Welke onderwerpen mis je in de media?

102 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Chairy
Berichten: 113

ik bied me aan voor het artikel over het niet-berusten in niet meer beter worden. Je mag me pb-en!

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Seetekst! Top!

Offline
Berichten: 2286

Ik kom hier ook niet voor in aanmerking maar vind dit echt super om te lezen! Seetekst, geweldig dat je dit wilt doen. [ok]

afbeelding van Seetekst
Offline
Berichten: 11

Naast de artikelen, denk ik erover om ook nog een artikel voor 'een' krant te schrijven, die dan in oktober geplaatst kan worden, met als titel 'kanker is niet glossy'. Ik wil daarin een aantal van jullie reacties verwerken. Ik schrijf dat vanuit 'ik' en mijn ervaringen die zijn voortgekomen uit die ene oproep die ik hier plaatste. Het is dan een reactie op het feit dat bk - onder meer door Pink Ribbon - glossy wordt neergezet. Overigens is het niet mijn bedoeling tegen PR aan te schoppen, want ik vind dat een heel goed initiatief! Maar meer een bewustwording over het feit dat er veel aandacht is voor bk in oktober, maar dat het allemaal niet zo glossy is. Ik meen dat Kelly het omschreef als 'bk is hip'. En die kant moeten we toch niet op, lijkt mij! Nou goed, het is maar weer een hersenspinsel. Ik moet nog even nadenken over precieze vorm en inhoud.

Discussieer intussen vooral door over wat jullie missen in de media en vooral wat jullie ergernissen zijn over bk in de media. De info van jullie kan me dan wellicht inspireren een goed stuk neer te zetten!

Ik vind het overigens behoorlijk heftig om hier zo mee bezig te zijn! Ik heb dan ook niet zo lekker geslapen vannacht :lol: Dat moeten we vannacht maar weer anders doen :wink:

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Seetekst, enorm goed dat je onze handschoen hebt opgepakt!

Ik wil ook wel meewerken aan een interview; bij mij is ooit (vorig jaar) een borstreconstructie mislukt. Dat kan dus ook.

Even naar aanleiding van Maisa's opmerking over de 'maakbaarheid van je lichaam': mijn ervaring was dat ik af en toe best moest 'verdedigen' dat ik weer allerlei ingrijpende operaties ging laten doen voor die reconstructie, zeker nadat de eerste poging was mislukt. Ik was nou toch weer gezond en fit en wat maakte het nou uit etc. Ik bedacht mij toen dat als iemand over zijn veters zou struikelen en z'n tander eruit zou vallen, niemand het zou verzinnen om tegen diegene te gaan zeggen dat dat allemaal niet uitmaakte, dat hij/zij toch gezond en fit was etc. Dat je dat laat herstellen is de gewoonste zaak van de wereld, maar borsten zijn in het calvinistische Nederland voor een hoop mensen toch nog een soort luxe-goederen waar je, zeker als je geen twintig meer bent en al man en kinderen hebt, heel geod zonder kunt. Dat kan ook wel, maar mét is toch niet iets leuker (voor mij).

Offline
Berichten: 778

Ik deed mijn genereuze aanbod om mee te werken weer eens anoniem, zag ik. Sorry, bovenstaande was van mij.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Lieve Amazones, ik wil nog steeds graag aan de slag met jullie verhalen, alleen moet ik momenteel even afstand nemen. Vanmiddag hebben we te horen gekregen dat mijn schoonvader zeer waarschijnlijk een hersentumor heeft. Het komt nu allemaal nogal dichtbij en ik wil voorkomen dat ik straks helemaal niet meer kan slapen, door alle heftige verhalen die ik te horen krijg. Vrijdag begint onze vakantie en maandag horen we de uitslag van de scans, maar het ziet er niet goed uit. Ik zal waarschijnlijk daarom even niet hier langskomen om te reageren. Ik ga er wel weer mee aan de slag, maar momenteel gaan we alles even dag voor dag bekijken.

Offline
Berichten: 1123

Toch wil ik even aangeven dat niet meer beter worden en uitbehandeld zijn echt twee verschillende zaken zijn.
Je bent uitbehandeld als je niet meer beter wordt en je arts geen behandeling meer voorhanden heeft.
Op een gegeven moment heb je de 1e, 2e en 3e lijns therapie gehad, dan zouden er nog trials kunnen zijn, maar het houdt een keer op (in de reguliere geneeskunde)................ en dan ben je dus buitbehandeld.

