Reportage over genetische borstkanker en PGD

205 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

twin schreef:
Amazone in Nova,ik zal je nick even niet noemen :wink:

Heel goed gedaan =D>
Dit is nou precies waar het omgaat,heel goed gedaan [kiss]

Ik heb die Amazone alleen een keer kaal gezien :wink: , had haar bijna niet herkend met zoveel haar!

ANP schreef:
Staatssecretaris Jet Bussemaker (Volksgezondheid)
erkent dat ze haar brief over uitbreiding van embryoselectie beter
eerst in de ministerraad had kunnen bespreken. Dat ze dat naliet,
noemde ze donderdag in de Tweede Kamer een ,,verkeerde
inschatting''.
Signalen dat haar brief tot een heftig politiek meningsverschil
konden leiden, had ze niet opgevangen, zei de staatssecretaris.
Onder druk van vicepremier André Rouvoet (ChristenUnie) trok
Bussemaker de brief die al bij de Tweede Kamer lag in. Het kabinet
gaat zich eerst nog buigen over de kwestie. ChristenUnie-Kamerlid
Esmé Wiegman toonde zich verbaasd dat de staatssecretaris niets had
gemerkt van mogelijke politieke ophef over haar standpunt.
Bussemaker stelde donderdag dat haar voorganger Clémence Ross
(CDA) een voorbehoud had gemaakt bij de selectie van embryo's op
onder meer erfelijke borstkanker. Nadat deskundigen hadden
aangegeven dat de wetenschap deze uitbreiding van embryoselectie
niet in de weg staat, meende Bussemaker daar alsnog groen licht
voor te kunnen geven.
Het ging daarbij in haar ogen slechts om een uitbreiding van de
toepassing van een bestaande techniek, en niet om het aanleggen van
nieuwe criteria of het opstellen van nieuw beleid. ,,Ik zag het
niet als een ethische breuk, maar als een nuanceverschil.'' Dat was
voor haar ook de reden om haar brief zonder overleg met andere
ministers naar de Tweede Kamer te sturen.
Bussemaker zei dat het geen strategie was om de brief naar de
Kamer te sturen zonder ruggespraak met de rest van het kabinet. De
afgelopen week klonken er geluiden dat ze dit bewust had gedaan om
andere partijen voor een voldongen feit te plaatsen.
afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Bij nu.nl hebben ze zeker een stagiair gevraagd om nog een leuke kop te verzinnen :? . De hele week gaat het debat over borstkanker, dus wat zet je dan als titel boven je stuk?
Bussemaker steekt hand in eigen boezem

Hoewel er een ruime Kamermeerderheid is voor PGD bij erfelijke borstkanker, is het probleem, zoals al eerder hier geschreven, dat het kabinet verdeeld is. En daarnaast dat de ChristenUnie drie bewindslieden in die kabinet heeft, die hetzij niet uit de verf komen (Rouvoet op Jeugd&Gezin), hetzij alleen met problemen in het nieuws komen (Van Middelkoop op Defensie met Afghanistan, Huizinga-Heringa op Verkeer&Waterstaat met de OV-chipkaart of wat daar nog van over is). Met twee partijcongressen volgende week (PvdA en CU allebei op dezelfde dag), willen woordvoerders Arib (PvdA) en Wiegman (CU) beiden vasthouden aan hun eigen standpunt.

De oppositie (VVD, D66 en GroenLinks) heeft gendraagsters die voor embryoselectie in aanmerking willen komen opgeroepen zich alvast te melden bij het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM). Of je dan direct behandeld wordt, is de vraag, want de onderzoeken duren enkele maanden.

Wordt ongetwijfeld vervolgd.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Nog even gekeken wat het Nederlands Dagblad (krant van een groot deel van de CU-achterban) schrijft: klik :arrow: HIER voor de verdediging van Jochemsen. Die had zijn standpunt aan een ambtenaar meegedeeld en ging er toen vanuit dat hij dan in de vergadering met de staatssecretaris niks meer hoefde te zeggen :shock:

Offline
Berichten: 990

Jammergenoeg heb ik NOVA nog niet gezien( nachtdienst) maar ik weet dat die andere mevrouw, dus niet Shetana1, gisteren ook in de Volkskrant stond. Jammergenoeg is ze erg slecht op de hoogte van alles( om nog maar te zwijgen over het feit dat ze zich nu genezen noemt.
"Volgens mij wordt vaak vergeten dat het krijgen van erfelijke borst- en eierstokkanker tegenwoordig te voorkomen is door borsten en eierstokken te laten wegnemen".
Was dat maar waar, ook de eileiders moeten verwijderd worden maar ook dan is het risico gereduceerd maar zeker geen 0%.
http://www.volkskrant.nl/binnenland/article544797.ece/Vergis_je_er_niet_in_hoe_zwaar_die_behandeling_is?source=rss

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Inderdaad geen sterk stuk in de Volkskrant. Ze spreekt zichzelf op meerdere punten tegen.

Quote:
Ik ben genezen van erfelijke borstkanker. Toen ik zwanger was, ontdekte ik een knobbeltje in mijn borst. Omdat mijn oma, mijn tante en mijn nichtje waren overleden aan borstkanker, heb ik een erfelijkheidsonderzoek laten doen. Twee maanden na de geboorte van mijn dochter kwam de uitslag.

Ik heb een chemokuur gehad, beide borsten laten verwijderen en meteen voor een reconstructie gekozen. Natuurlijk ben ik boos geweest, en verdrietig en bang. Ja, het was zwaar maar ik ben toch heel blij dat ik er ben!

Ik vind het ook heel fijn voor haar dat alles goed gaat. Maar ze is pas een jaar verder, heeft blijkbaar geen hormoontherapie en/of herceptin (triple-negatief?), en haar eierstokken zijn niet verwijderd. Daardoor houdt ze het risico op eierstokkanker, wat misschien nog wel verraderlijker is dan borstkanker, omdat het meestal later wordt ontdekt.

Quote:
Als je de verwoestende kracht van kanker van nabij hebt meegemaakt, wil je dat nooit meer meemaken. Maar vrouwen die voor pgd kiezen, moeten wel de juiste voorlichting krijgen. Volgens mij wordt vaak vergeten dat het krijgen van erfelijke kanker tegenwoordig te voorkomen is door borsten en eierstokken te laten weghalen.

Haal maar weg ja... :? . Ze stapt hier naar mijn idee wel heel makkelijk over de moeilijke keuzes heen die gendraagsters (moeten) maken. Haal maar weg als je 50 bent, 35 bent, begin 20 bent??? Weghalen van eierstokken is geen optie als je nog een kinderwens hebt.

Quote:
De behandelmethodes zullen bovendien in de toekomst alleen maar verbeteren.

Enorm vertrouwen in de toekomst, maar gek genoeg wil ze van een nieuwe mogelijkheid (PGD) geen gebruik maken.

Quote:
Omdat embryoselectie zo’n persoonlijke keuze is, is het een discussie waarin niemand gelijk kan hebben. Maar het zou fijn zijn als de positieve ontwikkelingen rondom kankerbestrijding wat meer zouden worden belicht.’

Wat de discussie bemoeilijkt is dat een deel van de deelnemers aan de discussie zich beroept op een directe lijn met God. Dat win je dus nooit. Positieve ontwikkelingen in kankerbestrijding van de laatste jaren zijn bv hormoontherapie voor premenopauzale vrouwen, Herceptin... En laten dat nou net behandelingen zijn waar de geïnterviewde geen gebruik van lijkt te (kunnen) maken...

