apd of zometa of xgeva - botversterkers

57 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 565
apd of zometa of xgeva - botversterkers

Vanwege een botuitzaaiing in bekken en wervelkolom heb ik drie jaar lang APd infusen gehad. Eerst werd me verteld dat ik altijd APD zou moeten gebruiken, maar op een gegeven moment vroeg ik of ik een poosje mocht stoppen omdat ik pijnlijke armen kreeg van de infusen. Langzaam hebben we afgebouwd en toen bleek dat ik zonder kon omdat de tumormarker gelijk bleef.

Sinds die tijd kreeg ik toch wat tegenstrijdige berichten te horen over APD. Twee jaar gebruik zou voldoende zijn kwam uit onderzoek naar voren. De werking zou wel zeven jaar kunnen aanhouden. Als je het te lang gebruikt kunnen je botten te hard worden (porseleinachtige structuur krijgen). En tijdens mijn laatste consult kreeg ik te horen dat in het eerste jaar na de infusen de meeste APD alweer uit je botten verdwijnt.

Om een lang verhaal kort te maken. Sinds kort weet ik dat ik een lichte vorm van osteoporose heb. Mijn heupkop geeft een waarde aan van -2,5, mijn wervels van - 2,1. Als een van beiden -2,5 of lager is spreek je van een lichte vorm van botontkalking. Dit dus ondanks het APd gebruik.

Maar ja, wat doe je dan, weer APD ? Van de huisarts kreeg ik in ieder geval 800 IE vitamine d en 500 mg calcium in een tablet om de gehaltes op te krikken. En de oncologe stelde voor om iedere maand voor de duur van een jaar xgeva/botversterkende injecties te geven. Deze injecties werken op een andere manier dan APD begreep ik. Wel zitten er ook bijwerkingen aan vast zoals een mogelijkheid tot kaaknecrose.

Een thuisservice belt je op, vraagt of ze je medicijngebruik bij de apotheek mogen opvragen en al snel kreeg ik een telefoontje dat vloeistof geleverd gaat worden en in de groentela van de koelkast bewaard mag worden. De eerste drie maanden krijg ik elke keer voor een maand vloeistof. Daarna als je het goed verdraagt, krijg je voor drie maanden tegelijk aangeleverd.

Omdat het belangrijk is om je calciumwaarde in de gaten te houden, moet ik elke maand bloed laten prikken en een belafspraak maken bij de oncologe. Het is belangrijk om de vitamine d/calcium tablet te blijven innemen en ook vis en melkproducten kun je gewoon blijven nemen.

Tot zover even de info voor nu. Binnenkort word ik gebeld door een verpleegkundige die de injectie gaat plaatsen.

Offline
Berichten: 565

Voor de nieuwschierigen onder ons hier nog een link met info over het medicijn zelf

http://www.apotheek.nl/Medische_informatie/Medicijnen/Medicijnen/Denosumab.aspx?mId=10698&rId=1305

Offline
Berichten: 565

De eerste injectie zit erin. Ik heb uitgelegd gekregen dat het belangrijk is om het vitamine d en calcium tablet wat ik extra slik vooral te blijven innemen omdat calcium noodzakelijk is om de botten weer sterker te maken. Blijkbaar onttrekt de injectie als eerste calcium uit het kaakgebied en kan daardoor een vorm van kaaknecrose ontstaan ( dit laatste was nieuw voor mij).

Bij de uitleg kreeg ik ook info. over hoe Denosumab/Xgeva precies werkt:

Tumorcellen in het bot produceren stoffen die de botopbouwende cellen (de osteoblasten) in het bot stimuleren tot een verhoogde uitscheiding van een eiwit dat Rank Ligand heet. Als dat eiwit in aanraking komt met de botcellen die bot afbreken (de osteoclasten), worden deze extra actief. Daardoor verloopt de botafbraak sneller. Bij de botafbraak komen weer stoffen vrij die de tumoractiviteit stimuleren. De cellen die bot opbouwen scheiden hierdoor weer extra van het eiwit af. Zo komt het proces van botvernietiging in een soort cirkel.

Denosumab is een antilichaam, een soort eiwit, dat het Rank Ligand eiwit 'wegvangt' en in het lichaam laat afbreken. Daardoor kan Rank Ligand niet meer bij de cellen komen die het bot afbreken en deze dus niet meer stimuleren. Gevolg is dat er minder van deze cellen komen en dat deze een lagere activiteit hebben, waardoor het proces van botvernietiging wordt vertraagd.

