Behandeltraject bij uitzaaiingen

27 berichten / 0 nieuw
afbeelding van annie_2
Berichten: 857
Behandeltraject bij uitzaaiingen

Lieve lotgenoten. 

Wij, de vrouwen met uitzaaiingen, krijgen allerlei behandelingen om de uitzaaiingen af te remmen. Progressievrije maanden , zo goed mogelijke kwaliteit van leven hierdoor en langere overlevingstijd is het doel van al deze behandelingen. 

In ons profiel hier op de site is ruimte om chronologisch je behandelingen te beschrijven. Dat daar ook doen maakt je behandel- lijnen in 1 klap zichtbaar. Ook voor anderen die dat graag van jou willen weten.

Mij valt op dat weinig vrouwen die mogelijkheid om je behandelingen in een overzicht te documenteren gebruiken. Het is natuurlijk wel te vinden in HUN VERHAAL.   Net heb ik bv bij Nana gezocht naar wat ze allemaal al aan behandellijnen gehad heeft. Maar het is heel veel werk om dat in haar verhaal op te zoeken en allemaal te vinden. 

Dus mijn vraag aan jullie: 
Is het niet fijn als we voor onszelf en voor elkaar en andere zoekenden je behandel- overzicht eens invullen en dan bijhouden in jullie profiel. 

Mijn behandelingen overzicht bij mijn profiel ziet er zo uit. En ik hoop dat er nog veel lijnen bijkomen.

- Febr. 2002 linker borst Primaire tumor ( In cyste)Invasief ductaal carcinoom 9mm Gr.3, niet hormoongevoelig. : borstsparende operatie en bestraling. 

- April 2008 Lokaal recidief , gedeelte DCIS 16 mm en gedeelte invasief ductaal carcinoom 3 mm, her2neu+++:  behandeling: amputatie, deelname snarp- studie en daarna okselkliertoilet. Schone okselklieren Geen verdere nabehandelingen. 

- Mei 2010 Longuitzaaiingen in beide longen, bij toeval ontdekt dmv preventieve darm ct scan vanwege familiaire belasting darmkanker . Van de vele gevonden longuitzaaiingen beiderzijds geen klachten : behandeling: 6x chemo (docetaxel) + Herceptin. Eerste kuur valt te zwaar,een week opname ziekenhuis, reductie docetaxel naar 75%. daarna gaat het goed. Daarna door op nog alleen herceptin.

- sept. 2011 : De kanker breidt zich verder uit! 2 grote uitzaaiingen in de lever en weer groeiende longuitzaaiingen en twee nieuwe longuitzaaiingen. Opnieuw aan de chemo: 6 x AC. Nu niet gecombineerd met herceptin vanwege te zware belasting voor het hart. Verdraag de kuur prima, kan blijven sporten. Na derde kuur ineens kortademig, LONGEMBOLIE.   5 dagen Opname ziekenhuis voor instellen medicatie. Verder wel goede respons, afname cq stabilisering tumoren. 

- Vanaf eind jan 2012 behandelingsvrij, voel me heel goed. 

- Begin Juli 2012 CTscan + MRI van mijn hoofd vanwege gekleurde vlekken voor ogen. Uitslag: lever en longuitzaaiingen groeien weer en nu ook al 1 hersenuitzaaiing. Start behandeling met herceptin + xeloda voor de lever en longuitzaaiingen. Eerste kuur te zwaar, 14 dagen opname ziekenhuis en reductie xeloda naar 75 %. geen klachten meer en werkt goed! Voor de hersenuitzaaiing behandeling met gammaknife ( ook wel opereren zonder mes genoemd) in het gammaknife centrum van het Elisabethziekenhuis in Tilburg. 

- okt 2012 : Bij eerste mri controle van hersenbehandeling na drie maanden: goede respons, hersenuitzaaiing flink afgenomen in omvang en de nog verder doorwerking van de gammaknife + de toevoeging van xeloda kunnen nog zorgen voor verdere afsterving. 

- 8 febr 2013 mri toont geen nieuwe hersenuitzaaiingen. De resten van met gammaknife behandelde solitaire uitzaaiing nog 2 mm afgenomen. Over drie maanden weer controle.

- 21 febr. 2013: uitslag ct- scan: STABIEL ook in lever en longen. 

- April 2013: tumormarkers stijgen ,  vervroegde ct scan en MRI. Hersenuitzaaiing stabiel, lever en longuitzaaiingen licht gegroeid. Aanmelding in Radboud ziekenhuis  nijmegen voor deelname beeldvormende ZEPHIR studie met het middel T-DM1. Lang studie- voortraject, MRI TOONT 4mm groei solitaire hersenuitzaaiing. 

- 13 juni  2013 eerste t-dm1 behandeling! Studiedoel is ook of de hersenuitzaaiing er ook op reageert.

- Aug. 2013 : ct scan toont: leveruitzaaiingen met 30%afgenomen, kleinere afname longuitz. En stabiliteit hersenuitzaaiing. T-DM1 is effectief! Geen klachten, Ik voel me bijzonder goed onder deze kuur.