Offline
Berichten: 926

Quote:
Met groeiende verbazing volg ik het nieuws over de embryoselectie. Is het leven niets meer waard als je een genmutatie hebt, die een hoger risico op kanker veroorzaakt? Zelfs als die kanker te genezen is, of zelfs te voorkomen? Heeft een embryo met een genafwijking geen recht op leven? Ik was ook ooit zo’n embryo en ik leef en ik ben gelukkig.

Dit stukje wordt ik iedere keer zo moe van,het gaat er toch niet om dat een kind minder welkom of belangrijk is met een gen afwijking?
Het gaat erom dat je je kind de kanker wil besparen en al het andere leed van het gen-drager zijn.

Ik ben ook gelukkig,maar ik was voor mijn ziekte een stuk gelukkiger en vooral een stuk onbezorgder.... :roll:

Offline
Berichten: 525

Wat mij enigzins verbaast is dat nog niemand in de politiek pgd mogelijk wil maken met het oog op de centenkwestie. Het lijkt mij dat de kinderen die nog geboren moeten worden en dan kanker krijgen toch een kostenpost gaan worden. Er wordt nu gesproken over het feit dat tegen die tijd kanker weer beter te behandelen is, maar toch...al die behandelingen kosten geld, veel geld. Een chemokuurtje kost al gauw zo'n € 9.000 per kuur. Komt nog bij de mogelijke arbeidsongeschiktheid van die aankomende kankerpatienten, iets wat de politiek ook steeds meer wil indammen (wia) en wat de samenleving ook veel geld kost. Laat ze dan maar in ieder geval maar PGD gaan toestaan op financiele grond voor de toekomst. Want volgens mij kost het screenen van embryo's heel wat minder geld dan bijv. 8 x een chemokuurtje van € 9.000, 33 bestralingen, operaties, artsen e.d. Misschien zouden ze dat in Den Haag eens moeten incalculeren??

Ik ben groot voorstander van PGD, ik vind dat je het recht moet hebben zelf die keuze te maken. Maar dit gaat een lange discussie worden met types als die van de CU in het kabinet. Dan maar over een andere boeg...de financiele :wink: ; iets waar veel politici ontvankelijk voor zijn??

Groetjes Kiztatou

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Vandaag een prachtig interview met een Amazone uit de genclan in NRC, zaterdagbijlage p . 13. Nog niet online kunnen vinden, helaas.

Offline
Berichten: 602

Ik heb het ook gezien! Inderdaad heel mooi interview. :D

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

'Het debat over embryoselectie vereist grote zorgvuldigheid', aldus ChristenUnie-leider André Rouvoet in dagblad Trouw.

Als u het zo formuleert is er ook geen oplossing mogelijk ten aanzien van embryoselectie?
„Daar kan ik niet op vooruitlopen. Ik heb gezegd: ik weet nog niet waar die ruimte zou kunnen zitten, maar ik ben bereid er serieus naar te kijken. Ik zie de belangen die in het geding zijn, maar ik wil gelegenheid hebben om er over te spreken in het kabinet en die had ik vorige week niet."

De staatssecretaris (PvdA) wil nog vóór het reces van de Tweede Kamer (4 juli begint dat al!) een nieuwe brief aan de Tweede Kamer sturen. Die brief moet met het volledige kabinet zijn afgestemd, inclusief ChristenUnie dus en het CDA, dat zich nog steeds vrij stil houdt. Dat is kort dag.

Lees HIER voor het interview met Rouvoet op de site van de ChristenUnie.

afbeelding van Coller
Berichten: 62

Alleen de titel al van dit artikel dat ik las op de site van Borstkanker vereniging Nederland :shock:

Preventie Embryoselectie is niet de enige weg.
Door: Jan Mol, moleculair biologisch onderzoeker.
Bron: Nederlands Dagblad

http://www.borstkanker.nl/index.php?p=467&i=2312

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Om het artikel in de originele bron te lezen (netter i.v.m. auteursrechten...) klik je :arrow: HIER voor de site van het Nederlands Dagblad (krant van bevindelijk gereformeerden).

Het lukt me niet om in open bronnen te achterhalen wie Jan Mol is. Gepensioneerd hoogleraar uit Maastricht? Vader van Michiel Mol? Als hij (nog) verbonden was aan een gerenommeerd onderzoeksinstituut had hij dat er mogelijk wel bij gezet...

Meneer Mol vergelijkt appels met peren en muizen met mensen. Hij maakt een opvallende statistische fout, hij onderschat de risico's van eierstokkanker en hij lijkt zich niet bewust van het feit dat anti-progestageen het belangrijkste bestanddeel is van de abortuspil, waar de ChristenUnie zo fel tegen is :shock:

Denkfout 1:
- Prognoses zeggen iets over een groep, maar niets over het individu. Dragers van een BRCA-genmutatie hebben niet zomaar een 'drie tot zeven keer hogere kans' op borstkanker dan niet-dragers, als ze borstkanker ontwikkelen is dat a) jonger dan 'gemiddelde borstkankerpatiënten', b) moeilijker radiologisch te detecteren, c) vaak agressiever en minder vaak hormoongevoelig, d) ook bij mannen en e) in iedere generatie op jongere leeftijd. De gemiddelde vrouw heeft inderdaad een risico van 1 op de 8 tussen haar 0e en haar 85e, het risico van BRCA-genmutatiedragers variërt tot 8 op de 10 'ooit in hun leven', maar vaak al vroeg in hun leven.

Denkfout 2:
- Wat onderbelicht blijft in de inzending van meneer Mol is het risico op eierstokkanker, dat slecht te screenen is. Preventie is dan eierstokverwijdering, maar juist dat ligt bij jonge gendraagsters met een kinderwens moeilijk.

Denkfout 3:
Muizen zijn geen mensen :D en los daarvan veroorzaakt anti-progestageen in pilvorm (anti-abortuspil) beschadigingen aan een eventuele ongeboren vrucht, zie :arrow: deze site van het Centrum voor Seksuele Gezondheid (Amsterdam en Alkmaar).

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Het verhaal van Louise van Rossum (56) over haar borstkankergen

