daar ben ik weer :(

24 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 226
daar ben ik weer :(

Hallo meiden, 

Ook ik ben terug. Na 5 jaar. 

Afgelopen week had ik mijn jaarlijkse controle. Alles zag er prima uit. Ik voelde me goed. En ik werd na de routine bloedafname, met een glimlach naar huis gestuurd. De dag nadien ging ik zoals gewoonlijk gaan werken. 

Maar blijkbaar … prikken ze af en toe toch tumor markers bij sommige adjuvant behandelde vrouwen zonder uitzaaingen. En blijkbaar … was mijn tumor marker onrustwekkend verhoogd. Ik moest met spoed toch even voor de veiligheid onder de CT voor een scan van abdomen en thorax. 

Lang verhaal kort: een solitaire tumor van <5cm in de lever, geen bot uitzaaiingen en volgende week krijg ik de uitslag van mijn lever biopsie en een behandelplan voorgesteld. Er is mij reeds gezegd dat ze mogelijk een lever resectie overwegen. Voor zover ik het kan volgen allemaal, moet ik nu vooral hopen op blijvende HER2/neu receptoren en de mogelijkheid van resectie. 

>>>veel gevloek en emotionele tsunami<<<

Maar we gaan dit aanpakken

Ik zit boordevol vragen. Wordt er dagelijks midden in de nacht mee wakker. Ik vind het wachten en de gesprekken met artsen echt slopend - hopelijk komt er meer rust in mijn hoofd als de behandeling start. Mogelijk volgt ook nog een PET scan - ik begrijp niet goed waarom ze ermee zouden wachten (iemand een idee?). Tussen nu en de uitslag van biopsie/behandelplan staan er geen bijkomende onderzoeken gepland. 

Een vraag voor jullie: ik heb mezelf altijd gezegd, als het ooit terug keert dan vraag ik een tweede opinie. Ik hoor via de Amazones veel goeds over het AVL, maar zelf zit ik in België. Op de amazones website zie ik enkel een melding van het Jules Bordet instituut (Belgisch equivalent van het AVL) in het verhaal van Annie - zijn er andere amazones die met dit instituut ervaring hebben?

vele groetjes

smim

Offline
Berichten: 384

Jeetje, nog iemand die weer terug is..... wat een verschrikkelijk bericht. Ik heb geen tips voor je qua ziekenhuis maar wil je heel veel sterkte wensen. Het feit dat ze wellicht gaan opereren is natuurlijk goed nieuws, want dat zouden ze niet doen als ze daar niks van verwachten. Maar ook wel een heftig vooruitzicht. Sterkte. 

Hartelijke groet, Linda 

 

Offline
Berichten: 122

Jeetje Smim ik kan me jou nog heel goed herinneren. Zelf zit ik vandaag precies 6 jaar na operatie.

Ik heb ook geen antwoorden op je vragen. Kan je alleen veel sterkte toewensen. de angst van ons allemaal - dat het terugkomt. Ik heb mijn laatste controle van de zomer gehad. 

Offline
Berichten: 226

Bedankt Linda en Stoere Leeuw. Helemaal weg van het forum ben ik nooit geweest - maar nadat ik terug aan het werk was, was ik stilaan zo opgelucht dat die nare periode achter de rug was, dat het bij sporadisch lezen bleef. Ik heb in stilte het eb en vloed van de site gevolgd zeg maar. Zelfs hele periodes dat ik er nauwelijks aan dacht 

Helaas pindakaas 

Ik zal mijn verhaal terug beginnen aanvullen als ik meer weet van de behandelingen. Nu is het zo een vervelende periode - zo veel emoties door mijn hoofd, de familie en beperkte vriendenkring op de hoogte, maar grotendeels discretie vragen tot we zelf meer weten.

Mijn kinderen weten het, maar ook niet helemaal (ze zijn amper 10 en 7), maar dat geeft wel de vrijheid om thuis niet te moeten doen alsof alles koek en ei is, en dat wij erover kunnen praten zonder te fluisteren.

 

 

Offline
Berichten: 384

Hoi Smim, 

Ik denk dat het heel fijn is dat je toch open kaart met je kinderen speelt en dat je niet hoeft te fluisteren. 

