Reportage over genetische borstkanker en PGD

205 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 602
Reportage over genetische borstkanker en PGD

Via de mail werden we gewezen op het volgende programma:

Quote:
Netwerk
Woensdag 23 april
20.25 uur, Nederland 2

Reportage over genetische borstkanker in Netwerk

In Nederland hebben duizenden mensen genetische borstkanker. Vroeger heette het dat het waarschijnlijk in de familie zit. Nu is met DNA onderzoek vast te stellen dat het zogeheten BRCA-gen de ziekte veroorzaakt. Vrouwen die het hebben lopen grote kans op jonge leeftijd borstkanker, en later ook eierstokkanker, te krijgen.

Nicky Westerhof weet al op jonge leeftijd dat ze drager is van het gen dat bij haar borstkanker kan veroorzaken. Als ze 22 jaar is, laat ze haar borsten amputeren.

Dragers van erfelijke borstkanker kunnen via embryo selectie voorkomen dat ze kinderen krijgen met dezelfde erfelijke belasting. Althans in theorie. Want de vorige staatssecretaris Ros van Dorp heeft de behandeling verboden. Belangrijkste reden, dragers van het gen hebben nog een kleine kans dat ze niet ziek worden. ‘Maar’ 65-80% krijgt namelijk daadwerkelijk kanker.

Dit aanzienlijke risico is voor veel dragers van de ziekte onverteerbaar. Wachten tot het zwaard van Damocles valt, is ieder geval voor Nicky Westerhof geen optie. Daarvoor heeft de ziekte al te diepe sporen getrokken, in haar leven en dat van haar familie.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Ik ken Nicky en ga zeker kijken.

Offline
Berichten: 926

Ik heb de aflevering net bekeken.
En ik ben eigenlijk wel voor de embryo selectie.
Niet meer voor mezelf maar misschien voor mijn zusje of voor mijn zoon,voor andere vrouwen??
Het mag nu alleen niet,de vorige staatsercretaris heeft het verboden omdat gen-dragers ook nog 20% hebben om niet ziek te worden :shock:
Je mag wel als je zwanger bent en het kindje blijkt drager te zijn het kindje abborteren :roll:

Ik zit er dan ook over te denken om de secretais van volksgezondheid (die het nu gaat herzien) een brief te sturen hoe belangrijk dit is.

Wie van jullie schrijft ermee?

Twin

Offline
Berichten: 4231

Hier alvast een voorproefje:

Netwerk

En morgen vast op uitzendinggemist.nl?

Offline
Berichten: 205

twin schreef:
Ik heb de aflevering net bekeken.
En ik ben eigenlijk wel voor de embryo selectie.
Niet meer voor mezelf maar misschien voor mijn zusje of voor mijn zoon,voor andere vrouwen??
Het mag nu alleen niet,de vorige staatsercretaris heeft het verboden omdat gen-dragers ook nog 20% hebben om niet ziek te worden :shock:
Je mag wel als je zwanger bent en het kindje blijkt drager te zijn het kindje abborteren :roll:

Ik zit er dan ook over te denken om de secretais van volksgezondheid (die het nu gaat herzien) een brief te sturen hoe belangrijk dit is.

Wie van jullie schrijft ermee?

Kimman en ik doen natuurlijk mee!!!

Twin

Offline
Berichten: 926

kimberly schreef:
twin schreef:
Ik heb de aflevering net bekeken.
En ik ben eigenlijk wel voor de embryo selectie.
Niet meer voor mezelf maar misschien voor mijn zusje of voor mijn zoon,voor andere vrouwen??
Het mag nu alleen niet,de vorige staatsercretaris heeft het verboden omdat gen-dragers ook nog 20% hebben om niet ziek te worden :shock:
Je mag wel als je zwanger bent en het kindje blijkt drager te zijn het kindje abborteren :roll:

Ik zit er dan ook over te denken om de secretais van volksgezondheid (die het nu gaat herzien) een brief te sturen hoe belangrijk dit is.

Wie van jullie schrijft ermee?

Twin

Kimman en ik doen natuurlijk mee!!!

Dat is fijn,ik kan alleen nergens een emailadres vinden van de staatssecretaris van volksgezondheid :oops:

Offline
Berichten: 944

Twin, dan doe je het in een enveloppe en stuur je het op :wink:

Offline
Berichten: 205

Kimman heeft dit adres gevonden via de site http://www.minvws.nl

De staatssecretaris van het ministerie van volksgezondheid, welzijn en sport is de mevrouw Mariëtte Bussemaker
Het adres is: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Postbus 20350
2500 EJ Den Haag.

Misschien dat je dit TAV. kan versturen.

Offline
Berichten: 926

kimberly schreef:
Kimman heeft dit adres gevonden via de site http://www.minvws.nl

De staatssecretaris van het ministerie van volksgezondheid, welzijn en sport is de mevrouw Mariëtte Bussemaker
Het adres is: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Postbus 20350
2500 EJ Den Haag.

