Hoge Dosis Chemo CTC (Cyclo,Thiotepa & Carboplatin)

56 berichten / 0 nieuw
afbeelding van goudblok
Berichten: 3600
Hoge Dosis Chemo CTC (Cyclo,Thiotepa & Carboplatin)

Hoi

Dit is een topic over de hoge dosis kuur met (autologe perifere) stamceltransplantatie.
Alle extra info en eventuele tips zijn welkom.

Groetjes Goudblok

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Ik ben dus Goudblok en zou het leuk vinden als mensen, die een hoge dosis chemo hebben ondergaan, wat eigen ervaringen of tips willen uitwisselen.

Ik wordt zelf maandag opgenomen en krijg dan vanaf dinsdag een CTC (Cyclo,Thiotepa & Carboplatin) kuur.
Na een week krijg ik dan mijn stamcellen terug.

Ik heb al de tip gekregen om frisse snoepjes te eten op de dag van de stamcelterugplaatsing. Dan schijn je ook de lucht van de DMSO niet zo op te merken.

Alle tips zijn welkom!!!

afbeelding van Luna
Offline
Berichten: 77

Hoi Goudblok,

Had zonet een heel bericht naar je geschreven.... ik drukte vervolgens een beetje ongelukkig op mijn toetsenbord en weg was ie :roll: .

Ik typ het morgen of vrijdag wel even opnieuw, moet nu echt mijn bed in.

Als je iets wilt weten mag je me altijd mailen hoor.

Groetjes Nika

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Goudblok, volgens mij heeft Tuintje ook hoge dosis-chemo gehad, waarschijnlijk met dezelfde 4+-studie als Nika. Ik heb Tuintje een privé-bericht gestuurd om te vragen of ze ervaringen wil uitwisselen hier.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Ja mammacass ik heb de beschikking over mijn laptop in het ziekenhuis en ik kan ook mailen (als alles goed gaat te minste) hoe fit ik ben en of ik er zin in heb weet ik niet.
Misschien een goede vraag voor Nika.
Hoe ziek ben jij geweest van de hoge dosis en hoe was dat in vergelijking met de gewone chemo? Ik heb na de gewone Fec steeds een week dat ik moeilijk kan focussen. Dat rot gevoel in mijn hoofd weerhoud me er dan van om lang te lezen of achter de pc te kruipen. Was dat bij jou ook zo en hoe was dat bij de hoge dosis?

Ik moet eerlijk zeggen dat ik er nu het dichterbij komt wel meer tegen op ga zien.
Eerst zag ik alleen op tegen het 10 (7) dagen niet mijn zoontje zien maar nu ga ik me realiseren hoe weinig ik weet van wat me te wachten staat.

Maar goed ik lees dat Nika een heel stuk had geschreven en het vervolgens weer kwijt was (ik haat het als dat gebeurd :( ) dus ik wacht rustig af tot het komt….

Groetjes Goudblok

Offline
Berichten: 4

Hoi Maisa
ik heb de hoge dosis chemo gehad met de FEC kuur, maar zonder stamceltransplantatie toen ik 38 was.
Deze kuur die goudblok krijgt, die ken ik niet
Wel wil ik goudblok heel veel sterkte toewensen...
liefs, tuintje

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Dank je Tuintje!

Offline
Berichten: 14

Goudblok,

Krijg je die hoge dosis chemo ivm de hoge MAI?
Ik had er nl nog niet van gehoord.

Groetjes Madelein

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Nee ik heb niet zo'n hoge MAI.
Ik krijg hem in verband met de combinatie Ductaal en Lobulaire kanker. De grote van de tumoren in mijn borst en de uitzaaiingen in mijn borst en in mijn lymfeklieren.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Hai Goudblok,

En weer verdween er een heel verhaal in cyberspace.... GRRR :x

Maar goed...

Hoe gaat het nu met je? Ik hoop dat je je redelijk fit voelt want je gaat straks wel het een en ander voor je kiezen krijgen. Heb je alle voorbereidende onderzoeken al gehad of doen ze dat maandag?

Ik kan me goed voorstellen dat je er steeds meer tegenop gaat zien. Het komt nu wel heel dichtbij hè? Slaap je er nog wel rustig onder?

