Hoe snel kan het gaan ?

16 berichten / 0 nieuw
afbeelding van pebbles77
Berichten: 4
Hoe snel kan het gaan ?

Vraagje... uitzaaingen in de long...groeien die net zo snel als gewone longkanker?
Ik begin het nu een beetje benauwd te krijgen en moet veel hoesten en ik krijg pijn onder mijn schouderblad... ik vroeg me af hoe snel zoiets gaat!
Iemand enig idee hoe snel zoiets kan gaan?

Hoe lang zou ik nog hebben ??...Een paar maanden ?
Ik ben niet bang voor het antwoord, dus wees maar gerust eerlijk :wink:

Ik onderga geen behandelingen... dit wil ik niet meer!
Kan het emotioneel niet meer opbrengen!
Heb al een jaar geleden besloten geen chemo meer te nemen toen ik erachter kwam dat ik uitzaaingen had.
Had toen een tumor van 2 centimeter in mijn long , tumor van 3 cm in mijn borst en ongeveer 14 lymfeklieren waren aangetast.

afbeelding van annie_2
Berichten: 857

Pebbles, ik had hier je vraag nog niet gezien. Reageerde al wel in je eigen verhaal.

Longkanker is niet hetzelfde als uitzaaiingen in de longen van bk. Ze gedragen zich anders. Klachten ervan kunnen wel overeenkomen. Zoals benauwdheid. Maar daar is bij bk medicatie tegen volgens mijn oncoloog. En waarschijnlijk zullen zich snel op meerdere plekken nu uitzaaiingen zich gaan openbaren. Ik kreeg ze na de uitzaaiingen in de longen een jaar later in de lever en weer een jaar later ook een in de hersenen. Ik ben nu met chemo behandeling tegen de uitzaaiingen drie jaar verder. Hoe het er voor zou staan als ik gekozen had voor niet behandelen weet ik niet zeker, maar ik denk wel veel slechter.

Ik heb mijn longen vol uitzaaiingen zitten, in beide longen. Mijn longen lijken net op boomkruinen vol maretakken. Maar ik heb er tot nu toch nog helemaal geen last van gehad. Maar itt tot jou neem ik wel levensverlengende chemo's die die uitzaaiingen tot nu toe nog onder controle houden. Wat er dus gebeurt als je niet behandeld wordt, hoe snel uitzaaiingen dan groeien en klachten gaan geven en hoe snel je gaat overlijden kan ik je niet zeggen.Wat zegt je oncoloog? Of ben je nu niet meer onder begeleiding van een oncoloog nu je geen chemo's meer wil. Ben je nu nog alleen bij de HA onder begeleiding.?

Ik hoop dat er mensen reageren die ook gekozen hebben voor niet behandelen tegen uitzaaiingen.
Maar volgens mij hebben weinig vrouwen die hier actief zijn gekozen voor niet behandelen.

Wel zijn er denk ik ervaringsverhalen van vrouwen met longuitzaaiingen die ' uitbehandeld ' zijn. Die al dichtbij terminaal zitten of het al zijn. Hoe bij hen de longuitzaaiingen zich daaronder gedragen, de opbouw van de klachten ervan kunnen zij je het beste vertellen. Als zij tenminste hier nog actief lezen en willen schrijven. Ik hoop dat er iemand is die jou dat steuntje wil geven.

Offline
Berichten: 4228

Pebbles, volgens mij kun je er echt niets in het algemeen over zeggen. Bij de een gaat het zo snel dat je als je met je ogen knippert al weer groei hebt. Bij de ander kan het jaren en jaren duren. Dus ja, overleg met je arts hierover, ook over je toenemende klachten lijkt me nuttig ook al kies je ervoor niet te behandelen, dan wil je nog wel weten wat er in je lichaam gebeurt toch?

Offline
Berichten: 4249

Pebbles, zoals EllenK zegt: er is geen peil op te trekken. Je weet dat er naast chemo ook andere mogelijkheden (ingrepen) zijn om je, wanneer dat nodig wordt, wat prettiger te laten voelen. Bij Maisa en andere amazones is bijvoorbeeld vocht weggezogen uit de longen. Jij kiest er bewust voor geen chemo meer te doen, dat is je goed recht, maar houd de communicatielijnen met je behandelaars open en sluit behandelingen gericht op jouw kwaliteit van leven alsjeblieft niet bij voorbaat uit.

