weigeren dexametason

15 berichten / 0 nieuw
afbeelding van nickynicole
Offline
Berichten: 3
weigeren dexametason

Ik ga as vrijdag starten met AC chemokuur.  Diagnose is HER+ borstkanker, ga eerst traject in van chemo hierna operatie , bestraling en dan hercepin kuur. 

Ik zie heel erg tegen bijwerkingen van dexametason op. Heb aantal jaar geleden last gehad van chronische slapeloosheid en ben toen mirzapine gaan slikken hierdoor slaap ik redelijk goed weer. Verder wil echt niet aankomen ben al aan zware kant en al lang blij dat ik laatste jaren stabiel ben niet aankom.

Komt ook wel eens voor dat je kan weigeren om dexametason  te nemen. Zijn er meer mensen die de chemokuur gedaan hebben zonder dit medicijn die tegen misselijkheid werkt. 

Dank alvast voor antwoorden.

Offline
Berichten: 531

Hoi,

Ik kan ook extreem slecht tegen Dexametason. Maar helaas heb je dit medicijn bij bepaalde chemokuren echt nodig. Het is niet zozeer om misselijkheid te voorkomen. Daar krijg je over het algemeen andere medicatie voor. Het wordt gebruikt om een allergische reactie tegen te gaan. Een allergische reactie kan dodelijk zijn. Ik mocht de Dexa niet weglaten, maar het is wel naar een minimale dosis terug gebracht. Dus dat zou je in ieder geval kunnen vragen. 

Heel veel sterkte met alles!

Offline
Berichten: 4211

Meld je tegenzin om dexamethason te nemen in het ziekenhuis. Helemaal weglaten is niet verstandig, maar een lagere dosis geven of een korter afbouwschema (met afspraak dat bij bepaalde klachten de dosis verhoogd wordt of langzamer afgebouwd) kan vaak wel. 

Verder zou ik je aanraden om alles vooral ook een beetje over je heen te laten komen en niet ‘op zoek’ te gaan naar bijwerkingen. Oftewel om gewoon te voelen wat het met je doet zonder verwachtingen. Ik heb van veel bijwerkingen die vermeld staan bij de lijst medicatie die ik kreeg geen of weinig last gehad, van een aantal juist weer wel en dan richtte ik me daarop ipv op de hele lijst. Accepteer deze maanden dat je op geleide van je lijf heel veel dingen kog best kunt, als is het vaak in aangepast tempo en een aantal dingen beter even kunnen achten. 

Toitoitoi!

afbeelding van nickynicole
Offline
Berichten: 3

Super dank voor jullie reacties. Het is een ongelofelijke achtbaan waar ik in zit dat zal voor jullie wel herkenbaar zijn. 2 weken geleden bij mijn huisarts voor knobbeltje (niets vermoedend maakte me eigenlijk niet echt druk, dacht check vast een cyste) en nu dus vrijdag starten met de eerste chemo. Ondertussen loopt thuis en op werk alles door. Nu alles aan afronden op werk. Gevoel dat ik in snelvaart trein zit en niet kan nadenken, berusten en beslissingen kan nemen. Overvalt me allemaal enorm.  Gisteren dus gaan kijken naar medicatie bijwerkingen en gaan googlen (wat je natuurlijk niet moet doen) etc. en schrok hier enorm van.  Afijn denk dat ik inderdaad niet zonder kan. Heb wel nog gebeld met VU ziekenhuis en arts gaat me terugbellen.  Dus kan wel uitspreken dat ik me zorgen hierover maak. Zal  de eerste keer moeten ervaren hoe het is.  Nogmaals dank! 

groetjes Nicole

Offline
Berichten: 4211

Joh, bij mij heeft de chirurg moeten uitleggen wat hij bedoelde met dat hij slecht nieuws had. Ik zat er in mijn believing namelijk voor een cyste. Die achtbaan is dus heel bekend. 

Waarom ben je dingen aan het afronden op het werk? Het is helemaal niet gezegd dat je niet kunt doorwerken tijdens de behandeling. Ik had dose dense (elke twee weken) en zeker de eerste kuren werkte ik nog 50-60%. Was ook fijn om in de niet-chemoweek een ritme te hebben.

toitoitoi!

afbeelding van nickynicole
Offline
Berichten: 3

Insteek is dat ik inderdaad blijf werken hoop dat dit ook kan. Alleen voor komende week aan afronden na eerste chemo. Heb vrij solistische functie dus werk wordt niet overgenomen en moet altijd voorbereidingen treffen als ik er niet ben. Dus nu aan voorbereiden also ik week op vakantie ga. Werk is goede afleiding dus hoop ook echt dat ik me ok genoeg voel om naar werk te gaan. Nu eerst maar eens kijken hoe ik het onderga as vrijdag. 

groetjes

 

Offline
Berichten: 191

Succes vrijdag. Ik kreeg na de 1e kuur ook een aangepaste dosis dexamethason, omdat Ik zo hyper werd dat ik niet sliep. Aankomen deed ik er niet van. Wat minder s avonds deed het prima voor mij. Luister goed naar je lijf. En doe wat goed voelt voor jou. 