Mijn ervaring is dat met name de eerste week heel zwaar is. Gedurende meerdere dagen achtereen krijg je grote hoeveelheden infusen. Ik werd hier behoorlijk misselijk van. (Dit was in 1998 hè, 'k heb geen idee hoe het nu met de medicatie tegen bijwerkingen is gesteld.)

Je kunt het vergelijken met de normale FEC maar dan wel een stuk heftiger. Dat rot gevoel in je hoofd, je moeilijk ergens op kunnen focussen, is heel herkenbaar. Dat had ik ook tijdens de normale FEC kuren. Maar met moeite kreeg ik bepaalde dingen, zoals een eenvoudig boek of tijdschrift lezen, dan toch nog wel voor elkaar.

Tijdens de eerste week van de hoge dosis ben ik niet veel verder gekomen dan het bestuderen van het plafond. Ik voelde me te slap om echt ergens mijn aandacht bij te houden. Ik had weinig tot geen eetlust en voelde me vooral heel erg moe.

Twee dagen na het laatste chemo-infuus kreeg ik mijn stamcellen per infuus toegediend. Hier merkte ik eigenlijk niets van. Na het toedienen van de stamcellen keldert je weerstand tijdelijk naar het nulpunt. Ik kreeg beschermende antibiotica en een paar bloed- en bloedplaatjestransfusies. Heb gelukkig geen ontstekingen of infecties gekregen.

Vanaf dag tien voelde ik me stukje bij beetje steeds sterker worden. Mijn eetlust werd weer goed. Ik kon weer wat lezen, tv kijken, telefoongesprekken voeren etc.

Al met al ben ik 20 dagen opgenomen geweest. Hoewel het zwaar was ben ik de kuren zonder gekke complicaties doorgekomen.

Goudblok, ik weet niet hoeveel info je al in het ziekenhuis hebt gekregen. Maar ik hoop dat je door mijn verhaal in elk geval een beetje beeld hebt gekregen van hoe het in zijn werk gaat.

Als je nog andere dingen wilt weten gewoon vragen hè!

Aangezien jij je zoontje moet gaan missen en je de beschikking hebt over een laptop bedacht ik me dat een webcam misschien handig zou zijn???

En mocht je nu straks erg weinig eetlust hebben dan kun je vragen om Nutridrink. Dit is een complete voeding in de vorm van een soort yogi-drink. Echt smaakvol is anders maar op die manier krijg je toch alle voedingsstoffen binnen. Ook van de gewone davitamon zou ik een potje inpakken.

Probeer deze dagen lekker te genieten van alles wat je straks even niet meer kan. Enne.. foto's van je zoontje ook niet vergeten in te pakken!

Groetjes van Nika

goudblok schreef:
Ja mammacass ik heb de beschikking over mijn laptop in het ziekenhuis en ik kan ook mailen (als alles goed gaat te minste) hoe fit ik ben en of ik er zin in heb weet ik niet.
Misschien een goede vraag voor Nika.
Hoe ziek ben jij geweest van de hoge dosis en hoe was dat in vergelijking met de gewone chemo? Ik heb na de gewone Fec steeds een week dat ik moeilijk kan focussen. Dat rot gevoel in mijn hoofd weerhoud me er dan van om lang te lezen of achter de pc te kruipen. Was dat bij jou ook zo en hoe was dat bij de hoge dosis?

Ik moet eerlijk zeggen dat ik er nu het dichterbij komt wel meer tegen op ga zien.
Eerst zag ik alleen op tegen het 10 (7) dagen niet mijn zoontje zien maar nu ga ik me realiseren hoe weinig ik weet van wat me te wachten staat.

Maar goed ik lees dat Nika een heel stuk had geschreven en het vervolgens weer kwijt was (ik haat het als dat gebeurd :( ) dus ik wacht rustig af tot het komt….

Groetjes Goudblok

afbeelding van Luna
Offline
Berichten: 77

Sorry voor mijn gestuntel met bovenstaande tekst.... :roll:

afbeelding van Luna
Offline
Berichten: 77

Maar hij is doorgekomen, da's het voornaamste... 8)

Slaap lekker allemaal!

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Hoi Nika

Bedankt!
Nou die webcam en die foto's vergeet ik niet hoor!
Ik heb vandaag de laatste onderzoeken gehad. Ben er nu helemaal klaar voor. Zeker nu ik van jou wat meer heb gehoord over hoe het is. Ik ga nog even op wat vragen zitten broeden :wink:

Tot later !

