Adjuvant Xeloda(capecitabine) na falen neo-adjuvant

23 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 325
Adjuvant Xeloda(capecitabine) na falen neo-adjuvant

Hoi allemaal, Ik heb triple negatieve borstkanker en ben nu drie weken klaar met de chemo (4x AC dose dense en 12x Taxol). Na de AC kuren was de tumor geslonken, maar de laatste tijd weer gegroeid (tot bijna de originele grootte). :-( Daarom word ik as vrijdag geopereerd, amputatie en okselklierdissectie. De oncoloog wil de uitslagen van de patholoog afwachten, maar heeft mij er al op voorbereid dat er later toch weer chemo zal volgen uit voorzorg (naast de bestraling volgens plan). Herkent iemand dit en wat zijn jullie ervaringen? Ik ben erg tevreden over mijn ziekenhuis maar denk er nu toch over om ook een keer naar het AVL te gaan en om hun mening te vragen. Hartelijke groet, Linda

Offline
Berichten: 752

Hoi Linda,

Ik had dezelfde borstkanker (triple negatief) en dezelfde chemo (AC-T DD). Bij mij was er alleen voor de chemo al operatie en bestraling, dus de tumor was al weg.

Ik heb destijds een second opinion gevraagd bij het AVL en was daar heel erg tevreden over. Ik wilde zeker weten dat ik chemo moest ivm een fobie voor overgeven, maar kreeg meer dan dat. Mij was 6x TAC geadviseerd omdat het protocol is, en ik kreeg daar juist het advies voor de ACT-DD, omdat ik een snelgroeiende tumor had. Ze kon alles veel beter uitleggen waardoor ik begreep waarom wat moest gebeuren.
Ze zei dus dat uit lopende onderzoeken voorlopig de conclusie was getrokken dat dit even goed of beter werkte. En dat pas als de definitieve conclusie getrokken is, de richtlijnen en protocollen aangepast worden. Ze lopen er dus een beetje voor. Ik merk dus nu dat er veel meer vrouwen AC-T DD krijgen, dus ik denk dat inmiddels het protocol is aangepast.

De professor die ik sprak was gespecialiseerd in dit type kanker wat meer bij jonge vrouwen voorkomt, dus ik denk dat jij ook bij haar terecht zal komen. (Ik mag geen namen noemen op het forum)

Overigens was het nog wel een uitdaging om de aangeraden therapie te krijgen in mijn eigen ziekenhuis, omdat het niet het protocol was, maar uiteindelijk wel gelukt.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

LindaVB ik denk dat een second opinion vragen een goed idee is. belangrijk is dat jij duidelijkheid krijgt en kunt begrijpen waarom je welke behandeling moet ondergaan. Dat helpt ook om er gemotiveerder in te staan.

Zelf heb ik net als Lucky eerst de operatie gehad en daarna AC en T+H en H.

afbeelding van Pauze
Offline
Berichten: 6

Ik had ook TN. Eerst AC en daarna de T met 1 x p 3/weken aangevuld met Carboplatin.

Daarna operatie en bestraling. Ook nog naar AvL geweest en die waren tevreden over behandeling.

Ik had nog Capetabine kunnen krijgen als toetje maar dat was nog niet zo gebruikelijk als nu.

Offline
Berichten: 325

Hoi allemaal, de operatie is goed verlopen en ik ben alweer aardig aan het herstellen. Mijn tumor was inderdaad bijna net zo groot als bij de diagnose (dus weer gegroeid) en er waren geen tekenen dat mijn lichaam het aan het opruimen was. Het wordt een aanvullende behandeling met capecitabine (Xeloda) na de bestraling. Als er iemand is die ervaring heeft met capecitabine als adjuvante therapie, dan hoor ik het graag. Ik zie bij het forumdeel uitzaaiingen wel veel staan maar wil die speciale ruimte niet vervuilen met mijn vragen: het gaat tenslotte om een hele andere uitgangssituatie. Daarom hier ook even het onderwerp aangepast. Het klinkt heel ijdel en oppervlakkig maar ben bijvoorbeeld ook erg benieuwd wat capecitabine doet met je haar. En in hoeverre je gewoon kunt functioneren. Ik wil nl. toch graag na de bestralingen de draad weer zoveel mogelijk gaan oppakken. Juist omdat de kans op terugkeer best aanzienlijk is, wil ik lekker bezig blijven zodat ik niet ga lopen piekeren. 

 

Offline
Berichten: 874

Hoi Linda, 

Ik heb capecitabine wel gehad bij uitzaaiingen maar zie niet in waarom ik je vragen dan niet zou kunnen beantwoorden. ;) 

Je hebt geen haarverlies van capecitabine en verder doet het ook niets geks met je haar. Ik heb gewoon doorgewerkt tijdens de behandeling en verder deed ik ook alles, ik had alleen wel veel last van het hand/voetsyndroom, vooral mijn voeten, wat veel lopen lastig maakte. Ik geloof dat het max in etappes van 20 minuten ging, uiteindelijk. 

