langer hormoontherapie (> 5 jaar)

40 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 50
langer hormoontherapie (> 5 jaar)

Hoi hoi....ik ga mee doen aan een onderzoek na het gebruik van tamoxifen. Na 2 jaar tamoxifen krijg je meestal voor 3 jaar arimidex, maar nu gaan ze onderzoeken of dat niet langer kan.. de arimidex bedoel ik dus... ze denken nl dat langer gebruik beter is......... Ik werk dus mee aan dat onderzoek omdat ik al 2jaar slik :shock: en 1 jaar in de overgang zit ( verwijderen van de eierstokken) Ze gaan me 3maandelijks controleren opvan alles wat maar met het medicijn te maken kan hebben...... ze hebben bloed geprikt op lever en nier functies,ik krijg een botscan en rugfoto's.......Wel een veilig gevoel :) veel ziekenhuizen werken mee......misschien zijn er meer amazones die meedoen????? :?:

afbeelding van nachtvlinder
Berichten: 302

mais succes met het onderzoek, ik doe er niet aan mee dus :oops:

nachtvlinder

Offline
Berichten: 50

Ik doe dit ook voor de volgende generatie......... :o wij kunnen hier niets meer mee........maar misschien mijn dochters straks wel :lol: (hoop dat het niet nodig zal zijn)

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Mais, ik ga dit topic even verplaatsen naar 'vraag maar raak operatie en behandeling'. Daar krijg je waarschijnlijk meer reacties.

Maisa
moderator

afbeelding van Phineke
Berichten: 208

Echt goed van je dat je dat doet. Succes. [ok]

Offline
Berichten: 1113

ik ben op zoek naar ervaringen van vrouwen die aan deze studie meedoen!! Mijn oncoloog heeft me gevraagd hieraan deel te nemen en ik zou graag wat ervaringen horen/ lezen.
Het gaat in deze studie om de Duur van de behandeling met Anastrozol te onderzoeken, na 2 tot 3 jaar Tamoxifen als Adjuvante behandeling bij postmenopauzale vrouwen met borstkanker.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Ikkes, is Anastrozol toevallig ook bekend als Femara??

Offline
Berichten: 916

Maisa schreef:
Ikkes, is Anastrozol toevallig ook bekend als Femara??

Nee, het is Arimidex :wink:

Arimidex bevat per tablet 1 mg anastrozol. (van google gehaald)

Offline
Berichten: 1113

Maisa,
Dat kan ik niet uit de patiënteninformatie halen. Het is wel een aromatase remmer, maar dat had je vast al begrepen!!

Offline
Berichten: 4226

Mais:
http://forum.de-amazones.nl/viewtopic.php?t=5460&start=0&postdays=0&postorder=asc&highlight=

kwist dat ik het ergens gelezen had en dat ik toen dacht van die heeft dus gelukkig niet zoveel last ervan dat ze vrijwillig langer gaat slikken.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Thnx, Bergamot... :D Ik wist dat ik het ergens had gelezen, maar ben met vier dingen tegelijk bezig nu :wink:

Ikkes, Mais doet dus mee aan het onderzoek.

mais schreef:
Hoi hoi....ik ga mee doen aan een onderzoek na het gebruik van tamoxifen. Na 2 jaar tamoxifen krijg je meestal voor 3 jaar arimidex, maar nu gaan ze onderzoeken of dat niet langer kan.. de arimidex bedoel ik dus... ze denken nl dat langer gebruik beter is......... Ik werk dus mee aan dat onderzoek omdat ik al 2jaar slik :shock: en 1 jaar in de overgang zit ( verwijderen van de eierstokken) Ze gaan me 3maandelijks controleren opvan alles wat maar met het medicijn te maken kan hebben...... ze hebben bloed geprikt op lever en nier functies,ik krijg een botscan en rugfoto's.......Wel een veilig gevoel :) veel ziekenhuizen werken mee......misschien zijn er meer amazones die meedoen????? :?:
Offline
Berichten: 1113

Dank je wel dames.

Ik ben benieuwd hoe de overstap is gegaan bij Mais.

