protonen bestraling

30 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 438
protonen bestraling

In de Trouw van vandaag staat een uitgebreid artikel dat een pleidooi houdt voor de komst van Protonklinieken.
Daarin worden patiënten bestraald met protonen: deeltjes die veel minder bijwerkingen geven dan klassieke röntgenstraling.
... maar de kosten zijn (twee keer zo duur) hoog.

Nu weet ik niet of er in dat pleidooi nu maar voor het gemak met modder wordt gesmeten naar de huidige bestralingsmethodes.
Maar ik wordt toch wel onrustig van het volgende:

"Klassieke röntgenstralen zijn agressieve energiebundels die dwars door het lichaam vliegen en onderweg nogal uitwaaieren.
Langs de hele route geven ze hun verwoestende energie af.
Zo trekken ze een spoor van vernietiging, ook vóór, naast en achter de tumor.
Protonen zijn positief geladen, vrij zware deeltjes.
Door de hoeveelheid energie nauwkeurig in te stellen, kunnen technici de deeltjes zoveel vaart meegeven, dat ze precies in de tumor tot stilstand komen...
Zo blijft het omliggende weefsel veel beter gespaard dan met röntgenstraling."

In de volksmond heet het "... nabestralen".
Nog een "beetje bestralen" en de behandeling is klaar...
Als hier op het forum wordt geklaagd over klachten na bestraling, dan is er volgens de behandelaars meestal waarschijnlijk met die persoon iets unieks aan de hand.
Want "het ligt niet aan de bestraling, hoor... " of het wordt bijna nooit gezien?!

Ik wil hier niet zélf een pleidooi houden dat je bij borstkanker nu ook protontherapie moet krijgen, maar wél dat er toch érg gemakkelijk wordt gedaan over radiotherapie met röntgenstralen.
Nergens kun je lezen over alle schadelijke bij-effecten of ze worden bedekt en sterk gerelativeerd gebracht.
Als er naar wordt gevraagd, worden de mogelijke (!) bijwerkingen gebagatelliseerd.

Wordt het niet eens tijd voor eerlijke en goed toegankelijke informatie?
Dan ga ik niet langer spijkers zoeken op laag water of onnodige angsten oproepen.
En voel ik me misschien ook eens serieus genomen...

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ik herken er veel in, hoor..... Over de bestraling zeg ik vaak dat het niet zoveel voorstelde en dat ik er geen klachten aan overgehouden heb, maar ondertussen ga ik wel twee keer in de week naar de fysiotherapeut (ook oedeemtherapeut) om mijn litteken los te masseren, om mijn schouder op te rekken, mijn zenuwen in mijn arm, mijn schouderblad, mijn nek, mijn rug......

Mijn therapeute wijdt het toch echt aan de bestraling en niet aan de operatie.

Offline
Berichten: 778

Sanneke, ik heb nog nooit meegemaakt dat de gevolgen van bestraling gebagatelliseerd worden. Sterker nog; er wordt juist altijd gewezen op de -lange termijn- gevolgen van bestraling. Ook in het ziekenhuis waar ik werd behandeld is er nooit lichtvoetig over bestraling gepraat en ook tijdens controles krijg ik nooit de indruk dat het maar wat weggewuifd wordt. Ik ben heel benieuwd naar waar jij dan die relativerende woorden hebt gehoord/gelezen

Ook ik vond -in tegenstelling tot wat je ook vaak leest/hoort- de behandeling ZELF niks voorstellen, maar ik voel ook nu nog elke dag de gevolgen van die bestraling.

Offline
Berichten: 2049

Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet de indruk heb dat bestraling (en de nadelige effecten ervan) worden gebagitaliseerd.
Er wordt juist op allerlei manieren gewerkt om bestraling mender schadelijk te maken.
Dat is waar studies de laatste jaren zich met name op richtten.

Ook binnen mijn ziekenhuis heb ik niet de indruk dat bestraling als "een eitje" wordt gezien, integendeel.
Tja de behandeling is vaak snel en in eerste instantie zonder duidelijk bijwerkingen maar... vergeet de latere effecten niet!

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Ik sluit me bij Annemieke en Mika aan.
Ik heb ook nog nooit meegemaakt dat bestraling en de bijwerkingen hiervan werden gebachataliseerd.

Overigens vond ik het in vergelijking met de rest van de behandelingen ook erg meevallen al heb ik gezien dat het ook heel anders kan.
Als je namelijk bestraald wordt op een groot deel van je ruggemerg wordt je er net zo ziek van als van chemo.
En ook daarbij werden de klachten heel serieus genomen. Gesprek met een dietiste, psycholoog en de hele rataplan.