Goudblok

afbeelding van Luna
Offline
Berichten: 77

Hoi Goudblok,

Ik wil je alvast even sterkte wensen voor de komende weken. 'k Hoop dat de bijwerkingen niet al te heftig zullen zijn en dat je snel weer op het forum zal zijn!

Liefs van Nika

Offline
Berichten: 4

Voor Goudblok

heel, heel veel sterkte voor de komende weken en ik hoop dat je er goed doorheen rolt..........

liefs, ellie

Offline
Berichten: 990

Goudblok, heel veel sterkte de komende weke, ik zal aan je denken en hoop je hier snel weer te spreken.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Voor GOUDBLOKJE

Ook van mij HEEL, HEEL VEEL STERKTE.

Als je je naam eer aan doet dan ben je edel en moet je dit kunnen doorstaan ;) Ook al zal het niet altijd even gemakkelijk zijn, JIJ KOMT ER DOORHEEN.

Dag
Annie

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Goudblok, misschien zie ik je vanavond nog op MSN... Ik zat in een lang en moeilijk telefoongesprek toen je MSNde...

Als ik je niet meer spreek: heel veel sterkte! Ik hoop dat je ons op de hoogte kunt houden en misschien heb je steun aan de gedachte dat we veel aan je denken. Binnenkort kunnen we e-cards versturen (zie rubriek 'Contact') en anders liggen de echte kaartjes hier al klaar! Zet hem op!

Offline
Berichten: 534

Goudblok, ik weet zeker dat je dit nog leest voordat je morgen moet inchecken in het ziekenhuis... (Je bent forumverslaafd of niet :lol: )

Heel veel sterkte met je kuur! Ik zal veel aan je denken. Heel veel sterkte ook voor mister Goudblok en Goudblok junior! Ik hoop dat we hier snel weer wat van je mogen horen en dat de kuur voor je zonder al te veel bijwerkingen verloopt.

Zet hem op :)
Groetjes, Swissy

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Goudblok.........heel veel sterkte de komende tijd! Ik denk aan je, en wens je heeeeeeeeeeeeeeeeel veeeeeeeeeeeeeel succes !!!! Hoop je gauw weer te zien, hier of in de "kroeg".
Liefs en groet jes van Shitty :wink:

Offline
Berichten: 1017

Nou moe???????????....ik dacht dat ik net een berichtje had geplaatst?????Zie ik um nergens meer..... :cry: I.i.g. GOUDBLOK, heeeeeeeeeeeeeeel veeeeeeeeeeeeeeeel sterkte de komende tijd, ik denk aan je......en hoop je snel weer te zien, hier of in de "kroeg". Ik duim voor je, ja echt 3 weken lang.......zal mijn baas leuk vinden :wink: Nee hoor grapje......weet dat ik aan je denk! Groetjes en sterkte en al het geluk van de wereld!!!! Doei dan Shitty

Offline
Berichten: 61

Goudblok,ik ben er weer en heb pas het nieuwe forum bekeken en dus pas alle nieuwe berichten gelezen.Ik wil je heel veel sterkte wensen en hou je taai.
groetjes,
pichi

afbeelding van gootje
Offline
Berichten: 4

Lieve Goudblok,

Ook van mij heel veel sterkte en toi toi toi!!!! Ik zal veel aan je denken de komende weken. Laat ze goed voor je zorgen en neem het voor jezelf op he. :wink:
Voor je man en zoon en verdere familie ook alle sterkte gewenst.
Ik hoop ook dat je de kuur vlot doorstaat zonder al te veel bijwerkingen.
Heel heel veel liefs en sterkte van mij. Gootje

Hier heel veel straaltjes voor je :D :D :D :D :) :) :) :) :) :) :) :)

Offline
Berichten: 14

Goudblok, ook van mij ontzettend veel succes gewenst!
Hou je taai en sla je er maar doorheen. En vergiet vooral
niet van je webcam te genieten.
Denk aan je

Liefs Madelein

afbeelding van Rita
Berichten: 64

Ben nog een beginner merk ik, Goudblok net in t cafe je veel sterkte gewenst, hier bij deze ook dan maar.

Lees net hier, dat je al msn gebruikt :lol: ik heb ook msn.

groetjes en slaap ze vannacht.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Ha Goudblok,

Ik las op je weblog dat je nogal een heavy dagje achter de rug hebt. Wat moet je geschrokken zijn toen ze even dachten dat er iets met je hart was...

