Reportage over genetische borstkanker en PGD

205 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 2049

goudblok schreef:

Hij valt me (zeker na jouw inleiding) heel erg mee.
Keurige brief. :lol:

Voor een man van 65 jaar, gepensioneerd theoloog is dit toch heel wat!
En om je stuk uberhaubt in de krant te krijgen (Trouw in zijn geval) moet je ook wel binnen de regels van het fatsoen blijven. :wink:

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Ik had ook een theologische wending verwacht :wink: , maar denk dat dit een keurige brief is, die best geplaatst zou kunnen worden.

Ik neem aan dat Mika's papa mikt op de papieren krant :wink: , maar ook de online versies van de kranten bieden publicatiemogelijkheden met groot bereik.

Offline
Berichten: 720

gisterenavond, wederom bij die 2 l............(ik keek altijd pauw en witteman, dus zap automatisch naar ned 1 rond dat tijdstip)
Rutten van de vvd, die nogal fel van leer trok, duidelijk een voorstander, wederom lieten die 2 hem niet uitspreken, maar hij is een voorstander, zo zal het rijtje uiteindelijk wel groeien en dat het voorstel er toch komt en wordt aangenomen

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

De VVD ruikt bloed :wink: , die merken dat het kabinet verdeeld is.

Het gaat er nu niet over of er een Kamermeerderheid is. Die zou er heel goed kunnen zijn (PvdA voor, VVD voor, misschien ook GroenLinks, SP en D66). Daarmee kom je wel aan meer dan 75 zetels.

De discussie binnen het kabinet is nu dat dit onderwerp zo gevoelig ligt dat het eerst in de Ministerraad besproken had moeten worden vóórdat het naar de Kamer ging. Dus over de gevolgde procedure. Dit wordt gezien als een politieke fout van de staatssecretaris, zij had dit niet als 'technisch' maar als 'ethisch' moeten zien volgens een deel van het kabinet (ChristenUnie en het conservatieve deel van het CDA).

Offline
Berichten: 926

jolly schreef:
gisterenavond, wederom bij die 2 l............(ik keek altijd pauw en witteman, dus zap automatisch naar ned 1 rond dat tijdstip)
Rutten van de vvd, die nogal fel van leer trok, duidelijk een voorstander, wederom lieten die 2 hem niet uitspreken, maar hij is een voorstander, zo zal het rijtje uiteindelijk wel groeien en dat het voorstel er toch komt en wordt aangenomen

even de link van Knevel en van den Brink erbij.
http://player.omroep.nl/?aflID=7132179&md5=f8646b187f137f3ed8b5e9be28f0e861

Go Mark :wink: :lol:

Offline
Berichten: 926

Mika's papa [ok]

Offline
Berichten: 774

goudblok schreef:
...had het nog een leuke discussie kunnen worden (met de nadruk op kunnen want zelfs in Nova lopen ze op eieren, teleurstellend).

Goudblok, de uitzending die jij bespreekt, had ik niet gezien.
Wel heb ik gisterenavond naar NOVA gekeken. En vond dat Twan Huys erg zijn best deed eruit te halen wat eruit te halen viel.
Ik heb bewondering voor Carolien Haasbroek, draagster van het betreffende gen, die haar verhaal deed. En verwoede pogingen deed tot Henk Jochems van de Christen Unie door te dringen.

Uitzending is overigens te zien op Uitzending gemist.

Offline
Berichten: 720

die heb ik niet gezien
maar.............idd uitzending gemist, kan ik nu ook gewoon op tv kijken dus als ik er straks aan denk
het is zowiezo moeilijk om bij lui van het CU en een gedeelte van het CDA door te dringen, die zijn zo gericht op het geloof, en wat er dan dus (schijnbaar) ergens in de bijbel staat
oh oh, ik ga maar niet zeggen wat ik daar van vind :D :D

Offline
Berichten: 774

Jolly, als het je lukt, moet je zeker even kijken.

Weet je, ik begrijp goed dat men een ethische grens wil bewaken. Maar sommigen doen nu net alsof die grens, altijd, door iedereen en in ieder willekeurig geval overschreden zal gaan worden. Terwijl het om een zeer selecte groep zal gaan die gebruik zal maken van PGD.
En trouwens, wij bepalen toch met z'n allen wat die etische grens is?

Twan Huys leek gisteren zo boos te worden, dat hij even de term PGD vergat.

Offline
Berichten: 720

die etische grens moet zeker bewaakt worden
het is natuurlijk kolder om PDG te gebruiken voor geslachtsbepaling o.i.d. maar het vervelende is natuurlijk dat geen van de dames en heren kabinet en ministeries zich kunnen voorstellen wat het is om kanker te krijgen en al helemaal niet om dan ook nog genetisch bepaald te zijn
er zijn er maar weinig die zich kunnen inleven
je zou bijna wensen dat ze het wel wisten, en konden voelen wat het is, maar nee dat gun je niemand

