Wikipedia - Mastitis Carcinomatosa

44 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Kellly
Berichten: 1418
Wikipedia - Mastitis Carcinomatosa

Ik heb een artikel geschreven voor in de wikipedia. Over mastitis carcinomatosa. Omdat er op Nederlandse sites zo weinig info is. (buiten het verhaal over de slechte prognose). En omdat het in een encyclopedie thuishoort natuurlijk.
Nu staat het id hoek " verbetering gevraagd" , in afwachting van mensen met verstand van zaken om er wijzigingen in aan te brengen. Alleen gebeurt er niet zo veel....
Bij deze zou dan ook willen vragen aan mensen hier, die het waardevol vinden, en er wat zinnings over te zeggen hebben om op wikipedia aanpassingen te doen.
Ik hoop dat dit toekomstige lotjes zal helpen met duidelijkheid vinden in hun diagnose. Ik heb in mijn traject, in het begin wel dat verhaal over roodheid en gezwollen gelezen maar omdat het meestal maar 2 regels waren, dat het weinig voorkwam en een vreselijke prognose had, dacht ik..... ow dat is zo bizar, dat is het vast niet. Dus wel!

Je vind het hier:
http://nl.wikipedia.org/wiki/Mastitis_carcinomatosa

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Hey wat goed! Ik heb nu geen tijd om aan te passen, maar ik mis immuuntherapie bij de behandelingen en de term 'sinaasappelhuid' bij peau d'orange.

Heb je naar de Engelse versie van wikipedia gekeken? Die is uitgebreider.
Staat op http://en.wikipedia.org/wiki/Mastitis

afbeelding van Kellly
Berichten: 1418

nou... wat een effect...
het is nu dus ook al aangepast!
super... weer wat geleerd ook
hopelijk wordt het definitief geplaatst

ongelooflijk Maisa..... ik lees nu pas het engelse artikel
... het staat er gewoon in.... swelling of the arm... als symptoom
had volgens de artsen NIETS met de kanker te maken en ik heb altijd geweten van wel!

Offline
Berichten: 4226

Kelll, ik zou erbij zetten dat er bij MC (meestal?) geen sprake is van het klassieke knobbeltje en dat om een correcte diagnose te stellen een biopt noodzakelijk is.

Ik heb al toegevoegd dat de leeftijd bij diagnose gemiddeld lager is en dat MC vaak in eerste instantie verward wordt met een mastitis.

Een goede link om erbij te zetten is die van IBC research Foundation: http://www.ibcresearch.org/ (maar die ken je vast al).

afbeelding van Kellly
Berichten: 1418

haha dat was jij dus!
super!
thanx voor de feedback

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Kel, kun je ook een plaatje invoegen van die peau d'orange? Ik heb wel een duidelijke gevonden op de IBC-site.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231
afbeelding van Kellly
Berichten: 1418

weet niet of dat mag ivm copyright

kan ze natuurlijkw el even een mailtje sturen

ik ga er mee verder
super thanx voor alle feedback en ik hoop dat er op de site van wikipedia nog meer aangepast wordt door jullie!
thanxxx

afbeelding van Esmuis
Berichten: 945

He Kel, wat goed dat je dit doet! Top wijffie!

afbeelding van Kellly
Berichten: 1418

Bergamot schreef:
Kelll, ik zou erbij zetten dat er bij MC (meestal?) geen sprake is van het klassieke knobbeltje en dat om een correcte diagnose te stellen een biopt noodzakelijk is.

is dat nu niet duidelijk? er staat nl: " meestal zonder specifiek knobbeltje". moet dit nog aangepast worden?