Offline
Berichten: 565

Een dag na het plaatsen van de injectie kreeg ik last van spiertrekkingen op verschillende plekken in mijn lichaam (o.a. arm, kuiten, bovenbenen). Niet heel heftig, maar het was er wel. Bijsluiter erbij gepakt en daar stond dat je bij spasmen en spiertrekkingen onmiddellijk contact met je arts moet opnemen. Ok. Mijn eigen arts was er niet, maar of ik even wilde bloedprikken op fosfaat en calcium tekort. S middags kon ik dan gelijk bellen voor de uitslag.

Geen verlaagde waardes gelukkig. De spiertrekkingen zijn af en toe nog aanwezig, maar het is wel minder geworden na een paar dagen.

Offline
Berichten: 873

Hoi Linnie ik lees net je uitleg over de werking. Dank voor de duidelijke uitleg! Ik snap nu het verschil met mijn medicijnen.
Een vriendin van mij promoveert op onderzoek naar kaaknecrose (en werkt dus met osteoclasten en osteoblasten), het is ook iets waar je met Bonefos voor moet oppassen als er bv een kies getrokken wordt. Toen ze hoorde dat ik Bonefos kreeg zei ze direct dat de kans daarop heel klein is en dat ik vooral niet moest googelen omdat ik dan heel smerige plaatjes zou zien waar ik van zou schrikken. Haha.

Goed dat je direct aan de bel hebt getrokken. Hopelijk verdwijnen de spiersamentrekkingen straks helemaal.

afbeelding van sjakkie
Berichten: 872

Ik zit ook al een tijdje aan de Xgeva. Ik heb alleen de eerste keer een soort van kramp ervaren in mijn nek, schouders en bovenarmen. De keren daarna geen last meer gehad. Het prikje zelf is echt ook goed te doen. Bij mij komt een verpleegkundige aan huis (via de ZHAS), zij regelt ook het ophalen van de medicatie bij de apotheek.
Ik moest trouwens voor aanvang langs bij de tandarts om eventuele problemen met gebit zo veel mogelijk voor te zijn. Er zijn extra foto's gemaakt om zo uit te sluiten dat er bijv. wat met mijn wortels niet goed zou zijn.

Offline
Berichten: 565

Ja die foto's van kaaknecrose heb ik ook gezien Ridoux, daar schrik je idd behoorlijk van. Wat goed dat je vriendin dat zei, dan voel je je toch wat relaxter eronder. (Ik ben flink in de weer met tandenstokers, want moest er echt niet aan denken :oops: ).

En Sjakkie, fijn om te weten dat het na de eerste keer ook weg kan blijven. Ik weet niet precies of we het over hetzelfde hebben (krampen-spiertrekkingen) maar het lijkt me bijna van wel. Dank je wel voor je reactie, stelt me wel gerust. Mijn oncologe vroeg trouwens wel of het goed was met de mondhygiene, maar ik hoefde niet naar de tandarts. Wel ben ik zelf nog even van te voren naar de mondhygieniste gegaan om tandplak te verwijderen.

Ik hou een beetje last van mijn arm waar geprikt is, wat zwaar gevoel aan de binnenkant. Heb jij dat ook ?

afbeelding van sjakkie
Berichten: 872

Ik word in mijn buik geprikt en heb daar eigenlijk geen last van. Een beetje zeurgevoel tot ongeveer een uur na het zetten en daarna is dat dus al weg. Ze wisselen wel af met linker- en rechterzijde.

Wat mondhygiene kreeg ik de tip om te spoelen met Meridol. Daar zit geen alcohol in en smaakt ook niet zo explosief als veel andere mondwaters. Ik heb in het zhuis wel gesproken met een vrouw die last had van haar kaak door de Xgeva... brrrr dan wil je inderdaad wel stoken, spoelen en je kalk/vit. D slikken.

Offline
Berichten: 565

Ik heb nog steeds last van mijn arm en van lichte spiertrekkingen in mijn lichaam. Maar even gebeld met de oncologe, maar volgens haar is het onschuldig zolang er geen koorts is of veranderingen van de huid. Afwachten dus tot het weer weg is...

meridol ga ik op mijn boodschappenlijstje zetten sjakkie, bedankt voor de tip !