Dus nee ik herken jouw verhaal zeker niet Sanne(ke)

afbeelding van Vroon
Offline
Berichten: 16

Ik heb een summier intakegesprek gehad met de radiotherapeut; er werd wat verteld over een mogelijke huidreactie en over vermoeidheid die na enige tijd kon optreden.
Als je de info leest uit de diverse brochures van bestralingsinstituten dan wordt het toch echt te simpel uitgelegd.
Vermoeidheid verdween niet na een week of 4 maar werd erger en nu 3 maanden later heb ik nog het idee dat ik mijn voeten uit de klei moet trekken en dat is zeer bepalend voor mijn leven momenteel en werken wil helaas ook niet lukken zo.
Toen ik tijdens de bestraling aangaf dat ik zo ontzettend vermoeid was ( al na 3x bestralen) werd dit aan het reizen geweten.
Wat mij betreft had ik het eerlijker gevonden als hier meer aandacht aan zou zijn gegeven.
Ik ben verder absoluut zeer tevreden over mijn bestralingsinstituut, maar ik vind echt dat de ernstige bijwerkingen onderbelicht bleven.

groetjes, Vroon

Offline
Berichten: 438

De ervaringen van Vroon zijn ook de mijne...
Misschien op het eind een rode huid, wat vermoeidheid - maar dan vooral van het heen en weer reizen - en een accent op de psychische belasting van het dagelijks patient zijn.
Een folder die aangeeft dat het allemaal wel mee valt...
Mijn na drie keer bestralen onmogelijk dikke borst, veel pijn en de heel snel toenemende vermoeidheid (16 uur per dag slapen was geen uitzsondering)... dat trok wel weg of was iets tussen de oren...

Mijn chirurg had het over "maar een borstbesparende operatie" en dan even nabestralen...
De radiotherapeut gaf aan dat 35x bestralen best veel en belastend was... maar uiteindelijk zó voorbij.
"Er zijn wel wat langere termijn-risico's maar die wegen niet op tegen de rendementen."
En gelijk heeft íe want wie wil er nou een recidief!

Maar toch; ook gaandeweg, bij alle zeldzame en unieke bijwerkingen die ik kreeg, bleef er gezegd dat dit en dat niet van de bestraling kon komen... vast wondgenezing van de operatie met misschien wat prikkeling van littekenweefsel...

Ik ben ervan overtuigd dat men het beste voor heeft en het nut van de behandeling is overduidelijk, maar ik vindt dat ik het verdien dat er meer oog is voor de werkelijke effecten (niet bij iedereen) en een eerlijk en open antwoord bj het belichten van bijwerkingen. Daar wordt- en dat was mijn ervaring - erg gemakkelijk overheen gestapt.

Geen woord over verklevingen
Geen woord over verandering van weefsel op vooral de bestralingsranden
Geen woord over effect op spierweefsel, aanhechtingen
Geen woord over ribfissuren of fracturen
Geen woord over zenuwpijn
danwel: wat is bestralingsschade nu eigenlijk?
Functioneel verwoestend, gelukkig... maar ook verwoestend op terreinen die ik echt nooit zelf had bedacht...
Nog steeds kan ik die informatie nergens vinden.

Er is geen lijstje van mogelijke bijwerkingen, zelfs niet voor de medici onderling (?!).
Mijn RT zei achteraf: "als ik alle mogelijke bijwerkingen zou noemen, zou niemand er meer aan beginnen en míjn doelstelling is dat jij het vol gaat houden... ik trek je er desnoods aan je haren weer bij..."
Omdat bestraling nu eenmaal wérkt in het totale behandelvoorstel.
Met alles wat ik nu weet, zou ik andere keuzes maken... maar dat is achteraf praten...

Offline
Berichten: 1123

Vroon, Sanneke,
Ik schrik echt van jullie verhalen, ik had het al wel gelezen hier, maar dat het zo heftig kan zijn :cry: Wat ze destijds tegen mij hebben gezegd, weet ik niet meer. Maar ik ben er fluitend doorheen gegaan en dan vergeet je dat soort dingen.

Nu vraag ik me nog meer af waarom er nog steeds borstsparende operaties worden aangeboden, en al helemaal aan jonge vrouwen..............
Nu weet ik niet of jullie net zoals ik een amputatie en bestraling hadden, want dan heb je toch weer een stuk minder te kiezen. Maar als je voor de keuze bestraling of amputatie wordt gezet, nou dan wist ik het wel.

Maar ik dwaal af, mijn excuses aan mijn mede-moddereters :wink:

afbeelding van Vroon
Offline
Berichten: 16

Ikkes,

Dat vind ik nou ook het wrange.....ik heb zò getwijfeld aan de keus voor een borstsparende operatie........en echt waar, wist ik toen wat ik nu weet...ablatio!