Offline
Berichten: 110

Ik had het erover met mijn moeder en zij zei dat ze maar een iemand had gehoord in de hele discussie die op niet gristelijke gronden tegen PGD vanwege brca was. Een professor die zei dat de nog-te-verwekken kinderen met mogelijk brca pas over minimaal 20 jaar met bk te maken zouden krijgen en dat in die 20 jaar bk, ook genetische bk, veel beter behandeld kan worden, misschien zelfs genezen of voorkomen. Hij vond ook dat het christelijk-ethische aspect geheel buiten beschouwing zou moeten blijven. Nou dat laatste daar zijn we het allemaal wel over eens.
Ik heb het gevoel dat de CU absoluut niet bereid is om naar het menselijke aspect te kijken en naar de tijd waarin wij en ook zij leven. Het is een puur politieke kwestie. Zij moeten accepteren dat er dingen gebeuren in Nederland waar ze het principieel mee oneens zijn, zoals abortus, euthanasie en ook IVF. Regelgeving die er al was voordat ze in het kabinet zaten kunnen ze niet terugdraaien maar zodra er nieuwe regels worden gemaakt op deze gebieden zullen ze alles doen wat ze kunnen om hun stempel te drukken. Niet omdat ze nou echt ze principieel zijn, maar omdat ze denken dat hun achterban dat van ze verwacht. Ik ben bang dat er niks anders opzit dan wachten tot er nieuwe verkiezingen zijn en dan maar bidden dat zij niet in de coalitie komen. :evil: Ik voel me vreselijk machteloos om zo passief te moeten zijn. Maar met hun eigen wapens kan ik ze niet bestrijden en ze zijn zo glibberig dat ze elke normale fatsoenlijke mening van zich af laten glijden alsof de mensen waar het hier om gaat van nul belang zijn. :evil: Ik ben ECHT boos. Ik verwacht dat Wouter het af zal leggen in het kabinet tegen die gladjakkers. En dat we daar niks aan kunnen doen... Heb het geprobeerd maar wat is een woord van mij als het gaat om het woord Gods...
Rosa

Offline
Berichten: 77

En je mag natuurlijk geloven dat ziekte gods wil is ofzo en dat je dat dan maar hebt te dragen. Van mij mag je geloven wat je wilt, als je het mij dan maar niet oplegt.

Maar wat ik dan zo ongelofelijk hypocriet vind: zodra een CU/CDA/SGP person zelf ziek wordt, kanker krijgt, ze dan niet weten hoe snel ze naar die chemo/behandeling/'god op aarde'-dokter moeten rennen. Ik denk dan altijd: consequent zijn en als je dan door ziekte wordt getroffen: draag het als een man/vrouw en ga er dan ook gewoon net zoals vroeger ouderwets dood aan. En als je toch dan voor die vreselijke wetenschap kiest met haar verfoeide vooruitgang, dan ben je super laf en handel je toch tegen de wil ook van god!!? Die wilde jou toch treffen met kanker!?.
Maar ik geloof dat ze zelf een heel goed argument hebben dat behandelen wel kan, maar vooraf selecteren niet ofzo. Tja...

Volgens mijn gynae kon de embryo selectie toch wel in Maastricht, of anders elders maar het is idd te triest dat wegens een geloof van een klein groepje vooruitgang vandaag de dag kan worden geblokkeerd. Vond dit kabinet toch al te triest voor woorden maar dit is idd wel weer een low point.

Offline
Berichten: 926

Ik kreeg net een mail van mevr. W vd CU :shock:

Geachte mevrouw T

Dank voor uw mail waarin u heel indringend uw situatie schetst. Het is goed om in de politiek dit mee te laten wegen in besluitvorming. Tegelijk staan we voor meerdere afwegingen in de politiek.

Mag ik onderstaande overwegingen aan u meegeven? Het betreft een artikel uit het Friesch Dagblad. Ik besef dat u in uw persoonlijke situatie weinig met deze overwegingen kunt doen, maar het zijn wel overwegingen waarvoor ik me gesteld zie in mijn werk als Kamerlid.

Ik wens u heel veel sterkte toe!

Met vriendelijke groet,

E W

Dat artikel,mag ik eerst nog wel 10 keer lezen voordat ik het snap :lol: :wink:
En dan es kijken wat ik terug mail.

Offline
Berichten: 926

Moet ik natuurlijk wel het artikel plaatsen ](*,)

Embryo’s, wetenschap...

Mag je embryo’s onderzoeken en selecteren op risico’s op erfelijke ziekten? Hierover gaat de politieke onrust die deze week ontstond over een brief van staatssecretaris Bussemakeraan de Kamer.

Van sommige erfelijke ziekten weet je zeker dat die zich openbaren. Van andere erfelijke ziektes weet je niet of die zich zullen voordoen. Sommige vormen van borstkanker, bijvoorbeeld. In ons land mogen embryo’s worden onderzocht en geselecteerd op afwijkingen die zeker leiden tot ernstige ziekten. Nu wil de staatssecretaris ook toestemming geven voor onderzoek en selectie van embryo’s op genetische afwijkingen die wellicht leiden tot ziekte. Bij de erfelijke afwijkingen die kunnen leiden tot de borstkanker waarover de brief gaat, is die kans 80 procent.

De politieke onrust is lastig, maar de problematiek naar aanleiding waarvan die is ontstaan, is van een heel andere orde. Die gaat over het nemen van beslissingen ten aanzien van het leven, zowel over de biologische grondslagen daarvan als het menselijk bestaan.