Offline
Berichten: 565

Vorige week is de injectie in mijn buik gezet ipv in mijn arm. Helemaal geen last van gehad deze keer, terwijl mijn arm de eerste keer toch een paar weken zeer heeft gedaan.

Wel heb ik nog steeds last van lichte spiertrekkingen. De verpleegkundige die de prik kwam zetten zei dat ze deze bijwerking meer had gehoord. Toen ik vroeg of ze wist of het weer over zou gaan, kreeg ik te horen dat ze niet specifiek naar bijwerkingen mocht vragen #-o . Dit omdat mensen meerdere medicijnen krijgen en het ook ook daarvan zou kunnen komen. Nou, bij mij niet hoor, ik heb dit pas sinds de eerste injectie.

Mijn oncologe wist niet van deze bijwerking. Zij zei dat het weleens voorkwam bij slaaptekort.

afbeelding van Threeboys_4542
Offline
Berichten: 42

Gelukkig dat ik lees dat er verschillende vrouwen erge last hebben van de apd. Er was me wel verteld dat je griepverschijnselen kon krijgen maar dat deze zo heftig waren had ik niet verwacht. Inderdaad klapperkoorts, pijn in mijn hele lichaam. Had het gevoel of ik onder een stoomwals had gelegen, heb 3 dagen in bed gelegen en dat is niets voor mij.

Car
afbeelding van Car
Berichten: 62

Threeboys weet je van het bestaan van X-geva ? Ik heb ipv apd x-geva aan mijn oncoloog gevraagd omdat ik geen zin had om elke paar weken in het ziekenhuis te zitten. x-geva wordt thuis dmv een spuit(je) gegeven dus veel patienvriendelijker.
Ik haal hem enkele uren voor het zetten uit de koelkast en heb nergens last van.
Nadeel: het is veel duurder dan Apd waardoor mijn oncoloog er niet zelf mee kwam (is in mijn ziekenhuis geen protocol)

afbeelding van Threeboys_4542
Offline
Berichten: 42

Ik moet de 19e weer. Mijn internist vroeg of ik het nog eens aandurfde. Ik heb ja gezegd. Ze zei wel dat ik moest zeggen dat het extra langzaam moest indruppelen en dat ik in de ochtend al moest beginnen met paraceta mol. Ik wacht af.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Threeboys, zelf krijg ik nu Zometa ipv APD. Zometa wordt thuis gegeven. Reden voor de overstap was een bezuiniging vanuit het ziekenhuis, dat de bedden op de dagbehandeling nodig had voor niet-APD-patiënten. Van Zometa ben ik niet ziek, maar dat was ik van APD ook niet. Groot voordeel vind ik dat je er niet voor naar het ziekenhuis hoeft.

Offline
Berichten: 565

Ik krijg op dit moment maandelijks een injectie Denosumab. Het gaat goed, geen last van te lage calcium of fosfaatwaardes.

Volgens mijn oncologe kan ik na een jaar maandelijkse injecties overgaan op 1 x in de drie maanden. Volgens haar kun je met deze injecties geen te 'harde'' (een soort porseleinachtige) botten krijgen bij langdurig gebruik, omdat deze injectievloeistof anders werkt dan APD. APD hecht zich aan je botten en dat doet dit spul niet.

truus
afbeelding van truus

Het spul wordt door een andere apotheek geleverd, Sanatheek van MediZorg -2care. Eerst bellen ze, dat ze in mijn medisch dossier moeten kunnen kijken, dan belt iemand, vraagt welke medicijnen ik slik, dan belt iemand, het dossier is bekeken en het spul wordt geleverd, dan belt weer iemand, dinsdag wordt het geleverd en nu moet iemand nog bellen voor de uiteindelijke afspraak. Echt waar en dan afvragen waarom alles zo duur is. Waarom gaat het niet via eigen apotheek, weet iemand dat? O, ja, en net kreeg ik een brief of ik wil ondertekenen voor toestemming dat ze in het dossier mogen kijken. Alleen die spuit, doen ze langer over dan alle onderzoeken en uitslagen die ik tot nu toe gehad heb.

