" HOOP EN VREES " symposium. 11- Okt. 2014

40 berichten / 0 nieuw
afbeelding van annie_2
Berichten: 855
" HOOP EN VREES " symposium. 11- Okt. 2014

Ik zag op de site van de BVN de aankondiging en het programma van de dag

" HOOP EN VREES " op 11 okt. 2014 voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker.

http://www.borstkanker.nl/hoop_en_vrees_2014

Ik vind het programma wel interessant en de sprekers zijn volgens mij heel deskundig op hun thema.
Ik heb de datum al zovast genoteerd in mijn agenda. Ik weet nu natuurlijk nog niet of ik dan zeker kan. Ook nog niet of ik als ik kan alleen of samen met mijn man kom.

Wie denkt eraan ook te komen?

Offline
Berichten: 68

Had eigenlijk vorig jaar besloten niet meer te gaan omdat het zo tegenviel... maar niets is zo veranderlijk als een vrouw :lol:
Ga erover nadenken #-o

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Ik heb me al maar ingeschreven. Ik kan altijd nog afzeggen als het dan slecht met me gaat of omdat ik om een andere reden niet kan.

Offline
Berichten: 396

Ik twijfel ook....
Ik kom er altijd heel moe en leeg in mijn hoofd vandaan :|

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Ook ik vond het vorig jaar enorm tegenvallen. En dat geruzie in de parallelsessie over voeding wil ik al helemaal niet meer, de een wilde geen suiker, de ander geen brood en iedereen riep door elkaar.

De sessie over medische ontwikkelingen biedt niets nieuws als je die ontwikkelingen al volgt en het wordt in razend tempo gebracht.

Ik twijfel ook. Het lijkt me gezellig om jullie weer te zien, maar voor 15 euro kunnen we ook op een andere datum meeten.

Graag wil ik nog even aankondigen dat er hier op de site een geweldige webinar aankomt met dokter Yvonne van Ingen, waarin alle aspecten van palliatieve zorg aan de orde komen :wink:

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Ik kom ook het allermeest voor jullie ;-)
Dus ik bekijk het irt jullie aanmeldingen of ik definief mijn aanmelding laat staan. Ik betaal nl nog niet!
En natuurlijk is de webinar ook iets waar ik erg naar uitkijk. Alleen we kunnen dan geen vragen stellen. Is niet erg hoor, het onderwrrp komt zeker nog vaak genoeg voorbij de komende jaren!

Daarom dacht ik wel , op het symposium nog eens luisteren, En nog bij mij levende vragen stellen. Want dat team in het ' rijnstate' is echt heel goed zag ik ooit in een documentaire over hen.

Nou ja, we hebben nog tijd om definitief te beslissen.

Offline
Berichten: 873

Ik heb de avond ervoor een bruiloft, volgens mij inclusief logeren op locatie. Mijzelf en feesten kennende... moet ik de volgende dag niets inplannen!

Offline
Berichten: 565

Ik heb het alvast opgeschreven in de agenda Annie. Mijn man is toevallig vrij die dag, dus wat dat betreft geen probleem. Vorig jaar vond ik het een fijne (wel lange) dag. Met veel herkenning en bijzondere gesprekjes tussen de sessies door. Het programma vorig jaar had overigens wel meer keuze wat betreft de sessies. En door Maisa's ervaring van vorig jaar klinkt voeding niet ontzettend aantrekkelijk, maar goed komt tijd komt raad...

Offline
Berichten: 565

Dit zijn overigens de ervaringen van vorig jaar. Misschien interessant voor dames die nog niet eerder zo'n dag hebben meegemaakt. Ervaringen zijn te vinden vanaf pagina drie.

http://www.de-amazones.nl/phpbbforum/viewtopic.php?f=48&t=20849

afbeelding van nana
Berichten: 357

Ik spreek persoonlijk liever zo een keer weer af. Daar krijg ik meer energie van als van zo'n themadag....

