Young patient trial

43 berichten / 0 nieuw
afbeelding van laureen
Offline
Berichten: 23
Young patient trial

Hallo, zijn er vrouwen die meedoen of gedaan hebben in de young patient trial? Het is een extra boost tijdens de bestraling op het tumorgebied. Wat zijn jullie ervaringen? Ik start volgende week. Groetjes

Offline
Berichten: 766

Hallo Laureen,
Ik heb wel een extra boost gekregen op het te bestralen tumor gebied. Ondanks amputatie, moest ik toch bestraald worden. Maar naar mijn weten was het geen onderdeel van een trial.
Ik neem aan dat, als dat wel het geval zou zijn geweest, ik iets had moeten ondertekenen en men mij het een en ander daarover zou hebben verteld. Ik spreek overigens over november/december 2003.
Sterkte verder Laureen.
Gab61

afbeelding van nana
Berichten: 357

Hoi Laureen,

Bij mij net zo, heb ook een extra boost gekregen op de plaats van de tumor (april/mei 2003) maar toen is ook nooit gesproken over een trial.

Sterkte met je behandelingen!
Groetjes nana

Offline
Berichten: 1767

Ik heb een borstsparende operatie gehad.
Toen ik in januari 2005 met mijn bestralingen begon, werd mij verteld dat jonge vrouwen waarschijnlijk baat hadden bij een extra "boost" op de plek waar de tumor had gezeten. Ik heb toen 25 gewone bestralingen gehad en vervolgens 8 keer een boost op het litteken.

Er was toen geen sprake van een trial, althans niet in de zin van dat ik allerlei papieren moest ondertekenen (wat ik wel moest doen bij een trial waaraan ik tijdens mijn chemo meedeed).

Ook namens mij sterkte met de bestralingen!

afbeelding van laureen
Offline
Berichten: 23

Ik krijg ook inderdaad de extra boost maar daar boven op nog een extra boost. Er moet ook 6 uur tussen zitten dus daarom moet ik 1x per week 2x per dag. Het onderzoek staat onder leiding van een professor uit het LUMC en MCH.

naam van de prof verwijderd door de moderator

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

linda schreef:
Hoi,
Vandaag bij de radioloog geweest voor het intake gesprek voor de bestraling. Nu kwam hij met de vraag of ik mee wil doen met een onderzoek naar extra bestralingen. De titel van het onderzoek luidt,
onderzoek naar de hoogte van van de bestralingsdosis bij jonge vrouwen (jonger dan 51 jr) met borstkanker: een gerandomiseerde fase III studie naar de hoogte van de extra dosis op het tumorbed.

Er wordt geloot wie de normale gang gaat volgen en wie de extra bestralingen gaat krijgen. Het doel van het onderzoek is te onderzoeken of nog een extra dosis op het tumorbed de kans op het terugkomen van de tumor nog verder vermindert, zonder dat daarbij de borst onacceptabel van vorm en uiterlijk verandert.

en deze, studie: opslaan van tumorweefsel voor analyse van dna en eiwitten bij patiënten met borstkanker jonger dan 50 jr die behandeld worden met borstbesparende therapie.
Het doel van deze studie is om het tumorweefsel na te kijken op eiwitten en erfelijk materiaal in de cel (dna). Het is de bedoeling om een relatie te leggen tussen de resultaten van deze onderzoeken en de prognose en eventuele (bij)werkingen van de behandeling. Welke deze bepalingen zijn is nog niet uit te maken, omdat de technologsche evolutie razendsnel gaat.

Iemand hier ervaring mee of iets over gehoord? Ik hoor het dan graag.