Succes! 

Offline
Berichten: 325

Hoi Ridoux, 

Beetje laat, maar bedankt voor je reactie! Ja, natuurlijk kun je met uitzaaiingen mijn vragen ook wel beantwoorden :-) maar ik vond dat mijn vraag daar niets te zoeken had. Kan me trouwens ook voorstellen dat er wel verschillen kunnen zijn, bijv. als je al veel last hebt van je uitzaaiingen dan zal dat ongetwijfeld ook uitmaken in je beleving van dit medicijn. Fijn dat het bij jou meeviel in elk geval. Dat geeft goede moed. In de facebookgroep over triple negatieve borstkanker zijn er meer die dit nu voorgeschreven krijgen wanneer er geen complete respons is op de chemo. Dus ik zal over een poosje even posten wat mijn ervaringen hiermee zijn. 

Hartelijke groet, 

Linda 

Offline
Berichten: 325

Update voor de triple negatieve dames die wellicht in de toekomst nog een extra adjuvante behandeling krijgen met capecitabine: ik ben nu klaar met mijn 6 maanden capecitabine. Het was te doen voor mij. Ik heb de volledige dosis gehad, al was de tweede helft behoorlijk zwaarder dan de eerste. Ben benauwd geweest en de handen en voeten hadden wel behoorlijk te lijden, maar het trekt al aardig bij.

Wel is het goed om te vermelden dat de nieuwste studie uit Spanje geen voordeel bewijst van capecitabine, behalve voor een subtype van triple negatieve patiënten. De Create-x trial uit Azie geeft wel een voordeel aan voor triple negatiefjes met tumoren die niet goed reageren op de chemo. Het is iets om te bespreken met je arts en om een afweging te maken.

Offline
Berichten: 752

Ik las deze week dat ze tegenwoordig ook goed vooraf een test kunnen doen of je bijwerkingen kan verwachten.

Offline
Berichten: 325

Ja klopt, die hebben ze bij mij ook gedaan. Het begin viel erg mee, maar de tweede helft heb ik toch wel behoorlijk bijwerkingen gekregen. Ik weet dat bijvoorbeeld Dopey positief scoorde op die test en dan beginnen ze sowieso al met een lagere dosis. 

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Titel ingekort voor overzichtelijkheid.

Offline
Berichten: 26

Blij dit topic te lezen op het forum.

Ik heb ook Triple-negatief, AC en T chemo gehad, maar ook geen resultaat. Het was nauwelijks of niet te zien geweest dat de kankercellen een aanval hadden gehad.

Eind december de operatie gehad, borstbesparend met reconstructie en deel van de klieren weggehaald, maar dat bleek niet genoeg (borst wel, klieren niet) en afgelopen maandag heb ik een compleet okselkliertoilet gehad. Nu dus aan het herstellen. 

Omdat de kanker niet reageerde op de chemo, krijg ik ook de Capecitabine/Xeloda kuur. Wanneer deze start is nog niet bekend, ik moet ook nog de bestraling van borst en oksel en ze gaan overleggen wat het beste is om eerst te doen. 

 

Ik blijf het topic volgen.....

Offline
Berichten: 325

Succes Bikkelientje. Bij mij zijn ze pas gestart nadat de huid genezen was van de bestraling. Wat vervelend dat je twee keer geopereerd moest worden. Zet m op en post vooral ook jouw ervaringen straks, dat is fijn voor de meiden die dan weer moeten starten. 

Offline
Berichten: 752

Wat een tegenvaller Bikkelientje. Sterkte!

Ik heb het bericht waar ik het een paar weken geleden over had even teruggezocht:
https://www.volkskrant.nl/wetenschap/hoe-genetisch-onderzoek-ernstige-bijwerkingen-door-chemo-kan-voorkomen~b09d9b0e/

 

Offline
Berichten: 26

Ik ben nu bezig met de 2e kuur van de Capecitabine.  En sinds 2 dagen beginnen mijn handen en voeten steeds gevoeliger te worden. Mijn handen voelen pijnlijk en prikkelig als ik iets aanraak. Ik dacht eerst dat het kwam omdat ik de afgelopen dagen misschien iets teveel had gedaan, maar nu ik vandaag niets doe,  wordt het ook steeds erger. En mijn voeten doen pijn als ik erop sta of loop, alsof ik over grint loop, een scherpe pijn.

Heeft een van jullie hier ervaring mee? En behalve morgen even aan  de bel trekken nog tips voor mij? 

 

Verder heb ik gelukkig weinig bijwerkingen tot nu toe,  ik verdraag de tabletten verder wel goed, moet wel zorgen dat ik goed eet van te voren,  anders krijg ik stekende buikpijn.