Offline
Berichten: 873

We kunnen ook én én denken natuurlijk, misschien weer eens een plannetje maken voor een lunch/koffie of iets dergelijks voor de dames met uitzaaiingen? (Moet dan natuurlijk even in een ander topic)

Offline
Berichten: 59

Ik ben het met Nana eens.
Ook ik spreek liever een keertje ergens met een stel af. Met mede-lotgenoten met uitzaaiingen.
Gezellig ergens lunchen/high tea of een koffie moment.
Ergens bij ons in het mooie Twente bijvoorbeeld???

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Het kan zonodig beide hoor. Dus wie een meeting wil organiseren, ga gerust je gang. Maar ik wil die dag ng even open houden voor het symposium, dus een meeting liever een 1,5 maand ervoor of erna plannen dan.

Offline
Berichten: 873

Ja, zeker. En als ik niet naar het symposium ga ivm een bruiloft, dan spreek ik ook niet iets anders op die dag af. ;-)

Als er dames heengaan: ik waardeerde het vorig jaar heel erg dat er verslag werd uitgebracht!

Offline
Berichten: 565

Ik heb me hiervoor inmiddels aangemeld. Helaas was de sessie 'wat als je niet meer beter wordt' al vol. Ga jij nog Annie ?

Offline
Berichten: 68

Maximaal aantal deelnemers is bereikt volgens de BVN site, keuze is voor mij nu duidelijk. Voor iedereen die wel gaat een fijne dag!

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Ik heb me afgemeld. We willen andere dingen doen. Ik ga de bvn site volgen waar dan later de lezingen terug te lezen zijn. Voor wie gaat, ik hoop dat de dag informatief is en jou verder nog brengt wat je ervan verwacht.

afbeelding van Yolan
Berichten: 44

maximaal aantal inschrijvingen is bereikt. ik had het nog op zijn beloop gelaten en ga nu, net als Annie de lezingen later terug lezen.
veel succes voor ieder die wel gaat.

Offline
Berichten: 396

Ik zie nu net dat je je nog wel kunt opgeven voor de wachtlijst.

Ik sla dit jaar ook een keertje over.

Offline
Berichten: 565

Ik ga wel en zal weer pen en papier meenemen. Mocht er nog iemand gaan van de Amazones, laat even weten. Altijd leuk elkaar te ontmoeten toch!?

afbeelding van Yolan
Berichten: 44

beste mensen,
kreeg gistern bericht dat ik en min man toch kunnen komen. de inschrijving is dus blijven staan. snel betaald en zaterdag gaan we met pen en papier mee.
wie gaat nog meer? kunnen afspreken bij de wensboom die bij de ontvangst staat. hoor het graag

Offline
Berichten: 565

Ik ga zo rijden. Leuk dat je ook gaat Yolan! Wij herkennen elkaar wel he, haha. Tot straks!

truus
afbeelding van truus

Ennuh? Hoe was het gisteren?

afbeelding van Yolan
Berichten: 44

Ik vond t erg de moeite waard. Alles is opgenomen en wordt tzt op bvn site geplaatst.Linnie was er ook, erg gezellig. Ik zal een verslag doen, maar ben mijn logboek vergeten met alle aantekeningen. Dus hopelijk heb ik van de week even tijd om t op tehalen in utrecht.

Offline
Berichten: 565

Ook ik vond het symposium de moeite waard. En fijn om jou en je man wat beter te leren kennen Yolan! Ik vond het ook erg gezellig.

Het symposium sloot aan bij waar ik de laatste tijd meer mee bezig ben. Me verdiepen in het laatste stuk zodat ik er tegen de tijd dat het minder met me zal gaan, niet door overvallen wordt. Ik heb alvast wat dingen op papier gezet. Wat me het meest is bijgebleven is het indrukwekkende verhaal van een ervaringsdeskundige die zijn vrouw verloren heeft aan borstkanker. Fijn was het om hem daarna nog even persoonlijk te kunnen spreken.

Ik kon van te voren toch wisselen van parallelsessie en heb gekozen voor 'als je niet meer beter wordt'. Hierover schrijf ik later nog, want ik ben een beetje moe nu.