Over dat biopt wil ik eigenlijk niets neerzetten, nl. alle borstkankers worden officieel vastgesteld met een biopt. alleen bij m.c. heb je die hele discussie over het huidbiopt. echter dit is omstreden omdat dit vals positieven kan geven en m.c. een klinische diagnose is, dwz wordt vastgesteld obv wat er aan de buitenkant te zien is. In usa is een huidbiopt wel onderdeel vd diagnose. Deze info vind ik dus aan de ene kant te specifiek maar ook te onduidelijk qua richtlijn om erbij te plaatsen.

tenzij jij het er goed in weet te plaatsen :D

afbeelding van Kellly
Berichten: 1418

zo heb ook nog even het artikel van " komt een vrouw bij de dokter" en "sylvia millecam" naar mastitis carcinomatosa gelinkt.
alle aanvullingen blijven natuurlijk welkom

Offline
Berichten: 4226

Kellly schreef:
is dat nu niet duidelijk? er staat nl: " meestal zonder specifiek knobbeltje". moet dit nog aangepast worden?

Heb ik dan even overheen gelezen.

Offline
Berichten: 2277

Goed bezig Kellly ! [ok]

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Up ivm vraag

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Vladimir, ik weet weinig van mastitis en ik vind het goed dat je je heel uitgebreid informeert. Zeker omdat jullie eerder zijn afgescheept met 'te jong voor kanker'. Je leest volgens mij alles wat je over mastitis kunt vinden.

Ik post hier alleen maar met de waarschuwing dat er belangrijke verschillen in de gezondheidszorg zijn tussen Europa en de VS. Radiotherapeuten worden in de VS per fractie (= 1x bestralen) betaald, daarom wordt in de VS vaker en langer bestraald bij diverse vormen van kanker. Dit hoorde ik van een klinisch fysicus, die ik voor de Amazine interviewde. In Europa wordt veel onderzoek gedaan naar minder vaak en gerichter bestralen, vaak met hetzelfde effect. Bovenstaande hoeft niet voor mastitis te gelden en voor jouw vrouw kan vaker bestralen wel beter zijn. Maar wees voorzichtig met het 'vertalen' van de Amerikaanse situatie naar de Nederlandse.

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

Bedankt Maisa !

Er geld alleen een (groot) voordeel bij hoog risco ibc (4 + lymfklieren, slechte respons chemo en nog een paar), dit is ook bevestigd in een engels (Oxford university) onderzoek en in NL wordt het ook vaak gebruikt bij andere vormen van kanker. M.D. Anderson is op het gebied van borstkanker en meer specifiek ibc, toonaangevend in de wereld, ze vezamelen weefsel van ibc uit de hele wereld en hebben een uitgebreide dna databank, met als doel therapien te ontwikkelen specifiek voor ibc. De behandeling van borstkanker wereldwijd (ook de NL richtlijn) maakt gebruik van de onderzoeken van m.d. anderson en hun hebben de meeste publicaties in toonaangevende wetenschapsbladen. Adjuvant online is ontwikkeld door m.d. anderson eveneens als calculators, waarmee de effect van neoadjuvante therapie kan worden ingeschat en een calculatie kan worden gemaakt van overgebleven kankercellen na amputatie, deze worden wereldwijd gebruikt door artsen, om de juiste therapie te geven. Hun behalen de hoogste overlevingscijfers (wereldwijd) wat betreft ibc en hebben verschillende klinieken, die zich alleen bezig houden met de behandeling van ibc (ook in Madrid). Ze zijn al jaren bezig met de voorlichting (vooral USA) over ibc.

Je hebt groot gelijk, dat je niet zomaar alles moet aannemen, ben veel onzin tegengekomen. Lees alleen (nog) wetenschaps artikelen over ibc (zijn er relatief weinig, slecht 0,4 % van alle bk onderzoeken) en gebruik meerdere bronnen. Wat vervelend is dat ibc vaak uitgesloten wordt in trails en er daardoor minder info is.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Haha, OK, heel goed, dan heb je je bronnen gecheckt! :mrgreen: . Ik wist wel dat je veel leest, Vladimir, maar je komt via internet snel op het verkeerde spoor, ook via medische sites. En over IBC is inderdaad weinig info.