Mijn ouders deden erg geheimzinnig over mijn moeders ziekteproces. Ik heb dat altijd als heel naar ervaren. Zo jong als jouw kinderen zijn, voelen ze toch heel veel aan. De een meer dan de ander wellicht. Nogmaals veel sterkte in deze spannende tijd, ik hoop dat je gauw duidelijkheid hebt over wat ze gaan doen. 

Linda

Offline
Berichten: 122

Extra verdrietig als je nog zulke jonge kinderen hebt. Dat wil je helemaal niet, dat ze dat meemaken. Wel verstandig inderdaad dat ze op de hoogte zijn. Ik mijn jeugd werd het woord kanker niet eens uitgesproken. Net of men er extra ziek van wordt als je het hardop zegt.

Ik wens je heel veel sterkte en kracht en warmte uit je omgeving. En ik hoop dat de artsen met een beregoed behandelplan komen.

Offline
Berichten: 230

Ik snap dat je even helemaal van de kaart bent. Wat een heftig nieuws. Nu hopen dat het bij deze ene uitzaaiing blijft en dat te behandelen is. Ik hoop dat je reacties krijgt van anderen over de ziekenhuizen in België,  ik snap dat je voor een second opinion gaat. Heel veel sterkte!

Offline
Berichten: 226

Op eigen vraag krijg ik nu morgen ook een pet-ct scan. Dan hebben we ten minste alle kaarten op tafel volgende week. 

Ik heb vandaag ontdekt dat ik me vele malen rustiger voel als ik overdag een halve kalmeerpil inneem. Ik moest even naar mijn werk om wat te regelen. Toen ik aankwam zinderde ik nog van de stress en de angst en zo. Na een halfuur voelde ik een rustiger versie van mezelf terug aanmeren (de pil begon te werken) Er kwam ook terug meer ruimte in mijn hoofd. Ik ben iemand die graag grapjes maakt en relativeert, dingen van een andere kant bekijken en zo. Maar deze afgelopen week kan ik soms amper ademen van de stress.

Toch iets om te onthouden voor de komende dagen. Want dit is zo heftig allemaal! Ik zal nog wel inzetten op mindfullness en zo - maar ik ben ook geen superheldin. Het leven van iedereen om me heen gaat verder, maar mijn leven lijkt net ontploft. 

 

Offline
Berichten: 321

Verdorie Smim, ook ik kom en af toe in stilte lezen hier en jouw bericht hakt er flink in. We gingen toentertijd een beetje samen op, beide met hele jonge kindjes. Dat dit jou nu overkomt is onbeschrijflijk afschuwelijk. Hier op het forum zijn voorbeelden te vinden van vrouwen met een solitaire uitzaaiing die aan de lever geopereerd zijn met curatieve insteek,weet helaas niet zo snel hun namen. Ik heb geen kennis over het Jules Bordet instituut, heb er wel ervaringen over gelezen op de site borstkankervragen.nl, wellicht handig om daar eens te kijken. Morgen ga ik een kaars voor je branden en hopen op de meest gunstige uitslag van de PET-scan, goed dat je dit geregeld hebt, hopelijk geeft het ondanks alles een beetje rust. Dikke knuffel An  

Offline
Berichten: 327

Jeetje Smim, welkom terug, al is het natuurlijk hartstikke kl*te.

Ik hoop voor je dat je snel meer duidelijkheid krijgt en dat het dan misschien in je hoofd wat rustiger wordt. Ik kan me voorstellen dat de achtbaan met emoties niet stil staat. 

Wat Linda zegt over eerlijk zijn naar je kinderen vind ik ook. Hoe moeilijk dan ook want je had ze dit graag nog keer bespaart. Kinderen zijn zo wijs en hebben zoveel in de gaten. Ze voelen je onrust. 

Voor de komende tijd wens ik je veel sterkte en kracht en wijsheid. Ik hoop dat je de meest gunstige uitslag krijgt voor jouw situatie. 

Offline
Berichten: 177

Sterkte vandaag bij de Petscan. Kus.

Offline
Berichten: 74

Ook ik kan je me nog voorstellen van destijds...rond die tijd zat ik er ook middenin en nu net als jij ben ik sinds een paar weken hier weer actief...helaas...Wens je natuurlijk welkom, maar liever niet...