Ik twijfel of ik hieraan ga deelnemen. Ik was eigenlijk al bijna op de helft (was al aan het aftellen) en dan zou er nu misschien nog 6 jaar pillen slikken bijkomen. Ook lees ik hier wel dat er vrouwen zijn die na 2-3 jaar gestopt zijn met de zoladex en alleen nog tamoxifen slikken. Hoe zit dat dan, want daar wordt bij mij niet over gesproken. Ik hoef pas weer eind september naar de oncoloog, maar dan zullen we het er eens goed over hebben.

In de tussentijd :D alle ervaringen m.b.t. bovenstaande zijn welkom.

Offline
Berichten: 50

Hoi Ikkes,
Ik ben nog niet gestart met arimidex omdat ik nog eerst op vacantie wil....op 9 augustus start ik.... :shock: heb al wel veel onderzoeken gehad....... en ik ben uitgeloot voor 3 jaar.
Als je nog iets wil weten pb me maar ........ liefs mais

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Ikkes schreef:
Ook lees ik hier wel dat er vrouwen zijn die na 2-3 jaar gestopt zijn met de zoladex en alleen nog tamoxifen slikken. Hoe zit dat dan, want daar wordt bij mij niet over gesproken.

Hoi Ikkes, dat gaat o.a. over mij. Ik ben op 1 mei 2002 begonnen met een hormoontherapie, die zou bestaan uit 5 jaar tamoxifen, gecombineerd met 2 jaar zoladex. Die therapie heb ik afgemaakt. Voor veel vrouwen die later begonnen, is de therapie veranderd in 5 jaar zoladex met 5 jaar tamoxifen. Maar ik heb de therapie dus afgemaakt ,zoals oorspronkelijk gepland.

Offline
Berichten: 1113

jammer, jammer, jammer Maisa, dus dat is van voor de veranderde richtlijnen :?
Ik ga maar eens even verder zoeken naar ervaringen met arimidex.

Offline
Berichten: 1446

Ikkes, er is wel wat over te doen op dit moment, tamoxifen slikken zonder zoladex. Volgens mij zijn er nog geen richtlijnen veranderd, maar het schijnt dat nieuwe patiënten in het AvL in principe alleen tamoxifen krijgen. Of ze kunnen meedoen aan een studie, waarin vergeleken wordt: tamoxifen vs tamoxifen/zoladex vs arimidex/zoladex.

Offline
Berichten: 123

Mijn oncoloog heeft gevraagd of ik aan deze studie mee wil doen.
Ik weet niet of er al een topic over is, kan het in ieder geval niet vinden.

Ik heb nu 5 jaar arimidex geslikt. Ik werd erg onrustig van het idee dat ik daarmee moet gaan stoppen.
Mijn oncoloog vertelde over de IDEAL-studie die ze samen met het LUMC uitvoeren.
Hierbij ga ik dan nog 2,5 jaar of 5 jaar (afhankelijk van de computerloting) Femara slikken.
Zijn er amazones die al aan deze studie meedoen?

groetjes Gogo

Offline
Berichten: 1768

Op het forum kan ik er ook niets over vinden, Gogo, hoewel het me wel bekend voor komt.
Hopelijk reageren er nog Amazones die aan de studie (gaan) meedoen.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Gogo, ik kan alleen maar zeggen dat als ik in jouw schoenen stond, dat ik dan mee zou doen. Zelf had je al een onrustig gevoel bij stoppen. Dan zou ik ook hebben.

Offline
Berichten: 1446

Ik heb er ook over gehoord, mijn oncoloog heeft het erover gehad, maar niet uitgebreid besproken. Maar ik zit pas aan de 4 jaar, dus voor mij is het nu nog niet relevant.

Ik hoop dat er nog iemand reageert die er meer over weet!

Offline
Berichten: 25

Ik doe aan deze studie mee,sinds afgelopen maart dit jaar.Ook op vraag van de oncologe.Ik heb 2,5 jaar Tamoxifen geslikt en moest/kon toen over naar Armidex.
De studie is landelijk,want toendertijd woonde we in Zwolle en ben ik ermee gestart.Ondertussen zijn we terug verhuisd naar Limburg en heb ik de controle's in Sittard waar ze ook aan deze studie mee doen.

