Hoe lang met uitzaaiingen?

29 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Ludovica
Offline
Berichten: 9
Hoe lang met uitzaaiingen?

Hallo allemaal, ik heb na 4 jaar te horen gekregen dat de kanker terug is. Klieren boven sleutelbeen, oksel, 1 klier bij de hili en klein plekje op de long. Is HEr2Neu positief. Hormoon positief zijn ze nog uit aan het zoeken. Zou graag van dames horen met ook uitzaaiingen Hoe lang jullie hier al mee leven en hoe leef je ermee?

afbeelding van Kat063
Offline
Berichten: 81

Dag Lidovica, vreselijk nieuws. Ik zit zelf nog in de "eerste fase" dus kan geen praktisch advies geven maar leef met je mee! Bij mij was 1 okselklier aangetast dus zijn ze gelijk allemaal verwijderd. Ik neem aan dat ze bij jou ook verwijderd zullen worden? Daarmee zou een deel van de uitzaaiingen al verwijderd zijn. Ik duim voor positieve berichten. Veel sterkte!!

Offline
Berichten: 4226

Kat, de kanker is al aan de wandel gegaan en kan niet meer weggehaald worden met een operatie bij meerdere uitzaaiingen op afstand (voorbij de oksel).

Wat een domper Ludovica, echt wen forse tegenvaller. Qua overleving valt er geen zinnig woord over te zeggen. Als je een goede lange respons hebt op behandelingen, dan kun je jaren vooruit. Zeker als er targeted behandelingen (zoals in het geval van her2neu+++ -> herceptin, perjeta, tyverb, tdm1) beschikbaar zijn. Er wordt juist de laatste jaren grote vooruitgang geboekt, dus cijfers uit het verleden geven ook geen houvast.

Misschien is de beste strategie maar om geen verwachtingen te hebben, maar je behandelingen zo hoopvol mogelijk aan te gaan en te zien hoe ver je komt? Maar misschien heb ik makkelijk praten omdat ik geen uitzaaiingen heb. Er komt vast snel iemand langs met echte ervaring. Succes alvast!

afbeelding van Kat063
Offline
Berichten: 81

Hi Bergamot, bedankt voor de info. Dacht dat ze dan ook nog opereren waar het wel kan. Vriend van me heeft longkanker met uitzaaiingen en toch hebben ze stukken long weggehaald.

Offline
Berichten: 4226

Dat is longkanker, is heel anders en niet gelijk ook op borstkanker van toepassing. Bovendien is Ludovica al eerder geopereerd een aantal jaar geleden na de originele operatie. Maar als je meer wilt weten over hoe dat zit qua opereren, misschien handiger om een nieuw topic te openen. Dan houden we dit voor het onderwerp dat Ludovica aansneed, ok?

afbeelding van Ludovica
Offline
Berichten: 9

Dank je wel voor jullie reacties. Opereren is idd geen optie meer. Door een fout van het ziekenhuis die twee klieren vergeten zijn weg te halen heb ik nu uitzaaiingen. Ik ben 54 jaar oud en ben nog lang niet klaar hier op aarde. Ik hoor alleen maar negatieve dingen. Als behandelingen aanslaan kan het toch dat je alsnog een aantal jaar te leven hebt?

afbeelding van Kat063
Offline
Berichten: 81

Bergamot schreef:
Maar als je meer wilt weten over hoe dat zit qua opereren, misschien handiger om een nieuw topic te openen. Dan houden we dit voor het onderwerp dat Ludovica aansneed, ok?

Mea culpa hoor...het onderwerp is "hoe lang met uitzaaiingen" en ik durfde te hopen dat er dan nog erg veel mogelijk is, inclusief eventueel tweede operatie. Dat is tenminste wat ik met het behandelend team zou bespreken. Ik heb geen medische scholing maar heb door vragen stellen en met "vreemde" voorstellen wel goede gesprekken met behandelende artsen. En dan blijkt de standaard behandeling ineens niet zo standaard.

Voel helemaal met je mee Ludovica, ben bijna even oud, en hoop dat je snel duidelijkheid krijgt van het behandelend team over de vervolgstappen. Heel veel sterkte!!!