Misschien dat je dit TAV. kan versturen.

Ja deze lijkt me het beste inderdaad Thanx [kiss]

Offline
Berichten: 205

graag gedaan en ik hoor het wel van je,als we gaan schrijven! [kiss]

Offline
Berichten: 720

ga ik zeker nog kijken, vandaag, op uitzending gemist

Offline
Berichten: 2049

Lieve Twin,

Wat een goed idee om er een brief aan te wagen!
Vertel haar vooral hoe het voelt als zij zoiets beslist!
go go go :wink:

twin schreef:
Je mag wel als je zwanger bent en het kindje blijkt drager te zijn het kindje abborteren :roll:

Dit ligt niet zo eenvoudig.
Want het testen van een ongeboren kind op BRCA wordt in principe niet gedaan (ik schrijf in principe omdat er binnen genetische centra afspraken over zijn).
Over het testen van een ongeboren kind op BRCA en het eventueel beeindigen van een zwangerschap wordt veel gesproken.
Het is een groot ethisch delimma.
De vereniging van genitici in Nederland heeft een gezamelijk besloten dit niet uit te voeren.

Offline
Berichten: 926

Ik heb al een briefje opgezet,uit naam van Kim en mij.
Ons verhaal zeg maar....ik zal hem later even plaatsen moet nog even herzien ,wat toevoegen en wat verwijderen om hier te plaatsen.

@Mika,ik weet niet of je de uitzending hebt gezien?
Maar daar werd duidelijk verteld dat je je ongeboren kind kan testen en mocht het drager zijn mag aborteren.

Alleen embryoselectie (vruchtje wat bestaat uit 8 cellen ) mag niet.

Nou snap ik wel dat embryoselectie niet zomaar mag en kan ,maar in dit geval kun je toch veel leed besparen.

Ik plaats later even mijn brief.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

twin schreef:
Maar daar werd duidelijk verteld dat je je ongeboren kind kan testen en mocht het drager zijn mag aborteren.

(Ik heb de uitzending nog niet gezien).
Maar Twin, geldt dat ook bij borstkanker? Want dat abortus mogelijk is als het kind drager is, geldt nu al bij ziektes die 100% zeker tot uiting komen bij dragerschap, zoals bv de spierziekte van Duchenne (alleen bij jongetjes).

Offline
Berichten: 926

Maisa schreef:
twin schreef:
Maar daar werd duidelijk verteld dat je je ongeboren kind kan testen en mocht het drager zijn mag aborteren.

(Ik heb de uitzending nog niet gezien).
Maar Twin, geldt dat ook bij borstkanker? Want dat abortus mogelijk is als het kind drager is, geldt nu al bij ziektes die 100% zeker tot uiting komen bij dragerschap, zoals bv de spierziekte van Duchenne (alleen bij jongetjes).

Volgens de uitzending mag het wel.
Embryoselectie mag om die reden niet ,omdat je als gendrager nog 20% kans hebt om het niet te krijgen :shock:

Hieronder de link vd uitzending.

http://player.omroep.nl/?aflID=6920105&md5=24e8dd6f78d2edd57c0f2ef614559152

Offline
Berichten: 659

Net gekeken...............Nicky was mijn modeshow maatje.........
Tranen in mijn ogen en brok in mijn keel. Wat heb je het goed verwoord!! Ben trots op je!

Offline
Berichten: 2049

twin schreef:
@Mika,ik weet niet of je de uitzending hebt gezien?
Maar daar werd duidelijk verteld dat je je ongeboren kind kan testen en mocht het drager zijn mag aborteren.

Ja, ik heb de uitzending gezien.
Toch is de informatie over afbreken van een zwangerschap vanwege dragerschap van een BRCA 1/2 mutatie niet correct.

Het prenataal testen van een ongeboren kind op een BRCA 1/2 mutatie is echt omstreden.
En het afbreken daarvan zeker niet een door alle genetici gedragen mogelijkheid.

Offline
Berichten: 926

mika schreef:
twin schreef:
@Mika,ik weet niet of je de uitzending hebt gezien?
Maar daar werd duidelijk verteld dat je je ongeboren kind kan testen en mocht het drager zijn mag aborteren.

Ja, ik heb de uitzending gezien.
Toch is de informatie over afbreken van een zwangerschap vanwege dragerschap van een BRCA 1/2 mutatie niet correct.

Het prenataal testen van een ongeboren kind op een BRCA 1/2 mutatie is echt omstreden.
En het afbreken daarvan zeker niet een door alle genetici gedragen mogelijkheid.

Ok dat wist ik niet,zoals het in het filmpje werd verteld mocht het wel.

Offline
Berichten: 926

Dit is de brief die ik heb opgesteld tot nu toe....

Jullie mening ,advies ,betere spelling etc. zijn welkom....Ik heb de namen en adres even verwijderd :wink:

Duckstad, 24-04-‘08

Geachte mevrouw B,

Naar aanleiding van de uitzending van Netwerk van woensdag 23 april jl. sturen we u deze brief.
Graag willen we ons verhaal met u delen.