Het klopt idd dat je ingeloot wordt voor 2,5 of 5 jaar.Ik ben ingeloot in de groep van 2,5 jaar (had liever 5 jaar gehad maar tja)
Het gaat erom dat ze willen zien wat de effecten zijn in beide groepen,om zo te kunnen zien,of deze soorten medicatie langer dan 5 jaar geslikt moet worden.
In de beginfase ga je op controle,bij de vpk die deze studie doet binnen het ziekenhuis.De eerste 2x is om de drie maanden en dan om het half jaar.
Je moet iedere keer een riedeltje bloed laten prikken.Waaronder ook of je in de overgang zit.Daarnaast krijg je de lichamelijke check,om te zien of de klieren en de borst(en) rustig zijn.

Al met al bied het wel voordelen om hieraan mee te doen.Zeker dat je dan vaker even de controle hebt.En natuurlijk straks op langere termijn zal dan bekend zijn wat de resultaten en effecten zijn van het slikken van 2,5 jaar of 5 jaar.Als het goed is moet je een formulier hebben gehad van de oncologe.Daar staat het ook allemaal precies in en dit moet je ondertekenen als je je toestemming geeft

Offline
Berichten: 123

Bedankt voor jullie antwoorden.
Marie-Jose, is dit wel dezelfde studie dan want ik ga Femara slikken bovenop 5 jaar arimidex en kom dus uit op 7,5 of 10 jaar hormonale nabehandeling.
En het gaat dan echt om Femara die na die 5 jaar genomen gaat worden.

Offline
Berichten: 438

Komt mij ook bekend voor. Ik ben zelf pas 9 maand aan de hormoontherapie maar aan twee lotgenootjes is gevraagd (toen zij over moesten van tamoxifen naar arimidex) om mee te doen aan een proef om in totaal 7 jaar hormoontherapie te volgen. Dus naast de standaard behandeling van 2,5 jaar tamoxifen + 2,5 jaar arimidex nog eens 2 jaar arimidex. Weet niet of dit dezelfde studie is hoor!

Offline
Berichten: 25

Volgens mij is het dezelfde studie.
Als ik me niet vergis,komt dit vanuit het radboud ziekenhuis.Want daar gaan je gegevens heen.En vandaaruit laten ze weten in welke groep dat je zit.

Lijkt mij eerlijk gezegt niet dat hier verschillende studie's over zijn.

Offline
Berichten: 1446

Het zijn volgens mij 2 verschillende studies, klik :arrow: hier.

De Data-studie gaat over het switchen na ongeveer 2,5 jaar tamoxifen naar een aromataseremmer. De Ideal-studie gaat over 2,5 of 5 jaar extra hormoontherapie, nadat je er al 5 jaar hebt opzitten.

*edit: link gewijzigd: klik hier

Offline
Berichten: 123

Ja, Roosje ik had het ook gezien dat het verschillende onderzoeken zijn.
De IDEAL studie wordt vanuit het LUMC gedaan.

Ik heb in ieder geval besloten om er aan mee te gaan doen!

afbeelding van klavertjevier
Offline
Berichten: 2

Hoi,
heb een vraag waarop ik het antwoord niet zo snel kon vinden op t forum. Ik slik al ruim 2 jaar Tamoxifen en verwacht in december over te stappen naar een aromataseremmer, mits mijn botdichtheid goed genoeg is (krijg nu een halfjaarlijks Zometa infuus). Aangezien ik buiten Nederland woon heb ik veel buitenlandse vriendinnen met BK en hoor recent vaak dat hun hormoonbehandelingen verlengd worden van 5 tot 7 en zelfs 10 jaar. Ik ben benieuwd of dit in Nederland ook al de standaard is?
En geldt dit voor Tamoxifen en aromataseremmers?

