Risico op erfelijke borstkanker? Test uzelf!

25 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 343
Risico op erfelijke borstkanker? Test uzelf!

Het Radboud heeft een test ontwikkeld om jezelf te testen via internet.

Bij slechts 5% van alle vrouwen die borstkanker krijgen speelt erfelijke aanleg een doorslag gevende rol. Erfelijke kanker is dus zeldzaam.

Wilt u weten of er bij u of bij u in de familie een verhoogd risico is op erfelijke borstkanker, vul dat deze zelftest in.
U vult minimaal zes, en als deze allemaal met nee worden beantwoord nog eens 8 ja/ nee vragen in. De test geeft direct een eerste risico-inschatting, maar kan niet bepalen of er sprake is van erfelijke borstkanker. Wie een verhoogd risico heeft op een erfelijke vorm, krijgt het advies om met de huisarts te overleggen over een doorverwijzing naar een klinisch geneticus voor een erfelijkheidsonderzoek.
Er is in ieder UMC een afdeling klinische genetica.

https://www.radboudumc.nl/Informatievoorverwijzers/Pages/erfelijkeborstkanker.aspx

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Ik kreeg direct het advies metzelf te laten testen.............gelukkig had ik dat al gedaan :wink:

afbeelding van Esmuis
Berichten: 953

Zodra je invult dat je onder de 40 was toen je borstkanker kreeg wordt je doorverwezen.

Offline
Berichten: 281

Ik vind hun definitie van 'zeldzaam' zo raar.
- 1 op de 8 vrouwen krijgt BK
- daarvan blijkt het bij 1 op de 20 erfelijk te zijn
-> bij 1 op de 160 vrouwen wordt dus erfelijke BK aangetroffen. Dat is 0,625 %.

Vermenigvuldig ik dat met het aantal vrouwen van Nederland (gemakshalve ga ik uit van verhouding vrouwen : mannen = 1: 1), dan kom ik op 50.000 vrouwen uit. Dat vind ik enorm veel en helemaal niet zo 'zeldzaam' c.q. weinig voorkomend. Let wel, dit is nog ZONDER de mannen mee te tellen die dragers zijn.

Ach ach, kansberekening...........

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Wel goed dat deze site inzicht geeft en mensen adviseert om een afspraak te maken. Heel goed zelfs.

Mbt de erfelijkheid, als er wordt gesproken over erfelijkheid, gaat het alleen maar om de bewezen BRCA-1 en BRCA-2 dragers. Dat is ongetwijfeld nog maar het topje van de ijsberg, want er kan natuurlijk prima een erfelijke factor aanwezig zijn die géén genmutatie van BRCA-1 en BRCA-2 is.

Offline
Berichten: 2049

Esmuis schreef:
Zodra je invult dat je onder de 40 was toen je borstkanker kreeg wordt je doorverwezen.

Zou wat mij betreft onder de 50 moeten zijn...
En laat het nou mijn vak wezen ;-)

Offline
Berichten: 314

Laat mij nou toevallig afgelopen week een rondleiding in het RUCO in Radboud hebben gehad?
Ze zijn er zeer hard aan het werk,knap werk en goeie plannen hebben ze daar.
Was een zeer indrukwekkend bezoek daar.
We mochten zelfs op de afdeling pathologie meekijken(indrukwekkend maar soms ook heftig)
Ruco werkt aan nog meer nieuwe online zaken,erg goede organisatie

Offline
Berichten: 1109

Wat Dees ook al schrijft...ze testen alleen op brca 1 en 2. Ze weten zeker dat er ook een brca 3 t/m bv 10 is, maar daarop kunnen ze nog niet testen. Ik heb me enkele maanden geleden laten testen. Weet dat ik geen afwijkingen in de brca 1 en 2 genen heb..maar waarschijnlijk gezien mijn leeftijd (32 bij diagnose) wel een afwijking in een nog onbekende gen. Dus verhoogd risico. Als er een ander gen bekend wordt, kun je je wel weer hierop laten testen is mij verteld.

Als je jonger bent dan 35 bij je diagnose heb je altijd recht op zo'n test, ongeacht of het in je familie voorkomt of niet.

Fijne zondag allemaal

Offline
Berichten: 1778

kaat75 schreef:
Weet dat ik geen afwijkingen in de brca 1 en 2 genen heb..maar waarschijnlijk gezien mijn leeftijd (32 bij diagnose) wel een afwijking in een nog onbekende gen.

Zijn ze alleen door jouw leeftijd tot die conclusie gekomen Kaat? Of heb je nog familieleden die borst- of eierstokkanker hebben gehad?
Ik was 31 bij diagnose en ben ook getest (geen afwijkingen in brca 1 of 2) maar er is mij niet verteld dat ik vanwege mijn leeftijd waarschijnlijk een andere genafwijking zou hebben. Er komt verder geen borstkanker voor in mijn familie, wel veel andere soorten kanker.