Ik begrijp je verhaal helemaal, ben ook iemand die er ook nog wel eens een grap over wil maken, op mijzelf gericht dan...maar om het een plek te geven, heeft het wel even tijd nodig en moet je de rust weer kunnen vinden....gelukkig heb ik dat nu weer terug, maar zat soms tegen het plafond aan, en niet te weten wat te doen...Mijn dochter van 11 weet het ook maar wel tot zekere hoogte...wanneer de tijd daar is dat het minder zou gaan is vroeg genoeg...nog even laten genieten van het kind zijn.....

Wat betreft je vragen...qua ziekenhuis daar kan ik je geen antwoord op geven, ben zelf wel voor een second opinion naar het AVL geweest, ook puur voor geruststelling dat ik zeker weet dat we het juiste doen..Ik wens je ontzettend veel sterkte toe en hoop dat ze nog heel veel voor je kunnen betekenen. Maar aangezien ik hier ook weer af en toe op het forum zit zal ik je zeker volgen en spreken....

Groetjes Hermien

 

Offline
Berichten: 226

Hey Hermien,

Jij was zelfs de eerste amazone van wie ik een bericht kreeg destijds. Ja, ik zag ook dat jij helaas terug bent. Ik vrees dat onze start diagnose zeer gelijkaardig was.

Ik heb gisteren eens gebeld met Bordet en AVL, om te horen of ik nu al een afspraak kon maken en nadien afkomen met alle onderzoeken, zodat ik geen tijd verlies. Bij Bordet was er bijna niemand die me in het nederlands kon verder helpen. Mijn frans is ok, maar niet voor zulke belangrijke gesprekken. Toen ik naar het AVL belde kreeg ik een hele vriendelijke begrijpende vrouw aan de lijn van de patienten info center; zo ligt mijn voorkeur toch eerder bij hen.

Maar ze legde me ook uit dat we sneller input van het AVL gaan krijgen als ik aan mijn oncoloog vraag om collegiaal advies in te winnen. Een second opinion loopt toch snel op tot 2 weken vooraleer er een afspraak komt. En daarvoor wachten met de start van behandelingen lijkt mij ook eng. 

ook heel veel liefs van mij - we houden elkaar op de hoogte

smim

Offline
Berichten: 226

An -77 schreef:

We gingen toentertijd een beetje samen op, beide met hele jonge kindjes.

Ja An-77, ik heb jou zelfs ooit eens al skypend gezien toen ik een korte periode moderator was. Ja echt stom nu, maar wat moet je ermee? Het wordt een oefening om terug vertrouwen te krijgen in alles wat vandaag goed is, en deze week goed is, etc. Het was niet zo een verrassing als de eerste keer, maar wel veel zwaarder om te slikken nu. 

groetjes, smim

Offline
Berichten: 800

Ik krijg kippenvel van jullie berichten. Na 5 jaar is het zo naar de achtergrond gezakt en dan zit je er opeens weer helemaal in. Fijn bericht van An dat solitaire uitzaaiingen wellicht curatief behandeld kunnen worden. Ik duim enorm voor je dat je die uitslag krijgt.

Ik heb tijdens de chemo's ook standaard clonazepam geslikt. En dat daarna weer zonder problemen afgebouwd. Kon ik tenminste veel slapen waardoor de dagen niet zo lang waren.

En ik heb ook goede ervaringen met AVL. Ik wilde vooral weten of de chemo echt nodig was. Ik heb toen de operatie en bestraling wel opgestart, daar heb ik niet mee gewacht. Wat ik vooral fijn vond is dat ik iemand te spreken kreeg die echt gespecialiseerd was in mijn type tumor (tripple negatief) en ze kon goed uitleggen waarom chemo nodig was, maar raadde me wel een andere behandeling aan, die tegenwoordig de nieuwe standaard is. Daarom het gevoel dat het echt een goed advies was.

Offline
Berichten: 7

Smim, meisje toch, triest en ontsteld dit te horen, ik kan me voorstellen dat je davert op je grondvesten. Ik heb hier niets meer gevolgd omdat ik het hele kankerverhaal wou vergeten, maar ik hoor het zonet via AnneTjula. Ben er niet goed van. Ik contacteer je.

 

Offline
Berichten: 21

Machtig... Smim Ik lees net je verhaal en de reacties erop. Ik ben sinds 31-10 ook terug op dit Forum. 11 jaar na de diagnose is het bij mij uitgezaaid naar Long, 2 Wervels en schaambeen. We zijn er toevallig achter gekomen. Omdat ik last had van mijn arm, zenuwpijn vanuit mijn rug daarom CT gemaakt. Met AVL heb ik geen ervaring. Mijn ziekenhuis werkt samen met Erasmus in Rotterdam. Sterkte met het wachten op je behandelplan.

