Hartschade? AC dose dense, Taxol en Xeloda

25 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 325
Hartschade? AC dose dense, Taxol en Xeloda

Hoi hoi, graag informeer ik naar jullie ervaringen rondom hartproblemen. Ik ben al sinds de laatste AC kuur (december 2017) bij tijd en wijle heel kortademig en heb vaak pijn op de borst, alsof iemand knijpt. Nu (kuur 6 Xeloda) wordt het weer erger. Ik heb het herhaaldelijk aangekaart maar er is nooit iets bijzonders geconstateerd afgezien van enigzins verhoogde bloedwaarden. Mijn oncoloog gaat er vanuit dat een conditiekwestie is maar dat geloof ik eigenlijk niet meer. Ik heb er juist alles aan gedaan om die conditie een beetje op peil te houden tijdens de behandelingen, maar kan nu heel weinig meer. Ik ga in december naar de cardioloog, maar wil hier wel naar jullie ervaringen informeren. Online lees ik dat hartschade na kankerbehandelingen veel voorkomt maar niet altijd herkend wordt. Ik was voor mijn ziekte in een uitstekende conditie, kon uren wandelen en hard werken in de tuin  zonder problemen. Te zwaar ben ik ook niet. Ik maak me zorgen om heel eerlijk te zijn. 

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Voor zover ik weet heb ik geen hartschade opgelopen bij de behandeling. Wel hersenschade. En op een Facebookgroup zie ik dat dat wel degelijk vaker voorkomt. Het wordt weggewapperd als verwaarloosbare schade wat zelden voorkomt.

Wel werd er voor de operatie een hartruis vastgesteld en na 3 hartonderzoeken een lekkende hartklep als diagnose gesteld. Daar is verder nooit meer over gesproken. Mijn pompfunctie bleef bij het 3-maandelijks onderzoek prima, altijd rond de 80%. Dat zie je ook nog wel eens anders, zelf bij mensen dat het onder de 50% zakt.

Zo zal dat met hartschade helaas ook zijn. Ik hoop dat je hier reacties krijgt, beetje dubbel want ik hoop uiteraard dat niemand zulke problemen heeft. Ik ken verder geen ervaringen van anderen op dat gebied.

Even gezocht met de zoekfunctie en het enige wat ik gevonden heb over hartschade is de tip adem in te houden bij bestraling omdat dat hartschade zou voorkomen. Ben jij ook bestraald?

Offline
Berichten: 325

Bedankt voor je snelle reactie. Je denkt altijd zo fijn mee stoere leeuw :-)

Ja, ben wel bestraald maar wel met de breathhold techniek. Dus de bestraling zou het hart wel moeten ontzien. Ik heb het idee dat het een beetje wordt weggewapperd terwijl ik het als ernstig invaliderend ervaar. Misschien heb ik ook wel te hoge verwachtingen, maar potdorie, ik ben pas 38. Het contrast met de uitgangssituatie is nu wel heel groot. 

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Logisch dat je gehoord en gezien wilt worden als je een probleem aankaart. Je wilt serieus genomen worden. Het gevoel dat iets wordt weggewapperd ken ik helaas zelf ook maar al te goed.

Met 38 jaar is het extra pijnlijk als je je minder valide voelt na de behandeling. Ik hoop dat het op den duur toch beter met je gaat.

Op Google kom je er wel veel info over tegen. Zijn te grote lappen tekst om te kopieëren.

Offline
Berichten: 41

@stoereleeuw ik wil niet vervelend zijn maar 80% is niet een echt goed cijfer....zie deze link . Gezond is tussen de 50 en 60% waarbij 60% optimaal is. Vraag eens na bij jouw cardioloog. 

https://hartziekte.be/hart-en-vaatziekten/hartziekte-nuttige-info/item/484-pompfunctie-van-het-hart-de-hoeveelheid-bloed

Offline
Berichten: 4119

Goed dat je naar de cardioloog gaat. Bij vrouwen wordt harschade nog slechter herkend dan bij mannen he, dus ik zou echt heel voorzichtig zijn met inspannen nu. Je bent immers niet gek en als jij voelt dat het niet goed is, dan is dat vermoedelijk ook zo. Eerst maar eens goed ernaar laten kijken en bepalen wat je status nu is.

afbeelding van welmoed
Offline
Berichten: 34

Ben het met ellenk helemaal eens. Bij de kuur everolomus/exemestaan werd ik langzaam aan sneller moe, kortademig en hield vocht vast. Dit werd aan de kuur geweten.

