gevorderde borstkanker

13 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 74
gevorderde borstkanker

Hallo allemaal, het is een hele lange tijd geleden dat ik hier actief was op het forum...In oktober 2013 was er bij mij borstkanker ondekt, heb chemo gehad (tac en taxol) .borstamputatie, alle klieren verwijderd, bestraling en eierstokken verwijderd. Had 3 varianten waaronder hormoongevoelig, her2neu posititief en morbus padgets...heb ook herceptin gehad...

Nu na al die tijd, met een kuchje naar de huisarts geweest en is de bal weer gaan rollen. Er is vocht achter mijn rechterlong gevonden en een aangetaste klier aan de goede kant...Er is inmiddels een longpunctie gedaan en dinsdag worden er biopten van de klier genomen.

Nu is mijn vraag? zijn er vrouwen die ook zoiets dergelijks hebben meegemaakt? Zoals ik het nu begrijp zitten de kankercellen in mijn okselklier en in het vocht achter de long ( longvlies) en heeft de arts het erover dat dit doormiddel van letrozol en palbociclib nog jaren afgeremd kan worden...?       Ik heb het dus verder nog niet in de longen zelf zitten, maar zit er naar mijn gevoel dus een beetje tussenin?? en ik kan hier eigenlijk weinig over vinden...dus mochten er dames zijn die dit herkennen, zou graag jullie ervaring willen weten?

Alvast bedankt, Hermien

 

Offline
Berichten: 4198

met het type borstkanker wat je hebt kun je inderdaad nog héél erg lang verschillende medicijnlijnen toepassen. Garantie tot aan de deur maar ik ken veel vrouwen die een aantal jaar met een dergelijke diagnose leven met behoorlijk goede kwaliteit van leven. Zelf ik heb ik ook uitzaaiingen, sinds 4 jaar, en ik voel me goed. Ik word er geen 100 mee maar ik kan wel genieten van mijn leven. Behalve palbociclib + letrosol is er echt nog wel meer. Krijg je niet opnieuw herceptin nu? voor erbij? of gaan ze eerst kijken of ze het hiermee kunnen stilleggen?

Offline
Berichten: 74

Allereerst bedankt voor je reactie, fijn om te lezen dat er ondanks een minder bericht er ook nog positieve kanten aan zitten....

Ze gaan ervan uit dat het de hormoongevoelige variant is, maargoed zekerheid hebben we pas na de definitieve uitslagen van de punctie"s.

Ze hadden het over om het evt jaren rustig te kunnen houden...maargoed allereerst ben je even overrompeld en vergeet je dingen te vragen...? ( was eerst zo blij dat het nog niet verder was, maar later ga je ook nadenken dat het eigenlijk ook niet goed is)....Zo ook, of het niet mogelijk is om de klier weg te halen, maar denk zelf dat het vast met het longvlies te maken heeft...Hopelijk eind volgende week de uitslag en kan ik mn vragen stellen en hoop ik antwoorden te krijgen..

Offline
Berichten: 800

Hoi Hermien, ik herinner je je nog. Ik ben ook in 2013 gediagnosticeerd en hier op het forum actief geworden. Wat een naar nieuws heb je gehoord. Ik heb geen ervaringen met aangetast longvocht? Hopelijk krijg je de volgende keer een duidelijker verhaal en plan. Mij hielp altijd om alle vragen op papier te schrijven, zodat ik me niet liet overdonderen en het vergat. Wanneer krijg je de uitslag en het behandelplan?

Offline
Berichten: 74

Aankomende dinsdag worden er nog biopten van de okselklier genomen, en dan hoop ik eind van de week uitslag te krijgen...

Ja, ik ga zeer zeker even mn vragen op papier zetten, bedankt voor je reactie

Offline
Berichten: 74

Aankomende maandag alle uitslagen...heb nu bij de huisarts iets rustgevends aangevraagd, want begint toch door te dringen...en slaat de angst soms flink om zich heen, terwijl ik normaal wel alles onder controle kan houden...afwachten tot maandag!

Offline
Berichten: 4198

Veel succes a.s. maandag!

afbeelding van piewie
Offline
Berichten: 17

sterkte 

afbeelding van piewie
Offline
Berichten: 17

sterkte valt niet mee om te wachten

Offline
Berichten: 74

Gisteren de uitslag gekregen. We hebben een goed gesprek gehad en ben er volgens de arts vroeg bij. Volgens de arts is de kanker nooit weggeweest maar heeft de tamoxifen dit altijd onderdrukt, maar dat dit nu waarschijnlijk is uitgewerkt waardoor de cellen weer zijn gaan delen. Ze heeft voorgesteld om nu verder te gaan met letrozol, ook gaan we nog naar het avl omdat ik zeker wil weten, vooral nu we er vroeg bij zijn of dit het juiste is...Ook is gebleken dat de her2neu positief..overgaat naar negatief of er tussen in zit...dit kunnen ze waarschijnlijk in amsterdam ook met een test/ onderzoek uitzoeken zodat we zeker weten hoe en wat...dus we wachten op de second opinion en hoop daarna zo snel mogelijk te starten. Al met al ben ik opgelucht en ben weer positief en hoopvol...en wat er in de toekomst gebeurt dat weten we niet maar probeer te genieten van elke dag...

Dank voor jullie steun!!

 

 

Offline
Berichten: 1

Hermien,

jouw verhaal lijkt nogal op dat van mij: in 2012 kreeg ik diagnose BK, ben toen alleen geopereerd en bestraald. In 2016 bleef ik na een griep hoesten en werd ik steeds benauwder. Er zat vocht achter mijn rechterlong en daar bleken tumorcellen in te zitten. Behalve op mijn longvlies had ik verder geen uitzaaiingen.  Ik ben nu 3 1/2 jaar verder op alleen Letrozol en nog altijd stabiel. Ik heb verder ook geen beperkingen door de ziekte: ik sport, fiets, wandel, etcl. Alleen in de ochtend moet ik even op gang komen. Ik gun jou hetzelfde!

Offline
Berichten: 4198

Oh Hermien, wat een verdrietig nieuws. Ik hoop dat er nu snel een helder behandelplan voor je komt zodat de kanker nog zo lang mogelijk onderdrukt kan blijven. Ik leef al 4 jaar met uitzaaiingen en voel me goed. Dat en nog veel langer wens ik jou ook van harte toe.

 

Offline
Berichten: 74

Bedankt voor jullie lieve berichtjes, doet me zeker goed...maar ben ook zeker hoopvol vooral als ik jullie verhalen lees....

ellenk: ik vind het super om te horen hoe positief jij bent, dat zal de ene  keer beter gaan dan de andere keer maar wens jou ook nog heel veel jaren toe met kwaliteit van leven

JokeD,: super fijn om te horen dat het al zo lang goed gaat met letrozol, krijg ik weer positieve energie van..hoop voor jou dat het middel nog lang zn werk mag doen