Sterkte.

afbeelding van pebbles77
Berichten: 4

Tja... de tijd zal het leren!
Ik ben nog wel onder behandeling van mijn oncoloog, want ik zal waarschijnlijk nog wel 1 keer voor bestraling kiezen later...
Oncoloog houd mij wel in de gaten, want ik ben nog niet uitbehandeld...
Scan krijg ik niet meer omdat ik voor geen behandelingen meer kies op dit moment, maar als ik ergens veel pijn zou krijgen of als er iets veranderd in mijn situatie dan gaan ze nog wel controleren door middel van scans enz...
Nu ben ik voornamelijk onder controle van de huisarts...
Heb er geen spijt van dat ik geen behandeling meer onderga... mijn lichaam heeft zich heel goed hersteld nu ik weer op mijn eigen energie vertrouw!
De benauwdheid valt erg mee... misschien is het vocht ofzo... of gewoon veel slijm dat vastzit!
Heb gelukkig goede pijnmedicatie die ik in beperkte mate inneem...dus kan niet klagen!

afbeelding van Nelies
Berichten: 111

Lieve Pebbles, geen idee. Ik denk het zelf ook heel vaak, ondanks mijn behandelingen, hoe lang heb ik nog? En de vraag is of je dood gaat aan de kanker of aan andere zaken. Ik heb afgelopen zomer heel slecht gelegen door een bacterie in mijn bloed. En ging dus bijna dood daaraan en niet aan de kanker. Het was natuurlijk wel zo dat ik door die kanker heel laag in mijn weerstand zat. Nu zit de kanker weer in mijn hoofd..... hoe lang zal dat goed gaan? Geen idee. wat een onzekerheden allemaal he? Ik wens je alle goeds toe. Lieve groeten, Nelies x

afbeelding van pebbles77
Berichten: 4

Bedankt Nelies.... mijn grootste angst is dat het in mijn hoofd terechtkomt.
Hoelang blijf ik mezelf nog en kan ik mijn eigen keuzes maken enz...enz....
Voel nu een knobbeltje in mijn nek en dat is wel eens beangstigend... maar goed: carpe diem ;)

Offline
Berichten: 7

Er is inmiddels bijna een jaar voorbij gegaan sinds bovenstaande reacties en ik hoop heel erg dat Pebbles nog altijd de dagen plukt. Ik loop rond met de zelfde vraag: hoe snel kan het gaan? Ik weet sinds een paar maanden dat ik uitzaaiingen heb in lever, botten en longvlies. Ik krijg nu wekelijks Taxol (3x en dan een week rust) met ook infusen APD voor de botten. Mijn uitzaaiingen zijn gevoelig voor hormonen, dus na deze kuur kan ik verder met een hormoonbehandeling. De oncoloog heeft mij, na enig doorvragen, verteld dat ik waarschijnlijk nog een jaar of twee te leven heb. Eerst was ik blij met een beetje duidelijkheid, maar eigenlijk is zo'n cijfer niet te accepteren. Stel dat ik nu stop met mijn studie omdat het toch geen zin meer heeft en ik leef toch nog 10 jaar? Wat wil ik doen met de tijd die mij nog resteert? Momenteel kabbelt het leven een beetje doelloos voort. Ik zou graag willen weten hoe anderen hiermee omgaan. En ik denk dat ik ook heel graag zou lezen dat er mensen zijn die ook een dergelijke diagnose hebben gekregen, maar al jaren in 'reservetijd' leven.

Offline
Berichten: 397

Hoi Lysippe, helaas is Pebbles vorig jaar overleden. Zie in herinnering...

Wat erg voor je dat je uitzaaiingen hebt. Ik heb precies drie jaar geleden te horen gekregen dat ik uitzaaiingen in lever en botten hebt.
Ik slik nu tweeënhalf jaar HT en het gaat nog steeds goed met me. Ik heb nog nooit wat gevoeld van de kanker.
Er zijn hier amazones die al vier of vijf jaar verder zijn, dus laat je niet bang maken door die twee jaar. Dat is bij iedereen anders.
Het is ook gunstig dat je hormoongevoelige bk hebt.

Ik ben wel angstig en mijn leven is erg veranderd. Maar dat is ook bij iedereen anders.
Ik lees net dat we in hetzelfde ziekenhuis behandeld worden, misschien hebben we wel dezelfde oncoloog:)

Ik zie dat je al een verhaal bent gestart. Misschien vind je het fijn om dit ook in je verhaal te plaatsen.
Je hebt dan je eigen hoekje en meer mensen lezen het daar.

Ik wens je heel veel sterkte.

Offline
Berichten: 567

Hoi Lysippe,

Balen meid voor je dat er uitzaaiingen zijn gevonden. Het is zo ongelooflijk schrikken om te horen dat de bk zich heeft verspreid. En ja logisch dat je dan wilt weten hoe lang je nog hebt. Zelf dacht ik dat het gelijk gedaan zou zijn toen ik zeven jaar geleden uitzaaiingen had in bekken en wervelkolom. Ik ben toen bestraald, kreeg apd, heb mijn eierstokken laten verwijderen en ben tamoxifen (antihormoon) gaan slikken. Hierop heb ik het erg goed gedaan. Vorig jaar bleek de tamoxifen na zes jaar niet meer te werken en werd er een plekje in mijn borst en linkerlong gevonden. Inmiddels een paar operaties en bestralingen verder ben ik stabiel op anastrozol ( ook antihormoon) en xgeva (botversterker).