Ik lees zelf wel op de Amerikaanse site http://www.breastcancer.org over o.a. hormonale therapie bij uitgezaaide borstkanker en mij valt op dat de behandelingen zo anders zijn dan in NL. En dan nog, zelfs als het vergelijkbaar is, ik kan nooit nagaan of een arts in Massachussets of Colorado nou heel goed is of juist achterloopt. Maar we gaan off-topic, terug naar IBC.

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

Er zijn veel overeenkomsten, maar ook veel verschillen. Heb soms wel de indruk dat ze in het algemeen doortastender zijn in de USA, zolang je verzekering het allemaal dekt en dat wil nog wel eens een probleem zijn. Las een verhaal van een vrouw (uitgezaaide bk), die geen herceptin meer kreeg, omdat het maximum (geld) bereikt was en 8 weken later was ze dood. Ben blij om in NL te wonen, vind het zo gemeen, tja je kan langer leven, maar we krijgen geen geld meer dus heb je pech.

In een amerikaanse database (PEER) zijn tussen 1992 en 2002 270.124 bk geregistreerd, waarvan 5137 ibc (1,9 %), er overleden er 32.518 aan bk, ibc: 2.627 (8,1 %). In NL zijn de cijfers omtrent bk, bijna altijd gelijk. Het is echt een killer en bij ruim 30 % is er bij de diagnose al uitzaaiingen op afstand. Ibc komt ook voor als recidive na eerder bk, vaak in de regio rond het litteken na amputatie, dit noemen ze secondaire ibc, soms gebeurt het ook bij lokaal uitgebreide ziekte T3, die niet goed behandeld is (verwaarloosd). Afrikaanse vrouwen hebben vaker ibc en hun prognose is slechter, ook een te hoge BMI is een risico factor. In thailand, komt ibc zeer vaak voor. Genetisch zijn er verschillen tussen ibc en 'normale' bk, ibc heeft vaker geen hormoon receptoren, maar wel iets vaker die van her-2. Meer dan 30 % is triple nagatief. Het belangerijkste voor de prognose is de respons op de neoadjuvante therapie en het behalen van vrij resectievlakken. Amputatie mag alleen gebeuren na zeer goede respons op de chemo, omdat het vaak verspreid is in het hele lymfestelsel van de borst is het moeilijk vrije resectievlakken te bereiken. Hierdoor komt, dat in NL lang niet gesneden werd, als er sprake was van ibc, terwijl GRM met schone snijranden de overleving veel groter maakt (van 50 %).

Tot halverwege de jaren 70, was de 5 jaars overleving van ibc 0-2 %, toen zijn ze voor het eerst begonnen met neoadjuvante therapie -> amputatie -> radiotherapie in de usa (weer m.d. anderson) en ging de overleving omhoog naar rond de 20 - 40 % (afhankelijk van welke definitie men gebruikt voor ibc) de overleving is weliswaar langer geworden, maar de totale overleving is de afgelopen 30 jaar niet echt veranderd. Onderzoek naar gerichte therapieen is gewenst. Ibc komt vaker in twee borsten (bilateraal) voor. Een huidbiopt is inderdaad standaard in vrijwel alle landen (niet alleen usa, maar ook in belgie, duitsland, engeland etc.) ook in NL zou dit standaard moeten zijn, maar verschilt per ziekenhuis. Het advies is om met ibc behandeld te worden door ziekenhuizen, die alles in huis hebben en ervaring hebben met ibc, bij ibc is het van groot belang, dat voor de neoadjuvante therapie begint een foto van de borst is gemaakt en de radioloog het heeft gezien, helaas gebeurt dit niet altijd (bijv. vanwege het ontbreken van bestralingsmogenlijkheden in het ziekenhuis) terwijl de richtlijn dit voorschrijft.

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

bij ibc zie je ook vaker (+/- 20%) metastasen in de hersenen.

