Welke onderwerpen mis je in de media?

102 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Maisa
Berichten: 3835
Welke onderwerpen mis je in de media?

In een ander topic werd gesuggereerd om in de media eens aandacht te besteden aan moeilijke onderwerpen, zoals 'sociaal isolement na borstkanker'.

Welke borstkankergerelateerde onderwerpen mis jij in de media?

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Annemieke schreef:
Even voor de duidelijkheid: ik heb helemaal geen probleem/bezwaar/moeite tegen het artikel dat deze journaliste wil schrijven.

Het was de formulering 'leuk en spontaan'. Die vrouwen zijn altijd wel te porren voor zo'n project en zullen zich echt wel melden. Het zijn juist de vrouwen die niet leuk en spontaan zijn (of zichzelf dat niet vinden), die naast alle borskankerproblematiek ook nog eens extra in de problemen komen. Die vrouwen zullen zich niet vanzelf melden, die zul je moeten zoeken en zelf moeten benaderen en dan heel genuanceerd moeten uitleggen wat je wilt en wat de bedoeling is. Dat kost wat meer moeite, dat besef ik wel.

En nog eens een suggestie, nou ik toch bezig ben: elke oktober worden er weer portretten (al dan niet geschreven of beeldend) van vrouwen met borstkanker gemaakt voor de bladen. Prima, want er moet aandacht voor zijn. Maar het is elk jaar hetzelfde, het gaat nooit dieper dan dat het een schok was, dat het zo erg was om het haar te verliezen, of die borst (nog erger) en hoe sterk en vechtlustig die vrouwen allemaal zijn.

Ik zou zo graag eens een uitgebreid artikel willen lezen over de moeite en obstakels die vrouwen die weer aan de slag willen (of niet willen maar moeten van hun arbo-arts) willen lezen. Ik lees hier af en toe wel eens wat en dan rijzen mij de haren te bergen. Maar dáár is nou nooit eens aandacht voor. Teken al die tenenkrommende verhalen eens op. Schud al die arbodiensten en werkgevers en vakbonden en branche-organisaties een flink wakker! En niet te vergeten: alle potentiële collega's van zo'n 'dappere vrouw' waar iedereen zo'n bewondering voor heeft zolang ze maar niet eerder dan afgesproken van haar werk naar huis gaat...

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Kellly schreef:
Maar ik wil mogelijk wél mijzelf bekend maken om wat vertellen over hoe de medische wereld dan ineens in elkaar blijkt te zitten. of over het feit dat je gewoon nog getatoeëerd wordt bij bestraling en je het mag uitzoeken met die 10 stippen op je decolleté. Of over de eenzaamheid om de juiste behandeling te vinden. Of dat je in discussie moet met de artsen als je een dure reconstructie wilt een jaar na je amputatie.
afbeelding van Esmuis
Berichten: 953

Het geklooi met protheses en de bijna onmogelijke zoektocht naar leuke jonge lingerie!

Ik wil wel in de lingerie make-over, maar ik ben alweer een jaartje of 1,5 te oud. :roll: (ik doel op de Flair).
Wellicht wil 'la Dekkers' uitleggen wat er zo moeilijk is aan lingerie maken voor geamputeerden? Een dubbelinterview met La dekkers en mij

Offline
Berichten: 1123

en wat dacht je van alle ellende op lange termijn, dus na de chemo en bestraling. Door de klachten van je hormoontherapie ruim voor je "natuurlijke" overgangsleeftijd. En dan wel in duidelijke taal! Dat je nondeju vier jaar na je laatste chemo nog steeds onder opvliegers gebukt gaat. een libido van nul tesamen met een droge doos hebt!!!
Dat het toch echt een stuk minder glossy is dan men denkt!

Of de dames die jaren later nog steeds zoveel klachten hebben n.a.v. de bestraling. De discussie die wij hier ook op de site voeren.
amputatie=borstsparend+bestraling of toch niet.

afbeelding van Chairy
Berichten: 113

Het benadrukken dat een groep sterke vechters heus wel in het nieuws komt, maar dat er veel meer verdrietige eenzame keiharde vechters thuis zitten. Of dat er ook een groep is die het vechten ondertussen zooo zat is omdat het gewoon vechten tegen de bierkaai is. Dat die mensen onzichtbaar zijn omdat ze niet zo nodig "dapper en stoer" hoeven te zijn, maar gewoon willen genieten van het leven dat ze nog hebben.

Hoe moeilijk het is om te horen over mensen die zoooo hard geknokt hebben en er weer helemaal bovenop gekomen zijn. Omdat er ook heel veel mensen zijn die nog veeel harder knokken maar het niet halen omdat het onbegonnen werk is. En die niet de puf hebben "om er alles uit te halen wat er in zit". Of die niet vinden "dat borstkanker hen ook zoveel moois heeft gebracht". Die gewoon maar doortobben.

Hoe moeilijk het is om altijd maar te horen hoe snel beroemdheden herstellen, hoe snel ze "schoon" verklaard worden en hoe ze ook altijd een goede prognose hebben. Het schept een verkeerd beeld en kweekt een hoop onbegrip..

