Congres uitgezaaide borstkanker - Zeist - 13-10-2012

59 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Kate
Berichten: 407

annie schreef:
Als mijn ziekenhuis niet deelneemt aan de studie ( studies zijn verschrikkelijk arbeidsintensief) via second opinion orienteren op de mogelijkheden van deelname in het ziekenhuis waar de trials lopen. Je moet er dan wel verder voor weg! .

Je zou Tilburg kunnen overwegen Annie, ik begreep van mijn oncoloog dat mijn ziekenhuis zeker meedoet. De vraag is of ik, met mijn hersenuitzaaiingen, mee mag doen...
Bedankt voor het delen van je aanvullende informatie. En nu ik de aankondiging herlees, zie ik dat ze die belofte inderdaad niet waargemaakt hebben... jammer.
Ik denk wel dat wij een bovengemiddeld geïnformeerd publiek zijn. Aan de andere kant, mensen die niet hongerig zijn naar informatie bezoeken zo'n congres ook niet.

afbeelding van nana
Berichten: 357

Ik vond het ook fijn om jullie gister te ontmoeten! De eerste lezing van de oncoloog vond ik weinig nieuws brengen, was meer een algemeen verhaal, zoals de anderen ook al aangeven. Ik miste informatie over mogelijke trials en nieuwe behandelmethoden. Het enige wat voor mij nieuw klonk was dat er een nieuwer botversterkend medicijn was, na APD en Zometa. Zij noemde dit denosumab (?). Dit is een injectie die je via je huisarts kan krijgen. Zeker een optie om te onthouden als de reis naar het ziekenhuis teveel zou zijn. De lezing over de pijnbestrijding trok meer mijn aandacht en gaf ook nieuwe informatie waar ik iets mee kan. Het blijkt wel dat wij hier op het forum al goed geïnformeerd zijn en dat geeft een goed gevoel!

Offline
Berichten: 68

Sluit me volledig aan bij de meningen van de amazones, het eerste deel van de dag had ik best kunnen missen. Het praatje over de pijnbestrijding was informatief en op sommige momenten bijna komisch door de verteller.
Zeer goed verzorgde lunch waar we gezellig met alle amazones en partners aan 1 tafel zaten.

Het middagdeel bestond uit workshops waarvan Mr. Scheveningen en ik 'samen leven met uitgezaaide borstkanker' en 'psychische ondersteuning en mindfulness' hebben gevolgd. Beiden door geweldige mensen gegeven en zeer de moeite waard.

Kijk met een goed gevoel op deze dag terug, erg leuk de andere amazones te ontmoeten en nog een boek "En wat nu? Als je hebt gehoord dat je niet meer beter wordt" van Eveline Tromp, rijker!

Offline
Berichten: 37

Ik kom even in 'jullie' topic kijken, want ik was benieuwd wat jullie van mevr. Boven vonden, aangezien zij mijn behandelend arts is. Ik herken wel die -wat ik maar even noem- Jip en Janneke taal en uiteenzetting van de bekende weg. Ik denk inderdaad dat ze de kritische patient van tegenwoordig onderschat. Fijn dat je toch je vragen hebt kunnen stellen Annie en bedankt voor de antwoorden hier. Ook voor mensen zonder uitzaaiingen is het interessant om te lezen, want je weet maar nooit of je er nog mee te maken krijgt.

afbeelding van lyra
Berichten: 27

Helaas heb ik de Amazones niet herkent Ik voelde me alleen en pleit voor een herkenning sjaal of zo iets. Ik zat dus alleen met anderen ook gezellig maar ik had graag bij jullie, de Amazones, gezeten om info uit te wisselen.Ik was er wel en vond de lezing goed maar weinig info resultaten over de nieuwe methoden. Later heb ik gevraagd om meer zicht te hebben op de tijd van de levensverwachting. omdat er nieuwere medicijnen op de markt zijn en toegepast worden, niet te voorspellen, voor ieder een ander tijdspad. Blijft de gedachte dat voor ieder persoon vandaag niet weet wat je morgen gebeurd, gezond of ziek.
Denosumab heeft mijn belangstelling. Zijn er Amazones die over dit medicijn hun ervaring willen vertellen?

Offline
Berichten: 4227

Lyra, ik heb je vraag over denosumab als los topic geplaatst: http://www.de-amazones.nl/phpbbforum/viewtopic.php?f=71&t=20251

Bergamot, moderator

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Lyra, ik vind het jammer dat ik je niet heb herkend. We hebben elkaar op de kleuradviesmeeting in Deventer gezien, maar dat is alweer bijna twee jaar geleden. Ik zal over denosumab reageren in het andere topic.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Ik zag dat de lezingen van deze dag in pdf nu op de site van de bvn staan. Bij het item ' uitgezaaide borstkanker ' te vinden. Ook het verhaal van de ervaringsdeskundige is er te lezen.

Pagina's