Ik ben de oudste van vier zussen. Mijn een-na-jongste zus kreeg borstkanker toen ze 28 was en overleed twee jaar later. Dat was in 1986. Daarna heb ik me een tijdje laten controleren. Maar dan zat ik daar als Hollands welvaren in de wachtkamer tussen allemaal zieken. Na twee jaar ben ik niet meer gegaan.
De genmutaties die borstkanker veroorzaken waren toen nog niet bekend. Maar het was eigenlijk al duidelijk dat borstkanker bij ons in de familie zat. Voor mijn geboorte was de halfzus van mijn vader eraan overleden, op 28-jarige leeftijd. Zijn oudste ‘echte’ zus kreeg het toen ze begin veertig was. Een drama, ze had zeven kinderen. Later kreeg ze ook nog leukemie, daaraan is ze overleden. Ik was toen 8 of 9.
Tien jaar geleden werd bij mijn jongste zus een melanoom ontdekt. Haar huisarts dacht dat er een verband was tussen die huidkanker en borstkanker - wat overigens niet zo is. Maar omdat borstkanker zo vaak voorkwam in onze familie, stuurde hij haar door naar een polikliniek voor erfelijke tumoren. Uit een stamboom met alle gevallen van kanker, werd daar geconcludeerd dat de kans op een genetische oorzaak heel groot was.
Mijn zus besloot een DNA-test te ondergaan om het zeker te weten. Negen maanden nadat haar bloed was afgenomen, kreeg ze te horen dat ze drager is van BRCA-1, een van de twee borstkankergenen
Via mijn zus kreeg iedereen in de familie een brief van de kliniek. Mijn moeder en mijn andere zus hebben zich ook meteen laten testen. Zij waren geen van beiden drager. De mutatie is dus doorgegeven door mijn vader. Mijn vader en zijn “halfzus” die op jonge leeftijd borstkanker kreeg, hebben dezelfde moeder . De familie van mijn vader deed alsof het er niet was.
Zelf had ik in die tijd belangrijker dingen aan mijn hoofd – het ging niet goed met mijn schoonmoeder - , en ik heb mijn ‘zusterbrief’ twee jaar in de envelop naast mijn bed laten liggen. Die tijd had ik misschien ook nodig om het idee te gaan accepteren. Ergens hield het me wel bezig, want op een gegeven moment kwam het woord ‘borstkanker’ overal voorbij. In kranten, in tijdschriften, op een ‘mammabus’ [voor borstkankerscreening, red.] bij het ziekenhuis waar ik werk als IC-verpleegkundige.
Uiteindelijk heb ik me begin 2002 laten testen. Op dat moment had ik al besloten mijn borsten, eierstokken en eileiders preventief te laten verwijderen als ik drager zou zijn. Mijn jongste zus had dat vier jaar eerder ook meteen gedaan. Zij vond net als ik dat voorkomen beter is dan genezen.
Je weet dat de kans 50 procent is, maar tot je het zeker weet zit je toch in een soort ontkenning. Ik bedacht altijd redenen waarom ik geen drager zou kunnen zijn. Dat ik weinig heb van mijn vaders kant, meer lijk op mijn moeder. Maar dat zegt dus niets. Ik heb de genmutatie wel.
Toen we met die uitslag thuiskwamen, ben ik meteen ziekenhuizen gaan bellen, . Ik wilde zo snel mogelijk de preventieve operaties ondergaan. In april had ik een eerste afspraak met een chirurg in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Binnen vijf minuten had ik zo’n vertrouwen in hem dat ik de andere ziekenhuizen allemaal heb afgezegd. Eerst kreeg ik onderzoeken. Daaruit bleek dat ik in elk geval nog geen kanker had.
Toen kwam ik op de wachtlijst voor de operaties. Elke donderdag kon het telefoontje komen dat ik de week erop aan de beurt zou zijn. Het duurde maanden. Voor mijn gevoel was dat heel lang, maar de wachttijd is nu zelfs meer dan een jaar. Vrouwen die al kanker hebben, krijgen voorrang. Ik ben augustus geopereerd.
Het is een familieziekte en in het begin waren we er allemaal mee bezig. Mijn oudste zus, die als enige géén gendrager is, heeft daar gelukkig geen moeite mee. Het komt voor dat degene die geen drager is zich schuldig voelt. Met mijn vader had ik geen contact meer, maar ik verwijt hem niets. Hij kan er natuurlijk niets aan doen.
Mijn moeder vond het vreselijk dat we het gen hadden, maar het was voor haar fijn dat ze geen drager is. Zij heeft het ons niet doorgegeven. Overigens heeft ze wel borstkanker gehad, als enige ( Zij is één van 9 meisjes). Ze heeft het overleefd en is nu bijna 91.
Met mijn jongste zus, die hetzelfde heeft meegemaakt als ik, sprak ik vooral over praktische dingen zoals de ‘reconstructie’ van onze borsten.Mijn zus heeft pas een jaar na de operatie een reconstructie gekregen, in”haar”ziekenhuis, deden ze een reconstructie niet eerder. Bij mij is die direct na de amputatie uitgevoerd, tijdens dezelfde operatie. Ik ben er heel tevreden over, maar het zijn natuurlijk niet meer je borsten. Ik zie het meer als vulling van mijn blouse.
Van ons vieren ben ik de enige met kinderen. Mijn zoon is 25, mijn dochter 23. Ze zijn beiden nog kinderloos.
Toen ik hoorde dat ik gendrager was, zaten ze net voor hun eindexamen. Dan ga je zoiets dus niet vertellen. Later schrokken ze natuurlijk, maar kon ik er meteen bij zeggen dat ik geen kanker had. En dat ik me had laten opereren om de kans daarop te reduceren. ‘Om kanker te voorkomen’, hebben we toen waarschijnlijk gezegd, hoewel dat niet helemaal waar is. De kans wordt nooit nul.
We hebben meteen ook verteld wat het voor hen betekende. Dat ook zij 50 procent kans hadden drager te zijn van het gen. Dat ze, als ze ouder waren, ook de mogelijkheid zouden krijgen zich te laten testen. Met toestemming van de ouders kan dat al vanaf je zestiende jaar, maar dat is zo jong. Je moet toch eerst onbekommerd van het leven kunnen genieten.
Kort nadat ik was geopereerd, zei mijn dochter dat ze jong kinderen wilde. Eerst kinderen krijgen en borstvoeding geven, dan pas testen. En als ze dan drager bleek te zijn, haar borsten laten verwijderen.
Op dit moment zegt ze dat ze geen kinderen wil. Mijn zoon is er ook niet mee bezig, zijn vriendin woont in Oekraïne. Het is al moeilijk om haar drie weken over te laten komen voor een vakantie. Mijn dochter en mijn zoon hebben zich allebei nog niet laten testen.
Ik weet niet hoe ik over embryoselectie gedacht zou hebben voor ik kinderen kreeg. De mogelijkheid bestond toen niet. Maar ik denk niet dat mijn man en ik ervoor hadden gekozen. Het was niet makkelijk om zwanger te worden en we waren het erover eens dat we niet allerlei kunstgrepen wilden toepassen. Voor embryoselectie is altijd een IVF-procedure nodig.
Mijn eigen moeder had er zeker niet voor gekozen. Zij is heel erg katholiek, roomster dan de paus. Het was voor haar ondenkbaar geweest.
Ik ben niet gelovig en mijn kinderen ook niet. Ik vind vooral dat mensen de mogelijkheid moeten hebben om voor embryoselectie te kiezen. Ik hoop dat de officiële toestemming er toch komt. Dat de PvdA eindelijk eens een keer de poot stijf houdt. Ik vind het te bizar voor woorden dat de ChristenUnie dit soort belangrijke dingen zou kunnen blokkeren. Dat maakt me echt razend. Abortus is ook toegestaan. Waarom zou je dat geen stap voor mogen zijn door een embryo met het gen niet terug te plaatsen en een gezond embryo wel? Ik ben heel blij dat het Academisch Ziekenhuis in Maastricht het toch doet. Eind deze maand wordt de eerste BRCA-vrije baby geboren.( dus na PGD).
Dit stond in de zaterdag bijlage van de NRC.

