Boog 2010-02 Stop & GO

14 berichten / 0 nieuw
Car
afbeelding van Car
Berichten: 64
Boog 2010-02 Stop & GO

Sinds een week weet ik dat ik uitzaaiingen heb in mijn botten, massaal verbreid.
Dit nav de eerder doorgemaakte borstkanker uit mrt 2007. Bizar na 6 1/2 jaat, was vorig jaar "klaar" met de tamoxifen.
Voorstel is nu ivm de snelle groei om mee te gaan doen met de Stop & Go studie van de Boog Studiegroep.
Drie maanden de tijd nemen om hormoontherapie aan te kijken durft de arts niet aan, te weid verbreid en te snel gegroeid na stoppen tamoxifen,
Van diverse kanten hoor ik echter dat het middel Bevacizumab (Avastin) wat onderdeel uitmaakt van deze chemo al eerder is teruggestrokken in de VS en nu ook onlangs in Belgie is teruggetrokken (https://kce.fgov.be/nl/publication/report/borstkanker-bij-vrouwen-diagnose-behandeling-en-follow-up)
Mijn arts is echter een voorstander van deze chemo omdat hij zegt dat ik de paclitaxel (taxol) dan elke week krijg en niet een keer per drie weken.
Hij kleineert de bijwerkingen van de bevacizumab en zegt dat ik het als het ware "gratis" bij krijg,
Wat me ook al duidelijk is geworden is dat deze studie openstaat voor 420 mensen maar er pas 187 aan meedoenen ze nu ziekenhuizen die nog niet meedoen aan het benaderen zijn om de studie maat vol te krijgen.
Daarbij is een van de hoofdbehandelaars van het ziekenhuis waar ik behandeld wordt een van de twee trekkende artsen van deze studie.
Heb dus erg het gevoel dat ik er ingeluld wordt.
Second opinion is tot nu toe niet gelukt (ben nu wel weer in een ander ziekenhuis bezig) en MOET volgende week beslissen.

Vraag aan jullie: wie heeft ervaringen met deze studie en wat zijn de ervaringen
Wat is de reguliere hormoonbehandeling, her2neg, hormoongevoelig, pre menopauzaal

Ik heb eerder fec gehad, okselkliertoiket, borstbesparend geopereerd, bestraald met extra boost vanwege dcis, 3 jaar zoladex en 5 jaar tamoxifen.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Car, wat erg, ook jij weer terug... Na zoveel jaar te horen krijgen dat je uitzaaiingen hebt is al erg en als je voor je gevoel een bepaalde richting opgestuurd wordt, is het alleen maar zwaarder.

Er is in ieder geval een Amazone die nu Avastin krijgt en dat is Nana. Ook wekelijks, met taxol of taxotere (sorry, ik haal ze altijd door elkaar). Dus het wordt nog wel eens gegeven.

Belangrijker is de vraag of je niet een andere hormoontherapie kunt krijgen en sowieso of je niet eerst postmenopauzaal kunt worden. Zoladex/Lucrin of eierstokverwijdering is nl. ook een behandeling.

Waarom zegt je arts dat de uitzaaiingen snel groeien? Hoge marker? Verschil t.o.v. eerdere scan? Je zou ook al langer botuitzaaiingen gehad kunnen hebben (kleintjes) tijdens tamoxifen, die nooit opgemerkt zijn. Heb je klachten van de uitzaaiingen?

De reguliere hormoonbehandeling (zie ook richtlijn) zou zijn 1. postmenopauzaal d.m.v. Zoladex/Lucrin of eierstokverwijdering en 2. Aromataseremmer, niet-steroïdaal: Arimidex of Femara. Dit doen ze niet zo gauw bij uitzaaiingen in de organen of bij snelle groei. Maar dan kom ik weer op mijn eerdere vraag: heb jij snelle groei of is nu plotseling vastgesteld dat je heel veel uitzaaiingen hebt?

Wat was de aanleiding voor de botscan?