De rechtvaardiging van het streven van de staatssecretaris is het voorkomen van lijden. Achter deze zin schuilt een wereld aan argumenten en opvattingen. Bijvoorbeeld: het is geoorloofd een embryo weg te doen als er sprake is van een risico op, bijvoorbeeld, kanker in het latere leven. Van dat leven, wordt gezegd dat het beter niet geleefd kan worden. Achter deze zin schuilt nóg weer een wereld aan argumenten en opvattingen. Bijvoorbeeld dat een embryo minder waard is in morele zin dan een leven na de geboorte. En ook: een embryo heeft andere, lees: minder rechten dan een mens na de geboorte. Niemand zal durven beweren dat een kind van drie jaar maar beter kan sterven omdat het kans loopt kanker te krijgen als het vijftig is. Van een embryo kunnen we dat wel zeggen, getuige de medische praktijk die, als het aan de staatssecretaris ligt, wordt uitgebreid.

Achter deze zinnen schuilt ook de opvatting dat het embryo dat wordt gedood, inwisselbaar is voor een ander. Ofwel: een embryo heeft geen identiteit. Maar dat klopt niet. In biologische zin: het ene embryo wordt immers gedood en het andere mag leven, juist op grond van de biologische kenmerken en kwaliteiten.

In geestelijke zin doemen onmetelijke vragen op. Heeft een embryo een geestelijke identiteit? Ofwel: is een embryo een individu? Die vraag is al eeuwenoud. Aristoteles veronderstelde dat enkele tientallen dagen na de bevruchting de bezieling van het embryo plaats vindt (overigens, bij embryo’s die uitgroeien tot een vrouw later dan die uitgroeien tot een man). Vanaf de bezieling - dat is een gebeurtenis die van buiten het embryo wordt veroorzaakt - wordt het embryo die ene mens. De moderne wetenschap kent niet zoiets als de ziel, laat staan dat er ‘iets’ van buiten in het embryo zou komen. Daarom kan de moderne mens over het embryo beschikken en het manipuleren naar eigen goeddunken; het embryo heeft immers geen geestelijke eigenheid die gerespecteerd dient te worden.

...en de geestelijke discussie

De staatssecretaris zet met haar voornemen een volgende stap in een proces waaraan nadrukkelijke opvattingen ten grondslag liggen over wat leven is, over wat een persoon is. De discussie zou in de eerste plaats daarover moeten gaan. Vervolgens komen andere wezenlijke aspecten aan de orde, bijvoorbeeld die te maken hebben met de visie op lijden. Over dat laatste: niemand zal het lijden willen zoeken omwille van het lijden. En het voorkomen van lijden is een biologisch én een geestelijk gezond streven. Iets anders is wat te doen als het lijden er ís. Moet het lijden tot elke prijs worden bestreden? Of kan het middel dan erger worden dan de kwaal?

Veel belangrijker dan de politieke discussie over omgaan met embryo’s is de inhoudelijke. Die gaat over de grondslagen van humaniteit. Die discussie is ook moreel van aard, en daarmee een voluit geestelijke - ook als het woord God niet wordt gebruikt.

Het is de grote verleidingstruc om te doen alsof deelnemers aan een discussie als deze kunnen worden verdeeld in degenen die God betrekken in hun argument en in diegenen die het niet doen. Een morele discussie is altijd een geestelijke discussie, al was het maar omdat moraliteit over veel meer gaat dan over materiële dingen.

De discussie over de status van het embryo bijvoorbeeld kan niet worden beslecht door medici die met ‘biologische ogen’ naar het embryo kijken. Het materiële is immers één kant van de zaak. Je hoeft niet in God te geloven om de werkelijkheid in meer dan een perspectief te kunnen bekijken.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

twin schreef:
Ik kreeg net een mail van mevr. W vd CU :shock:

Op zondag :shock: :shock: ?
Ze zal wel druk zijn, ze is woordvoorder op o.a. gezondheidszorg.
Het klinkt niet als een stap naar een compromis...

Zoals ik het nu begrijp wil de CU geen PGD voor behandelbare ziektes. Het mag van hen wel bij ziektes waarvoor geen behandeling mogelijk is, zoals Huntington en Duchenne.

De oppositie heeft een spoeddebat aangevraagd, maar op de agenda van Kamervergaderingen staat het nog niet.

Offline
Berichten: 926

Maisa schreef:
twin schreef:
Ik kreeg net een mail van mevr. W vd CU :shock:

Op zondag :shock: :shock: ?
Ze zal wel druk zijn, ze is woordvoorder op o.a. gezondheidszorg.
Het klinkt niet als een stap naar een compromis...

Zoals ik het nu begrijp wil de CU geen PGD voor behandelbare ziektes. Het mag van hen wel bij ziektes waarvoor geen behandeling mogelijk is, zoals Huntington en Duchenne.

De oppositie heeft een spoeddebat aangevraagd, maar op de agenda van Kamervergaderingen staat het nog niet.

Klopt Maisa,volgens mij is Dinsdag het spoeddebat :-k

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Dat zal dan wel avondwerk worden... Op dinsdagmiddag is in ieder geval het 'vragenuurtje', daarin zullen ook wel vragen vanuit de oppositie aan Balkenende komen.