Zo werd het ons ook recht voor zijn raap gezegd.
Mr. Ikkes, u bent uitbehandeld

Offline
Berichten: 1123

Seetekst niet ingelogd schreef:
Lieve Amazones, ik wil nog steeds graag aan de slag met jullie verhalen, alleen moet ik momenteel even afstand nemen. Vanmiddag hebben we te horen gekregen dat mijn schoonvader zeer waarschijnlijk een hersentumor heeft. Het komt nu allemaal nogal dichtbij en ik wil voorkomen dat ik straks helemaal niet meer kan slapen, door alle heftige verhalen die ik te horen krijg. Vrijdag begint onze vakantie en maandag horen we de uitslag van de scans, maar het ziet er niet goed uit. Ik zal waarschijnlijk daarom even niet hier langskomen om te reageren. Ik ga er wel weer mee aan de slag, maar momenteel gaan we alles even dag voor dag bekijken.

Sterkte Seetekst, wij duimen voor jullie dat het "meevalt".
Ondertussen discussiëren wij wel verder hier.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Ikkes schreef:
Toch wil ik even aangeven dat niet meer beter worden en uitbehandeld zijn echt twee verschillende zaken zijn.
Je bent uitbehandeld als je niet meer beter wordt en je arts geen behandeling meer voorhanden heeft.
Op een gegeven moment heb je de 1e, 2e en 3e lijns therapie gehad, dan zouden er nog trials kunnen zijn, maar het houdt een keer op (in de reguliere geneeskunde)................ en dan ben je dus buitbehandeld.

Zo werd het ons ook recht voor zijn raap gezegd.
Mr. Ikkes, u bent uitbehandeld

Dat is wat ik ook bedoelde...

Offline
Berichten: 2049

Seetekst, veel sterkte.
Neem je tijd. Je energie moet nu eerst naar andere (veel belangrijker) zaken.
We zien je wel weer verschijnen.

Uiteraard hopen we dat onze ideeen samen met jou verdere uitwerking krijgen maar first things first!
Heel veel sterkte.

afbeelding van Chairy
Berichten: 113

Jeetje Seetekst wat een schrik! Heel veel sterkte en ik hoop dat jullie snel wat meer duidelijkheid hebben!Neem de tijd!!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Seetekst, heel veel sterkte !!!

afbeelding van Seetekst
Offline
Berichten: 11

Beste Amazones,

ondanks dat het er niet goed uitziet bij mijn schoonvader, gaat het 'gewone' leven toch door. Heel onwerkelijk, vind ik dat. Maar helaas wel de realiteit. Zeker nog wel drie maanden, was zo'n zeven weken de verwachting. We leven nu dag voor dag, maar zien hem met de week achteruit gaan. Toch wil ik de draad hier weer oppakken en met de verhalen aan de slag. Te beginnen met het krantenartikel.

Voor het krantenartikel ga ik gebruik maken van eerdere reacties die hier geplaatst zijn. Daarnaast wil ik jullie vragen nog reacties te plaatsen op de stelling: borstkanker is niet glossy. Geef je mening over bk in de media. Hoe zie jij dat? Wat zijn de goede kanten, wat mis je, wordt er een verkeerd beeld geschets? Er zijn al heel wat bruikbare reacties voorbij gekomen, maar er zijn er wellicht nog meer!!

Ook zal ik een begin gaan maken met het artikel over de reconstructie (maakbaarheid van je lichaam). Ik ga even teruglezen en kijken wie zich daar al voor hadden aangemeld. Had je je al aangemeld, dan mag je me ook nog even een pb'tje sturen ;)

Het artikel over het niet berusten als je niet meer beter wordt (en dus weet dat je dood gaat), laat ik nog heel even liggen. Die pak ik na deze twee artikelen dan weer op.

Groet, Linda

Offline
Berichten: 4240

Seetekst, leuk je weer te zien. Ik hoop dat je schoonvader nog zo lang mogelijk kwaliteit van leven mag hebben en nog veel genietmomentjes, zoals het in een ander topic genoemd wordt.

Seetekst schreef:
Voor het krantenartikel ga ik gebruik maken van eerdere reacties die hier geplaatst zijn.

Zou je wanneer je weet welke uitspraken je wilt gebruiken, die Amazones een berichtje willen sturen om zeker te weten dat zij ermee akkoord gaan? (Dat doe je met je 'echte' werk ook, dus verwacht dat je dat sowieso wel zult doen, maar toch even checken).

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Voor het krantenartikel zal ik niet voor alles wat ik gebruik akkoord vragen. Overigens gaat het dan om stukjes waarbij ik geen (nick)naam van de reageerder gebruik en dus alleen een citaat aanhaal met als 'bron' dan 'een amazone'. Als ik wel een (nick)naam gebruik, zal ik uiteraard eerst toestemming vragen!! Overigens roep ik alle Amazones die wel met (nick)naam in het krantenartikel willen zich te melden. Dat werkt alleen maar sterker! Voordat ik het doorstuur wil ik het artikel wel hier plaatsen, maar dan alleen ter inzage. Voor het krantenartikel kies ik echt voor een eigen insteek en in principe mag je als journalist gewoon citeren uit 'open publicaties'.