Hoe behandel ik mijn arts
Er zijn in een ziekenhuis veel specialismen. Daardoor raakt het overzicht snel kwijt. Het is van belang dat er een arts is, die het overzicht heeft. In feite ben jij degene die alle specialismen met elkaar verbindt. Artsen vinden het fijn als je goed geinformeerd bent. Ze zijn vaak overvraagd en moet prioriteiten stellen. Het is een doe-omgeving. Een dokter moet een uitspraak doen en kan niet blijven onderzoeken. Ze zijn moedig en vaak eigenwijs. Je kunt je arts niet kiezen en de arts kan de patient ook niet kiezen. Het moet klikken. Een dokter heeft niet veel speelruimte, hij is onderdeel van een heel team. Bij een arts draag je een stukje van de verantwoordelijkheid over. Het gaat om gezamenlijke besluitvorming. In je gesprek met een arts is het goed om te checken of je goed hebt begrepen wat besproken is. Dit kun je doen door de vraag te stellen: heb ik het goed begrepen dat....

Medische ontwikkelingen in perspectief
Chemotherapie blokkeert de celdeling. Bij uitzaaiingen kun je hiermee de kanker kleiner maken en stabiliseren, maar niet genezen.
Thargeted therapy pakt alleen de kankercel aan en niet de gezonde cel. Van buiten de cel komt een signaal, zodat er binnenin de cel deling plaatsvindt.

Hormoontherapie: aromataseremmers blokkeren de hormoonafgifte vanuit de bijnieren. Helaas zijn cellen slim en vinden een manier om de gevoeligheid voor hormonen te omzeilen. Ongevoeligheid kan worden uitgesteld door CDK4/6 remmers (bijv het middel palboziclib). Dit middel blokkeert de celdeling. CDK4/6 in combinatie met antihormoontherapie blijft langer werken. Hier loopt onderzoek naar, is nog niet beschikbaar, maar wel veelbelovend. De studie MonaLeesa onderzoekt de combinatie van de middelen Letrozol + CDK4/6 remmer en geeft niet al te veel bijwerkingen.

Her2therapie: trastuzumab blokkeert de Her2receptor. Er zijn indrukwekkende responsen, maar toch raakt het middel uitgewerkt. Pertuzumab + trastuzumab geeft een aanzienlijk langere werking.
TDM1 = chemo met trastuzumab en werkt in op de celdeling en komt alleen bij de kankercel terecht.

Parp remmers: herstellen celschade/DNA schade. Het zijn enzymen die belangrijk zijn voor het herstel en hebben alleen effect op kankercellen. Parpremmers zijn vooral geschikt voor erfelijke borstkankers. De Bravo Boog studie.

Hoge dosis chemo: In het AVL loopt de Oligo studie, dit is een intensieve agressieve behandeling met hoge dosis chemo.

Nav een vraag uit publiek:
Killercelonderzoek = het eigen afweersysteem activeren om abnormale cellen op te ruimen. Een nadeel hiervan is dat het auto immunsysteem ook gezond weefsel kan aanvallen. In het Academisch ziekenhuis Maastricht is een studie hiernaar gestart, in het AVL loopt deze studie niet. Immunotherapie staat nog in de kinderschoenen.

Ondersteunende en palliatieve zorg in de praktijk
Eerst vertelde een verpleegkundige van het zorgteam van het zhs Rijnstate Arnhem het eea over het zorgteam. Wie er bijv bij betrokken zijn in het ziekenhuis en wat een zorgteam doet.

Een zorgteam kan op allerlei vlakken behulpzaam zijn:
- kwaliteit van leven verbeteren voor patient en naasten
- voorkomen en verlichten van lijden
- vroegtijdige signalering, beoordeling en behandeling van pijn
- andere problemen van lichamelijke/psychische/sociale en spirituele aard
Ze hebben een holistische benadering en kijken niet alleen naar het levenseinde, maar ook naar het leven dat nog geleefd wordt. Een zorgteam inschakelen als begeleiding kan als heel waardevol worden ervaren blijkt uit een stukje film van een patiente met uitzaaiingen. Zij vond het bijv fijn over zaken als het levenseinde te kunnen praten met een onafhankelijk verpleegkundige. Niet in alle ziekenhuizen is een zorgteam aanwezig, maar het is wel enorm in opkomst. Als er in je ziekenhuis geen zorgteam is, kun je via je huisarts doorverwezen worden. Dit is nodig om deze zorg vergoed te krijgen.