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

trouwens maisa, ik bedoelde niet vaker bestralen, maar dezelfde (uiteindelijke) dossis van 66 Gy behalen. Niet in 44 bestralingsdagen, maar 22. M D anderson heeft hier al 15 jaar ervaring mee en het verbetert de lokale controle met 22 %, omdat er vaker complicaties optreden, zou je het alleen moeten doen met hoog risico patienten.

Patienten vind ik trouwens een rot woord.

Offline
Berichten: 4238

Ik lees het met grote belangstelling. Wat ben jij in de afgelopen maanden veel te weten gekomen zeg!

Offline
Berichten: 375

Hier ook iemand die geboeid mee zit te lezen. Jeetje, wat weet je er veel vanaf.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1418

Vladimir schreef:
Een huidbiopt is inderdaad standaard in vrijwel alle landen (niet alleen usa, maar ook in belgie, duitsland, engeland etc.) ook in NL zou dit standaard moeten zijn, maar verschilt per ziekenhuis. Het advies is om met ibc behandeld te worden door ziekenhuizen, die alles in huis hebben en ervaring hebben met ibc, bij ibc is het van groot belang, dat voor de neoadjuvante therapie begint een foto van de borst is gemaakt en de radioloog het heeft gezien, helaas gebeurt dit niet altijd (bijv. vanwege het ontbreken van bestralingsmogenlijkheden in het ziekenhuis) terwijl de richtlijn dit voorschrijft.

Hallo Vladimir, wat goed dat je jezelf zo geinformeerd hebt.
Over het huidbiopt, hierover heb ik een hele discussie met mijn arts van het ddh gehad. IBC is een klinische diagnose, dus in die zin heeft een huidbiopt geen meerwaarde. Daarbij geeft een huidbiopt ook vals positieven en kan dat dus soms leiden tot verkeerde diagnoses. Het kan nl dus wél Ibc zijn, zonder dat het huidbiopt dat bevestigt. Als er kanker is vastgesteld en de borst de kenmerken van m.c. vertoont, is er dus sprake van een m.c.
Het probleem bij mc is vaak dat de diagnose vaak gemist wordt en er niet aan de juiste volgorde van behandeling wordt gestart (ik ben zelf door het oog van de naald gekropen, waarbij ik in het eerste zkhs voor een operatie gepland stond, gelukkig gign ik voor een SO)
Ook ik ben erg veel over kanker en mc te weten egkomen juist omdat er zo weinig bekend is, maar het maakt ook erg eenzaam, vind je niet?
Ook omdat er relatief weinig over bekend is en er de discussie is over bestralen vs opereren, en zoals je schrijft dat er geen onderzoek naar mc wordt gedaan.... het is een bittere pil. Wat fijn dat jouw vrouw jou heeft! Zijn jullie tevreden over het zkhs waar jullie behandeld worden?

Overigens ben ik 3 jaar na mijn diagnose. Ik ben niet meer nog heel erg op zoek naar info, ik weet alles wel te vinden. Ik had schone snijranden, een wonder! Ik ben nu eigenlijk alleen nog bang voor uitzaaiingen en niet meer zo met ibc bezig. Ik had niet echt verwacht dat ik dit nog zo zou schrijven, maar ja.. raar genoeg dus wel.

ik heb hier ook nog op de site een filmpje geplaatst van md andersons arts over mc. Misschien ken je t al wel van hun site.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1418

Vladimir schreef:
bij ibc zie je ook vaker (+/- 20%) metastasen in de hersenen.

volgens mij heeft dit te maken met het feit dat nonhormoongevoelige bk eerder uitzaait naar de hersenen. en aangezien mc vaker niet hormoongevoelig is.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1418

Vladimir schreef:
trouwens maisa, ik bedoelde niet vaker bestralen, maar dezelfde (uiteindelijke) dossis van 66 Gy behalen. Niet in 44 bestralingsdagen, maar 22. M D anderson heeft hier al 15 jaar ervaring mee en het verbetert de lokale controle met 22 %, omdat er vaker complicaties optreden, zou je het alleen moeten doen met hoog risico patienten.