Offline
Berichten: 4238

Hoi Ludovica, ook ik weet sinds kort dat ik uitzaaiingen heb, ik ben ook 54. Geen Her2Neu, wel hormoongevoelig.
Hoe lang: ja als we daar eens antwoord op kregen.
Er kan steeds meer maar genezing van uitgezaaide borstkanker is nog steeds niet haalbaar.
Ik heb nog weinig klachten en krijg botversterkers (botuitzaaiingen) en hormoonbehandeling. Ik hoop zeker op nog een paar goede jaren maar garantie tot aan de deur. Erg moeilijk, die onzekerheid.
Voor Her2Neu zijn er verschillende nieuwe behandelingen die soms heel erg goed aanslaan. Dus praat vooral goed door met je artsen.

truus
afbeelding van truus

Ook ik heb uitzaaiingen, hoe lang je leeft is van veel factoren afhankelijk, vooral hoe de behandelingen aanslaan, hoe je conditie is, wat je hebt, waar je het hebt, heb je een plekje op je botten of zitten alle organen onder. 
Velen doen goed op wat Bergamot al geschreven heeft, bij sommige zien ze zelfs niks meer op de scan, maar het zit erwel, dus je zal altijd onder behandeling blijven. Ik weet dat ik nu vanaf 2013 uitzaaiingen heb en ik vind het leven nog steeds aangenaam, weinig klachten, maar moet ook bekennen je verlegt de grenzen, dus kon ik vroeger, in 1 dag , het hele huis poetsen, nu verdeel ik het in een week, maar vind het ook niet meer zo belangrijk, er zijn wel leukere dingen te doen ;).
Alles wat men doet is levensverlengend, dus operatie doet men alleen als je ergens veel last van hebt. Het heeft geen zin, omdat het in je lijf zit. En een operatie is ook een aanslag op je lijf, onderschat dat ook niet. 
Hoezo denk je dat ze klieren vergeten zijn? 
Ik weet dat ze tegen mij destijds vertelde, dat ze een hap uit je borst en oksel nemen en nooit weten wat ze te pakken hebben, daarom hoor je ook wel eens dat de snijranden niet schoon zijn en daarom weten ze ook nooit hoeveel klieren ze uit de oksel hebben gehaald, sommige 5 bij andere 20 klieren. 
Als je het ziekenhuis of specialist niet vertrouwd, zoek een ander en het klinkt moeilijk en rot, maar denken over dingen die gebeurd zijn, schiet je niks meer mee op. Dat wat is, is, helaas. Ik heb ook bedenkingen hoe het gegaan is, heb ook vragen daarover gesteld, maar krijg geen antwoord. Dus ik denk dat zwijgen al genoeg zegt. Ben ik boos, nee, maar vind het wel erg dat men niet luistert en dus helemaal niks mee doet, hoe het gebeurt is..
Ik merk met de jaren, dat ik anders denk, denk met de specialist mee, vinden ze niet altijd leuk, maar laat niet zomaar alles met mij gebeuren en ik merk ook wel ondanks de voorgaande zin, toch meer gelaten ben in mijn leven, ik doe nu wat ik wil, mensen die mij energie kosten, weg ermee ;) maar dat duurt wel een tijd, om een weg te vinden, de ene heeft daar ook meer moeite mee dan een ander. Maar het draagt wel bij aan de kwaliteit van het leven. 

Ik wist trouwens voordat ik ziek was ook niet hoe lang ik zou leven, maar toen vond ik het vanzelfsprekend en nu besef ik dat het niet meer zo is. Ik hoop dat jij net zoals andere lotjes hun weg vinden hierin en ik weet zeker dat de meesten van ons, door deze situatie meer uit ons leven halen dan anderen die 100 jaar worden. ;)  

Offline
Berichten: 178

jeetje Ludovicia.. Wat een bericht... je ergste nachtmerrie toch? Ik ben nu in behandeling voor de eerste diagnose, maar denk vaak na over "stel dat het terugkomt". Want wat lees ik dat veel hier... Na 3 a 4 of zelfs 7 jaar....
Ik kan me zo voorstellen bij wat je zegt dat je nog niet klaar bent op aarde... En je vragen... hadden we maar de antwoorden he?
Ik wens je veel lieve mensen om je heen die je door deze schok helpen en je steunen bij wat je de komende (hopelijk-) jaaaaaaaren te doen staat.
lieve groet,

Offline
Berichten: 4238

Truus, mooi geschreven en heel herkenbaar.

afbeelding van Ludovica
Offline
Berichten: 9

Dank jullie wel voor jullie reacties en ervaringen. Ik trek mij er enorm aan op!
En idd truus wauw! En wat een eyeopener voor mij!