Heb vreselijk gelachen om je verslag over het tochtje naar Slotervaart. Carduwoloog, haha.. die houden we erin! :lol: :lol: :lol:

Nou meid, sterkte deze eerste nacht, ik hoop dat je een beetje zult slapen. Beginnen ze morgenvroeg al op tijd?

Ik hou je weblog in de gaten en denk aan je.

Liefs van Nika

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Hallo dames,

Bedankt voor alle leuke reacties en positieve mailtjes.
Ik ben er erg blij mee.
Of het mij ook lukt zo positief te blijven kunnen jullie lezen op het weblog.

Groetjes en tot "ziens" in Amazonia.

Goudblok

Offline
Berichten: 990

Carduwoloog: ga die term introduceren op mijn werkplek. Goudblok, ik denk aan je.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

~ De topicduwoloog geeft dit topic een zetje omhoog :D ~

Iemand was het topic kwijt. Had je niet gezien dat we al een pagina 2 hadden met de topics :wink: ?

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

nee dat had ik dus niet :oops:

Ik wilde het topic al sluiten maar hoorde vanavond dat het toch nog van pas kwam.

Meer info over de HDC (Hoge Dosis Chemo)
vind je op mijn weblog :!:

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Even omhoog voor Annemieke.
Maar de meeste info vind je denk ik in mijn weblog dat ik ben begonnen toen ik voor de HDC in het AVL lag.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Dank je wel, ik ga lezen!

Offline
Berichten: 778

Die gast ben ik dus.....

Offline
Berichten: 778

Goudblok, ik heb deze even naar boven gehaald want ik wil je nog wat vragen. Ik heb een beetje door je weblog heengescand naar wat me ongeveer te wachten staat, volgende week tijdens de CTC. Iedereen reageert natuurlijk anders en ik krijg de helft van jouw CTC kuur, maar dan 2x (drie weken later nog eens). Jij vond met name de isolatie zwaar (begrijpelijk!); ik hoef daar niet in, ik mag na de toediening (2 dagen) naar huis. Ik ben een enorme schijterd als het gaat om pijn; daar kan ik echt tegenopzien :( . Wat kan ik op dat vlak verwachten? Als je no tips hebt of dingen die ik persé wel of niet moet doen; graag!
En oh ja: ik was door mijn eerste serie chemo's al mijn haar kwijt geraakt; in december is dat weer een (klein) beetje aangegroeid en ik ging ervan uit dat het na januari, toen ik weer met de Taxol ging beginnen, zou uitvallen. Maar nee, het houdt stand. Het groeit niet, maar het staat er nog wel. Zou het van de CTC wel gaan uitvallen?

Offline
Berichten: 778

...of iemand anders die er ervaring mee heeft...?

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Ik heb niet zo snel last van pijn maar wel snel last van de Cyclofosfamide. (de eerste C in CTC maar ook de C uit FEC, AC en TAC).

Voor mijn moest die cyclo dus heel langzaam inlopen omdat ik anders ondragelijke pijn in mijn hoofd / gezicht kreeg. Tussen mijn ogen zeg maar (bij de neus).

Ik kan het niet meer helemaal volgen wat betreft de chemo's die jij hebt gehad dus ik weet niet of daar eerder al Cyclo in zat.

Verder zijn de bijwerkingen van de CTC heftiger dan van de gewone chemo's maar ik kreeg een dosis die ongeveer 11 keer de dosis is van een gewone chemo en ik kreeg hem bovendien in 4 x 24 uur toegediend.
Jij krijgt daar een derde van in 2 dagen dus ik weet niet precies hoe dat gaat.

Wat je in ieder geval moet doen is tijdig melden als je misselijk wordt. Als je het al bent is het namelijk te laat.

Ik vond ook het vele drinken lastig maar ik ben niet zo'n goede drinker en niets smaakte me. En water wat ik anders altijd lekker vind vond ik toen echt vies.

Ik vermoed dat je net aangegroeide haren wel uit zullen vallen maar zeker weten doe ik het niet. Bij mij is al het pluis dat weer aangegroeid was uitgevallen nog in de week dat ik de chemo kreeg.

