Aan het begin van een nieuwe lijdensweg

25 berichten / 0 nieuw
afbeelding van roosjes
Offline
Berichten: 11
Aan het begin van een nieuwe lijdensweg

ik ben in 2000 geopereerd aan borstkanker.nu heb ik een botscan moeten laten uitvoeren en blijkt dat het hoogstwaarschijnlijk botmetasten zijn.volgende woensdag heb ik een afspraak met oncoloog.in 2000 had ik veel hulp aan een bortsinfo forum.nu heb ik al veel informatie gehaald uit deze site.ik ben wel al 61 jaar en zie dat vele lotgenoten veel jonger zijn.ik schrok ervan dat het niet te genezen is.ik heb geen idee wat me allemaal te wachten staat en ben zeer bang.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Beste Roosjes, welkom bij de Amazones ook al is de reden van je aanmelding niet leuk. Uitzaaiingen na 13 jaar? Dat is een hele tijd. Had je klachten en werd daarom een botscan gemaakt? Ik kan me je schrik goed voorstellen (ik heb zelf ook uitzaaiingen, o.a. in mijn botten). Uitgezaaide borstkanker is niet te genezen, maar met behandelingen is vaak nog wel veel extra tijd te krijgen (zeker als je zo lang ziektevrij bent geweest).

Ik heb je topic verplaatst van 'lotgenoten stellen zich voor' naar 'vraag maar raak uitzaaiingen' omdat je hier meer reacties zult krijgen van Amazones met uitzaaiingen.

Welke behandelingen heb je in 2000 gehad?

afbeelding van roosjes
Offline
Berichten: 11

bedankt voor de reactie.Ik heb een borstbesparende operatie ondergaan,maar er is wel 1/4 weggenomen daar ik geen grote cup heb;dus een grote verminking. daarna 35 bestralingen en daarna 5 jaar nolvadex;;ik had al lange een tijd pijn in mijn been bij het wandelen en nu had ik zo'n pijn in mijn knieën en rug dat ik naar de dr ging.mijn dijbeenspier was overbelast en ik kreeg 12 kiné;s maar de pijn in mijn been(net of ik te korte spieren heb)en knieën verergerde en soms loop ik met een stok.heb röntgen foto's genomen daar was enkel een gebroken rib op te zien (zonder dat ik het gemerkt had,en veel artrose op enkele plaatsen .met mijn voorgeschiedenis van borstkanker raadde ze me aan een scan te laten nemen.daar staat een grote zwarte plek op de heup te zien en enkele kleine zwarte plekken en de dr schrijft erbij grote kans op botmetasten.nu heb ik afspraak met oncoloog.heb niet veel hoop op een goede uitsalg.ik houd mijn kleinkinderen bij en misschien zal mijn zoon nog vlug,vlug een crèche moeten zoeken.we wachten af.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Ik snap dat je bezorgd bent, Roosjes. Gek dat het niet op een röntgenfoto te zien was. Ik hoop dat het meevalt allemaal.

Maar stel dat je uitzaaiingen hebt, dan nog is er veel mogelijk. Dat hoeft geen chemotherapie te zijn. Met hormoontherapie (opnieuw Nolvadex/tamoxifen) of een ander middel en botversterkers zou je gewoon kunnen blijven oppassen. En je been kan dan ook flink verbeteren.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Roosje, ik leef zo met je mee. Een grote schok om na zoveel jaren dan toch ineens geconfronteerd te worden met die pijn en het doemscenario ' grote kans op botuitzaaiingen. Als het dat zou zijn, waar jij eigenlijk al wat van uitgaat, sluit ik me qua perspectief en behandelmogelijkheid aan bij wat Maisa hierboven al goed opgeschreven heeft voor je.

Ik ben hier de oudste, 71, dus ook jij bent hier welkom. Ook ik heb uitzaaiingen, niet in mijn botten maar in longen, lever en 1 hersenmetastase. In die volgorde openbaarden ze zich de afgelopen 4 jaar. Ik ben ook al van 2002 bezig mer bk. Ik heb geen hormoomgevoelige tumoren dus ben voor behandeling van mijn uitzaaiingen aangewezen op chemo's waarvan ik al vier soorten gehad heb.

Altijd ben ik blijven oppassen op onze kleindochter. 1 tot 1,5 dag in de week. Zij is de grote vreugde in mijn leven. Maar zo te lezen pas jij misschien vaker op dan ik. En met botklachten is het misschien ook zwaarder. Ik heb weinig tot geen klachten nog. Ken wel artrose, hoort ook zo bij het ouder worden/ zijn . Maar daar sport ik voor, helpt de starters stramheid wat sneller over te laten gaan.

