APD ervaringen gevraagd

118 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 567

Ladydaan, als Zometa het beste voelt voor jou zou ik zeker daar voor gaan. Wat je nog even kan meenemen in je bedenkingen is dat APD om de vier of om de zes weken wordt gegeven. En Zometa om de 3 a 4 weken.

Voor mij was zes weken al een verademing na steeds om de vier weken APD te krijgen. Ik ben nu eenmaal niet zo dol op infusen :oops: .

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Hallo allemaal,

Ik krijg 2 x per jaar een Zometa infuus. Heb toevallig gisteren aan de oncoloog gevraagd wat het verschil is tussen Zometa en APD
Tijdens een studie van Zometagebruikers is uitgekomen dat deze behandeling tegen osteoporose ook schijnt te helepen bij eventuele uitzaaingen. Hij zei dat in de toekomst alle kankerpatienten hiermee behandeld gaan worden.
Ik krijg het middel voor osteoporose omdat de reumatoloog via een Dexascan mijn botdichtheid heeft gemeten - 2.3. Bij - 2.5 krijg je de diagnose osteoporose.
Hij zei eigenlijk heb je aan 1 infuus per jaar genoeg.
Hoop dat het weer een beetje helderder wordt voor iedereen.
Iedereen een fijn weekend gewenst.

Groetjes Roselieke

afbeelding van ladydaan
Berichten: 114

Mijn onco is voorzichtig met Zometa. Hij heeft bij gebruik Zometa bij 3 prostaatkanker-patienten botnecrose in de kaak gezien. Dat schijnt dikke elllende te zijn.
Het is niet zo, dat hij het niet wil voorschrijven, maar hij zei zelf betere ervaringen te hebben met APD.
Ik ga er nog eens rustig over denken. Het kan altijd nog. Maar elke maand naar de dagbehandeling lijkt me een zware dobber, maar goed alles voor het goede doel. Zo moet ik het maar gaan zien geloof ik. Kopteloon van thuis mee en een goed boek, zodat ik geen verhalen van anderen aan hoef te horen. :oops:

afbeelding van keesje
Berichten: 22

Botnecrose zijn ze idd bang voor, ik mag onder geen beding aan mijn tandwortels geopereerd worden(ik heb vaak ontstekingen onder mijn kronen), elke keer dus een ab kuur als er een ontsteking is. Verder vind ik het erg meevallen de zometa, loopt een half uurtje, voorheen in een kwartier, en ik heb nergens last van, dus ik sta zo weer buiten.

afbeelding van ladydaan
Berichten: 114

Keesje, ik begrijp dat jij de zometa gewoon op de dagbehandeling krijgt?

afbeelding van andreah
Berichten: 19

Ik krijg ook APD, om de vier weken. De eerste keer wat grieperig gevoel, hierna nooit meer last gehad. Duurt inderdaad 2.5 uur met spoelen erbij. Ik heb het nooit vervelend gevonden (behalve het prikken, maar dat is ook opgelost met een pic catheter). Voor mij waren die infusen bijslaap momenten.

afbeelding van keesje
Berichten: 22

ladydaan schreef:
Keesje, ik begrijp dat jij de zometa gewoon op de dagbehandeling krijgt?

Ja idd, gewoon op de dagbehandeling, ik ben in Antwerpen onder behandeling, daar is het eerst bloedprikken, na een uurtje naar de onco, en daarna zometa, wordt dus elke 4 weken goed nagekeken. :lol:

afbeelding van ladydaan
Berichten: 114

Hallo APD gebruikers,
Even een kleine aanvulling op mijn verhaal van van de zomer:
Ik krijg nog steeds APD in op de dagbehandeling in het ziekenhuis. (1 x per 4 weken) In het begin had ik wat last van 'lichtheid' in mijn hoofd en een grieperig gevoel. Ik wist niet of dit beiden met de APD te maken had, maar toen ik het meldde, stelde de verpleegkundige voor eerst te proberen om extra vocht te geven. Als dat niet werkte tegen mijn klachten, zou ze de APD langzamer in laten lopen. Tot nu helpt het extra vocht. Daar ben ik blij mee, het scheelt toch tijd. Misschien een tip voor anderen hier?
Ik heb besloten het bij APD te houden. Heb negatieve verhalen gehoord over toediening van Zometa bij Blima. De thuiszorg had niet goed aangeprikt en de bijtende vloeistof liep achter haar huid. Was erg pijnlijk. Ze moest alsnog naar het ziekenhuis. Ik zal haar vragen haar verhaal hier te noteren. Ik besef dat het waarschijnlijk een incident was, maar ik hou het bij APD. De zometa kan ik niet krijgen op de dagbehandeling, dat moet thuis ivm andere financiering.
Inmiddels krijg ik helaas weer chemo ivm verdere botuitzaaiingen en krijg ik 1 x per 3 weken een aangepaste hoeveelheid APD gelijk met de chemo. Liefs, LadyDaan

Offline
Berichten: 567

Goed dat je het hier neerzet Ladydaan. Ik denk dat iedere informatie gewenst is, want volgens mij is er helemaal niet zoveel van APD bekend.