Uiteraard is het voor de tijdschriftartikelen een heel ander verhaal! Dan gaat alles in overleg en met wederzijds goedkeuren. Die artikelen schrijf ik echt 'in opdracht van' de Amazones!

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

uh gast ben jij dat Seetekst?
ben benieuwd hoe het gaat met je

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Kellly schreef:
uh gast ben jij dat Seetekst?

Dat klopt.
Seetekst is vergeten in te loggen denk ik.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Seetekst schreef:
Daarnaast wil ik jullie vragen nog reacties te plaatsen op de stelling: borstkanker is niet glossy. Geef je mening over bk in de media. Hoe zie jij dat? Wat zijn de goede kanten, wat mis je, wordt er een verkeerd beeld geschets? Er zijn al heel wat bruikbare reacties voorbij gekomen, maar er zijn er wellicht nog meer!!
afbeelding van Seetekst
Offline
Berichten: 11

Ja, ik was vergeten in te loggen :lol:
Kelly, lees even een posting terug om te lezen hoe het met me (mijn schoonvader) gaat.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Waar ik moeite mee heb, is dat de focus in de borstkankermaand ligt op die borsten en 'dat het zo erg is als er een sneetje in zit of je er één moet missen', terwijl ik dan denk: "Borstkanker gaat niet over het verliezen van je haar of het missen van een borst, het gaat over de dood die in je nek hijgt." Het is doodsoorzaak nummer één bij vrouwen onder de 50. Dat is misschien allemaal niet glossy, maar dat moet maar eens gezegd worden.

Offline
Berichten: 720

niet alleen dat Dees
wat denk je van de gevolgen van hormootherapie
kun je nog kinderen krijgen
de financieele gevolgen, verzekeringen, hypotheken
op jonge leeftijd in de overgang met alle gevolgen
ik zou willen dat daar eens wat meer aandacht voor kwam

Offline
Berichten: 1244

Het dillema waarvoor velen voor komen te staan, gen-onderzoek of niet en wat doe je dan met de uitslag.

Of rust krijgen over je "gezonde" borst, steeds die angst om het terug te krijgen, velen laten ook de zonder een bewezen gen-afwijking hun "gezonde" borst verwijderen. Dat zijn zware beslissingen.

Offline
Berichten: 2049

sbous schreef:
velen laten ook de zonder een bewezen gen-afwijking hun "gezonde" borst verwijderen.

Dat zijn er wel een aantal maar velen vind ik wat te sterk aangezet.
Sommige vrouwen kiezen daarvoor maar dat is wel echt een minderheid.

Offline
Berichten: 180

Dees schreef:
Waar ik moeite mee heb, is dat de focus in de borstkankermaand ligt op die borsten en 'dat het zo erg is als er een sneetje in zit of je er één moet missen', terwijl ik dan denk: "Borstkanker gaat niet over het verliezen van je haar of het missen van een borst, het gaat over de dood die in je nek hijgt." Het is doodsoorzaak nummer één bij vrouwen onder de 50. Dat is misschien allemaal niet glossy, maar dat moet maar eens gezegd worden.

Inderdaad Dees... BK krijg je en je wint of verliest de strijd... Maar hoeveel jonge vrouwen moeten er nog weggestuurd worden door de huisarts omdat bk zo jong niet voorkomt??
1 op de 8 vrouwen krijgt ermee te maken en dat maakt het een gevecht van iedereen...

Dus kom maar op met alle verhalen.. niet alleen de hoeveel heeft het me gebracht verhalen maar ook de wat moet ik allemaal inleveren kanten...
Wat doet het met je leven ook als je de strijd heb gewonnen??
wat brengt het voor angst in je leven??
Hoe staan je familieleden en je geliefden erin??
Wat voor effecten hebben de behandelingen op je?? Je hoort te vaak dat de ongemakken maar voor lief genomen moeten worden want het is voor een goed doel.. Ja dat begrijpen we allemaal, maar de mensen die dat zeggen hebben geen flauw idee. Misselijkheid hoort bij chemo en kaal worden ook.. maar ja daar houdt het allemaal niet mee op.

afbeelding van sjakkie
Berichten: 887

Spangen schreef:
Wat voor effecten hebben de behandelingen op je?? Je hoort te vaak dat de ongemakken maar voor lief genomen moeten worden want het is voor een goed doel.. Ja dat begrijpen we allemaal, maar de mensen die dat zeggen hebben geen flauw idee. Misselijkheid hoort bij chemo en kaal worden ook.. maar ja daar houdt het allemaal niet mee op.

