Themadag uitgezaaide borstkanker BVN 2013

69 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 874

Bedankt voor de updates, dames

afbeelding van nana
Berichten: 357

Bedankt voor jullie updates, ik heb niet het idee dat ik iets gemist heb aan deze dag. Al vond ik het wel jammer om jullie niet te zien! Die trio-18 studie, klinkt interessant maar ik weet niet of die op mij van toepassing is?

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Even kort een paar aanvullingen op Linnie±
De TRIO-18 is een fase2 studie, waarvan ik niet kan vinden waar die loopt. Hij staat niet op http://www.boogstudycenter.nl, ook niet in voorbereiding. Dat is wel vaker bij BOOG, ze noemen alleen de grote studies, niet de kleine. Nana, ik ben bang dat jij niet meer in aanmerking komt omdat je nu al met chemo bezig bent. Ook als je meerdere hormoontherapieën hebt gehad mag je aan dit soort studies meestal niet meer meedoen.

Voor de her2-tjes, ik heb op internet een veel duidelijker overzicht gevonden dan de oncoloog gisteren presenteerde. Op de site van Oncowijs (bedoeld voor verpleegkundigen, maar ook leuk voor ons), staat een presentatie over nieuwe ontwikkelingen, die uitgebreid op her2 ingaat. Perjeta, dat in februari 2014 op de Nederlandse markt wordt verwacht, zal alleen worden goedgekeurd voor patiënten die niet eerder herceptin hebben gehad. Dat levert voor de meeste her2-Amazones dus niks op.

Verder over voeding: daar stond een diëtiste met tientallen jaren ziekenhuiservaring tegenover een zaal met aanhangers van Serban-Schreiber. Ik vond de sfeer onprettig. Er zat (zoals Choc al schreef) een groot verschil in verwachtingen tussen wat de spreker kon en wilde bieden (regulier) en wat het gros van de zaal wilde horen (geen suiker, geen zuivel, alles biologisch).

De diëtiste gaf goede adviezen voor verzwakte patiënten (als je te moe bent om verse groente te snijden, is groente uit blik net zo gezond). Alleen zaten in de zaal vooral vrouwen die fit genoeg zijn om hun eigen appels te plukken en ook denken dat dat beter is.

Wat ik erg jammer vond, was dat er vragen zijn gesteld door patiënten met echte eetproblemen (snel vol zitten door uitzaaiingen in de maag, behoefte om lever 'schoon' te houden door leveruitzaaiingen) en die zijn niet beantwoord doordat een paar deelnemers de boel overschreeuwden dat melk echt slecht was en dat je je lippen met honing moet insmeren. En dat je best multivitamines kon nemen als je maar begeleid werd door een orthomoleculaire arts. Ik voelde me heel onprettig in de zaal.

Zelf was ik het grotendeels met de diëtiste eens (gevarieerd eten, alles met mate, 1000-1200 mg zuivel/dag ivm botopbouw, geen multivitaminesupplementen). Ze gaf zinvolle adviezen, maar het was totaal niet wat de zaal wilde horen.

Verder wil ik voorstellen om met de Amazones met uitzaaiingen te gaan lunchen op een centrale plek voor ca. 15 euro :D . We hoeven niet tot de volgende Uitgezaaide Borstkankerdag te wachten, het kan dit jaar nog :mrgreen:

afbeelding van Kate
Berichten: 412

Maar gaan we dan biologisch lunchen of gewoon?

Offline
Berichten: 397

[ha ha, het maakt mij niet uit hoor, als het maar lekker is :lol:
Ik verheug me erop.

afbeelding van Kate
Berichten: 412

Bedankt trouwens Linnie en Maisa, voor de uitgebreide informatie en voor die link. Ik snap niet veel van die presentatie maar ga het er morgen weer eens over hebben met mijn oncoloog (over de volgende stap voor mij en hoe het staat met mogelijkheden voor t-dm1 in mijn ziekenhuis).

Ik begrijp trouwens dat wij allemaal vechters zijn. :mrgreen:

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Kate schreef:
Maar gaan we dan biologisch lunchen of gewoon?

Volledig suiker- en zuivelvrij met een extra rondje naar de Mac voor wie wil 8)

afbeelding van Choc
Berichten: 182

Lekker biologisch! Ik ben voor! En vechters zijn we inderdaad ;o)

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Nou ga ik bijna op vakantie, maar vanaf half november ben ik terug. Klaar voor een biologische lunch met groente uit de buurt. Wat is een goede locatie? Utrecht? Leiden?

afbeelding van Kate
Berichten: 412

Utrecht lijkt me het meest centraal.

afbeelding van nana
Berichten: 357

Maisa bedankt voor je uitleg over de trio18 studie, helaas hij klonk veelbelovend...

En wat is de reden om beter geen multivitaminen te nemen. Ik eet er elke dag 2...

En een leuk plan, lunchen, biologisch of niet maakt voor mij niet uit....
Utrecht lijkt mij ook meest centraal?

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

nana schreef:
En wat is de reden om beter geen multivitaminen te nemen. Ik eet er elke dag 2...

De uitleg van de diëtiste was als volgt: chemotherapie vormt vrije radicalen, die kankercellen bestrijden. Extra vitaminen bevatten anti-oxydanten, die de vrije radicalen afvangen en zo de werking van de chemotherapie ondermijnen. Dit principe is ook de gedachte achter wetenschappelijke studies dat vasten voor chemotherapie zou kunnen helpen om de werking van chemotherapie te versterken.

Offline
Berichten: 4236

Maisa schreef:
Even kort een paar aanvullingen op Linnie±
De TRIO-18 is een fase2 studie, waarvan ik niet kan vinden waar die loopt. Hij staat niet op http://www.boogstudycenter.nl, ook niet in voorbereiding. Dat is wel vaker bij BOOG, ze noemen alleen de grote studies, niet de kleine.

Maisa, ik kom uit op een middel met de studienaam PD 0332991 in combinatie met femara (stofnaam letrozol). Daarmee zou je wel informatie moeten kunnen vinden op ClinicalTrials.gov. Ik zie er 4 actieve studies, waarvan 1 ook in Belgie, maar geen in NL.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Dank je, Bergamot. Het ging inderdaad om een combinatie met Femara (letrozol).

Offline
Berichten: 397

Utrecht is prima.

Offline
Berichten: 874

Ja leuk dan sluit ik ook graag aan! Laatste weekend van nov kan ik niet (30 nov/1 dec), maar verder wel. Zou het leuk vinden.

afbeelding van nana
Berichten: 357

En ik kan zaterdag 23nov niet...

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

We gaan hier off-topic. Ik zal bij meetings een topic over Utrecht openen.

@Ridoux, jij kent Utrecht misschien het beste van ons. En je hebt verstand van lekker eten :mrgreen: . Weet jij een gezellige en niet al te dure lunchplek met biologische broodjes en salades, parkeerplekken in de buurt en misschien ook een bushalte of ander OV. En dan voor een zaterdag of zondag na Sinterklaas.

dames, jullie kunnen terecht bij meetings: klik hier

Pagina's