Oja en ik kan je adviseren om wat verschillende kindertandpasta's te kopen. De gewone tandpasta is te scherp in je mond en de kindertandpasta's zijn dan beter te velen. Zendium groen had ik onder andere (met die muis erop).
Ik vond de tandpasta van Elmex zonder fluor/pepermuntsmaak naar bloemetjes smaken.

Verder zou ik het zo even niet weten. Ik denk nog even verder en kom er anders vanavond wel op terug.

Offline
Berichten: 778

Hmm, ja die pijn tussen je ogen, hoog in de neus die herinner ik me ook nog wel van de AC kuren..ik kon ook helemaal niet meer tegen daglicht, ik lag de hele tijd met mijn zonnebril in bed. Zonnebril inpakken dus!

Ik ben van de AC-kuren nauwelijks misselijk geweest (van geen enkele chemokuur trouwens), maar aangezien de dosis nu heel anders gaat worden, zegt dat waarschijnlijk niks...

Mij is verteld dat de dosis CTC die ik krijg de helft is van de reguliere CTC-kuur. Ze hebben in het AVL ruime ervaring met hele kuren, en tegenwoordig ook met die dosis die jij noemt (die derde van een hele, die noemen ze 'tiny-CTC'), maar deze (ze hebben ém 'mini-CTC genoemd) is nog niet eerder gegeven, dus het is voor iedereen een verassing...

Dank je wel voor de tandpastatip, dat is een goeie!

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Annemiek wanneer moet je precies?
Ik ben vandaag in het AVL anders zoek ik je even op.

Offline
Berichten: 778

Ha Goudblok, ik word maandag de 20e opgenomen en de verwachting is dat ik dan 1 of 2 nachtjes moet blijven. Morgen (de 14e) ben ik 's middags is het AVL: bloedprikken, mondhygienist, kweekjes van de keel afnemen etc....

Offline
Berichten: 778

We zijn inmiddels weer een paar weken verder en de eerste etappe van de mini CTC is genomen: bijna drie weken geleden heb ik de chemo's gekregen en een paar dagen later de terugplaatsing van de (mijn eigen) stamcellen.

Het was de de week van de 20e een bijzondere week voor de verpleging op 4B (en eigenlijk ook voor de betrokken artsen); in de ene kamer lag een mevrouw die de laatste 'klassieke' CTC (hoge dosis chemo) van het AVL kreeg (in 1x een chemo die ongeveer 10 keer hoger gedoseerd is dan een 'normale', waarbij de patient ongeveer twee/drie weken opgenomen moet worden in het ziekenhuis), en aan de andere kant van de muur lag ik, die de allereerste 'mini-CTC' kreeg: de helft van de reguliere CTC, maar dan 2x toegediend, met een interval van drie weken (als alles zou lopen zoals ze hopen). Ook na deze chemo moest een transfusie met eigen stamcellen plaatsvinden, omdat ook hierbij het beenmerg zodanig stuk gemaakt wordt, dat het lichaam het niet meer op eigen kracht kan herstellen, ook niet met behulp van neulasta of neupogen.

De toediening van de chemo zelf duurde twee dagen: maandag en dinsdag, en verliep eigenlijk prima. De reguliere CTC werd via een zgn. 'subclavia (of zoiets) gegeven, maar omdat daarbij het risico van het raken van de long vrij groot is, hebben ze iets nieuws bedacht: een lange lijn (slang, net zo dik als een infuusslang) via een bloedvat in de bovenarm, aan de binnenkant net boven de elleboog) naar binnen proppen, tot in de borstkas. Was ook nieuw voor iedereen, dus alle verpleegsters kwamen even kijken en ook bij het inbrengen door de radioloog (via een echo) was de belangstelling groot. Tijdens de toediening hield ik heeeeeeeel veel vocht vast, ik zwol op als een ballon, maar na toediening van steeds hogere dosis plasmedicatie kwam dat gelukkig weer goed. Woensdag was ik een dagje thuis en was toen echt heel erg moe; ik wilde alleen maar slapen en heb dat ook gedaan. Donderdag was ik weer de hele dag in het ziekenhuis voor de transfusie van de stamcellen; daar ben je ook wel weer een hele dag zoet mee EN als bonus stink je vervolgens zo'n dag of twee als een bunzing, veroorzaakt door de stof die ze bij de stamcellen in het zakje doen om ze te beschermen tijdens de bewaarfase in de diepvries.

