twee vragen gecombineerd hebben, gelijktijdige reconstructie mogelijk en diepflap, rugspier mogelijk, maar nu klopt het dus niet meer.

Bij de BVN werken een paar professionals maar vooral veel vrijwilligers. Ze worden geadviseerd door professionals, maar ze moeten het dus wel hebben van input. Daarom heb ik ermee ingestemd om bij de vergadering te zijn. Ik blijf betrokken, want dit interesseert mij mateloos.

Als je het topic over de Borstkankermonitor leest, lees je welke feedback ik ze al gegeven heb. Daar doen ze echt wel wat mee. Een heleboel kwaliteitscriteria blijken helemaal niet onderscheidend te zijn (99,9% van de ziekenhuizen heeft een mammacareteam) en andere info klopt niet. Ik vind ook dat de borstkankermonitor erg gefocuses is op chirurgie. Of hoofdhuidkoeling mogelijk is, hoeveel jonge vrouwen ze behandelen, of spoedIVF mogelijk is, of ze een poli speciaal voor overgangsklachten hebben, dat hebben ze (nog) niet meegenomen.

Maar.... onderschat het proces niet wat hieraan vooraf is gegaan. Er wordt met een heleboel partijen samengewerkt maar elke partij heeft zo ook weer zijn/haar eigen belangen. Bizar maar waar....

Dus, Kel, goed gedaan, geef ze info. Ze hebben al veel mails gekregen en daar doen ze echt wat mee.

afbeelding van andreah
Berichten: 19

Heb nog es even zitten nadenken over zo'n lijst. Mijn ziekenhuis komt er niet zo goed vanaf. Toch ben ik erg tevreden over het ziekenhuis. Wat voor mij als belangrijk word ervaren is eerlijkheid en de klik die je met je arts hebt. 5 jaar geleden was mijn chirurg eerlijk tegen me. "We zijn geneigt te amputeren vanwege je leeftijd, omdat je nog langer te leven hebt is het risico op een nieuwe tumor groter is". Ik heb toen toch voor borstbesparend gekozen. En in mijn borsten is het ook nooit meer terug gekomen.Dat het uiteindelijk toch uitgezaaid is, is gewoon dikke pech. Verder heb ik een goed kontact met mijn oncoloog, de verpleegkundige en het secretariaat. Word altijd serieus genomen, ze doen altijd verschrikkelijk hun best voor me. Dat vind ik ook belangrijke dingen die helpen om met je ziekte om te gaan. Dit soort dingen zie je niet terug in de lijst.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Ik heb de uitzending inmiddels ook bekeken en vond het nogal dubbel. Veel informatie was gebaseerd op een 'vertrouwelijk rapport' en is dus lastig te checken. Ik vind het lastig om te reageren zonder kennis van dit rapport.

Verder werden er vrouwen geïnterviewd die net in de 'borstenbus' stapten, in Gorinchem. Aan die vrouwen werd gevraagd waar zij zich zouden laten opereren. Nou stond die bus zo'n beetje voor het ziekenhuis, dus ja, die vrouwen zeggen niet 'doe mij maar een operatie in Groningen....'. Die vrouwen zijn helemaal geen patiënt en hopen het ook niet te worden.

Ook ik heb moeite met de nadruk op borstsparend opereren. Dat is nl. van veel meer afhankelijk dan de ervaring van de chirurg. Toepassing van neo-adjuvante chemo bijvoorbeeld, maar ook de grootte van de borst van de patiënt, de lokatie van de tumor, een uitgebreidere tumor dan zichtbaar was op foto/echo, mogelijkheid tot nabestralen, enz.

Als de indicator niet goed gekozen is, kun je 'perverse prikkels' krijgen. Zoals Dees al schrijft, bijvoorbeeld meer amputaties (want dan scoor je bijna 100% op 'geen heroperaties'). Een berucht voorbeeld hiervan is de begroting van het ministerie van Justitie van een paar jaar geleden, waar voor de politie 'het aantal bekeuringen' als prestatie-indicator was opgenomen. De politie ging dus actief bekeuren op fietsen zonder licht en tieners zonder id-kaart, terwijl voor grote criminaliteit minder aandacht was. Daar werden ze nl. niet op afgerekend. (Dit is inmiddels hersteld).

Wat mij erg tegenviel, was de reactie van de NFK (Els Borst). De patiënt 'moest maar op zoek naar een ander ziekenhuis' als het ziekenhuis geen antwoord gaf op de vragen. Als je net een diagnose hebt, heb je helemaal geen tijd om zomaar naar een ander ziekenhuis te gaan. Overal zijn wachtlijsten. De mammapoli biedt wel veel of alle onderzoeken op een dag, maar dat betekent niet dat je er morgen al terecht kunt.

@Dees, hoeveel vrijwilligers er ook aan tafel zitten en hoeveel clubs (met ieder hun eigen belangen) ook 'adviseren', juist bij zo'n complex project als de Borstkankermonitor is goed projectleiderschap essentieel. Ik mag hopen dat de visie (het projectdoel) toch was om een eindproduct af te leveren waar patiënten wat aan hebben. Het projectbudget bedroeg maar liefst 560.000 euro (namelijk de opbrengst van het Pink Ribbon Magazine van 2005), dat moet toch ruimte geboden hebben voor een projectleider. Eventueel extern, als de negen (!) mensen die bij de BVN op de loonlijst staan er geen tijd voor hebben. Een goede projectleider werkt naar dat doel toe en veegt al te duidelijke promotie van eigen belangen van tafel. En checkt de cijfers of past de monitor aan als de cijfers niet goed zijn. Nu klinkt het alsof iedereen wat heeft mogen aanleveren en dat is in een grabbelton gegooid.

