Bestraling op longuitzaaiing

59 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 565
Bestraling op longuitzaaiing

Aangezien ik een kleine uitzaaiing heb in een van de longklieren en het er maar eentje is, word ik hierop 17 x bestraald. Er is me van tevoren gezegd dat als ik meerdere uitzaaiingen zou hebben er niet bestraald zou worden, maar alleen overgegaan op een andere hormoonbehandeling. Je komt dus niet altijd voor bestraling in aanmerking.

Ongeveer tien dagen voor de bestralingen heb ik een ct scan gehad om lijnen te tekenen en tatoeagepuntjes te zetten. Het verschil met een ct scan voor borstbestraling is dat je een kapje opkrijgt waar je door moet ademen. Ook wordt er een ander soort scan gemaakt (4 dimensionaal zeiden ze). Bij de long beweegt de tumor mee tijdens het ademen en via het kapje wordt gemeten hoe de ademhaling verloopt en kan er samen met de scan een berekening worden gemaakt.

Ik word vanuit zeven verschillende hoeken op de long bestraald. In het info.boekje staat dit omschreven als een stereotactische bestraling waarbij met zeer hoge precisie wordt bestraald. De tumor kan zo een hoge dosis straling krijgen. Vanuit elke hoek worden er verschillende energiestoten gegeven. Je ligt met je armen omhoog in een aantal steunen.

Vooraf aan iedere bestraling wordt steeds een scan gemaakt. Dit is om te zorgen dat je op precies dezelfde manier ligt als op de scan bij het aftekenen. Een keer in de week is dat een scan die wat langer duurt, de rest van de dagen krijg je een snelle scan. Soms voel ik de bank waar ik op lig nog een beetje bewegen omdat ik dan toch nog wat verschoven moet worden. Het bestralen zelf doet geen pijn, wel kun je last van bijwerkingen krijgen. Slik of passageklachten, prikkelhoest of kortademigheid, vermoeidheid of huidklachten.

Nu na de derde keer moest ik op de weegschaal staan ivm eventuele slikklachten die op kunnen treden. Willen ze van tevoren je gewicht al weten. Ik voel mijn huid al een beetje prikkelen (heb eeb hele gevoelige huid) en heb inmiddels een hele zachte bh aangeschaft en een receptje gevraagd voor creme die je erop kunt smeren.

Dit is het even tot zover.

Offline
Berichten: 4254

Wat moet je weer allemaal meemaken Linnie. Brrrrrrr. Maar het is voor het goeie doel. Fijn dat je het zo duidelijk omschrijft. Zo kunnen anderen met je meelezen en meebeleven en wordt kennis vesrpreid over hoe en wat. Dankjewel daarvoor.

Offline
Berichten: 166

Linnie ik wens je heel veel succes met de bestralingen en ik hoop dat het goed werkt bij je.
je hebt het hier heel duidelijk verteld allemaal, het is niet niks hoor.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Dank je Linnie voor je ervaringsverhaal van de longklierbestraling hier op het forum. Ik hoop dat het heel goed werkt. Mogelijk heb ik dit in de toekomst ook nodig als de longklier met uitzaaiingen in de buurt van mijn slokdarm daar last gaat geven. De gammaknifebestraling op mijn ene hersenuitzaaiing was ook een soort stereotactische preciesie bestraling. Zp precies dat ik er geen enkele klacht an heb overgehouden.

Offline
Berichten: 56

Dus je bent intussen begonnen met de bestralingen, ik hoop dat alles goed gaat voor je. Liefst geen bijwerkingen, en een tumor die kapot gemaakt is.
Je verhaal is inderdaad heel duidelijk omschreven voor anderen, lief dat je dat allemaal wilde opgeschrijven.
Groetjes en het beste met de volgende besralingen!

Offline
Berichten: 878

Veel sterkte met de bestralingen, Linnie. Ik herken veel van de bestralingen van m'n borst die ik nu heb, maar het is inderdaad net wel wat anders. Vooral het lijstje mogelijke bijwerkingen is wat langer.