Nou inderdaad... iedereen kent wel de chemo ongemakken die 'algemeen bekend' zijn. Maar leg ze maar eens uit hoeveel problemen je kan hebben door de overgang. Iedere keer weer naar oedeemtherapie moeten. Altijd moeten inschatten hoe ver het beruchte grensje voor jezelf ligt op het moment. En dat kan alles zijn van wel of niet een spinningles pakken, toch maar naar die verjaardag rennen of zelfs maar of je die boodschappentas wel kan tillen zonder achteraf te moeten boeten.

Hoe bedoel je; "Je kan het nu gelukkig wel achter je gaan laten he...."

Offline
Berichten: 180

Ook de ach meid het is toch over gedachte van anderen...
Het is geen griep waar je van bijkomt...
BK blijft altijd aanwezig in je leven.. al is het maar doordat je altijd word geconfronteerd met je veranderde lijf... en de altijd aanwezige gedachte van wat nu als???

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

Seetekst schreef:
Ja, ik was vergeten in te loggen :lol:
Kelly, lees even een posting terug om te lezen hoe het met me (mijn schoonvader) gaat.

jeetje wat n smurf ben ik ook...
had t echt niet gezien...
ja bizar he om te ervaren dat naast alle ellende het leven gewoon maar doorgaat... sterkte en goed dat je er weer voor gaat!

afbeelding van andreah
Berichten: 19

Ik zit dit allemaal te lezen en geloof dat het meeste wel gezegd is.
Voor mijzelf zijn er eigenlijk twee dingen die eruit springen.
Sociaal: hoe lief en medelevend mensen in je omgeving ook zijn, het is niet echt voor te stellen hoe het is om opeens "met de dood in je schoenen", zoals mijn huisarts het toen zei, te staan. Ik hoor dat ook van de vriendinnen om me heen. Ze vinden dat zo moeilijk. Als je liefdesverdriet hebt, kan iedereen dat wel mee voelen, dat hebben we allemaal wel eens gehad. maar kanker krijgen op een relatief jonge leeftijd? Het blijft dus op vele vlakken een eenzaam verhaal voor degene zelf, maar ook moeilijk voor de omgeving. Dat stukje mis ik vaak in de media verhalen. Ik zou wel eens een interview met 1 van mijn vriendinnen willen zien, of met mijn moeder....
En verder, maar dat is al geschreven, borstkanker is nog steeds doodsoorzaak nr 1 onder "jonge" vrouwen. Nu moet je ook niet iedereen bang gaan maken, maar de vrouwen die er mee te maken krijgen zijn zich hier toch echt wel van bewust. Ik weet nog dat ik op parkpop zat, met mijn kale kop, en iemand vroeg, wat heb je dan? Borstkanker. Oh, dat hoor je tegenwoordig zo vaak, dat komt wel goed :shock: Ondertussen ga ik er wel dood aan. heb dit maar niet meer gezegd, zoveel domheid, daar steek ik geen energie meer in. Maar dit is, volgens mij, toch wel het beeld wat bij veel mensen leeft.

Offline
Berichten: 374

Dingen die je moet inleveren....
Ik baal er soms van dat mensen inderdaad dingen zeggen als: Gelukkig heb je het overleeft hè, en nu ga je tenminste extra genieten van je leven... Ahum, genieten deed ik al. En een stuk onbezorgder dan nu!

Twee, soms drie keer per week klinkt mijn telefoontje: pielepieppp. "O ja, over een half uurtje bij oedeemtherapie zijn."
Dus alles maar weer aan de kant, of snel snel onder de douche want stinkend met je blote bovenlijf daar liggen kan ook niet he...
Hoe vaak ik wel niet zeg in een gesprek van "Wat is dat woord ook alweer?" Om het vervolgens uitgebreid te gaan beschrijven wat ik zeggen wil, lijkt af en toe wel hints... Hm, gevolg van de chemo? Zogenaamde chemobrains?
Als het goed is gaat het weer over.... Maar dat gaat álles ooit: Over.

Vervelend vind ik het ook als ik in mijn geliefde popkoor aan het zingen ben en het zweet breekt me tot een keer of 6 uit in die paar uurtjes.
Met als gevolg een opgelaten gevoel en natte krullen (jaja, krullen tegenwoordig hè :wink: ) in mijn nek, terwijl mijn zangmaatjes me aankijken met opgetrokken wenkbrauwen.
Ze snappen het niet, ben te jong voor de overgang toch? En om nu steeds alles te gaan uitleggen, nee.