Offline
Berichten: 59

Goed dat je m ophaalt bergamot. Ik werd laatst door de mammacare weer t bos in gestuurd met het 50+-antwoord dat ik als ik wat ouder was geweest al die behandelingen niet had gekregen. Een van devier oncologen die ik heb gehad heeft me verteld over die studie en dat het afwachten is wat ze met mij gaan doen. Spreek volgende maand mn oncoloog. Toch ns opnieuw vragen.

afbeelding van Amanda
Offline
Berichten: 27

Tegen mij zeiden ze dat nu bleek dat verlengde hormoontherapie en het switchen van Tamoxifen naar een aromataseremmer geen zin heeft. En dus dat ik na 5 jaar tamoxifen mag stoppen. Ik vind dit wel raar omdat eerst toch wel werd gedacht om juist langer hormoontherapie te geven. Van één amazone had ik gehoord dat zij dit ook te horen had gekregen. Wie weet hier meer van?

Offline
Berichten: 4226

Amanda, ben jij misschien premenopausaal en krijg je geen zoladex / lucrin injectie om je eierstokfunctie te onderdrukken? Want aromataseremmers zijn alleen effectief als je postmenopausaal bent.

Bij langdurig gebruik van tamoxifen heb je een iets verhoogde kans op baarmoderkanker (let op - dit staat los van de bekende baarmoederhalskanker waarvoor elke 5 jaar een uitstrijkje wordt gemaakt ihkv bevolkingsonderzoek). Daarbij bij vervroegde overgang oa meer kans op osteoporose.

afbeelding van Amanda
Offline
Berichten: 27

Ik krijg ook lucrin. Ik had begrepen dat je dan ook Aromataseremmers kunt slikken en dat ze vaak na 2,5 jaar veranderen van soort hormoontherapie. Aangezien ik nu Tamoxifen krijg, zal ik volgend jaar over moeten stappen naar Arimidex. Maar kennelijk doen ze dat dus niet meer.
Ik zit nog te twijfelen om mijn eierstokken eruit te laten halen, maar als ik over 3 jaar mag stoppen, dan doe ik het misschien wel niet. Aan de andere kant, wil ik eerst uit de overgang komen en daarna na een paar jaar weer in de overgang te komen? Ik weet ook niet of de klachten dan minder zijn dan dat ik nu heb.

Offline
Berichten: 4226

Tegenwoordig menstrueren meisjes eerder en komen vrouwen later in de overgang. Er was een tijdje geleden (in VN meen ik) een interressant artikel dat de toename van borstkanker deels toeschreef aan het feit dat we eerder zijn gaan menstrueren en later de overgang in gaan.

Eerder menstrueren omdat we de natuurlijke tegenslagen van vroeger (honger, armoede) die de lichamelijke ontwikkeling vertraagden grotendeels hebben uitgeschakeld. Waarom we later in de overgang komen weet ik eigenlijk niet meer. Anyway, conclusie was dat we ipv 30 jaar nu tot wel 45 jaar de hormonen door ons lijf hebben gieren met alle gevolgen van dien....

Maar dat was je vraag niet ;-)

Weet je hoe jouw internist uberhaupt denkt over zoladex/lucrin icm aromataseremmers? Er zijn genoeg artsen die er niet volledig op vertrouwen. Als je aromataseremmers slikt moet je wel heel zeker in de overgang zijn en zoladex/lucrin onderdrukken je eierstokken niet altijd 100% (zie ervaring van Maisa dat het soms maanden kan duren, zij moest toen wachten met het slikken van arimidex).

De richtlijn raadt die wissel na 2 1/2 jaar enkel aan voor postmenopausale vrouwen:

Premenopauzaal:
ovariële uitschakeling (evt. LHRH-agonist 5 jaar) plus 5 jaar tamoxifen of 5 jaar tamoxifen

Postmenopauzaal:
2-3 jaar tamoxifen, gevolgd door 3-2 jaar aromataseremmer of omgekeerde volgorde
5 jaar aromataseremmer
extended (na 5 jaar tamoxifen) 2 jaar aromataseremmer bij hoog restrisico (N+)

bron: http://www.oncoline.nl/mammacarcinoom

Zie je dat regeltje over 'extended'? Ook alleen voor postmenopausale vrouwen.