Offline
Berichten: 524

Ikkes schreef:
een libido van nul tesamen met een droge doos hebt!!!
Dat het toch echt een stuk minder glossy is dan men denkt!
.

Je hebt gelijk.........Sorrie hoor Ikkes, maar om de manier waarop je het brengt moet ik wel effe lachen hierzo!! [grinnik]
:wink:

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Chairy, [kiss] [kiss] wat mooi geschreven!

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Het zou fijn zijn als al die media aandacht ook daadwerkelijk iets meer zou opleveren voor alle vrouwen met bk. Een stukje kennisoverdracht bijvoorbeeld. Buiten het feit dat veel campagnes geld ophalen voor bk onderzoek wat natuurlijk geweldig is, of dat je meer naamsbekendheid genereert door media aandacht, denk ik méér niet altijd beter betekent.

Bk is ´hip´aan het worden, en zeker in oktober wanneer iedereen aandacht aan bk gaat besteden omdat het nu eenmaal bk maand is. Oja oktober komt eraan, laten we ´iets´doen met bk, totaal voorbijgaand aan wat het nu eigenlijk is.
Een beetje hetzelfde effect als vlees. Wie denkt er aan een zielige koe die wreed geslacht is als hij zijn biefstukje eet? Niemand toch?
Je kunt je afvragen of dit is waar we naar toe willen met borstkanker. En in hoeverre wij als patientes daarin een stem hebben.

Ik ben het helemaal eens met het feit dat het geen zin heeft om afschrikwekkende beelden van kanker of wat dan ook te laten zien, daar bereik je inderdaad niet de grote massa mee. Maar dat is het andere uiterste.
Maar ik denk wel dat je je moet afvragen of wij als patiënten gebaat zijn met al die vrolijke verhalen over bk. Want daardoor ontstaat het idee, dat kanker bijna een zegen is, dat je er zo ongeveer half verlicht uitkomt en nu zo goed kan relativeren. Dat het bijna alleen maar voordelen heeft, en over het feit dat je er ook hartstikke dood aan kunt gaan en dat onnoemlijk veel stress oplevert, wordt veelal gezwegen. Je moet positief en sterk zijn. Ze kunnen tegenwoordig zoveel en borstkanker is tegenwoordig zo goed te genezen!

Hoeveel mensen weten dat een reconstructie-operatie nu echt wat anders is dan een borstverkleining of een gereconstrueerde borst anders dan je eigen borst? Of dat je door chemo onvruchtbaar kan worden? Bijna niemand toch? (ik ben iig niemand tegengekomen die dat wist) Of dat kanker veel geld kost en je verzekering echt niet alles vergoed? Of dat dat het leven met een prothese echt shit is? Of dat je als jonge vrouw een slechtere prognose hebt?
En hoeveel last hebben wij als patiënten van de onwetendheid van de omgeving?

En nou vraag ik me af: dragen wij als patientes eigenlijk niet bij aan die ontwetenheid door mee te doen aan al die luchtige interviews? Vooral de interviews die -in oktober- idd vaak niet verder gaan dan ik ben kelly, ik kreeg kanker, ik verloor een borst en mijn haar en nu ben ik er nog... joepie!
Daarbij, is het ook niet zo dat je in een -meestal kort- interview niet als een zeikerd wil overkomen (er zit tenslotte ook een foto bij).

Ik persoonlijk vind het erg jammer dat een tijdschrift niet wat meer serieuze aandacht besteedt aan bk om een wat genuanceerder beeld van bk neer te zetten. Dat ze een specifiek onderdeel van bk eruit pikken, bv onvruchtbaarheid na chemo en daar dan specifiek op ingaan, of idd zoals Esmuis oppert lingerie voor bk patientes of hoogsluitende kleding ipv 5 portretten van vrouwen met kanker zoals nu de Flair van plan is. Of recentelijk weer een of andere fotoshoot om te laten zien hoe sterk we allemaal wel niet zijn? Waar gaat het dan om in dit soort interviews, is het dan inderdaad kankerpatientje kijken? Volgens mij is dat wel iets wat we onszelf meer mogen afvragen voordat we gaan voor die one minute of fame.
Je merkt aan de reacties dat er gelukkig ook steeds meer kritische geluiden komen. Pas werd hier nog in een topic door het overgrote deel vd amazoners aangegeven dat ze hier graag komen omdat hier tenminste realistsich over kanker wordt gesproken en niet vanuit het roze-kleurige. Wordt het dan ook niet zo langzamerhand eens tijd voor wat meer realistische interviews?
Kortom: meer inhoud s il vous plait?!

Ik vind ook dat er vanuit het bestuur dan best wat meer kritische vragen gesteld mogen worden hoever een bepaald interview wel niet gaat, of dat het een gewoon oppervalkkig interview is. Nu is mij uit de posting van Flair nog steeds niet duidelijk waar dit interview dan meer over gaat dan over naam + foto + diagnose + behandeling. Iets wat we hier niet in ons onderschrift gebruiken omdat we zoveel meer zijn dan onze kanker!
Het voorstel van Maisa om een bepaald thema onder de aandacht proberen te krijgen, vind ik in ieder geval een goed plan.