De stramheid die ik ineens in de botten/spieren heb.
Schijnt een gevolg van de hormoontherapie te zijn..., hm niet onverkomelijk maar best lastig en érg wennen als je eerst (ondanks mijn heavy lijf) zonder moeite in een spagaat neerzeeg!

Dit zijn maar een paar "dingetjes"; heb het nog niet eens gehad over de angst als ik ergens een pijntje voel die wat langer aanhoudt.
De frustratie als mensen ontzettend domme, onnadenkende dingen zeggen.
De energie die ik niet heb en wel nodig zal hebben wil ik ooit weer op het niveau komen waar ik geweest ben.
Mijn inkomen dat zodanig gedaald is dat het elke maand spannend is of alles wel betaald kan worden.
De pijn aan de bestraalde kant van mijn lichaam waardoor ik af en toe mezelf hoor kreunen in m'n slaap.

Of het verdriet omdat ik zal moeten accepteren dat ik nooit mamma zal worden...

Maar gelukkig lééf ik nog, wordt ik volgend jaar veertig en heb door een fantastische chirurg "gewoon" twee (grotendeels gevoelloze, dat wel) boobies, al moeten de "kersen op de taart" nog gemaakt worden en doet mijn verzekering ineens moeilijk over de vervolgoperaties..

Pfff, ik ben al anderhalf jaar na de diagnose maar ben er nog steeds niet klaar mee. En de mensen om me heen zijn er juist steeds méér klaar mee.
Tja, die voelen het niet hè.......... :roll:

Maar verder valt het wel mee hoor! :wink:

afbeelding van Aaike
Offline
Berichten: 370

Mooi geschreven Peetie, ik ga er 100% in mee...de mensen om je heen zijn er klaar mee..maar jij nog niet. zo is het wel. En dat is soms verdomd moeilijk.

Offline
Berichten: 525

Grappig dat je het zo zegt Peetie. Ik moest van de week een A4tje inleveren met tekst voor het boek van Jeroen Hansen.
Daarin schreef ik "4 jaar na de diagnose is de kanker wel klaar met mij, maar ben ik nog niet klaar met de kanker"
Nog steeds aan het ''verbouwen" en onderhouden, voor altijd lymfetherapie enz...Ik dacht aan het begin heel naief, ach na alle behandeling, pak em beet na een jaar, dan gaat het gewone leven weer verder. Helaas, niks is minder waar...

Groetjes Kiztatou

Offline
Berichten: 374

Juist! Ik dacht ook na "pak em beet" een jaar....
En hoe komt dat? Dat is toch iets wat je ergens opgepikt hebt ofzo; dat het dan wel weer "gewoon" wordt.
Dit onderwerp, gevolgen van het (hopelijk!) gehad hebben van borstkanker wordt naar mijn mening te eenzijdig belicht.
"Ze kunnen zoveel tegenwoordig.." roept men dan, net of je het over een "maakbaar" iets hebt.
Zowel in de genezing als in het reconstructie verhaal.

Wel fijn trouwens, die herkenning.... Dacht al dat ik een zeikerd begon te worden... :wink: :roll:

Offline
Berichten: 926

Peetie70 schreef:
Dingen die je moet inleveren....
Ik baal er soms van dat mensen inderdaad dingen zeggen als: Gelukkig heb je het overleeft hè, en nu ga je tenminste extra genieten van je leven... Ahum, genieten deed ik al. En een stuk onbezorgder dan nu!

Twee, soms drie keer per week klinkt mijn telefoontje: pielepieppp. "O ja, over een half uurtje bij oedeemtherapie zijn."
Dus alles maar weer aan de kant, of snel snel onder de douche want stinkend met je blote bovenlijf daar liggen kan ook niet he...
Hoe vaak ik wel niet zeg in een gesprek van "Wat is dat woord ook alweer?" Om het vervolgens uitgebreid te gaan beschrijven wat ik zeggen wil, lijkt af en toe wel hints... Hm, gevolg van de chemo? Zogenaamde chemobrains?
Als het goed is gaat het weer over.... Maar dat gaat álles ooit: Over.

Vervelend vind ik het ook als ik in mijn geliefde popkoor aan het zingen ben en het zweet breekt me tot een keer of 6 uit in die paar uurtjes.
Met als gevolg een opgelaten gevoel en natte krullen (jaja, krullen tegenwoordig hè :wink: ) in mijn nek, terwijl mijn zangmaatjes me aankijken met opgetrokken wenkbrauwen.
Ze snappen het niet, ben te jong voor de overgang toch? En om nu steeds alles te gaan uitleggen, nee.