Offline
Berichten: 602

Maisa schreef:
Meneer Mol vergelijkt appels met peren en muizen met mensen. Hij maakt een opvallende statistische fout, hij onderschat de risico's van eierstokkanker en hij lijkt zich niet bewust van het feit dat anti-progestageen het belangrijkste bestanddeel is van de abortuspil, waar de ChristenUnie zo fel tegen is :shock:

Mmmm, dat zijn statistische overwegingen nuance behoeven en dat het risico op eierstokkanker er bekaaid afkomt in zijn stuk, daar kan ik me bij aansluiten.

Maar doet het ter zake dat anti-progestageen het belangrijkste bestanddeel van de abortuspil is en dat de Christen Unie daar tegen is? De CU is tegen abortus, niet tegen anti-progestageen, neem ik aan. Behalve dan als het gebruikt wordt om een abortus op te wekken. Maar als hetzelfde middel ook mogelijkheden blijkt te bieden bij de behandeling/voorkoming van borstkanker, dan kunnen ze daar toch best voor zijn? Ik zie daar geen tegenspraak.

Ik vind het op zich niet verkeerd dat in deze discussie ook aandacht is voor onderzoek naar preventie van borstkanker en nieuwe behandelmogelijkheden. Want het zóu ook prachtig zijn als er een behandeling was die borstkanker (echt) kon genezen dan wel voorkomen. En natuurlijk zou dit ook consequenties hebben voor de overwegingen van individuele vrouwen om wel of geen gebruik te willen maken van PGD.

Maar het grote probleem is natuurlijk dat we zover nog lang niet zijn en dat de ‘mogelijkheden’ waar deze moleculair bioloog het over heeft vermoedelijk toch vooral nog (verre?) toekomstmuziek zijn. Inderdaad, muizen zijn geen mensen. Daar lijkt hij toch wat makkelijk overheen te stappen.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

OK, beetje flauw :D , maar tamoxifen (=anti-oestrogeen) is al eerder gebruikt om borstkanker te 'voorkomen'. Gendraagsters moesten het dan slikken ter preventie (zonder dat ze kanker hadden of dat wisten). Dit borduurt voort op dezelfde gedachte. Anti-hormonen slikken heeft veel nadelen en dat het bij muizen werkt, tja. Als ik het zo lees zijn verstoren deze pillen de vruchtbaarheid/innesteling en dan is het opeens niet meer zo'n wondermiddel voor jonge vrouwen met een genmutatie..

Natuurlijk ben ik ook voor preventie en voor verder onderzoek, maar het is niet zo simpel als aan de lezers van het Nederlands Dagblad wordt gesuggereerd. Even een pilletje en je hebt geen PGD meer nodig, bovendien word je niet ziek.

Of hij moleculair bioloog is, weet ik trouwens niet. 'Moleculair onderzoeker', dat kan ook een scheikundige of zo zijn.

Offline
Berichten: 602

Weet ik wel Maisa. :wink: Ik denk dat we het roerend eens zijn. :D Natuurlijk dromen we allemaal van de dag dat er een ‘pilletje’ tegen borstkanker is. Een pilletje zonder nare bijwerkingen en vervelende neveneffecten. Zijn we in een klap van al die hondsmoeilijke dilemma’s af. Als het eens zo simpel was.

Al die narigheden van kanker en van erfelijkheid, daar stapt hij inderdaad wel makkelijk overheen. Ik moet er ook niet aan denken bijvoorbeeld tamoxifen te moeten slikken ter preventie als je verder gezond bent. Ik vind de belasting al groot genoeg als je al kanker hebt. En bij de gedachte aan een (nieuw) middel dat behalve op de kanker ook (weer) op de vruchtbaarheid/innesteling inwerkt, word ik ook niet meteen vrolijk. En daar heeft hij het allemaal niet over.

Er werkt een Jan Mol (Dr.ir. J.A. Mol) aan de faculteit diergeneeskunde van de Universiteit Utrecht. Dat zou hem kunnen zijn. Leeropdracht volgens database KNAW: biochemie en geneeskunde van gezelschapsdieren. Doet o.a. onderzoek naar hormoongevoelige tumoren (bij honden en katten). Klik hier

Offline
Berichten: 2049

Komende week in het Noord Hollands Dagblad (en mogelijk meerdere streek dagbladen).

Een intervieuw met een BRCA1 mutatie draagster én met Stichting Amazones over de PGD kwestie!

Zodra de datum van plaatsing bekend is horen jullie het uiteraard.

Offline
Berichten: 926

CDA wil embryoselectie borstkanker toestaan

(Novum) - Mensen met een erfelijke vorm van borstkanker of darmkanker mogen embryoselectie toepassen bij ivf-bevruchting. Dat vindt het CDA in de Tweede Kamer. Voorwaarde is volgens de partij wel dat aan strenge criteria wordt voldaan. Tot dusver weigerde het CDA nog een standpunt in te nemen over kwestie die coalitiegenoten PvdA en ChristenUnie verdeelt.

Het conflict binnen het kabinet gaat over ouders met een erfelijke ziekte die willen dat het mogelijk wordt om hun embryo's te onderzoeken op aanwezigheid van een erfelijk gen. Als dat aanwezig is, wordt het embryo weggegooid. Op dit moment mag embryoselectie alleen voor ernstige ziektes waarvan met honderd procent zekerheid kan worden gesteld dat ze zich zullen manifesteren. Twee weken geleden stuurde staatssecretaris van Volksgezondheid Jet Bussemaker (PvdA) een brief aan de Kamer waarin stond dat selectie van embryo's ook wordt toegestaan bij ernstige ziektes waarvan dit niet honderd procent zeker is, zoals borst- en darmkanker.

De PvdA-fractie deelt de mening van de staatssecretaris. Maar coalitiegenoot ChristenUnie is principieel tegen het uitbreiden van de mogelijkheden voor embryoselectie, vanwege de beschermwaardigheid van het leven. Vicepremier en partijleider van de ChristenUnie André Rouvoet eiste in de ministerraad dat Bussemaker de brief zou intrekken. Dat deed zij.

Het kabinet heeft nu besloten voor de zomer met een gezamenlijk standpunt te komen over de gevoelige kwestie. Er wordt naarstig gezocht naar een oplossing waarmee alle drie de regeringspartijen kunnen leven. Dinsdagochtend spraken premier Jan Peter Balkenende (CDA) en de vicepremiers Wouter Bos (PvdA) en Rouvoet over een mogelijke oplossing.

Het CDA hield zich tot dusver op de vlakte. Dinsdag kwam de partij na een 'lange fractievergadering' tot een standpunt. Tweede Kamerlid Henk Jan Ormel stelt dat zijn partij voorstander is van de verruiming van de mogelijkheden voor embryoselectie naar de gevallen van borst- en darmkanker. Over de strenge criteria die daarbij moeten gaan gelden, liet de partij zich niet uit. Het is aan het kabinet om die te bepalen, zegt het CDA.

ChristenUnie-fractievoorzitter Arie Slob wilde dinsdag niet reageren op het CDA-standpunt. "Wij wachten op het standpunt van het kabinet", aldus Slob.

GroenLinks en VVD vroegen dinsdag uitleg van Balkenende en Rouvoet naar aanleiding van uitspraken van Rouvoet. Die had zaterdag in dagblad Trouw gesteld dat de verruiming van de mogelijkheden voor embryoselectie tegen de 'geest' van het regeerakkoord indruist. Fractievoorzitter van GroenLinks Femke Halsema wil van de premier en vicepremier in een brief uitleg over de staatsrechtelijke betekenis van die uitspraak.

