Neo-adjuvante chemo slaat niet (voldoende) aan - wat dan?

32 berichten / 0 nieuw
afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387
Neo-adjuvante chemo slaat niet (voldoende) aan - wat dan?

Ik heb zitten lezen hier over operaties en chemo en heb begrepen dat je als je na je operatie besmette klieren hebt dat je dan chemo krijgt maar wat gebeurt en nu als je na neoajuvante chemo en na de operatie nog steeds besmette klieren heb? Gaan ze dan nog een keer chemo geven of zeggen ze dan OK we zullen wel zien? Ik hoop dat jullie het weten....

Offline
Berichten: 4238

Indien mogelijk worden de klieren weggehaald: bij mij werden meteen aangetaste klieren gevonden en toen zijn alle lymfeklieren in beide oksels verwijderd.

afbeelding van Nainen_7610
Offline
Berichten: 183

Bij mij zijn ook aan de rechterkant de lymfeklieren weggehaalt.
Ze kijken eerst of de schildwachtersklier schoon is, als deze kwaadaardige cellen bevat worden de andere klieren verwijderd, zo ging het bij mij.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Ja dat snap ik allemaal wel maar ik geloof niet dat ik dat bedoel ik bedoel het is de bedoeling dat de neoajuvantechemo alle kankercellen dood maakt in je klieren en wat geberut er nou al er na die chemo nog steeds kanker gevonden word. ik bedoel als je eerst geopereerd word voor dat je chemo krijgt dan krijg je chemo als ze besmette klieren vinden maar wat als je nou al chemo gehad hebt en ze nog steeds bsmete klieren vinden?

Offline
Berichten: 4238

Ja toch echt weg halen dan.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

OK dat snap ik maar word er dan niet meer nog verder behandeld ik bedoel als je nog geen chemo hebt gehad dan zijn die klieren de reden dat je chemo gaat krijgen maar als je al chemo hebt gehad en je hebt nog steeds besmette klieren dan doen ze daar verder niks meer aan behalve weghalen heb ik dat goed begrepen?

afbeelding van britt
Offline
Berichten: 26

Bij een vriendin van mij werden alle klieren verwijderd na neo-adjuvante chemo. Die klieren bleken, ook na de chemo, niet allemaal 'schoon' en daarom werd zij daarna nog 30x bestraald in het oksel/borstgebied. Sterkte!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Dank je wel hoor het gaat niet om mij maar om me moeder maar dat is alweer een paar jaar geledeen maar nou hoorde ik van iemand waar ik werk dat zei wel nog chemo kreeg na de operatie terwijl ze ook al daarvoor chemo had gehad en nou vond ik dat oneerlijk dat me moeder dat dan niet kreeg vandaar dat ik wou weten hoe dat bij jullie was gegaan

Offline
Berichten: 4226

Johanneke, er zijn zoveel variabelen. Geen 2 patienten zijn te vergelijken. Je moeder zal de voor haar op dat moment optimale behandeling gehad hebben.

Offline
Berichten: 776

Johanneke is via mij hier op deze site terechtgekomen met haar vraag; haar moeder heeft ongeveer een jaar voor mij de behandelingen ondergaan en bij haar bleken na de operatie de klieren niet schoon, ondanks zes (geloof ik) neoadjuvante chemobehandelingen. Ze is daarna nog wel bestraald.

Bij mij was dat een jaar later ook het geval: mijn PA uitslag was ook niet gunstig na de neo-adjuvantie behandelingen (6 chemokuren) en ik ben toen opnieuw met chemotherapie begonnen (weer 6 chemokuren) en 25 bestralingen. Ik heb dus in totaal 12 chemokuren gekregen: 6 vóór de operatie en 6 na de operatie. Ik heb Johanneke uitgelegd dat dit geen standaard behandeling was: het gebeurde in het kader van een trial. Johanneke heeft het idee dat haar moeder behandelingen is 'misgelopen' en zoekt nu bevestiging dat haar moeder de op dat moment meest optimale behandelingen heeft ondergaan....