afbeelding van anlies
Offline
Berichten: 40

ingewikkeld zeg!
en waarom bellen ze steeds jou?
ik herken dit wel van n bedrijf dat thuis faslodex zou komen spuiten. zij wilden dat de faslodex door mijn apotheek bij hun besteld zou worden anders konden ze de spuit niet zetten. daar belden ze ook steeds over, ik zei neem dan de spuit zelf mee, maar dat mocht niet. daarvoor bestelde ik zelf bij de apotheek en liet de dagbehandeling of de huisarts m zetten, ik dacht dat thuis makkelijker was maar dat bleek TE ingewikkeld, dus meteen bij derde telefoontje korte metten gemaakt.

waarvoor moeten ze in je medisch dossier kunnen? de specialist schrijft toch voor? of is dat omdat je bij andere apotheek bestelt, zodat de apotheken bij elkaar kunnen kijken?

ja t is niet de belastingsdienst ...... , die houdt van makkelijk:), de medische molen is soms net een mallemolen,p

truus
afbeelding van truus

Het zijn inderdaad 2 verschillende apotheken en de apotheek controleert dat wat de specialist voorschrijft. Eerlijk gezegd vind ik het vreemd, waarom kan mijn apotheek dat niet bestellen, netzoals alle andere medicijnen. Daarom stel ik ook die vraag of andere dezelfde ervaring hebben.

Offline
Berichten: 565

Bij mij wordt de injectievloeistof ook aan huis afgeleverd door medizorg. Eerst 1 verpakking en later als je er goed op reageert met drie verpakkingen tegelijk. Ik vind het eerlijk gezegd best goed werken zo.

En voor mij was het na overal zelf achteraan bellen met vragen over behandelingen, onderzoeken en uitslagen vorig jaar, juist wel een verademing dat ik nou eens gebeld werd ( al is het idd meerdere keren).

truus
afbeelding van truus

Haha, ja, dat is waar, ze handelen wel heel erg correct.

truus
afbeelding van truus

Vandaag de 1ste prik gekregen, gezet door een aardige meid. De volgende keer krijg ik weer in 1x xgeva en daarna 3xgeleverd, volgens haar werkt het spul 4 weken, en het beste is niet later te laten zetten, dus begrijp niet dat het bij jouw Linnie 1x per 3 maanden gezet kan worden. Ze vertelde ook dat als iets aan mijn gebit heb, bv. Kies trekken, dat ik 1 maand ervoor en erna geen injectie mag hebben.

Offline
Berichten: 565

Het ligt wat ingewikkeld Truus. Ik ben ermee begonnen omdat ik zowel beginnende osteoporose had als een oplopende tumormarker. De tumor bleek later in de long te zitten. Normaal krijg je bij osteoporose alleen prolia, dat is hetzelfde middel begreep ik , maar dan in een andere dosis en halfjaarlijks. Vandaar dat de oncologe zei, eerst een jaar maandelijke injecties xgeva en later met grotere tussenposen.k heb namelijk een indicatie voor xgeva ivm een eerdere uitizaaiing in mijn heup .

afbeelding van magnolia
Offline
Berichten: 16

Wie oh wie heeft ervaring met xgeva en evt bijwerkingen. Heb het gister voor de eerste keer gehad en voel me lam moe komt dat door de xgeva of ?niet. Verder haal ik mijn xgeva zelf bij de apotheek en laat hem door mijn ha zetten.

truus
afbeelding van truus

Het is moeilijk te bepalen waardoor je ergens last van krijgt en voor hetzelfde geld, het kan ook van andere medicatie zijn of heb je een griepje te pakken. Ik heb geen direkte reactie, als men de spuit heeft gezet. Misschien moet je het even afwachten wat het doet, kan best zijn dat het morgen minder is. Hou het in de gaten, maak notitie van en kijk of je de volgende keer weer hetzelfde hebt.

afbeelding van magnolia
Offline
Berichten: 16

Dank je wel truus, ik heb gister gewoon teveel gedaan denk ik, huishouden sporten en bekaf thuiskomen, dus eigen schuld dikke bult denk ik. Maar houd het zeker in de gaten, morgen moet ik weer naar oncoloog.