Ik ben heel erg benieuwd hoe andere amazones hierin staan.

Offline
Berichten: 1123

Je hebt een goed punt Kelly.

Miscchien moet er volgend jaar bij de Pink Ribbon een bijlage. Een extra blad met de keiharde realiteit naast alle glossy die blijkbaar zo goed doet verkopen...
Een bijlage die de diepte ingaat. De glossy voor de oppervlakkigen onder ons en de verkoop, de bijlage met de realiteit achter die hippe facade.

Offline
Berichten: 4120

Je kunt natuurlijk ook naar alle damesbladen een linkje van dit topic mailen :lol: Als tip...

afbeelding van Chairy
Berichten: 113

Zat er in de pinkribbon vorig jaar niet een deel "non-glossy" op gewoon papier met concrete info? Om te benadrukken dat BK niet glossy is? Afgezien van de soms suffe interviews vond ik dat nou wel weer een goede zet!

Maar het allermooiste zou zijn als Pink Ribbon ipv lingerieadvertenties protheselingerieadvertenties zou plaatsen. Ik vind het echt pijnlijk om de PR open te slaan en daar dan allerlei prachtige setjes te zien die ik nooit aankan (is hier al eerder over gesproken volgens mij dus ik heb niet echt het wiel uitgevonden, hihi, maar ik wou het toch nog even zeggen)

En zou het ook fijn zijn als een "gewoon" damesblad ipv een lingerieadvertentie eens een protheselingerieadvertentie plaatst? En dan niet in oktober....maar gewoon in februari? Wij hebben namelijk ook het hele jaar kanker.

Of dat de Libelle, als ze weer een "wat voor badpak draag ik deze zomer"-special hebben, gewoon daartussen ook een aantal prothesebadpakken plaatst? Gewoon, omdat wij vrouw zijn net als andere vrouwen en dus ook een badpak willen kopen net als andere vrouwen?

Nog even en je kunt voor een prothesebadpak gewoon naar een gewone winkel....moet niet gekker worden :)

verdere mediatips:
Een interview over "hoe ga je nou om met het feit dat je uitbehandeld bent"

Of over "hoe gaat het nu met de kinderen (of partner) van X, zoveel maanden na haar overlijden"

Neus op de feiten en klaar met dat hippe gedoe!

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

ik vraag me af of de PR daar het juiste tijdschrift voor is eigenlijk
ik bedoel het gaat daar hartstikke lekker, ze halen een hoop geld op met dit glossy gedoe en dat is ook wat waard! Mijn ding is het ook niet maar dat terzijde. Maar ik vind wél dat er ook een ander geluid moet komen. Nu is de berichtgeving te eenzijdig.
Overigens stond er vorig jaar volgens mij wel een inteview met -nabestaanden van- in de PR.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Mijn moeder (en ik) zijn vandaag geïnterviewd voor de Pink Ribbon en ik heb dus ook al onze ergernissen geventileerd, over die glossy pagina's en dat blije gedoe, dat het lijkt alsof alles toch nog goed komt. Ik dacht dat dit jaar de crew van Jonge gezinnen zich bezighield met het blad en vorig jaar was dat de Gala (tja...). Ik vond het beste emotioneel om te horen hoe mijn moeder alles beleefd heeft. Ik ben wel een prater (ahum), maar we zijn bij ons thuis niet zo gewend om zo openlijk over emotionele zaken te praten. Ik kreeg echt tranen in mijn ogen....

afbeelding van Chairy
Berichten: 113

Ja Kelly, toen ik het opschreef bedacht ik dat ook. Al met al waren er best al een aantal goede punten vorig jaar in de PR!

En wat goed Dees, dat jullie dit soort dingen geventileerd hebben in het interview. Ben benieuwd hoe het opgepakt zal worden!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Wat veel reacties al en wat een goede suggesties!

Ik wil even wat dingen uitleggen over hoe we als Amazones in de media komen. Vaak is dat 'reactief', d.w.z. de journalist benadert ons. In dat geval heeft een journalist al een onderwerp, een opdrachtgever, een deadline en dan kun je ja of nee zeggen, maar dan lukt het niet om het hele stuk een andere draai te geven.

Wat hierboven wordt voorgesteld, zijn eigenlijk suggesties voor een actieve mediastrategie. Dus zelf media benaderen met ideeën voor een artikel. Dat kan door iemand van het bestuur gedaan worden of door een vrijwilliger die zich daar speciaal op richt.

Wat daarbij naar mijn mening belangrijk is om te weten, is dat er vaak een langetermijnplanning van onderwerpen is. Bijvoorbeeld de al genoemde Flairjournaliste is nu bezig voor een artikel in oktober, waarvoor ze nu wil interviewen, in augustus foto's maakt, dan naar de redactie, dan naar de drukker en pas in oktober ligt het in de winkel.

Bij kranten is de flexibiliteit groter, maar daar moet een onderwerp 'nieuwswaarde' hebben (en wordt het soms alsnog geschrapt omdat er ergens griep of oorlog uitbreekt).