Oh ja, na de bestralingen krijg ik ook nog 5 FEC kuren. maar daar zoek ik later nog wel eens wat meer over. Nu eerst maar even op de bestralingen richten en als iemand iets weet...ik hoor het graag...

groetjes Linda

afbeelding van laureen
Offline
Berichten: 23

Hallo, jaaaaaa ik ben nu over de helft. En krijg 1x per week 2 bestralingen per dag. Waarvan 1 extra hoge boost op het tumorgebied
Het verschil met de "oude" methode die ook al een hogere dosis geeft is dus een nog hogere dosis, maar alleen op de plaats waar de tumor zat. Ik heb geen pijn of echte klachten. Het is wat rood, maar zeker niet pijnlijk zoals het bij verbranding van de zon wel doet. Ben ook nog niet moe. Het gaat eigenlijk snel voorbij. Ook wel eng want de chemo komt eraan. Ik doe mee aan drie onderzoeken. Ik had 1 micrometa in de schildwachtklier. Eigenlijk had ik een okselkliertoilet moeten krijgen. Maar door loting krijg ik nu ook bestraling in de oksel en hals. In frankrijk doen ze dit standaard.
Veel succes Groetjes Laureen

Offline
Berichten: 66

hoi Laureen,

ik heb me ook opgegeven, veel slechter kan ik er niet van worden en het is voor de toekomst misschien van groot belang. Ik zie wel of ik wordt uitgeloot. Maar nu kan ik wel zeggen dat ik gedaan heb wat ik kon voor de toekomst met dit onderzoek. Jou reactie was toch wel enigzins doorslaggevend. Wilde ik effe melden!

Ga zo door!!!

groetjes Linda

afbeelding van laureen
Offline
Berichten: 23

Heel veel succes, het zal je hopelijk ook niet tegenvallen. De ritjes heen en weer zijn eigenlijk nog de meeste inspanning terwijl ik er zo ben.( Ik werk er ook!)
Groetjes Lautje

Offline
Berichten: 66

die ritjes lijken me inderdaad het ergste, ik moet toch denken aan zeker een uur reistijd. Heen en terug. (samen dan), maar ik laat me niet uit het veld slaan en we gaan er voor. Het is wel een heel ander ziekenhuis dan waar ik onder behandeling sta. Zo groot en (vind ik) niet echt persoonlijk. Maar goed, een streekziekenhuis kun je natuurlijk ook niet vergelijken met een academisch ziekenhuis. Kom er wel, neem de dag zoals die komt :wink:

groetjes Linda

afbeelding van laureen
Offline
Berichten: 23

Ja, dat niet persoonlijk, die ervaring heb ik niet. Waar ik werk en dus ook behandeld wordt is niet academisch maar wel groot. Omdat ik er werk is het contact denk ik toch anders ik ken de chirurg, de oncoloog enz.
Toch is dat ook raar. Ik ben nu ineens de patient. Maar ik moet zeggen dat ik de mensen zelf heb kunnen kiezen, je weet dan wie je wel en wie je niet wil hebben. Toch vind het jammer om te horen dat mensen het grote niet persoonlijk vinden en zich soms een nummer voelen. Dat zal zo niet moeten zijn.
Groetjes Laura

Offline
Berichten: 66

laureen schreef:
Toch vind het jammer om te horen dat mensen het grote niet persoonlijk vinden en zich soms een nummer voelen. Dat zal zo niet moeten zijn.
Groetjes Laura

Daar ben ik het helemaal mee eens, maar ik moet ook even zeggen dat ik dat ook met mijn school toendertijd had hoor. ik kom zelf uit een dorp en dan ga je in de "grote" stad naar school. Nu eigenlijk precies hetzelfde met het ziekenhuis. Maar goed bij mij weet ik dat het aan mij persoonlijk ligt. op plaatsen waar erg veel mensen zijn voel ik me niet echt op mijn gemak. waar dan ook, stad, discotheek, school ziekenhuis enz enz. Gewon het onbekende zullen we maar zeggen.
:lol:
groetjes

afbeelding van nana
Berichten: 357

linda schreef:
Het is wel een heel ander ziekenhuis dan waar ik onder behandeling sta. Zo groot en (vind ik) niet echt persoonlijk. Maar goed, een streekziekenhuis kun je natuurlijk ook niet vergelijken met een academisch ziekenhuis.
groetjes Linda