Offline
Berichten: 565

Ik heb inmiddels 13 bestralingen gehad, nog vier te gaan. De procedure van bestralen is steeds hetzelfde. Het begint met goedliggen, een scan en het bestralen begint linksachter en gaat na een aantal stoten omhoog, geeft weer een paar stoten, gaat verder etc etc. Ik heb een paar keer op de weegschaal gestaan, maar mijn gewicht is nog hetzelfde. Het smeren met de zalf helpt voor mijn huid. Wel ben ik vermoeid, beetje kortademig en heb al een paar weken een zere keel. De pijn in mijn keel zit volgens de radiotherapeute te hoog om direct van de bestraling te kunnen komen. Het kan ook van een verminderde weerstand zijn. Maar ze heeft toch een drankje (ulcogant suspensie) voorgeschreven dat je ook krijgt bij evt. slikproblemen. Het helpt het slijmvlies van de slokdarm tebeschermen. En dat helpt echt heel goed. Niet dat het weg is, maar dat rauwe gevoel is veel minder.

Offline
Berichten: 762

Ik heb je verhaal met belangstelling gelezen, Linnie, omdat ik vanaf vandaag ook op de longen bestraald word. Het is bij mij alleen niet vanwege een uitzaaiing, ik heb 7 jaar na de diagnose borstkanker, nu de diagnose longkanker gekregen. Mijn bestralingen worden gecombineerd met een dagelijkse gift chemo (cisplatin). 25x.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Oh ruth, wat heb jij een verschrikkelijk nare boodschap te verwerken gekregen. Na je bk nu ineens ook longkanker. Hebben ze via biopt uitgesloten dat het geen uitzaaiing van de bk was? Of was het meteen overduidelijk longkanker? Nu dus bestralingsapparaat weer in. En ook nog chemo erbij. Heftig hoor. Schrale troost misschien als je weet dat elke longkanker anders is. Maar mijn maatje op fitness is al drie jaar stabiel met haar longkanker. Op een onderhoudsdosis chemo die ze ook goed verdraagd.

Ik wens je heel veel kracht voor het verwerkingen wat je nu weer allemaal meemaakt!

Offline
Berichten: 762

Natuurlijk is uitgesloten dat het een uitzaaiing was (AvL). Ik heb gewoon voor de tweede keer de hoofdprijs gewonnen en deze keer nog groter dan de vorige. We gaan zien wat deze behandeling uithaalt. Maar we gaan off-topic.

Offline
Berichten: 565

Dag Ruth, wat balen voor je joh :( en dan druk ik me nog zachtjes uit. Ik heb gelezen over cisplatin. Of ik het nou in het informatieboekje heb gelezen of met mijn lymfetherapeute over heb gehad, weet ik niet zo goed meer, maar ik begreep dat deze chemo een versterkend effect heeft op de bestralingen. Zelf hoefde ik het niet, denk omdat het een uitzaaiing is van bk. Ben je al onder de eerste scan geweest voor het aftekenen?

Ik begin me weer wat beter te voelen, ben snel moe en kortademig. Mijn huid aan de kant van de longbestraling (links) heeft zich goed gehouden, de huid van de (rechter) protheseborst die ivm een plekje ook is bestraald is vurig en geirriteerd. ik smeer ze allebei goed in met de creme die ik van de assistent arts heb voorgeschreven gekregen. Van de radiolaborant aan het apparaat het advies gekregen om steeds te wisselen met rust en beweging en dat deed ik al wel, maar voel nu de noodzaak er echt van. Tijd voor jezelf en tijd voor de ander nemen zei hij. En ook gaf hij aan dat je weer kwetsbaarder wordt. Ja, ook dat merk ik wel degelijk. Als het goed is worden de bijwerkingen met twee weken weer minder.

Offline
Berichten: 565

O Ruth, ik lees net dat je al voor de eerste bestraling gaat. Niet goed gelezen de eerste keer. Heel veel sterkte gewenst! In het begin lag ik alleen maar te focussen op het bestralingsapparaat, later probeerde ik meer de aandacht te verleggen naar andere dingen. Ik ben benieuwd hoe het bij jou gaat.

Offline
Berichten: 762

Bestralen gaat goed, vooraf een scan, 1x in de week achteraf ook, maar dat komt omdat ik in een studie zit en een goudmarker in één klier heb. Dan uit 7 richtingen. Rustig doorademen en tellen totdat hij 7 keer verplaatst is. Ik kan héél goed rustig blijven liggen, dan zoek ik een soort "yogastand" in mezelf op, kruip naar binnen en tel rustig mee, alsof dat een mantra is. Ik heb nu twee keer gehad. Van de cisplatin ben ik ondanks de lage dosis toch een beetje "chemo-ig", of dat komt misschien van de anti-emetica. Wel even een slaapje doen als ik thuiskom ;). Nee, die cisplatin is wel specifiek voor longkanker, natuurlijk, het maakt de cellen gevoeliger voor de bestraling, dat is nodig, want het zijn taaie jongens, heb ik begrepen :(