Daarna kwam een ervaringsdeskundige aan het woord. Zijn vrouw was na 13 jaar ziekte aan de gevolgen van borstkanker overleden. Hij vertelde wat het zorgteam in hun situatie en voor hun gezin heeft kunnen betekenen. Ze gaven inzicht in waar zijn vrouw stond in het ziekteproces en bijv bij voeding dat eten met plezier belangrijker was dan de hoeveelheid. Maar ook werd hulp geboden bij medicijngebruik (balans tussen pijn en misselijkheid). En ze hielpen bij een gesprek met de kinderen en bij het verzoek van zijn vrouw om mild te sterven dmv palliatieve sedatie.

Offline
Berichten: 565

Balen trouwens dat je je aantekeningen vergeten bent Yolan. Moet je weer terug :shock: . Ik heb natuurlijk lang niet alles opgeschreven, dus ik hoop dat jij kunt aanvullen en verbeteren waar nodig. En ik ben ook erg benieuwd naar jullie aantekeningen van de parallelsessies. (Yolan, haar man en ik zijn alledrie naar een andere parallelsessie geweest.)

truus
afbeelding van truus

Interessant Linne, heel erg bedankt, heel fijn om het hier zo te lezen, het lijkt mij wel een erg vermoeiende dag.
Ik vraag mij af, ik slik nu letrozol, maar als deze niet werkt, zou je die combi wel kunnen doen? Misschien met een tussenpauze?

Offline
Berichten: 396

Dank je wel voor het delen Linnie.
Ik ga het straks nog eens op mijn gemak lezen.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Dank je wel voor je informatie, Linnie. Fijn dat je een goede dag hebt gehad.

Yolan, kunnen ze je de aantekeningen niet opsturen (tegen vergoeding van kosten)? Dan hoef je zelf niet heen en weer.

Offline
Berichten: 565

Vandaag nog eens nagevraagd over letrozol/palbociclib bij de oncologe Truus. Deze combinatie kun je pas krijgen als je eerst diverse andere medicijnen hebt gehad: aromataseremmer, afinitor/exemestaan en fulvestrant. Los van elkaar natuurlijk.

afbeelding van Yolan
Berichten: 44

Ik heb vandaag mijn logboek al opgehaald. Ze hadden meteen gebeld en t bij t secretariaat van bvn neergelegd. Omdat ik toch in utrecht moest zijn was t niet ver om hoor. Ga morgen mijn aantekeningen doornemen, maar Linnie heft t meeste al opgeschreven. Zal de parallelsessies over voeding, waar ik ben geweest. mijn man is naar de sessie omgaan met kinderen als je uitgezaaid borstkanker hebt. Ben nu uitgeteld, maar zal er morgen tijd voor vrij maken.

afbeelding van Yolan
Berichten: 44

de presentaties staan al op de borstkanker.nl site. zeer de moeite waard.
ik zal de presentatie van de middag Voeding bij kanker even kort aangeven:
werd gegeven door ikn medewerkers Sandra Beijer en Merel van Veen.
- voeding kan de kanker niet vertragen of genezen, door voeding is wel het immuunsysteem op te krikken ( vooral preventief)
- van ernstig gewichtsverlies is sprake bij >3 kg/maand of bij >6kg in 6mnd.
bij afvallen veel eiwitrijk eten en veel tussendoortjes.
bij hormoongevoelige tumor kan afvallen oke zijn, als het afname in vetmassa is en de spiermassa zeker zo blijft.
- voorals veel bewegen ( ook huis, tuin, wandelen telt mee) en veel vocht (min 11/2l per dag, inclusief alles) tot je nemen.
- alcohol is altijd giftig, maar de artsen melden vaak dat 1 glas rode wijn kan, door de andere goede stoffen in rode wijn
- de volgende stoffen zijn aan de orde geweest: grapefruit niet bij chemotherapie en tamoxifen; sojaproducten: 2/3 per dag, geen supplementen; kurkuma: amc doet onderzoek erna, wordt als kleur en smaakstof toegevoegd bij eten, maar bij bereiding grotendeels afgebroken bij bereiding; biologische groente en vlees: geen bestrijdingsmiddelen, maar verder geen wetenschappelijk bewijs voor betere werking, wel betere smaak; omega 3 vetzuren: in preparaten kunnen ze de chemo tegenwerken, wel goed om 2x per week vis te eten, waarvan 1x per week vette vis; vit D: ja, geen overdosering ivm Ca huishouding
zie verder voedingenkankerinfo.nl voor meer details en beantwoording van vragen.

