Geen behandeling mogelijk

63 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Diana_6765
Offline
Berichten: 43
Geen behandeling mogelijk

Hallo meiden, het is alweer een tijdje geleden dat ik hier geweest ben, meestal geen goed teken als je weer terugkomt.. Het gaat alleen niet om mij, maar om mijn zus. Ik heb geen idee waar ik mijn bericht moet plaatsen maar ik weet dat de beheerder daar wel raad mee weet :wink:
Mijn zus en ik zijn beiden draagster van het BRCA1 gen. Ik heb BK gehad in 2007, behandeltraject doorlopen, beide borsten laten amputeren en ben nu bezig met reconstructie. 4 operaties gehad en in december hopelijk de laatste. Mijn zus heeft in 2009 haar eierstokken preventief laten verwijderen en was bezig met de vraag of ze haar borsten ook zou laten verwijderen. Helaas werd zij ingehaald door een hersenbloeding. Sinds februari 2010 ligt zij in een vegetatieve coma. Zij kijkt wel, maar kan niet spreken, bewegen of communiceren. Wij weten niet wat zij begrijpt. Zij is 44 jaar.
2 weken geleden is er een borsttumor bij haar ontdekt. Ondanks haar toestand hebben wij haar borst af laten zetten, deze operatie heeft zij goed doorstaan. Inmiddels is de uitslag van de patholoog anatoom binnen, het gaat om een agressieve variant, MAI factor 28, graad 3, slecht gedifferentieerd en een macrometastase in een okselklier. Vandaag hebben we een gesprek gehad voor een eventueel vervolgtraject. Helaas hebben de artsen besloten dat in dit geval kwaliteit van leven vooropstaat en zij dus niet verder behandeld zal gaan worden.
Nu weet ik wel dat dit een zeer uitzonderlijke situatie is en dat geen van jullie hier iets zinnigs over zou kunnen zeggen, maar ik zou zo graag willen weten hoe deze ziekte verloopt als er NIET behandeld wordt, zoals in het geval van mijn zus. Ik kan hierover niets op internet vinden, omdat bijna iedereen zich natuurlijk laat behandelen. Uiteraard zal er wel veel aandacht aan pijnbestrijding gegeven gaan worden, al wordt dat ook lastig omdat ze dat zelf niet aan kan geven. Ik ben benieuwd of iemand van jullie hier iets over kan zeggen. De artsen doen er geen enkele uitspraak over.
Liefs Diana

Offline
Berichten: 2045

Diana, wat een vreselijk moeilijke situatie.
Ik vermoed inderdaad dat er weinig vergelijkbare situaties zijn.
Hoe moeilijk ook, begrijp ik wel goed waarom artsen hier geen uitsluitsel over kunnen/durven geven.
met de gegevens zoals nu bekend (MAI factor 28, graad 3, slecht gedifferentieerd en een macrometastase in een okselklier) spreken we niet over een uitgezaaide ziekte. Maar de kans is wel groot dat de kanker zich wel uitbreiden. Hoe snel, waarnaar toe of met welke klachten; dat is niet te voorspellen.
Wat moet dit ongelooflijk moeilijk voor jullie zijn om hier zo machteloos te zijn.

Ik wens jullie veel sterkte en wijsheid!

afbeelding van Marimke
Berichten: 266

Hai Diana,
wat ontzettend triest, dat dit je zus en jullie moet overkomen.
Ook ik heb geen antwoord op je vragen, maar wil je wel heel veel sterkte wensen.

afbeelding van Irene
Berichten: 140

Dag Diana, ook ik heb geen antwoorden voor je, ik vind het vreselijk dat jullie dit overkomt. Ik wens jou en je fam heel veel sterkte.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Hoi Diana, jeetje.... wat een lot treft jullie familie zeg en nu al helemaal met je zus. Ik kan alleen maar, vanaf mijn computertje, met je meeleven en je alle sterkte van de wereld toewensen.