Patienten vind ik trouwens een rot woord.

kan je nog wat specifieker uitleggen wat je hiermee bedoelt? Is dit na een ampuatie, of zonder operatie?

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

http://www3.mdanderson.org/streams/AudioPlayer.cfm?xml=communications%2Fconfig%2FCNL_IBC_mp3

http://www.mdanderson.org/publications/patient-power/episodes/2009/inflammatory-breast-cancer-podcast.html

Bij de eerste fragment van een radioprogramma (md anderson), vind ik het vooral opvallend hoe Pam (weet even niet de achternaam) uitlegt, dat in de meeste gevallen vrouwen zelf de diagnose stellen wegens gebrek aan expertise van de artsen.

Van het tweede zou ik alleen het manuscript lezen, wat ik vooral interresant vind is hoe Prof Cristofanalli (breast cancer oncology) uitlegt, dat een snelle diagnose (dag of 3,4) bij deze ziekte het verschil kan zijn tussen een hele goede prognose en een hele slechte en vooral dat ze nu al gerichte therapieen gebruiken, specifiek tegen de cel mutaties die ibc zou anders maakt (als enigste) en dat ze hierover gaan publiceren na validatie. Prof Cristofanalli wordt wereldwijd gezien als de expert op het gebied van bk, het huidige TNM clasificatie systeem is door md anderson ontwikkeld, onder zijn leiding.

Het probleem van de info die ik heb is, dat het voor mijn vrouw nu geen verschil meer maakt, had ik het maar eerder geweten. Maar vooral hadden de doktoren het maar eerder geweten (en had ik ze maar niet vertrouwd), ondanks dat het in hun leerboeken staat, maaken ze het zo weinig mee en zijn vaak (eigen ervaring) zo overtuigd van hun eigen gelijk en redenering, dat verder onderzoek niet nodig is. Natuurlijk is het mastitis, of een abses of kyste, je bent toch veels te jong en met mammagrafie konden we niets vinden, de radioloog geeft dan de kwalificatie BIRADS 1, hetgeen betekent dat het 100 % zeker niet kwaadaardig is en dan is het ook zo, krijg je als verzekering. De pijn kunnen we medisch niet verklaren, hier heb je een doorverwijzing naar psycholoog.... wonder boven wonder, mogen wij nu nog hopen op genezing, hoewel al de statistieken tegen ons zijn (daar zit mijn vrouw niet in), maar als we niet zelf continu naar de mammapoli in drie verschillende ziekenhuizen waren gegaan en niet net dat beetje mazzel hadden gehad, dan zou me vrouw begraven zijn. En dan zeggen ze: dat hadden wij nooit verwacht en gaan lekker naar huis toe of op vakantie, terwijl ik en mijn kinderen de beste vrouw van de wereld, namelijk de mijne moeten missen.

Stel, dat er in NL dit jaar 13.000 nieuwe bk-ers zijn en 1.9% heeft ibc, dan hebben we het over 247 (bijna allemaal) vrouwen ieder jaar met deze ziekte. Hoeveel gaan er wel niet (uiteindelijk) dood door een te late diagnose, zorgt dit er niet mede voor dat de kans om dood te gaan bij ibc ruim 4 X hoger is dan bij normale (ook verschrikkelijk) bk. Op de site van ik meen de bk vereniging staat dat als je bk heb je rustig een weekje over je behandeling mag nadenken, voor een keuze te maken. Ibc kan zich in een week enorm verspreiden, omdat het al op de snelweg (lymfestelsel) zit, vaak gepaard gaat met een hoge mai en bijna altijd gr 3 is en vanwege de aanleg om zich snel aan te passen, waardoor het zich makkelijker kan nestelen in organen. De tiens jaars overleving is iets van 10 % in NL, dit komt mede door de terughoudendheid vroeger om te snijden, nu gebeurd dit bijna altijd (bij geen goede respons chemo, eerst bestraling of eventueel ander chemo regime, in de hoop alsnog te kunnen snijden).