Vroon

Offline
Berichten: 1244

Laat ik voorop stellen dat ik totaal geen last van de bestralingen heb gehad. Zowel tijdens als na de bestralingen niet.

Maar ook ik herinner me dat er idd vrij gemakkelijk over gedaan werd.

"vooral bij jonge mensen zien we wienig bijwerkingen"
"vermoeidheid is vooral van het reizen en van alles wat je overkomt" maw het zit tussen je oren?
"De huid kan stuk gaan maar dat heelt weer"

Ik heb destijds met de oncoloog overlegd of ik mijn borst niet beter kon laten verwijderen en hij zij, dat doen we niet, dat is veel ingrijpender als bestralingen. Op mijn vraag of ik dan niet bestraald hoefde te worden, zei hij dat ik dan idd niet bestraald zou worden maar dat hij moeite zou hebben een chirurg te vinden om in deze omstandigheden mijn borst te verwijderen.

Bij mij heeft het goed uitgepakt maar ik kan me voorstellen als je veel naweeen hebt van de bestraling dat je dan liever een andere keuze zou hebben gemaakt.

Dus ook ik denk dat er door veel artsen toch wel licht over gedacht wordt

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ikkes schreef:
Nu vraag ik me nog meer af waarom er nog steeds borstsparende operaties worden aangeboden, en al helemaal aan jonge vrouwen..............

Ikkes, jouw gedachten zijn mijn gedachten. Blijkbaar vinden de doktoren een borstamputatie heftiger dan de gevolgen van de bestraling, maar ik vraag me wel eens af of ze, wat dat betreft, niet een soort tunnelvisie hebben. Het punt is ook dat je in die beginfase vooral overgeleverd bent aan de dokter en dat hij erg kan sturen. "Gelukkig kunnen we borstsparend opereren, mevrouw (tje...)..." Dan denk je inderdaad zelf ook dat dat gelukkig is....

Ik heb inderdaad ook amputatie plus bestraling gehad. Godzijdank ben ik al zo snel naar de fysio gegaan, want daardoor is erger mij echt bespaard gebleven, maar ik merk het wel als ik een weekje maar 1 keer kan en geen 2 keer, dan heb ik meteen last !!!

Offline
Berichten: 1778

Ook ik ben toentertijd (in 2004) nauwelijks voorgelicht over de risico's van radiotherapie!

Wel over het mogelijke kapot gaan van de huid, maar niet over de restklachten.... Ik weet het nog precies: de bestralingen zouden een makkie zijn in vergelijking met de chemo. Ja, qua behandeling wel maar qua nawerkingen niet! Ik was na een week van mijn chemoklachten af maar heb 2,5 jaar met pijn door de bestralingen rondgelopen. En dat terwijl er ook bij mij een keuze mogelijk was tussen amputatie enerzijds en borstsparend/bestralingen anderzijds. Ik had dit dus gewoon kunnen voorkomen! Met mijn restklachten valt nu goed te leven, maar dat was de eerste jaren wel anders :?

Ik heb alle mogelijke behandelingen gehad (chemo, Herceptin, hormoontherapie en bestralingen), maar de radiotherapie is de enige waaraan ik restklachten heb overgehouden.

Offline
Berichten: 525

Nu bijna 3 jaar na de laatste bestraling voelt mijn huid daar soms nog warm aan. Zitten mijn ribben/ribvlies ernstig verkleefd en wordt het met de dag erger. Mijn schouder zit vast (gesmolten bijna), de huid onder mijn oksel is helemaal verhard en verkleefd..allemaal door de bestralingen.
De uitleg vooraf was zeker summier. Vooral gericht op klachten die je TIJDENS de bestraling kunt krijgen, maar alles over je leven erna? Ja als ik nu bij de radiotherapeut kom, met al mijn klachten en pijntjes (2 maanden geleden zelfs nog foto's laten maken van mijn ribben, was bang voor uitzaaiingen), DAN worden alle klachten op de radiotherapie/bestraling gegooid. Een grote bijdrage geleverd aan mijn oedeem, verklevingen enz.. TJa zegt de radiotherapeut, tis net als met ee magnetron. Het "gaart" nog heeeeeeeel lang door van binnen. En de problemen ontstaan vaak pas na een paar maanden tot een jaar en worden dan alleen maar erger....