Hoe de ziekte verder zal verlopen, is niet eenvoudig te zeggen. Uitzaaiingen van borstkanker kunnen in de botten gaan zitten, in de longen, in de lever en in de hersenen (en in zeldzame gevallen in de eierstokken of de huid). De klachten die dat veroorzaakt, zijn heel verschillend. Ook de problemen waar patiënten uiteindelijk aan overlijden, zijn heel verschillend. Het is vaak een opeenstapeling van allerlei lichaamsfuncties, die verstoord raken en dat is dan op een gegeven moment niet meer om te keren.

Niet alleen uitzaaiingen van borstkanker veroorzaken allerlei problemen. De eventueel beschikbare behandelingen kunnen ook allerlei problemen geven. Zeker als mensen al een aandoening hebben, kunnen deze behandelingen ernstige handicaps en het overlijden tot gevolg hebben.

Ik kan me voorstellen dat je je ontzettend machteloos voelt. Je zou zo graag eens willen kunnen polsen wat ze er zelf over vindt, waarvoor gestreden moet worden en waar niet voor. Het is zo lastig dat dat niet kan.

Ik wens jullie veel sterkte en moed en ik hoop dat naar omstandigheden alles 'goed' verloopt, in elk geval dat er geen dingen gebeuren waar je zus en jij niet bij gebaat zijn.....

Cat
Offline
Berichten: 666

Hoi Dinana,
Ik ken iemand die bk had op jonge leeftijd, ook graad 3. Zij heeft er toen voor gekozen om geen verdere behandelingen te doen omdat ze perse nog kinderen wilde hebben en niet het risico te lopen onvruchtbaar te worden. (Tja, ieder zijn eigen keus)

Maar goed, zij is nu al 12 jaar verder en helemaal gezond, dus ondanks dat ze geen preventieve nabehandelingen wilde is er toch niets uitgezaaid.

Dit wil natuurlijk niets zeggen over je zus, want iedereen is anders, maar het hoeft niet altijd verkeerd te gaan zonder behandelingen.

Heel veel sterkte!

afbeelding van Diana_6765
Offline
Berichten: 43

Dank voor jullie lieve berichten. Wij voelen ons zo ontzettend machteloos dat ik niet eens begonnen ben met daar woorden voor te zoeken, maar dat lezen jullie wel tussen de regels door. Ergens hoop ik dat de kanker zich niet verder uitbreidt, maar het dubbele is dat zij neurologisch ook geen enkel vooruitzicht heeft, en dat haar hierdoor misschien een lange lijdensweg bespaard wordt. Zij heeft nu al 3 x op het randje van de dood gebalanceerd maar houdt nog steeds aan het leven vast. Misschien moeten we maar blijven hopen op een wonder, ik gun het haar en haar man en kinderen zo. Inderdaad zeggen de doktoren wat Dees ook zegt, kuren zou haar lichaam in haar situatie meer kwaad doen dan goed en bovendien begrijpt ze niet wat er gebeurt. Ik hoop maar dat de kanker zich mild zal gedragen en veel pijn haar bespaard blijft. We gaan een onzekere tijd tegemoet. Intussen is mijn eigen emmertje aardig vol geraakt door deze situatie. Door mijn eigen traject heb ik me aardig heen geslagen, maar dit is een beetje dubbelop. En door al die stress in mijn lijf krijg ik natuurlijk ook allerlei klachten waarover je je ook weer zorgen gaat maken. Maar we houden de moed erin. Nogmaals dank.

Offline
Berichten: 565

Wat vreselijk moeilijk Diana, voor jullie allemaal. Zo machteloos aan de zijlijn te moeten staan lijkt me echt verschrikkelijk. Helemaal omdat jullie niet met elkaar kunnen praten of communiceren.

Het lijkt er inderdaad op als ik je zo lees dat ze aan het leven wil blijven vasthouden. En omdat zij het zelf niet kan beslissen, is het aan jullie om dat leven zo kwalitatief mogelijk te laten verlopen. Maar ja, hoe doe je dat dan? Dat is natuurlijk moeilijk te zeggen of te voorspellen.

Misschien is het goed je te realiseren dat je nooit zekerheid zult hebben of behandelingen wel of niet goed aanslaan. Ik heb een collega gehad die alle behandelingen die er waren heeft ondergaan, net klaar was en die toch is overleden. En dat gaf net zo'n machteloos en oneerlijk gevoel.