De stramheid die ik ineens in de botten/spieren heb.
Schijnt een gevolg van de hormoontherapie te zijn..., hm niet onverkomelijk maar best lastig en érg wennen als je eerst (ondanks mijn heavy lijf) zonder moeite in een spagaat neerzeeg!

Dit zijn maar een paar "dingetjes"; heb het nog niet eens gehad over de angst als ik ergens een pijntje voel die wat langer aanhoudt.
De frustratie als mensen ontzettend domme, onnadenkende dingen zeggen.
De energie die ik niet heb en wel nodig zal hebben wil ik ooit weer op het niveau komen waar ik geweest ben.
Mijn inkomen dat zodanig gedaald is dat het elke maand spannend is of alles wel betaald kan worden.
De pijn aan de bestraalde kant van mijn lichaam waardoor ik af en toe mezelf hoor kreunen in m'n slaap.

Of het verdriet omdat ik zal moeten accepteren dat ik nooit mamma zal worden...

Maar gelukkig lééf ik nog, wordt ik volgend jaar veertig en heb door een fantastische chirurg "gewoon" twee (grotendeels gevoelloze, dat wel) boobies, al moeten de "kersen op de taart" nog gemaakt worden en doet mijn verzekering ineens moeilijk over de vervolgoperaties..

Pfff, ik ben al anderhalf jaar na de diagnose maar ben er nog steeds niet klaar mee. En de mensen om me heen zijn er juist steeds méér klaar mee.
Tja, die voelen het niet hè.......... :roll:

Maar verder valt het wel mee hoor! :wink:

Zit je nou mijn klachten te vertellen :wink:
Ben je nog de vemoeidheid en de koppijn/migraine vergeten.

Wat herkenbaar dit!

knuf

afbeelding van Chairy
Berichten: 113

Precies zo is het..... er is trouwens een hele goede folder - die jullie ongetwijfeld ook gezien of gelezen hebben, voor familie en vrienden en die heet...gut....(ook chemobrains....ik word heel goed in het kort en bondig omschrijven van dingen waar ik het woord even niet van weet: mijn oudste ligt helemaal in een deuk soms). Oh gevonden "wat kan ik zeggen, hoe kan ik helpen". En daar staan zooooveel dingen waarvan ik denk JA JA zo is het!. Echt een aanrader.

Zo heb ik, na de eerste grote tegenvaller in de uitzaaiingen-behandeling, al van zoveel mensen had gehoord "joh jij kan dit, vorige keer ging het toch ook goed" dat ik er helemaal down van werd en de huisarts huilend op zijn vrije dag heb gebeld (heb zijn privenummer gekregen). Ik moest van hem de bevestiging horen dat het wel degelijk zwaar beroerd was, dat ik niet gek was, dat ik dat niet in mijn hoofd haalde, dat al die positieve-want-echt-geen-idee opmerkingen echt uit de lucht gegrepen waren!

Hmmm... ik dwaal een beetje af. Ik denk dat het vooral belangrijk is dat mensen snappen dat je ALTIJD gevolgen zult blijven houden. Elke steek die je voelt, elk bobbeltje dat je tegenkomt....een mens zonder voorgeschiedenis zal denken "oh een steek, oh een bobbeltje" en wij denken dan meteen "oh shit het zal toch niet"

afbeelding van Seetekst
Offline
Berichten: 11

Beste Amazones,
een tijdlang heb ik even niets van mij laten horen. De reden is dat het privé allemaal even niet zo lekker ging, de afgelopen maand. Het is er daarom nog niet van gekomen met het krantenartikel aan de slag te gaan. Ik weet ook niet of dat nog lukt, wat het krantenartikel betreft.
Wel wil ik binnenkort de afgesproken twee artikelen gaan oppakken. Ik zal degenen die gereageerd hebben op de eerdere oproep daarvoor benaderen en zonodig de oproep per onderwerp nog opnieuw plaatsen. Omdat ik in een onzekere periode zit wat mijn schoonvader betreft, wil ik geen deadline stellen. Dit om zo de druk op mezelf ook niet onnodig te vergroten. Ik hoop dat jullie dat begrijpen.
Groet, Linda

afbeelding van Seetekst
Offline
Berichten: 11

En soms gaat het dan ineens weer even heel goed en is er even een moment waarop ik in alle rust mijn ding kan doen. Met een artikel als resultaat! Ik heb een aantal namen genoemd. Als je je naam ziet, laat me dan even weten of ik je 'echte' naam en leeftijg mag noemen, of liever je nickname en leeftijd of liever 'een amazone' maar dan wel graag met leeftijd. Ik zal ook nog even een pb sturen aan degenen die zelf reageren.
En laat vooral weten wat jullie van het artikel vinden. Uiteraard kan ik niet 'alles' meteen aanpakken, maar dit lijkt mij een goed begin!