Linda,

Mijn ervaring met het academisch ziekenhuis is heel goed.
Op de bestralingsafdeling voel je je echt geen nummer, de vpk vangen je heel goed op daar en als je een paar weken achter elkaar iedere dag daar komt krijg je wel een band met de mensen die daar werken.
Je komt ook regelmatig dezelfde mensen tegen die ook voor bestraling komen...
Voelde mij zeker geen nummer daar terwijl ik ook niet zo`n held ben met onbekende omgevingen....
Ik hoop dat dit je op je gemak stelt :wink:

Groetjes nana

Offline
Berichten: 66

Wel een beetje meer dan eerst, maar mijn motto blijft we zien wel hoe het gaat lopen!!!

Groetjes linda

Jol
Offline
Berichten: 131

Hoi Lauraan,

Ik doe net als jij mee aan deze trail in het AVL. Het hele gebied wordt
25x bestraald dan 8x op het tumorbed en dan nog de extra boost de eerste 5 weken van 2x per dag. Ik heb er niet zoveel last van net als bij jou wordt de huid een beetje bruin/rood én warm. Wel vind ik het zwaar om 2x naar het ziekenhuis te gaan. Mijn werk is in de buurt dus daar ga ik maar een paar uur naartoe. Ik heb nu 2 weken achter de rug maar begin het nu te merken, vooral als ik te druk ben. Krijg dan geregeld een wegtrekker dus wordt gedwongen het rustiger aan te doen. En dat wil ik eigenlijk helemaal niet! Maar ja, alles voor het goede doel, toch?
Sterkte ermee!

Liefs,Jol

Jol
Offline
Berichten: 131

Sorry lieverd, ik zie nu pas mijn tikfout. Je mooie naam is natuurlijk LAUREEN
Jol

Offline
Berichten: 85

Ook ik doe mee aan het onderzoek, en heb vandaag te horen gekregen dat ik uitgeloot ben voor de standaardbehandeling. Dus 25 keer bestralen en nog eens 8 keer op het tumorbed (33 keer in totaal). Aanstaande vrijdag de simulator en 20 maart begin ik met de bestralingen.

Wens jullie veel succes en sterkte!

heel veel liefs Kiki

afbeelding van laureen
Offline
Berichten: 23

Ik ben nu echt bijna klaar. Maar goed ook want mijn oksel lijkt wel gaar.
Ik voel er niet veel van. Ik smeer er af en toe kamilosan op. Voor het naar bed gaan de zalf en overdag de creme. Het lijkt wel te helpen. Ik ben nu aan het aftellen, nog 7x (kleine veldjes) Vind jij het ook nog een beetje een naar idee dat je niet weet wat er in je oksel zit/zat? Ik had een micrometa in de schildwachtklier. Verder weet ik dus niet of er nog pos. klieren in de oksel waren. Groetjes Laura

Offline
Berichten: 1446

Loesje! schreef:
is er iemand hier die meedoet aan het

Onderzoek naar de hoogte van de bestralingsdosis bij jonge vrouwen, jonger dan 51 jaar, met borstkanker; een gerandomiseerde fase III studie naar de hoogte van de extra dosis op het tumorbed

??

Ik kreeg deze vraag vandaag en moet morgen beslissen of ik daar aan mee wil doen.

Offline
Berichten: 1446

sarah51 schreef:
Ik heb hier vorig jaar aan meegedaan. Voor mij is het belangrijk om aan dit soort dingen mee te doen, omdat men ervan kan leren voor mensen die na mij komen. Daarbij reageer ik door m'n M.E. ook altijd anders, dus ben hierom ook altijd bereid om aan zoveel mogelijk onderzoeken (die me niet teveel extra belasten) mee te doen.
Offline
Berichten: 434

Mij was het gevraagd (maart '07) en ik zou het gedaan hebben, maar nader onderzoek wees uit dat het bij mij niet kon.
Voor mij was belangrijk om mee te doen het feit dat ik dan nog iets kon voor de toekomstige lotgenoten met het feit dat ik bk had, in combi met dat ik maar tien minuutjes van het oncologisch centrum af woon. Het zou dus weinig in tijd en dus in energie kosten voor mij.