Wij zijn twee zussen van 31 en 26, beide drager van het BRCA 1 gen .
Het risico op borstkanker is 60 tot 80 %, dat is 6 tot 8 maal verhoogd ten opzichte van een willekeurige vrouw van de Nederlandse bevolking, die een risico heeft van ongeveer 10% om ooit in haar leven borstkanker te krijgen.

Dat het risico hoog is heb ik Twin al mogen ondervinden, ik kreeg namelijk borstkanker toen ik net 30 was geworden.
Een loodzware tijd van operaties en chemokuren, zoals het nu lijkt is alles weg.
Ik heb preventief ook mijn andere borst laten verwijderen als ook mijn eierstokken, aangezien het risico om nogmaals borstkanker te krijgen nog tot 60% was.
Ook het risico op eierstokkanker was 30 tot 60% vandaar ik deze keuze heb gemaakt.

Mijn zusje van 26 heeft pas preventief ook haar borsten laten verwijderen om zo de borstkanker te kunnen voorkomen.
Een dappere en zware beslissing.

Helaas durfde ik niet voor een tweede kind te gaan, bang om een dochter te krijgen die later net als ik zo ziek zou kunnen worden.
Ik heb een zoon die een heel klein risico heeft om ooit zelf borstkanker te krijgen.
Helaas kan hij (mocht hij het gen hebben) het wel weer doorgeven aan zijn kinderen.

Na aanleiding van netwerk spraken we over embryoselectie, wat zou dat voor veel mensen een uitkomst zijn om zo het defect in het gen te stoppen.
Het is eigenlijk de enige manier om dit te doorbreken, anders blijft het generatie op generatie doorgaan.
Ik ben zelf de derde generatie die ziek is geworden en hoop dat het bij ons stopt.

Wij hopen dat u hier goed over wilt nadenken, want het is toch raar dat je wel mag aborteren bij een gendefect, maar geen embryoselectie?

Met vriendelijke groet,

Twin en Kim

Offline
Berichten: 4231

twin schreef:
Dit is de brief die ik heb opgesteld tot nu toe....

Jullie mening ,advies ,betere spelling etc. zijn welkom....Ik heb de namen en adres even verwijderd :wink:

Duckstad, 24-04-‘08

Geachte mevrouw B,

Naar aanleiding van de uitzending van Netwerk over erfelijke borstkanker van woensdag 23 april jl. sturen we u deze brief.
Graag
willen we ons verhaal met u delen.

Wij zijn twee zussen van 31 en 26 jaar oud, beide drager van het BRCA 1 gen .
Het Ons risico op borstkanker is wordt geschat op 60 tot 80 % (tot 85% toch?), daarnaast hebben wij ook nog een kans van 30 tot 60% om eierstokkanker te krijgen - wij zouden dus vrijwel zeker met één of beide van deze ziektes te maken krijgen. , dat is 6 tot 8 maal verhoogd ten opzichte van een willekeurige vrouw van de Nederlandse bevolking, die een risico heeft van ongeveer 10% om ooit in haar leven borstkanker te krijgen.

Dat het risico hoog het geen theoretische kans is heb ik Twin al op mijn 30e mogen ondervinden ik kreeg namelijk borstkanker toen ik net 30 was geworden.
Een loodzware tijd van operaties en chemokuren , maar gelukkig zoals het nu lijkt is alles weg.
Ik heb preventief ook mijn andere borst laten verwijderen als ook en mijn eierstokken, aangezien het risico om nogmaals borstkanker te krijgen nog tot 60% was en daarnaast nog 30 tot 60% op eierstokkanker. Vvandaar dat ik deze keuze heb gemaakt.

Mijn zusje van 26 heeft pas preventief ook haar borsten laten verwijderen om zo de borstkanker te kunnen voorkomen.
Een dappere en zware beslissing voor een jonge vrouw van 26 jaar.

Helaas durfde ik niet voor een tweede kind te gaan, bang om een dochter te krijgen die later net als ik zo ziek zou kunnen worden.Ik heb een zoon die een heel klein risico heeft om ooit zelf borstkanker te krijgen. Helaas kan hij (mocht hij het gen hebbenhij heeft 50% kans mijn defecte gen geerfd te hebben) het wel weer doorgeven aan zijn kinderen. Mijn wens een tweede kind te krijgen heb ik opgegeven, omdat ik het risico op een dochter, die later net als ik kans loopt ziek te worden, niet aandurf. Mijn zusje heeft (nog) geen kinderen.

Na Naar aanleiding van netwerk spraken we over embryoselectie, wat zou dat voor veel mensen een uitkomst zijn om zo het defect in het gen te stoppen en onze (klein)kinderen de angst voor borst- en eierstokkanker te besparen .
Het is eigenlijk de enige manier om dit te doorbreken, anders blijft het deze ziekte generatie op generatie doorgaan haar sporen nalaten.
Ik ben zelf de derde generatie die ziek is geworden en hoop dat het bij ons stopt.