Bron: http://www.nieuws.nl/514254

Offline
Berichten: 926

Ik had meerdere leden van het CDA een brief geschreven met mijn verhaal.
Of de voorlichters vh CDA wel goed lezen vraag ik me af :-k

Deel van mijn brief:

Quote:
Daarom wil ik U graag mijn persoonlijk verhaal doen en hoop dat U het wilt lezen.
Ik ben een jonge vrouw van net 32 en ik ben drager van het borstkankergen(brca 1).

Maar helaas kanker kijkt niet naar leeftijd en ik kreeg twee jaar geleden toen ik net 30 was een agressieve vorm van borstkanker.
Gelukkig geen uitzaaiingen maar wel een amputatie van mijn borst en 5 loodzware chemokuren en hormoontherapie waar ik nog de komende 5 jaar aan vast zit.
Ook heb ik mijn eierstokken en eileiders laten verwijderen en ook mijn andere borst,omdat het risico op borstkanker nog 60% was.

Uiteraard ondertekend met mijn voledige naam:meisjesnaam en naam van manlief.
Krijg ik vandaag een brief terug vh CDA :shock:

Quote:
Geachte heer(achternaam even wegehaald) ,
Na een lange, diepgaande en zorgvuldige discussie staat de CDA-fractie niet afwijzend tegenover de uitbreiding van de selectie van embryo’s op ernstige ziektes als borst- en darmkanker bij kunstmatige bevruchting.
Er overheersen twee gevoelens binnen de fractie. Ten eerste dat de fractie dus niet afwijzend staat tegenover embryoselectie voor erfelijke vormen van borstkanker en darmkanker, ten tweede dat daar wel nadere randvoorwaarden en zorgvuldigheidscriteria aan gesteld moeten worden.
De CDA-fractie heeft overigens de tijd genomen om op een zorgvuldige wijze, met ruimte voor ieders argumenten, tot dit standpunt te komen. Er zitten zeer principiële kanten aan deze discussie.
Er is bijvoorbeeld veel gesproken over aan de ene kant de beschermwaardigheid van het leven en aan de andere kant het verminderen/voorkomen van lijden.
De CDA-fractie wacht nu op de brief van het kabinet hierover, en zal dat standpunt toetsen op de genoemde gevoelens. De CDA-fractie wil alle ruimte aan het kabinet geven voor het opstellen van zorgvuldigheidscriteria en nadere randvoorwaarden, en hierop niet vooruitlopen.
Woordvoerder in deze is Henk Jan Ormel.
Met vriendelijke groet,

CDA-Publieksvoorlichting

[skepti]

Offline
Berichten: 314

mika schreef:
Komende week in het Noord Hollands Dagblad (en mogelijk meerdere streek dagbladen).

Een intervieuw met een BRCA1 mutatie draagster én met Stichting Amazones over de PGD kwestie!

Zodra de datum van plaatsing bekend is horen jullie het uiteraard.

[ok] Zeer goed dus.

Offline
Berichten: 2049

mika schreef:
Komende week in het Noord Hollands Dagblad (en mogelijk meerdere streek dagbladen).

Een intervieuw met een BRCA1 mutatie draagster én met Stichting Amazones over de PGD kwestie!

Zodra de datum van plaatsing bekend is horen jullie het uiteraard.

Morgen in het Noord Hollands Dagblad.
Ik heb m'n best gedaan er iets goeds van te maken.
Ben benieuwd naar jullie reacties.

Tevens geplaatst in:

Haarlems Dagblad
IJmuider Courant
Leidsch Dagblad
De Gooi- en Eemlander

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

mika schreef:
mika schreef:
Komende week in het Noord Hollands Dagblad (en mogelijk meerdere streek dagbladen).

Een intervieuw met een BRCA1 mutatie draagster én met Stichting Amazones over de PGD kwestie!

Zodra de datum van plaatsing bekend is horen jullie het uiteraard.

Morgen in het Noord Hollands Dagblad.
Ik heb m'n best gedaan er iets goeds van te maken.
Ben benieuwd naar jullie reacties.

Tevens geplaatst in:

Haarlems Dagblad
IJmuider Courant
Leidsch Dagblad
De Gooi- en Eemlander

Klik :arrow: HIER voor het artikel.

Online
Berichten: 4140

yes ! en de link staat erbij.

Thnx Mika en Richard !!!

Offline
Berichten: 926

heel goed Mika =D>

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Goed zo! Ik vind het echt super dat er zoveel vrouwen van zich laten horen en met naam en toenaam in het nieuws en de krant verschijnen. Zo krijgt het verhaal een gezicht en kan een ieder zien dat gendraagsters ook maar the girl next door zijn en niet freaks die voor God willen spelen, zoals waar sommigen bang voor zijn.
Top!
Jammer dat er geen bloemen emoticons zijn, anders gaf ik je een bosje!

Offline
Berichten: 2049

Maisa schreef:
mika schreef:
mika schreef:
Komende week in het Noord Hollands Dagblad (en mogelijk meerdere streek dagbladen).

Een intervieuw met een BRCA1 mutatie draagster én met Stichting Amazones over de PGD kwestie!

Zodra de datum van plaatsing bekend is horen jullie het uiteraard.

Morgen in het Noord Hollands Dagblad.
Ik heb m'n best gedaan er iets goeds van te maken.
Ben benieuwd naar jullie reacties.

Tevens geplaatst in:

Haarlems Dagblad
IJmuider Courant
Leidsch Dagblad
De Gooi- en Eemlander

Klik :arrow: HIER voor het artikel.

Dit is maar een deel van het artikel.
De tweede helft staat alleen in de krant en niet op internet, lijkt het.

Offline
Berichten: 2049

Hier dan het volledige artikel afkomstig uit het Noord Hollands Dagblad van 13-06-2008:

Embryoselectie kan enorme onzekerheid vrouwen met borstkankergen verlichten
’Je wilt dat je kinderen niet aandoen’
door richard walraven
amsterdam - De politiek ruziet over embryoselectie voor vrouwen die drager zijn van het gen dat borstkanker veroorzaakt. Wel of niet toestaan dat iemand een kind kan kiezen dat geen verhoogde kans op die vreselijke ziekte heeft. Maar wat vinden de vrouwen mét dat gen er eigenlijk van. Toestaan zegt Marlene Pedersen. ,,Mensen hebben geen idee in wat voor onzekerheid je leeft en embryoselectie kan een deel van die onzekerheid wegnemen.’’
Leven met een gen dat kanker veroorzaakt is leven met de dood. Want er is een grote kans dat jij die ziekte ook krijgt, leggen Kimja Schouten en Marlene Pedersen uit. Een ziekte die dodelijk kan zijn. Een ziekte die bovendien vaak al zijn gruwelijke sporen in een familie heeft achtergelaten. Moeders, zussen, oma’s en tantes hebben dat vaak al met de dood moeten bekopen. ,,Er zijn vrouwen geen kinderen willen uit angst ze die ziekte, de tragiek die ze zelf hebben meegemaakt, mee te geven. Dat wil je jouw kinderen niet aandoen’’, zegt Schouten.
De 32-jarige Hoornse weet waarover ze praat. Ze is bestuurslid van de Stichting Amazones, die lotgenotencontact voor jonge vrouwen met borstkanker mogelijk maakt. Juist die groep is vaak erfelijk belast met de ziekte. Bij de Amazones leeft het onderwerp enorm. ,,Het algemene gevoel is dat ze zelf een eerlijke keuze willen kunnen maken. Zelf bepalen of je embryoselectie wilt gebruiken of niet. En dat niet iemand anders, die al die ellende niet zelf heeft hoeven doormaken, voor hen een beslissing neemt.’’
Pedersen (Haarlem, 25 jaar) denkt er net zo over. Ze weet sinds januari zeker dat zij ook drager is van het gen. Sinds haar achttiende wist ze, dat haar moeder draagster van het gen was. ,,Ik wil graag kinderen en ben sinds die tijd erg bezig met die vraag. Wil ik dit mijn kinderen aandoen of wil ik via embryoselectie kinderen krijgen? Een heel lastige vraag. Ik denk dat ik langs natuurlijke weg kinderen wil krijgen. Tegen de tijd dat ze volwassen zijn, dan zijn we achttien jaar verder. Misschien is kanker dan wel veel gemakkelijker te genezen. Ik kan me echter heel goed voorstellen dat anderen wel de keuze van een kind zonder het gen willen hebben. Mijn eerste gedachte nadat ik hoorde dat ik het gen had, was: laat ik mijn borsten en eierstokken weghalen of niet. Het is bijna een keuze tussen ziek worden en kinderen krijgen.’’
Onzekerheid
Juist voor de potentiële kankerpatiënten is de psychische nood heel hoog, constateert ook Schouten. ,,Dat is namelijk veel meer dan alleen kanker krijgen. De voortdurende onzekerheid. En snapt je omgeving het. Of gaat het wel goed in je relatie, wat wil je partner? Het feit dat je er zelf voor kan kiezen dat je kinderen geen genmutatie meekrijgen, kan in ieder geval één stukje onzekerheid wegnemen. Dat is zo ingrijpend en zo wezenlijk angstig. Het alternatief is kinderloosheid.’’
Genafwijking betekent niet alleen de ziekte, maar ook de angst, stelt Pedersen. ,,Het gevoel van onzekerheid is zo verlammend. Je zit drie maanden lang in afwachting van een controle. Ik kan dan bijna aan niets anders denken. Het ene moment slaat de paniek toe: Oh ik ga dood. Een minuut later heb je jezelf overtuigd dat het wel meevalt. Daarna volgt er weer een nieuwe paniekaanval. Echt het wachten is vreselijk. Na het onderzoek heb je enkele maanden relatieve rust, maar dan begint het weer. Ook bij het onderzoek of ik het gen droeg was er zoveel onzekerheid. Het was bijna een opluchting om te horen dat ik het had.’’
De onzekerheid en vrees hebben ook haar levensritme veranderd. ,,Je krijgt een heel andere kijk op het leven. Een beetje carpe diem (pluk de dag, red.) Je gaat veel bewuster leven. Probeert naar de hoofdzaken te kijken. En het heeft ook problemen gegeven in relaties, maar gelukkig heb ik ook veel begrip en positieve reacties in mijn omgeving gekregen.’’
Angst heeft de Haarlemse bovendien niet alleen voor zichzelf. ,,Ik maak me ook zorgen om mijn moeder. En mijn zusjes, die nog niet weten of ze het gen dragen. En zo werkt het andersom ook. Mijn oma is overleden aan kanker. Mijn moeder heeft het er ook heel zwaar mee, maar gelukkig voelt ze zich niet schuldig dat ze de ziekte aan mij heeft doorgegeven.’’

Ook mannen geven gen voor kanker door
amsterdam - Het gen dat borstkanker veroorzaakt wordt niet alleen door vrouwen overgedragen. Ook mannen kunnen dat aan hun kinderen doorgeven, al is het risico dat ze zelf ziek worden minder groot.
Kimja Schouten, genetisch consulent in opleiding aan het VU Medisch Centrum in Amsterdam, benadrukt dat ook de veelgebruikte term borstkankergen feitelijk niet klopt. ,,Eigenlijk is het een afwijking van een gen, dat iedereen heeft, dat de hele hoge kans op kanker veroorzaakt. En het gaat evenmin alleen om borstkanker. Het kan ook tot eierstokkanker leiden.’’
Vrouwen met het gemuteerde gen lopen een kans van 60 tot 80 procent om borstkanker te krijgen (en 5 tot 60 procent kans op eierstokkanker). Ook openbaart de ziekte zich vaak op veel jongere leeftijd dan niet genetisch bepaalde borstkanker.
Dat tegenstanders van embryoselectie (ofwel PGD, pre-implantatie genetische diagnostiek) vrezen voor genetische manipulatie op allerlei gebieden noemt Schouten onzin. ,,Er is geen sprake van genetische manipulatie. De techniek voor embryoselectie bestaat al en niemand hoeft bang te zijn voor klonen of Übermenschen. Het is onzin om te zeggen: dit moeten we niet doen. We moeten ook niet klakkeloos iedereen PGD aanbieden. Reken maar dat daar zeer zorgvuldig mee om wordt gegaan. Ik verwacht niet dat de vraag naar PGD plotseling enorm toeneemt. Het is niet niks om zo’n behandeling te ondergaan. Je moet een sterke motivatie hebben. Daarbij kijken we echt niet of het kindje bruine of blauwe ogen krijgt.’’
PGD of embryoselectie en IVF (reageerbuisbevruchting) zijn in oorsprong gelijk. ,,We praten niet over een kindje met armpjes en beentjes, maar over iets dat een kind kan worden. Het zijn acht celletjes. En bij IVF maak je ook een selectie. Dan kijk je welke de grootste kans maken op de gewenste zwangerschap. Bij een PGD wordt daar een selectie aan toegevoegd: het ontbreken van een gen dat kanker veroorzaakt.’’

Geplaatst met toestemming van Richard Walraven, Journalist.

Online
Berichten: 4140

Afgelopen zaterdag stond in het volkskrant magazine een heel groot artikel met daarin een interview met een man die mogelijk het gen met zich meedroeg.

Het was alles bij elkaar toch wel een goed verhaal, hoewel ik ook heel duidelijk ervoer dat (sommige ?) mannen toch wel heel anders in deze kwestie staan. Hij deed redelijk luchtig over het amputeren van beide borsten en zei er eerlijk bij dat zij vrouw ontzet reageerde.

Zijn conclusie was: hij zou zichzelf laten onderzoeken als zijn oudste dochter 18 is. Een praktische oplossing omdat de kinderen toch al geboren zijn.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

ellenk schreef:
Afgelopen zaterdag stond in het volkskrant magazine een heel groot artikel met daarin een interview met een man die mogelijk het gen met zich meedroeg.

Het was alles bij elkaar toch wel een goed verhaal, hoewel ik ook heel duidelijk ervoer dat (sommige ?) mannen toch wel heel anders in deze kwestie staan. Hij deed redelijk luchtig over het amputeren van beide borsten en zei er eerlijk bij dat zij vrouw ontzet reageerde.

Zijn conclusie was: hij zou zichzelf laten onderzoeken als zijn oudste dochter 18 is. Een praktische oplossing omdat de kinderen toch al geboren zijn.

Ik zag de Volkskrant net hier liggen (wij krijgen die krant blijkbaar op het werk :shock: , nooit eerder gezien). Het was een heel lang artikel. Zou het online te vinden zijn?