Offline
Berichten: 743

Dit stelt het artikel als 'n mening die men zou kunnen hebben.
"In biologische zin: het ene embryo wordt immers gedood en het andere mag leven, juist op grond van de biologische kenmerken en kwaliteiten. "

Maar is het menslievender om 'het andere embryo' geboren te laten worden, het liefdevol op te voeden, en er later weer afscheid van te moeten nemen omdat de kanker zich heeft geopenbaard? Je kind te zien worstelen met dezelfde vragen "wel/geen kind?"
Allemaal als argument van 'Gods wil' of wil van wat/wie dan ook?
Of omdat we geen recht hebben om uit twee levens te kiezen?
Maar we mogen wel een leven op aarde zetten waarvan we weten dat het een hels pad moet gaan bewandelen?

Er zijn dus mensen die echt vinden dat je maar moet leren leven met het idee dat je maar 20% kans hebt om geen bk te ontwikkelen. En intussen maar worstelen: wel kinderen, want dat vermindert toch de kans op bk, of geen kinderen, want wie weet geef ik ze dat rotgen mee? En hoe ga je intussen om met keuzes voor werk, relatie, allerlei zakelijke keuzes (levensverzekering/hypotheek)? Alles wordt beïnvloed door de wetenschap drager te zijn van het gen.

Dus als de kans op het ontwikkelen van bk 100% zou zijn geweest, was deze discussie nu niet gevoerd, begrijp ik dat nou goed?

Ik leef erg met jullie mee, ben geen drager voor zover ik weet maar deze discussie raakt ons allen vind ik. Stel je voor dat ze in de toekomst ontdekken dat ik een ander gen draag, en dat mijn dochter daardoor wel/geen keuzes mag maken....moet er niet aan denken dat er dan weer dit soort argumenten op tafel komen....

Ik duim voor 'verlichting' in de koppies van de mensen die zich zo verzetten. Een beetje meer empathie, licht in de ogen van een ander gunnen, en minder van de rigide leer...als dat zou kunnen....

Offline
Berichten: 1778

Maisa schreef:
De oppositie heeft een spoeddebat aangevraagd, maar op de agenda van Kamervergaderingen staat het nog niet.

De vergaderingen van de Tweede Kamer zijn via de website http://www.tweedekamer.nl rechtstreeks te bekijken (livedebatten -> plenaire zaal).

De plenaire vergadering van de Tweede Kamer begint dinsdag om 14.00 uur. Na het vragenuurtje komt de "regeling van werkzaamheden", waar de Kamer haar agenda voor de komende periode vaststelt. Waarschijnlijk wordt het spoeddebat dan aangevraagd.

Offline
Berichten: 110

Dat artikel in het Fries Dagblad is wel goed vind ik. De auteur heeft gelijk dat ook zonder God in de discussie te betrekken, het over meer gaat dan alleen medische mogelijkheden.
Maar dat laat onverlet dat PGD al bestaat. De discussie waar het over zou moeten gaan volgens dat stuk, zou dus al gevoerd moeten zijn.
Dat brca niet met 100% zekerheid tot bk leidt en dat bk behandelbaar is, vind ik voor die discussie niet relevant. Dan zou er een rangorde moeten worden opgesteld voor wie er het zieligste is, en dat is volgens mij onmogelijk.
Zal proberen te kijken morgen. Ik verwacht niet dat de sprekers het niveau van abstractie van dat artikel zullen halen trouwens.
Rosa

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Ik weet niet of de link al was geplaatst.

Maar hier staat het stuk van papaMIka

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Ook in NRC Handelsblad vandaag veel aandacht voor de embryoselectie en het conflict tussen de regeringspartijen.
De artikelen op een rijtje:
CU eerst wel eens met embryoselectie
Redactioneel commentaar (met aandacht voor het feit dat Bussenmakers voorstel al in lijn is met de huidige praktijk

afbeelding van anita-u2
Berichten: 212

Dit vond ik een mooie ingezonden brief... =D> stond in het Brabant's dagblad.

Embryoselectie

zaterdag 31 mei 2008 | 10:02

Embryoselectie om genetische borstkanker tegen te gaan moet van de ChristenUnie in de ministerraad. Waarom?

Deskundige artsen met veel meer opleiding en ethisch gevoel dan het gemiddelde ChristenUnie-lid kunnen er voor zorgen dat vrouwen met een slechte prognose voor hun kind een keuze hebben. Daar heeft God toch voor gezorgd denk ik dan, dat die artsen dat kunnen en dat die vrouwen kunnen kiezen. God is toch overal.

Helaas, bij de vergaderingen van de ChristenUnie komt hij al een tijd niet meer. Hij vond die enge dood van zijn Zoon wel voldoende.

God stemt nu op partijen die mensen een waardige dood gunnen.

Sjef van Houtum

Oisterwijk

Offline
Berichten: 2049

goudblok schreef:
Ik weet niet of de link al was geplaatst.