- Half okt. 2013: ct scan wijst uit dat de longuitzaaiingen meer en meer verlittekenen, 1  leveruituitzaaiing van 12 naar 7 mm is afgenomen, de andere stabiel is onder de T-DM1. 15 nov 2013, MRI hersenen. Solitair met gammaknife behandelde hersenuitzaaing nog steeds  stabiel en verder geen  nieuwe hersenuitzaaiingen te zien!  

- Dec 2013: 3x uitstel TDM1 kuur vanwege te lage trombocyten. Reductie  kuur naar 83,3% . Desondanks laat CT- Scan stabiliteit lever en longen zien.

- Febr. 2014: MRI laat weer stabiliteit in het hoofd zien. Te lage Trombocyten zorgen weer week na week voor uitstel T-DM1 kuur. Nipt mocht de 11de kuur erin.! Wel op laagste sterkte nu. Verdere reductie binnen de studie niet mogelijk. 

- Eind april 2014, ct scan laat groei in lever en longen zien. Na 12 kuren nu einde T-DM 1. 15 mei 2014 ,  Terug naar mijn jbz oncoloog. In gedeelde besluitvorming afgesproken : met ct scan en bloedonderzoek gecontroleerde ' drug holiday ' zoals ook vanuit radboud geadviseerd werd. Dit omdat de wel groeiende tumoren nog steeds de helft kleiner zijn dan toen ik vorig jaar instapte in de studie.  Uitslag ct scan en bloed half juni zal leidraad zijn voor weer nieuw af te spreken vervolg beleid.

-  2 juni 2014 controleMRI hersenen: goed nieuws: alles stabiel in mijn hoofd. 

afbeelding van BrittV
Berichten: 38

Goed idee Annie! Dan moet ik gaan graven in mijn eigen verhaal want zo nauwkeurig als jij hou ik het niet bij....

truus
afbeelding van truus

Toevallig pas bijgewerkt, ik vind het ook fijn als men dat aangeeft, nu moet je bij sommige lange verhalen lezen, voordat je achter komt, wat precies aan de hand is en daar heb ik moeite mee. Alhoewel, volgens mij heb ik niet alles erin staan, evem controleren strakkes.
Over lange lijst gesproken, jij hebt heel wat moeten doorstaan Annie. [troost]

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Ik ben het met Annie eens, ook ik vind het handig om snel te kunnen terugzien welke behandelingen iemand heeft gehad. En zo had ik het zelf al ingevuld.

Offline
Berichten: 397

Ik heb net gekeken en had het al ingevuld.
Borstbesparende operatie.
6 Fec kuren.
Hormoontherapie Arimidex tot heden......

Gelukkig is mijn lijstje nog niet zo lang.

Offline
Berichten: 59

Ook ik heb mijn lijstje ingevuld.

afbeelding van nana
Berichten: 357

Ik hield het ook al bij, is veel makkelijker om bij iedereen zo terug te lezen als het hele verhaal doorspitten...

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Oh nana, wat stom van mij. Had ikzelf niet in jouw profiel bij behandelingen gekeken. Terwijl je het zo mooi bijgehouden hebt.
Chemo- brains?

afbeelding van anlies
Offline
Berichten: 40

ik heb het ook aangevuld, ook wel goed om t voor mezelf eens op een rijtje te zetten:)

vind het door het format(enter werkt niet) niet echt overzichtelijk, maar dit terzijde, want alle info staat nu wel bij elkaar en je hoeft niet helemaal in t verhaal te duiken.

afbeelding van Choc
Berichten: 182

Hoi Annie
Ik deed het ook al. Houd het wel kort en overzichtelijk! Hierboven is zo'n lap tekst dat je alsnog moet spitten... Ik hoop dat meer amazones volgen. X

afbeelding van negrita
Berichten: 91

Annie wat een overlever ben je, wat een behandelingslijnen staan daar op een rijtje.
Ga het bij mezelf ook effe checken, maar ben zo klaar.

Offline
Berichten: 874

Ik geloof dat bij mij alles er in staat, maar ik zal het nog even checken.

afbeelding van Yolan
Berichten: 44

Goed plan, houd wel van overzicht. ga meteen bij mij kijken of t is bijgewerkt.
Bedankt annie

Offline
Berichten: 68

Heb ook altijd braaf mijn lijstje bijgewerkt :lol:

Offline
Berichten: 343

Idem

Offline
Berichten: 567

Ik heb het ook bijgewerkt.

afbeelding van mientje1971
Berichten: 39

Ik vond dit echt een super idee, en had in grove lijnen het eea al opgeschreven. Maar nu ga ik het helemaal goed doen! Bedankt voor de tip!

afbeelding van Rita
Berichten: 64

Vanaf het begin steeds bijgehouden in mijn profiel.

Offline
Berichten: 4198

Al rond lezende bij de vrouwen met uitzaaiingen en behandelingen bij uitzaaiingen merk ik dat het lastig is om inzicht te krijgen in welke opeenvolgende behandelingen vrouwen krijgen.
Voor wie wil zou ik in dit topic gewoon een rijtje zien van welke behandelingen je kreeg en waarom, dus puur medisch. Van daaruit kun je dan in andere topics over specifieke behandelingen verder lezen.