Offline
Berichten: 4254

Oh Ruth, wat schrik ik hiervan. Ik had het bericht helemaal niet meegekregen dat je nu longkanker hebt. Ik weet niet goed wat te zeggen maar wil je wel heel veel sterkte toewensen.

afbeelding van Ariane
Berichten: 620

RuthF schreef:
Ik heb je verhaal met belangstelling gelezen, Linnie, omdat ik vanaf vandaag ook op de longen bestraald word. Het is bij mij alleen niet vanwege een uitzaaiing, ik heb 7 jaar na de diagnose borstkanker, nu de diagnose longkanker gekregen. Mijn bestralingen worden gecombineerd met een dagelijkse gift chemo (cisplatin). 25x.

Meid toch.....

[troost] [troost]

Offline
Berichten: 762

@ellen: ik had het ook verder nergens gepost ;)

Offline
Berichten: 4254

Hoe gaat het nu met je Ruth, het is natuurlijk een vreselijke schok, maar ik bedoel te vragen : hoe sta je er lichamelijk voor? Voel je je redelijk of heb je veel klachten? Hoe heb je het ontdekt?

Offline
Berichten: 762

Vrijwel geen klachten, ja, die komen nu, nu ik met de chemo en bestraling gestart ben. Nav het melden van vage vermoeidheidsklachten bij mijn borstkankercontrole afgelopen februari een aantal dingen onderzocht, die niet zoveel opleverden, behalve wat afwijkende bloedwaardes (hoge bezinking, laag HB), allemaal erg vaag, ik was ook wat afgevallen (niet erg ;) ) ze verwees me uiteindelijk terug naar de huisarts, omdat ze er niets kankergerelateerds van kon maken. Omdat ik bij de huisarts het woord kortademig liet vallen (beetje maar, net niet helemaal fit) stelde hij een longfoto voor, want die was in het AvL nog niet gemaakt. Binnen 5 minuten stond de radioloog naast mn stoel, dat er iets te zien was, wat verder onderzocht moest. Ik heb mn boeltje opgepakt en ben daarmee teruggegaan naar het AvL, een dag later zat ik daar bij de longarts. Na een serie onderzoeken die ik je hier zal besparen, was het al vrij snel duidelijk, dat het om longkanker ging en géén uitzaaiing van de borstkanker. Stadium IIIa, te ver om te opereren, maar nog wel "curatief" te behandelen (als je je kop in het zand steekt voor de cijfers.) Geen uitzaaiingen in andere organen, wel klieren dus.
De chemo valt me tegen, het is een hele kleine dosis, maar toch meteen een chemo-mist en een chemokater en kan niet zonder anti-emetica, met de bijwerkingen die daar weer bij horen. En dat dagelijks. Ik laat het maar over me heenkomen nu, was van de week nog gewoon aan het werk, maar heb de dag voor de behandeling begon "afscheid" genomen. Ik weet niet of het me ooit nog weer gaat lukken te revalideren in mijn fijne baan als bloemiste. Niet weer een tweede keer :(
Maar nu moet ik bijna een eigen topic beginnen, en dat wou ik eigenlijk niet. Stilletjes ergens een bommetje laten vallen en verder rustig aan de zijlijn staan kijken. Al voel ik me nog steeds een borstkankerpatiente met longkanker ipv een longkankerpatiente die ooit borstkanker gehad heeft. Maar dat is omdat ik zo goed ben ingevoerd in de borstkankerlotgenoten, denk ik ;)

Offline
Berichten: 565

Wat goed dan dat je huisarts zo alert was bij het woord kortademig. Anders had het veel langer geduurd voordat jullie hierachter zouden zijn gekomen. Mijn ocologe zei toen ik een longonderzoek probeerde uit te stellen en vroeg of we niet even konden wachten, dat je er bij longkanker snel bij moet zijn. Blijkbaar is dat zo bij jou, als ze het hebben over 'curatief' behandelen.

Het klinkt misschien raar hoor, maar ik ben juist blij dat je er wel over wilt schrijven hier. Ik vind het toch moeilijk om er mee om te gaan, lijk nu pas door te hebben wat er allemaal gebeurd is de afgelopen tijd. En jouw verhaal is herkenbaar, al is het natuurlijk toch weer heel anders. Knap van je dat je gelijk al een goede manier hebt gevonden om de bestralingen te ondergaan.

Offline
Berichten: 4254

Ruth, tja, nu zit je toch weer aan ons vast ;) als je bij je eigen verhaal schrijft volg ik je en anders lees ik hier gewoon bij. Of niet als je daar helemaal geen zin in hebt ;)
Balen dat je meteen weer zo aangeslagen bent door die chemo. Sterkte!