Wij hopen dat u hier goed over wilt nadenken vragen u uw standpunt betreffende PGD en embryoselectie bij BRCA 1 en 2 belasting te heroverwegen, want het is toch raar dat je wel mag aborteren bij een gendefect, maar geen embryoselectie?

In afwachting van w antwoord.

Met vriendelijke groet,

Twin en Kim

Twin - goed dat je dit gaat sturen! Ik heb een poging gewaagd (geel valt weg, rood is aanvullend). Ik ben een nogal kritische editor [shock] , dus kijk maar.

Offline
Berichten: 926

Ziet er goed uit Motje [ok]

Alleen als laatste schrijf je :vragen u uw standpunt betreffende PGD en embryoselectie bij BRCA 1 en 2 belasting te heroverwegen,

Zij had echter deze beslissing niet genomen,maar haar voorganger.
Zij mag nu beslissen of het toch wettelijk mag.

Ik weet niet of die laatste zin dan nog klopt.

Thnx,lijkt goed ...ik ben zelf slecht in brieven schrijven ,omdat ik het ook nooit doe :shock:

Offline
Berichten: 926

Even over die 85% ...ik dacht het ook maar dit is wat http://www.brca.nl erover schrijft.

Risico op borst- en eierstokkanker

Risico op borstkanker
Het risico voor een draagster van BRCA1 of BRCA2 mutatie om voor haar 70ste jaar borstkanker te krijgen is 60-80%. Dit is dus 6 tot 8 maal verhoogd ten opzichte van een willekeurige vrouw in de Nederlandse bevolking, die een kans van ongeveer 10% heeft om ooit in haar leven borstkanker te krijgen.
In het algemeen is er voor draagsters een kans op herhaling van de borstkanker, die wordt ingeschat op maximaal 60%.

Risico op eierstokkanker
Het risico voor een draagster van een BRCA1 mutatie op eierstokkanker om voor haar 70ste jaar eierstokkanker te krijgen is 30-60%.
Het risico voor een draagster van een BRCA2 mutatie op eierstokkanker om voor haar 70ste jaar eierstokkanker te krijgen is 5-20%.
Ook dit zijn sterk verhoogde risico’s. Een willekeurige vrouw in Nederland heeft een kans van 1,5 % om ooit in haar leven eierstokkanker te krijgen.

Offline
Berichten: 1778

twin schreef:
als laatste schrijf je :vragen u uw standpunt betreffende PGD en embryoselectie bij BRCA 1 en 2 belasting te heroverwegen,

Zij had echter deze beslissing niet genomen,maar haar voorganger.
Zij mag nu beslissen of het toch wettelijk mag.

Dan maak je ervan: vragen u het beleid betreffende PGD en embryoselectie bij BRCA 1 en 2 belasting te heroverwegen.

Offline
Berichten: 926

naia schreef:
twin schreef:
als laatste schrijf je :vragen u uw standpunt betreffende PGD en embryoselectie bij BRCA 1 en 2 belasting te heroverwegen,

Zij had echter deze beslissing niet genomen,maar haar voorganger.
Zij mag nu beslissen of het toch wettelijk mag.

Dan maak je ervan: vragen u het beleid betreffende PGD en embryoselectie bij BRCA 1 en 2 belasting te heroverwegen.

Dankjewel Naia :D

Offline
Berichten: 720

ik kan het "gele" erg slecht lezen, kun je dat ook in een andere kleur zetten, misschien heb ik dan ook nog wel een overweging om erbij te zetten/veranderen etc etc etc, je snapt wel wat ik bedoel, nu moet ik heen en weer scrollen om te kijken wat er nou eigenlijk staat

Offline
Berichten: 926

Bergamot schreef:
twin schreef:
Dit is de brief die ik heb opgesteld tot nu toe....

Jullie mening ,advies ,betere spelling etc. zijn welkom....Ik heb de namen en adres even verwijderd :wink:

Duckstad, 24-04-‘08

Geachte mevrouw B,

Naar aanleiding van de uitzending van Netwerk over erfelijke borstkanker van woensdag 23 april jl. sturen we u deze brief.
Graag
willen we ons verhaal met u delen.

Wij zijn twee zussen van 31 en 26 jaar oud, beide drager van het BRCA 1 gen .
Het Ons risico op borstkanker is wordt geschat op 60 tot 80 % (tot 85% toch?), daarnaast hebben wij ook nog een kans van 30 tot 60% om eierstokkanker te krijgen - wij zouden dus vrijwel zeker met één of beide van deze ziektes te maken krijgen. , dat is 6 tot 8 maal verhoogd ten opzichte van een willekeurige vrouw van de Nederlandse bevolking, die een risico heeft van ongeveer 10% om ooit in haar leven borstkanker te krijgen.