Ik vind het heel waardevol om met deze ideeën door te gaan en te kijken of we actief aandacht van de media kunnen vragen voor de niet-glossy kant van borstkanker. Behalve via externe media kunnen we dat ook doen op onze eigen site. Want we hebben hier natuurlijk al een veelgelezen medium in gebruik :wink: Het een sluit het ander naar mijn idee niet uit, je zou beide kunnen doen.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Chairy schreef:
verdere mediatips:
Een interview over "hoe ga je nou om met het feit dat je uitbehandeld bent"

Deze advertentie staat nu bij Margriet:
Vrede met het einde
In verband met een verhaal over ‘omgaan met de dood’ zijn wij op zoek naar een vrouw die te horen heeft gekregen dat zij niet lang meer te leven heeft, maar daar vrede mee heeft. De berusting schuilt in het mooie leven dat zij heeft gehad. Heeft u een mooi levensverhaal en wilt u dat met ons delen? Of wilt u meer informatie?

Maarja.... berusting... Is misschien voor onze amazones teveel gevraagd (ik bedoel, ik kan me voorstellen dat alles anders is als je heel, heel oud bent...)

Offline
Berichten: 4120

Toch kán het wel en ik hoop dat één van onze Amazones reageert.

afbeelding van Chairy
Berichten: 113

Oh het kan absoluut! En ik denk oprecht dat hoe dichterbij het komt, hoe meer berusting je wellicht kunt hebben. Maar ..... sorry ben een beetje opstinaat vandaag ...... een interview met iemand die het einde op zich af ziet denderen en er absoluut geen berusting in heeft is ook interessant want heel reeel.

Toch weet ik dat ik zeker in het begin na de diagnose juist wel heel veel steun had aan zulke verhalen. Ik moest gewoon horen dat hoe rot het ook was, dat er een manier was om ermee om te gaan....

Offline
Berichten: 213

Dees schreef:
Deze advertentie staat nu bij Margriet:
Vrede met het einde
In verband met een verhaal over ‘omgaan met de dood’ zijn wij op zoek naar een vrouw die te horen heeft gekregen dat zij niet lang meer te leven heeft, maar daar vrede mee heeft. De berusting schuilt in het mooie leven dat zij heeft gehad. Heeft u een mooi levensverhaal en wilt u dat met ons delen? Of wilt u meer informatie?

Bij deze oproep denk ik ook alweer... het moet toch weer een mooi verhaal worden :cry:
'ja, ik ga op korte termijn dood, maar het is goed zo, want mijn leven was zó mooi... '

Alsof op die manier een beeld gegeven moet worden, dat ook al ga je dood aan bv borstkanker, dat dat niet zo erg is....

waarom niet een verhaal over de strijd, de pijn en het grote verdriet om wie je achter moet gaan laten... de zorgen die je hebt voor de toekomst van je nabestaanden ? hoe eenzaam je soms bent omdat je je sterk wilt houden voor je partner, je gezin, je familie..

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ikkuh schreef:
waarom niet een verhaal over de strijd, de pijn en het grote verdriet om wie je achter moet gaan laten... de zorgen die je hebt voor de toekomst van je nabestaanden ? hoe eenzaam je soms bent omdat je je sterk wilt houden voor je partner, je gezin, je familie..

Toch snap ik dat wel. Je zadelt daarmee namelijk een heleboel lezers met een grote angst en een rotgevoel op en daar bereik je niks mee. Ik heb net deze week het manuscript voor mijn boek ingeleverd, maar ik heb dus heel bewust gekozen voor een laatste hoofdstuk, waardoor mensen er geen rotgevoel aan over houden. Als ik de afgelopen maanden eraan toe gevoegd had, waarin ik me zo ellendig heb gevoeld, dan slaan mensen het boek dicht en houden er een enorme kater aan over. Daar schiet ik niks mee op, zij ook niet, en bovendien zijn die moeilijke periodes ook maar weer periodes. Ik bewaar ze wel voor mijn tweede boek (ahum) en dan probeer ik weer om 'gezellig' te eindigen...

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Dees schreef:
Ikkuh schreef:
waarom niet een verhaal over de strijd, de pijn en het grote verdriet om wie je achter moet gaan laten... de zorgen die je hebt voor de toekomst van je nabestaanden ? hoe eenzaam je soms bent omdat je je sterk wilt houden voor je partner, je gezin, je familie..

Toch snap ik dat wel. Je zadelt daarmee namelijk een heleboel lezers met een grote angst en een rotgevoel op en daar bereik je niks mee.