truus
afbeelding van truus

Het is prima, dat je nu de oorzaak weet, toch even vermelden bij de oncoloog en in de gaten houden. Moet je morgen naar de oncoloog,voor de volgende kuur? Heel veel succes

afbeelding van magnolia
Offline
Berichten: 16

Ja truus ben geweest en mijn klachten verteld, gaat beter nu maar wel zere schouders. Start met kuur 8 xeloda vlgde keer tumormarker erbij. Klachten kunnen van xgeva komen houd het in de gaten

liefs

afbeelding van Greta
Offline
Berichten: 344

de pijn die ik in mijn onderste wervels en stuitje had werd ws door deze injecties veroorzaakt

afbeelding van paardebloem
Offline
Berichten: 8

Hoi allemaal,

Ik krijg de keuze tussen spuiten of APD infuus maandelijks. Kan iemand me vertellen wat de voor en nadelen van beiden zijn net als de werking en bijwerking. Moet je altijd calcium en vit D erbij slikken ?

truus
afbeelding van truus

Apd infuus, ja, zoals het zegt, je moet naar het ziekenhuis, wordt geprikt in je arm en het spul loopt in je arm. Apd zegt men, wordt een beschermlaagje om de boten gemaakt, een soort porselein laagje.
Dus nadeel is het prikken en het ziekenhuisbezoek.
Xgeva schijnt het botstruktuur sterker te maken, gewoon ergens in buik, arm of been een prik, en bij , mij komt iemand thuis het doen, je zou het zelf kunnen doen of de huisarts. En ze zijn het nog verder aan het onderzoeken, maar men heeft het vermoeden, dat het ook een strijd aan gaat met de kanker,vlgs mijn oncoloog

Calcium en vit. D moet je blijven slikken, dat staat los van de botversterkers. we hebben slechte botten, dus last van botontkalking, meestal ook nog veroorzaakt door de andere medicatie, bij mij, bijv. de hormoonteherapie. Maar goed, dat is dacht ik het minst ergste ;).

Heb je gevraagd of die pijn minder zou kunnen worden, na verloop van tijd?

Er zijn meer bisfosfaten: Bonefos (tablet, infuus), Ostac (tablet), Zometa(infuus). Deze namen zie je hier vaker verschijnen, de voors en tegens, kwa werking, weet ik niet. Xgeva, is pas een aantal jaren, volgens mij, vanaf 2011 op de markt.

Offline
Berichten: 4226

Up

Offline
Berichten: 4226

Up

Offline
Berichten: 873

Bisfosfonaten, ja ik slik dus Bonefos, volgens mijn oncoloog krijgen vrouwen met uitgezaaide bk in het UMCU dat standaard, maar ik hoor bijna nooit van iemand dat ze het ook slikt!
Ik moet zeggen dat ik er weinig over te klagen heb, geen klachten, het is alleen zo dat je 2 uur van te voren en 1 uur na het slikken niets mag eten (vooral niets met calcium) of drinken (water, zwarte koffie of thee mag wel). Ik vind het wel fijn om gewoon thuis wat te slikken ipv afspraken thuis of in het ziekenhuis te hebben voor prikken en infusen. Of zelf prikken kan natuurlijk ook nog, nou ja, voor mij is het wel prima zo in elk geval. ;-)

Overigens slik ik geen extra Calcium en vitamine D.

truus
afbeelding van truus

Af en toe vind ik het verwarrend, de bisfosfonfaten werken toch alleen als botversterker, deze doen niks met de kanker, zoals de chemo of hormoontherapie doet? Kan het middel ook niet meer werken, ik krijg Xgeva.
Je hoort wel eens dat de uitzaaiingen in zacht weefsel kleiner zijn geworden en toch uitzaaiingen in de botten gevonden zijn.

afbeelding van magnolia
Offline
Berichten: 16

Nou ik heb nu 3 keer xgeva gehad en vind het niet grappig zachtjes uitgedrukt. Heb het 3x keer gehad en voel me daarna beroerd . Heb het aantal keren aangegeven maar is niet bekend, pfff terwijl mijn botscan stabiel is met een iene miene nieuwe uitzaaiing in een van mijn ribben links maar heb hier geen last van. Altijd als ik het krijg is het de andere dag donderen, pijn in mijn onderrug en benen en brak over de andere dagen die volgen zwijg ik maar. Ik ga weer op de apd dan maar een portha cath moet ik toch laten doen.
wie heeft ook deze klachten van xgeva?