En toen mocht ik naar huis, wel met allerlei strikte hygienevoorschriften, voor zowel het huishouden als mijn voeding. Om de dag moest ik bloed laten prikken en langs bij de Nurse Practitioner. Ik heb geen koorst gekregen en ook geen rare ontstekingen of andere klachten, wel heb ik twee keer een trombocytentransfusie moeten krijgen en gisteren ook een 'gewone' bloedtransfusie. Daar ben ik echt enorm van opgeknapt! Gisteren in het ziekenhuis kreeg ik warm eten, en ik kon nog niet eens dat plastic deksel van mijn bord optillen, zo zwak was ik, maar vandaag voel ik me weer prima (naar chemo-maatstaven dan...)

Vrijdag moet ik weer mijn bloed laten controleren en langs bij de internist. Als zij het groene licht geeft, gaat vrijdag weer die lange lijn mijn arm in en daar mag ik dan het weekend mee naar huis en dan word ik maandag a.s. verwacht voor de tweede - en laatste- 'mini-CTC', waarna het hele circus meer herhaald gaat worden....

Offline
Berichten: 1778

Zo, heftig verhaal Annemieke!
Een mini-CTC lijkt me wat beter te behappen dan de klassieke hoge dosis chemo, maar toch een behoorlijk zware behandeling lijkt me! Ook bizar om zo veel aandacht te trekken van het personeel :shock:

Het zou fijn zijn als je het weekend inderdaad weer naar huis mag. Alvast veel sterkte voor maandag! Houd ons op de hoogte!

Offline
Berichten: 4133

Nou Annemieke, dat klinkt inderdaad wel erg heftig allemaal. Ik hoop inderdaad dat je de 2e keer toch ook weer redelijk doorkomt. Succes.
Ellenk

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Fijn dat het allemaal naar wens verlopen is Annemieke! Ik hoop dat deel twee ook zo soepel verloopt.

trouwens een langelijn is geen unicum voor het AVL hoor!

Offline
Berichten: 778

goudblok schreef:

trouwens een langelijn is geen unicum voor het AVL hoor!

Nee Goudblok dat weet ik, want ik heb hem ook al eens in mijn lies gehad voor de leukoferese, maar wel die specifieke lijn, op die specifieke plaats voor dat specifieke doeleinde...

Die lijn was by the way niet helemaal goed geschikt voor de stamcelteruggave, die had wel wat sneller mogen verlopen...

Offline
Berichten: 778

Ik hoor net net ik die armlijn niet ga krijgen voor de tweede, maar een 'gewone' katheter onder het sleutelbeen. Die blijft dan drie weken zitten, zodat men de bloedafnames en de te verwachten bloedtransfusies via die lijn kunnen doen. Ik ben bijna niet meer te prikken nu, de laatste twee infusen voor de bloedtransfusies werden op een hele nare, gevoelige plek aan de binnenkant van mijn polsen geprikt, geen feest...

Ondanks dat drie weken lang zo'n lijn in je lichaam ook weer risico's met zich meebrengt ben ik enigzins opgelucht, want ik ben nu wel zo'n beetje aan mijn tax aan het raken voor wat betreft prikken, snijden, en slangen naar binnen duwen. Bij een van de laatste bloedafnames, gewoon bij de prikdames beneden, barste ik zomaar ik snikken uit...

afbeelding van goudblok
Berichten: 3600

Annemieke bij mij gingen de bloedtransfusies ook aan de binnenkant in mijn pols of in mijn voet. Is ook geen lekker gevoel maar het is wel een optie.

O ik bedenk me net dat dat natuurlijk niet hoeft als je een subclav krijgt.
Dat is dan wel een stuk prettiger inderdaad.

Offline
Berichten: 1176

Annemiek fijn dat je zo.n subclav krijgt want dat misgeprik word je ook ze emotioneel van he ? [troost] [kiss] dan hoef je je daar geen zorgen meer over te maken als ze nog kunnen prikken en aan de binnenkant pols vond ik ook niet fijn dat misgeprik [shock]
Ook nog heel veel sterkte toegewenst voor de volgende hoge dosis !!

Groetjes Erica

Offline
Berichten: 778

Nou precies, vooral dat misgeprik trok ik niet meer. Als het pijn deed of vervelend was voor een goeie 'prik', dan had ik nog het gevoel dat het ergens goed voor was, maar die voor niks prikken...Ik zie onderdehand bont en blauw op de rug van mijn hand, aan de binnekant van mijn pols en in de armholte!