Car
afbeelding van Car
Berichten: 64

De eerste zoladex zit er al in Maisa. Ook krijg ik komende week de eerste botversterker (xgeva)
Tumor marker is als 0 meting geprikt maar is niet torenhoog, echter weten we toch ook allemaal dat dit niet alles zegt.
Er is bij mij nooit eerder een scan gemaakt hoorde niet tot het protocol en er waren geen aanwijzingen voor,
Wat ik zelf weet is dat er in mrt 2011 omdat wij om dat moment in de VS woonde en de NL ziektekostenverzekeraar geen ticket wilde betalen voor een controle in NL maar wel de controle in de VS wilde vergoeden er toen een MRI is gemaakt die oke was.
Was voor mij ook de rede om vorig jaar toen wij weer teruggingen naar NL in de VS mijn laatste tamoxifenpil met een goed gevoel in de zee te kiepen.
Ik hen in een aantal weken flink toenemende pijnklachten van de uitzaaiingen, hoog calciumgehalte in mn bloed en volgens de arts is het echt heel erg weid verbreid. Er is al een beenmergpunctie gemaakt die aangaf dat er geen mutatie is aangetoond.
Klachten nemen met de dag toe.
Volgens de artsen is het onverantwoord ivm groei en uitgebreidheid en de toename van de klachten om drie maanden hormoontherapie te gaan gebruiken.

Aanleiding van de ct scan was dat ik al een aantal maanden pijn onder mn linkerrib had wat steeds meer doorstraalde naar mn rug. Daarbij misselijk (hoog calcium ?) en sinds een week kan ik al niet meer op mn rechter zijde slapen ivm pijn.
Ben de laatste maanden ook 10 kilo afgevallen

Car
afbeelding van Car
Berichten: 64

In de tussentijd een "onafhankelijk" adviserend arts die bij de studie betrokken is gesproken en die heeft uitgelegd dat de discussie tav de avastin vooral ligt in het kostenaspect tav de niet langere levensverwachting bij BK. Waar ik me volgens hem als patiënt zolang het in NL gegeven wordt niet druk over moet maken. Volgens hem moet je niet altijd kijken naar wat er in omliggende landen gebeurd. Ook vertelde hij dat als je eenmaal in studieverband meedoet je ook al wordt de registratie in NL teruggetrokken je het nog wel blijft krijgen of er moeten ernstige complicaties aan het licht komen.
Ik schiet van wel meedoen naar niet meedoen heen en weer

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Dank je, Car. Ik snap nu beter waarom je chemo wordt aangeraden en niet (nu) een andere hormoontherapie. Als je zoveel klachten hebt, niet goed kunt liggen op rechts en ook flink bent afgevallen zou je van chemo kunnen opknappen (klinkt raar, maar zo is het bij mij gegaan).

Taxanen zijn gebruikelijk als tweede lijn. Ik heb me nooit verdiept in de voordelen of nadelen van Avastin. Nana verdraagt het goed, maar ik weet niet of zij het in studieverband krijgt. Ze heeft 18 kuren gehad Taxodinges met Avastin tot nu toe (wekelijks).

Ik vind de studie niet per se slecht, al kan ik dus het voordeel van Avastin niet inschatten. Deze discussie liep van de week op twitter, gestart door een vriendin van je, en daar kreeg ik negatieve reacties toen ik zei dat een studie een extra behandelkans kan bieden. Avastin is het medicijn dat je nu extra wordt geboden. Is dat de moeite waard? Ik weet het niet, die afweging moet je maken. In de VS krijgen veel vrouwen met uitgezaaide borstkanker Avastin, ik wist niet dat het daar was teruggetrokken.

afbeelding van nana
Berichten: 357

Wat een slecht nieuws heb je gekregen Car :-( . Wat maisa al aangaf, ik krijg dus Taxol icm met Avastin op dag1 en dag 15 van elke cyclus, op dag15 krijg ik alleen taxol en Apd. Vandaag heb ik mijn 19e dosering gekregen en tot zover goed te verdragen. De pijn die jij omschrijft in je rib had ik ook, paracetamol hielp niet en snachts voelde ik de pijn elke keer met omdraaien in bed. Deze pijn is nu met deze kuur volledig weg.

In 2002 kreeg ik diagnose bk, daarna 5fec kuren gehad en bestralingen. Na 5jr slikken van tamoxifen en 3maandelijkse zoladex injecties is het ongeveer anderhalf jaar goed gegaan, totdat er in 2010 een recidief in mijn huid was gevonden ter hoogte vh borstbeen. Daar bestraling voor gekregen, eierstokverwijdering en 2jr arimidex. Sinds april vorig jaar heb ik oa. uitzaaiingen in mijn botten en lymfeklieren. Wederom tamoxifen gekregen, daarna faslodex en nu bovenstaande. Ik ben hormoongevoelig en een her2neg.