Sterkte met het gesprek met de oncoloog en ik hoop dat er niet meer duveltjes uit het doosje komen.

Offline
Berichten: 4231

Roosjes, welkom hier. Wat een schok na zolang. Ik hoop dat het vermoeden toch fout is, maar als het wel zo is dat dit uitzaaiingen zijn, dan heb je hier een stel dames met veel kennis en ervaring getroffen.

Misschien wil je wel een verhaal starten om van je af te schrijven, een verhaal start je vanuit je profiel. Met je vragen kun je dan nog steeds ook terecht op het forum, maar dan kunnen andere Amazones je volgen en zien wanneer je een update plaatst.

En niemand is hier 'te oud', we zijn voor alles een club met de gemene deler borstkanker en daarbij is leeftijd secundair.

afbeelding van roosjes
Offline
Berichten: 11

bedankt om te reageren.ik had dit niet zo snel verwacht.het is net of ik vriendinnen heb gekregen;ik heb nog een dochter thuis en ze heeft het er erg moeilijk mee;als ik met de kinderen praat wil ik hun troosten en hou ik me flink en wijs ik hen erop dat nog niets zeker is.jullie ,op deze site staan aan mijn kant van het verhaal dat doet goed.eerst schrok ik erg toen ik las dat het niet te genezen is ,maar nu lees ik dat je er nog enkele jaren mee kan leven;nu hoop ik dat ik nog 10 jaar mag leven en geen chemo moet krijgen en enkel nolvadex ofzo moet nemen.ik heb een straaltje licht in de duister gezien.

afbeelding van Ariane
Berichten: 620

Roosjes, ook ik heet je welkom.
Met mijn bijna 64 jaar (dat hoop ik volgende maand te worden) ben ik ook niet één van de jongste hier, maar Bergamot schreef het al: leeftijd is secundair.
Ik ben in maart 2009 geopereerd en was volgens mijn chirurg schoon. Toen ik begin vorig jaar klachten kreeg weet ik het in de eerste instantie aan griep o.i.d. maar toen mijn klachten verergerden ben ik in juni naar mijn huisarts gegaan en heb om een botscan gevraagd. Na een tijd aandringen, want volgens "het boekje" kon ik geen uitzaaiingen krijgen, is dat gebeurd en ik bleek vrijwel in mijn hele skelet uitzaaiingen te hebben.....
Nu ben ik dus ruim een jaar verder. Bestralen heeft geen zin omdat de uitzaaiingen daarvoor te veel zijn, maar ik krijg hormoontherapie. Anastrazol (Arimidex). Daarnaast elke 6 weken een botversterkend infuus en natuurlijk pijnbestrijding.
Ik hoop van harte dat jouw uitslag volgende week meevalt, maar indien niet hou je dan, net als ik, vast aan het feit dat je desondanks nog een tijd kunt leven.
Sterkte!

afbeelding van roosjes
Offline
Berichten: 11

beste ariane,ik weet dat het een domme vraag is maar hebben ze een voorspelling hoelang je nog kan leven?hoe leeft een mens verder met het gedacht dat je "vlug" gaat sterven?gaat het leven zijn gewone gang of doet men dan de gekste dingens?is er angst?hoe reageert de familie nu?doen ze gewoon of extra lief?heb je pijn?misschien wat directe vragen maar jullie kunnen me echt zeggen hoe het is.

afbeelding van roosjes
Offline
Berichten: 11

ben naar oncoloog geweest.moet vrijdag verdere scans enz..nemen;oncoloog zag iets op lever en vroeg of ik kortademig ben.hij wilde nog geen uitspraak doen maar zegde dat het ernstig is.ik moet mijn pijnstillers constant nemen van hem.ik heb geen eetlust en verlies gewicht;voel me depri en bang.vrijdagmiddag moet ik terug naar oncoloog en hopelijk zegt hij dan wat meer.

Offline
Berichten: 565

Wat naar dat je nog geen zekerheid hebt Roosjes. Toen ik hoorde dat ik mogelijk uitzaaiingen had ( inmiddels zes jaar geleden) kwam de klap nog harder binnen dan de eerste keer bk. Dat kan toch niet, dacht ik. Zes jaar lang geen klachten gehad, bij lichamelijke controles altijd ok bevonden, ik had die hele nare periode allang achter me gelaten. En dan opeens, BOEM! Die periode van onzekerheid maakt alle angsten in je los he. Trillende benen, misselijk en heftige huilbuien kreeg ik ervan. De uitslag kwam hard aan, uitzaaiing in bekken en wervelkolom, maar gelukkig lagen er nog allerlei middelen op de plank om het leven te verlengen.