Maar hier staat het stuk van papaMIka

De naam klopt bijna en de woonplaats ook maar...
Dit artikel is niet van PapaMika :wink:

Hopelijk staat ie er deze week in.
Let you know!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

We zijn bijna een week verder sinds de problemen voor de PvdA-staatssecretaris begonnen, de Ministerraad was afgelopen vrijdag, het weekend ging er ook nog over, Wouter Bos moest even nadenken, maar nu op nu.nl: :arrow: Embryoselectie ook voor PvdA principieel

afbeelding van linda_v33
Offline
Berichten: 1

Het Academisch Ziekenhuis in Maastricht (AZM) begint met PGD behandelingen voor BRCA mutatiedragers. Dat meldde Prof. Joep Geraedts (hoofd van de afdeling Klinische Genetica van het academisch ziekenhuis Maastricht) op 2 juni in het tv programma Netwerk. Geraedts is bang dat het lang kan duren voor de politiek een besluit neemt over PGD, en wil niet dat patiënten nog langer in onzekerheid zitten. Het gaat om patiënten die reeds bekend zijn bij dit ziekenhuis.

Dinsdag 3 of woensdag 4 juni houdt het kabinet een spoeddebat over embryoselectie. De ChristenUnie is tegen PGD en de PVDA voor. Het CDA heeft nog veel vragen.

Volgens Geraedts was het besluit van het AZM om in 2006 de behandelingen op te schorten fout. Volgens Geraedts biedt de vegunning die het ziekenhuis in 2003 is verleend voldoende ruimte om PGD ook voor BRCA mutatiedragers open te stellen.

Straks ook in Nova een item hierover.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

linda_v33 schreef:
Dinsdag 3 of woensdag 4 juni houdt het kabinet een spoeddebat over embryoselectie. De ChristenUnie is tegen PGD en de PVDA voor. Het CDA heeft nog veel vragen.

Als het dinsdagavond is (na 18 uur) kan staatssecretaris Bussemaker in de Kamer blijven... :wink: Ze heeft dan al een Algemeen Overleg over de verpleeghuiszorg van 16-18 uur, zie haar agenda. Maar ik denk dat het woensdagavond zal worden, want ondanks berichten in de media van VVD en D66 dat ze een spoeddebat hebben aangevraagd, staat het nog niet op de agenda (noch op die van de Kamer, noch op die van Bussemaker). Ze kunnen het pas morgenmiddag tijdens het vragenuurtje aanvragen en dan wordt het denk ik niet diezelfde avond nog.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Het AZM gaat door met de behandeling voor BRCA-gendragers, máár alleen voor degenen die zich tussen de brief van Bussemaker en het intrekken van de brief bij het AZM hebben gemeld, zie nu.nl

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

ANP schreef:
Ziekenhuis mag selectie embryo's uitbreiden

EMBRYOSELECTIE

DEN HAAG (ANP) - Het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM) mag de
screening van embryo's op ernstige erfelijke ziekten uitbreiden. Er
zijn geen wettelijke belemmeringen om deze techniek ook toe te gaan
passen bij erfelijke borst- of darmkanker.
Dat staat in de brief aan de Tweede Kamer die staatssecretaris
Jet Bussemaker (Volksgezondheid) inmiddels heeft ingetrokken. Het
AZM maakte maandag bekend weer te beginnen met de voorbereiding van
bredere toepassing van Preïmplantatie Genetische Diagnostiek, zoals
de techniek officieel heet.
Met de screening van embryo's gaat dan ook gezocht worden naar
ziektes die niet atijd leiden tot een erfelijke ziekte. Tot nu toe
deed het AZM dit alleen voor ziektes waarbij zeker was dat deze
zich zouden manifesteren.
Bussemaker geeft nu geen commentaar op de stap van het
ziekenhuis. Haar woordvoerster verwijst naar het spoeddebat in de
Tweede Kamer dat waarschijnlijk woensdag plaatsvindt.

Als het waar is dat de huidige vergunning van het AZM toereikend is, had de staatssecretaris de later ingetrokken brief nooit hoeven sturen!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

het was in een aanvulling dat ANP schreef:
DEN HAAG (ANP) - Het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM) mag de
screening van embryo's op ernstige erfelijke ziekten uitbreiden. Er
zijn geen wettelijke belemmeringen om deze techniek ook toe te gaan
passen bij erfelijke borst- of darmkanker.
Dat staat in de brief aan de Tweede Kamer die staatssecretaris
Jet Bussemaker (Volksgezondheid) inmiddels heeft ingetrokken. Het
AZM maakte maandag bekend weer te beginnen met de voorbereiding van
bredere toepassing van Preïmplantatie Genetische Diagnostiek (PGD),
zoals de techniek officieel heet.
Met de screening van embryo's gaat dan ook gezocht worden naar
ziektes die niet altijd leiden tot een erfelijke ziekte. Tot nu toe
deed het AZM dit alleen voor ziektes waarbij zeker was dat deze
zich zouden manifesteren.
Bussemaker geeft nu geen commentaar op de stap van het
ziekenhuis. Haar woordvoerster verwijst naar het spoeddebat in de
Tweede Kamer dat waarschijnlijk woensdag plaatsvindt.
In een reactie op een advies van de Gezondheidsraad uit 2006
liet Bussemakers voorganger Clémence Ross (CDA) weten niet te
voelen voor screening van embryo's op meer ernstige ziektes. Maar
omdat de Kamer zich daar nog niet over uitgesproken had, was het
nog niet gekomen tot aanpassing van de regels. Dus geldt nog steeds
een besluit uit 2003 die, volgens de brief van Bussemaker, ruimte
biedt voor een bredere toepassing van de techniek.
Het AZM is het enige ziekenhuis dat embryo's bij ivf mag
onderzoeken. Het ziekenhuis was van plan de techniek ruimer te gaan
toepassen, maar stopte met de voorbereidingen toen het ernaar
uitzag dat het standpunt van Ross tot een verbod zou leiden.
Maandag besloot het ziekenhuis alsnog weer bezig te gaan met
uitbreiding van PGD. Het kan enkele weken tot maanden duren voordat
dit zijn beslag krijgt.
afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