Offline
Berichten: 281

Dag Ruth, ik had dit ook gemist. Twee soorten kankers, shit! En wat voor een....... :(
Wil je er hier niet over schrijven of ben je dan toch liever bij een longkankerforum?
Ik ben wel benieuwd hoe het met je gaat.... en ook jouw verhaal kan belangrijk zijn voor een lotgenoot, toch?
Ik hoop dat je de bestraling en chemo min of meer 'goed' door komt.

Offline
Berichten: 762

Aan de chemo ben ik inmiddels wel enigszins "gewend" , maar de bestralingen beginnen nu toch wel te tellen, zeker temeer de cellen door de chemo gevoeliger worden voor de bestraling. Omdat ik van 7 kanten bestraald word heb ik weinig tot geen klachten van de huid. De slokdarm is daarentegen langzaamaan een echt probleem. Eten is een hele opgaaf geworden. Eerst slikte ik 4 x 1000 mg paracetamol, maar dat voldeed niet, nu aan de tramadol. Maar helaas heb ik nu weer een hele hoge bloeddruk opeens, en een kleine bloeding bij mijn picc-lijn, dus ik weet niet of ik aan de tramadol kan blijven. Ben nu op dag 15 van de 24.
En nee, ik heb me (nog?) niet bij een longkankerforum gemeld, dat vind ik helemaal niet aantrekkelijk. Ik schreef het al eerder: ik voel me een borstkankerlotgenote met longkanker en niet andersom.

Offline
Berichten: 565

En dat drankje ter bescherming van je slijmvlies, sucralfaat heet het, dat zul je vast ook hebben gekregen. Helpt dat nog enigszins ? Ik had eerst een flesje en daarna een soort zakjes met suspensie, vier keer per dag in te nemen.

Offline
Berichten: 762

Nee, ik kreeg antagel, hielp geen zier, nu pantoprazol tabletten, die in combi met de antagel en tramadol maken dat ik in elk geval nog kan blijven eten. (yogurt met zachte muesli, zacht fruit, stamppotten, rijst met prutje). Brood kan eigenlijk niet meer. Nou ja, dan nog de zofran tegen de misselijkheid en vanwege de tramadol en de zofran dan weer véél pillen om nog te kunnen poepen. En dan 's avonds nog mijn letrozol voor de borstkanker. (want dat gaat ook gewoon door). Nee, beetje chemisch ben ik wel weer ;)

Offline
Berichten: 565

Balen hoor Ruth. Je komt zo van het een in het ander terecht lijkt wel. Ik heb even gegoogled en de medicijnen die jij hebt gekregen zijn vergelijkbaar met de sucralfaat, daar valt dus geen winst te behalen. Bij mij was drie keer 1000 mg paracetamol voldoende, dus ik heb het sterke vermoeden dat het behoorlijk pijn doet, al zeg je het niet in die woorden. Gelukkig maar dat je dan nog wel zachte dingen kunt eten, blijf je in ieder geval een beetje op krachten.

Ik hoop dat je bloeddruk weer een beetje gaat dalen, zodat je toch aan de tramadol kunt blijven. Negen keer nog, ik ga met je aftellen als je het goedvindt.

Offline
Berichten: 565

Hoi RuthF, hoe gaat het met je? trek je het nog een beetje ?

Bij mij zijn de bijwerkingen als vermoeidheid, kortademigheid en zere keel tot zo'n twee weken na de bestralingen nog wat verergerd. Daarna voelde ik dat mijn keel minder pijn ging doen en ik weer meer energie kreeg, al wisselt dat laatste toch ook wel weer. Vooral met dit warme weer ben ik snel kortademig/benauwd en heb ik vooral met traplopen een gevoel dat ik een marathon gelopen heb. Ook verslik ik me zo nu en dan met drinken. Eten gaat wel goed.