Voorheen kreeg ik ten aanzien van de duur van APD te horen:
- er is geen onderzoek naar gedaan hoelang je het kunt/moet gebruiken (maw we weten het niet)
- never change a winning team (maw ga maar gewoon zo door)
- na een jaar stoppen met APD zien we dat de kanker toch weer kan opspelen (maw dat kan, maar hoeft niet)

Ik heb voor het eerst vandaag van de oncologe een richtlijn tav APD te horen gekregen:
- APD wordt twee jaar lang gegeven. Als de tumormarker laag staat (zoals in mijn geval) begin je pas weer als uitzaaiingen weer gaan opspelen.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

In mijn ziekenhuis wordt bij botmetastasen altijd APD gegeven. Zometa wordt wel bij osteoporose gegeven en ook bij adjuvante hormoontherapie aan vrouwen die de Fosamax niet verdragen. Die krijgen dan een Zometa-infuus.

Linnie, interessant. Ik zit ook op de 'never change a winning team'-lijn (heb geen botpijn en ook geen last van APD) en sinds de APD heb ik sclerose van de botmetastasen. Dus ik wil wel doorgaan, ik gebruik APD nu bijna een jaar.

afbeelding van Monica
Berichten: 34

Ik krijg al sinds 2008 apd, eerst in combinatie met mijn kuren, toen elke 4 weken, na de kuren elke 6 weken. Ik heb gelukkig geen bijwerkingen, alleen de volgende dag een beh gevoel.

afbeelding van Faelivrin_9363
Offline
Berichten: 9

Hallo allemaal,

daar ben ik helaas weer.
Er zijn ook bij mij botmetastasen geconstateerd en daarom zit ik nu weer aan de chemo (Xeloda ofwel Capecetabine) en 1x per 4 weken een infuus met APD.
Ik heb van de APD geen bijwerkingen en ik krijg 600 ml in ong. 1/2 uur.

Groetjes Faelivrin

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Hoi Faelivrin, wat erg van de botmetastasen. Ik hoop dat Xeloda ze zal terugdringen. Krijg je APD in een half uur of in 2,5 uur?

Ik ben recent overgegaan van APD op Zometa (1x infuus gehad). Het is een beslissing van mijn ziekenhuis, alle patiënten moeten van APD (toediening in het ziekenhuis) over op Zometa (toediening thuis). Het ziekenhuis heeft de capaciteit op de chemo-afdeling nodig, vandaar. Ik heb van Zometa geen bijwerkingen, maar die had ik van APD ook niet.

afbeelding van Faelivrin_9363
Offline
Berichten: 9

Hallo Maisa,

Ik krijg APD in ong. 1/2 uur en ik krijg mijn behandeling in het AvL.
Ook ik heb geen last van de bijwerkingen.
Meer van de bijwerkingen van de Xeloda.

afbeelding van Nelies
Berichten: 111

Hoi Faelivrin, wat een ellende, die botmeta's. Ik heb 2 weken geleden mijn 1e APD infuus gehad en (2 dagen) dikke griepverschijnselen gehad. Nu begreep ik dat de klachten minder kunnen worden als ze het infuus langzamer in laten lopen (bij mij liep het ook in in 2 uur) en meer naspoelen. Ik ga dat de volgende keer vragen, als dat ook niet werkt ga ik vragen of ik over mag op de Zometa, maar ik weet dat niet ieder ziekenhuis daar blij mee is..... maargoed ik (wij) zijn mondig genoeg, toch?
Leuke kat trouwens, op de foto, is die van jou? Onze kater Harrie is dezelfde en echt een schat.
lieve groet van mij, Annelies

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Dat is dan supersnel, Faelivrin, ik was altijd ruim twee uur kwijt voor 90cc APD (eens per zes weken). Zometa loopt sneller door.