Uiteindelijk heb ik 25 bestralingen in 7! weken gekregen, aansluiten 8 boost-bestralingen.

Offline
Berichten: 2045

bahola schreef:
Er is bij mij fase III borstkanker vast gesteld. en ik ben inmiddels besparend geopereerd. Daarom ben ik gevraagd om mee te doen aan een bestralingsonderzoek. Het doel daarvan is te onderzoeken of nog een extra dosis van 5 bestralingen op de standaard 25 plus 8 (totaal 33) de kans op het terug komen van de tumor nog verder verminderd. Het is een gelote deelname dus er is kans dat ik bij deelname de extra dosis van 5 bestralingen wel krijg. Dat zou betekenen dat ik de eerste bestralingsweek niet 1 keer per dag maar 2 keer per dag bestraald zal worden. Omdat het om loting gaat is er ook kans dat ik niet voor de extra dosis geselecteerd ben.
Zijn er Amazones die met dit onderzoek bekent zijn, en er ervaring mee hebben? De risico's van de extra bestralingen worden goed uitgelegt in een document wat ik van de bestralingsarts heb gekregen. Desondanks toch ook graag jullie ideeen hier over.

Al vast bedankt.

Bahola

Offline
Berichten: 2045

Dees schreef:
Goh, loopt dat onderzoek nog? Ik dacht dat inmiddels wel duidelijk was dat een extra boost zinvol was. Misschien dat dat ging om een extra boost aansluitend aan de normale bestralingen.

Wat zeggen ze ervan? Wat zijn de voordelen en wat zijn de risico's?

De bestraling is alleen maar bedoeld om een lokaal recidief (dat de kanker op dezelfde plaats terug komt) te voorkomen. Wat je bedreigt in je bestaan, zijn de uitzaaiingen op afstand (long, lever, botten, hersenen). Daarvoor krijg je chemo.

In principe ben ik eigenlijk altijd wel voor dit soort onderzoeken, maar je moet wel even in kaart brengen wat de risico's zijn en wat het je gaat kosten aan energie.

afbeelding van bahola
Offline
Berichten: 77

Dit soort onderzoeken lopen altijd jaren. Juist om zoveel mogelijk info te verzamelen.

Het gaat dus om die mogelijke 5 extra boven op de extra boost. In totaal dus geen 33 maar 38 keer bestralen. Uiteraard ben ik bereid mee te doen aan een onderzoek om toekomstige bk patienten efficienter te kunnen helpen. Alleen, hoe zit het bijv met risico aan de hartspier (ik moet links bestraalt worden). En wat voor extra bijwerkingen hebben anderen ondervonden?

Offline
Berichten: 21

Hey Bahola,

Er is mij vorige week precies hetzelfde gevraagd, of ik mee wilde doen met het onderzoek. De gevolgen. begreep ik, waren er vrijwel niet, anders dan evt. extra last van littekenweefsel.
Moet bekennen dat ik de formulieren nog niet goed heb doorgekeken, omdat ze de volgende dag al belde dat ik toch uitgesloten was vh onderzoek, omdat ik al chemo had gehad voor mijn operatie.
Van die hartspier zou ik nog 's navragen bij de radiotherapeut. Een belletje en je weet 't.