ANP schreef:
TWEEDE KAMER - EMBRYOSELECTIE

DEN HAAG (ANP) - Fractievoorzitter Arie Slob van de ChristenUnie
heeft goede hoop dat de drie regeringsfracties tot ,,gezamenlijke
conclusies'' kunnen komen in de discussie over de selectie van
embryo's. Slob zei dat dinsdag na coalitieoverleg over deze
kwestie.
De fractieleider van de ChristenUnie wil dat het kabinet nu
eerst met een nieuw standpunt komt. Voor het zover is, zal zijn
partij ,,zorgvuldigheid betrachten''. Op de aankondiging van het
Academisch Ziekenhuis Maastricht dat het de screening van embryo's
op ernstige erfelijke ziektes zal uitbreiden, wilde Slob nauwelijks
ingaan. Hij zei alleen dat het ,,op zijn plaats was geweest als het
ziekenhuis had gewacht''. Overigens is het volgens Slob niet
helemaal duidelijk wat het ziekenhuis precies gaat doen.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Het debat is donderdag, tijdstip nog niet bekend, met minister Ab Klink (Volksgezondheid) en Bussemaker over de embryoselectie. Op verzoek van de coalitiepartijen gaat het niet over de inhoud, maar wordt
het een procedureel debat. Ook de uitbreiding van embryoselectie
door het ziekenhuis in Maastricht komt aan de orde.

Offline
Berichten: 2049

Dinsdag 3-6-08 (vandaag!),
radio5, 18-19.50u
Desmet live

Hanne Meijers-Heijboer (prof. klinische genetica VUmc)
Huub Schellekens (Hoogleraar innovatie in medische biotechnologie)
over de PGD kwestie

747AM

http://www.desmetlive.nl/default.asp

PGD is één van 6 onderwerpen, als de volgorde van de website word aangehouden dan is dit het 5e onderwerp.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Het Kamerdebat is donderdag a.s. om 10.15 uur.

Volgens mij hebben ze nu het debat over de liberalisering van de postwet naar achteren geschoven...
Het Kamerdebat gaat over 'de gang van zaken', d.w.z. over de gevolgde procedure: brief gestuurd, toen Ministerraad, brief weer ingetrokken, vuile was van de coalitie op straat, enz.

ChristenUnie wil niet meer in de media reageren.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Tja. Discussiëren is één ding, maar het huis van Rouvoet met pamfletten beplakken gaat toch wel erg ver... :? Klik :arrow: HIER voor het artikel in Trouw.

Ook NRC besteedt er vanavond weer aandacht aan.

En een bevlogen artikel van prof. Evers (AZM) op de opiniepagina van de NRC, klik :arrow: HIER voor 'Rouvoet haalt gelijk over de rug van zieken'.

Offline
Berichten: 4198

Wat een prachtig artikel van die prof zeg.

En dat beplakken vind ik eerlijk gezegd ook gewoon stom.

Offline
Berichten: 438

Pamfletten... vandalisme... zinloos...

Woorden maken blijvend verschil.
Woorden hebben impact en kunnen worden herlezen.
Woorden geven argumenten die doorslaggevend kunnen zijn.
... en ik hoop dat ze dat nu ook doen.
Ik dank Evers hartelijk voor het genuanceerde artikel!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

De KNMG (organisatie van artsen) heeft zich nu ook in de discussie gemengd.

KNMG schreef:
De patiënt mag niet de dupe worden van trage
besluitvorming door politici. Dat heeft de belangenorganisatie van
artsen de KNMG woensdag gesteld na de commotie die is ontstaan over
de embryoselectie bij vrouwen met erfelijke borstkanker.
De kabinetspartners ChristenUnie, CDA en PvdA steggelen sinds
vorige week over de vraag of vrouwen met een erfelijke aanleg voor
borstkanker èn een kinderwens hun embryo's mogen laten screenen.
Via die screening kan worden voorkomen dat hun toekomstige kinderen
de erfelijke aanleg meekrijgen.
PvdA-staatssecretaris Jet Bussemaker (Volksgezondheid) gaf eerst
groen licht voor de behandeling, maar trok haar toestemming in na
een ruzie met de ChristenUnie over het onderwerp.
Maatschappelijke organisaties zoals de ChristenUnie zijn bang
voor een 'glijdende schaal' waarbij steeds vaker wordt ingegrepen
in de levenskansen van ongeboren kinderen met defecten.
De artsenkoepel KNMG vindt dat artsen en ethici per ziekte
moeten vaststellen of prenatale diagnostiek kan. Dat medische
grenzen voortdurend worden verlegd, is volgens de KNMG niet erg,
mits het weloverwogen gebeurt.

De discussie wordt naar mijn idee steeds troebeler. Iedereen roept nu om 'regels', om 'dingen nader te bezien', enz., terwijl het AZM zegt te werken op basis van een vergunning die PGD al toestaat bij erfelijke borstkanker.

