bloedtransfusie

26 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Dopey
Berichten: 627
bloedtransfusie

Gisteren weer een bloedtransfusie gehad. Dit keer was mijn hb 4.7. De vorige keer, afgelopen december, was het 5.7. Merkte toen weinig van een positief effect. Hoop dat dat nu anders, beter, is. Een bloedtransfusie is nu het enige waarmee ze me nog wat (extra) kwaliteit van leven kunnen geven. Dat en goede pijnstilling.
Naast mij lag een vrouw met een hb van 3.8 voor een bloedtransfusie. Ze was tachtig en zei dat ze er helemaal geen last van had. Net terug van 6 weken Zuid-Afrika.

Ik kan mezelf niet eens meer afdrogen na het douchen vanwege moeheid en kortademigheid. Nou ja, na gisteren weer even wel. Hoop dat de opleving langer aanhoudt dan de vorige keer.

Lig nu in ieder geval met een glaasje rood in een voorverwarmd bed. Genieten kanmik nog steeds.

Offline
Berichten: 800

En merk je vandaag al meer? Hopelijk draagt het bij. Hoelang zit je in het ziekenhuis voor een bloedtransfusie?

Offline
Berichten: 327

Hopelijk voel je je wat beter vandaag. Fijn dat je nog steeds kunt genieten, dat is wel heel belangrijk.

afbeelding van Dopey
Berichten: 627

Heb nog steeds extra energie van het bloed. Een hele opluchting.

Lucky, het duurt ongeveer anderhalf, twee uur voor een zakje bloed erin zit. Ik had er twee. Maar het is altijd weer wachten voordat het infuus eindelijk is ingebracht.Heb het inmiddels opgegeven om mijn amputatiekant (links) te beschermen. Rechts is gewoon niet meer aanprikbaar. Ik ga ervan uit dat ik in de kist lig voordat ik een oedeemarm krijg :-).

Ik was om 8.45 in het ziekenhuis om kruisbloed te laten prikken en om 16.00 waren we weer thuis.

 

Offline
Berichten: 327

Wat goed, Dopey! Dat je er nog steeds profijt van hebt! Dat dat maar heeeeeeeeel lang mag duren!

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Ik duim heel hard dat je lang wat aan het nieuwe bloed mag hebben. En dat de oedeemarm uit blijft.

Offline
Berichten: 60

Ik duim voor je dat je er lang van kan genieten en stuur je kracht en een knuffel. heart

afbeelding van Dopey
Berichten: 627

Dank dames, voor jullie ondersteuning!

Helaas merk ik alweer de eerste tekenen van aftakeling. Bloedneuzen zijn weer terug en ook het gesis en geboenk (hartslag) in mijn oren is weer aanwezig.Kijken hoelang mijn lijf het volhoudt.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Ik stuur een portie liefde/kracht/energie.

Offline
Berichten: 110

Hoi Dopey, ik reageer niet zo vaak, maar wil je ook wat energie en kracht toewensen... 

Offline
Berichten: 327

Dus toch niet heel lang plezier van kunnen hebben. Misschien een domme vraag, maar kun je desnooda niet om de paar dagen een lekkere zak bloed krijgen?

afbeelding van Deprie
Offline
Berichten: 55

Wil absoluut niet negatieveling uithangen maar als bloed het niet meer dan paar dagen volhoud dan ben ik bang dat ze snel met die transfusies stoppen......of zeg ik nou iets heel stoms :-(

Offline
Berichten: 800

Hoe gaat het nu, Dopey?

afbeelding van Dopey
Berichten: 627

hej deprie en lucky,

bij de laatste bloedtransfusie is het inderdaad gebleven.Mijn hb is sindsdien 5.6. Ik ben steeds moeier. Kom bed bijna niet meer uit. Pijn is redelijk onder controle met fentanyl.Mijn lever-en nierfuncties lijken stabiel terwijl mijn urine de kleur heeft van cognac. Het is allemaal een beetje vreemd Oh ja, mijn brein doet rare dingen. Maar dat kan van de fentanyl komen.

Is dit een beetje een begrijpelijk antwoord?

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Dopey fijn wat van je te horen. Dank voor je update. Mooi dat de pijn onder controle is, maar jammer dat je haast niet meer uit bed kunt. Hopelijk vermaak je je wat met tv en/of radio.