omgaan met kinderen als je uitgezaaid borstkanker hebt (aantekeningen van mijn man):
begeleidster: kinderen in verliessituatie: http://www.achterderegenboog.nl
maak herinneringsfilms voor kinderen die jong zijn, waarbij je met je hobby's, lievelingskleur, lievelingseten etc etc. kinderen hebben recht op afsheid, zorg dat je leuke herinneringen hebt samen, soms "samen naar New York", meestal kleinere zaken, als samen oliebollen bakken bv. Wat wil je nog met mama doen.
je wilt kinderen beschermen, maar dat lukt niet. je kunt ze wel helpen door:
1e open communicatie, informatie: bv niet: ik word niet meer beter, maar : ik ga dood, weet niet wanneer, nog vele midelen dus hopelijk duurt het nog jaren. als slechter gaat, dan vertellen we dat. dood is duidelijk. kinderen zijn met het leven bezig, niet met de dood. laat de focus op leven, voortleven.
2e niet beschermen/ achterhouden.
- voor kinderen een mentor of familielid kiezen, waar ze steun hebben en mee kunnen praten
-wanneer hulp vragen: als je twijfelt ( volg je intuitie); als ze psychosomatische klachten hebben; als concentratie afneemt; als ze zelf vragen.
- kind meenemen naar behandeling
- vertel feitelijk: als je emotie erin legt, gaat het kind met de emoties dealen.

zo dat waren onze aantekeningen. maar nogmaals voor de volledigheid zou ik de presentaties terugkijken.

2e niet beschermen/ achterhouden.

truus
afbeelding van truus

Bedankt Yolan, wat zeiden ze over sojaproducten, en wat bedoel je met, 2/3 per dag, geen supplementen?

Offline
Berichten: 565

Dank je Yolan!

Ik kan de video's nog niet vinden op de site van de BVN. Wel op youtube. Bij zoeken 'hoop en vrees 2014' aanklikken. Misschien moet je wat naar beneden scrollen. Er zijn zes video's geplaatst, waarvan een van Eveline Tromp, met de parallelsessie 'als je niet meer beter wordt'.

De kern van de parallelsessie is dat het belangrijk is uit het leven te halen wat er in zit, maar dat het ook goed is je voor te bereiden op het nemen van afscheid, omdat je er anders door overvallen kunt worden. Kwaliteit van leven en kwaliteit van afronden hebben met elkaar te maken. Vanuit haar werk met patienten die ongeneeslijk ziek zijn heeft zij geleerd dat het van belang is de donkere wolk af en toe naar voren te halen. Er zijn negen punten/mogelijkheden waar je iets mee zou kunnen doen. Het hangt er vanaf wat bij je past.