Dat het risico hoog het geen theoretische kans is heb ik Twin al op mijn 30e mogen ondervinden ik kreeg namelijk borstkanker toen ik net 30 was geworden.
Een loodzware tijd van operaties en chemokuren , maar gelukkig zoals het nu lijkt is alles weg.
Ik heb preventief ook mijn andere borst laten verwijderen als ook en mijn eierstokken, aangezien het risico om nogmaals borstkanker te krijgen nog tot 60% was en daarnaast nog 30 tot 60% op eierstokkanker. Vvandaar dat ik deze keuze heb gemaakt.

Mijn zusje van 26 heeft pas preventief ook haar borsten laten verwijderen om zo de borstkanker te kunnen voorkomen.
Een dappere en zware beslissing voor een jonge vrouw van 26 jaar.

Helaas durfde ik niet voor een tweede kind te gaan, bang om een dochter te krijgen die later net als ik zo ziek zou kunnen worden.Ik heb een zoon die een heel klein risico heeft om ooit zelf borstkanker te krijgen. Helaas kan hij (mocht hij het gen hebbenhij heeft 50% kans mijn defecte gen geerfd te hebben) het wel weer doorgeven aan zijn kinderen. Mijn wens een tweede kind te krijgen heb ik opgegeven, omdat ik het risico op een dochter, die later net als ik kans loopt ziek te worden, niet aandurf. Mijn zusje heeft (nog) geen kinderen.

Na Naar aanleiding van netwerk spraken we over embryoselectie, wat zou dat voor veel mensen een uitkomst zijn om zo het defect in het gen te stoppen en onze (klein)kinderen de angst voor borst- en eierstokkanker te besparen .
Het is eigenlijk de enige manier om dit te doorbreken, anders blijft het deze ziekte generatie op generatie doorgaan haar sporen nalaten.
Ik ben zelf de derde generatie die ziek is geworden en hoop dat het bij ons stopt.

Wij hopen dat u hier goed over wilt nadenken vragen u het beleid uw standpunt betreffende PGD en embryoselectie bij BRCA 1 en 2 belasting te heroverwegen[/], want het is toch raar dat je wel mag aborteren bij een gendefect, maar geen embryoselectie?

In afwachting van Uw antwoord.

Met vriendelijke groet,

Twin en Kim

Twin - goed dat je dit gaat sturen! Ik heb een poging gewaagd (groen valt weg, rood is aanvullend). Ik ben een nogal kritische editor [shock] , dus kijk maar.

Offline
Berichten: 720

bedankt voor deze versie, ik zit nu onder de verf :D :D maar ik ga morgen hier even over buigen, ik heb al vaker brieven naar ministeries gestuurd, buiten dat dit een zeer serieus onderwerp is, vind ik het altijd wel grappig om te doen

is het trouwens de bedoeling dat meerdere van dit forum die ook belast zijn met 1 of beide genen deze brief ook versturen????

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ik zou er nog een paar dramatische zinnen inknallen, om ervoor te zorgen dat de boodschap echt in het hart raakt.

Ik denk dan aan:

"Heeft u enig idee wat het betekent om met een tijdbom in je lijf rond te lopen? Om de dood in je nek te voelen hijgen? Om in je bestaan bedreigd te worden, simpelweg omdat je een fout gen van je vader of moeder hebt gekregen? En kunt u zich er dan iets bij voorstellen dat we deze tijdbom niet graag doorgeven aan onze kinderen?"

"Misschien denkt u: "Achja, ze kunnen altijd nog abortus plegen, als ze zwanger zijn...." Heeft u enig idee wat dat betekent? Om een zo gewenst kindje, dat al in je buik aan het groeien is, dood te maken, simpelweg omdat ook zij een fout gen gekregen heeft? Liever doodmaken dan belasten met een tijdbom, die haar uiteindelijk ook het leven kan kosten?????"

"Dat kan toch niet. Het moet toch niet zo moeilijk zijn om te begrijpen dat dat een onethische overweging is. De oplossing is simpel. Tegenwoordig is het mogelijk om van een embryo te bepalen of het al dan niet drager is van het borstkankergen (BRCA1 of BRCA2). Dit kan dus helpen om een embryo zonder fout gen, zonder tijdbom, terug te plaatsen en een kans te geven op een lang, gezond en zorgeloos leven. Deze methode heet Pre Genetische Diagnostiek. "

"Momenteel is deze vorm van diagnostiek verboden bij dragers van het borstkankergen. U bent degene in Nederland die ervoor kan zorgen dat wij, en onze lotgenotes, voor deze techniek in aanmerking kunnen komen. Ik vraag u vriendelijk en met klem om deze materie te bestuderen en te besluiten onze kinderen een kans te geven, een kans op leven, een kans op een gezond leven."

Offline
Berichten: 720

zoiets bedoel ik dus

Offline
Berichten: 926

jolly schreef:
bedankt voor deze versie, ik zit nu onder de verf :D :D maar ik ga morgen hier even over buigen, ik heb al vaker brieven naar ministeries gestuurd, buiten dat dit een zeer serieus onderwerp is, vind ik het altijd wel grappig om te doen

is het trouwens de bedoeling dat meerdere van dit forum die ook belast zijn met 1 of beide genen deze brief ook versturen????