Offline
Berichten: 1109

Ik heb een tante die een paar jaar geleden borstkanker heeft gehad. Zij was toen 52. Verder geen borst- en of eierstokkanker in mijn familie. Wel zei ze (de geneticus) dat ik een kleine familie heb (weinig vrouwen) en dat daarom 2 gevallen zwaarder zouden tellen. Maar naast dit, dus alleen mijn leeftijd.

Offline
Berichten: 1778

kaat75 schreef:
Wel zei ze (de geneticus) dat ik een kleine familie heb (weinig vrouwen) en dat daarom 2 gevallen zwaarder zouden tellen. Maar naast dit, dus alleen mijn leeftijd.

Dat is dan misschien een verklaring: ik heb een vrij grote familie met veel vrouwen.

Offline
Berichten: 659

kaat75 schreef:
Ik heb een tante die een paar jaar geleden borstkanker heeft gehad. Zij was toen 52. Verder geen borst- en of eierstokkanker in mijn familie. Wel zei ze (de geneticus) dat ik een kleine familie heb (weinig vrouwen) en dat daarom 2 gevallen zwaarder zouden tellen. Maar naast dit, dus alleen mijn leeftijd.

Tegen mij is hetzelfde verteld. Ook ik geen BRCA/1 of 2. Ook kleine familie met weinig vrouwen. Ook kans dat ik toch erfelijk belast ben. mochten er nieuwe genafwijkingen gevonden worden, dan wordt mijn materiaal ook opnieuw bekeken.
Ik heb zelf wel het gevoel dat er iets erfelijks aan de hand is. Voldoe aan geen een risicofactor. Een nicht van mijn moeder en haar dochter hebben borstkanker gehad.

Ace
afbeelding van Ace
Offline
Berichten: 9

Ik heb wel brca1 maar volgens de test zou ik me niet eens hoeven te laten testen :shock:

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ace schreef:
Ik heb wel brca1 maar volgens de test zou ik me niet eens hoeven te laten testen :shock:

Hoe ben je er dan achter gekomen dat je BRCA1-draagster bent?

Als je op één van deze twee vragen JA antwoordt, krijg je meteen al het advies om een afspraak te maken:
- Ik heb 2 of meer naaste familieleden aan dezelfde
familietak die voor hun 50ste borstkanker kregen

- Ik heb 3 of meer naaste familieleden aan dezelfde
familietak die borstkanker kregen waarvan één jonger
dan 50

Offline
Berichten: 2049

Ik heb de test nog eens goed bekeken.
Maar helaas zie ik nog een aantal missers.
Doordat families steeds kleiner worden en een erfelijke aanleg ook via vaders zijde kan komen is het te kort door de bocht om, als er sprake is van borstkanker onder de 50 maar niet onder de 40, te zeggen dat een consult bij de genetica niet nodig is.
Met gezinnen van 13 kinderen zit je dan redelijk safe maar met de families van tegenwoordig is dat toch echt anders...
Wat als vader alleen broers heeft?
Daarbij hebben dragers van een BRCA genmutatie een kans van 60-80% op borstkanker. Maar... dat is geen 100% Een vrouw die draagster is heeft dus ook 20-40% kans om geen borstkanker te kijgen.
Om die reden moet je als je zo'n test maakt wel echt alle veiligheidsmarges inbouwen.
Niets is zo gevaarlijk als iemand onterecht geruststellen.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Je hebt wel gelijk. Je loopt het risico dat er mensen doorheen glippen, maar er bestaat geen methode om echt iedereen te vangen, tenzij je iedereen gaat screenen.... Is borstkanker krijgen als je onder de 50 bent alleen genoeg om doorverwezen te worden voor genetische screening? Is het hebben van één familielid die onder de 50 was toen ze borstkanker kreeg genoeg reden om doorverwezen te worden?

Op basis van jouw redenering zou je dan eigenlijk iedereen door moeten. Dan komt er weer het kostenaspect bij kijken. Hoe groot is de kans dat een vrouw BRCA-1 of BRCA-2-draagster is als ze 'maar' één familielid heeft die onder de 50 borstkanker kreeg? (voor mijn familie betekent dat er ongeveer 50 vrouwen doorverwezen moeten worden voor genetische screening, want al mijn tantes en nichtjes hebben zeker twee vrouwen in de familie die onder de 50 borstkanker kregen......... - Nu weten mijn zus en ik al dat wij géén draagster zijn van BRCA-1 of BRCA-2, dus heeft dat niet zoveel zin, maar theoretisch zouden al deze vrouwen een reden hebben om dat te doen.)