Ik denk dat je wel degelijk daar iets mee kunt bereiken en ook dat het een het ander niet uitsluit.
Maar idd weer een oproep om een mooiverhaal, tsja gaan we weer.....
ik vind persoonlijk dat BNN met over mijn lijk een goede middenweg heeft gevonden tussen realiteit van kanker voor jonge mensen en wat voor anderen interessant is. En ik kan je vertellen dat ik toch echt vaak met een verontrustend gevoel achterbleef.
Daarbij moet ik ook ineens denken aan de meest verontrustende campagne van de jaren 80 - 90 van Benetton van Toscani. Ondanks deze zeer controversiele campagne werd B. (mede daardoor?) steeds populaider. Ik denk dat het ook een kwestie van timing en de juiste snaar raken is. En daarin kan best wat verontrustende info zitten.
En laten we wel wezen, Margriet is nou niet het meest vooruitstrevende blad. Ik denk daarbij dat in onze leeftijdscategorie niemand vrede heeft met zijn eigen dood, want we laten verd@mme niet nogal wat achter. En we hebben nogal wat plannen waar we niet aan toe komen.

Offline
Berichten: 1123

Ikkuh schreef:
Bij deze oproep denk ik ook alweer... het moet toch weer een mooi verhaal worden :cry:
'ja, ik ga op korte termijn dood, maar het is goed zo, want mijn leven was zó mooi... '

Zou het niet zo kunnen zijn dat ze al andere dames hebben gevonden die zich er niet bij neerleggen, die iedere strohalm vastgrijpen, misschien al iemand die de struisvogelpolitiek bedrijft. Zou het niet zo kunnen zijn dat ze een compleet beeld willen neerzetten, dus ook van iemand die er (wel) vrede mee heeft??

Als er algemene oproep wordt geplaatst, willen we alle details weten omdat het nogal uitmaakt in welk stadium van behandeling en ziekte iemand zit. Nu wordt het duidelijk aangegeven.................we maken het de media ook niet gemakkelijk volgens mij :wink:

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Kellly schreef:
Ik denk dat je wel degelijk daar iets mee kunt bereiken en ook dat het een het ander niet uitsluit.
Maar idd weer een oproep om een mooiverhaal, tsja gaan we weer.....
ik vind persoonlijk dat BNN met over mijn lijk een goede middenweg heeft gevonden tussen realiteit van kanker voor jonge mensen en wat voor anderen interessant is. En ik kan je vertellen dat ik toch echt vaak met een verontrustend gevoel achterbleef.

Toch kun je op basis van zo'n oproepje niet zulke conclusies trekken. Het kan namelijk best zijn dat de journalist in het interview ook de zware kant laat zien. Dat heeft BNN ook gedaan, maar toch houd je aan dat programma een heel positief en sterk gevoel over. Ze hebben voor OML ook echt wel mooie, sterke mensen uitgezocht, dat heeft toch een leuker programma...

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Hoe dan ook is er in die serie duidelijk gemaakt is dat er sprake was van ondraaglijk en zinloos lijden. Dat het een vette kankerzooi was, om maar met de woorden te spreken van 1 van hen. En DAT stuk mis ik iig te vaak in de huidige berichtgeving.

Je weet idd niet of die inteviewers vd Flair of Libelle niet de diepte ingaan, maar ze nemen iig niet de moiete om er in hun oproep iets over te schrijven, dus... dan trek je toch helemaal het verkeerde publiek aan als het bij het interview wel zo blijkt te zijn. Dus dat lijkt me onwaarschijnlijk.
Vrede hebben met de dood omdat je zo een mooi leven hebt gehad is wel heel wat anders dan je lot noodgedwongen aanvaarden, het maximale eruit proberen te halen en het een vette kankerzooi noemen!

Daarbij is de doelgroep van de Margriet of Libelle niet onze leeftijdscategorie! Sowieso gaan jong volwassenen ook vaak sneller dood en hebben meestal helemaal de tijd niet om hun lot te aanvaarden (soms zelfs niet eens om afscheid te nemen) en zijn ze meestal bezig met behandelen, behandelen, behandelen, en nog zoveel mogelijk leven leven leven. Het gaat meestal in onze leeftijdscategorie keihard! Vaak komt er ook geen moment van stilstand en berusting. En sowieso, welke jonge moeder zal haar lot accepteren omdat ze zo n mooi leven gehad heeft? Denk dat het achterlaten van een (jong) kind en een jonge man toch echt onacceptabel blijft, hoe je ook in je lot berust.

Waarom hebben we het eigenlijk over de Margriet?
Ik persoonlijk pleit voor stoppen met onze leuke en jonge gezichten te ' verkopen' aan dat soort tijdschriften die voornamelijk schrijven over dat het allemaal wel meevalt.
Want voor mij valt het dus niet mee.
En ik voel als jonge vrouw ook veel meer verwantschap met onderstaande bijvoorbeeld:

The Stupid Cancer Show is the voice of young adults affected by cancer. Unlike every other age group, this is about a generation of millions (aged 15-39) for whom there has been zero improvement in survival rates since Nixon. This is not OK! Hosted by young adult survivors Kairol Rosenthal (Author of "Everything Changes: The Insider's Guide To Cancer In Your 20's and 30's") and Matthew Zachary (Founder/CEO of the I'm Too Young For This! Cancer Foundation) we are challenging the status quo and demanding change from the establishment. It's time. It's our time. It's about time.

http://www.blogtalkradio.com/stupidcancershow

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Hé.... boos wijf :lol: !!! Ik snap je helemaal, maar ik denk dat het ook wel te maken heeft met de fase waarin je zit. Ik heb me na mijn diagnose rot geërgerd aan Pink Ribbon, maar nu voel ik diezelfde heftigheid helemaal niet meer.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Ha ha, BOOS -moet ik aan denken - van BNN! Yihaaa, lekker fanatiek en lekker idealistisch. JONG heet dat geloof ik ook wel, :wink:

Maar je moet echt eens luisteren naar die show... eeeeecht super!