Offline
Berichten: 51

ik zit nu in dezelfde situatie.
Heb 8 chemokuren gehad en morgen worden mijn schildwachtklieren verwijderd om te kijken of ze besmet zijn. In juni krijg ik een amputatie en dan is die uitslag bekend inmiddels. Als ze ondanks de chemo toch nog besmet zijn worden alle lymfeokselklieren verwijderd tijdens de amputatie. Dat moet voldoende zijn volgens mij.
De chemo zorgt er niet altijd voor dat alles is verdwenen. Mijn tumor is wel flink geslonken, maar niet verdwenen. Dat kan dus ook zo zijn met kwaadaardige cellen in de klieren lijkt mij.
Bestralen van de oksel is nog een eventuele laatste behandeling, maar dat hoor ik ter zijner tijd wel.
Ik denk dat dit een ''normale'' behandeling is die je moeder heeft gehad Johanneke. En natuurlijk blijft de angst op terugkeer/uitzaaiingen altijd...helaas. Sterkte.

Offline
Berichten: 45

Hoi Johanneke,
ik heb ook eerst neo-adjuvante chemo gehad, daarna de klieren verwijderd. ik had toen nog 2 positieve klieren. In het protocol (wat ik gevraagd heb door te mogen lezen) stond dat het afhankelijk is van hoeveel positieve klieren er nog zijn, de therapie (chemo in dit geval) voortgezet wordt.
Ik geloof dat de grens bij 4 ligt. Ik heb dus geen 2e ronde chemo gehad, gelukkig maar.
het lijkt me dat je er vanuit moet gaan dat je moeder adequaat behandeld is.
Succes in ieder geval, en navragen kan altijd.

Roos42

Offline
Berichten: 617

Afgelopen vrijdag uitslag operatie gehad. Van de 20 verwijderde okselklieren 4 besmet waaronder de topokselklier. Dit alles na 6x TAC. De TAC heeft de tumor wel behoorlijk verkleind maar blijkbaar niet de okselklieren aangepakt.
Daarom volgens chirurg extra bestraling bij sleutelbeen en hals. Maar over micro of macro heb ik niets gehoord. Vanmorgen belde mijn huisarts, heeft 10 jaar geleden op oncologieafdeling in Radboud gewerkt en die zei ik verwacht dat je weer extra chemo gaat krijgen. Dit deelde hij me ongevraagd mee maar de richtlijnen zijn in die 10 jaar natuurlijk wel behoorlijk veranderd.
Ik word er zo moe van dat zelfs doktoren niet alleen huisarts maar ook specialisten uit hetzelfde team elkaar zo tegenspreken. Plus dat veel mensen uit mijn omgeving nu zitten aan te dringen dat ik om een second opinion moet vragen, maar waarom zou ik dat doen?
Weet iemand hier iets meer over?

Offline
Berichten: 1108

Moeilijk he als de dokters elkaar gaan tegenspreken. Hier kan ik helaas over mee praten. Geeft je een heel onzeker gevoel vond ik. Mij is ook extra chemo aangeboden omdat de taxotere bij mij niet gewerkt had en ik nu alleen 4x AC had gehad (kreeg voor operatie 4x AC en 4x Taxotere) en doc vond dat weinig. Maar omdat ik ook herceptin moest krijgen en dat niet goed samen ging met bv fec wist ook niemand wat wijsheid was. Heb uiteindelijk zelf maar de knoop doorgehakt en dat voelde helemaal niet fijn. Vond het doodeng. Ik heb wel een second opinion gehad. 2 zelfs en daarvan ben ik niets wijzer geworden. (nog meer mensen met andere ideeen, ik werd er helemaal gek van) Ik zou eerst met de oncoloog gaan praten en als je er geen goed gevoel bij hebt gaan voor een second opinion. Ik wens je heel veel sterkte en wijsheid toe.

Offline
Berichten: 617

thx Kaat ga ik zeker doen

Offline
Berichten: 74

Ik ben eigenlijk benieuwd naar vrouwen bij wie bv de chemo niet aansloeg of
zoals bij mij de verkeerde chemo is gestart doordat ze in eerste instantie Her2 neu positief
niet hadden ontdekt??
En alsnog een andere chemokuur krijgen??
Ik heb namelijk al 6 tac kuren gehad en nu zijn ze in overleg of ik misschien nog taxol
moet gaan krijgen bij de herceptin??
Ben erg benieuwd naar jullie verhalen, reactie's??

Liefs Hermien

Offline
Berichten: 4226

Hermien, ik heb je vraag geplakt aan een bestaand topic.