Offline
Berichten: 762

Hoi Linnie, was van de week totaal ingestort. Kon vorig weekend opeens echt helemaal niets meer eten en bijna niet drinken, zo'n pijn..... durfde de tramadol niet op te hogen in het weekend, vanwege de bijwerkingen. Maandag overgestapt op langwerkende oxycontin en kortwerkende oxynorm voor doorbraakpijnen (maar die slik ik niet, word er tè beroerd van), pantoprazol erbij voor de maag en een kinderdrankje anti-schimmel, omdat er een schimmeltje in de slokdarm vermoed wordt, waardoor ik continue pijn had, ook als ik niet at of dronk. Sinds dinsdagmiddag ben ik volledig aan de drinkvoeding. Op kamertemperatuur, omdat ik het gekoeld ook niet verdraag. Warme dranken verdroeg ik al langer niet. Omdat ik er niet genoeg van dronk de eerste dagen toch behoorlijk afgevallen en toen is sondevoeding overwogen. Maar deze beslissing hebben we uitgesteld tot maandag. Van de opiaten en de pijn en het maagzuur en alles, wilde ik alleen nog maar slapen, dus ik heb een paar dagen ellendig doorgebracht wisselend tussen bank en bed, als ik niet in het ziekenhuis was. Sinds gisteren heb ik er ook dexamethason bij gekregen en dat geeft wel een boost. Iets minder slaperig, iets meer energie (maar vannacht vond ik dat nu weer niet zo fijn ;) ) Het lukt me nu om 5 pakjes op een dag te drinken. Dat is 1500 calorieën, nog niet genoeg, maar ik elk geval een stuk beter. Kortademigheid heb ik niet zoveel last van, alhoewel, ik doe zo weinig inspannends, dat het me niet opvalt ;) Mij is inderdaad ook voorspeld dat het de eerste 10-14 dagen nog erger wordt, voordat de verbetering zich doorzet, dus ik ben er nog niet. Van mijn huid heb ik gelukkig geen last, beetje jeukerig, dus ik smeer wel met cetomacrogol, maar that's it. Het is natuurlijk ook anders als met bestraling van de borst, dat is véél meer op één plek, nu wordt je uit 7 hoeken bestraald en krijgt de huid daardoor per plek een lagere dosis.
Dinsdag de 24e kuur en bestraling en laatste. Ik hoop over een dag of 14 de inzet van de stijgende lijn. Energie kost natuurlijk een tijd, als ik maar weer kan eten! Lief dat je naar me vraagt. Ik had het wel gezien van de week, maar was even niet bij machte een update te geven.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Dat valt niet mee, RuthF. Zo weinig kunnen eten (en dan nog de pijn erbij), wat zul je je rot gevoeld hebben. Dikke knuffel van mij en ik hoop dat je weer op krachten komt als de behandelingen erop zitten. Afvallen is zeker niet goed en zoveel reserves had je volgens mij niet :-w

Offline
Berichten: 762

Door je verhoogde eiwitbehoefte tijdens de behandeling ga je als je afvalt spieren opeten en geen vet. Vet heb ik nog wel (al is het minder dan een aantal jaar geleden) maar spieren wil ik niet missen. Maar dat is dus de reden dat je echt niet af mag vallen tijdens de behandeling en een eiwitverrijkt dieet moet volgen.

Offline
Berichten: 4254

jongejonge Ruth, wat een diepe ellende. Ik hoop zo dat de komende 14 dagen voorbij vliegen en dat je daarna eindelijk weer aan een beetje minder pijn mag gaan denken. het is gewoon afschuwelijk. Heel veel sterkte!

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Wat heb jij het zwaar te verduren Ruth. Het klinkt echt als een marteling. Dat dat nou zo moet he, wat gunde ik het je graag anders. Je moet nog even volhouden, wat natuurlijk gemakkelijker gezegd dan gedaan is. Ik wens je heel veel sterkte voor de komende tijd, want het is echt een krachttoer. En wat ik zo hoop voor je is dat je al die ellende niet voor niets over hebt gehad. Dat de bestralingen en de kuren voor je werken. En jij daarna nog een goede tijd mag hebben.

Offline
Berichten: 565

Oei RuthF, ik was er al bang voor dat het met het eten steeds minder goed zou gaan. En als ik denk aan de pijn in mijn keel en dat vond ik al behoorlijk zeer doen, dan moet het bij jou nog veel pijnlijker zijn. Wat naar nou joh.

Ze hebben het van tevoren bij mij ook over sondevoeding gehad, maar dat is allemaal niet nodig geweest. Ik lette ook wel op hoor met harde korsten en te grote happen, maar het eten ging verder gelukkig goed. Ook de huid van mijn borst waar ik op de long bestraald ben is niet stuk gegaan.

Vandaag was gelukkig jouw laatste bestraling. Ik hoop dat je het vol kan houden met de flesjes voeding en daarna weer medicijnen kunt afbouwen en je eten opbouwen. Hou je taai he!