(en aangezien er nog een heleboel andere erfelijke ziektes zijn, ga je dan ook standaard bij iedereen bepalen of ze drager zijn van het Cystic-fibrose-gen, of ze hypercholesterolemie hebben etc.....?)

Offline
Berichten: 2049

Ik zeg niet dat iedereen met een familielid met borstkanker onder de 50 moet worden doorverwezen.
Ik zeg wél dat iedere persoon met zelf borstkanker onder de 50 moet worden doorverwezen.
Daarnaast bestaat er een verschil tussen een consult bij de klinische genetica en het verrichten van DNA-diagnostiek.
Ik vind het veel te kort door de bocht om te zeggen dat vrouwen met borstkanker tusse 40 en 50 niet in aanmerking komen voor een consult bij de genetiaca.
Daar zal je toch meer informatie bij nodig hebben om mensen gerust te kunnen stellen.
Dat is nu wel wat ze doen. Vrouwen tussen 40 en 50 met borstkaner komen zonder familielid met borst- en/of eierstokkanker niet in aanmerking voor een gesprek bij de genetica.

In dit programma laten ze tevens de kans liggen om door te vragen naar mannen, andere soorten kanker (want we weten dat prostaat, melanoom en alvleesklierkanker soms ook indicatief kan zijn).
Kort om, ik vind dat er teveel mist om als betrouwbaar verwijskriterium te gebruiken.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

De criteria in deze test zijn al iets ruimer dan er in de richtlijn (http://www.oncoline.nl/index.php?pagina=/richtlijn/item/pagina.php&richtlijn_id=446 ) staan (in de richtlijn staat nl

Nu is de richtlijn van 2005 en behoeft misschien wel herziening. Ik snap ook wel dat zo'n test alleen maar in lijn met de richtlijn kan zijn. De richtlijn wordt samengesteld op wetenschappelijke basis.

En dat gaat dan alleen nog maar over het bewezen gendragerschap. We hebben hier natuurlijk al veel vaker gezien dat er 'iets raars' aan de hand is, dat zussen op jonge leeftijd borstkanker krijgen.

Offline
Berichten: 2049

Dees, ik ken de richtlijn van binnen en van buiten.
Dit is namelijk mijn vak. Ik werk op de afdeling klinische genetica.
Ik doe zelf deze consulten.

Over deze richtlijnen is veel discussie.
Er is een verschil tussen richtlijnen en iemand mogelijk onterecht geruststellen.
Ook in richtlijnen kan je niet alle zaken benoemen maar neem je de hoofdmoot.
Maar... als je een test maakt voor patienten kan je er niet zo kort door de bocht mee omgaan als deze test.
In deze test is het of zwart of wit. Dat kan niet!
De genetica is namelijk bij uitstek een vak van goed kijken en puzzelen.
Deze test is écht veel te beprekt.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Je hoeft je niet aangevallen te voelen. Ik val je niet aan. Ik twijfel niet over je deskundigheid. Ik weet allang dat jij de richtlijn van binnen en van buiten kent.

Als jij vindt dat alle vrouwen die onder de 50 waren, toen ze BK kregen, doorverwezen zouden moeten worden naar Klinische Genetica, wil ik wel graag weten waar je dat op baseert en of daar al officieel beleid over is. En als dat geen officieel beleid is, maar je zou dat zo aan je familie en vrienden adviseren, vind ik dat ook boeiend om te weten.

Bijna alle vrouwen hier waren nl onder de 50 toen ze borstkanker kregen. Moeten ze allemaal om een doorverwijzing vragen? Ze moeten dan wel een beetje weten wat de achtergrond is, wie dat adviseert of in welk ziekenhuis dat zo gedaan wordt, want de richtlijn zegt iets anders en daar zullen veel artsen toch naar kijken. Ik weet dat ze mij wel doorverwezen hebben omdat ik pas 36 was en dat lag wel erg dicht tegen 35 aan (zeker omdat ik er al een jaar mee rondgelopen had). Ik moest er wel om vragen, want het kwam niet vanuit henzelf.

Als jij vindt dat ze in Nijmegen hiermee de plank misslaan, kun je ze altijd een mail of brief sturen. Wie weet kunnen ze er iets mee.

Weet jij wanneer er een nieuwe richtlijn komt en of er al een conceptrichtlijn openbaar is?

Ik zie deze test nl niet als iets zwart-wits. Ik zie deze test als een manier om bij de leken (mensen die geen of alleen maar oude banden met het medische kankercircuit hebben) bewustzijn te creëren over een mogelijke erfelijke aanleg. Het geeft alleen een indicatie of er mogelijk een verhoogd risico is. Daarom word je doorverwezen naar de huisarts om het nog eens op een rijtje te zetten. Ook de huisarts kent de wetenschappelijke discussie over de criteria niet. Die kijkt naar de richtlijn.