Mocht je in Tilburg bestralen, dan komen we elkaar misschien nog 's tegen. Succes in ieder geval!

grtjs!
wendy

afbeelding van bahola
Offline
Berichten: 77

Hey Wendy,

Ik heb de knoop doorgehakt. Na een goed aanvullend gesprek met mijn radiotherapeute. De eventuele gevolgen voor de hartspier hebben volgens haar niets met dit onderzoek te maken. Wel bij de reguliere 25 bestralingen omdat die gericht zijn op een veel groter vlak. De aanvullende acht plus eventuele 5 zijn gericht op het tumor bed. Overigens ben ik geneigd te zeggen 'baat het niet, schaadt het niet' maar bij dit soort behandelingen weet je dat niet nu direct maar toch pas over wellicht 10 jaar of langer. En dan kies er maar voor om alles uit de kast te trekken om beter te worden. Met een zoontje van 3 en een meisje van 14 weken, en een geweldige man heb ik geen keuze vind ik. Ik wil wel weten met wat voor meisje mijn zoon straks thuiskomt en of hij inderdaad piloot wordt (zoals hij laatst wist te vertellen :-). Dus ik doe gewoon mee, en zie wel of er een verfrommeld borstje aan overhoudt.

gr. Bahola.

Offline
Berichten: 21

Good for you bahola! Weer een knoop doorgehakt, 't zal vast niet je eerste zijn.
En gaan met die bestraal-banaan, want wie wil ik nou geen piloot als zoon: lekker naar tropische oorden vliegen .... [ok] ...heerlijk!

afbeelding van bahola
Offline
Berichten: 77

Vandaag de ct-scan gehad en met 'fraaie' tekeningen thuisgekomen. Ik weet dat wachten altijd lang duurt, maar wat mij betreft mag het 'feest' morgen echt wel gaan beginnen. Duurt het altijd zo lang voor je us 'n keer met die bestralingen begint of verschilt dat per instituut. Ik ben 18 juli geopereerd. En hoop volgende week woensdag met de bestralingen te kunnen beginnen.
En dat verfrommelde borstje zal er wel in zitten tzt. Ik kan aan honderd lotingen mee doen en nooit wordt ik ergens voor in geloot, maar guess what...... ik word wel ingeloot voor de 5 extra bestralingen. Gek he.
Haha die tropische oorden zie ik wel zitten, nu maar hopen dat zoonlief piloot wordt op een lijndienst en niet in een f16 belandt. (te weinig kofferruimte).

Offline
Berichten: 639

Hai Bahola!

Ik heb meegedaan met deze trial eind 2006. Als je meer info wilt hebben, dan PB je me maar even. Zit nu op mijn werk en kan er niet zo uitgebreid op ingaan :wink:

Groetjes en suc6!
MarjonD

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

hoppos schreef:
hallo,

Wie heeft er net als ik spijt van het meedoen met een "STUDIE"? En nu door extra boost problemen met necrose in de borst????
mijn hele rechterborst en ribben zijn nu opgevuld met necrose bulten en kan niet meer op mijn rechterzij slapen en heb een natuurlijke borstvergroting hierdoor................ :roll: het ziet niet uit en is erg pijnlijk...........achteraf gezien had ik "het beter niet kunnen doen"...........bedankt voor de waarschuwing op tijd haha.

Offline
Berichten: 639

Hoppos: Ik zei de gek... en met mij nog enkelen hier op het forum.
Ik troost me denkende dat ze niet bedacht waren op deze bijwerking :roll: maar fijn is anders :(

Offline
Berichten: 3

hai,
nou inderdaad................ik heb de moker thuisgelaten hoor......( het was ook nog eens een bijzonder knappe dokter hihi).
Grappig jouw naam...ik heet Marion met een I.....................
Heb jij dezelfde bijwerkingen dan?

afbeelding van sjakkie
Berichten: 872

Necrose is toch dat je weefsel afsterft? [shock]

Nou heb ik best veel klachten maar zo erg is het toch nie tbij mij.. heftig hoor Hoppos :?

Offline
Berichten: 3

hai,

nou ja..........de cellen zijn vernietigd door de bestralingen en doordat de lymfeklieren weg gehaald zijn kunnen de afvalstoffen niet weg, dat hoopt zich op en sterft af, dat geeft dus van die gezellige bulten. ik ben gewoon benieuwd of er meer mensen zijn die dit hebben. binnenkort een advies over wat ik nu moet doen. wat heb jij voor klachten dan door de bestraling?