In de voet prikken was ook geen optie meer, daar hebben ze zaterdag nog naar gekeken, maar kon ook al niet meer. Hiep hoera voor de subclav dus!

Offline
Berichten: 778

Zo, daar ben ik weer! De laatste (eindelijk...) chemo voor mij zit erin, die tweede halve hoge dosis dus.

Op maandag de 10e moest ik me melden voor het inbrengen van de subclavia. Dat ging helemaal niet van een lijen dakje. Ik had tegen de anaestesist (die hem inbracht) gezegd dattie niet alsmaar hoefde te zeggen wat hij ging doen. (Daar heb ik zo'n hekel aan; lig je je net te ontspannen en aan alle macht aan andere dingen te denken, hoor je: 'zo, nu maken we de insicie met dit fijne scherpe mes en dan gaan we daarna 30 centimeter slang bij u naar binnen proberen te wurmen. Wilt u wel even ontspannen?') Dus hij zei niks, maar ik voelde wel een hoop geduw en getrek en nog meer verdoving erbij en eindelijk hoorde ik hem gefrustreerd roepen "Waarom schiet dat ding er nou niet in 1 keer in?" Uiteindelijk zat het goed en mocht ik na een poosje weer naar huis, om de volgende dag weer vroeg terug te komen voor de twee dagen chemo-toediening. Ik kreeg flinke koorst, dus mocht aan het eind van de tweede dag niet naar huis, maar gelukkig in de loop van donderdag weer wel, eventjes maar, want op goede vrijdag moest ik me weer melden voor de teruggave van de stamcellen. Dat ging deze keer als de gesmeerde bliksem, door het slangetje van de subclav. Ik mocht wederom stinkend naar huis (arme familie....) en was bijna euforisch dat eindelijk, na tien maanden chemokuren de laatste erin zat.

Pasen thuis ging prima, voelde me niet slecht.....en toen werd het dinsdag en werd alles anders. Meer dood dan levend moest ik naar het ziekenhuis voor de eerste bloedcontrole. Ik hoef door die subclav niet meer naar het lab maar meteen door naar afdeling 4B, waar ze voor de periode die zou komen permanent een kamertje voor me hadden gereserveerd. Ben meteen in bed gedoken en wilde alleen nog maar liggen met mijn ogen dicht. Koorts, misselijk, diarree, de slijmvliezen in mijn mond helemaal kapot (au au aua)

Ik heb die week een paar keer trombocytentransfusies nodig gehad (met elke keer weer een enorme allergische reactie, ondank viervoudige dosis prednison...) en 1x 'gewoon' bloed. In 1 week vijf kilo kwijtgeraakt (maar die kon ik wel missen!)

En toen werd het zondag en voelde ik me als herboren (nou ja, binnen chemokaders dan he). Afgelopen dinsdag weer bloedcontroles en de waarden waren zodanig gestegen, dat de subclav eruit kon, omdat er geen transfusies meer nodig zullen zijn! In het ziekenhuis waren ze helemaal verbaasd over het contrast met een paar dagen daarvoor en vonden ze dat ik er verbazingwekkend goed uitzag voor iemand die zulke zware behandelingen achter de kiezen had!

Ik denk wel dat ik nu het maximum gekregen heb van wat een menselijk lichaam te verduren kan krijgen en eigenlijk ben ik enorm trots op mezelf dat ik gedurende die tien maanden misschien maar 1 of 2 keer serieus gedacht heb dat ik het echt niet meer trok.

20 mei ga ik beginnen aan de bestralingen (vijf weken) en dan is het eind juni en dan ben ik exact een heel jaar onder de pannen geweest.

Offline
Berichten: 778

Oeps, ik zat hierboven schromelijk te overdrijven: geen tien maanden chemo, maar acht...(12 kuren).

Offline
Berichten: 1176

Nou annemiek dat is bijna 10 maanden hoor je overdrijft niks
sjongejonge zeg wat een zware tijd heb je achter de rug
En je voelt je goed ( binnen chemokaders :P (hele goeie))
Gelukkig heb je het nu achter de rug [kiss]
Nu de bestralingen nog en dan aansterken !!
wat zul je opgelucht zijn dat die zware kuren nu voorbij zijn!! [troost]

Pagina's