En sterkte nog voor de komende tijd. Liefs Linnie

Offline
Berichten: 762

Ik heb hem gehaald de 24e op mijn flesjes. Wel kreeg ik nog een reprimande over de hoeveelheid die ik dronk, maar daar probeer ik aan te werken, lastig, zelfs water doet pijn. De dexa doet veel goed. Nog maar even een weekje doorslikken. Nu maar even bijkomen en hopen dat het van de week niet al te veel erger wordt. Finish gehaald.

Offline
Berichten: 4254

Oh gelukkig Ruth, de bestralingen afgerond: nu dus nog 14 dagen waarin het echt niet beter wordt en dan langzaamaan weer opknappen. Wat fijn dat de dexa je helpt. Nog ff mee doorgaan dus, tis wel 'keiharde' drugs ;) maar als die het doen is dat voor nu prima!
XXX
Ellenk

Offline
Berichten: 565

Hoi Ruth, hoe gaat het nu met je ? Begint er al wat verbetering te komen met eten en drinken of is het nog steeds lastig?

ik heb zelf toch wel behoorlijk last van de warmte en dan vooral bij inspanning ben ik benauwd en kortademig. Trappen lopen bijv, daar moet ik met deze warmte echt van bijkomen. Net alsof ik een pakje sigaretten achter elkaar heb leeggerookt ( wat niet zo is natuurlijk, ik ben al meer dan twintig jaar gestopt met roken ). Af en toe denk ik oh mijn keel gaat weer zeer doen, maar het blijft een beetje op de achtergrond aanwezig, zet niet door zeg maar. Ik hou me dus koest met deze warmte en vermijd zoveel mogelijk de zon al is dat niet zo makkelijk aangezien man en kids vakantie hebben. het zijn ook allemaal niet de ergste klachten, maar ik kan best balen als ik dan onder de bomen of een parasolletje met mijn hoge t- shirt aan ter bescherming van de huid naar een zuchtje wind loop te snakken.

Maar goed genoeg nu over mij. Hoe gaat het met jou ?

afbeelding van lyra
Berichten: 27

Ik wens je veel sterkte toe, Gelukkig heb je een heel mooi afgestemd werkvolgorde die alle mogelijke missers proberen te voorkomen.
Een heel goed opgezet programma waar geleerd is van missers een betrouwbare werkmethode te ontwikkelen, dit geeft mij en ik hoop ook jou: vertrouwen.
lieve groet Lyra

Offline
Berichten: 762

Ik was even een paar dagen internetloos weg, dus had het nog niet gezien. Langzaam klim ik een beetje uit het dal. Ik ben de oxycontin aan het verminderen van 2 x 20mg naar 2 x 5 mg p.d. en dat is al veel winst. Ik hoef dan ook niet meer steeds te slapen. Eten gaat met stapjes vooruit. Via de soepjes en babymaaltijden heb ik van de week risotto gegeten en wentelteefjes (omdat mijn zus mij een paar dagen heerlijk aan het verwennen was) en vandaag zelfs een witte boterham zonder korstjes. Kleine overwinningen ;) Van 6 flesjes drinkvoeding zit ik nu nog maar op drie. Ik was op de veluwe en kon best goed wandelen, dat viel me mee. In oude damestempo, dat wel. Maar de laatste dag maakte ik twee wandelingen van elk anderhalf uur en dat had ik nooit verwacht. Fietsen lukt ook wel. Maar die trappen inderdaad, daar heb ik erg last van. Toch ga ik van de week voor het eerst weer proberen te zwemmen, kijken of dat lukt. En tja, de warmte probeer ik te mijden ja. Alles rustig aan.
Maar ik ben niet ontevreden. Stapje voor stapje. Ben nu drie weken na de laatste. Het scheelt dat ik geen kind meer thuis heb, dus ik "hoef" niets. Het maakt het ook wel weer saaier. Omdat je toch ook minder reuring in huis hebt, en als je dan zelf niet zo "sociabel" bent, valt alles een beetje stil. Maar het komt wel weer. Geen haast hebben ;)
Achteraf gezien vond ik deze behandeling, al zat ik er toen ik niets meer kon eten en zoveel pijn had echt even helemaal doorheen, minder zwaar dan het borstkankertraject 7 jaar geleden, 3 operaties in 2 weken tijd, 2 maanden open geinfecteerde wond na mislukte directe reconstructie en toen 4 x AC en 4 x Taxol, dose dense en nóg steeds aan de hormoontherapie.
Eind augustus CTscan om de resultaten te beoordelen. Ik denk er nog maar niet aan, want kan de uitslag toch niet veranderen. De opzet was curatief en ik hoop dat we dat na de uitslag zo kunnen houden. Maar dit monster is anders dan borstkanker helaas.....