Ik voel persoonlijk meer voor die insteek, en dat heb ik altijd zo gevoeld en dat zal altijd wel zo blijven! Dus....
Ik zal kanker nooit accepteren en blijf hopen en alle intiatieven supporten die gaan voor verandering, want ik ben idd de fase van o o wat erg ik heb kanker wel voorbij. Daarbij heb ik persoonlijk nooit de behoefte gehad om mijn identiteit aan kanker te ontlenen. (aaargh,,,, ik heb er al zoveel van...) Vaak is toch niet meer skin-deep dan dit met die artikelen.

Dus ik blijf hopen dat we dit niveau te gaan overstijgen. Ook in die artikelen. En ook alleen al omdat we allemaal last hebben van de ontwetenheid over kanker. Daarom vond ik OML top! En deze shows zijn ook vét! Ik luister nu naar Sex, Sex and more Sex heet het :D.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Kellly schreef:
Ha ha, BOOS -moet ik aan denken - van BNN! Yihaaa, lekker fanatiek en lekker idealistisch. JONG heet dat geloof ik ook wel, :wink:

Ben jij niet toevallig van New Tits On The Block??? :lol:

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

[bigsmile] [bigsmile]
bijna !

maar nog een interessante site voor jonge mensen met kanker, met ook goede titel :
i'm too young for this!: http://i2y.com/

Offline
Berichten: 1778

Kellly schreef:
Ik persoonlijk pleit voor stoppen met onze leuke en jonge gezichten te ' verkopen' aan dat soort tijdschriften die voornamelijk schrijven over dat het allemaal wel meevalt. Voor mij valt het in ieder geval niet mee.

Dat het niet meevalt, ben ik helemaal met je eens Kellly.

Tegelijkertijd kan het wel degelijk zin hebben om in publieksbladen aandacht aan borstkanker bij jonge vrouwen te besteden, ook als dat wat minder diep gaat. Er zijn namelijk nog steeds heel veel mensen die zich niet realiseren dat ook (heel) jonge vrouwen borstkanker kunnen krijgen. Alle aandacht die aan jonge borstkankerpatiënten wordt besteed, is vanuit dat oogpunt meegenomen.

Zelf heb ik sinds mijn diagnose vier keer in een tijdschrift of krant gestaan over verschillende aspecten van mijn eigen borstkankerverhaal. Onder andere een interview in Nrc-Next over de hormoontherapie. Dat ging wel degelijk (en uitsluitend) over de negatieve kanten van de ziekte, namelijk over de heftige bijwerkingen die bij een hormoonkuur op jonge leeftijd kunnen horen. Ik heb daar heel veel feedback op gehad, ook van vrouwen die zeiden: eindelijk eens iemand die vertelt hoe het echt is.

En vorig jaar stond ik in de Telegraaf met een artikel over zwangerschap na borstkanker. Bij de Telegraaf kun je niet verwachten dat het heel erg de diepte in gaat, en dat was dus ook niet het geval, maar het is wel weer informatieverstrekking voor een heel erg groot publiek. Ook op dat artikel heb ik heel veel reacties gehad, ook van wildvreemde lotgenoten die mij bijvoorbeeld via Hyves contacteerden om vragen te stellen over het hoe of wat van zwanger worden na borstkanker.

Als je meewerkt aan een publicatie, ben je daar tot op grote hoogte zelf bij. Van tevoren kun je bedingen dat je inzagerecht hebt in het artikel en eventueel foutieve zaken kunt aanpassen, en tijdens het gesprek zelf kun je natuurlijk ook sturen waar het over gaat. Zelf heb ik me een keer teruggetrokken nadat een interview voor een tijdschrift niet de kant uitging die ik wenselijk achtte. Dat vonden ze niet zo leuk, maar ik bepaal altijd zelf nog met welk verhaal ik in de media verschijn... Hoewel ik zelf de verwerking nu wel achter me heb liggen, zit ik ook helemaal niet te wachten op verhalen met een insteek à la: "achteraf gezien heb ik er zo veel van geleerd, het is ergens goed voor geweest" etc. etc.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Naia, da 's precies mijn punt.
Aandacht is goed, maar we hebben ook zelf enige verantwoordelijkheid over de inhoud. En bij elk tijdschrift kun je je afvragen wat haalbaar is idd.
Ik denk dat het goed is dat we er iig over na denken.

Super dat je in NRC next stond! Ik wil dat graag eens lezen als je het nog hebt.