Bergamot, moderator

Offline
Berichten: 1108

Hoi Hermien,

Bij mij was het verhaal iets anders. Maar omdat ik wel nogmaals advies chemo na neo adjuvante chemo heb gekregen toch maar mijn verhaal:

Status her2neu klopte, maar chemo werkte gewoon niet. Tenminste 1 van de twee niet. Ik heb eerst 4x AC gehad en die werkte goed. Tumor was bijna weg. Daarna 4x Taxotere en die deed helemaal niets en de tumor is onder taxotere gewoon verder gaan groeien dus ik was terug bij af. Na de operatie kreeg ik 5x fec aangeboden maar omdat dit niet zo'n goede combi was met de herceptin wist eigenlijk niemand wat wijsheid was en mocht ik van de oncoloog kiezen. (Taxol was geen optie want omdat taxotere echt niets deed was de kans erg klein dat taxol dat wel zou doen zei de prof in het avl) En tja wat kies je dan.....dus weer een second opinion gehad en uiteindelijk gekozen voor alleen de herceptin. Moet er wel bij zeggen dat ik op een paar micro metastases in de poortwachter na, geen uitzaaiingen in mijn lymfe had.

Ik hoop dat je iets hebt aan mijn verhaal. Wat een onrust he Hermien.... ik snap je helemaal

Liefs Kaatje

afbeelding van Choc
Berichten: 182

Hoi hermien ik heb al eerder gereageerd. Ik begrijp niet helemaal waarom taxol een vraag is, het lijkt me vooral om de herceptin te gaan? Of werkt deze effectiever in combinatie met taxol? Ik heb destijds nog carboplatin kuren gehad na falende tac kuur. Maar mijn tumor is triple negatief.

Offline
Berichten: 74

Ja, de herceptin werkt effectiever met taxol, maar aangezien ik al tac kuren heb gehad
weten ze niet of dit nog toegevoegde waarde heeft.
Als ze direct hadden geweten dat het ook om her2neu positief zou gaan had ik andere
chemokuren gehad.
Maargoed vrijdag naar het AVL voor een second opinion en dan hoor ik daar wel wat ze zeggen??

afbeelding van Choc
Berichten: 182

Succes hermien dat is 'mijn' ziekenhuis

Offline
Berichten: 1108

Goed dat je voor een second opinion gaat Hermien. Als meteen duidelijk was geweest dat de tumor her2neu positief was had je 4x AC gehad en 4x Taxotere in combinatie met herceptin of 12xTaxol in combinatie met herceptin. (waarschijnlijk taxotere ivm uitzaaiingen in de klieren) Zijn wel dezelfde chemo's maar de dosering is anders. Taxotere en taxol werken op dezelfde manier in op de tumor en daarom zou ik zeker vragen of dat meerwaarde heeft. Taxotere werkte immers niet afdoende bij jou. Maar mocht je niet kiezen voor chemo: herceptin werkt ook heel goed alleen hoor (gelukkig) Sterkte he!

Liefs Kaatje

Offline
Berichten: 74

Ik ben onlangs bij het AVL geweest en daar hebben ze besloten om de bestraling uit te stellen
en eerst te beginnen met 12 x taxol in combi met herceptin en dan wekelijks. Na deze tijd gaat de
herceptin door en dan elke drie weken. En ook dan zal ik gaan starten met de bestraling!!
Afgelopen vrijdag een petscan gehad en op dit moment waren er geen uitzaaiingen te zien!
Ik ben super blij natuurlijk maar in m'n achterhoofd weet ik ook dat het zo kan veranderen??
Maargoed we moeten er weer positief tegenaan en ik ben blij dat ik deze week alweer van start
kan gaan!

Liefs Hermien

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Heel goed nieuws van je PET-scan, Hermien. Goed dat er nu een duidelijk behandelplan ligt. Krijg je de door het AVL voorgestelde behandelingen in je eigen ziekenhuis?

Offline
Berichten: 74

Ja, ik kan alle behandelingen bij mij in de buurt volgen en het AVL
stuurt min of meer aan en zij heeft dan ook er voor gekozen om toch eerst
weer chemo te geven met herceptin en daarna te bestralen.
Ik ben wel erg blij dat ik deze keuze heb gemaakt en toch voor een second opinion
naar het AVL ben geweest!