Duim alstjeblieft voor mijn vrouw en mij, dat die verschikkelijke doktoren, waardoor we ons zo vaak als een idioot (en mijn vrouw als een koe) hebben gevoeld, er niet voor hebben gezorgd, dat ze dood gaat. Vind het zo eng, nu slaapt ze weer en ze eet slecht, maar heeft wel een enorme behoefte aan suiker (suikerstofwisseling van kanker wordt gebruikt voor een pet scan, dus denk ik dat er een relatie is), haar buik zet op, haar leverwaardes zijn niet goed en vandaag kon ze haar evenwicht een paar keer niet bewaren, toen we buiten waren, voelde ze zich slecht en misselijk en heb ik haar op nek moeten zetten, de radioloog dacht dat er in haar longen een uitzaaing zat/zit, maar de internist denkt van niet (geen garantie), ze praat af en toe een beetje moeilijk en soms gedraagt ze zich een beetje vreemd. We zien een verkleuring rond het litteken van de operatie, precies dezelde kleur, als eerder die door ibc kwam en aan de andere kant, waar geen kanker is gevonden (wel therapie effect), voelen we in de oksel een knobbel en laat in die oksel nou net een klier voor de operatie hebben gezeten, die ze verdacht vonden (daarom ook aan beide zijde GRM, dus met okselbehandeling).

Tja het is zoals het is en we moeten maar afwachten en positief blijven etc. je schiet er niets mee op, dat is de ratio, maar soms denk ik echt (als ze slaapt) dat het al over is en we nu beter alvast kunnen gaan genieten (kinderen van school en reizen, waar ze maar naar toe wilt). Ook omdat de verwachting is, dat als er metastasen zijn, het snel gaat. Triple negatief, geen reactie meer op taxaan en antracteline, enkel antimetabolieten nog (5-flu of die pil vorm) met een respons precentage van 20 %, waardoor ze zich zoiezo ziek gaat voelen en als het helpt scheelt het een maandje of drie, misschien PARP i.c.m. weer een taxaan, zodat de ziekte zich niet makkelijk kan herstellen. Wij hebben al besloten (ze kan altijd van gedachte veranderen) om bij uitzaaiingen, geen chemo te nemen en te genieten, totdat het ondraagelijk wordt en dan te kiezen voor euthanasie, om de eer aan zichzelf te laten i.p.v. bk. Ik moet dan voor de kinderen zorgen, ik moet er echt niet aan denken haar te missen, op basis van de respons op de chemo, de status na operatie, de gradering, de ziekte, de hormoonstatus, de leeftijd en nog een paar factoren em ik vertaal de harzard ratio's (weet dat je dat nooit moet doen) naar haar situatie, dan zit ik bijna op 0. Dan hebben we het nog niet eens over de aanwijzingen op metastasen, die er nu al zijn en lokale recidive. Ze is net wakker en las, dit stukje en haar reactie was, van nou ja ze moeten gewoon een robot van me maken. Koelbloedig als altijd.

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

@kelly na de operatie,

To evaluate the effect of a higher radiation dose, outcomes for 32 patients treated with twice-daily radiation to a total dose of 60 Gy were compared with outcomes for 39 patients treated twice daily to a total dose of 66 Gy. Significantly better rates of locoregional control were achieved in the high-dose group than in the standard-dose group (84% vs 58% at 5 years, 77% vs 58% at 10 years; P = .04).164 Although data have demonstrated the effectiveness of postmastectomy accelerated hyperfractionated radiotherapy, an updated review of this approach showed that the benefit appeared highest in cases at high risk of recurrence: those that have a poor response to chemotherapy, those with close or positive surgical margins, those involving 4 or more nodes after neoadjuvant chemotherapy, and those in patients younger than age 45 years. In the same analysis, short-term and long-term toxic reactions to this treatment were examined. Although the degree of acute skin reaction is thought to correlate with local disease control, such reactions were significant and sometimes required analgesics. A higher risk of developing grade 3 to 4 late complications was observed in the high-dose group than in the standard-dose group (29% vs 15%, respectively; P = .08).143 As such, this approach is reserved for patients with features suggesting high risk of recurrence

voor de operatie (opereren is altijd het streven)