Als ik op mijn postcode in de monitor naar ziekenhuizen zoek, krijg ik er twee met evenveel operaties per jaar, maar bij het ene ziekenhuis doen twee chirurgen die 170 operaties, in het andere ziekenhuis doen vier chirurgen 170 operaties. Maar wat is het 'minimum'? Wanneer is een chirurg ervaren genoeg? Dit is voor een patiënt onmogelijk te interpreteren, zéker niet net na een diagnose of met een verdenking (en gierende angst door je lijf).

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Maisa schreef:
juist bij zo'n complex project als de Borstkankermonitor is goed projectleiderschap essentieel.

De oud-voorzitster én huidige directrice van de BVN trekken de kar. Dat zijn allebei goede leiders, wijven met ballen (zeg maar).... Ze werken samen met een bureau dat gewend is om dit soort instrumenten te maken. Ik moet zeggen, het zag er allemaal professioneel uit, echt waar. Maar... het blijft dus een project waarbij je op een gegeven moment ook gewoon moet starten en gaandeweg moet updaten en aanpassen.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

andreah schreef:
Wat voor mij als belangrijk word ervaren is eerlijkheid en de klik die je met je arts hebt. 5 jaar geleden was mijn chirurg eerlijk tegen me.

Los van de 'harde' gegevens, de feiten, komt er een overzicht van scores die patienten geven aan hun eigen ziekenhuis. Daarmee krijg je wel een beeld. Dan nog moet er een individuele klik zijn. Nu ken ik wel artsen waar, door de bank genomen, veel minder mensen een klik mee hebben dan met bepaalde anderen.... Dat zie je dan terug in die scores.

Offline
Berichten: 4227

Persbericht ontvangen van BVN:

:arrow: Monitor Borstkankerzorg

Vanaf vandaag toont de Monitor Borstkankerzorg de nieuwe resultaten van het patiëntervaringenonderzoek.
Dankzij de Monitor Borstkankerzorg zien borstkankerpatiënten welke zorg het ziekenhuis biedt en hoe anderen deze zorg ervaren hebben.

Borstkankervereniging Nederland (BVN) is blij met de resultaten: 69 van de 87 deelnemende ziekenhuizen hebben voldoende patiëntervaringen aangeleverd om mee te doen. Bovendien geeft deze benchmark de ziekenhuizen inzicht in de ervaren zorg en kunnen zij hierop anticiperen. BVN hoopt natuurlijk dat volgend jaar nog meer, het liefst alle ziekenhuizen, voldoende patiënten aanleveren voor een nog completer beeld.

Diana Delnoij - directeur van het CKZ en kwartiermaker van het nieuwe Kwaliteitsinstituut - zegt over deze resultaten: "Het is goed nieuws voor alle borstkankerpatiënten in Nederland dat deze CQ-index door de BVN in zoveel Nederlandse ziekenhuizen is uitgezet. BVN laat zien dat patiëntenorganisaties een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan het meten en publiceren van kwaliteitsinformatie."

De patiëntenervaringen zijn uitgevraagd voor groepen van mensen met een goedaardige en kwaadaardige aandoening. Door middel van sterren worden de patiëntervaringen getoond.
De zorg voor mensen met een goedaardige aandoening werd voor 7 ziekenhuizen een of meerdere items met 1 ster beoordeeld, en 7 ziekenhuizen hadden bij 1 of meerdere items 3 sterren. Voor het traject van mensen die een kwaadaardige aandoening kregen 9 ziekenhuizen bij 1 of meerdere items 1 ster en 6 ziekenhuizen bij 1 of meerdere items 3 sterren.

Caroline van Weert, directeur van Stichting Miletus: ”De Borstkanker Monitor is een mooi voorbeeld van samenwerking tussen patiëntenorganisatie en ziekenhuizen in Nederland. Zorgverzekeraars hebben dit initiatief van BVN van harte ondersteund.”

In de Monitor Borstkankerzorg is door middel van lintjes zichtbaar of een ziekenhuis voldoet aan de criteria van goede borstkankerzorg vanuit patiëntenperspectief. Deze zomer wordt duidelijk of deze resultaten invloed hebben op de toekenning van de lintjes in de Monitor Borstkankerzorg.

Offline
Berichten: 44

Ik ben dus niet jonger dan 35! En toch ook bij ampuatie geadviseerd. En heb dit advies ook opgevolgd. Er zijn zoveel factoren waarmee rekening gehouden wordt.

Ook het resultaat na de operatie! Borstbesparend had voor mij betekend een flinke deuk boven in mijn borst. Dit omdat de tumor in mijn rechterborst aan de rechter bovenkant zat. Daarbij komt dat mijn tumor 3,3 cm was. Ik heb een ruime C cup. Bij borstbesparend zou een kleine A cup overblijven.

Daar lees je dus nooit iets over. Waar zit de tumor? Hoe groot is die? Hoe kan die verwijderd worden? En wat blijft er over? En hoe ziet het er na de operatie uit? En wat dan met je andere borst? Die moet dan best veel verkleind worden. Ik vind klakkeloos amputatie ten opzichte van borstbesparend echt te kort door de bocht.

En dan heb ik het nog niet gehad over vrouwen die gewoon heel bewust kiezen voor amputatie. Omdat ze dat meer rust geeft. Lees je ook nergens terug in de cijfers.

Door dit soor onderzoeken en publicaties moet ik me de hele tijd verantwoorden waarom geamputeerd is. En eerlijk gezegd vind ik dat onnodig!