Offline
Berichten: 873

Er was onlangs in het nieuws dat er is ontdekt dat Bisfosfonaten ook mogelijk een voordelig effect kunnen hebben op de andere tumoren:
http://www.hln.be/hln/nl/33/Fit-Gezond/article/detail/2116277/2014/11/09/Wetenschappers-ontdekken-verrassende-behandeling-tegen-borstkanker.dhtml

en site van het instituut zelf:
http://www.garvan.org.au/news-events/news/bone-drug-should-be-seen-in-a-new-light-for-its-anti-cancer-properties

Magnolia, is het slikken van tabletten misschien iets voor jou? Dan krijg je niet in 1x zo'n hoge dosis binnen, ik kan me voorstellen dat dat minder heftig is. Ik slik zelf Bonefos, maar er zijn ook nog andere soorten in tabletvorm volgens mij.

afbeelding van magnolia
Offline
Berichten: 16

Bedankt ridoux , ik zal hem eens binnenkort inkoppen bij mijn oncoloog bonefos, alles liever dan xgeva

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Hoe vaak moet je Bonefos tabletten slikken?

Magnolia, zou Zometa nog iets voor je zijn? Ook een infuus (via thuisservice), dat druppelt in drie kwartier in (met spoelen erbij). Misschien geeft dat minder klachten.

Offline
Berichten: 873

Dagelijks, ik slik 2x 800mg per keer.
Het irritante is wel, dat je, omdat het bindt aan Calcium (en andere tweewaardige ionen), je twee uur ervoor, en een uur erna niets mag eten. Veel mensen slikken t daarom geloof ik 's avonds, ik 's ochtends vroeg. Ik wende daar wel snel aan.
Succes!

Offline
Berichten: 873

* drinken mag ook niet in die tijd, alleen zwarte koffie, thee of water

afbeelding van leeuwtje
Berichten: 67

Oh echt mag je thee drinken??? Bij de apotheek zeiden ze dat je alleen water mag drinken. Ik slik ze ook 's morgens, heb wel vreselijke dorst daarna dus tegen de tijd dat ik mag eten heb ik geen eetlust meer omdat ik net een halve liter water heb gedronken hhh

Offline
Berichten: 873

Voor zover ik weet wel (zonder suiker of melk dan). In de online aanwijzingen op apotheek.nl staat alleen water, maar dat stond er toen ik begon met slikken niet! Ook de online bijsluiter lijkt veranderd, er staat ook dat je geen ander medicijnen tegelijkertijd mag innemen en dat stond er ook niet toen ik begon met slikken in januari 2012, dat weet ik zeker. Misschien is dan het advies wat betreft koffie en thee ook veranderd?
Misschien nog eens dubbelchecken met de apotheker, ik heb namelijk, vooral de eerste twee jaar veel, altijd wel koffie gedronken. En dat zal ik toch niet zelf zo bedacht hebben. :-s Ik zal thuis de documentatie nog eens bekijken.

afbeelding van Dopey
Berichten: 623

Datzelfde heb ik meegemaakt voor de operatie. Geen koffie 's morgens?! De anesthesist legde me uit dat zwarte koffie en zwarte thee best mag, maar dat veel mensen blijken te denken ach, dan mag dat wolkje melk er ook wel in. Is ook vloeibaar, ten slotte. Maar als je per ongeluk tijdens de operatie vocht uit je maag in je longen krijgt (dat kan gebeuren) is (koffie)melk het ergst wat je daar kunt binnenkrijgen. Lekker vet. Koffie, water of thee zonder toevoegingen laten doorgaans geen blijvende beschadigingen na. Kortom, ze vertrouwen blijkbaar niet echt op het verstand van de patienten. Maar dat zal wel op basis van ervaring zijn :-).

Nu werkt dat natuurlijk anders bij jullie pillen (ik neem aan dat je je er niet door gaat verslikken of zo), maar wie weet zit er dezelfde gedachte achter? Bijvoorbeeld dat melk of suiker de opname van de pillen in de maag en darmen bemoeilijkt. Dat is bijvoorbeeld ook bij mijn schildkliertabletten.

Gewooon even doorvragen bij de apotheek.

afbeelding van magnolia
Offline
Berichten: 16

Hoi hoi, ik begin met bonefos 1600mg per dag, hopelijk heb ik hier geen last van het is een bifosfonaat als apd en daar had ik ook geen last merkte altijd wel dat het verlichting gaf wat de pijn betreft, hoop dat de bonefos dit ook doet, want diclofenac en bonefos gaan niet zo goed samen nl. Van xgeva kreeg ik juist meer klachten, heb deze 2 weken geleden nog gehad met 1 week ellende erachter aan toen was ik er klaar mee. Infuus prikken kan niet meer bloedprikken nog net als ik een goeie prikker tref. Begin weer met xeloda tiende kuur na rustperiode van 4 weken, en we gaan er weer voor!!!