Offline
Berichten: 226

Hey Moederkloek. Ja ik had jouw verhaal helaas ook mogen lezen de laatste weken. Ik had de gewoonte wat vaker in te lezen vlak voor de controles. Wat ontzettend naar om er na zoveel tijd terug mee geconfronteerd te worden. Ik heb het zelf nog moeilijk om te geloven dat dit echt is. Voor jou moet het bijna surrealistisch aanvoelen. 

Ik wens je in elk geval ook veel moed met alles, lieve groet, smim

Offline
Berichten: 4198

Lieve Smim, wat kreeg je slecht nieuws. Ook ik loop hier al weer 4 jaar rond, met uitzaaiingen.

Een enkele metastase wordt soms behandeld als een oligometastase: daar wordt met man en macht geprobeerd toch curatief te behandelen. Of dat ook werkelijk mogelijk is, daarover is men het in de wereldwijde wetenschappelijke wereld niet echt eens, al ziet men soms echt extreem lange overleving (je weet pas dat het niet gelukt is, als er toch weer zichtbare uitzaaiingen komen, als het goed gaat dan gaat het goed maar weet je niet hoe lang nog).

als het operabel is, dan zou ik daar zeker voor gaan. Ik zou overigens in Leuven gaan horen. Een vriendin van mij zit daar. Als je wil vraag dan via pb aan mij om de gegevens van haar arts?

Voor nu heel veel sterkte bij het verwerken dan de klap.

Offline
Berichten: 226

Even een kleine update: behandel plan en uitslag

Het is dus diezelfde borstkanker van 2014. Terug hormoongevoelig en Her2/Neu +++. Een solitaire uitzaaiing in de lever, op een operabele plaats, en in een aanpalend kliertje. 

Behandelvoorstel vind ik hoopgevend: chemo (taxol) + herceptine/perjeta, vanaf volgende week wekelijks, met de H+P driewekelijks erbij. In het voorjaar bekijken ze of het aanslaat (= stabiel of krimp). Indien het aanslaat, krijg ik een leveroperatie en de klier ook weg. 

Ik vraag ter bevestiging een 2e opinie in AVL, morgen verstuur ik het (of misschien beter inscannen en digitaal?). Maar ik heb er voorlopig alle vertrouwen in dat we de beste aanpak hebben.

@Ellen: ja ik volgde je in stilte - jij bent wel een inspiratie heart 

Offline
Berichten: 177

Smim..... Tjonge. Ik ben "blij" dat het een solitaire uitzaaiing is. En ook nog eens operabel. Als je inderdaad naar Amsterdam komt: laat het me weten. Ik zou je heel graag ontmoeten.

Kus.

Offline
Berichten: 321

Zeker een hoopgevend behandelplan heb je gekregen,Smim. Ik hoop dat je zo min mogelijk last en zoveel mogelijk effect zal ondervinden van stap 1 en dan door naar de tweede stap. En met een second opinion onderweg ben je maximaal voorbereid om dit traject in te gaan! yesheart

Offline
Berichten: 74

Dat is zeker hoopvol zo te horen, en snap ook je keuze voor een second opinion. Al is het maar om te horen dat deze behandeling volgens hun ook de juiste is...Hoop dat je een beetje goed de kuren doorkomt, maar ook wel weer fijn dat je vanaf volgende week er weer aan werkt, is qua gevoel en geest ook alleen maar fijn. Wens je sterkte toe.......

Offline
Berichten: 226

Ik hoorde ondertussen dat het AVL geen second opinie geeft indien er ondertussen een behandeling wordt opgestart. Aangezien ik er wel vertrouwen in heb dat we het in eerste instantie goed aanpakken zo, zal ik pas bij de volgende pet scan het advies van AVL aanvragen. Dan kunnen zij mee helpen beslissen of een operatie de goede vervolgbehandeling is. 

Mijn oncoloog zal op mijn vraag volgende week collegiaal advies inwinnen tijdens het SABCS congres in de VS. Ik voel me in elk geval warm en professioneel omringd met mensen die het beste voor hebben.

We zijn ten huize smim strijdvaardig en hoopvol!