Liefs en een knuffel van mij voor jou en je vrouw.

afbeelding van Deprie
Offline
Berichten: 55

Bedankt voor je reactie dopey betekent dat je geen transfusie meer krijgt of pas als je weer onder een bepaalde waarde komt met je hb? 

 

Mijn vader had myelofibrose een beenmergziekte. Daarvoor kreeg hij bloedtransfusies als zijn hb onder de 4.5 kwam. Toen hij oop een gegeven moment binnen een week  een transfusie nodig had zijn ze er mee gestopt. Niet veel later is hij overleden. 

Ik hoop zo erg dat dat bij jou nog heel lang gaat duren maar vind het eigenlijk rottiger dat je in die tussentijd zo weinig energie hebt.

heel veel sterkte!!!

Offline
Berichten: 187

O Dopey, ik leef met je mee hoor. Wat naar dat je energie zo afneemt. Heel veel sterkte!

Offline
Berichten: 800

Duidelijk antwoord, hoor. Dikke knuffel van mij.

afbeelding van Dopey
Berichten: 627

Vreemde gebeurtenissen overkomen mij! Onlangs bleek uit mijn bloeduitslagen dat mijn hb constant was gebleven en mijn lever-en nierfuncties waren verbeterd. Inmiddels is mijn hb nog verder gestegen evenals trombo's en leuco's.Het lijkt erop dat mijn bloedwaRden richten normaal gaan.

Nog niet alle uitslagen zijn binnen, trouwens.Wel heb ik nog behoorlijk wat pijn en andere klachten. Volgende week kom de huisarts langs om dit alles te bespreken. Ik krijg bijna het idee dat ik de boel bedonder: zeggen dat je kanker hebt en ondertussen nergens last van lijken te hebben.Bah bah!

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Maar dat is op zich goed nieuws toch?!? Je lijf geeft de strijd nog niet op en is zich aan het herstellen. Hopelijk betekent dat dat je ook weer wat meer energie krijgt. En wonderen zijn de wereld nog niet uit.

Offline
Berichten: 255

Eens met Stoere Leeuw. You go, Dopey!

afbeelding van Dopey
Berichten: 627

De energie blijft hetzelfde, slecht. De pijn wordt steeds erger. Het zou inderdaad geweldig zijn als ik beter zou -kunnen - worden, maar daar geloof ik niet meer in.  Het de tegenstellingen tussen de bloeduitslagen en mijn lichamelijke symptomen, maken me in de war. Heb ik me ingesteld op het stervensproces, krijg ik dit!

Ik kan me voorstellen dat mijn houding een beetjr klinkt als vloeken in de kerk.Maar ik vind dit helelemaal niet fijn. Wat ik wel fijn vind is dat jullie zo meeleven.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Nee hoor lieve Dopey - ik vind niet dat je doet als vloeken in de kerk. je legt het ook heel goed uit. Ik kan begrijpen dat deze combi "raar" voor je voelt. je wilt graag duidelijkheid en dat zou ik ook willen in jouw situatie. Zo jammer dat je niet meer energie hebt en dus ook weinig kunt ondernemen.

Knuffel van mij voor jou en voor je vrouw. Het is een proces voor jullie beide.

Offline
Berichten: 230

Ik hoop zo voor je dat er nog meer gedaan kan worden aan de pijn. En dat je een beetje energie houdt om van de kleine dingen te genieten.  Hopen dat de huisarts deze week daar nog goede ideeën over heeft. En dat dat wat rust geeft in alle onrust.Sterkte Dopey!

afbeelding van Deprie
Offline
Berichten: 55

Dopey, je reactie is zo begrijpelijk. Pfff weet niet wat ik zou doen. Al die verschillende signalen en toch voelt het niet zo. Ik hoop zo erg dat je je rust vind in hoe de situatie is. Ik zou niet weten hoe maar ik gun het je zo erg....

Offline
Berichten: 327

Jammer Dopey, dat je je nog zo vreselijk voelt. Hopelijk kunnen ze nog wat helpen qua pijn want dat is niet fijn. Ook niet als het rijmt.

Het lijkt me lastig dat als je nu ingesteld bent op het stervensproces en dat je lichaam andere dingen laat zien. Misschien niet genezing maar wellicht een langere tijd tot aan sterven. De omschakeling gaat vast lastig in je hoofd. Ik wens je heel veel sterkte en ik vind het knap hoe je het doet!