Liefs aia

Offline
Berichten: 4238

Mijn oncoloog zegt dat er inmiddels heel veel aanwijzingen zijn dat denosumab het beste werkt bij botuitzaaiingen en dat het keiharde bewijs er heel erg aan zit te komen. Zijn er meer mensen die dit zo gehoord hebben? En zo ja, is dat dan een signaal dat ook andere patiënten zouden willen/moeten overstappen op dit medicijn? Of moet er dan gewacht worden totdat keiharde bewijs er daadwerkelijk is.

Offline
Berichten: 873

Ik krijg ondertussen (sinds september) ook Xgeva. In combinatie met nieuwe medicijnen leek me dat handig. De arts in het AvL vond het prima, ik kreeg het meteen voorgeschreven. Nu ben ik weer onder behandeling in het UMCU. Mijn oncoloog zei dat hij zelf wel voorstander is van Xgeva maar dat er met het team van het UMCU is besloten om het niet standaard te geven. (Ik weet de redenatie daar niet achter.) Omdat ik nu al Xgeva krijg, mag ik het gewoon blijven gebruiken. :)

Ik heb er niets verder over gelezen of gehoord of/dat het beter zou werken. Kan wel eens zoeken...
Zelf koos ik dus vooral voor 'gemak'/minder gedoe.

truus
afbeelding van truus

Ik weet niet wat je bedoelt, xgeva, werkt het beste..... kwa structuur of tegen de kanker? Tegen de kanker iig niet, want daar had mijn oncoloog over. Vond het wel vreemd haar opmerking, want ze geeft zoveel patienten dat middel, dat ze ondertussen wel moet weten wat het doet. Ik heb tussendoor wel nieuwe plekjes gekregen tijdens gebruik. Maar wie weet, was het zonder xgeva meer geweest, dat weet je dus niet.

Offline
Berichten: 4238

Het beste omdat het niet zoals andere botversterkers een laag om het bot heen legt, maar het bot zelf door en door hard maakt waardoor de kanker er minder gemakkelijk doorheen komt Truus.
En niet standaard: zou kunnen komen omdat de keiharde bewijzen nog net niet binnen zijn én omdat het een duur medicijn is.

Offline
Berichten: 873

Het werkt inderdaad heel anders denosumab (Xgeva) is een (monoclonaal) antilichaam en geen bisfosfonaat zoals de andere middelen. Bisfosfonaten binden aan calcium in je bot. Daar worden ze opgenomen door osteoclasten, dat zijn cellen die je bot afbreken, en ze zorgen er dan voor dat de osteoclasten kapot/dood gaan, waardoor er minder afbraak van het bot is (verschillende bisfosfonaten doen dit op verschillende werkwijzen). Denosumab is een (menselijk) antilichaam, dat er via-via voor zorgt dat er minder osteoclasten worden aangemaakt, een heel andere weg dan de bisfosfonaten.
Ik heb even snel een recente review bekeken, daarin lees ik vooral dat denosumab wel beter werkt tegen qua bescherming van het bot maar niet per se betere resultaten geeft qua overleving bij uitgezaaide borstkanker. (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26451465)
Ben er verder nog niet echt ingedoken. ;)

Offline
Berichten: 4238

Dat is een fijne link. Wel goed voor sterke botten dus bij gebruik van bijvoorbeeld letrozol heb je veel minder kans op botbreuk.

In the breast cancer and prostate cancer studies denosumab was non-inferior and also superior to zoledronic acid in terms of the primary outcome time to first on-study SRE. Zoals ik het lees geldt dit voor patiënten met borstkanker. De study die geen betere resultaten gaf ging niet over borstkankeruitzaaiingen.

Maar geen betere overlevingskansen volgens deze studys: n the three studies median overall survival and disease progression rates were similar between zoledronic acid and denosumab.

Offline
Berichten: 873

Nee inderdaad. Als ik zin heb kijk ik in mijn kerstvakantie nog wel even verder. Maar dit is een vrij recent review, heb niet gekeken trouwens of het een beetje een goed journal is. ;)

Pagina's