1. Overeind blijven
2. Hoogste kwaliteit
3. Terugkijken
4. Onafgemaakte zaken
5. Nieuwe kennis
6. Oude tradities
7. Liefde overdragen
8. Medische zaken
9. Defnitieve afscheid

Ze behandelt al deze mogelijkheden in de sessie. Mild zijn voor jezelf vond ik zelf een hele mooie. En door creativiteit je liefde overdragen. Als je daar mee bezig bent in de vorm van een brief of iets anders dat je achterlaat, dat niet zien als afscheid, maar als het overdragen van liefde.

afbeelding van Yolan
Berichten: 44

@ truus: sojaproducten mogen 2 a 3 per dag, maar supplententen worden afgeraden. Zie ook de site.
@ linnie: ik heb via de mail een link gehad, inderdaad van youtube. Vond de lezing van eveline erg interessant, bedankt voor je uitwerking

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Ik kreeg een mail van de BVN met een link naar alle opgenomen presentaties van het symposium ' hoop en vrees ' op you tube. Toen ik gisteren 5 uur in het ziekenhuis lag voor de eerste gift van mijn nieuw schema herceptin/ taxol kon ik ze mooi bekijken .

Ik vond het boeiende lezingen. En ik vond de dagvoorzitter het heel goed doen!
De lezing van de hoogleraar communicatie met je arts had voor mij wel een aantal eyeopeners. Mn. hoe ingewikkeld de communicatie is vanwege de verschillende behoeften van arts en patient omdat de ' culturen ' medisch/ organisatorisch versus persoonlijke behoeften/vanuit een privecultuur heel moeilijk op elkaar af te stemmen zijn binnen de gegeven tijd die voor een consult staat. Complexe wereld dus tussen arts/ patient en dat is waarom ik ook een goede voorbereiding van het gesprek met mijn specialist zo belangrijk vind.

Die consultatieteams palliatieve zorg, waar je zelf als patient heen kunt stappen of nasr verwezen kunt worden naar voorbeeld van het Rijnstaete ziekenhuis, die lezing met ook een ervaringsdeskundige was hartverwarmend. Ik geloof dat ze in mijn ziekenhuis ook bezig zijn het op te zetten. Bij zo'n consultteam is ook meer tijd voor de patient . En de patient is er niet alleen een ' medisch geval ' die om behandeling vraagt. De medewerkers van het palliatieve zorg team kijken meer holistisch. Ook daaraan begin ik meer en meer behoefte te krijgen in deze fase van mijn proces. Je hebt naast je specialist , bij wie de korte tijd die hij/ zij voor je heeft op gaat aan het bespreken van alle ins en outs van pallieve behandeling, zo.n holistisch meedenkend iemand uit zo'n zorgconsultteam toch ook wel nodig. Ik geloof dat het al verplicht gesteld is dat elk ziekenhuis dit moet gaan realiseren.

De lezing van mevr Tromp vond ik heel mooi en heel boeiend. Die heb ik nog niet helemaal bekeken, dat moet ik nog afmaken. Van wat ik al zag herkende ik al veel in hoe ik en wij hier thuis omga met mijn naderende levenseind.

Uit de lezing van de oncoloog uit het AVL begreep ik dat op dit moment de meeste nieuwe ontwikkelingen voor vrouwen met hormoongevoelige borstkankers zijn. Wat er voor her2 neu+++ was wist ik al. Ook dat perjeta toegevoegd aan herceptin met een chemo erbij zeer effectief is gebleken in de eerste lijn van behandeling van uitgezaaide bk. Ze maakte geen melding van studies in volgende lijnen. Dus voorlopig krijg ik het nog echt niet!!!!

Fijn dat je deze lezingen op video kunt kijken, zonodig herhasldelijk.

Offline
Berichten: 4232

Annie, enige kans dat je die link hier kunt plaatsen?

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Hier dan hopelijk de link ernaar toe. Dacht er zelf niet meteen aan, dus bedankt Bergamot voor je oproepje!

https://m.youtube.com/#/playlist?list=PL041_OXlrP-fuJVXJ0lzBX2lPmH8lHKRi

Gelukt!

Offline
Berichten: 4232

Dank!

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Moet dit topic of een copie ervan of alleen de bijdragen hierin eigenlijk niet in het forumonderdeel staan van uitgezaaide kanker. Daar staat volgens mij ook een aankondiging van dit symposium wat ikzelf nog geplaatst heb geloof ik. Want dat lijkt me logischer als bij meeting, want een meeting was het eigenlijk niet. Ook al ontmoette linnie en yolan daar elkaar voor de informatiebijeenkomst.