Borstkanker is niet glossy
Oktober is borstkankermaand. Geweldig, zoveel aandacht voor borstkanker. Maar ook behoorlijk confronterend voor veel vrouwen met borstkanker. Want vrijwel alle verhalen in de media over borstkanker gaan over leuke en spontane vrouwen en hebben veelal een positief eind. De dagelijkse realiteit van de Amazones, jonge vrouwen met borstkanker, is helaas vaak anders. En dat willen zij juist nu in oktober aan iedereen vertellen!

‘Ik word zo onderhand niet goed van al die leuke en spontane verhalen over borstkanker!’, zegt Kelly (naam + leeftijd). ‘Maar dat is wat de buitenwereld wil horen en/of lezen. Leuke, spontane, luchtige, roze stukken over borstkanker. Dat het allemaal zo erg niet is. Langzamerhand krijg ik steeds meer – en vele Amazones met mij – een grote allergie voor Pink Ribbon, borstkankermaand en oktober.’

Tenenkrommend
‘Elke oktober verschijnen er weer portretten (al dan niet geschreven of beeldend) van vrouwen met borstkanker in de bladen. Prima, want er moet aandacht voor zijn’, zegt Annemarie (naam + leeftijd). ‘Maar het is elk jaar hetzelfde, het gaat nooit dieper dan dat het een schok was, dat het zo erg was om het haar te verliezen, of nog erger die borst en hoe sterk en vechtlustig die ‘leuke en spontane’ vrouwen allemaal zijn. Maar borstkanker is zoveel meer. Ik zou zo graag eens een uitgebreid artikel willen lezen over de moeite en obstakels die vrouwen die weer aan de slag willen (of niet willen maar moeten van hun arbo-arts) willen lezen. Maar dáár is nou nooit eens aandacht voor. Teken al die tenenkrommende verhalen eens op. Schud al die arbodiensten en werkgevers en vakbonden en brancheorganisaties eens flink wakker! En niet te vergeten: alle potentiële collega's van zo'n 'dappere vrouw' waar iedereen zo'n bewondering voor heeft, zolang ze maar niet eerder dan afgesproken van haar werk naar huis gaat.’

Invalshoek
Freelance journaliste Linda Versteege plaatste een oproep in het forum op amazones.nl. ‘Ik was op zoek naar leuke en spontane vrouwen met borstkanker voor een serie portretten in het tijdschrift Flair. Met name dat leuk en spontaan viel direct verkeert bij een aantal Amazones’, vertelt Versteege. ‘In eerste instantie voelde ik me aangevallen. Reageer gewoon lekker niet als je je niet kunt identificeren met de oproep, dacht ik. Maar naarmate de discussie vorderde begreep ik de reacties ook wel. Ik ben virtueel in gesprek gegaan met de Amazones en zo ontstond het idee om vanuit een andere invalshoek te gaan werken. Dus niet wachten op een oproep, maar vanuit de vrouwen zelf aan de slag gaan met een artikel. De eerste twee onderwerpen staan vast: de maakbaarheid van je lichaam – en alles wat daarbij komt kijken en wat als je op jonge leeftijd weet dat je niet meer beter wordt? En dan dus geen verhaal over hoe je je daarbij neerlegt, maar juist over hoe je je daar als jonge vrouw niet bij neerlegt.’

Bewustwording
Borstkanker is niet glossy, dat is duidelijk. Toch is het goed dat Pink Ribbon er is, dat oktober is uitgeroepen tot borstkankermaand. Want alle aandacht voor borstkanker is goed. Bewustwording dat 1 op de 8 vrouwen borstkanker krijgt, is goed. Bewustwording dat borstkanker nummer één doodsoorzaak is bij vrouwen onder de 50 jaar is goed. Bewustwording dat borstkanker ook voorkomt bij jonge vrouwen is goed. ‘Maar waar ik moeite mee heb, is dat de focus in de borstkankermaand ligt op die borsten en 'dat het zo erg is als er een sneetje in zit of je er één moet missen', zegt Dees (naam + leeftijd). ‘Terwijl ik dan denk: Borstkanker gaat niet over het verliezen van je haar of het missen van een borst, het gaat over de dood die in je nek hijgt. Dat is misschien niet glossy, maar dat moet maar eens gezegd worden!’ Sjakkie (naam + leeftijd) is het daar helemaal mee eens. En er is meer wat gezegd moet worden. ‘Iedereen kent wel de chemo ongemakken die 'algemeen bekend' zijn. Maar leg maar eens uit hoeveel problemen je kan hebben door de overgang. Iedere keer weer naar oedeemtherapie moeten. Altijd moeten inschatten hoe ver het beruchte grensje voor jezelf ligt. En dan maakt iemand de opmerking: ‘Gelukkig kun je het nu allemaal achter je laten’. Dat komt dan echt wel hard aan hoor.’ Peetie (naam + leeftijd) voegt daar nog aan toe: ‘Ik ben al anderhalf jaar na de diagnose maar ben er nog steeds niet klaar mee, terwijl de mensen om me heen er juist steeds méér klaar mee zijn. Tja, die voelen het niet hè?’