Offline
Berichten: 639

hoppos schreef:
hai,
nou inderdaad................ik heb de moker thuisgelaten hoor......( het was ook nog eens een bijzonder knappe dokter hihi).
Grappig jouw naam...ik heet Marion met een I.....................
Heb jij dezelfde bijwerkingen dan?

Sorry MarIon/Hoppos ik lees te snel..ik heb geen last van necrose maar van fybrose. Harde bulten die zich steeds meer uitbreiden. Mijn aangetaste borst is groot en rond en de fybrose rukt steeds meer op naar boven richting mijn sleutelbeen waardoor kleding ook steeds schever trekt.
Ik kan er ook niet op liggen en de borst is pijnlijk bij aanraking ed.

Maar heb jij echt necrose? Jee daar heb ik nog niet eerder van gehoord :shock: Da´s heftig..

Offline
Berichten: 639

Hoppos wil je ons op de hoogte houden wat ze er aan gaan doen?

Ik was afgelopen april bij de PC omdat ik mijn goede borst wilde laten liften zodat mijn borsten in ieder geval qua hoogte weer wat meer gelijk zijn. Tot mijn grote verrassing begon de PC over het weghalen van al het aangedane weefsel...oftewel de hele borst amputeren :shock: Ik vond dit wel heel heftig en ben hier echt nog steeds niet over uit.
Ben erg benieuwd of ze bij jou andere oplossingen hebben.

Offline
Berichten: 112

Ik heb ook meegedaan aan de Young Boost Trial en had ook enorme last van hard littekenweefsel (en hoe het heet weet ik niet). Het was vaak heel pijnlijk en ook had ik veel last van mijn ribben. Intussen heb ik (vanwege BRCA) een preventieve amputatie met DIEP-flap reconstructie gehad. De verwachting van de PC was dat de soort verkleving weggehaald zou kunnen worden en dat er dus minder klachten zouden zijn. Het weefsel is allemaal weggehaald, maar helaas zijn er in de bestraalde borst toch weer hard 'bulten' ontstaan. Wat er de precieze oorzaak van is weet ik niet, maar ik vermoed dat het toch met een verminderde doorbloeding te maken heeft. Ook blijven m'n ribben altijd pijnlijk. Maar ik moet wel zeggen dat ik intussen wel weer op die kant kan slapen....

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Hoppos, wat jij beschrijft (bulten) klinkt hetzelfde als wat MarjonD beschrijft: fibrose. Necrose is inderdaad het afsterven van de huid. Je borst ziet er dan zwart uit. Bij fibrose hoef je aan de buitenkant niet per se iets te zien.

Offline
Berichten: 3

Lieve allemaal,

bedankt alvast voor de reacties!!!! Fybrose is inderdaad ook besproken maar omdat dit in een tijd van 6 weken is gegroeid zeiden de artsen dat dit het niet was. Mijn huid is niet aan het afsterven hoor, maar het borstweefsel wel. Ik heb vlak voor de vakantie 6 weken lang elke dag hyperbare zuurstoftherapie gehad om het groei proces te stoppen. Maar helaas is er inmiddels weer een nieuwe plek bijgekomen. in september heb ik weer onderzoek en gesprek met arts. Ik bereid me inderdaad ook voor dat het voorstel is om alsnog de borst te amputeren............pppfff.........we zien het wel!!!!
Weet jij al wat je gaat beslissen MarjonD???
En Caatje 77 misschien hele domme vraag hoor....maar wat is BRCA ( :oops: ) zal wel iets met een carcinoom zijn, maar dat BR?
ik moet nog even wennen aan de manieren om te reageren op antwoorden en reacties. Kan soms mijn eigen antwoorden niet meer terugvinden haha.................( kan ook de wijn zijn natuurlijk.......GEINTJE HOOR)

