Her2neu uitzaaiing long

6 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Positive
Offline
Berichten: 4
Her2neu uitzaaiing long

Hallo sterke amazones,

Ten eerste wil ik jullie zeggen dat ik ontzettend veel respect voor jullie heb!
Graag wil ik iets met jullie delen en hoop op jullie reacties!
Mijn moeder heeft uitzaaiingen subclaviculair en een klein plekje op de rechter long. We kregen al te horen dat in het geval van het negatieve wat we hebben dit toch wel het meest gunstig is.

Nu zijn we onder behandeling (ik spreek van we omdat ik altijd zeg dit hebben we samen en dit doen we samen) in een ziekenhuis waar we 4 keer geweest zijn en 4 keer is ze over haar toeren weer buiten gekomen. Mijn moeder is een mega sterke en positieve vrouw. Ze is er ook klaar voor de behandeling te ondergaan. Ze doen alleen net alsof ze
Terminaal is. Ik ben zelf ook redelijk goed medisch onderlegd en dit stoort me enorm. Telkens als mijn moeder aangeeft: ik ga ervoor, we gaan het stopzetten! Zegt haar arts dingen als: u kunt toch zeker nog een keer de kerstboom opzetten of het is positief mevrouw dat het niet in de lever zit. En dan erachter aan "vooralsnog niet".
Natuurlijk weten we dat kanker en uitzaaiingen niet gunstig zijn. Maar we weten ook dat er vrouwen zijn die jaren met uitzaaiingen leven. We zouden zo graag wat positieve geluiden horen zodat we iets hebben om ons aan vast te houden. We moeten 18 chemo's ondergaan en daar hebben we kracht voor nodig.
Mijn moeder heeft subclaviculaire positieve klieren en een klein plekje bovenin haar rechter long. Her2neu positief, hormoon negatief.

Liefs en kracht aan jullie allen!

Offline
Berichten: 306

Hoi Positive, wat ontzettend goed en geweldig van jou dat je er zo voor je moeder bent!
En wat vervelend dat jullie positieve ingesteldheid getemperd wordt na een ziekenhuisbezoek.
Hier op het forum zijn meerdere dames met uitgezaaide HER2neu-borstkanker, zij zullen vast nog wel reageren.
Elke borstkanker is anders en prognoses zijn heel uiteenlopend. Ik neem aan dat je moeder nu pertuzumab en herceptin zal krijgen/krijgt. Er zijn dames die met die behandeling en nog diverse andere behandelingen die nog op de plank liggen, al een hele tijd verder zijn. Ik hoop dat de chemo (de ptc-kuur??) goed zijn werk zal doen en de uitzaaiingen voor heel lange tijd uitschakelt. Heel veel succes, moed en geluk wens ik jullie, ook met uitgezaaide borstkanker kan het leven nog mooi zijn.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Positive: Je moeder zou ook over kunnen stappen op een andere arts, of zelf een ander ziekenhuis. Ik weet als geen ander hoe de botte uitspraken van een arts er psychisch in kunnen hakken. Ik had dat ook met mijn chirurg. (nee mevrouw verder onderzoek naar uitzaaiingen doen we niet want als we wat vinden is het toch einde oefening).

Ik heb erover gepraat met mijn oncoloog. Het was de bedoeling dat ik na alle behandelingen 2 x per jaar naar de botte chirurg moest. Ik heb gevraagd of die controles bij de oncoloog mochten - ook uitgelegd wat de opmerkingen van de chirurg met me deden. De oncoloog vond het zelfs een compliment dat ik liever 2 x per jaar naar hem ging. En die controles zijn nu altijd prettig en goed naar mijn zin. Ik kan er mijn zorgen kwijt en ik voel me gehoord en serieus genomen.

Door de opmerkingen van de chirurg ben ik zelfs naar een psychologe gegaan een poosje. Hij haalde gewoon al mijn zekerheden onder me uit zeg maar.

Wat ik hier maar mee aan wil geven is dat het ook voor jouw moeder belangrijk is dat controles voor haar gebeuren bij een arts waarbij ze zich goed voelt.

Offline
Berichten: 4238

Zoals je zelf al beschrijft, je moeder heeft qua uitzaaiingen nu nog geen dreiging in fatale organen. Dit geldt ook voor mij, ik ook een paar maanden geleden gehoord dat ik er ongeveer gelijk als je moeder voor sta. Mijn oncoloog noemt het 'voorlopig chronische kanker' en "dat gaan we zo lang mogelijk zo proberen te houden" of in ieder geval iets van die strekking. Daar kan ik wat mee. Het is in ieder geval een heel andere insteek dan steeds maar weer te horen dat je snel dood zult gaan. Zeker in het geval van je moeder Her2Neu is er erg veel nieuwe medicatie op de markt gekomen die de overlevingstermijn soms behoorlijk oprekt. Dus ik zou zeggen: wissel van arts, of zelfs van ziekenhuis want zo wil je de laatste jaren van je leven niet steeds benaderd worden.

afbeelding van Positive
Offline
Berichten: 4

Lieve dames dank je wel voor jullie reacties. We hebben besloten om zowieso een second opinion te vragen in het AVL en de behandelingen over te dragen naar een ander ziekenhuis.
Natuurlijk weten we dat kanker niet gunstig is en uitzaaiingen helemaal niet maar ik weet ook dat dit tegenwoordig niet meer meteen een doodvonnis hoeft te zijn.
Zoals de oncoloog van ellen al zegt je kunt er een chronische kanker van maken en dit zo lang mogelijk zo laten zijn.
We willen graag dat een arts gewoon eens zegt "we gaan ervoor" gouden bergen hoeven we niet maar opmerkingen als "u kunt zeker nog 1 keer de kerstboom opzetten" of vooralsnog zit het niet in de lever. Geen enkele arts kan zeggen dat het ooit in de lever zal komen.
Ik heb een medische achtergrond dus niet compleet een leek. Ik hoop dat jullie ook iets zullen hebben aan mijn woorden.

Liefs van mij

Offline
Berichten: 526

Lijkt mij ook een goede beslissing, de second opinion! En in het AVL ben je goed af. Hopelijk gaan ze daar heel anders, fijner met jullie om. Duidelijkheid oke, maar een beetje menswaardig mag toch echt wel verwacht worden. Daar is wel kracht en moed voor nodig, en dat is gelukt, petje af!!!
Lieve groetjes, Zangeres