'Alleen DCIS' en nu toch uitzaaiingen

70 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Kate
Berichten: 407

Bedankt!

Tja, als-dan-denken, het is natuurlijk zinloos en toch doe ik het soms. Als de arts-assistent net anders had gesneden, als ik had geweten dat... enzovoorts.

Het gevoel waarmee ik blijf zitten is dat het allemaal zo willekeurig is: het steekproefsgewijze onderzoek, de richtlijnen die kennelijk voortdurend veranderen (ik ben misschien wel één van die gevallen waardoor de richtlijn weer wat aangescherpt zal worden...).

Het is geruststellender om te denken dat ik domme pech heb gehad, dan dat ik slachtoffer bent geworden van menselijk falen. Het noodlot is gemakkelijker te accepteren dan een medische misser. Maar het is niet meer te achterhalen, want dan zou je het hele onderzoek opnieuw moeten doen en dat kan niet meer.

Ik ben wel blij dat ik nu een beeld heb van hoe het is gegaan.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Hi Kate, dit is de eerste keer dat ik op een forum reageer op een onderwerp maar toen ik jouw verhaal las, was het zo herkenbaar. Ook ik had een voorloper van borstkanker maar door de omvang is mijn rechterborst geamputeerd in 2003; hierover heb ik een so aangevraagd bij het AvL en ben ook daar geopereerd. Ook ik kreeg het verhaal dat alles was verwijderd en verder niets was gevonden. Je hebt dan het gevoel dat je een geluksvogel bent en dat je de dans bent ontsprongen. Wel moest ik onder controle blijven en dit gebeurde in mijn woonplaats Groningen. Dus jaarlijks trouw naar het ziekenhuis: foto's van de linkerborst en de chirurg voelen. Ieder jaar kreeg ik te horen dat het goed was en iedere keer weer blij natuurlijk, totdat ik zelf op een gegeven moment een knobbel in de rechteroksel voelde. BINGO!! Bij de controle vorig jaar januari werd er gelijk een biopt genomen en toen het voor de 2e keer moest, was het voor mij duidelijk. Op dat moment ben je dus niet meer patient op de mamapoli maar ga je naar interne. De chirurg bij wie ik al die jaren onder controle was heb ik voor het laatst gezien toen zij mij dus het slechte nieuws vertelde. Ik weet nog die woede die ik toen voelde en de vraag van : hoe kan dit als ik 7 jaar lang onder controle ben geweest. Want nu had ik borstkanker met uitzaaiingen naar de botten (het bekken en in de rug).
Dan krijg je het verhaal dat ondanks een operatie misschien toch een stuk weefsel is blijven zitten, bla bla bla. Ik kon er niets mee maar op de vraag van als men weet dat het risico bestaat dat je toch borstkanker krijgt na een dcis waarom men dan alleen foto's maakt van de andere borst, terwijl bijvoorbeeld een botscan of bloedonderzoek 1x per jaar dit soort ellende zou kunnen voorkomen, krijg je geen helder antwoord. Maar ja het beleid van het ziekenhuis is een ander en het draait allemaal om geld. Ik weet dat ik niets meer kan terugdraaien en ik heb om die reden ook geen werk van gemaakt om gesprekken aan te gaan etc.. Ook omdat ik mijn energie nu wilde besparen voor wat mij te wachten stond. Ik vind het heel dapper dat je het wel gedaan hebt, want dat draagt ook bij aan een stuk verwerking. Top!
Ik heb hormoongevoelige borstkanker en ben gestart met femara; dit bleek na ca. 1 jaar uitgewerkt. Toen tamoxifen en daarna aromasin, maar die hebben niet gewerkt. Sinds vorige maand aan de chemo (Xeloda); de 1e kuur was heftig en moest vroegtijdig worden afgebroken vanwege bijwerking (handvoet syndroom) en ik zit nu in de 2e kuur met een verlaagde dosis. Is iets beter te verdragen.

Ik herken die gevoelens waar je mee blijft zitten, maar heb mij erbij neergelegd en ga nu 200% voor genezing. Niet alleen voor mijzelf, als alleenstaande moeder maar ook voor mijn dochter. Het is soms moeilijk maar ik probeer zo positief mogelijk te blijven en hoop te houden.

En aan vrouwen met DCIS die te horen krijgen dat alles goed is, probeer voor mekaar te krijgen of je bij de controle daarna bloed kunt laten prikken naast het voelen door de chirurg en foto's in de andere borst.

Kate, heel veel sterkte en mijn gedachten zijn ook bij jou.

Offline
Berichten: 4226

Dames, dit topic blijft staan als informatie en voor anderen die zoeken naar dit onderwerp.

Reacties voor Kate vanaf nu graag bij haar verhaal op haar profielpagina.

Bergamot, moderator

afbeelding van Kate
Berichten: 407

Vandaag kreeg ik een brief van mijn rechtsbijstandsverzekering.

Geachte mevrouw xxx,

Hiermee kom ik terug op uw door mij behandelde dossier.

Van mijn medisch adviseur heb ik bericht ontvangen dat zij van mening is dat uit de informatie welke zij heeft bestudeerd blijkt, dat de patholoog anatoom bij het eerste onderzoek niet diep genoeg gesneden heeft. Hierdoor heeft hij een foutieve beoordeling doorgegeven hetgeen volgens mijn medisch adviseur hem te verwijten valt.