Ik hoop dat je snel zekerheid zult krijgen zodat je weet waar je aan toe bent en wat je kunt doen als het mis is.

Heel veel sterkte gewenst.

afbeelding van Ariane
Berichten: 620

roosjes schreef:
beste ariane,ik weet dat het een domme vraag is maar hebben ze een voorspelling hoelang je nog kan leven?hoe leeft een mens verder met het gedacht dat je "vlug" gaat sterven?gaat het leven zijn gewone gang of doet men dan de gekste dingens?is er angst?hoe reageert de familie nu?doen ze gewoon of extra lief?heb je pijn?misschien wat directe vragen maar jullie kunnen me echt zeggen hoe het is.

Sorry, ik zie nu pas je bericht en je vraagt maar hoor :wink: .

Nee, niemand kan voorspellen hoe lang ik nog heb. Zolang de behandeling met Arimidex aanslaat is de kans op verdere uitzaaiingen klein, maar er komt een dag dat het niet meer aanslaat.
Hoe ik verder leef..... Soms heb ik het heel moeilijk. Ben dan afwisselend bang, in paniek, boos, verdrietig, opstandig enz.
Ik heb veel kwaliteit van leven moeten inleveren en daardoor gaat mijn leven natuurlijk niet meer zijn gewone gang. Toch probeer ik zoveel mogelijk dingen zelf te doen want in een hoekje gaan zitten jammeren schiet niet op natuurlijk.
Familie heb ik weinig, maar degenen die ik heb doen niet anders dan vroeger.
Pijn heb ik altijd, maar ik heb morfinepleisters en die halen de scherpste kantjes ervan af.

Heel veel sterkte voor morgen en laat je weten hoe of wat?

afbeelding van roosjes
Offline
Berichten: 11

bedankt voor jullie vlugge reacties,jullie reacties helpen me.

Offline
Berichten: 873

Hoi Roosjes,
succes vandaag in het ziekenhuis.Hopelijk kan je, als je uitzaaiingen hebt, inderdaad weer met hormoontherapie beginnen om de boel onder controke te krijgen. Sterkte!

Offline
Berichten: 155

Veel sterkte vandaag Roosjes

afbeelding van roosjes
Offline
Berichten: 11

ik heb uitzaaïingen in botten lever en waarschijnlijk long.woensdag wordt er een punctie gedaan om zeker te kunnen zien of het een hormoongevoelige kanker is(borstkanker was hormoongevoelig)maar dr zegt dat metastasen niet steeds eveneens hormoongevoelig zijn.en ik krijg een spuit om botten aan te sterken )ik begin al met nolvadex;ik hoop nu dat de nolvadex helpt en ik nog jaren ?normaal zal kunnen leven.ik ben al blij dat er hoop is.ik heb meer moeite met mijn kinderen te troosten;ik doe me heel flink voor en zeg dat ik er wel door kom;ze willen garanties dat kan ik niet geven.dringt het niet door of wat is er?ik ben niet erg verdrietig ,ik ben al blij dat ik hoop mag hebben.ik was bij de borstkanker razend en bang .ik heb steeds gedacht als je eenmaal kanker hebt gehad dan is dat een gevoelige plek en krijg je terug kanker.ik had het precies verwacht.

Offline
Berichten: 155

Jee Roosjes je voorgevoel was wel heel juist. Misschien zit je nu nog in een soort van roes en dringt het inderdaad nog niet goed door? En je kinderen verdrietig zien is niet makkelijk... Veel sterkte, liefs Shayenn

Offline
Berichten: 873

Ow, Roosjes... :( Hopen maar dat ze hormoongevoelig zijn. Ik snap dat je sterk wilt zijn voor je kinderen. Er zijn natuurlijk plekken waar jij en ook zij psychische steun kunnen vinden, indien nodig, in het ziekenhuis moeten ze je daar wel over kunnen vertellen. Woensdag punctie, wanneer hoor je de uitslag?
Heel veel sterkte!