Ik zeg heel vaak tegen mensen, bestraling wordt ZWAAR onderschat. Publiekelijk bekend is dat je van chemo's ziek wordt, maar daar kom je wel weer overheen. Maar de voor altijd verwoestende bestraling, daar hoor je maar weinig over.
Groetjes van Kiztatou

afbeelding van Aaike
Offline
Berichten: 370

Kiztatoe, het raakt me erg wat je hierboven schrijft. IK heb dezelfde klachten en volgens mij komt het ook grotendeels door die bestralingen. en het leek toendertijd zo'n eitje. maar het was vernietigend.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ik ben blij dat ik nog steeds tweemaal per week naar de fysio (oedeem) therapeut ga, want ze verhelpt de klachten die jij beschrijft, Kitzatou..... Heb jij nog fysio?

Offline
Berichten: 99

Ook ik had een keuze in febr. '06, borstbesparend+bestralen of ablatio. Ik kreeg ook totaal geen info over de bijwerkingen van bestralen. Ik vond ook dat ik erg gepusht werd, om snel de operatie laten plaatsvinden. Alsof het zo makkelijk is om zo'n keuze te maken binnen 1 week en dan ook nog zonder info. Die mag je zelf gaan zoeken op het internet. Dat heb ik dus gedaan, veel op deze site. Ik kwam er toen achter dat als de borstkanker terug zou komen na bestralen, dat een simpele reconstructie dmv een siliconen implantaat, ws niet meer mogelijk zou zijn. Ik las ook de mogelijkheid van tepelbanking in het AVL en ik liet mij daarom doorverwijzen, want ik wist wat ik wilde. Huidsparende ablatio met directe reconstructie dmv een siliconen implantaat en tepelbanking en dat is ook gedaan. De tepelbanking is helaas mislukt en is een traditionele tepelreconstructie+tatoe geworden (ook mooi). Verder hoefde ik geen nabehandeling. Zelfs geen hormoonbehandeling, want doordat ik in het AVL terecht ben gekomen kreeg ik de kans om mee te doen aan de micro-array test. Door de gunstige uitslag hoefde ik geen hormoonkuur van 5 jaar Tamoxifen. Na de operatie werd duidelijk dat ik zeker borstkanker had teruggekregen als het borstbesparend was geopereerd. Mijn borst bleek, nog wel heel klein, bezaaid te zijn met DCIS en LCIS.

Offline
Berichten: 525

Hoi Dees, ja ik ga ook twee keer per week naar de oedeemtherapeute. Ik kan echt niet zonder :cry: Zij besteed ook veel aandacht aan mijn vastgekleefde ribben, harde plekken, dikke arm enz..maar tis soms een beetje dweilen met de kraan open. Door mijn werk (3 dagen per week achter de pc) is mijn arm nl. ook heel dik. En die MOET dus echt bewerkt worden, anders kan ik gewoon niet werken. En twee keer per week heen vind ik wel genoeg, om nou nog vaker te gaan pfffff... :shock:

Ik las laatst ergens dat van het lymfesysteem in je lichaam de rechterkant het belangrijkst is...nou daar ben ik ff lekker klaar mee. :shock: Bij mij doet echt niks meer het daar...wat er niet uitgerukt is, is doodgestraald. Door het grote gebied van uitzaaiingen in de lymfen, hebben ze dus ook een vrij groot gebied bestraald. Vandaar dus ook nu de vele "ongemakken" ervan (ahum).
Groetjes van Kiztatou

Offline
Berichten: 2049

Ladies, ik heb de postings (als reactie op de posting van Crysta) over micra array verplaatst naar het topic over dit onderwerp.

Je vind het :arrow: HIER

Offline
Berichten: 774

Woensdag 4 februari was bij Nieuwslicht aandacht voor Protontherapie . Daarin werd de werking ervan duidelijk uitgelegd. Het is terug te zien via Uitzendinggemist. Het item komt een beetje aan het einde van de uitzending.
Mogelijk wil iemand een link voor me plaatsen. Ben daar nog steeds niet handig in.

afbeelding van mini
Offline
Berichten: 346

Gab61 schreef:
Woensdag 4 februari was bij Nieuwslicht aandacht voor Protontherapie . Daarin werd de werking ervan duidelijk uitgelegd. Het item komt een beetje aan het einde van de uitzending.

De uitzending is :arrow: HIER te bekijken.