Bij mij helpen de hormoonmedicijnen dus goed en ben ik alweer zeven jaar in reservetijd en viertien jaar na de eerste diagnose bk. Dit om je even een hart onder de riem te steken. Helaas is het bij iedereen weer anders en kun je er werkelijk weinig over zeggen. Het hangt er maar net vanaf of de behandelingen goed aanslaan of niet.

Ik ben na de uitzaaiingen wel gestopt met werken omdat mijn rug zo'n pijn deed. Na de bestralingen had ik zenuwpijn en kon ik geen druk meer op mijn rug verdragen. Niet bij iedereen helpen bestralingen namelijk tegen pijn. Dat ik moest stoppen met werken vond ik toen heel erg. Ik genoot van mijn werk en wilde niet stoppen. Achteraf gezien was het natuurlijk wel verstandiger, met pijn werken is gewoon niet vol te houden. Ik kan me daarom ook voorstellen dat je twijfelt of je wel of niet door moet gaan met je studie. Je weet niet wat de toekomst brengt, maar het is daarentegen ook heel fijn om een doel te hebben.

Vanaf hier heel veel sterkte met je behandelingen, ik hoop dat ze goed hun werk doen.

afbeelding van Ariane
Berichten: 649

Linnie schreef:
Hoi Lysippe,

Balen meid voor je dat er uitzaaiingen zijn gevonden. Het is zo ongelooflijk schrikken om te horen dat de bk zich heeft verspreid. En ja logisch dat je dan wilt weten hoe lang je nog hebt. Zelf dacht ik dat het gelijk gedaan zou zijn toen ik zeven jaar geleden uitzaaiingen had in bekken en wervelkolom. Ik ben toen bestraald, kreeg apd, heb mijn eierstokken laten verwijderen en ben tamoxifen (antihormoon) gaan slikken. Hierop heb ik het erg goed gedaan. Vorig jaar bleek de tamoxifen na zes jaar niet meer te werken en werd er een plekje in mijn borst en linkerlong gevonden. Inmiddels een paar operaties en bestralingen verder ben ik stabiel op anastrozol ( ook antihormoon) en xgeva (botversterker).

Bij mij helpen de hormoonmedicijnen dus goed en ben ik alweer zeven jaar in reservetijd en viertien jaar na de eerste diagnose bk. Dit om je even een hart onder de riem te steken. Helaas is het bij iedereen weer anders en kun je er werkelijk weinig over zeggen. Het hangt er maar net vanaf of de behandelingen goed aanslaan of niet.

Ik ben na de uitzaaiingen wel gestopt met werken omdat mijn rug zo'n pijn deed. Na de bestralingen had ik zenuwpijn en kon ik geen druk meer op mijn rug verdragen. Niet bij iedereen helpen bestralingen namelijk tegen pijn. Dat ik moest stoppen met werken vond ik toen heel erg. Ik genoot van mijn werk en wilde niet stoppen. Achteraf gezien was het natuurlijk wel verstandiger, met pijn werken is gewoon niet vol te houden. Ik kan me daarom ook voorstellen dat je twijfelt of je wel of niet door moet gaan met je studie. Je weet niet wat de toekomst brengt, maar het is daarentegen ook heel fijn om een doel te hebben.

Vanaf hier heel veel sterkte met je behandelingen, ik hoop dat ze goed hun werk doen.

Lysippe, op het vetgemaakte wil ik even ingaan want het is zo waar. Iedereen reageert anders op de medicatie, bij de één slaat het langer aan dan bij de ander.
Ik ben nu, vrijwel op de dag af, 5 jaar na diagnose.
Het is ruim 3 jaar goed gegaan; toen bleek ik in juni 2012 uitzaaiingen in mijn hele skelet te hebben. Daar heb ik Anastrozol (Arimidex) voor gekregen en het hing weer even goed.
Wel veel korter dan mijn oncologe verwachtte want afgelopen november bleken mijn rechter nier en rechter borst aangetast te zijn. Injecties Faslodex volgenden, maar die hebben niets gedaan en eind januari hoorde ik dat er ook uitzaaiingen in mijn lever zitten. Nu krijg ik een combinatie van Exemestaan en Afinitor en eind van de maand moet ik bloed laten prikken waarvan ik 5 maart de uitslag hoor.
Ik wil je allesbehalve ontmoedigen maar je ziet, er is niets van te zeggen helaas.

