Radeloosheid, verslagenheid, wat volgt er nu?

6 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Bezorgde dochter
Offline
Berichten: 8
Radeloosheid, verslagenheid, wat volgt er nu?

Hallo iedereen,

Enige tijd (rond september) postte ik hier het verhaal van mijn moeder: 15jr geleden borstkanker waarvoor chemo en bestraling. Zoveel jaren later uitzaaiingen in longen, lever, botten en hersenen... Mijn moeder stond onder Ibrance en Femara, dit verdroeg ze goed. Ze voelde zich goed, je zag niet aan haar dat ze ziek was. Vorige week stond er een controle NMR hersenen gepland, waaruit bleek dat er, onder behandeling, 2 nieuwe uitzaaiingen zijn ontstaan... Op aanraden van de arts werd er een nieuwe CT thorax-abdomen gedaan. De longletsel waren hetzelfde gebleven, het leverletsel was licht gegroeid. Wat een slag in je gezicht!
Als je eindelijk denkt dat je even rustig kan ademhalen, haalt het leven je weer volop onderuit..
Ik heb afgelopen weekend een verrassingsfeestje voor mijn ouders georganiseerd, ze zijn 35jr. getrouwd..

Vandaag werden we opnieuw in het ziekenhuis verwacht. De Ibrance therapie is niet meer werkzaam. De artsen stellen voor om met Fosladex te starten. Deze heeft ze vandaag voor de eerste keer gekregen. De arts stelde ook voor om een leverbiopsie te doen, omdat het leverletsel misschien niet hormoongevoelig kan zijn? Heeft iemand dit al meegemaakt of gehoord?

Mijn ouders hebben het gevoel dat alles al opgegeven is, ze sprak vandaag zelfs voor de eerste keer over euthanasie.. Ik probeer haar duidelijk te maken, dat er nog zoveel mogelijkheden zijn, maar soms vraag ik me af of ik mezelf niks wijs probeer te maken?
Zijn er mensen die ervaring hebben met Fosladex?

Ik betrap me er ook op dat ik vaak denk aan later... (hopelijk veel later!!)

Wat als mijn moeder er niet meer is?
Mijn ouders doen alles samen.. Mijn vader is heel stil en gesloten. Ik vraag me regelmatig af of hij gaat wel gaat redden zonder haar.. Of ik het wel ga redden zonder haar.

Ik weet dat ik zo niet mag denken, maar toch denk ik hier bijna dagelijks over na.

Hoe ga je hier mee om?

 

Alvast bedankt om naar mijn verhaal te luisteren..

 

Offline
Berichten: 4267

Beste bezorgde dochter, welke lijnen heeft je moeder nog meer gehad? Alleen nog maar letrosol (merknaam Femara) en palcociclib (merknaam Ibrance)? Dan zijn er nog zoveel meer mogelijkheden. Faslodex lijkt mij een prima vervolg op wat ze nu kreeg.

Ik snap dat je ouders van slag zijn en jij ook. Het is natuurlijk zo dat op enig moment alle medicijnen op zullen zijn. Iedere keer als er een lijn is uitgewerkt, zie ik ineens mijn eigen dood weer veel dichterbij komen. Het is een oefening om dan steeds weer terug te veren. Toch heb ook ik al veel geregeld (euthanasie, etc.) gewoon omdat het dan maar vast geregeld is en je er niet de hele tijd over na hoeft te denken of je straks als het ooit zover is niet te laat zult zijn.

Maar er zijn dus echt nog wel een aantal lijnen, en er is niet gezegd dat ze allemaal zullen werken, maar het einde is echt nog niet in zicht. Dat is overigens wel een goede vraag om aan de oncoloog te stellen.

Toen ik bij mijn huidige oncoloog startte heb ik haar gevraagd of ze het me echt wil aangeven als ik wel zo'n beetje door alles heen ben, en er alleen nog maar redelijk wanhopige pogingen overblijven. Of ik die dan wil gaan doen, dat weet ik nu nog niet want ik heb al gemerkt dat iedereen hierover van gedachte verandert, maar zo'n afspraak met je behandelend arts is wel fijn.