Offline
Berichten: 4121

Een vriend van mij krijgt over een paar maanden deze bestraling in Zurich. De traditionele vorm zou voor hem echt desastreus zijn.

afbeelding van Leeuw
Offline
Berichten: 49

Hoe fijn bestraling is, weet ik inmiddels ook :( . Als ik in '97 niet bestraald voor de Hodgkin was geweest, had ik waarschijnlijk nooit van de amazones gehoord...
Toen werd mij verteld dat ik vanaf mijn dertigste jaarlijks een mammografie zou krijgen omdat er toch wel een verhoogde kans zou zijn op borstkanker. Dat het een hele grote was, dat werd mij twee jaar geleden pas duidelijk. Maar goed, toen werd er gezegd dat anders de Hodgkin niet goed te behandelen was geweest... Dus dan overleef je het ene om vervolgens tien jaar later weer aan de bak te kunnen.

afbeelding van mini
Offline
Berichten: 346

ellenk schreef:
Een vriend van mij krijgt over een paar maanden deze bestraling in Zurich. De traditionele vorm zou voor hem echt desastreus zijn.

Heel veel sterkte voor hem en jullie. Mooi (voor zover je daar van kunt spreken in deze situatie :? ) dat dit voor hem mogelijk is.

afbeelding van cvip
Offline
Berichten: 8

is hier iemand die zich heeft laten behandelen in het buitenland dmv protonentherapie ipv gewone bestraling?

Offline
Berichten: 397

Hoi cvlp, ik heb je berichtje hierheen verplaatst.
Ik hoop dat iemand er ervaring mee heeft.

afbeelding van cvip
Offline
Berichten: 8

ik lees geen ervaringen nee,wel vervelende bijwerkingen.ik heb het erover gehad met de radiotherapiearts maar zei zei dat het allemaal kan maar niet hoeft..ik ga alleen op mn borst bestraald worden.ze vertelde me dat de lange termijn bijwerkingen die ik noemde ook voorkomen bij protonentherapie.
ik hoor zowel mensen die nergens last van hebben,ook niet na 9 jaar en andere verhalen.moeilijk...maar we gaan er maar aan staan..

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

CVIP is amputatie (met directe reconstructie) voor jou nog een optie? Zo kun je bestraling vermijden.

Offline
Berichten: 4227

Cvip, wat is dan je overweging om desnoods in het buitenland die protonenbestraling te willen laten doen? Waar ben je bang voor? Kun je wat meer over jezelf vertellen? Je bent kennelijk borstsparend geopereerd, of gaat dat nog worden?

afbeelding van cvip
Offline
Berichten: 8

ik las hier dus over de eventuele schade en dacht dat soort dingen met protonen voorkomen konden worden,maar dat schijnt dus niet zo te zijn. het gaat voornamelijk om gebieden te sparen die anders overbodig meebestraald worden. en ik krijg alleen de borst dus is het veld wat meegepakt wordt niet zo groot.
ik ben 17 juni borstbesparend geopereerd en 9 juli okselkliertoilet. ik heb gevraagd voor amputatie maar de kans dat het terugkomt schijnt ,ook na zoeken op internet, even groot te zijn. vanwege snijvlak waar het ook terug kan komen. dus vindt ik het nu wel goed zo. en omdat iedereen weer anders is ga ik er mee beginnen, en na de bestraling krijg ik 6 chemokuren, daar moet ik nog over in gesprek met de oncoloog.
verder ben ik deze week naaar de chiropractor geweest(daar loop ik al 10 jaar ) de eerste keer na okselkliertoilet,en echt super ik ben stukken beweeglijker!! en heel frappant,de zenuw pijn is zeker 40 % minder!! nu hoop ik daar uiteraard helemaal vanaf te komen maar het is al erg fijn dat het minder is. ook heb ik fysio gehad, en heb daar nu ook een afspraak in mn woonplaats voor staan. ik heb zelfs mn hondjes weer naast de fiets gehad en dat deed absoluut geen pijn aan mn arm.ook fijn.verd masseer ik het litteken 2keer per dag.

Offline
Berichten: 4227

Elke behandeling heeft nou eenmaal risico's, ook bestralen. En hoe radicaler je te werk gaat - uitgebreider bestralingsvlak, extra boosts, bolus - hoe groter de kans op lange termijn schade. Maar er zijn er ook heel veel die eigenlijk weinig last hebben van de bestraling. Aan de andere kant is het ook een persoonlijke afweging, ik heb bijvoorbeeld meer tijd gevraagd om te beslissen over bestraling en toe eerst chemo gedaan (en uiteindelijk niet bestraald, maar alsnog laten amputeren - ik was wel onder de 35 jaar, de richtlijn gaf destijds aan dat een amputatie dan de voorkeur had, iets vanwege de cumulatieve risico's omdat ik nog zo jong was).

Voor verdere vragen over bestraling wil ik je graag verwijzen naar ons reguliere bestralingstopic, dat heet 'bestralingsvragen' en kun je vinden dmv de zoekfunctie bovenaan je scherm (vergrootglaasje).