Als dat waar is, had de staatssecretaris die brief aan de Kamer nooit hoeven sturen! Dan was de boel niet op scherp komen te staan en was er geen crisis in de coalitie geweest.

Wouter Bos was gisteren in NOVA. Hij zit a.s. vrijdag de Ministerraad voor (omdat Balkenende in de Verenigde Staten is) en dan komt het onderwerp weer aan de orde.

Het lijkt erop dat ze het Kamerdebat morgenochtend alleen procedureel willen doen (dus niet over embryoselectie zelf, maar alleen over wie nou toestemming aan wie waarvoor moet vragen) en dat de inhoudelijke discussie tussen de partijen geen onderdeel van het debat is.

Belangrijk is de positie van het CDA, dat verdeeld lijkt te zijn, en zich nog niet wil uitspreken (gisteren in NOVA ook niet, ze liepen weg van de camera).

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

En nog een aanvulling vanuit Maastricht: in de verklaring van het AZM staat te lezen dat er momenteel vijf vrouwen op de wachtlijst staan voor PGD bij erfelijke borstkanker. Die staan er al jaren op, sinds de brief van Ross-van Dorp en de val van het vorige kabinet.

Offline
Berichten: 926

Ik wordt hier eigenlijk best een beetje boos van zo langzamerhand.:evil:
En nee ik ga geen huizen beplakken met pamfletten :wink:

Ik heb alleen het idee dat de brieven die ik geschreven heb en schrijf met mijn penvriendin Esmé Wiegman :wink: ,dat het niet werkt.

We wachten maar weer af....zucht......

Offline
Berichten: 525

Toch nog wel even een hiep hiep hoera voor het AZM, dat ondanks al dit mensonterende gesteggel gewoon doorgaat en bij haar principes blijft. Je zou inderdaad bijna willen dat dit niet publiekelijk bekend was gemaakt door mw. Bussemaker. Had het maar ''onder de hoed'' gehouden en alle patienten ''stiekem'' verwezen naar het AZM. Wat een landje leven we toch he....

Groetjes van Kiztatou

afbeelding van Coller
Berichten: 62

Vandaag in "De Limburger"

Het ethisch wachten beu.

Tegen de zin van het kabinet, hervat het AZM selectie van embryo's op erfelijke borstkanker. Joep Geraedts, hoofd afd. klinische genetica noemt het "ethisch onverantwoord" patiënten nog langer te laten wachten op de politiek.

De vijf vrouwen die op de wachtlijst stonden worden toch geholpen.
"Straks zijn deze vrouwen veertig, je kunt ze niet eindeloos laten wachten. Het heeft lang genoeg geduurd, wij nemen onze verantwoordelijkheid"

Kan het hele artikel helaas niet op de site van dagblad de limburger vinden...

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

De agenda van de Kamer is al aangepast, ze houden rekening met uitloop:
10.15 uur - Debat over de gang van zaken rond de brief over preïmplantatie genetische diagnostiek

± 12.00 uur - VAO Schaalvergroting op de energiemarkt (AO d.d. 5/6)

± 12.30 uur - VAO VTE-Raad (AO d.d. 3/6)

Aansluitend: voortzetting debat over de gang van zaken rond de brief over preïmplantatie genetische diagnostiek

Of het een spannend debat wordt, betwijfel ik. Ik denk dat het vooral procedureel wordt.
Wat belangrijk is, is de positie van het CDA: staatssecretaris Bussemaker werkt op hetzelfde departement als minister Klink (CDA). De staatssecretaris zit niet in de Ministerraad, maar minister Klink natuurlijk wel. Bijna alle partijen hebben zich de afgelopen week uitgesproken voor of tegen PGD, behalve het CDA. Die lijken zelf verdeeld.

Volgens NRC Handelsblad is een oplossing nabij, klik :arrow: hier voor het artikel. Ook in NRC een interessant artikel van Els Borst, oud-minister van VWS voor D66 en tegenwoordig voorzitter van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten.
Borst zegt dat de regering paren en artsen onder voorwaarden de ruimte moet geven voor embryoselectie. „Als het risico heel hoog is op de ziekte bij het kind en als de kanker niet goed te behandelen is. Borstkanker en eierstokkanker zijn vaak erg agressief en dus moeilijk te behandelen. Ze treden al op jonge leeftijd op. Dat is verschrikkelijk. Veel patiënten hebben nog jonge kinderen.” Borst waarschuwt: „Het kabinet moet niet precies willen vastleggen bij welke ziekten het wel en niet mag, want dan treedt de politiek in de spreekkamer. Daar hoort zij niet thuis"
Klik :arrow: hier voor het hele artikel.

Offline
Berichten: 525

Mijn mening hoor, maar ik werd even niet goed toen ik een jonge vrouw in Nova vanavond hoorde vertellen dat zij best vond dat er met borstkanker te leven valt. Ze had zelf het gen en al borstkanker gehad. Maar kijk zei ze..ik heb het toch prima overleefd? Ik voel me er alleen maar sterker door en zal een goed voorbeeld zijn voor mijn kinderen :shock: :cry: Hoe weet ze nou dat ze het heeft overleefd, is ze al tien jaar verder? Volgens mij in de verste verte niet. En dan nog zeggen: ach..80% overleeft tegenwoordig. Ja van het geheel. Niet als je kijkt naar alleen de jonge vrouwen met borstkanker. Daar liggen de kansen veel kleiner, sterfte-oorzaak nr. bij vrouwen onder de 35 toch?
Ongelooflijk..

