Uitzaaiingen in poortwachtersklier

8 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 10
Uitzaaiingen in poortwachtersklier

Hi

Ik heb afgelopen maandag de uitslag gekregen na mijn borstbesparende operatie op 18 dec jl.

Tumor is weg maar bleek 2x zo groot als MRI aangaf. 

Helaas zijn er kankercellen in de poortwachtersklier gevonden en dit geen goed nieuws volgens chirurg.

Ik word nu doorgestuurd naar oncoloog waar ik maandag a.s. een afspraak mee heb.

Dit betekent dat het behandelplan compleet anders wordt maar ik heb nog geen idee wat het gaat worden. Chirurg noemde bestraling, hormoontherapie en misschien chemo.

wel weet ik dat tumor 100% ER positief is.ik heb zoveel vraen en maak mij nu enorm veel zorgen.

Heeft iemand van jullie hier ervaring mee?

Zodat ik een beetje weet wat mij te wachten staat.

Lieve groet,

Kitty

Offline
Berichten: 277

Bij mij was de poortwachter ook niet schoon, daarnaast had ik meer uitzaaiingen in de lymfeklieren.  Ik begreep destijds dat de behandeling afgestemd wordt op je leeftijd,  de grootte van de tumor en de kenmerken ervan, dus oa de hormoongevoeligheid en de deelsnelheid van de cellen. Ik kreeg chemo en bestraling en heb nu 5 jaar hormoontherapie. Alle vragen en zorgen die je hebt bespreken met de oncoloog! Schrijf vooral dingen op. De oncoloog kan heel goed uitleggen wat de voor en nadelen zijn van behandelingen en je de statistieken uitleggen. Mijn ervaring is dat internisten beter luisteren dan de snijdende chirurgen en  meer samen met je de behandeling vorm geven. Als je twijfelt kan je altijd voor een second opinion gaan. Sterkte!

Offline
Berichten: 10

dank voor je reactie! En hoe wist jij dat er ook uitzaaiingen in je andere lymfeklieren had?

heb jij PETscan gehad? Want heb nu nergens geen vertrouwen meer in en wil eigenlijk alles dus mijn hele lijf gecheckt hebben.
 

 

Atalanta schreef:

 

Bij mij was de poortwachter ook niet schoon, daarnaast had ik meer uitzaaiingen in de lymfeklieren.  Ik begreep destijds dat de behandeling afgestemd wordt op je leeftijd,  de grootte van de tumor en de kenmerken ervan, dus oa de hormoongevoeligheid en de deelsnelheid van de cellen. Ik kreeg chemo en bestraling en heb nu 5 jaar hormoontherapie. Alle vragen en zorgen die je hebt bespreken met de oncoloog! Schrijf vooral dingen op. De oncoloog kan heel goed uitleggen wat de voor en nadelen zijn van behandelingen en je de statistieken uitleggen. Mijn ervaring is dat internisten beter luisteren dan de snijdende chirurgen en  meer samen met je de behandeling vorm geven. Als je twijfelt kan je altijd voor een second opinion gaan. Sterkte!

Offline
Berichten: 277

Bij mij was bij de diagnose al duidelijk via een echo en een biopt dat het in de oksel ook mis was. Daarom zijn alle lymfeklieren bij de operatie verwijderd en onderzocht. Ik heb na de uitslag inderdaad een PET/CT scan gehad. Dat was denk ik wel het meest spannende deel in de beginfase. 

Offline
Berichten: 8

 Beste Kitty,

Ik heb het afgelopen jaar hetzelfde meegemaakt. Bij mij was het eerste behandelplan borstsparende operatie en bestralen en ook bij mij bleek de poortwachtersklier niet schoon. Ik heb toen een pet scan van mijn hele lijf gehad om gerust gesteld te worden en na mijn 20 bestralingen ben ik nu bezig aan 16 chemo kuren. Eerst 4 AC dd en daarna 12 taxol kuren. Hierna ga ik nog starten met de anti hormoon therapie. Ik wil je heel veel sterkte wensen de komende tijd en hoop dat je snel wat duidelijkheid krijgt! 

Offline
Berichten: 10

Beste Jans

dank voor je reactie.

Weet jij of je tumor ook hormoongevoelig was?

Ik had een Invasief lobulaire tumor en is 100% ER positief. (oestrogeen).

Ik hoop zo dat ik een PETscan krijg....

En ben zo bang voor de eventuele chemo's.

Sterkte met je herstel!

liefs Kitty

Offline
Berichten: 8

Hoi Kitty

Mijn tumor was idd ook hormoon gevoelig. Ik moet ook heel eerlijk zeggen dat ik vanaf het begin van mijn diagnose dacht, als ik maar geen chemo hoef... En het een nachtmerrie was die werkelijkheid werd. Maar eenmaal in de molen van de chemo zal ik niet zeggen dat het makkelijk en fijn is, maar mijn ervaring is dat het even een nieuwe werkelijkheid is, even een ander leven waar je in beland waar ik me toch snel aan over heb kunnen geven. De AC kuur vond ik heftig, de taxol kuur heb ik er nu 3 van gehad en is gelukkig milder. Ik heb zelf veel baad bij acupunctuur om de bijwerkingen te verzachten. 

 

Offline
Berichten: 892

Het stuk dat ik herken is dat de tumor bij de operatie veel groter was dan ze gemeten van tevoren. Van tevoren zeiden ze 1,8, 2 weken later 2,2. Bij mij denken ze dat dat niet was omdat het verkeerd gemeten was, maar dat hij echt zo snel groeide. De deelsnelheid van de cellen was erg hoog. Stom dat ik de getallen niet meer precies weet, maar 'langzaam groeiend' is volgens mij bv 5, en snelgroeiend 10 en ik had 90, zoiets. Dit begreep ik pas bij de second opinion. Een hele enge gedachte vond ik dat. Maar er is ook een theorie dat de cellen dan ook sneller reageren op chemo. En ik weet niet of het waar is, maar ik heb altijd gedacht dat als het terug zou komen dat snel zou zijn. En toen het na 2 jaar niet terug was, durfde ik al te hopen op genezing.

Een kleine slag om de arm: dit stukje tekst is niet gebaseerd op medische kennis, maar op losse stukjes informatie die ik aan elkaar heb gekoppeld.

Sterkte morgen. Ik herken overigens wat Atalanta zegt: oncologen kunnen veel beter uitleggen wat er aan de hand is en wat dat nu precies zegt dan 'snijdende' chirurgen. Ik zou als ik jou was een lijstje met vragen maken, zodat je niets vergeet te vragen.

Als je niet gerust gesteld bent kun je ook een second opinion vragen.