Ik spreek regelmatig mensen, wiens moeder of tante overleden is aan borstkanker (toen ze zelf nog heel klein waren). Mijn buurvrouw van 41 heeft drie tantes die borstkanker hebben gehad. Haar nichtje blijkt gendraagster te zijn en heeft inmiddels preventief haar borsten laten verwijderen.

Een vriend van ons heeft zijn vrouw verloren aan borstkanker toen ze 36 was. Zijn twee dochters, inmiddels 21 en 23, hebben zich onlangs laten testen, maar dat komt doordat die vriend alles goed gevolgd heeft en er werk van heeft gemaakt. Geen arts die hen dat aangeraden heeft, want ze worden niet echt gevolgd door een arts (ja, de huisarts, maar aangezien de beide meiden inmiddels studeren en een nieuwe huisarts hebben in hun studentenstad.....)

Zij hebben in mijn ogen best vaak een reden om zich eens door te laten verwijzen, maar aangezien ze zelf nergens onder behandeling zijn, moet dat initiatief echt vanuit henzelf komen. Ik hoop dat deze test daarbij gaat helpen.

Offline
Berichten: 2049

Dees schreef:
Als jij vindt dat alle vrouwen die onder de 50 waren, toen ze BK kregen, doorverwezen zouden moeten worden naar Klinische Genetica, wil ik wel graag weten waar je dat op baseert en of daar al officieel beleid over is. En als dat geen officieel beleid is, maar je zou dat zo aan je familie en vrienden adviseren, vind ik dat ook boeiend om te weten.

Ja, dat wordt steeds meer het beleid.
In het VUmc (en alle buitenpoli's die wij hebben) is dit een verwijscriterium. Ik moet er eerlijk bijzeggen dat de genetische centra in het westen dit soepeler hanteren dan in het oosten.
Nee, het staat (nog) niet in de landelijke richtlijn maar dat zal w.s. niet zo lang meer duren...

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

mika schreef:
Ja, dat wordt steeds meer het beleid.
In het VUmc (en alle buitenpoli's die wij hebben) is dit een verwijscriterium. Ik moet er eerlijk bijzeggen dat de genetische centra in het westen dit soepeler hanteren dan in het oosten.
Nee, het staat (nog) niet in de landelijke richtlijn maar dat zal w.s. niet zo lang meer duren...

Kijk, dat is fijn om te weten, want de vrouwen hier, die onder de 50 waren toen ze BK kregen, en die er geen bezwaar tegen hebben om wat voor de troepen uit te lopen, kunnen op basis hiervan aandringen op een verwijzing !!

Offline
Berichten: 48

Als ik de test maak is er geen reden voor een onderzoek. Ik ben nu 41 en heb niemand in de familie die borstkanker heeft gehad. Mijn chirurg heeft me geadviseerd om een onderzoek te overwegen. Toen ik vroeg waarom (gelet op de familiehistorie) gaf hij aan dat het bij iemand moet beginnen :?, en mijn leeftijd is voor hem inderdaad reden om me te verwijzen.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Volgens de informatie van Mika is jonger zijn dan 50 én borstkanker krijgen genoeg reden om eens te kijken of daar een erfelijke reden voor is. Dan is het wel slim om het te weten, want het heeft wel consequenties voor je andere borst en/of je eierstokken (nog los van wat dat betekent voor andere vrouwen in je familie).

Ace
afbeelding van Ace
Offline
Berichten: 9

Dees schreef:
Ace schreef:
Ik heb wel brca1 maar volgens de test zou ik me niet eens hoeven te laten testen :shock:

Hoe ben je er dan achter gekomen dat je BRCA1-draagster bent?

Als je op één van deze twee vragen JA antwoordt, krijg je meteen al het advies om een afspraak te maken:
- Ik heb 2 of meer naaste familieleden aan dezelfde
familietak die voor hun 50ste borstkanker kregen

- Ik heb 3 of meer naaste familieleden aan dezelfde
familietak die borstkanker kregen waarvan één jonger
dan 50

Nou mijn oma is een van de gelukkige die wel het gen heeft maar niet ziek is geworden en inmiddels 90 zonder ooit kanker te hebben gehad. Mijn moeder wel maar die is overleden voor brca bekend was. Dat is dus maar 1 persoon in mijn naaste familie en niet meer. (ik heb zelf geen kanker) Volgens die test zou ik dus wel goed zitten.

De kinderen van de zussen van mijn oma zijn voor mij geen naaste familie toch? (ken die mensen niet eens)... maar daar is brca geconstateerd dus daarom ben ik ook getest.