Offline
Berichten: 567

Vandaag heb ik van de oncologe gehoord dat APD wel zeven jaar kan doorwerken. Dat vond ik goed nieuws. Mooi genoeg om het hier even te vermelden. Hoef ik me dus voorlopig niet druk te maken over extra calcium of wat dan ook. Zeven jaar, vet lang hè !

Offline
Berichten: 567

Wat balen voor je Faelivrin dat je botmeta's hebt. Dat is toch weer ontzettend schrikken. Ik hoop dat de APD en chemo goed voor je zullen werken.

Liefs en veel sterkte, Linnie

afbeelding van Faelivrin_9363
Offline
Berichten: 9

Van de APD heb ik gelukkig weinig last.
Van de Xeloda des te meer en ik hoop dat dat snel over gaat.
Volgende week de 19e krijg ik een CT-scan om te zien de chemo aanslaat of niet.
De 26e krijg ik de uitslag en dan maar eens een gesprek met mijn arts.
De eerste kuur van 2 weken ging eigenlijk zonder veel problemen. De rustweek ging ook goed.
De tweede kuur werd al iets lastiger en de rustweek voelde ik me rotter dan in de kuurweken.
De derde kuur voelde ik me de eerste week beter dan in de rustweek en de tweede week werd ik heel erg moe en werd alles me teveel. De rustweek heb ik dus eigenlijk het meeste last van de bijwerkingen.
Maar ja we moeten maar afwachten of het aanslaat dan wordt het waarschijnlijk allemaal wat makkelijker te dragen.

'Leuke kat trouwens, op de foto, is die van jou? Onze kater Harrie is dezelfde en echt een schat.'
Annelies, het is niet mijn kat op de foto maar we hebben er wel zo eentje. Hij heet Grijssie en is gek op onze Golden Retriever Bleya.

Groeten,
Faelivrin

afbeelding van anita-u2
Berichten: 212

ik ga de zometa nu voor het eerst krijgen de 24ste wel viapac in het ZH ik hadaan de oncgevraagdof het eventueel niet een beter middel zou zijn aangezien ikzoveel uitzaaingen in de botten heb..wegaan het nu dus proberen..zal me benieuwen

@maisa gaat dit bij jougoed met zometa?

Liefs Anita

afbeelding van Aaike
Offline
Berichten: 370

Ik krijg ook zometa. Het gaat tot nu toe prima. Ik merk er niets van.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

@Anita-U2, Zometa gaat prima. Het loopt sneller in dan APD, maar met klaarzetten, aanprikken, naspoelen duurt het denk ik drie kwartier. Ik heb ook veel botuitzaaiingen, maar ze zijn volledig verlittekend. Ik kan niet zeggen dat Zometa beter is, APD had een vergelijkbare werking. Ik heb geen bijwerkingen van Zometa, ik drink er wel altijd veel water bij.

afbeelding van anita-u2
Berichten: 212

thanks meiden ik ga het wel zien.
Liefs Anita

afbeelding van Faelivrin_9363
Offline
Berichten: 9

Inmiddels heb ik weer 1 1/2 week in het AvL gelegen.
Ik zou op 12 sept. een portocad geïmplanteerd krijgen.
Naar de operatie toe werd ik steeds benauwder en hield ik steeds meer vocht vast.
In het ziekenhuis aangekomen bleek dat mijn saturatie op 78% zat (best laag dus).
De chirurg twijfelde aan de haalbaarheid maar de anaesthesist niet en de operatie ging door.
We hadden er al op gerekend dat ik moest blijven dus dat was geen schrikken meer. Ik had het nog steeds heel benauwd, en men ging kijken wat de oorzaak was.
Er werd eerst gedacht aan longontsteking omdat dat het meest voorkomende bijverschijnsel is van de operatie.
Echter, op de röntgenfoto was dat niet goed te zien.
Na een paar dagen werd er een CT-scan genomen. In eerste instantie zou dat zonder vloeistof zijn maar gelukkig werd dat met.
Toen de dokter de uitslag kwam vertellen zouden we dus ook horen hoe het met de tumoren op de longen zou zijn.
We dachten namelijk dat dat verslechterd zou zijn. Gelukkig bleek dat niet het geval te zijn, want ik had meerdere longemboliën (wat natuurlijk ook dodelijk is, en zelfs nog sneller dan tumoren). Wij waren echter blij met deze uitslag want er was iets aan te doen en de tumoren op mijn longen waren stabiel gebleven.
Ik krijg nu van mijn echtgenoot (die daarvan geniet ;-)) iedere avond een fraxiparine injectie en het gaat iedere dag een beetje beter.
Ik gebruik alleen nog 's nachts zuurstof en wil dat volgende week proberen te stoppen.