Offline
Berichten: 4120

ONderwerp:
het niet meer vergoed krijgen van reconstructie-operaties, of in ieder geval veel meer gedoe hierover.

en bovendien: als een eerste operatie niet erg succesvol is en er nog correcties nodig zijn: dan wordt hierover ook héél moeilijk gedaan.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

ellenk schreef:
ONderwerp:
het niet meer vergoed krijgen van reconstructie-operaties, of in ieder geval veel meer gedoe hierover.

en bovendien: als een eerste operatie niet erg succesvol is en er nog correcties nodig zijn: dan wordt hierover ook héél moeilijk gedaan.

JA! Dit mag van mij ook in de media!
Ik hoop zo dat er hier aandacht aan besteed gaat worden!!!!!!

Offline
Berichten: 774

Ik las net het topic over lymfoedeem en de behandeling die beter moet. Liever nog preventie.

afbeelding van ladydaan
Berichten: 114

Inderdad Gab. Ik voelde me erg alleen toen ik na de behandelingen romp-oedeem had (en nog heb) Ik had van de oncoloog en mamacare alleen wat info gekregen over risico op een oedeemarm (zes x hetzelfde verhaal over niet zwaar tillen, niet in de aangedane arm laten prikken etc), maar ik wist toen helemaal niet dat rompoedeem bestond. Ik maakte vooral me zorgen dat het iets anders was.... :(
Als er na je behandelingen standaard een verwijzing is naar oedeemtherapeut/ gespecialiseerde fysio kun je de goede adviezen krijgen.
Ik zie het dus als lijn: chemo, dan bestraling, na alles bijv. 3x standaard fysio. Daarna kun je dan samen met de therapeut bekijken of verdere behandeling nodig is.
-achtergrond hoe financiering oedeemtherapie en fysio geregeld wordt (Je mag bijv. geen twee verschillende fysio's hebben. Ik had last van nek en arm, maar moest over naar andere fysio. Zij had n.l. ook papieren voor oedeemtherapie. als ik dat nou vantevoren geweten had...)
-achtergrond artikel andere vormen dan alleen oedeemvorming in de arm

Offline
Berichten: 778

Ik heb al jaren twee verschillende fysio's, eentje voor de mobilisatie van mijn arm en de andere voor de lymfedrainage. Dat heeft nog nooit problemen met de verzekering opgeleverd. Je mag alleen niet twee afspraken bij verschillende fysio's op één dag hebben.

afbeelding van Chairy
Berichten: 113

maar is dit info die jullie in de media zouden willen hebben dan?

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Quote:
maar is dit info die jullie in de media zouden willen hebben dan?

Deels,
Ik zou het prettig vinden dat er aandacht besteed wordt aan de verschillende soorten oedeem.
En evt. verbeterpunten in de huidige regeling qua nazorg. (standaard na einde behandeling doorgestuurd worden naar fysio)
Ik zie dit overigens als item/ achtergrondartikel voor het volgende Magazine van Pink Ribbon.
Voor verdere media is het te specialistisch ben ik bang. Het is meer iets voor het multi-team in ziekenhuizen: eens nadenken over een betere nazorg/ voorlichting over oedeem.

afbeelding van ladydaan
Berichten: 114

Gast was ik :oops:

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Ik denk inderdaad dat dat meer een kwestie is van betere voorlichting vooráf aan borstkankerpatiënten en bewustwording bij de 'hulpverleners' (huisartsen, fysiotherapeuten etc.).

Misschien moeten we hier meer nadenken/brainstormen over wat we in de 'mainstream' media willen zien. dus wat de gemiddelde libelle/flair/vivalezeres straks weer in oktober gaat lezen over borstkanker, naast de geijkte riedel over 'sterke vrouwen' etc. Nou ja die tirade heb ik al eens afgesoken....

bovenstaande is van niet-ingelogde Annemieke

Offline
Berichten: 778

Dankjewel moderator...het wordt steeds erger; ik heb nu al niet eens meer dóór dat ik als gast aan het posten ben....

afbeelding van Seetekst
Offline
Berichten: 11

Heel interessant om jullie discussie te volgen. Ik denk zeker dat er in de 'glossy's' ruimte is voor verhalen zonder 'happy end'. Of de minder mooie verhalen.

Zoals eerder genoemd is het punt vaak dat als de oproep hier geplaatst wordt, de opdracht (insteek) al vast ligt en er dus alleen nog geschikte interviewkandidaten gezocht moeten worden. Zoals bijvoorbeeld voor mijn portrettenserie in Flair. En tja, in 300 woorden kan ik natuurlijk niet echt de diepte in, maar ik ga natuurlijk wel voor kwaliteitsartikelen. Verhalen waar de vrouwen die eraan meewerken achter staan!

Ik persoonlijk denk dat elk verhaal over bk in de media - ook al is dat in oktober - nut heeft. Ik heb tijdens de interviews veel dingen gehoord die ik nog niet wist. Helaas kan ik die niet allemaal kwijt in 300 woorden, maar dat zou wel kunnen in een groot artikel! Bedenk ook dat als er een verhaal in een glossy verschijnt, er blijkbaar een vrouw met borstkanker is die daar haar medewerking aan heeft gegeven. Als het een oppervlakkig verhaal is met happy end, dan ligt dat natuurlijk niet zo zeer aan het blad / de journalist, als wel aan de vrouw die haar verhaal vertelt, toch?