Ik hoop dat jij je in ieder geval niet schuldig gaat voelen om hoe het gaat lopen. Uit je woorden spreekt een enorme betrokkenheid en liefde voor je zus en volgens mij is dat het allerbelangrijkste. Denk je in het hele proces alsjeblieft ook aan jezelf?

afbeelding van Diana_6765
Offline
Berichten: 43

Dat zal ik zeker proberen, al valt dat niet mee.. :(

Offline
Berichten: 1768

Je kunt hier altijd je verhaal kwijt als je daar behoefte aan voelt, Diana.
Veel meer kunnen we helaas niet voor je doen, maar hier vind je altijd een luisterend oor/lezend oog.

afbeelding van Diana_6765
Offline
Berichten: 43

Dat is fijn, ik houd jullie op de hoogte.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Diana, hoe gaat het nu. Ik wens jullie alle sterkte en hoop dat je zus zoveel als mogelijk kwaliteit van leven heeft ondanks alle andere factoren.

afbeelding van Kellly
Berichten: 1418

Hoi Diana, hoe gaat het nu met je? Wat n moeilijk situatie toch.
Ben wel benieuwd hoe de artsen pijn gaan monitoren bij je zus en hoe ze dan denken aan effectieve pijnbestrijding te gaan doen. Dat zijn dan vragen die bij mij opkomen... Want bij vaste tumoren (zoals bk) is toch wel van bekend dat er pijn bij komt kijken mocht dit uitzaaien. Jammer dat ze het gesprek niet echt met je aan willen gaan, te meer daar je al zoveel onzekerheid op je bordje hebt liggen, ook al snap ik natuurlijk dat er niets met zekerheid over te zeggen valt.
Verder weet ik niet zoveel zinnigs te zeggen... wat zal dit ongelooflijk zwaar voor je zijn. Heb je een beetje goede (professionele) ondersteuning, of heb je daar geen behoefte aan?

afbeelding van Diana_6765
Offline
Berichten: 43

Hallo allemaal,
Mijn zus is thuis. Omdat ze toch in de laaste fase van haar leven is, wilde mijn zwager haar graag thuis hebben. Dit is voor hem en de kinderen zwaar, maar ook wel heel fijn. 's Morgens komt de thuiszorg om haar te wassen en medicatie te geven, om een uur of 11 lossen of ik, of mijn ouders of een schoonzus de thuiszorg af, zodat mijn zwager een paar uur naar zijn werk kan.
De kanker is door de huid heen gebroken en breidt zich dagelijks uit. Het is een open wond van zo'n 20 bij 15 cm op dit moment. Dat is wat we kunnen zien, wat er binnen gebeurt weet niemand. Haar bloedbeeld gaf geen verhoogde tumormarkers. Vooralsnog lijkt het dat de pijn redelijk onder controle is, zij krijgt inmiddels morfinepleisters en zodra zijn meer tekenen van pijn gaat geven. In het geheel genomen gaat zij toch achteruit. Zij houdt nog steeds vol omdat ze via haar sonde volwaardige voeding krijgt. De huisarts komt elke week en er is ook contact met palliatieve verpleging.
Het is ontzettend moeilijk en mensonterend wat mijn zus overkomt. Vaak denk ik: was ze maar in die hersenbloeding gebleven, het is niet te bevatten waar haar overkomt. Ze zal niet lang meer bij ons zijn.
Nee ik heb zelf geen professionele ondersteuning, we praten eigenlijk al zoveel met elkaar dat ik niet denk dat dat iets toevoegt.
Ben zelf 3 weken geleden weer geopereerd, dat ging gelukkig allemaal goed en begint nu eindelijk een beetje op een normale voorgevel te lijken :) dus dat is in elk geval iets positiefs!!
Dank voor de lieve woorden!

Offline
Berichten: 4258

Diana, wat jij en je familie doormaken, ik heb er geen woorden voor. Alleen opnieuw: heel veel sterkte voor jullie allen.

Offline
Berichten: 565

och Diana, wat is dit zwaar voor jou en je familie. Ook van mij heel veel sterkte gewenst.