Sterkte!!

afbeelding van negrita
Berichten: 91

Ik kan me mijn start op deze site ook nog goed herinneren en ook ik vroeg eigenlijk om verhalen van mensen met een uitgezaaide kanker die het nog goed deden. Ik ben net als Linnie een van de gelukkigen die het goed doen op hormoontherapie.
Dit jaar is het 5de jaar na uitzaaiingen en ik hoop er toch nog 5 jaar aan vast te plakken. (dat durf ik ook alleen te zeggen als ik stabiel bevonden ben nu dus..) en ik hoop natuurlijk op goede ontwikkelingen waardoor ik misschien wel gewoon chronisch ziek kan zijn.
Als jij je studie leuk vindt zou ik er gewoon lekker mee doorgaan. Als je stopt val je toch in het spookgat van de kanker.
Zolang je in de goede periode zit en je kan het opbrengen ...lekker leven

Offline
Berichten: 874

Hoi Lysippe,

ik ben ondertussen dik twee jaar na diagnose uitgezaaide borstkanker (uitzaaiingen in botten) en ben nu iets meer dan twee jaar aan Tamoxifen + Zoladex + Bonefos botversterkers. Ik heb ook totaal geen last van bijwerkingen (had opvliegers, niet heel erg, wel een beetje irritant, maar die zijn nu zo goed als verdwenen), ook geen pijn, dus ik leef nu nog heel normaal. Maar hoe het verder loopt weet je nooit. Ik vraag me over mijn toekomst ook af: hoe snel kan het gaan. En ga ik nog 1 maand goed op deze medicijnen, of nog 1 jaar, of misschien nog meer jaren... Het is maar afwachten. Ook ik vind het heel moeilijk om sommige keuzes te maken wat betreft de toekomst. Probeer te doen waar je je nu gelukkig bij voelt. Waarom doe je de studie? Gaat het om het studeren zelf of om de baan die je na je studie graag wilt krijgen? Als je het leuk vindt zou ik het zeker blijven doen. Maar ook: denk na over wat je anders zou willen doen, als je zou besluiten te stoppen met je studie. Je hebt vast wel dromen, maar wat is er te verwezenlijken? En wat is er voor jou nodig qua doel in het leven?
Heel normale vragen zijn dat. Ik denk trouwens dat je met dit soort vragen ook heel goed terecht kunt bij een psycholoog. Zie http://www.ipso.nl voor pscyho-oncologische hulp bij jou in de buurt.

Ik heb trouwens niet gevraagd naar een prognose. Mijn oncoloog zei dat de hormoontherapie maanden tot jaren goed kan gaan. De gemiddelde overlevingstijd van 2 jaar na diagnose is een gemiddelde van alle vrouwen met uitgezaaide borstkanker, waarbij je met hormoongevoelige kanker gemiddeld gezien wel een iets positiever vooruitzicht hebt dan met hormoonongevoelige borstkanker.

Offline
Berichten: 7

Dag allemaal,
Dank jullie wel voor alle reacties. Het doet me goed om te lezen dat het bij sommige mensen jaren goed kan gaan. Ik ga gewoon even goed de tijd nemen om te bedenken wat ik nu wil. Studeren was ooit bedoeld als carriere-switch, maar het is ook gewoon leuk om te doen. Ik zie wel wat er komt.

afbeelding van zeilertje
Berichten: 42

Hoi Lysippe,
Ik kwam zelf uit een heel diep dal omdat ik niet meer kon lopen. Dit was tijdens een zwangerschap en iedereen dacht dat het door bekkeninstabiliteit kwam. Mijn eerste doel was dus om weer te kunnen lopen, daarna om mijn huishouden te kunnen runnen. En uiteindelijk ben ik ook weer aan het werk gegaan. Ik wordt geen leukere moeder als ik fulltime thuis zit. Na mijn studie heb ik altijd gewerkt en mijn werk-persoonlijkheid is dus ook een onderdeel van wie ik ben. Wel werk ik aanzienlijk minder dan voorheen. Dat komt mede doordat ik het fysiek anders niet redt, maar ook omdat ik meer tijd voor andere dingen ernaast wil hebben. Niet hoeven jakkeren met thuiskomen, eten koken en kinderen in bed leggen draagt ook bij aan mijn welbevinden. Ik probeer nog steeds, zij het op iets gewijzigde manier, het leven te leiden dat ik anders ook zou hebben gehad. Zo voel ik me zo normaal mogelijk (....meestal).

afbeelding van zeilertje
Berichten: 42

Daarnaast brengt werken mij ook omgang met (meestal) leuke collega's en wordt capaciteiten van me aangesproken die even los staan van het ziek zijn. Probeer bij jezelf na te gaan wat het volgen van de opleiding je kost, maar vooral ook wat het je brengt in de zin van afleiding, je 'gewoon' voelen, het inschakelen van je kennis en kunde. Ik ben benieuwd!