Offline
Berichten: 4119

Bikkelientje, dit is beslist geen neuropathie maar een directe bijwerking van de capecitabine. Je moet het direct melden en bij deze medicatie zijn er nog diverse stappen naar een lagere dosering mogelijk, terwijl de medicatie toch blijft werken. Als je niks zegt dan gaat alles stuk en moet je ermee stoppen.

Insmeren met vet, heel vaak, 's nachts vet + sokken erover heen, je handen ook als het te erg is. En het niet op blaren etc. aan laten komen maar tijdig aan de bel trekken bij de oncoloog of de oncopleeg. Het komt echt vaak voor.

Welke creme je moet gebruiken daarover verschillen de meningen. Laat je vooral voorlichten door de oncopleeg hierover.

Offline
Berichten: 26

Bedankt Ellenk, ik heb ondertussen contact gehad met de oncovp, ik ga van 2500mg naar 1500mg, tot het einde van deze 2e kuur (tm vrijdag, dus nog 3 dagen).

Maar als het toch weer erger wordt moet ik helemaal stoppen. 

Ze oncovp gaat met de oncoloog overleggen en dan ga ik de 3e kuur waarschijnlijk naar 75%.

Ik gebruik handcreme van dr Leenarts (etos), die werd door de vp geadviseerd en voor de voeten scoll.  Maar heb mijn handen en voeten niet droog,  alleen rood en pijnlijk gevoelig .

Offline
Berichten: 26

En ondertussen gestopt. Volgende week vrijdag voor controle.

Het ging niet meer, had zo'n pijn in mijn voeten deze nacht dat ik amper nog kon lopen van de pijn en na een toiletbezoek wakker lag de pijn. En nu nog heb ik veel pijn. 

Baal enorm, hoopte zo dat ik er uit een paar kuren vol van kon maken, maar helaas...

Heb wel de knop omgezet, want ik kan hier weinig aan doen.....

Offline
Berichten: 4119

Oh wat balen Bikkelientje. Toch hoop ik dat je na een pauze nog met een veel lagere dosering het opnieuw zou kunnen proberen! Ik weet wel dat als ik dit middel ga krijgen, dat ik dan het liefst met een lagere dosering zou starten. Want pffff, al die pijn! Dat wil je totaal niet, dat is geen kwaliteit van leven toch? Ik wens je voor nu van harte beterschap. x

Offline
Berichten: 325

He verdorie Bikkelientje. Zoals ik het heb begrepen is een beetje gevoeligheid normaal, maar wat jij beschrijft had ik echt pas tegen de 7e en 8e kuur. Dus ik denk inderdaad dat stoppen je enige optie is. Hoe gaat het nu met je, heb je nog veel pijn? Mocht je toch nog weer starten, voor mij werkte de shea butter van de Body Shop het beste. 

Als je echt niet meer kunt beginnen, breek er dan niet teveel je hoofd over. Het verschil lijkt volgens een nieuwer onderzoek niet zo groot te zijn dan dat ze in de CREATE-X trial hebben gevonden, extra capecitabine maakt alleen voor een subgroepje van triple negatiefjes significant verschil. Maar snap dat je graag deze ronde had afgemaakt, je doet er dan tenminste nog wat aan hè. Sterkte

Offline
Berichten: 4119

Er is trouwens een vervanging voor dit medicijn. In Utrecht wordt die gegeven bij ernstige hand-/voetklachten. Het geeft dan weer andere bijwerkingen (zoals aften) maar schijnt toch verder wel dezelfde werking te hebben. Het heet: Teysuno of S-1 .

 

Offline
Berichten: 26

Pijn is gelukkig weg, handen zijn nog wel erg gevoelig (alsof ik teveel doeken in water heb uitgewrongen).

Ik heb de knop goed om kunnen zetten, we waren op dat moment ook op vakantie en die wilde ik niet laten verpesten (mijn 'wheelie' gaat altijd mee, want ik had voor ik kanker kreeg al chronisch last van mijn voeten, al ging dat de laatste jaren stukken beter)

De oncoloog had mij ook al vertelt dat het een klein percentage van de vrouwen met triple negatieve borstkanker er baat bij hebben. Die kans wil ik graag nemen!

Maar niet zoals ik hem afgelopen week beleeft heb. Vrijdag hoor ik met welk hoeveelheid we verder gaan. Ik was begonnen met 2xdd 2500 gram. Hoeveel gebruikte jij Linda VB?

Ik zal ook vragen  naar de Teysuno en S-1. Wie weet doen ze dat ook al wel in  mijn ziekenhuis....

 

Bedankt voor jullie support!

Offline
Berichten: 325

Hoi Bikkelientje,

ik zat op 2x2000 per dag. Ben 174 lang en weeg 65 kilo, officieel had ik net iets meer mogen hebben maar de oncoloog zag dat niet zitten vanwege de benauwdheid die ik al had. De eerste vijf/zes kuren gingen o.k., de laatste twee waren afzien, maar toen was ik er al bijna. Ik ben benieuwd wat ze gaan doen bij jou. 

Hartelijke groet, 

Linda