Dus:
voor mij geldt nu:

uitzaaiingen op afstand
in ribben en bekken
2 knobbels, één in oksel en één onder prothese (vermoedelijk vanuit rib)
diverse lymfeklieren aangetast
1 klier tussen twee longkwabben maar kan ook vlies zijn.
Geen klachten.

tumoreigenschappen:
her2negatief
100% oestrogeen gevoelig.
licht progesteron gevoelig.

behandeling start:
letrozol
denosemab
kalk en vitamine D.

Als er een vervolg komt kopieer ik dit berichtje weer en zet er achteraan wat de nieuwe behandeling wordt.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Ellen, mijn diagnosen en behandeltrajecten + de responstijden staan bij ' mijn behandelingen ' op mijn profiel pagina. Daar is de plaats voor zo'n overzicht waar jij nu om vraagt. Wat mij betreft hoort het daar dus eigenlijk ook te staan. Wil je dus weten hoe het bij mij zit, ga dan naar mijn profielpagina.

Offline
Berichten: 4198

Daar hoort het zeker ook thuis. Ik zal mijn gegevens daar ook uitbreiden.
Alleen als je verschillende behandelingen wil vergelijken om er 'feeling' mee te krijgen is het wel een heel gezoek als je naar alle profielen apart moet gaan kijken. Daarom dacht ik om hier ook?

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4389

Hallo dames ,

Ik kreeg in 2012 de diagnose :

Borstkanker met uitzaaiingen op afstand nl in borstbeen ( Tumor zit ingenesteld in mijn borstbeen ) en SI gewricht , Tumor eigenschappen:hormoongevoelig . Ik ben niet geopereerd omdat dit niet mogelijk was . De tumor zit er dus nog steeds :(

Ik ben vrijwel meteen begonnen met Tamoxifen en APD. Als de hormoontherapieën niet meer aanslaan is chemo nog een optie en bij pijn bestralingen.

Offline
Berichten: 87

Diagnose 2015, direct één uitzaaiing geconstateerd op een wervel.
Regulier traject: chemo, amputatie en okselklierdissectie, bestraling, HT Tamoxifen
wervelmetastase bestraald met hoge dosering in VUmc. Ook vitamine D.

truus
afbeelding van truus

Dec. 2005 eerste diagnose, borstbesparende operatie en lymfeklieren oksel verwijdert, preventief chemo FEC, bestralingen 35x tamoxifen en arimidex, dik 5 jaar.

2014 diagnose uitzaaiingen,

Botten: onderrug, heiligbeen, scheenbenen,
Klieren:sleutelbeen, hals, langs de luchtpijn.

scheenbeen 1x bstraald ivm pijnklachten

9 maanden letrozol
nu aan de xeloda, vanaf april 2015
waarschijnlijk in januari aan een studie, flaslodex met ?

gebruik ook xgeva injecties en vit D

ik neem ook deel aan de cptc studie, ik raad dit iedereen aan, omdat het heel belangrijk is, de doelstelling is dat alle kankerpatienten weefsel afstaan, die gevens gaan men vergelijken, zodat het hopenlijk mogelijk is, dat we meerdere mogelijkheden hebben, dus misschien lijkt mijn tumor, op de van iemand met huidkanker.

http://www.hartwigmedicalfoundation.nl/hartwig-medical-foundation-voor/patienten/

Offline
Berichten: 874

Ik vind het wel handig ook, als het hier allemaal staat! Ik kopieer het even vanuit mijn profiel hier:

In december 2011 werd kanker in mijn bekkenbot ontdekt, bij totale body-scan vond men ook een tumor in mijn borst, dus kreeg ik de diagnose uitgezaaide borstkanker.
Januari 2012 anti-hormonale therapie: Tamoxifen + Zoladex (+ botversterker Bonefos).
Feb.&maart 2013 borstbesparende operatie (op eigen verzoek).
Mei 2013 bestralingen in het bekken (na verhoogde activiteit bekkentumor).
Dec 2014 over op Anastrozol (ipv Tamoxifen) ivm groei bekken/heuptumor. Ook uitzaaiingen in long en lever.
April 2015 eenmalige bestraling bekkentumor
Aug 2015 gestopt met Anastrozol, over naar Tamoxifen+studiemedicijn in het AvL, Na 8 weken gestopt vanwege tumorprogressie. Sept 2015 Xgeva ipv Bonefos als botversterker
Okt 2015 eierstokken verwijderd (op eigen verzoek) dus stoppen met Zoladex
Nov 2015 Start capecitabine (Xeloda)

Offline
Berichten: 4240

Als iemand haar bericht hier wil aanpassen, dan kan een moderator dat ook evt voor jullie doen in het bestaande bericht.

Modje Motje ;)

Offline
Berichten: 4198

Ik vond bij BVN ook nog dit: Keuzehulp bij uitgezaaide borstkanker kun je downloaden van deze pagina: http://www.borstkanker.nl/bibliotheek_bvn/keuzehulp_uitgezaaide_borstkanker_juni_2015/1445.
Ik vind het een fijn hulpmiddel voor als je nog niet zoveel weet.