Toen ik de uitzending zag ,dacht ik meteen Nu ga ik schrijven(iets wat ik normaal nooit doe)
Maar iedereen (die belast is en erachter staat) die een brief schrijft,kan alleen maar helpen zou ik denken.

Deze staatssecretaris moet gewoon deze regel terug draaien nu ze de kans heeft :wink:

Offline
Berichten: 205

up

Offline
Berichten: 720

oke, zoals beloofd, ik moet wel eerlijk zeggen dat ik de uitzending nog niet goed gezien heb, toen ik ging kijken kreeg ik telefoon en ..........je kent het wel, het kwam er niet van om dit helemaal goed te zien, dus dit is een beetje op de gok (en uitgebreid)

Duckstad, 24-04-‘08
Geachte mevrouw B

met enorme belangstelling heb ik gekeken naar de uitzending van Netwerk over erfelijke borstkanker van woensdag 23 april jl. graag willen wij u ons verhaal doen over erfelijke borstkanker en dit delen met u.

Wij zijn twee zussen van 31 en 26 jaar oud, beide drager van het BRCA 1 gen . theoretisch is Ons risico op borstkanker 60 tot 80 % (tot 85% toch?), daarnaast hebben wij ook nog een kans van 30 tot 60% kans om eierstokkanker te krijgen - wij zouden dus vrijwel zeker met één of beide van deze ziektes te maken krijgen. , dat is 6 tot 8 maal een verhoogd risico ten opzichte van een willekeurige vrouw van de Nederlandse bevolking, die heeft ongeveer 10% kans om ooit in haar leven borst/eierstokkanker te krijgen.

Bij mij (twin eigen naam invullen) is het niet bij een theoretische kans gebleven, helaas heb ik al op mijn 30ste ondervonden wat die theoretische kans was, ik kreeg namelijk borstkanker.

Een loodzware tijd van operaties en chemokuren , maar gelukkig zoals het nu lijkt is alles weg. Ik heb preventief ook mijn andere borst laten verwijderen evenals mijn eierstokken, aangezien het risico om nogmaals borstkanker te krijgen nog tot 60% was en daarnaast nog 30 tot 60% op eierstokkanker, heb ik deze keuze gemaakt.
Mijn zusje van 26 heeft pas preventief ook haar borsten laten verwijderen om zo de borstkanker te kunnen voorkomen. Een dappere en zware beslissing voor een jonge vrouw van 26 jaar.

Ik heb een zoon van ..jr, destijds wist ik nog niet dat ik drager ben van het BRCA1 gen. De genetische test is uitgevoerd nadat ik borstkanker had gehad(zelf even invullen hoe en wat, weet ik niet precies).
Mijn ultieme wens om een tweede kind te mogen krijgen durf ik niet aan, bang om een dochter te krijgen die later, net als ik, zo ziek zou kunnen worden. Mijn zoon heeft helaas ook een kleine kans om borstkanker te krijgen Mocht hij het gen geerft hebben dan heeft hij 50% kan om deze ziekte te krijgen, ja ook mannen kunnen borstkanker krijgen.
Daarbij komt dat ook hij, mocht hij drager zijn, het gen weer kan doorgeven aan zijn evt. kinderen.
Mijn zusje heeft (nog) geen kinderen. (hier zou je eventueel kort kunnen toelichten hoe zij nu daarover denkt)

Naar aanleiding van netwerk spraken we over embryoselectie, wat zou dat voor veel mensen een uitkomst zijn om zo het defect in het gen te stoppen en onze (klein)kinderen de angst voor borst- en eierstokkanker te besparen . Het is eigenlijk de enige manier om dit te doorbreken, anders blijft het deze ziekte generatie op generatie doorgaan haar sporen nalaten. Ik ben zelf de derde generatie die ziek is geworden en hoop dat het bij ons stopt. De oplossing is er, alleen wordt tegengehouden door politici, bij wie ligt het vraagstuk wie er beslist over een gezond of ziek leven. In feite, theoretisch gezien beslist u nu of vrouwen/mannen die drager zijn van het BRCA 1 of 2 gen, wel of geen kinderen mogen krijgen, als deze dragers namelijk kinderen krijgen is de kans dat zij het gen doorgeven erg groot, waarmee deze ziekte zich vrolijk voortplant en niet gestopt wordt.
Borstkanker is onder jonge vrouwen doodsoorzaak nr 1, niemand kan zich voorstellen hoeveel leed dit met zich meebrengt, vooral voor jonge kinderen die alleen achterblijven, zonder moeder opgroeien, en gezinnen die uit elkaar gerukt worden omdat deze ziekte niet gestopt wordt. Stel dat deze vrouwen de keuze maken geen kinderen te krijgen, dan komen er weer geestelijke problemen om de hoek kijken.Het behelst zoveel meer als wat simpele gedachten hierover, niet iedere vrouw van rond de 20 jr wordt genetisch getest, en kunnen dus ook geen maatregelen nemen (zoals mijn zus wel heeft gedaan) om te zorgen dat ze niet getroffen worden door kanker.
Heeft u enig idee hoe het voelt om met een tijdbom in je lijf te lopen, wachtend op het moment dat hij afgaat, nooit meer rust in je leven.Om in je bestaan bedreigd te worden, simpelweg doordat je een fout gen hebt gekregen van je vader of moeder.Als je eenmaal zwanger bent laat je niet zo makkelijk een abortus plegen, dat kan gevoelsmatig gewoon niet, zo’n kind is gewenst die laat je niet zo….hup 1,2,3 weghalen.
Kunt u zich trouwens voorstellen wat het is voor een jonge vrouw om te beslissen dat zij haar borsten preventief laat verwijderen, om deze ziekte niet te hoeven krijgen, hoeveel moed daarvoor nodig is, hoe lang de procedure is voordat er geopereerd wordt, hoeveel spanning dit met zich meebrengt, en dan nog niet gesproken of de operatie wel lukt en de complicaties beperkt blijven, dit alles om ervoor te zorgen dat je geen borstkanker krijgt, want ja...........de gevolgen van het krijgen van borstkanker zijn nog groter, nog inmenser, nog veel, veel en veel meer.