Media-offensiefDe komende maanden zullen de Amazones een mediaoffensief starten, in samenwerking met journaliste Linda Versteege. Kelly weet het mooi te omschrijven: ‘Het zou fijn zijn als al die media aandacht ook daadwerkelijk iets meer zou opleveren voor alle vrouwen met borstkanker. Een stukje kennisoverdracht bijvoorbeeld. Buiten het feit dat veel campagnes geld ophalen voor onderzoek (wat natuurlijk geweldig is!), of dat je meer naamsbekendheid genereert door media aandacht, denk ik dat méér niet altijd beter betekent. Borstkanker is ´hip´aan het worden, en zeker in oktober wanneer iedereen aandacht aan borstkanker gaat besteden omdat het nu eenmaal borstkankermaand is en veel bladen daarom ‘iets´doen met borstkanker, maar daarbij veelal totaal voorbijgaand aan wat het nu eigenlijk is. Je kunt je afvragen of dit is waar we naar toe willen met borstkanker. Ik persoonlijk vind het erg jammer dat tijdschriften niet wat meer serieuze aandacht besteden aan borstkanker en echt proberen om een wat genuanceerder beeld neer te zetten.’ En dat is wat de Amazones de komende maanden dus willen veranderen. Zelf actie ondernemen om ook de niet-glossy kant van borstkanker te vertellen, elke maand van het jaar weer en dus niet alleen in oktober.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1444

wauw... ik ben er stil van
wat een goed artikel!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

Heel erg mooi !!! Wil je voor en achternaam of kun je volstaan met de voornaam. Dan ben ik Désirée en ik ben nu 39.

afbeelding van Kaat
Berichten: 145

Mooi artikel Seetekst !

Offline
Berichten: 4240

Dames, namen en leeftijden graag per pb naar Seetekst.

Seetekst, mooi artikel. Denk alleen dat je Annemieke bedoelt ipv Annemarie?

afbeelding van sjakkie
Berichten: 887

=D> mooi stuk!

afbeelding van Seetekst
Offline
Berichten: 11

Ik zat toch wel een beetje met angst en beven op jullie reacties te wachten, maar ben blij dat jullie zo positief zijn! Als ik van alle mensen die ik aan het woord laat een reactie heb ontvangen, ga ik het artikel naar de eerste krant mailen. Hebben jullie nog een voorkeur voor een krant? Ik dacht zelf aan het AD (wellicht het magazine) of NRC Next of de bijlage Vrouw van de Telegraaf. Maar andere opties zijn welkom!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4302

In elk geval graag voor een groot publiek.

afbeelding van Chairy
Berichten: 113

Wat een fijn artikel, dank je wel!!

Offline
Berichten: 525

Super artikel, helemaal top (en een mooi antwoord op het stukje wat gister hier geplaatst is. Dat ging erover dat vrouwen borstkanker juist minder eng vinden en nogal " peanuts" denken over het hebben van borstkanker, omdat het in de media zo ''makkelijk'' gebracht wordt.
Dit is de perfecte tegenhanger voor dat stuk.

groetjes Kiztatou

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Seetekst, zou je willen verwijzen naar http://www.de-amazones.nl? Vanaf amazones.nl wordt wel naar ons doorgelinkt, maar die site is niet van ons.

afbeelding van Seetekst
Offline
Berichten: 11

Ik pas het meteen even aan!
En ik heb net al even naar Vrouw van de Telegraaf gemaild ;)
Nog zonder de namen, hoor! Maar alvast om een start te maken. Het is nu immers al eind oktober en het zo mooi zijn als het nog eind oktober verschijnt! Ik houd jullie op de hoogte van de reactie.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Het bereik van Vrouw/Telegraaf en van AD is denk ik veel groter dan van NRC.next. Bovendien is het lezerspubliek gemiddeld van Next volgens mij jonger (veel twintigers, paar dertigers), bij Telegraaf en AD bereik je ook veertigers (denk ik :wink: ).

afbeelding van Seetekst
Offline
Berichten: 11

Had ik ook al gezien ja! Ik had even op de sites gekeken. Vrouw verschijnt ook in het weekend en heeft dan ook een grotere losse verkoop bereik!

Pagina's