Liefs!

truus
afbeelding van truus

Dank jullie wel, dames.
Daar ben ik heel blij mee Ludovica, daar doe ik het ook voor, het leven is al zwaar genoeg.

afbeelding van nanny2
Berichten: 21

Hoi Ludovica

Ik ben denk ik, één van de langst levende patiënten met uitgezaaide borstkanker.
In december 1999 kreeg ik de diagnose borstkanker op 37-jarige leeftijd.
Precies 5 jaar later had ik botuitzaaiingen met een dreigende dwarslaesie in C2.
Precies 3 jaar daarna had ik veertien longuitzaaiingen verdeeld over beide longen en twee lymfklieruitzaaiingen onder het linker sleutelbeen.
Ik heb nog 9,5 jaar gewerkt (wel minder uren) met uitzaaiingen en over het algemeen een zeer goede kwaliteit van leven gehad!
Ik leef dus al 11,5 jaar met botuitzaaiingen en 8,5 jaar met veertien(!) longuitzaaiingen en twee lymfklieruitzaaiingen.
Nu ben ik 53 jaar. Ik had natuurlijk nooit gedacht dat ik nog zo oud zou worden!
De laatste therapie die ik gehad heb waren Xeloda tabletten. Deze therapie is gestopt in juni 2015 omdat de longuitzaaiingen doorgroeiden. Vanaf die tijd heb ik alleen nog palliatieve behandelingen.

Op dit moment zit ik echt in de laatste fase. Ik heb morfinepleisters (Fentanyl), Dexamethason en Naproxen voor de pijnlijke botuitzaaiingen. En Fentanyl neusspray voor doorbraakpijn. Ik heb pas nog vier dagen in het ziekenhuis gelegen om beter ingesteld te worden met pijnmedicatie. En ik heb weer vijf bestralingen gehad. Daar ben ik nu van aan het herstellen. Nu is de pijn dragelijk en kan ik er mee om gaan. Mede door de goede pijnmedicatie. Door de morfinepleisters voel ik me de hele dag alsof ik twee glazen wijn op heb! Is best wel lekker hoor! ;-) En door de Dexamethason smaakt het eten zo lekker! Ik krijg regelmatig bezoek van mensen die voor mij een lekkere lunch verzorgen hier thuis: heerlijk! En verder lig ik veel op de bank en kan nog genieten van kleine gewone dingen.

Ludovica, niemand weet hoe lang jij nog te leven hebt met uitzaaiingen. Er zijn geen twee vrouwen op de wereld met dezelfde borsttumor. De enige zekerheid die je hebt, is de onzekerheid over hoe lang en hoe. Steek je energie in leuke dingen. Niet te veel uitstellen.
Ik hoop dat ik je een beetje hoop heb gegeven dat je misschien nog wel eens langer kunt leven dan de statistieken. En verder sluit ik mij volledig aan bij de reactie van Truus.
Je kunt bij ‘mijn verhaal’ mijn medische geschiedenis in het kort lezen.
Ik wens je veel succes en sterkte met de strijd!

Lieve groetjes, Nanny

Offline
Berichten: 526

Jeetje, Nanny2... Dank voor jouw verhaal hier! Wat een ongelooflijke kanjer zeg..! Mag wel even gezegd worden!!!

Offline
Berichten: 873

Ludovica schreef:
Dank je wel voor jullie reacties. Opereren is idd geen optie meer. Door een fout van het ziekenhuis die twee klieren vergeten zijn weg te halen heb ik nu uitzaaiingen. Ik ben 54 jaar oud en ben nog lang niet klaar hier op aarde. Ik hoor alleen maar negatieve dingen. Als behandelingen aanslaan kan het toch dat je alsnog een aantal jaar te leven hebt?

Ludovica, ik leef nu ongeveer 4,5 jaar sinds de diagnose uitgezaaide borstkanker. Ik werk nog (momenteel 40u/week) en leef op zich een heel normaal leven. Heb tot nu toe weinig last gehad van bijwerkingen. Ik heb Her2Neu negatieve, maar hormoonpositieve borstkanker.
Voor Her2Neu positieve kanker wordt er steeds meer ontwikkeld en er zijn therapieen waar vrouwen het jaren goed op doen.
Ik weet wel, ik ga geen 80 worden, geen 50 en waarschijnlijk geen 40... Maar het gaat wel een stuk beter dan de gemiddelde prognose van 'je hebt gemiddeld nog twee jaar na je diagnose'. En dat met hoge kwaliteit van leven want ik heb bijna niets hoeven laten!
Dus, wie weet gaat het bij jou ook zo, of beter!!

afbeelding van Ludovica
Offline
Berichten: 9

Dank je wel allemaal voor jullie reacties. Ik trek me ontzettend op aan jullie woorden en ervaringen.
Ik heb wat meer hoop nu en daar ben ik meer dan dankbaar voor! Als ik lees hoe positief jullie zijn en dat jullie al best lang na diagnose zijn durf ik licht optimistisch te zijn. Maandag heb ik een afspraak en zal ik horen wanneer ik met de chemo mag gaan starten.