Embryoselectie zou dus de uitgelezen kans zijn om ervoor te zorgen dat op den duur erfelijke borstkanker wordt stopgezet. En U bent nu degene die daarover beslist, die in feite beslist over een gezond of ziek leven, over leven en dood, want uiteindelijk komt het daarop neer.

Wij hopen dat u hier goed over wilt nadenken vragen u het beleid uw standpunt betreffende PGD en embryoselectie bij BRCA 1 en 2 belasting te heroverwegen, want het is toch raar dat je wel mag aborteren bij een gendefect, maar geen embryoselectie? In afwachting van Uw antwoord.

Met vriendelijke groet,

hier en daar ben ik misschien wat hoofdlettertjes, puntjes e.d vergeten

@dees, heb je nog goede aanvullingen ?????????

@twin, ik hoop dat ik hiermee jou en je zus een beetje op weg heb geholpen

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Morgenavond komt er een follow-up uitzending over dit onderwerp inclusief een interview met de staatssecretaris waarin ze gaat vertellen wat haar beslissing is. Erg spannend dus. Zoals ik begrepen heb, wordt er in de uitzending een (ander) meisje gevolgd , zal de staatssecretaris geinterviewd worden en zal er een korte samenvatting van de uitzending van april te zien zijn.

Morgen dus, om 20.20 op Nederland 2. De uitzending van 23 april is eventueel op uitzendinggemist.nl nog te zien.

Offline
Berichten: 2049

Vanaf heden is het mogelijk geworden om PGD in Nederland te laten doen!
De staatssecretaris heeft besloten PGD bij BRCA mutaties toe te staan!!!

Offline
Berichten: 926

\:D/ \:D/

Offline
Berichten: 990

Dit mag alleen gedaan worden in het AZM. Maar goed nieuws is het!

Offline
Berichten: 2049

Voor de mensen die de uitzending gemist hebben: :arrow: kijk hier

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Dat is in elk geval goed nieuws.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Klik hier voor het bericht op NOS Teletekst.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

En hier nog uitgebreider, op nu.nl

Offline
Berichten: 720

dit is echt geweldig nieuws :D

Offline
Berichten: 4231

Joepie de poepie!

Offline
Berichten: 743

Zag de uitzending!
Wat een goed nieuws voor diegenen wiens toekomst (met kids, zonder extreme risico's) er vanaf hangt!

Gefeli....ga ervoor dames!

Offline
Berichten: 438

De powerstralen van dit artikel in wording MOETEN hebben bijgedragen aan dit besluit...!!!
Het is duidelijk dat de argumentaties - ook in deze brief - hout snijden en zijn gehoord!
Alleen al het feit dat deze spirit leeft, vervult me met trots!
Ik ben blij met het besluit voor twinsis en voor alle zusjes BRCA waarvoor een kindje met toekomst mogelijk zou kunnen zijn!

Offline
Berichten: 205

En ik ben ook super blij hier mee!!!!!!
[dans]

Offline
Berichten: 720

oh Kimmie goed he, ben blij voor jou en voor al die andere brca'ers

Offline
Berichten: 802

Ik ben ook erg blij dat deze beslissing genomen is!!! :D
Kimmi en Twinni [kiss]