Offline
Berichten: 565

Oh je bent al weggeweest met je dochter. Dat had ik niet begrepen uit je reactie bij mijn verhaal. Fijn om te lezen dat het weer beter met je gaat, dat wandelen te gek zeg! En vooral ook dat je weer wat meer kunt eten (mmmm risotto!). Geen sondevoeding dus, dat heb je gelukkig kunnen afwenden. Ik hoop dat je steeds meer stapjes vooruit gaat maken en duim voor een goede uitslag.

Ben je inmiddels ook weer gestopt met de Cisplatin trouwens ?

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Fijn om weer van je te horen, RuthF. Geen kind meer thuis? Wat gaat dat snel allemaal. Ik hoop dat de curatieve opzet is geslaagd. Spannend blijft het toch en gelukkig kun je weer beter eten. Risotto at ik ook toen ik moe was en slecht kon eten, curry (milde curry) vind ik net zoiets. Beetje romig, het glijdt makkelijker in je keel. Hopelijk heb je nu weer een opgaande lijn te pakken!

Offline
Berichten: 762

Ik was nu een paar dagen weg met mijn zus en straks met mijn dochter ;) En als het allemaal goed gaat kan ik ook altijd nog alleen. Het huisje is ons familiebezit en altijd beschikbaar als ik wil :)
De Cisplatin kreeg ik voorafgaand dagelijks aan elke bestraling in een lage dosering. Het maakt de cellen (en dus ook de slokdarm, vandaar dat je méér schade hebt bij deze combi-behandeling :( ) gevoeliger voor de bestraling. Dus nu ook geen cisplatin meer.
Haha, Maisa, dochterlief is 22 inmiddels :) (14 bij mijn diagnose, wat vliegt de tijd) .
En ja, curry wilde ik ook al gaan proberen. Toch al één van mijn favorieten :)

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

RuthF, met verbazing en met respect en bewondering lees ik je updates. Wat een power heb jij en wat een herstelvermogen. Je hebt echt grotere stappen vooruit gemaakt dan ik voor mogelijk had gehouden de afgelopen tijd. En niet alleen met je zus op de veluwe. Fijn dat je zo hebt kunnen wandelen. En..... een oude damestempo maakt genieten ook mogelijk toch ;-) En het is er zo mooi. Geluksvogel met een familiehuis op de veluwe, straks maar weer genieten van de bloeiende heide!

Stap voor stap dus nog verder vooruit. Met weer zwemmen, yoga, risotto (hmmm) en curry's eten en nog een keer lekker de veluwe op met je dochter gaat dat hopelijk wel lukken. En dan eind aug. je scan om te zien hoe het ervoor staat. Ook ik hoop zo voor je dat de curatieve behandeling bij je is geslaagd.

Veel sterkte Ruth.
En een fijne week met je dochter.

Offline
Berichten: 762

Nog een kleine update: inmiddels ben ik wezen zwemmen en dat beviel zó goed, dat ik nu al drie dagen op rij gezwommen heb! Ook in oude dames-tempo en nog niet de kilometer die ik normaal 3 x pw zwom, maar wel al meer dan de helft daarvan! Goed voor m'n longen, dat zwemmen, zolang mijn andere bezigheden dat toelaten wil ik wel elke dag!

Offline
Berichten: 762

Vandaag heb ik de CTscan gehad om de resultaten te beoordelen. Dinsdag de uitslag.......
Na de hele rappe vooruitgang begin augustus, stagneert het nu een beetje qua conditie. Toch wel erg kortademig bij traplopen en tegen de wind in fietsen, maar voor de rest geen klachten over hoe het gaat.
Op naar dinsdag......

Offline
Berichten: 565

Spannend hoor Ruth. Ik ga voor je duimen voor dinsdag. Zoals ik je heb gelezen de laatste tijd met de bestralingen en chemo is er een flinke tik in je lichaam uitgedeeld. Dat moeten de slechte jongens toch ook hebben gemerkt daarbinnen.

Maar dus toch ook wel kortademig bij inspanning als traplopen en fietsen. Met mij gaat het beter als het koeler weer is, merk jij dat ook ? Misschien dat je daardoor met zwemmen zo lekker gaat. Is toch lekker fris dat water.

Offline
Berichten: 4227

Ik hoop op een mooie uitslag voor jou Ruth. Die bestraling is natuurlijk ook niet gelijk uitgewerkt, dus zo raar lijkt het me niet dat je buiten adem raakt bij inspanning?

