Bestraling op longuitzaaiing

59 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 762

Geen activiteit moet zich nog bewijzen. En stabiel ook. Ik geloof ook wel dat dat kan hoor. Toch was ik wat teleurgesteld. Terwijl ik me helemaal niet op "schoon" had ingesteld, dat niet. Dat bestaat alleen in de boekjes, geloof ik. Maar de term "curatief behandelen" wekt wel die suggestie, natuurlijk.
't Komt allemaal wel goed, maar dat curatief, dat geloof ik niet meer ;)
(Ik had in aanloop naar de behandelingen een jonge longarts in opleiding. Die was nu weg, nu kreeg ik deze belangrijke uitslag weer van een andere jonge arts in opleiding. Zelf vind ik dat wat lastig communiceren af en toe, sowieso dat het weer een ander is, maar ook dat als ik dingen vraag, dat nagevraagd moet worden, omdat ze dat niet weten. De volgende controle is bij de radiotherapeut, maar daarna wil ik toch echt graag een vaste, ervaren longarts. Zo-een die met je mee kan denken, ipv dat jij voor de arts moet denken. "Je kunt ervan uitgaan dat het terugkomt" : is dat een veronderstelling voor longkanker in het algemeen? Of is het een ongelukkige bewoording? Of houdt dat een verslechtering van mijn toch al slechte prognose in? Nou ja, van die dingen....)

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Jouw uitslag nu en het controleschema erna lijkt heel erg op de gammaknife behandeling ( hoge dosis precisie bestraling ) van mijn ene hersenuitzaaiing. Ik ben nu bijna anderhalf jaar stabiel op de resten van na de bestraling waarvan ook gezegd werd dat er wel/ niet nog actieve cellen in konden zitten ( de mri in nijmegen leek wat groei te laten zien , - waaraan mijn radiotherapeut in tilburg twijfelde, - en daarna weer wat afname door de T-dm1kuur, vooral het vocht eromheen lees ik in de verslagen . beetje dubieus dus allemaal. ) Maar elke controle blijft heel spannend Ruth. Ik begrijp je helemaal dat je graag een ervaren longoncoloog wil hebben die je terecht opkomende en heel duidelijke vragen kan beantwoorden. Liever duidelijkheid wat je toekomstperspectief is , ook al zal niemand dat op de dag af kunnen zeggen, dan een worst voor je neus he.

Wel fijn dat je nu weer meer en meer opkrabbelt. Weer aan wat werken denkt. En ik hoop dat de stop met de hormoontherapie je je nog beter doet voelen. Inderdaad, het gaat ook in jouw situatie er nu om om zo ontspannen, zinvol en goed mogelijk te kunnen leven.

( toch zo langzamerhand maar eens een eigen verhaal aanmaken? )

Offline
Berichten: 762

Toch moest ik mij gisteren vervroegd in het AvL melden. Ik had al weken last van toenemende kortademigheid, benauwdheid en droge hoest. Het begon nu echt mijn conditie aan te tasten en ik was tot minder in staat dan een maand geleden. Dus wachten tot de scan over een maand vond ik te lang. Er is een longfoto gemaakt en de conclusie daaruit is dat ik bestralings-longontsteking heb. Een bekende, maar nou ook weer niet heel veelvuldig voorkomende bijwerking/nawerking. Ah ja, ik heb al vaker bewezen dat ik er héél goed in ben de hoofdprijs te winnen :? Nu aan de 40 mg prednison. Vanmiddag nog een longfunctietest en ik weet nu al dat die slechter zal zijn als die van afgelopen mei.... Over 14 dagen evaluatie door longarts en 15 november gewoon voor de drie-maandelijkse CTscan.
Hoop dat de prednison gauw aanslaat, want voel me nu een beetje zielig, zeker met dat herfstweer wat helemaal niet lekker is voor mijn longetjes.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Jij valt wel in de prijzen Ruth, maar dan wel in de slechtste prijzen. Wat een pech weer. En goed dat je vervroegd ging om helder te krijgen wat er schortte. Ik hoop dat de medicatie ertegen goed werk voor je doet. En dan ook alweer gauw de scan. Extra spannend weer allemaal.

Offline
Berichten: 1108

Hoop voor je dat de prednison snel aan gaat slaan en dat je je weer wat beter gaat voelen Ruth.

Als moderator wil ik je vragen om updates in je eigen verhaal te schrijven. Het forum is niet de plek hiervoor.

Liefs Kaatje

Offline
Berichten: 4227

RuthF, dat is schrikken als je merkt dat je minder kunt. Gelukkig een niet kwaadaardige verklaring met die bestralingsontsteking, al helpt dat je nu vandaag niet. Moet de prednison de ontsteking oplossen, of is het om de zwelling te verminderen? Hopelijk slaat het heel snel aan.

En ook ik wil je verhaal graag volgen RuthF. Als je dat in je profiel doet, dan mis ik je update niet wanneer mijn vlaggetjes weer eens zomaar weg zijn...

Liefs en zwaai!

afbeelding van sjakkie
Berichten: 872

Ik vond het eigenlijk wel een relevante posting.. het gaat tenslotte over een bijwerking die kan optreden door de bestraling..

Offline
Berichten: 565

Wat naar Ruth die bij/nawerking van de bestraling. Balen voor je. Ik neem aan dat het alleen aan de bestralingskant zit ? Vooralsnog heb ik er zelf geen last van. Wel is voor mijn gevoel het bestralingseffect nog niet uitgewerkt, ik voel regelmatig de bestraalde plek zitten, beetje pijnlijk is het dan, aanwezig zeg maar. Maar verder geen last als benauwdheid met het hersfstweer. Ik heb wel een zere keel, maar dat is meer verkoudheid, mijn jongste dochter had ook keelpijn van de week.

Is een amazoneverhaal niets voor je of hou je ergens anders al een blog of verhaal bij? Ik zou het ook fijn vinden om je te volgen, niet alleen vanwege de bestralingen, maar ook om te lezen hoe je er mee omgaat. Volgens mij kan ik nog een hoop van je leren.

Pagina's