Ik heb vandaag het xxx ziekenhuis aansprakelijk gesteld voor dit verwijtbare handelen. Het bericht en standpunt van het ziekenhuis of diens verzekeraar zal nu afgewacht moeten worden.

Mag ik vooruitlopend op hun bericht van u vernemen hoe het momenteel met u gaat?

Etcetera.

Duidelijke taal...

Ik ben er beduusd van. Dit is natuurlijk wat we wilden, maar het is ook schokkend om te lezen dat ook een medisch deskundige (dit keer een echt onafhankelijke) kennelijk van oordeel is dat er een FOUT is gemaakt...

Ik had dit eigenlijk niet meer verwacht, zeker niet nadat we vorige week een hoorzitting hebben gehad bij de klachtencommissie van het ziekenhuis. (Een procedure die overigens geheel los staat van het juridische traject.) Tijdens die bijeenkomst kreeg ik toch weer sterk het gevoel dat ik beschouwd werd als een pechgeval; een slachtoffer van de statistieken. Maar daar verschillen de meningen dus over.

Wordt vervolgd...

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Kate, wat een verhaal.... Niemand weet hoe het anders zou zijn gelopen, maar nu moet je daar zorgen en twijfels over hebben en die had je anders niet gehad. Het is gunstig dat de medisch adviseur reden ziet om verder te gaan en tegelijkertijd betekent dat ook onrust..... Big hug voor jou !!!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Schokkend...

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Oh Kate, jouw vermoedens bevestigd door een onafhankelijk medisch deskundige. Wat pijnlijk. Ook al weet je nooit dat dit de reden is van je uitzaaiingen, het had nooit, maar dan ook nooit mogen gebeuren, deze grove fout. Dit heeft nog een lange staart, dat zal je vast niet in de koude kleren gaan zitten. Ik wens je kracht en ausdauer toe! Maar recht moet er gedaan worden.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

o Kate, wat een moeilijk bericht...
ik geef je een hele dikke knuffel omdat ik gewoon niet weet wat te zeggen...
wat een schok.....

Offline
Berichten: 1108

Kate ik wens je heel veel sterkte toe om dit een plekje te geven. Kan me alleen maar voorstellen hoe moeilijk dit moet zijn. [troost]

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

[troost Kate, wat erg. Je gezondheid is zo ongeveer je belangrijkste bezit.Wat moet dit een dubbel gevoel geven, enerzijds de bevestiging dat je benadeeld bent en anderzijds wat heb je er aan als het je je gezondheid heeft gekost? Veel liefs en sterkte.....

Offline
Berichten: 4238

Oh Kate wat moet je je hier, opnieuw weer machteloos door voelen.
Heel veel sterkte met dit bericht.

afbeelding van Kate
Berichten: 407

Het is heel dubbel. Ik heb het natuurlijk zelf in gang gezet en ik WIL ook gerechtigheid! (voor zover dat mogelijk is).
Maar het is ook confronterend, het zo zwart op wit te zien staan. Te weten dat het niet zo had hoeven gaan...

Offline
Berichten: 4226

Kate, ik kan me voorstellen dat dit aankomt.....

Maar houd je ook voor ogen dat jouw verzekeraar 'stelling neemt', zij komen op voor jouw belang en zullen de zaak dus stevig willen inzetten om de 'winkans' zo groot mogelijk te laten zijn. De expert van de tegenpartij komt vast met een heel andere 'waarheid'. En of jouw huidige situatie uiteindelijk te voorkomen was? Niemand weet het eigenlijk echt...

Succes in elk geval met de zaak!

afbeelding van Kate
Berichten: 407

O ja! Met mijn jarenlange ervaring als rechtbankverslaggeefster, weet ik hoe zoiets gaat. Maar de rechtsbijstand begint er niet aan, als er geen reële kans op een positieve uitkomst is.

En ja; je weet nooit hoe het gegaan zou zijn. Dat realiseer ik me ook. Ik zeg ook niet dat ze me mijn leven hebben ontnomen, wel mijn kans om te overleven.

Offline
Berichten: 304

Wat machteloos moet je je voelen Kate, gerechtigheid is onmogelijk, erkenning van een onomkeerbare fout wel en dat geeft je misschien een beetje troost.

Offline
Berichten: 87

Jeetje Kate, wat schokkend!! Sterkte met de verwerking!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Wat een afschuwelijke weg heb jij doorlopen Kate met een ontstellende uitslag.

Heel veel sterkte

Groet CarpeDiem

Offline
Berichten: 4

lieve Kate,
mede met jouw verhaal in gedachten zat ik zelf bovenop m'n DCIS-diagnose, omdat er wel wat atypische parameters waren: het zag er allemaal goed uit en de standaardcontroles na de amputatie waren ok, maar uit extra detailonderzoek zijn microhaarden invasief gekomen.
9 maanden "het zal wel ok zijn" ...nu het hele circus dus. Ik hoop dat het nog op tijd is.
Bedankt dat jij je verhaal gedeeld hebt. Ik zal nooit weten wat, maar het zou wel eens kunnen dat jij met héél wat extra gegeven hebt.
Ik denk aan je x

Offline
Berichten: 4226

Belle, wat fijn dat Kates verhaal jou heeft gesteund om het overleg met de artsen aan te gaan en voor jezelf de (hopelijk) beste keuzes te maken. Daar was Kate vast erg blij om geweest.

Toitoitoi voor je aankomende behandelingen!

Pagina's