Offline
Berichten: 3

Vandaag ben ik bij mijn arts in avl geweest voor bespreking na drie kuren of doorgaan met ddac chemo of overstappen op ander goedje. Hij had de resultaten vd mri net binnen en zei dat er geen keuze meer was omdat de tumor onvoldoende respons had. Daarna zei hij op naar de herkansing en ja, dit maakte de prognose minder gunstig. Schrik zit er meteen in. Ik heb een tumor van 3,1 en nu 2,4. Klieren zijn schoon. De tumor is triple negatief.
De petscan was positiever maar mri bleef uitgangspunt. Na gesprek heb ik mri rapport opgevraagd en daar staat weer in dat " thans matig beoordeelbaar onderzoek". Petscan rapport komt nog. Aankomende woensdag heb ik opnieuw gesprek met arts omdat ik nog met veel vragen zit. Dit is een andere arts omdat mijn arts op vakantie is. Zijn er amazones die dit ook hebben meegemaakt?

Jennifer

Offline
Berichten: 4226

Hi Jennifer, dat is een tegenvaller als de chemo niet voldoende effectief is.

Er zijn heel veel soorten chemo's, die kun je grofweg indelen in lijnen: eerstelijnsbehandeling is de in zijn algmeen meest effectieve chemo en die wordt dus meestal gegeven, immers je hebt dan de grootste kans op succes. Als die eerstelijnschemo toch niet werkt zoals verwacht, dan kan er overgegaan worden op een tweedelijns chemo. Hier staat het principe van die verschillende lijnen goed uitgelegd (tis wel een oud topic, sindsdien zijn er meer chemo's bijgekomen).

Een andere optie is zo snel mogelijk opereren en daarna je behandeling adjuvant voortzetten, maar dan zie je helemaal niet of de chemo na de operatie wel effect heeft. Je weet dan wel of de MRI juist is dat de tumor nog steeds 2.4 cm meet, het komt namelijk ook wel voor dat de chemo gatenkaas maakt van de tumor, of dat er littekenweefsel van de tumor aangezien wordt voor actief tumorweefsel.

Wat was je oorspronkelijkenbehandelplan, 6x AC of 4x AC en dan een taxaan (taxol of taxotere)? Heeft de arts een alternatief genoemd? Misschien iets gezegd over Carboplatin / platinumchemo aangezien je tumor triple negatief is? Is er bekend of je gendraagster bent?

Sorry voor alle tegenvragen...

Offline
Berichten: 3

Dank voor je reactie. Ik ga wel door met de chemo, maar het was even een klap. Ik had zelf het gevoel gehad dat hij toch veel meer gekrompen was. Ik kan hem zelfs niet meer voelen, maar ja, de mri zei iets anders.

Offline
Berichten: 4226

MRI is heel gevoelig, is het wel zeker dat je tumor echt nog zo groot is? Als ik lang terugdenk dan had Ambulo dacht ik ook een teleurstellend resultaat van de eerste soort chemo en later ook een ruim gebied dat oplichtte op MRI, maar dat bleken versnipperde resten te zijn van een tumor die toch goed gereageerd had. Ze hobbelt hier nog rond, dus hopelijk reageert ze zelf ook nog (al kan het met vakanties en zo even duren).

Offline
Berichten: 3

Ik zie nu pas je andere vragen...
Er was zes keer ddac gepland. Nu worden er nog drie kuren carboplatin-paclitaxel gepland. Ik hoor 5 augustus de uitslag van het DNA onderzoek. Dat moest voor de operatie komt afgerond zijn.

Offline
Berichten: 154

Bij mij zit de schrik er ook een beetje in... al weet ik pas zeker hoe het ervoor staat volgende week. Dinsdag staat een petscan gepland. Heb nu 6x taxol-herceptin gehad. De tumor zelf is al ietsie kleiner geworden, dat kan ik zelfs voelen. Voordien was de hele borst precies hard en stug en die is nu ook weer heel soepel, zo soepel zelfs dat ik de uiteindes van alle tentakels van de tumor kan voelen. Maar die okselklier voelt nog helemaal hetzelfde als voordien...
Ik hoop zo dat uit de petscan blijkt dat ook de lymfeklieren aan het slinken zijn, die zijn net zo belangrijk. Ik heb ook een hoop aangetaste klieren in de borstholte en achter het borstbeen.
Weet trouwens iemand of die ook kunnen verwijderd worden? Of doen ze alleen die uit de oksel?

Groetjes en veel succes Jennifer!

Offline
Berichten: 4226

Carbo is een chemo die juist voor triple negatief effectief kan zijn. Dat je dat als alternatief hebt gekregen vind ik positief.

En succes vast voor je genonderzoek ik heb dat ook zo gedaan en toen na de uitslag beslist welke operatie het werd.