Offline
Berichten: 762

Nee, het is ook niet zo raar. Het zou ook nog te maken kunnen hebben met littekenweefsel, maar het heeft gewoon tijd nodig. En omdat andere dingen gewoon héél rap verbeterden, ben ik natuurlijk gewoon ongeduldig ;)

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Spannende dag dinsdag Ruth. Ik duim voor een heel goede uitslag. Kortademig is zo naar, en maakt natuurlijk ook weer onzeker voor zo'n uitslag. Zou ik ook hebben. Maar ik hoop zo voor je dat je na dinsdag weer verder kunt met conditie opbouwen. Lekker zwemmen, wandelen, ook op de Veluwe. Bloeit de heide al?

Duimen draaien voor jou!

Offline
Berichten: 4227

Ik hoop zo dat je uitslag reden tot optimisme gaf Ruth. Zag je van de week wel lekker voorbij fietsen, fijn!

Offline
Berichten: 762

Ik voel me goed, ik besprak net zelfs met mijn werkgever om volgende week maar weer eens een paar uurtjes te gaan werken, tussen het zwemmen en yoga-en door ;)
De uitslag gaf me gisteren gemengde gevoelens. Ik heb een "goede respons op de behandelingen en een aanzienlijke afname is te zien". Je voelt hem al: er zit restweefsel. Nou is het héél goed mogelijk, dat dat restweefsel géén actieve cellen meer bevat, zeker weten doe je dat niet. Vanaf nu elke drie maanden een Ctscan om te kijken of het stabiel blijft of niet. Dat het in de toekomst ergens weer gaat groeien, is ze vrijwel zeker van, maar of dat over twee maanden is, of over 6 jaar, tja, dat weet niemand, natuurlijk. Maar dat hoort gewoon ook bij longkanker, het is gewoon dat je daar vrijwel geen lange termijn overleving bij hebt, dus dàt is niet nieuw voor me.
Maar de vage uitslag bracht me wel van m'n stuk, je wil het zo graag zwart/wit hebben. Goed of fout. Maar ja, zo duidelijk is het dus niet.
Inmiddels heb ik mezelf herpakt. Gewoon maar doorgaan en zorgen voor een fijn leven.
Ik heb wel per vandaag direct de hormoontherapie die ik nog slikte voor de borstkanker (letrozol) in een verlengd traject (nu al 7 jaar) aan de wilgen gehangen. Ik ben erg benieuwd of bijwerkingen die ik aan de hormoontherapie toeschrijf nu de komende maanden ook gaan verdwijnen. Ook heb ik maatschappelijk werk in het AvL ingeschakeld. Misschien kan dat nog wat verder helpen bij het vinden van handvaten voor mijn verdere leven.
Maar nogmaals, ik voel me goed. Maar ja, dat voelde ik me voor de behandelingen ook, op wat zeer vage klachten na. Ik ga nog héél veel lekker op m'n fietsje langsfietsen ;)

Offline
Berichten: 565

Wat fijn Ruthdat je je goed voelt. En ondanks je gemengde gevoelens die ik heel goed begrijp overigens, klinkt wat je schrijft toch niet helemaal verkeerd: goede respons en er is een aanzienlijke afname te zien. De radiotherapeut zei de laatste keer tegen mij toen ik vroeg wanneer ik weer een scan zou krijgen dat je op een scan altijd nog wat kan zien zitten. Wat ze proberen te doen is het DNA van de tumor beschadigen zodat de cellen niet verder kunnen groeien. In mijn rug zien ze ook ( na bestralingen) nog steeds de bekende plek zitten, maar tot nu toe ( zes jaar later) is er geen groei meer in geweest.

Ik hoop dat je nog lang kunt langsfietsen :wink: . En lekker weer een paar uurtjes werken =D>

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Ach Ruth, ik had je zo gegund dat alles weg was... Ik ben blij dat je je goed voelt en zelfs alweer aan werken denkt.
Mijn longvocht (pleuritis carcinomatosa) is al jaren bijna weg. Er is altijd een randje blijven zitten, dat ze op de CT-scan zien en omschrijven als 'stabiel'. Liever ben je schoon of NED (op Amerikaanse fora is dat no evidence of disease, niks meer te zien), maar de realiteit is dat 'geen activiteit' eigenlijk al heel mooi is.

Geniet van je fiets/zwem/yoga-activiteiten en als werk je energie geeft (en dat zou ik me goed kunnen voorstellen), ga dan lekker weer een paar uur aan de slag!

Pagina's