Hormoongevoeligheid onbekend

6 berichten / 0 nieuw
afbeelding van MarleySunny
Offline
Berichten: 2
Hormoongevoeligheid onbekend

Hallo allemaal,

Nieuw op het forum en hier voor mijn moeder die zelf niet heel handig is met forums. 

In 2013 werd er bij haar borstkanker geconstateerd. Poortwachtersklier was schoon. De tumor is operatief verwijderd (2 maal, aangezien de eerste keer niet genoeg was weggehaald) vervolgens nog 23 keer bestraald.

Nu 1.5 maand geleden,6 jaar later dus, uitzaaiingen in alle botten. Organen zijn schoon.Per toeval ontdekt via een mri voor haar pijnijk been. 

Nu hebben we dus een mri scan gehad, algehele botscan, en als laatst een ct geleide biopt van haar bot. Dit om te bekijken of het inderdaad van haar borst kwam, aangezien er geen primaire tumor meer is.

De vraag die ik heb: de biopt van haar bot heeft geen uitsluitsel kunnen geven of de uitzaaiingen hormoongevoelig zijn. Daar was niet genoeg weefsel voor om het te kunnen testen. 

In 2013 was haar borstkanker wel hormoongevoelig, maar naar mijn weten kan dit veranderen in de uitzaaiingen.  De oncoloog geeft aan niet opnieuw een biopt te willen doen, omdat het volgens hem weinig zin heeft:"het zou zomaar kunnen dat als er uit komt dat het hormoongevoelig is, het nog niet goed reageert"

Hij wil volgende maand een bloedonderzoek. Ze moet haar kiezen laten trekken die wat los zitten zodat ze er na met een injectie kan beginnen die haar botten sterker moeten maken (welke injectie dat is weet ik niet) en ze is nu bijna een maand al bezig met het medicijn letrozol.

Volgens mij is het heel bijzonder, dat er geen uitsluitsel gegeven kan worden of de uitzaaiingen hormoongevoelig zijn of juist niet. Heeft iemand hier meer ervaring mee? Advies.. Alles is welkom.

Alvast hartelijk dank. 

Liefs Marley 

Offline
Berichten: 4201

Helaas komt het vaker voor, zeker bij botbiopten, dat men niet genoeg weefsel kan afnemen voor bepaling van alle relevante factoren.

Ik hoorde laatste dat er in Groningen een heel speciale scan gedaan kan worden die de hormoongevoeligheid doet oplichten. Wellicht kan de oncoloog van je moeder daar meer over vertellen.

Het argument dat als het wel hormoongevoelig is, de tumoren dan misschien toch niet reageren vind ik vals. Dat ís mogelijk, maar je slaat toch niet alle zo succesvolle hormoonbehandelingen over als het mogelijk hormoongevoelig is? Zeker combinaties met CDK4/6- remmers kunnen ook bij een heel lage hormoongevoeligheid nog uitermate effectief zijn. (dit zijn: palbociclib, ribociclib en abemaciclib). Vaak worden deze in combinatie met fulvestrant (hormoon) gegeven. Een vriendin van mij met veel botuitzaaiingen en geringe hormoongevoeligheid (oorspronkelijk wel hormoongevoelige borstkanker, net als jouw moeder) heeft bij deze combinatie veel baat.

Bij twijfel: vraag een second opinion aan in een academisch ziekenhuis!!!! Dat is tegenwoordig heel normaal.

Offline
Berichten: 4231

Marley, die injectie voor de botten waarvoor je moeders gebit gesaneerd moet worden zal zometa / zoledronaat zijn. 
 

Hopelijk laat het bloedonderzoek (tumormarkers?) volgende maand zien dat letrozole als mono-hormoontherapie ook goed aanslaat. Zo niet, dan noemt EllenK hierboven al een aantal andere opties, de plank is lang niet leeg voor hormoonpositieven. 

Offline
Berichten: 22

Hall Marley 

Met een Fes-Petscan kunnen ze de hormoongevoelige tumorcellen op een scan zichtbaar maken. 
als je met de Sonia- Studie mee doet dan wordt deze scan gemaakt in AMC of in Groningen.  Ik zou een second opinieonderzoek aanvragen.  

Offline
Berichten: 4201

Dank moederkloek, ja die bedoelde ik!

afbeelding van MarleySunny
Offline
Berichten: 2

Wat fijn deze reacties en leerzaam ook! Hartelijk dank. Ik ga het eens overleggen bij het volgende gesprek.