Trials vinden en bespreken met je specialist

2 berichten / 0 nieuw
afbeelding van annie_2
Berichten: 857
Trials vinden en bespreken met je specialist

Al enige tijd liep ik aan tegen  het gemis aan actuele informatie over lopende en komende trials op de websites van KWf  en van de borstkankeronderzoekssite BOOG. Via de amazones was ik gelukkig wel op de hoogte van een voor mij belangrijke trial, de studie T-DM1.   Ik heb met mijn oncoloog al in een vroeg stadium mijn wens om aan deze studie mee te doen , als mijn herceptin-xelodakuur niet meer zou werken,  besproken .

Via een dor mijzelf gepleegd tel. Wist ik dat de studie, die eerst alleen in Gronigen liep, ook in nijmegen gestart was. Dus toen het eenmaal zover was en mijn oncoloog mij in het RADBOUD in Nijmegen , aan wilde melden, zorgde het niet bekend zijn met deze studie door de geconsulteerde oncoloog in het ziekenhuis daar voor veel verwarring. 

Als ook oncologen er tegen aanlopen dat websites , waar ook zij zich mede op orienteren volgens mijn oncoloog , niet up to date zijn missen we met elkaar een hoop te bespreken informatie en behandelingd kansen.

Uit boosheid hierover schreef ik naar het KWF en de BOOG  een mail met daarin mijn gram hierover en de vraag hun websites up to date te maken. Beiden reageerden. Een samenvatting van hun reacties: 

Beiden  lieten weten dat zij afhankelijk zijn van de aangeleverde trialinformatie van arts- onderzoekers . Ook dat  er  enige tijd tussen melden en publiceren op de website zitten omdat de patiëntinformatie omgezet moet worden in een web-tekst, deze tekst eerst door een medisch ethische commissie getoetst moet worden voordat deze openbaar op een website geplaatst mag worden.

Via de  KWF -site kun je lezen hoe trials op hun website geplaatst worden.

http://www.kankeronderzoek.info/over-de-site/werkwijze-redactie-592.html
 
Verder worden de trials door onderzoekers vaak aangemeld bij de European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) , 

http://www.eortc.org

Op deze website zijn trials te vinden. Deze website is voor artsen en is deels toegankelijk voor patiënten. Ook kunnen artsen en patiënten kijken op 

http://www.clinicaltrialsregister.eu.

Artsen worden verder regelmatig op congressen, via medische vakbladen  en dergelijke door collega’s gewezen op trials die gaande zijn of die binnenkort gaan starten.

Er is bij mij meer helderheid gekomen hoe trials bekend gemaakt worden. Ook al blijf ik verbaasd erover  dat ik er tegenaan liep dat een oncoloog, borstkanker aandachtsfunctionaris, niet wist  dat in zijn eigen ziekenhuis de T-DM1 studie liep! 

Laten we de lijst van trialsites hier aanvullen.
Zodat we zo goed mogelijk op de hoogte zijn en blijven van lopende en komende trials.

Offline
Berichten: 4227

Goed topic Annie! Ik was niet bekend met http://www.clinicaltrialsregister.eu, wel met http://www.clinicaltrials.gov.