De link voor het programma bij uitzending gemist staat er nog niet, maar uiteraard is deze Nova morgen te bekijken via uitzending gemist..

Groetjes Kiztatou

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

mika schreef:
goudblok schreef:
Ik weet niet of de link al was geplaatst.

Maar hier staat het stuk van papaMIka

De naam klopt bijna en de woonplaats ook maar...
Dit artikel is niet van PapaMika :wink:

Hopelijk staat ie er deze week in.
Let you know!

Hahha en ik dacht nog het is een heel ander artikel geworden ;-)

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Kiztatou schreef:
Mijn mening hoor, maar ik werd even niet goed toen ik een jonge vrouw in Nova vanavond hoorde vertellen dat zij best vond dat er met borstkanker te leven valt. Ze had zelf het gen en al borstkanker gehad. Maar kijk zei ze..ik heb het toch prima overleefd? Ik voel me er alleen maar sterker door en zal een goed voorbeeld zijn voor mijn kinderen :shock: :cry: Hoe weet ze nou dat ze het heeft overleefd, is ze al tien jaar verder? Volgens mij in de verste verte niet. En dan nog zeggen: ach..80% overleeft tegenwoordig. Ja van het geheel. Niet als je kijkt naar alleen de jonge vrouwen met borstkanker. Daar liggen de kansen veel kleiner, sterfte-oorzaak nr. bij vrouwen onder de 35 toch?
Ongelooflijk..

De link voor het programma bij uitzending gemist staat er nog niet, maar uiteraard is deze Nova morgen te bekijken via uitzending gemist..

Groetjes Kiztatou

Het staat nu wel op novatv.nl, ik heb net gekeken.
De hoogzwangere vrouw is een Amazone, met een getatoeëerde draak op haar achterhoofd :D . De andere ken ik niet.

80% overlevingskans is een statistiek van alle borstkankerpatiënten, van 20-100 jaar oud. Het overlevingspercentage van vrouwen in de vruchtbare leeftijd, en zeker van gendragers, ligt volgens mij wel lager. De geïnterviewde vrouw lijkt nog geen vijf jaar verder en misschien ook nog geen drie jaar verder. Om dan te zeggen 'ik heb het overleefd' vind ik nogal vroeg.... :? Bovendien veroorzaakt het BRCA-gen ook eierstokkanker, en daar liggen de percentages veel lager. Hoe dan ook, het blijven percentages.
Kiztatou, borstkanker is de belangrijkste sterfte-oorzaak bij vrouwen 35-50, maar op die leeftijd zijn er natuurlijk weinig andere sterfte-oorzaken (verkeer, zelfmoord, andere ziektes).

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

ellenk schreef:
Wat een prachtig artikel van die prof zeg.

Inderdaad PRACHTIG geschreven.
Helemaal goed.
Hij verwoord mijn verondwaardiging voor 60-90 % :-)

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

ANP schreef:
DEN HAAG (ANP) - De Tweede Kamer debatteert donderdag met minister
Ab Klink (Volksgezondheid) en staatssecretaris Jet Bussemaker over
embryoselectie. Binnen het kabinet ontstond vorige week grote
onenigheid over een brief die Bussemaker naar de Kamer had
gestuurd.
Daarin schreef de staatssecretaris dat embryo's die ontstaan bij
reageerbuisbevruchting ook onderzocht mogen gaan worden op
erfelijke vormen van borst- en darmkanker. Dit betekent een ruimere
toepassing van deze onderzoekstechniek.
Maar ChristenUnie-vicepremier André Rouvoet schoot dit voornemen
in het verkeerde keelgat. Hij vond dat Bussemaker deze uitbreiding
van de zogeheten Preïmplantatie Genetische Diagnostiek (PGD) eerst
in de ministerraad aan de orde had moeten stellen. Toen het kabinet
hem daarin bijviel, moest Bussemaker haar brief intrekken.
Binnenkort komt de ministerraad op het onderwerp terug.
De Tweede Kamer wil van de ministers weten hoe het kan dat
Bussemaker zonder ruggespraak met andere bewindslieden de brief
over embryoselectie de deur uit deed. Op aandringen van de
regeringspartijen komt het onderwerp donderdag niet inhoudelijk aan
de orde.
Ruimere toepassing van embryoselectie kan op zich rekenen op de
steun van een meerderheid van de Kamer. Van de regeringspartijen is
de ChristenUnie tegen, het CDA houdt de kaarten nog tegen de borst
en de PvdA is voor.
Offline
Berichten: 1778

Het debat in de Tweede Kamer is nu bezig.

naia schreef:
De vergaderingen van de Tweede Kamer zijn via de website http://www.tweedekamer.nl rechtstreeks te bekijken
(livedebatten -> plenaire zaal).
Offline
Berichten: 926

Amazone in Nova,ik zal je nick even niet noemen :wink:

Heel goed gedaan =D>
Dit is nou precies waar het omgaat,heel goed gedaan [kiss]

Pagina's