Offline
Berichten: 873

Het is net als met alles op internet: je leest vooral klachten, maar niet wanneer het goed gaat met iemand. ;-)

Offline
Berichten: 46

Niets is zo onvoorspelbaar dan kanker. Zowel in het negatieve als positieve. Op dit moment maken we dat ook mee. Van een prognose van enkele weken en doodziek naar klachtenvrij en onverklaarbaar herstel en behoud van lichaamsfuncties. Wat ons helpt is in het moment proberen te blijven. Vandaag gaat het goed geniet intens morgen is voor iedereen een vraag.

Offline
Berichten: 4238

Echt meisje76? wat extreem bijzonder!

Offline
Berichten: 46

Ja echt ellenk! Ongelooflijk he? Oncoloog kan het ook niet verklaren maar het is wat het is en we genieten ervan.

Offline
Berichten: 306

Nanny2, bedankt voor jouw verhaal hier. Ben er echt even helemaal stil van en jouw positivisme en rake woorden komen echt even binnen. Ik wens je heel veel sterkte en moed komende tijd, ik hoop op nog zoveel mogelijk kwali-tijd met zo min mogelijk pijn. Wat ben jij een kanjer zeg. Ludovico, ik hoop dat je je aan Nanny's verhaal ook ontzettend kan optrekken.

afbeelding van nanny2
Berichten: 21

Dank jullie wel dames, voor jullie lieve reacties!
Op dit moment heb ik weer wat ingeleverd: ik kan alleen nog met stokken lopen door krachtsverlies in de benen. Volgens de huisarts kan dit een voorbode zijn van een dwarslaesie. De wervelkolom zit vol uitzaaiingen.
De pijn kan ik met de pijnmedicatie die ik nu heb volhouden. Ik ben zeker niet pijnvrij, maar tussen 10 en 5 uur overdag gaat het best goed. En ’s nachts slaap ik als een marmot door de Fentanylpleisters (= morfine)!

Offline
Berichten: 178

Pfff.. heftig nanny2...
Ben ongeveer even oud als jij. Kan me eigenlijk niet voorstellen hoe het zou moeten zijn afscheid te moeten nemen van dit alles. Maar hoe jij het al jaaaaren draagt! Wat zijn dan je keuzes he?
Ik wens je heel veel sterkte en nog vele mooie momenten met je naasten.

Offline
Berichten: 4238

Nanny2 dat is inderdaad extreem veel inleveren als je tegen een dwarslaesie aan zit. Ik hoop dat de pijn te hanteren blijft! veel sterkte.

Offline
Berichten: 873

Hey Nanny, volgens mij was Zeilertje er ook heel slecht aan toe, niet kunnen lopen etc, en dat is weer behoorlijk goedgekomen qua mobiliteit. Je kunt haar even pb-en en/of haar verhaal lezen.
Misschien denk ik nu te positief hoor, maar ik zie een sprankje hoop. :-)

afbeelding van nanny2
Berichten: 21

Ridoux, ik heb het verhaal van Zeilertje gelezen. Bedankt voor de tip.

De situatie is hier weer veranderd sinds gisteravond. Ik ben gevallen in de konijnenwei tijdens het voeren van de konijnen :-( Ik ging door mijn linker been en plofte met de bibs op de grond.
Nu heb ik een incomplete dwarslaesie en ben een stuk minder mobiel dan daar voor. Het is steeds een beetje inleveren… Ik verplaats mij door het huis met een hippe(!) basketbal rolstoel met oranje wielen. Dan kan ik tenminste niet meer omvallen… :-)

afbeelding van zeilertje
Berichten: 42

Hoi Nanny2. Een groot deel van mijn verhaal staat niet beschreven bij de Amazones. Maar kern van mijn verhaal was dat ik niet meer kon lopen agv alle uitzaaiingen in mijn bekken en heupen. Dat is anders dan een dreigende of inmiddels incomplete dwarslaesie. Shit dat je gevallen bent, ik hoop dat je toch nog het eea kunt en kunt genieten af en toe.

Offline
Berichten: 873

Wat vervelend Nanny!! :-(
Gelukkig dat je in huis nog wel mobiel bent... Een rolstoel zou bij ons in huis echt niet kunnen. :-S