STERKTE WEER ALLEMAAL!!!!! :P liefs

Offline
Berichten: 112

Quote:
En Caatje 77 misschien hele domme vraag hoor....maar wat is BRCA ( Embarassed )

Hoi Hoppos, beetje late reactie in verband met de vakantie, maargoed (vind het overigens niet zo'n domme vraag hoor);

BRCA1 staat voor BReastCAncer1. Dit is een defect in de genen die zorgt voor een zeer sterk verhoog risico op borstkanker. Dit risico is zodanig hoog (60-80% voor de eerste keer en daarna nog eens 60%) dat ik het besluit heb genomen om mijn borsten preventief te laten verwijderen. Het is dus simpel gezegd een erfelijke aandoening (waarbij tevens ook nog een verhoogd risico op eierstokkanker bestaat).

Vooral bij jonge vrouwen met borstkanker is men extra alert op de eventuele mogelijkheid van BRCA1 of BRCA2 (bestaat ook). Om erachter te komen of je met dit gen belast bent, moet je een bloedonderzoek laten doen door een klinisch geneticus. Maar voordat ik hier nu mensen in de stress laat schieten, BRCA wordt maar heel zelden aangetoont en mocht er een verdenking zijn, dan zal je internist/oncoloog je zeker doorverwijzen naar een geneticus.

Ik hoop dat ik een beetje duidelijk was...

afbeelding van bahola
Offline
Berichten: 77

Ik heb ook meegedaan aan deze trial, vorig jaar, en heb nu wel last van de borst. Ook de flank is erg gevoelig. Nu heeft dat ook veel te maken met de oedeem waar ik mee zit, wat waarschijnlijk weer te maken heeft met al die bestralingen. In totaal heb er 38 gehad. In het begin vlak na de bestralingsperiode was de borst echt wel heel hard en groot maar nu ik voor de oedeem behandeld wordt begint het weer wat rustiger en soepeler te worden. Er is nog wel verschil in grote maar niet meer zo dramatisch. Alleen rondom het litteken zitten nog heel harde plekken die echt tijd vergen. En die ribben.... Die blijven pijnlijk. voor de vakantie was het zelfs zo erg dat er een botscan aan te pas is gekomen om te kijken of er niet meer aan de hand was. (gelukkig was alles (nog) schoon!!!).

afbeelding van sjakkie
Berichten: 872

Vandaag heb ik een evaluatie gehad van de Young Boost Trial. Dat schijnt standaard pas na 4 jaar te gebeuren. Een compleet leger aan witte jassen was aanwezig omdat de samenwerkende ziekenhuizen allemaal op precies dezelfde manier willen screenen en dus met elkaar de manier van werken afstemmen.

Gelukkig gaat het in de evaluatie niet alleen om het cosmetisch aspect van de trial (hosanna!). Er is veel aandacht voor de bijkomende problemen die kunnen ontstaan. Er zitten zelfs vragen bij over (veranderde) sexualiteit.
Persoonlijk vind ik het erg goed dat er nu meer aandacht is voor de bijwerkingen. Eerst werden er alleen maar foto's gemaakt en gingen al de vragen over de uiterlijke kenmerken van je borst, maar ze zijn in het vervolgtraject uiteindelijk toch wel dieper gegaan dan dat.

Vooraf moest ik mijn situatie een cijfer geven en dat was hoog (tis zo'n optimistisch mens die Sjak). En toen kwamen de vragen over hele simpele alledaagse dingen en hoever je daarin beperkt was/werd (boodschappen doen, sport, slapen). Ik heb heel eerlijk alles beantwoord en nou eens niet gedaan of er niets was...
De conclusie was best heftig. Ik ben toch behoorlijk beperkt. Iets wat je eigenlijk wel weet maar je hebt er omheen leren leven. Ze gaan nu contact zoeken met het centrum voor hyperbare zuurstoftherapie om te kijken of ze daar iets voor me kunnen betekenen, maar dat is weer een ander topic :wink:

Offline
Berichten: 4233

omhoog voor Ann