Online
Berichten: 4140

Ik heb net ff vlug gekeken maar vond het niet. Ik ben daar niet zo goed in eerlijk gezegd.....

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Klik hier voor het artikel, alleen is het nogal klein en moet je registreren om het helemaal te kunnen lezen (of een goeie bril opzetten 8) )

Offline
Berichten: 990

Zaterdag komt in de "Zaterdag bijlage"van de NRC een artikel met specialisten( die bij het traject betrokken zijn) en een "patiënt" over PGD.

Offline
Berichten: 205

mamacass schreef:
Zaterdag komt in de "Zaterdag bijlage"van de NRC een artikel met specialisten( die bij het traject betrokken zijn) en een "patiënt" over PGD.

ik ben nooit gemeld mamacass :?: :?:

Offline
Berichten: 990

NRC wil altijd mensen die met hun naam in de krant willen. Sorry Kimberly.

Offline
Berichten: 205

mamacass schreef:
NRC wil altijd mensen die met hun naam in de krant willen. Sorry Kimberly.

oke,nou ja niks aan te doen.
zat wel te wachten op het telefoontje

Offline
Berichten: 926

Speciale commissie gaat gevallen beoordelenKabinet is uit embryoselectieDe uitbreiding van de embryoselectie gaat toch door.

OplossingHet kabinet heeft een oplossing voor de heikele kwestie bedacht, meldt RTL Nieuws. Ziektes waarvan de ernst vergelijkbaar is met ziektes waarvoor selectie nu al is toegestaan, komen ook voor selectie in aanmerking. De ChristenUnie, die een fel tegenstander is van embryoselectie, heeft daarmee ingestemd.
BeoordeeldVoorwaarde is wel dat elk geval apart wordt beoordeeld. Daarbij wordt ook de behandelbaarheid van de ziekte in overweging genomen. Waarschijnlijk gaat een speciale commissie zich daarover buigen. :D

Bron:
http://www.rtl.nl/(/actueel/rtlnieuws/binnenland/articleview/)/components/actueel/rtlnieuws/2008/06_juni/24/binnenland/0624_1600_embryo_opgelost.xml

Offline
Berichten: 926

Ik snap niet waarom die volledige link niet werkt :? :-s

Offline
Berichten: 926

Mogelijkheden voor embryoselectie uitgebreid
dinsdag 24 juni 2008 17:30

(Novum) - Het kabinet staat verruiming van de mogelijkheden voor de selectie van embryo's toe. Dat is het resultaat van enkele weken overleg binnen het kabinet, bevestigen bronnen in Den Haag. Er zullen landelijke criteria gaan gelden waaraan ziekenhuizen elk specifiek verzoek tot onderzoek vooraf moeten toetsen. Vrijdag wordt de beslissing formeel genomen in de ministerraad.

De coalitiepartijen PvdA en ChristenUnie lagen binnen het kabinet overhoop over het verruimen van de mogelijkheden voor embryoselectie. Staatssecretaris van Volksgezondheid Jet Bussemaker (PvdA) stuurde vorige maand een brief naar de Tweede Kamer waarin ze onderzoek op embryo's toestond bij erfelijke varianten van borstkanker en darmkanker, waarvan niet zeker is dat de ziekte zich manifesteert als het erfelijke gen aanwezig is. Als uit onderzoek op de embryo's blijkt dat ze dat erfelijke gen bezitten, worden de embryo's niet teruggeplaatst maar vernietigd.

Leider van de ChristenUnie en vicepremier André Rouvoet was ontstemd over de verruiming door Bussemaker, waarover geen overleg was gevoerd binnen het kabinet. Hij eiste dat Bussemaker haar besluit introk. Dat deed zij.

De ChristenUnie is principieel tegen embryoselectie vanwege de beschermwaardigheid van het leven. De PvdA is juist groot voorstander. Dat werd nog bevestigd op het PvdA-congres twee weken geleden, waar de leden de lijn van Bussemaker volledig steunden.

Een compromis zoals dat nu is gevonden, werd verwacht sinds het CDA na de ruzie tussen de twee coalitiepartners voorstelde de mogelijkheden van embryoselectie te verruimen, maar selectie wel te toetsen aan strenge criteria.

Elsevier: http://www.elsevier.nl/nieuws/laatste_24_uur/artikel/asp/artnr/211901/

Offline
Berichten: 926

VVD wijst compromis over embryoselectie af
dinsdag 24 juni 2008 18:45

(Novum) - VVD-leider Mark Rutte wijst het compromis over embryoselectie af. Hij vindt dat de overheid niet moet ingrijpen in de spreekkamer van de arts. Dinsdag bereikte het kabinet een akkoord over het verruimen van de gevallen waarin embryoselectie wordt toegestaan. Regeringspartijen PvdA en ChristenUnie bleken het fundamenteel oneens over het toestaan van onderzoek en selectie van embryo's.

Het kabinet maakt vrijdag na afloop van de ministerraad officieel bekend dat het een aantal criteria gaat vaststellen. Daaraan moeten artsen de verzoeken van ouders met een erfelijke ziekte toetsen. Als het verzoek voldoet aan de criteria mag onderzoek op de embryo worden gedaan. Dat kan leiden tot het vernietigen van de embryo als die de erfelijke ziekte bezit.

Volgens Rutte betekent het compromis dat de overheid zich in de spreekkamer begeeft. 'De regering gaat ervan uit dat arts en patiënt niet zelf tot een beoordeling kunnen komen', aldus Rutte. Volgens hem is het juist een zaak van arts en patiënt.

elsevier:

http://www.elsevier.nl/nieuws/laatste_24_uur/artikel/asp/artnr/211916/

Offline
Berichten: 438

Vandaag voorpagina Volkskrant:
Zorvuldige embryoselectie mag doorgaan
Er is een compromis bereikt:
Een geformaliseerde medisch ethische commissie gaat over de zorgvuldigheidscriteria in beoordeling per casus (wens CU) maar het voorstel van Bussemaker wordt gewoon uitgevoerd.
Er worden door de politiek geen richtlijnen of grenzen opgesteld; dat blijft een zaak van de medici en de medisch ethische commissie.
Vrijdag neemt het kabinet een besluit over deze kwestie.
Gewonnen, toch?