Groetjes Faelivrin

afbeelding van Nelies
Berichten: 111

Jeemig, Faelivrin, wat een toestanden heb je meegemaakt! Hopen dat je snel opknapt! Gaan ze nu een nieuwe datum prikken voor de port a cath? lieve groet, Annelies.

afbeelding van Faelivrin_9363
Offline
Berichten: 9

Nee Annelies, want die zit er al in.
De operatie is toch doorgegaan en hij werkt goed.

Groetjes,
Faelivrin

afbeelding van anita-u2
Berichten: 212

Fijn dat je pac werkt zeg hoop dathet ietsie beter met je gaat!
Liefs Anita

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

morgen krijg ik mijn eerst zometa.
Heb geen andere mogelijkheden gehoord en maar gewoon ja gezegt.

afbeelding van Kate
Berichten: 412

De moeder van een kennis van me krijgt APD. Ze heeft, net als ik, botuitzaaiingen. Ik had haar geadviseerd om Zometa te vragen, omdat dat veel sneller inloopt. Maar ze kreeg te horen dat dat niet kan omdat ze al in de overgang is (geweest). Dat had ik nog niet eerder gehoord. Jullie wel?

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Lijkt me een geval van verwarring tussen Zometa en Zoladex. Zometa en de overgang hebben niets met elkaar te maken.

Online
Berichten: 4250

Kate, is er geen verwarring ontstaan met Zoladex? Begint allebei met Zo... Anders kan ik het me niet voorstellen.

(ik wachtte te lang met het knopje indrukken, dito Maisa!)

afbeelding van Kate
Berichten: 412

Tja, apart. De vrouw in kwestie is onder behandeling bij dezelfde internist/oncoloog als ik en ik heb echt haar de juiste naam doorgemaild, en ook duidelijk erbij gezegd dat het een alternatief is voor APD. Ik zal het nog eens navragen.

afbeelding van lyra
Berichten: 27

Ik was er wel en vond de lezing goed maar weinig info resultaten over de nieuwe methoden. Later heb ik gevraagd om meer zicht te hebben op de tijd van de levensverwachting. omdat er nieuwere medicijnen op de markt zijn en toegepast worden, niet te voorspellen, voor ieder een ander tijdspad. Blijft de gedachte dat voor ieder persoon vandaag niet weet wat je morgen gebeurd, gezond of ziek.
Denosumab heeft mijn belangstelling. Zijn er Amazones die over dit medicijn hun ervaring willen vertellen?

http://en.wikipedia.org/wiki/Denosumab

(Lyra schreef dit in een ander topic nav het congres over uitgezaaide borstkanker van afgelopen zaterdag en Moderator Bergamot heeft er een los topic van gemaakt)

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Hoi Lyra, ik heb op een weblog gelezen dat iemand denosumab gebruikte bij borstkanker. Ik dacht dat het dit weblog was, maar kan het niet meer terugvinden.

Ik heb zelf Zometa als botversterker, dat is een kortdurend infuus via een verpleegkundige die aan huis komt. Beter dan APD, waarvoor je uren in het ziekenhuis moest zitten.

Offline
Berichten: 1

Beste Lyra,

Ik gebruik waarschijnlijk denosumab maar een ervaring kan ik je helaas niet geven. Ik krijg het als trail dus zeker weten dat ik het ook daadwerkelijk krijg kan ik je niet geven. Dit weet ik pas over 5 jaar als de trail is afgelopen. Ik heb geen bijwerkingen van het medicijn. Ik voel het wel met als ze het inbrengen maar dat is ook alles.

groetjes australie

afbeelding van lyra
Berichten: 27

Bedankt voor je reactie, mooi dat je geen bijwerkingen heb.
groetjes Lyra

afbeelding van lyra
Berichten: 27

Intussen krijg ik dit middel toegediend, en kan geen aanwijsbare bijwerkingen opnoemen die nadelig zijn.
De bijwerkingen die ik heb zijn van andere medicijnen.

afbeelding van Ariane
Berichten: 649

Een oud topic (en wat zijn er een boel lotjes niet meer :cry: ), maar ik zou graag ervaringen willen horen over een APD infuus.
Vanaf 6 mei krijg ik eens per 6 weken een infuus omdat de bijwerkingen van Bonefos niet te doen waren, maar als ik in dit topic het e.e.a. lees word ik er ook niet vrolijker van....