Bij de cardioloog bleek dat ik hardklepschade had, hoogst waarschijnlijk te wijten aan de FEC kuur met gelijktijdige bestraling links. Inmiddels is met medijnen de EJ fractie sterk verbeterd.

Hoiop natuurlijk van harte dat het bij jou niet zo zal blijken te zijn!

Offline
Berichten: 752

Heeey Welmoed, leuk om jou weer eens te zien zeg!

Ik herken wel dat ze weinig waarschuwen voor bijwerkingen van die chemo. Er kan zoveel voorkomen en het is zo onvoorspelbaar dat ze het inderdaad van te voren nauwelijks benoemen. Maar ik vind het gek dat ze het nu achteraf niet serieus nemen. Goed dat je naar een cardioloog gaat.

Ik heb zover ik weet geen hartschade, maar gebrek aan conditie herken ik zeker. Ik heb het nooit meer zo kunnen opbouwen als van te voren. Komt overigens ook door veel sneller blessures of in ieder geval niet overgaan van blessures. Ook iets wat ik aan de chemo wijd maar waarvan artsen zeggen dat ze dat denken van niet.

Offline
Berichten: 81

Helaas kom ik terug op mijn post van november. Voel me de afgelopen tijd steeds slechter en ECG laat zien dat mijn hartspier niet/slecht werkt. Doorverwezen naar de cardioloog. Ben bang dat ook dat door de chemo komt.

Zweet me rot bij minste geringste inspanning.

Heb nu echt zo'n gevoel - kanker genezen maar patiënt overleden......sorry voor de schampere uitspraak maar ben een beetje boel down momenteel.

Ik heb per infuus AC gehad en Taxo/Herceptin en Herceptin per injectie. Geen bestraling.

 

 

Offline
Berichten: 41

Dat heet cardiomyopathie. Het hart pomp dan 1 kamer helemaal leeg omdat 1 spier is vergroot. Dit kan verschillende oorzaken hebben. Er zijn medicijnen voor om hierbij te helpen. Dit is ook de reden waarom ik eerder aangaf dat 80% niet een gezond percentage was. Tussen de 50% en 60% is normaal.

Offline
Berichten: 81

Wel raar dan dat de oncoloog ieder keer tegen me zei dat 80% prima was......

Huisarts heeft er spoed achter gezet en ik ben gisteren al gebeld door het ziekenhuis. Maandag 3 afspraken. Hopelijk is het inderdaad op te lossen met medicatie.

Heb al 3 weken bloeddruk van 180 - 200. Daar nu 2 soorten pillen voor. Heb wel het gevoel dat dat helpt. Al zweet ik me nog steeds rot bij elke inspanning. Bah wat baal ik van dit lijf.

Offline
Berichten: 41

Inderdaad een hele vreemde uitspraak van de oncoloog. Al is hij natuurlijk geen cardioloog. Maar kijk maar eens op het web dan vind je zo de gegevens mbt gezond %. Jammer genoeg kan ik op deze site geen link plaatsen.

Offline
Berichten: 493

Jemig Stoere Leeuw, wat ontzettend kl*te zeg. En idd raar dat de oncoloog verklaard heeft dat het allemaal ok is. Als leek denk je natuurlijk: 100% is top, 80% is ok. Maar ik neem aan dat de cardioloog zich ook bemoeid heeft met deze uitslagen destijds? Al is het maar om de oncoloog te informeren?

Pff naar dit bericht, hoop dat medicatie verbetering brengt.

Sterkte. X!