Is dit niet een onderwerp om eens een second opinion over aan te vragen? Dat hoeft niet pas als je aan het einde van de standaard 5 jaar bent, je kan nu al rekening houden in je huidige therapie rekening houden met evt toekomstige plannen. Heb je in de buurt een internist die veel werkt met jonge vrouwen? Het lijkt me een voorwaarde in dit geval dat zo iemand wel een goed aantal jonge vrouwen ziet en gewend is met premenopausale patienten te werken.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Bergamot schreef:
Weet je hoe jouw internist uberhaupt denkt over zoladex/lucrin icm aromataseremmers? Er zijn genoeg artsen die er niet volledig op vertrouwen. Als je aromataseremmers slikt moet je wel heel zeker in de overgang zijn en zoladex/lucrin onderdrukken je eierstokken niet altijd 100% (zie ervaring van Maisa dat het soms maanden kan duren, zij moest toen wachten met het slikken van arimidex).

Bij mij was het een andere situatie dan bij Amanda. Ik gebruikte Zoladex, werd niet meer ongesteld, maar had toch te hoog oestradiol. De oorzaak daarvan is nooit vastgesteld. Het was kort na mijn bevalling, misschien had dat er nog iets mee te maken.

Amanda zal na een paar jaar Lucrin wel menopauzale bloedwaarden hebben.

Amanda, je hebt nog tijd voor een eventuele wissel en je zou tamoxifen ook kunnen doorslikken (5 jaar) en eventueel daarna nog aromataseremmers nemen, afhankelijk van de nieuwste inzichten op dat moment. Een eierstokverwijdering is een beslissing die je niet kunt terugdraaien. Als je nog hormoongevoelige micro-uitzaaiingen zou hebben, kan het goed zijn om in de overgang te blijven. Aan de andere kant, je bent pas 36. Heb je geen kinderwens meer?

afbeelding van Amanda
Offline
Berichten: 27

Lucrin doet hetzelfde als de Zoladex, en heb dus ook menopauzale bloedwaarden. Misschien is een second opinion wel goed.

Ik had een kinderwens, maar IVF heeft geen resultaat opgeleverd en daarna borstkanker gekregen. Voor mij dus geen hormonen spuiten meer.

Offline
Berichten: 137

Ben vorige week voor controle geweest bij m'n oncoloog en heb haar gevraagd om de Tamoxifen te verlengen. Voorlopig met een jaar. Volgend jaar zien we wel weer verder. De richtlijnen zijn aan het verschuiven.

Offline
Berichten: 154

Ik heb afgelopen donderdag vernomen van mijn onco en hoofd borstkliniek, dat recente studies zouden aantonen dat men beter een 10-jarig traject doet. Ik start binnenkort met Femara en hij sprak van 5 jaar en dan eventueel switchen naar een ander medicijn, maar hormoontherapie sowieso 10 jaar.

Offline
Berichten: 193

Er schijnt in nov/dec weer een groot congres te zijn, en mijn specialistische zuster ging er vanuit dat er daar 7 jaar gepromoot zou worden. En dat ik daar ook maar rekening mee moest houden. (Ik ben net begonnen en het lijkt me nu geen probleem).

Offline
Berichten: 4226

Nedra schreef:
Er schijnt in nov/dec weer een groot congres te zijn, en mijn specialistische zuster ging er vanuit dat er daar 7 jaar gepromoot zou worden.

Ze zal vast San Antonio bedoelen Nedra. Ik houd die in de gaten omdat daar ook de tamox-only arm van de SOFT trial gepresenteerd wordt (oftewel of zoladex / lucrin wel of geen meerwaarde heeft).

Offline
Berichten: 4226

Bergamot (in eenander topic) schreef:
Shayenn, ik weet niet of er nog extra informatie verwacht werd over langer hormoontherapie, dacht eigenlijk dat de resultaten van die trials (aTTom en ATLAS) vorig jaar tijdens ASCO al ruimschoots waren bekendgemaakt.

Hier een artikel over de ATLAS trial.

In dit artikel worden verschillende trials op dit gebied genoemd en hier een artikel over een trial met aromataseremmer plus eierstokonderdrukking, na het volmaken van 5 jaar tamoxifen.

Offline
Berichten: 4226

ATLAS - Adjuvant Tamoxifen: Longer Against Shorter - wereldwijde trial

aTTom - adjuvant Tamoxifen Treatment offers more? - trial in UK