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

ANP schreef:
DEN HAAG (ANP) - Een toetsingscommissie gaat in individuele
gevallen bekijken of selectie van embryo's op ernstige erfelijke
aandoeningen is toegestaan. Dat is de uitkomst van beraad binnen
het kabinet over de onenigheid die over embryoselectie was
ontstaan.
Vrijdag hakt het kabinet waarschijnlijk de knoop door, aldus
ingewijden dinsdag na een overleg tussen vicepremier André Rouvoet
en minister Ab Klink en staatssecretaris Jet Bussemaker
(Volksgezondheid).
Het compromis houdt in dat de selectie van embryo's toch
uitgebreid mag worden. Wel komen er criteria voor de ernst en de
aard van de aandoening waarop embryo's geselecteerd mogen worden.
Ook spelen daarbij mogelijkheden voor behandeling en de psychische
gesteldheid van de ouders een rol. De toetsingscommissie bekijkt
per geval in hoeverre aan deze voorwaarden is voldaan.
Enkele weken terug ontstond een conflict in de regeringscoalitie
over embryoselectie. Bussemaker (PvdA) moest na verzet van Rouvoet
(ChristenUnie) een brief intrekken waarin ze aankondigde dat de
embryoselectie zou worden uitgebreid. Nu wordt deze methode na
reageerbuisbevruchting toegepast bij ziektes die zich zeker zullen
voordoen als een embryo de ziekte draagt. Bussemaker wilde ook
selectie mogelijk maken voor ziektes waarbij niet met zekerheid
vaststaat dat die zich zullen manifesteren, zoals erfelijke borst-
en darmkanker.
De ChristenUnie vreesde voor een ,,glijdende schaal''; embryo's
zouden op steeds meer ziektes geselecteerd worden. De
randvoorwaarden die het kabinet nu wil gaan hanteren bij
embryoselectie, moeten die zorg wegnemen.
De Tweede Kamer gaat ervan uit dat het kabinet vrijdag een
besluit neemt en heeft voor volgende week al een debat gepland. Het
Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM), het enige ziekenhuis waar
embryoselectie is toegestaan, wil geen commentaar geven voordat het
onderwerp in de ministerraad aan de orde is geweest. Het ziekenhuis
kondigde na intrekking van de brief van Bussemaker aan toch door te
gaan met de uitbreiding van embryoselectie.
Offline
Berichten: 2049

Eerlijk gezegd vind ik het allemaal erg jammer...
Tuurlijk, fijn dat het niet van de baan is maar...
Het lijkt nu alsof PGD iets is waar hele enge dingen mee gebeuren.
En dat er een commissie moet komen die toeziet en sellecteert.

Kom op; Ieder realiseert zich dat PGD niet iets is wat je zomaar doet!
De genetici die mensen begeleiden bij deze grote beslissing weten beslist wat ze doen.
Daar wordt uiteraard heel zorgvuldig mee omgegaan!

Dus ja aan de ene kant: Kom maar op met je zorgvuldigheids commissie.
Ze zullen snel zien dat het eigenlijk overbodig is.
Maar aan de andere kant: Laat de politiek nu eens van het medische afstappen en dat overlaten aan mensen die er echt verstand van hebben.
Zo'n zorgvuldigheidscommissie is er inwezen al.
Denk je nou echt dat een arts zoiets even in z'n eentje beslist???
Zo weinig inzicht heeft de politiek dus blijkbaar in de huidige gang van zaken.

Zo, Mika heeft haar hart gelucht. :wink:

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Bij NOVA was gisteravond inderdaad het bericht dat een dergelijke commissie er in het AZM al was.

Politiek gesproken denk ik dat de ChristenUnie deze rel nodig had richting eigen achterban om te laten zien 'hoe hard ze vechten voor hun principes'. In de praktijk zal er niet veel veranderen. De ChristenUnie bakt er tot nu toe zeer weinig van als regeringspartij en rent van incident naar incident (Afghanistan, OV-chipkaart, jeugd & gezin).

Offline
Berichten: 926

Kabinet eens over embryoselectie
Gepubliceerd: 24 juni 2008 16:25 | Gewijzigd: 25 juni 2008 07:42
Door een onzer redacteuren
Den Haag, 24 juni. De regeringspartijen zijn op hoofdlijnen akkoord gegaan over het voorwaardelijk toestaan van embryoselectie. Daarmee lijkt een kabinetscrisis van de baan. Vrijdag bespreken de bewindslieden hun voorstel in de ministerraad.

Vrouwen die drager zijn van het erfelijke gen dat borst- of darmkanker kan veroorzaken bij hun kinderen, mogen embryoselectie ondergaan. De voorwaarden voor deze uitsluiting van erfelijke aandoeningen bij het nageslacht worden aan scherpere criteria onderworpen.

Toestemming voor embryoselectie wordt in de wettelijke regeling afhankelijk van een aantal algemene criteria, zoals de aard van de erfelijke aandoening, de behandelbaarheid en de leeftijd waarop de ziekte zich zal manifesteren. Het is aan artsen om dat nader te bepalen. De bewindslieden zijn er nog niet over uit of er een landelijke commissie moet komen om verzoeken voor embryoselectie te beoordelen.

De huidige breed geformuleerde wettelijke regeling zal zo aangescherpt worden dat de ChristenUnie niet hoeft te vrezen voor een hellend vlak. Embryoselectie is nu wettelijk beperkt tot situaties waarin er „een sterk verhoogd risico” is op een ernstige aandoening bij het nageslacht.

Tegelijkertijd wordt de afwijzing van embryoselectie bij borst- en darmkanker, zoals beschreven in een brief uit 2006 van voormalig staatssecretaris Ross (Volkgezondheid, CDA) opgeheven. Die afwijzing was nog niet bekrachtigd door het parlement, maar hangende de besluitvorming had het enige ziekenhuis met een vergunning, het Academisch Ziekenhuis in Maastricht, de behandeling wel een tijd lang opgeschort.

Het NRC: http://www.nrc.nl/binnenland/article1142054.ece/Kabinet_eens_over_embryoselectie

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Klik :arrow: hier voor de analyse in het Reformatorisch Dagblad. Een commissie, zoals Maastricht al heeft. Familiegeschiedenis wordt betrokken (zoals nu ook gebeurt), geen lijstje met ziektes, geen ondergrens in 'minimumrisicopercentages'.

Er wordt morgen nog verder onderhandeld voordat er vrijdag in de Ministerraad wordt besloten. Vrijdag is volgens mij de eennalaatste Ministerraad voor het zomerreces.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

De Ministerraad heeft vandaag de knoop doorgehakt: de selectie wordt uitgebreid.

Klik :arrow: hier om verder te lezen op nu.nl.

Offline
Berichten: 23
Offline
Berichten: 990

Maisa schreef:
De Ministerraad heeft vandaag de knoop doorgehakt: de selectie wordt uitgebreid.

Klik :arrow: hier om verder te lezen op nu.nl.

Morgen om 10.15 begint het debat is de 2de Kamer.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Ik blaas dit topic nieuw leven in nu ik zag dat de discussie over PGD inmiddels ook in Engeland wordt gevoerd. Zie het artikel in de Daily Mail, :arrow: klik hier, over twee PGD-zwangerschappen. Opvallend is dat het geslacht van het kind niet bekend is, wél dat het kind vrij is van een BRCA-genmutatie. De reacties op het artikel variëren van heftig vóór tot heel heftig tegen.

Offline
Berichten: 743

ik heb de reacties gelezen,
wat me het meest steekt , zijn de op schuldgevoel gerichte steken onder water, type "als pgd er vroeger was geweest, zouden die mensen zelf niet bestaan!"...
tja...dan hadden de ouders destijds twee keuzes gehad (als ze van hun erfelijke gen geweten hadden natuurlijk): wel kinderen krijgen, of niet...en dan hadden die BRCA dragers inderdaad niet rondgelopen....!

Wat een kromme redeneringen....
stel je voor dat over een paar jaar mensen het niet onstane leven gaan betreuren dat mijn tweede kind had kunnen zijn, alleen maar omdat ik het gewaagd heb aan de medicatie vast te houden in de hoop een terugval te vermijden...
Het is niet helemaal vergelijkbaar, maar toch...krom krom krom!

Ik ben helemaal blij voor die mensen...zonder hoop leven, wat is er dan nog voor je weggelegd, denk ik dan maar!

Pagina's