In other malignancies, radiation therapy has been investigated as a preoperative modality. Although this strategy has not been thoroughly explored in breast cancer, there may be a benefit in the aggressive IBC. In an M. D. Anderson review of preoperative radiation treatment in 42 patients with IBC, the 5-year local control and distant metastasis-free survival rates were 75% and 20%, respectively, and 8 patients survived without distant metastasis for more than 40 months (unpublished data). However, higher complication rates have been reported in patients who received preoperative radiation than in those who did not. One study reported wound necrosis in 6 (21%) of 29 patients with IBC who received preoperative radiation at a dose between 44.2 and 50.4 Gy.165 With these results in mind, until the safety and efficacy of preoperative radiation therapy have been demonstrated, surgical candidates should undergo surgery before radiation therapy.

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

@kelly als je wilt zoek een paar onderzoeken op, die duidelijk maken dat opereren (indien schone snijranden gehaald kunnen worden) altijd moet gebeuren en de prognose stukken beter maakt. De eerste onderzoeken komen uit 1973 en zijn later altijd bevestigd, het kwartje is in NL inmiddels ook gevallen (DDH, ons ziekenhuis). Het niet hebben van vrije resectievlakken (margins) is een (bijna altijd of misschien wel altijd) doodvonnis in geval van ibc. Hierover kan ik je een onderzoek geven uit 1997, waarbij de ruim 50 (meen 58) vouwen zonder vrije resectievlakken, ondanks intensieve radiotherapie na drie jaar allemaal dood waren, het laatste heb ik aan onze internist voorgelegt toen de ziekte na kuur 5 weer terugkwam en hij gaf aan de cijfers te kennen en verwees ons prompt door naar het daniel. Daar twijfelde ze ook en zijn we 3 X gezien in twee dagen (internist, chiurg, weer een internist samen met chiurg en ook nog een radioloog) zijn foto's genomen en uiteindelijk zeiden ze twee keer GRM en achteraf kunnen we zeggen of het verstandig is, langer wachten en het geven van andere chemo, zou kunnen leiden toch een nog groter probleem bij geen of onvoldoende respons.

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

Over het huidbiopt, in 75 % wordt het gevonden (25 % dus niet) het kan helpen de diagnose te stellen (zeker in het begin), maar net als bij de symptonen gaat het om de combinatie. Zie het onderstaande: De laatste cijfers referen aan onderzoeken, die dit staven, zie de link in mijn eerste bericht in dit topic.

The presence of dermal lymphovascular tumor emboli can be demonstrated by obtaining at least 2 skin-punch biopsies of 2 mm to 8 mm in diameter from the most prominent area of breast skin discoloration.10 The microscopic pathology of the skin varies greatly among patients with inflammatory carcinoma. Samples of skin from within and outside the zone of erythema and edema may appear histologically identical, with lymphatic tumor emboli detectable in areas that appear clinically uninvolved. Although tumor emboli in dermal lymphovascular spaces are one of the most consistent pathological findings in IBC, they may not be demonstrable in the skin-punch biopsies in every patient. Despite adequate sampling of the skin, including evaluation of multiple levels of the tissue block, dermal tumor emboli may be identified in no greater than 75% of patients with the clinical manifestations of IBC.7,11 Therefore, whereas the presence of dermal lymphovascular tumor emboli is useful in confirming the clinical diagnosis of IBC, their absence does not negate a diagnosis of IBC in patients who present with the characteristic skin findings and demonstrate invasive carcinoma in the underlying breast.7,9,12–14

Offline
Berichten: 4226

Vladimir, verzoek van de mod: zou je bij elk stuk informatie de bron willen vermelden? Dan kunnen diegenen die dat willen verder lezen. Bedankt.