Heel veel sterkte met het nemen van je beslissing en ik hoop voor je dat je pijnklachten snel gaan afnemen, 10kg afvallen is overigens ook veel in zo'n korte periode...

afbeelding van Maisa
Berichten: 3835

Nana, krijg jij de Taxol en Avastin in het kader van Stop & GO?

afbeelding van nana
Berichten: 357

Is niet besproken met mij dus eerlijk gezegd denk ik het niet? Als ik het goed begrijp krijg ik nu dus een combi die eigenlijk nog in studievorm is?
Ondertussen wat aan het googlen geweest en deze link gevonden-> http://www.kankeronderzoek.info/trials-zoeken/trial/236/stop--go-borstkanker.html

Car
afbeelding van Car
Berichten: 64

nana schreef:
Is niet besproken met mij dus eerlijk gezegd denk ik het niet? Als ik het goed begrijp krijg ik nu dus een combi die eigenlijk nog in studievorm is?
Ondertussen wat aan het googlen geweest en deze link gevonden-> http://www.kankeronderzoek.info/trials-zoeken/trial/236/stop--go-borstkanker.html

Dan zal het vast de Stop @ Go niet zijn want daarvoor moet je tekenen

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Car, wat erg, jij nu ook alweer toegetreden tot de club vrouwen met uitgezaaide borstkanker. En wat een last heb je al van die botuitzaaiingen. Ik snap dat er snel iets moet gebeuren om je kwaliteit van leven te verbeteren.

Ik weet dat ESMUIS deelgenomen heeft aan de STOP&GO studie. Maar of zij avastine erbij kreeg weet ik niet. Je kan haar ervaringsverhaal zoeken via ' wie is wie ' . Misschien vind je er antwoord in op sommige van je vragen. Haar wat vragen kan jammergenoeg niet meer omdat ze inmiddels is overleden.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Car, ik heb even voor je gezocht . Esmuis kreeg ook avastin. Op haar eigen blog schrijft ze er uitgebreid ook over. Op De link hieronder begint ze over de stop & go studie. Even scrollen om haar update erover te vinden.

https://borstkankerhelpwatnu.wordpress.com/page/8/

Ik hoop dat je er wat aan hebt haar ervaringsverhaal te lezen in het maken van een keuze om wel/ niet aan de studie mee te doen.

Car
afbeelding van Car
Berichten: 64

annie schreef:
Car, ik heb even voor je gezocht . Esmuis kreeg ook avastin. Op haar eigen blog schrijft ze er uitgebreid ook over. Op De link hieronder begint ze over de stop & go studie. Even scrollen om haar update erover te vinden.

https://borstkankerhelpwatnu.wordpress.com/page/8/

Ik hoop dat je er wat aan hebt haar ervaringsverhaal te lezen in het maken van een keuze om wel/ niet aan de studie mee te doen.

Dank voor het opzoeken Annie, ik heb Esmuis indertijd van een afstandje gevolgt en heb afgelopen week haar blog weer opgezocht en zag inderdaad dat ze had meegedaan aan de Studie Stop & Go.
Ben gestopt met lezen want jammer genoeg heeft het bij haar niets gedaan.
Lees momenteel liever blog zoals die van Maisa :)

afbeelding van sjakkie
Berichten: 887

Ik ga proberen of de dames bij mij op infusie die Avastin krijgen dat ook vanuit de Stop & Go krijgen. Ik weet dat 1 vrouw curatief behandeld wordt en 1 in ieder geval vanwege metastasen in haar botten en longvlies. Dus ik ben geneigd te denken dat het 'gewoon' voorgeschreven wordt want ik neem aan dat de Stop& Go studie voor vrouwen met met metastasen is?

Car
afbeelding van Car
Berichten: 64

sjakkie schreef:
Ik ga proberen of de dames bij mij op infusie die Avastin krijgen dat ook vanuit de Stop & Go krijgen. Ik weet dat 1 vrouw curatief behandeld wordt en 1 in ieder geval vanwege metastasen in haar botten en longvlies. Dus ik ben geneigd te denken dat het 'gewoon' voorgeschreven wordt want ik neem aan dat de Stop& Go studie voor vrouwen met met metastasen is?

Klopt Sjakkie alleen voor vrouwen met metastasen http://www.boogstudycenter.nl/studie/221/stopengo.html