Jullie noemen ook een aantal zeer specifieke onderwerpen, die nu eenmaal voor het 'grote publiek' minder interessant zijn. Zeker als ze drie pagina's beslaan. Helaas speelt 'commercie' dan toch nog een grote rol.

Mochten jullie besluiten een media-offensief te starten, dan wil ik daar graag mijn medewerking aan verlenen. Ik denk dat het begint bij het aanspreken van de glossy's (de hoofdredacteuren..) Die kunnen het verschil maken. Als journalist werk je toch in opdracht. Maar ik kan uiteraard wel een voorstel doen voor een artikel bij 1 van de bladen waar ik voor werk.

Ik weet zeker dat er in 'de bladen' ruimte is voor een artikel over een jonge vrouw die uitbehandeld is en die daar géén vrede mee heeft! Of een artikel over alles wat er komt kijken bij een reconstructie.

Een andere manier om jullie verhalen geplaatst te krijgen, is om ze gewoon te schrijven en aan te bieden. Ik bied bij deze aan om een artikel te schrijven over de bovengenoemde onderwerpen en het vervolgens aan te bieden. Dan zit je niet vast aan de 'insteek' van de redactie en kunnen we eens kijken wat er gebeurt als we een 'echt' verhaal aanbieden bij 1 van de bladen!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

En dat bedoel ik nou met de titel van mijn boek, dat Kanker K is, maar dat je wel heel veel leuke vrouwen kunt ontmoeten. Seetekst, wat een geweldig aanbod !!!!

Offline
Berichten: 1123

=D> wie o wie??

afbeelding van Chairy
Berichten: 113

Ja fantastisch inderdaad!

Offline
Berichten: 4120

Seetekst wat een geweldig idee.

Waar ik erg vóór zou zijn is een verhaal te schrijven over de schijnbare maakbaarheid van je lijf. Dat na een reconstructie alles weer ok is.
Ik kan zo een hele serie Amazones bedenken die hierin zouden kunnen en willen, denk ik, meedraaien.

afbeelding van Seetekst
Offline
Berichten: 11

Laten we het dan heel concreet maken.

Ik zal twee artikelen schrijven, eentje over reconstructie en alles wat daarbij komt kijken en eentje over hoe je omgaat met het feit dat je uitbehandeld bent.

Ik schrijf de artikelen en zal ze na goedkeuring aanbieden bij 'de' bladen (in overleg te bepalen welke bladen en in welke volgorde).

De vraag is ook met of zonder foto? Bij de reconstructie denk ik meteen aan een foto van de reconstructie. Is dat 'done'? Of zeg ik nu iets heel stoms?

Pf, ik heb het idee dat ik alles heel goed moet formuleren, om niets 'verkeerd' te zeggen :lol:

Even voor de duidelijkheid: als journalist krijg ik betaald als een artikel geplaatst wordt. Ik schrijf de artikelen niet met de insteek er rijk van te worden! Ik schrijf ze omdat ik het met jullie eens ben en omdat er wel eens wat anders in de media mag verschijnen. Maar er moet natuurlijk wel brood op de plank komen :wink:

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Seetekst schreef:
eentje over hoe je omgaat met het feit dat je uitbehandeld bent.

Bedoel je dan dat je niet meer beter wordt of bedoel je dat je klaar bent met de behandelingen (en in principe 'beter' bent)?

Als je bedoelt dat iemand niet meer beter wordt, dan zou ik dat zou noemen, want vaak ben je dan nog niet uitbehandeld. Er volgen nog wel behandelingen, die ervoor zorgen dat je langer leeft, maar beter word je dan niet meer.

Nee, joh, niet teveel je woorden wegen. We hebben soms gewoon lange tenen, maar dat heeft niets met jou te maken.

afbeelding van Seetekst
Offline
Berichten: 11

Dees schreef:

Alsof op die manier een beeld gegeven moet worden, dat ook al ga je dood aan bv borstkanker, dat dat niet zo erg is....

waarom niet een verhaal over de strijd, de pijn en het grote verdriet om wie je achter moet gaan laten... de zorgen die je hebt voor de toekomst van je nabestaanden ? hoe eenzaam je soms bent omdat je je sterk wilt houden voor je partner, je gezin, je familie..

Ik bedoel dus dat je niet meer beter wordt en hoe dat is. Met dan dus niet de insteek dat je daarin berust.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Wat een prachig aanbod, Seetekst! Heel fijn dat je dit wil doen en ik hoop dat je, met jouw ervaring over wat bij welk blad past, er een opdrachtgever voor vindt.

Ik kom voor geen van je artikelen in aanmerking :wink: , maar reken erop dat er zich Amazones zullen melden!

Offline
Berichten: 4120

Ik bied me aan over reconstructie (met foto's) maar ik wil wel anoniem.
Je kunt me pb-en als je meer wilt weten.

Pagina's