Offline
Berichten: 110

Ik heb gisteren zitten kijken, ben zo blij!
Rosa

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

het was gisteravond dat ANP schreef:
DEN HAAG (ANP) - Vrouwen met een zeer ernstige vorm van genetische
borstkanker kunnen binnenkort voorkomen dat hun toekomstige
kinderen dezelfde genetische afwijking meekrijgen. Staatssecretaris
Jet Bussemaker van Volksgezondheid geeft deze vrouwen de
mogelijkheid om embryo's met de afwijking uit te selecteren.
Dat heeft Bussemaker maandag aangekondigd in het tv-programma
Netwerk. Op dit moment is het verboden om na een
reageerbuisbevruchting embryo's te selecteren alvorens deze in de
baarmoeder van de vrouw te plaatsen. De staatssecretaris vindt dat
dit ,,wel mogelijk moet zijn voor deze zeer specifieke groep''.
Bussemakers voorganger Clemence Ross (CDA) stond onderzoek en
selectie van embryo's bij kankerpatienten in mei 2006 niet langer
toe, waarna er in het Academisch Ziekenhuis Maastricht mee werd
gestopt. Bussemaker spreekt van een ,,zeer ernstig gen''. ,,Dat wil
je niet meegeven aan een kind dat je baart'', zegt ze. Het medisch
centrum in Maastricht moet de methode weer gaan toepassen, aldus de
staatssecretaris.
De methode is voor de erfelijke ziekte van Huntington wel nog
steeds toegestaan. Zo werd in maart in het Universitair Medisch
Centrum Utrecht een baby geboren van ouders die zijn behandeld met
ivf (reageerbuisbevruchting) in combinatie met geheten
Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD).
Via PGD worden van embryo's uit de reageerbuis één of twee
cellen afgenomen zonder het te beschadigen. Deze cellen gaan per
koerier naar het Academisch Ziekenhuis Maastricht, waar genetisch
onderzoek uitwijst of de embryo's de ziekte hebben waarop een
verhoogde kans bestaat. Daarna worden een of twee embryo's, die
vrij zijn van de ziekte, teruggeplaatst in de baarmoeder.
Naast genetische vormen van borstkanker en Huntington kunnen
reageerbuisembryo's worden onderzocht op aangeboren afwijkingen
zoals taaislijmziekte of ernstige spierziekten.

De PvdA (partij van staatssecretaris Bussemaker) is voor, CDA heeft nog vragen, ChristenUnie is tegen. Onenigheid tussen regeringspartijen dus.

Offline
Berichten: 926

Yep ik ben bang dat we te vroeg gejuicht hebben :(

NOS journaal:

De coalitiepartijen in de Tweede Kamer zijn verdeeld over het plan van staatssecretaris Bussemaker om embryo's te laten onderzoeken van vrouwen met een zeer ernstige vorm van genetische borstkanker.

De staatssecretaris van Volksgezondheid zei gisteren in het tv-programma Netwerk dat ze vrouwen de kans wil geven een erfelijke vorm van borstkanker bij hun dochters te voorkomen. Dat is mogelijk door embryo's met een afwijking uit te selecteren.

Op dit moment is het verboden om na een reageerbuisbevruchting embryo's te selecteren alvorens deze in de baarmoeder van de vrouw te plaatsen, maar Bussemaker vindt dat dit "wel mogelijk moet zijn voor deze specifieke groep".

"Het gaat om een zeer enstig gen", zei ze. "Dat wil je niet meegeven aan een kind dat je baart."

Beginnend leven
De PvdA is voor het plan, de ChristenUnie is tegen en het CDA heeft nog veel vragen.

Volgens ChristenUnie-Kamerlid Wiegman zullen er bij het onderzoek ook restembryo's overblijven. Dat is beginnend leven waar een einde aan wordt gemaakt en daar is de ChristenUnie principieel tegen.

Het plan van Bussemaker gaat in tegen dat van haar voorganger Ross. Ross stond onderzoek en selectie van embryo's bij kankerpatiënten in mei 2006 niet langer toe, waarna er in het Academisch Ziekenhuis Maastricht mee werd gestopt.

De methode is voor de erfelijke ziekte van Huntington nog wel steeds toegestaan. In maart werd in het Universitair Medisch Centrum in Utrecht een baby geboren van ouders die behandeld waren met ivf (reageerbuisbevruchting) in combinatie met Pre-implantatie Genetische Diagnostiek(PGD).

Via PGD worden van embryo's uit de reageerbuis één of twee cellen afgenomen zonder die te beschadigen. Deze cellen gaan dan per koerier naar het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Daar wordt onderzocht of de embryo's de ziekte hebben waarop een verhoogde kans bestaat.

Eén of twee embryo's die vrij zijn van de ziekte worden daarna teruggeplaatst in de baarmoeder.

Taaislijmziekte
Naast genetische vormen van borstkanker en Huntington kunnen reageerbuisembryo's worden onderzocht op aangeboren afwijkingen zoals taaislijmziekte of ernstige spierziekten.

Offline
Berichten: 774

Omdat bij mij de borstkanker niet erfelijk is, lees ik zelden in deze topics. Maar gisteren heb ik de uitzending gezien en was enorm onder de indruk. Realiseerde me nog eens wat het voor jullie, eigenlijk je leven lang al, in kan houden.
Ik hoop van harte dat het onderzoek hier in Nederland ook toegestaan wordt.

Pagina's