Offline
Berichten: 286

Hoi Nicole, ik sluit me aan, niet alles wat je online leest is van toepassing. Chemo is niet niks maar ik heb zeker niet van alles last gehad. Wat betreft de dexa, ik werd er altijd erg hyper van en voelde me echt niet mezelf, ook lichamelijk. Maar het hielp me wel over de hobbels van de kuren heen. Ik zou zeker even overleggen over jouw specifieke situatie. Qua werken, kijk even wat mogelijk is. Ik ben in een zeer laag tempo wel blijven werken maar dat is niet mogelijk voor iedereen en ook niet bij elke kuur, ik was van de eerste 4 best wel een paar dagen uitgeschakeld. Met Taxol was dat wat minder. 

Veel sterkte. 

Offline
Berichten: 493

Hier geen ervaring met dexa (want geen chemo), maar wel met gewichtstoename door antidepressiva (Venlafaxine, 15 kg erbij in no time) en prednisolon. Prednisolon is een zusje van dexa. Ik heb de gewichtstoename door prednison en venlafaxine als heel anders ervaren. Dus ik vroeg me af of degenen die wel dexa gebruik(t)en dat herkennen.

De gewichtstoename door de prednisolon was bij mij echt tijdelijk. Toen ik na een half jaar ermee mocht stoppen verloor ik het allemaal weer 'vanzelf' in de loop van een aantal maanden. Ik heb me laten vertellen dat het prednisolon-gewicht ook voor een groot deel vocht is. En ik kreeg zo'n typische prednison-buik (alsof je zwanger bent, zo'n toeter) en een vollemaansgezicht. Maar nogmaals, dit verdween echt weer toen ik klaar was met de kuur.

Is dat jullie ervaring ook met dexa of is dat toch weer anders? (Voor zover dat natuurlijk niet ook per persoon verschilt)

 

Offline
Berichten: 61

Ik heb wel dexa bij mijn kuren gehad, ik dacht alleen bij de AC. Kreeg hier geen opvallende gewichtstoename van. Wel erg hyper en niet kunnen slapen. De neiging de trappen op en neer te willen vliegen.

Offline
Berichten: 61

Eigenlijk vond ik het te vergelijken met afkickverschijnselen na een periode Oxazepam gebruikt te hebben.

Offline
Berichten: 493

Stoere Leeuw3 schreef:

Wel erg hyper en niet kunnen slapen. De neiging de trappen op en neer te willen vliegen.

Dat was voor mij excact gelijk bij de prednisolon.

afbeelding van Etteke
Offline
Berichten: 6

Ik heb ook de dexo verminderd. Bij de AC kuur is deze voor de missselijkheid. De basidosering via het infuus (8mg) was voor mij voldoende op de chemo goed te verwerken. Meer had ik niet nodig.

Voor de volgende kuur (TPD) is juist de onderdrukking van de allergische reacties essentieel en mag ik niet naar beneden. Kijk ik wel tegenop.

Ik heb heel lang last van de slapeloosheid en opvliegendheid (3 weken); dexa breekt in mijn lichaam traag af. En veel last van zuurbranden. Dit komt pas echt op vanaf dag 5-9 in de chemo. Zit al aan aardige dosis maagbeschermers en veel prik drinken.

Offline
Berichten: 710

Ik heb het bij mijn eerste AC-kuur niet gehad. En was toen erg misselijk. Is echt een verschil met als je het wel krijgt.

Gewichtstoename heb ik niet gehad, omdat ik slecht at tijdens de chemo's (kreeg het om de 2 weken ipv 3, dus weinig tijd om bij te komen, en had ook die gekke smaakverandering waardoor weinig lekker was). En verder: je krijgt een stootkuurtje van ik geloof 5 dagen. Denk dat je eerder ervan aankomt als je het wekenlang achter elkaar krijgt.

Het nadeel van dexamethason vond ik dat als het uitwerkte je je heel futloos voelt, tegen het depressieve aan. Pas bij de derde of vierde kuur snapte ik dat het daarvan komt. Als je dat weet is het minder erg.

Bij de T-kuren kreeg ik het niet, maar was het ook niet nodig.

Offline
Berichten: 154

Bij de Taxol kuren krijg je wel dexamethason, maar alleen via infuus tegen allergische reacties. 

Moet wel zeggen dat de dexamethason me toch ook wel door de chemo's heen geholpen heeft, maar de dip is idd. wel diep als het uitgewerkt is.