afbeelding van Kate
Berichten: 407

O Roosjes, het was geen verrassing meer maar wat een ellendige boodschap. Sterkte voor jou en je naasten. Je vroeg hoe andere vrouwen ermee leven. Mijn antwoord op die vraag is altijd: ik heb geen keus. Voor mij is er maar één weg en dat is, het beste ervan maken. Eruit halen wat erin zit. Ik realiseer me dat dat voor iedereen iets anders is. Ik hoef geen verre reizen te maken of wat dan ook, ik wil alleen maar dat het leven zo lang mogelijk zo gewoon mogelijk blijft voor mij en mijn gezin. Het 'gewoon' over alledaagse dingen praten, hoort daarbij. Hoe onwerkelijk het allemaal ook is, het leven gaat door zolang het doorgaat...

afbeelding van Ariane
Berichten: 620

Oh Roosjes, dus toch......
Het enige dat ik voor je kan doen is je heel veel sterkte wensen.
[troost]

afbeelding van roosjes
Offline
Berichten: 11

heb botpunctie laten nemen en heb de 30 ste afspraak met oncoloog.ondertussen neem ik nolvadex en heb reeds botverstevigend spuitje gekregen .heb een pijn plakker die ik om de 72 uren moet vernieuwen en neem er nog pijnstillers bij.smorgens is het het ergste ,ik kruip uit mijn bed van de pijn en met moeite kan ik me aankleden.ik word er depri van .als ik mijn pilletje tegen de pijn heb genomen gaat het na een tijdje wat beter.ik loop met een stok omdat ik door de pijn niet op mijn been kan steunen.soms huur ik een rolstoel.ik glijd af in een depressie.de oncoloog zegt dat we een 3/4 maanden nodig hebben voor de juiste medicatie op punt te stellen.ik heb helemaal geen zin om te eten .dwing me om te eten ,maar verlies elke dag wat gewicht.ik ben een last voor mijn omgeving.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Roosjes, wat heb je het zwaar. Dat je regelmatig niet zo ziet zitten, opziet tegen weer een dag met al die pijnen en uitzichtloosheid, ik kan het zo goed begrijpen. Zegt je omgeving dat, dat je een last voor ze bent? Je hebt veel gegeven aan je omgeving maak ik op uit wat jij hier eerder schreef. Op je kleinkindeen passen bv. En dat dat nu moeilijk is, misschien ook al helemaal niet meer kan zal best heel pijnlijk en verdrietig voor je zijn. Maar maak het niet nog veel zwaarder voor jezelf door te denken dat je een last bent voor je omgeving, doe dat jezelf niet aan. De kanker zelf doet je al genoeg aan. Laat ze nu maar eens voor jou zorgen na jouw jarenlange geven. Je hebt er recht op!

Offline
Berichten: 873

Hoi lieve Roosjes, wat klinkt dat verdrietig.
Het gaat natuurlijk bij iedereen anders, en iedereen heeft andere tumoren en klachten, maar ik had bij mijn diagnose ook heel veel pijn in mijn heup (bekkentumoren), lopen, zitten, fietsen, veel deed flink pijn (niet zo erg als het bij jou klinkt echter). Door mijn medicatie is de pijn bijna compleet afgenomen. Als bij jou de pijn ook vooral komt door je botuitzaaiingen, gaat het bij jou misschien ook een stuk beter zodra je aan de juiste medicatie begint. Ik hoop het heel erg voor je. Ik wens je veel sterkte, fysiek maar ook mentaal. Ik kan me niet voorstellen dat je een last bent voor je omgeving, geven anderen jou dat idee of voelt dat voor jezelf zo omdat je beperkt bent in je kunnen nu?

afbeelding van roosjes
Offline
Berichten: 11

dank voor jullie antwoord,het doet me goed te horen dat de pijn weg kan gaan met de medicatie.mijn familie is lief voor me,ik voel me een last.bedankt voor jullie vlugge antwoorden,nu voel ik me niet zo alleen ,jullie zijn er ook door heen gegaan.

Offline
Berichten: 4231

Lieve Roosjes, wat een verschrikkelijk bericht heb je gehad. Dat komt hard aan. Ik wens je veel succes voor je volgende behandelingen.

Mag ik je vragen om een verhaal te starten in je profiel? Dan kunnen andere Amazones je volgen en zie ze een melding als jij een update hebt geplaatst. Met je vragen en voor het uitwisselen van ervaringen kun je dan nog steeds terecht op het forum en daarnaast heb je dan ook jouw verhaal waar je alles kwijtkunt dat je bezighoudt. Echt jouw eigen hoekje.