Wat een vreselijke gevecht hebben jullie gehad om gehoord te worden, dat gaat je niet in de koude kleren zitten. Ik hoop en duim voor jullie dat er voor de symptomen van je vrouw een andere verklaring gevonden wordt.

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

Je hebt ook vrouwen (mannen) die alleen de klinische diagnose krijgen (niet van de PA) of andersom, voor de prognose maakt dit niet uit. Wel van belang is de mate van oedeem, hoe meer (vooral de sinasappelhuid) hoe slechter. PA diagnose, is een diffuse verspreiding in de lymfevaten, door de mamma heen gelegen. Bij ons was klinisch beiderzijds de diagnose mastitis, en in één borst mastitis carcinomatosa, de diagnose hebben we zelf gevonden en de internist was het met onze bevindingen eens, later ook bevestigd door PA. Oedeem vorming moet min. 1/3 v/d borst beslaan voor de (klinische) diagnose ibc.

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

zal ik doen: de eerste is: Inflammatory Breast Cancer: The Disease, the Biology, the Treatment

http://caonline.amcancersoc.org/cgi/reprint/60/6/351

(had ik al gegeven), de andere zoek ik even op.

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

International expert panel on inflammatory breast
cancer: consensus statement for standardized
diagnosis and treatment uit 2011

http://annonc.oxfordjournals.org/content/22/3/515.full.pdf+html

meer volgen nog.

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

Beyond Palliative Mastectomy in Inflammatory Breast Cancer—A Reassessment of Margin Status (1997)

http://www.springerlink.com/content/kvgwuayl7qla5cgt/

OS (survival) na 3 jr. 0%, bij het hebben van geen vrije resectievlak, wordt ook bevestigd in twee andere onderzoeken, waaronder één ook 1997, als ik die vind zal ik het ook vermelden.

meer volgt nog

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

Trends in Infl ammatory Breast Carcinoma Incidence
and Survival: The Surveillance, Epidemiology, and End
Results Program at the National Cancer Institute

http://jnci.oxfordjournals.org/content/97/13/966.full.pdf+html

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

de laatste geeft de factoren aan, die de overleving bepalen.

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

Gene Expression Profiling for Molecular Characterization of Inflammatory Breast Cancer and Prediction of Response to Chemotherapy
bovenstaande is lastig om te lezen, maar toont wederom het genetisch verschil aan.

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33
afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

http://www.springerlink.com/content/ufcn6xlthhel2617/

Combined-modality treatment of inflammatory breast carcinoma: twenty years of experience at M. D. Anderson Cancer Center

Dit artikel had ik gekocht, maar kan het niet meer inkijken. Abstract kan je wel zien dat het verschil tussen CT -> GRM -> RT, groot is ten opzichte van GRM en of RT. Het weglaten van GRM betekent een slechtere prognose.

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

heb er nog veel meer gelezen. Maar even geen zin meer, maak wel een overzichtje, nu de was ophangen, mijn vrouw knuffelen en dan slapen.

afbeelding van Vladimir
Offline
Berichten: 33

kan sommige interresante stukjes ook in NL vertalen, wat mij ook boeide (en voor ons ook relavant is) is de s fase (groei fase), waarin obculte (aanwezig, maar niet zichtbaar) metastasen vatbaar zijn voor gif (lees chemo). Heb daar een stuk over gelezen, specifiek wat beterft ibc, waar ook kruid wordt genoemd, die zou kunnen werken. Zou kunnen, wordt momenteel onderzocht. Ik heb jammer genoeg niet de wijsheid in pacht.

Offline
Berichten: 4226

even omhoog

afbeelding van Kellly
Berichten: 1418
Offline
Berichten: 4226

Bedoel je deze niet ook Kellly: http://www.ibcconsortium.org/

;-)