Offline
Berichten: 1768

Ik weet niet wat ik moet zeggen, Diana, behalve dat ik jou en je familie heel veel sterkte toewens.

afbeelding van Ariane
Berichten: 620

Ik weet ook niks zinnigs te zeggen, dus een knuffel voor jou en je familie.

[troost] [kiss]

MiB
afbeelding van MiB
Offline
Berichten: 130

Diana veel sterkte.
Wat een ellende waar jouw familie doorheen moet.
Ik hoop/bid dat ze je zus pijnvrij kunnen houden en dat ze snel rustig wegglijdt.

Dikke knuffel.

Gr. Miranda

ps proficiat met je vernieuwde "voorgevel"

Offline
Berichten: 1161

Wat moeilijk moet dit voor jullie zijn. Ik kan me er geen voorstelling van maken.
Veel sterkte.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Heel moeilijk... Veel sterkte gewenst. Ik hoop dat ze geen pijn heeft....

Offline
Berichten: 227

Het lijkt me het allermoeilijkste wat er is, vooral omdat jullie voor haar moeten beslissen, ik hoop dat jullie heel goede begeleiding, tav de verzorging van je zus, zodat ze zo min mogelijk pijn zal lijden....

afbeelding van Marimke
Berichten: 266

Diana,
lees net je posting van afgelopen maandag. Ik weet ook niets zinnigs te schrijven. Heel veel sterkte met alles

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Diana, wat moeilijk, voor haar, voor jullie. Maar wat klink je liefdevol in je verzorging naar haar. Ik hoop gewoon dat de pijn zo lang als het nodig is goed onder contrôle kan blijven. En ik zeg het toch maar. Ik hoop ook dat het nu snel mag gaan. Want als er dan toch niks te behandelen valt buiten pijnbestrijding, dan is het alleen maar verlossend als ze snel weg mag glijden.

Wat fijn dat jullie onderling zo goed met elkaar kunnen praten.
En jij weer meer tevreden bent met jezelf nu door je vernieuwde 'voorgevel'.
Ook al zal het moeilijk voelen in twee zulk verschillende werelden te leven: jouw proces en dat van je zus.

Veel sterkte de komende tijd.

Offline
Berichten: 364

Diana, ik wens jou en het gezin van je zusje heel veel sterkte toe. Ik hoop dat de pijnmedicatie goed werkt [troost]

Offline
Berichten: 212

wat verschrikkelijk waar jij en je familie mee te maken krijgen. Ik wil je heel veel sterkte en kracht toe wensen!

Offline
Berichten: 86

Ik kan jullie alleen maar heel veel sterkte toewensen....

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Ook namens mij nogmaals heeeeel veel sterkte toegwenst, er wordt aan jullie gedacht al is dat maar een schrale troost!

afbeelding van Diana_6765
Offline
Berichten: 43

Hallo allemaal,
Ik heb een tijdje niets van me laten horen, er was ook niet zoveel nieuws te melden. Mijn zus heeft de afgelopen periode rustig gelegen, al werd haar situatie dagelijks wat slechter. Er zijn wat kritieke momenten geweest, zoals een longontsteking, maar door de fantastische zorgen van mijn zwager is ze hier elke keer bovenop gekomen. Al zijn de meningen binnen de familie hier wel een beetje verdeeld over, want eigenlijk is het 1 lange lijdensweg geweest en hadden wij haar al veel eerder moeten laten gaan. De pijn was steeds moeilijker onder controle te krijgen en haar dagelijkse verzorging was een hel, die zo veel mogelijk met pijnstillende middelen werd verzacht. Haar wond groeide en groeide en was ook niet meer goed te verzorgen. Na een hele zware nacht met haar heeft mijn zwager 2 weken geleden de handdoek in de ring gegooid en in overleg met artsen en palliatieve zorg besloten de voeding te stoppen. Dit is nu 9 dagen geleden. Ook is de morfine verhoogd, maar hier blijkt zij toch snel aan te wennen en dus is gisteren gestart met dormicum. Dit alles houdt in dat zij binnen enkele dagen zal overlijden. Eindelijk rust voor haar.