afbeelding van Kate
Berichten: 412

Ariane, ik heb 1x APD gehad en werd daar de volgende dag ziek van (hoge koorts). Daarna heb ik Zometa gevraagd, dat doet precies hetzelfde maar loopt veel korter in (een kwartier ipv twee uur!) en je kunt het zelfs thuis krijgen. Maisa krijgt het thuis. En ik heb nul bijwerkingen.
Je moet er wel zelf om vragen, want het is duurder dan APD dus de meeste ziekenhuis bieden het niet uit zichzelf aan. Maar ze mogen het je ook niet weigeren. Er bestaat hier ook een topic over: APD of Zometa.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Ariane, ik had van APD geen bijwerkingen (maar ik verdraag medicijnen over het algemeen heel goed). Ik heb het ruim een jaar in het ziekenhuis gekregen (1x/6 weken). Mijn ziekenhuis is overgegaan op Zometa om capaciteitsredenen (ze hadden de bedden nodig voor chemopatiënten). Sinds ik Zometa krijg (bijna twee jaar) is het rayon van de thuisverpleegkundige al twee keer verkleind omdat het aantal Zometapatiënten groeit.

Het APD infuus loopt langzaam in, je bent er een paar uur zoet mee omdat het lang duurt (met spoelen en zo). Het had goed effect op mijn botten.

afbeelding van Ariane
Berichten: 649

Bedankt voor de antwoorden Maisa en Kate.
Ik krijg het 1 keer per 6 weken en mijn oncologe zei dat ik er elke keer 4 uur zoet mee was :roll:
Bijwerkinggevoelig ben ik enorm; ik heb soms zelfs bijwerkingen die amper tot nooit voorkomen.
Lekker vooruitzicht dus.

Ik ga even dat andere topic lezen!

afbeelding van Ariane
Berichten: 649

Dank je, Bergamot.
Is er inmiddels al iets meer bekend over Zometa en de overgang? Die heb ik namelijk al een tijdje achter me :mrgreen:

afbeelding van Kate
Berichten: 412

Ik heb er niet meer naar gevraagd Ariane, maar ik denk eigenlijk dat het een misverstand was.

afbeelding van Ariane
Berichten: 649

Kate schreef:
Ik heb er niet meer naar gevraagd Ariane, maar ik denk eigenlijk dat het een misverstand was.

Oké, bedankt.

Offline
Berichten: 567

Ik heb ook jarenlang APD gehad, eerst om de vier weken, daarna om de zes weken. Een keer ben ik ziek geweest erna (griepverschijnselen). Daarna heb ik het langzamer in laten lopen en nooit meer last gehad. Het heeft me heel goed geholpen trouwens. Ik hield er ook rekening mee dat het lang duurde, dus nam ik een boek of tijdschrift mee ter afleiding.

Sterkte en ik hoop dat het bij jou ook goed zal werken.

afbeelding van Ariane
Berichten: 649

Ik denk dat ze het bij mij langzaam laten inlopen omdat mijn oncologe zei dat het vier uur duurt, Linnie.
Een boek of tijdschrift neem ik natuurlijk mee, hoewel ik hoop dat ik een beetje kan dutten.

Hoe weet je of het goed werkt?

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Op scans zien ze dat het goed werkt, omdat je botuitzaaiingen dan verlittekenen. Ze verkalken dan en versterken weer een beetje.

afbeelding van BrittV
Berichten: 38

Hallo Ariane, ik krijg inmiddels al 5 jaar lang iedere 4 weken APD. Heb er nooit last van gehad. De eerste keer liep het in 4 uur maar als blijkt dat het goed gaat kan de snelheid iedere keer wat opgevoerd worden tot uiteindelijk 2 uur. Succes voor de komende keer!

afbeelding van Ariane
Berichten: 649

Maisa schreef:
Op scans zien ze dat het goed werkt, omdat je botuitzaaiingen dan verlittekenen. Ze verkalken dan en versterken weer een beetje.

Duidelijk, bedankt Maisa!

afbeelding van Ariane
Berichten: 649

BrittV schreef:
Hallo Ariane, ik krijg inmiddels al 5 jaar lang iedere 4 weken APD. Heb er nooit last van gehad. De eerste keer liep het in 4 uur maar als blijkt dat het goed gaat kan de snelheid iedere keer wat opgevoerd worden tot uiteindelijk 2 uur. Succes voor de komende keer!

Oh, dan hoop ik dat het bij mij net zo gaat als bij jou, Britt.
Ik begrijp dat jij ook uitzaaiingen in je botten hebt dus?

Pagina's