Je vader is stil en gesloten zeg je, maar kennelijk hebben ze het er samen wel over en dat is goed om te lezen. Uiteindelijk zal hij het wel redden. Het is heel moeilijk maar iedereen redt het, dus hij ook. Je kijkt veel ver vooruit. De grootste opgave en levenskunst is om af en toe wel wat verder vooruit te kijken maar daarna weer gewoon naar het nu te kijken en te zien of er mooie dingen zijn. Die mooie dingen kunnen zelfs zijn, dat je samen eens praat over hoe het later moet als je moeder heel ziek is. Kennelijk heeft ze daar behoefte aan en wat is er nu mooier dan dat je daarin kunt luisteren en meedenken met haar. Zo voelt ze zich wat minder alleen.

Voor nu wens ik jullie toe dat de fulvestrant (faslodex) injecties hun werk gaan doen.

afbeelding van Bezorgde dochter
Offline
Berichten: 8

Hey Ellenk,

 

Alvast bedankt voor je reactie! Ik lees regelmatig je reacties en je woorden doen me goed. Ik kijk inderdaad soms te ver vooruit en moet leren genieten van alle dagen die we samen hebben. Ik moet leren dit alles blije momenten te zien, niet als verdrietige..

De ibrance en femara waren haar 1ste behandeling. Dus er zijn idd nog andere behandelingen. Het baart me alleen zorgen dat de oncoloog misschien denkt dat de levermeta niet hormonaal is.. maar hier mag ik nog niet te hard bij stilstaan.

ik ben erg blij dat ik hier terecht kan. Ik weet dat ik mijn moeder moet bijstaan, maar ik voel me momenteel ‘te huilerig’. Ik wil sterk zijn voor haar, maar vandaag lukt het me niet.. “gelukkig” vertrekken ze morgen lekker met zen tweetjes op vakantie. Dat geeft mij even de tijd om op mijn positieven te komenlaugh

Bedankt!

 

Goede nacht voor iedereen!

 

afbeelding van Bezorgde dochter
Offline
Berichten: 8

Hey Ellenk,

 

Alvast bedankt voor je reactie! Ik lees regelmatig je reacties en je woorden doen me goed. Ik kijk inderdaad soms te ver vooruit en moet leren genieten van alle dagen die we samen hebben. Ik moet leren dit alles blije momenten te zien, niet als verdrietige..

De ibrance en femara waren haar 1ste behandeling. Dus er zijn idd nog andere behandelingen. Het baart me alleen zorgen dat de oncoloog misschien denkt dat de levermeta niet hormonaal is.. maar hier mag ik nog niet te hard bij stilstaan.

ik ben erg blij dat ik hier terecht kan. Ik weet dat ik mijn moeder moet bijstaan, maar ik voel me momenteel ‘te huilerig’. Ik wil sterk zijn voor haar, maar vandaag lukt het me niet.. “gelukkig” vertrekken ze morgen lekker met zen tweetjes op vakantie. Dat geeft mij even de tijd om op mijn positieven te komenlaugh

Bedankt!

 

Goede nacht voor iedereen!

 

Offline
Berichten: 4267

Als de levermeta niet hormonaal zijn, dan is er nog steeds een aantal andere behandelingen.

Dus misschien is het fijn als je mee mag naar de oncoloog, om een soort van plan te laten maken.

Sommige oncologen doen het, anderen niet.

Een wat als verhaal.

als zus dan zo, als zus dan zo.

Mijn oncoloog is er niet zo van, maar als ik haar een als zus verhaal voorleg denkt ze wel mee :)

Offline
Berichten: 892

Lieve bezorgde dochter, ik kan me je paniek zo goed voorstellen. Maar in de praktijk heb je er echt niet veel aan om zover in het voren te kijken. Mijn ervaring met de ziekte van mijn vader is dat een diagnose ook een start kan zijn van een hele waardevolle tijd samen. Helpt het misschien om je daar op te richten? Wat wil je nog doen samen?