Offline
Berichten: 4258

Diana,
Nu is het dan zover en moeten jullie haar gaan loslaten. Omdat het gewoon niet meer anders kan. Ik hoop voor jullie dat het niet al te lang meer zal duren en wens jullie allemaal heel veel sterkte toe.

Offline
Berichten: 616

Lieve Diana,
ze is nu op weg naar het eind van haar lijden. Ik hoop dat jullie daar een beetje troost uit kunnen putten. Ik wens jullie heel veel sterkte toe....

Offline
Berichten: 67

Lieve Diana, wat verschrikkelijk zwaar is dit... jullie hebben alles gegeven daarom heeft ze het vast nog zo lang gered en nu is het het einde van haar lijden... heel, heel veel sterkte voor jou, je zwager en hun kinderen.... [troost]

Offline
Berichten: 212

diana wat moeilijk is dat he. Heel veel sterkte voor jullie en haar man!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Wat moeilijk, Diana, en wat lief dat je het toch nog even komt melden. Ik heb veel aan het verhaal van jou en je zus moeten denken. Ook de komende dagen zal ze in mijn gedachten zijn. Veel sterkte voor jou, haar man en verdere familie.

Offline
Berichten: 185

Heel veel sterkte!

Offline
Berichten: 207

sterkte voor jou en jullie familie [troost]
hoop dat je zus snel haar rust mag vinden..

Offline
Berichten: 4227

Diana, heel veel sterkte voor deze laatste tijd met je zus.

Offline
Berichten: 916

Pfffff, Diana, wat een dubbel gevoel zal dit geven. Je wil haar zo lang mogelijk bij je houden maar weet dat het voor haar beter is als ze gaat. Heel veel sterkte, voor jullie allemaal, voor nu en voor straks

afbeelding van juut
Offline
Berichten: 25

ow diana, wat erg, ik wens je veel sterkte de komende tijd.

Offline
Berichten: 29

Lieve Diana, wat heftig allemaal zeg, heel veel sterkte samen!

Offline
Berichten: 846

Lieve Diana, ik hoop dat je zusje rustig en pijnloos deze wereld mag gaan verlaten.

Cat
Offline
Berichten: 666

Lieve Diana, het zullen moeilijke dagen worden, maar wetende dat zij straks geen pijn meer heeft maakt het een heeeel klein stukje makkelijker. Heel veel sterkte de komende tijd.

Offline
Berichten: 162

Beste Diana,
Met veel respect heb ik gelezen waar jij en je familie voor hebben gestaan. Ik hoop dat het naderend afscheid jullie allen met een gerust gemoed achterlaat. Heel veel sterkte gewenst.

Offline
Berichten: 181

Diana, wat moet dit zwaar zijn zeg [troost] Ik wens jou en je zwager en overige familieleden heel veel sterkte.

Offline
Berichten: 565

Het is een moeilijke weg geweest voor jullie allemaal, maar blijkbaar is dit toch iets waar iedereen naar toe heeft moeten groeien. ik denk wel dat het goed is dat er nu een beslissing is genomen. Hoe moeilijk ook. Het mag niet nog meer lijden worden, dat zou voor niemand goed zijn.

Heel veel sterkte Diana.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Heel veel sterkte Diana

afbeelding van Diana_6765
Offline
Berichten: 43

Lieve allemaal
Mijn prachtige zus is eergisteren overleden. Ze is heel rustig van ons weggegleden en alle spanning en pijn is uit haar gezicht. Maandag gaan wij haar begraven. Het is beter zo maar het doet erg veel pijn. Dank voor jullie lieve woorden.

afbeelding van juut
Offline
Berichten: 25

ow diana,
wat erg
maar zoals je zegt ze heeft nu rust.
heel veel sterkte de komende tijd.
xx

Offline
Berichten: 555

Diana, gecondoleerd met het overlijden van je dierbare zus, wat een verdriet moet het zijn.
Ik wil je heel veel sterkte samen met de familie toewensen.

Cat
Offline
Berichten: 666

Gecondoleerd met je zus, heel veel sterkte voor jou en de alle andere familie en vrienden.

Offline
Berichten: 616

Diana en verdere familie: gecondoleerd.

Pagina's