Offline
Berichten: 72

Tjee Stoere Leeuw, wat vervelend en wat een uitspraak van de oncoloog. Maar we gaan ervoor dat het op te lossen is met medicatie. Sterkte met de afspraken. En we hopen op goed nieuws.

Offline
Berichten: 752

Gatsie, dat is niet fijn. Wel goed dat het dit wel serieus genomen wordt. Sterkte maandag!

Offline
Berichten: 81

tempori parce schreef:

 

Inderdaad een hele vreemde uitspraak van de oncoloog. Al is hij natuurlijk geen cardioloog. Maar kijk maar eens op het web dan vind je zo de gegevens mbt gezond %. Jammer genoeg kan ik op deze site geen link plaatsen.

In 2013 voor de chemo zijn er ook ECG en echo van mijn hart gemaakt. Toen was dat nog niet met die hartspier.

Helaas kunnen mijn ogen en hersenen samen geen inhoud halen uit zulke lappen tekst - ook chemo schade.

**Tempori Parce: Kun je misschien 2-3 belangrijke zinnen voor me kopiëren?

**Linda hoe gaat het nu met jou? Zijn jouw hartproblemen al duidelijk in beeld? En is er wat aan te doen met medicatie? Heb jij er ook hoge bloeddruk bij?

Offline
Berichten: 41
Offline
Berichten: 325

Wat naar Stoere Leeuw! En wat vervelend dat je er zo'n tijd mee rond hebt gelopen. Ik hoop dat je meer duidelijkheid en ook concrete hulp krijgt, want dit klinkt niet goed. 

Ik heb nog geen zekerheid. De echo van mijn hart in januari was goed, maar ik krijg nog een inspanningstest. Alles wijst nu eerder in de richting van mijn longen dan mijn hart. 

Sterkte vandaag!

Offline
Berichten: 81

Helemaal opgelucht. Allerlei onderzoeken gehad en daarna gesprek cardioloog. Geen hartschade. Hartspier en kleppen werken naar behoren.

Nu alleen die gierend hoge bloeddruk nog onder controle zien te krijgen.

Maar voor dit topic word ik weer gewoon meelezer.

Offline
Berichten: 752

Fijn, Stoere Leeuw! Geen blijvende schade. Nu duimen dat de klachten vanzelf overgaan.

Offline
Berichten: 81

Helaas te vroeg geluicht. Huisarts en cardioloog hebben contact gehad. Vandaag weer drie maal een hartfimpje. Ik blijk toch wel degelijk een haperende hartspier te hebben. Voorlopig om de 6 weken een ECG bij de huisarts. En dan hangt het ervan af hoe vaak hij hapert of ik terug moet naar de cardioloog.

Jemig waarom gaat dit altijd zo achterlijk die info van specialisten. Dat gesprek maandag bij de cardioloog was ook maar een minuut of drie. Eigenlijk wilde ik ook natuurlijk alleen goed nieuws, dus heb ook niet doorgevraagd.

Wat baal ik van dit alles......

 

Offline
Berichten: 74

O, wat waardeloos Stoere Leeuw... Ik snap dat je goed baalt. Onvoorstelbaar die communicatie! Maar, wel goed dat je nu goed in de gaten wordt gehouden. Hopen dat de schade meevalt en je hier prima mee kunt leven... fingers crossed. Sterkte!

Offline
Berichten: 325

Wat akelig stoere leeuw, en dan ook wel weer heel slordig hoe de boodschap gebracht wordt.... In elk geval word je goed in de gaten gehouden nu. Krijg je nog iets van medicatie? 

Offline
Berichten: 81

Zou een hartspier kunnen haperen als je verkrampt? Die ECG met afwijkingen is gedaan door iemand waar ik me totaal niet bij op mijn gemak voel. En dan kan ik me niet onspannen, ik verkramp. Of is dat een hele rare gedachte?

Offline
Berichten: 752

Ik heb geen idee. Heb je iemand bij wie je deze vragen kunt stellen? Zoals we tijdens behandelingen borstkanker een mamacare verpleegkundige hebben?